Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking Afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Jaarvergadering 5 oktober 2004 Op deze avond om 20.00 uur zullen we onze jaarlijkse ledenraadpleging houden. Deze zal worden gehouden in het dagactiviteiten centrum de Woutershof aan de Maasstraat te Alphen aan den Rijn. Indien u niet aanwezig kunt zijn is er de mogelijkheid om via bijgesloten enquêteformulier uw mening te geven. Tevens kunt u zich op die manier melden als u actief wil worden in het bestuur of als medewerker. Met meer mensen kunnen we meer organiseren. U kunt zelf bepalen hoe en met hoeveel tijd en inspanning u actief wilt worden. Als u belangstelling heeft voor het plan van aanpak kunt u dit aanvragen bij de secretaris. U krijg dit dan toegestuurd. In deze nieuwsbrief is enkel een samenvatting opgenomen. Bas Roeleveld voorzitter Nummer 10 September 2004 Agenda 5 oktober 1. Opening en welkom 2. Afdelingsbestuur Aftredend zijn: Lia van Berkel bestuurslid niet herkiesbaar Lian van Loon 2 e secretaris herkiesbaar Bas Roeleveld voorzitter herkiesbaar Tegenkandidaten kunnen tot één uur voor de aanvang van de vergadering worden opgegeven bij de secretaris. 3. Jaarverslag activiteiten toelichting door de secretaris 4. Financiën toelichting door de penningmeester 5. Verslag kascommissie toelichting door de 2 e penningmeester 6. Plan van Aanpak toelichting door de voorzitter 7. Rondvraag 8. Sluiting - 1 -
Nieuws van de Afdeling Nieuws van de afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Als u in het vervolg ons afdelingsblad digitaal toegestuurd wil krijgen kunt u dit melden via onze mail. U krijgt het blad dan in PDF formaat en in kleur in uw mailbox. Jaarverslag activiteiten Het gaat hier om de periode van 1 april 2003 tot 1 juli 2004. Het afdelingsbestuur is 9 keer bijeengekomen, waarvan een bijeenkomst een informeel overleg was samen met de vrijwilligers. In deze periode is het volgende tot stand gekomen: Vier maal is het informatieblad Nieuws van de afdeling uitgebracht. Het blad is essentieel voor het informeren van onze leden en zal zeer zeker worden gecontinueerd. Daarnaast is informatie verspreid via diverse regionale bladen. De afdeling is actief geweest met het ledenwerven. Dit heeft nog niet geleid tot het gewenste resultaat. We zullen deze inspanning continueren. We zijn ook actief geweest met het opzetten van het netwerk: Van ouders Voor ouders Een begin is er. Het netwerk zal geleidelijk aan moeten worden uitgebouwd. Samenwerking is er in de periode actief geweest met de Philadelphia afdelingen Alphen a/d Rijn en Leiden. Een gezamenlijke uitgaansdag is georganiseerd en de leden zijn uitgenodigd op de door de VOGG afdeling georganiseerde themadagen. De uitgaansdag betrof een bezoek aan het Archeon en was, zoals ook de voorgaande malen, een succes. Er is een start gemaakt met het informatiecentrum en er zijn twee thema-avonden georganiseerd: Een thema-avond over wonen en een thema-avond over het vernieuwde PBG. De laatste thema-avond is gecombineerd met de jaarvergadering van de voorgaande periode. Verslag kascommissie Deze is beschikbaar tijdens de vergadering. Staat van lasten en baten boekjaar 2003 Uitgaven Inkomsten Omschrijving Bedrag Omschrijving Bedrag Bestuurskosten 39,82 Contributie 5.402,82 Ledenvergaderingen 0,00 Donaties 100,00 Kantoorbehoeften / drukwerk 307,05 Schenkingen 0,00 Porti en telefoonkosten 671,29 Diverse baten 0,00 Abonnementen / documentatie 0,00 Collecte aandeel 600,00 Diverse kosten 0,00 Rente 1.468,26 Administratiekosten 0,00 Bijdragen aan derden 3.782,18 Publiciteitskosten 321,38 Activiteiten Themabijeenkomsten 254,80 Uitgaansdag 850,00 Diverse activiteiten 0,00 Diverse lasten 0,00 Diverse baten 0,00 Exploitatieresultaat positief 1.343,56 Totaal 7.570,08 Totaal 7.570,08-2 -
Balans boekjaar 2003 Debet Credit Omschrijving Bedrag Omschrijving Bedrag Inventaris 0,00 Vermogen 50.278,03 Kas 0,00 Nog te betalen kosten 0,00 Giro 5.633,30 Bank 0,00 Spaarrekening 0,00 Deposito 44.499,47 Nog te ontvangen baten 145,26 Totaal; 50.278,03 Totaal 50.278,03 Vermogen per 31-12-2003 50.278,03 Vermogen per 01-01-2003 48.934,47 Vermogen toename 1.343,56 Toelichting op de balans 2003 Nog te ontvangen baten Omschrijving Bedrag VOGG Utrecht Contributie Alphen 109,06 Contributie Leiden 36,20 Totaal 145,26 Begroting 2004 Uitgaven Inkomsten Omschrijving Bedrag Omschrijving Bedrag Bestuurskosten 250,00 Contributie 5.500,00 Ledenvergaderingen 250,00 Donaties 0,00 Kantoorbehoeften / drukwerk 400,00 Schenkingen 0,00 Porti en telefoonkosten 700,00 Diverse baten 0,00 Abonnementen / documentatie 0,00 Collecte aandeel 1.000,00 Diverse kosten 50,00 Rente 1.500,00 Administratiekosten 50,00 Bijdragen aan derden 4.000,00 Publiciteitskosten 400,00 Activiteiten Themabijeenkomsten 500,00 Uitgaansdag 2.000,00 Diverse activiteiten 0,00 Diverse lasten 0,00 Diverse baten 0,00 Exploitatieresultaat negatief 600,00 Totaal 8.600,00 Totaal 8.600,00-3 -
Plan van Aanpak 2004-2006 Het afdelingsbestuur is officieel gestart met zijn werkzaamheden op de algemene ledenvergadering van 24 april 2002. De eerste twee jaar werden gezien als een fase voor de opbouw van onze afdeling. De plannen hiervoor werden vastgelegd in een plan van aanpak dat een looptijd had van 2 jaar. Voor de volgende periode van mei 2004 tot mei 2006 is een plan gemaakt dat wordt gezien als een plan tot verdere uitbouw van de werkzaamheden voor de afdeling. De hierna genoemde doelen vormen de kern van het werk van de VOGG afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Ontmoeting tussen leden. Informeren van ouders en verwanten Ondersteunen van ouders en verwanten Belangenbehartiging Streven naar optimale leef- en werkomstandigheden van onze kinderen / verwanten. Deskundigheidsverhoging a) Communicatie De communicatie en P.R. kunnen worden verdeeld over drie lijnen. 1. afdeling leden 2. leden leden 3. afdeling samenleving 1. Afdelingsblad Het informatieblad Nieuws van de Afdeling heeft een vaste plek gekregen binnen de afdeling. Dit blad heeft geen vaste frequentie van uitkomen maar komt uit als er voldoende kopij is 2. Internet Een internetsite moet voor een breed publiek toegankelijk zijn en goed worden voorbereid. Er moet verschillende informatie op staan betreffende de afdeling waarbij ook de verslagen en rapporten te lezen zijn. 3. Pers en Media Voor de komende jaren zullen de activiteiten gecontinueerd worden 4. Netwerk Het is de bedoeling dat er aanspreekpunten komen. b) Informatie Het informatiecentrum zal verder uitgebouwd worden. Per thema avond zal er één onderwerp centraal staan waarbij informatie, materiaal en eventuele sprekers op de avond aanwezig zijn. c) Contacten Uitgaansdag Al vele jaren wordt een uitgaansdag in Alphen aan den Rijn georganiseerd. In 2003 voor het eerst ook voor onze leden uit Leiden en omgeving. Contactavonden Contacten tussen leden onderling kunnen erg belangrijk zijn om informatie en ervaringen uit te wisselen. d) Belangenbehartiging De afgelopen 2 jaar is de afdeling actief geweest om, in de diverse organen, de stem namens de mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking te laten horen. De afdeling heeft bij de volgende organisaties een vertegenwoordiging en/of contacten met: de regionale commissie NKGG de Leidse cliëntenraad de Regionale Federatie van Ouderverenigingen vanuit de RFvO neemt dat bestuurslid deel aan het Regionaal Patiënten en Consumenten Platform (RPCP). de stuurgroep wonen, zorg en welzijn (WZW) het Alphens Platform Gehandicaptenbeleid (APG) e) Afdeling Ledenwerving Om op te komen voor de belangen van onze leden en hun kinderen of verwanten en om de doelen te verwezenlijken zoals deze zijn geformuleerd is een grote en krachtige afdeling noodzakelijk. Samenwerking Om ook goed te kunnen samenwerken met andere ouderverenigingen - samen sta je sterker - is het allereerst zaak de nieuwe afdeling goed op te bouwen. - 4 -
Financiën De boekhouding van de financiën wordt verzorgd door de penningmeester via een boekhoudprogramma. Verder verzorgt de penningmeester de betalingen en controleert de facturen / declaraties Archief De diverse informatie is zowel schriftelijk als digitaal beschikbaar. Het digitale gedeelte is alleen nog op een lokale computer aanwezig. Onderzoek Het is belangrijk voor onze VOGG Alphen aan den Rijn- Leiden e.o. om een goed inzicht te krijgen in de verschillende behoeften en problemen aan de basis. Scholing Voor een professionele afdeling die de leden op een goede manier wil vertegenwoordigen is een goede scholing noodzakelijk. Nieuws van de Afdeling Als u in het vervolg ons afdelingsblad digitaal toegestuurd wil krijgen kunt u dit vermelden op het enquêteformulier of mail het ons. U krijgt het blad dan in PDF formaat en in kleur in uw mailbox. Om de zoveel tijd wordt er een mail rondgestuurd door Hans de Bruyn met de laatste nieuwtjes rond het PGB. Als het mogelijk is zal deze mail opgenomen worden in ons blad. Hans weet veel over het PGB. Op www.pgb-vg.nl is informatie te vinden en kunnen aan hem vragen worden gesteld over het PGB. WMO Het is hoog tijd dat ik ook in een RONDMAIL aandacht ga besteden aan de Wet Maatschappelijke Ondersteuning die in de maak is. Hieronder de hoofdlijnen van de WMO: In het kort gaat het bij de WMO om de volgende zaken: De WMO vervangt grote delen uit AWBZ, Wvg, Ziekenfondswet, Welzijnswet. De WMO geeft alleen globale kaders aan, gemeentes zijn vrij om zelf te beslissen welke voorzieningen zij willen ondersteunen en welke niet. De WMO kent geen kwaliteitsregels. De WMO kent geen doelgroepomschrijving. Alle mensen kunnen een beroep op de voorzieningen doen. Gemeentes moeten samenleving erbij betrekken; waar mogelijk bieden naasten en de civil society ondersteuning en hoeft geen beroep gedaan worden op gemeente. Slechts deel van huidige gelden voor AWBZ enz. gaat naar Gemeentefonds. Gemeentes kunnen vervolgens zelf bepalen hoe zij deze middelen gaan inzetten. Het kabinet denkt aan de volgende onderdelen om op te nemen in de WMO: - Persoonlijke verzorging (AWBZ) - Huishoudelijke verzorging (AWBZ) - Onderdelen van ondersteunende begeleiding (AWBZ) - Onderdelen van activerende begeleiding (o.a. dagbesteding, AWBZ) - Diensten bij wonen met zorg (Subsidieregeling wonen met zorg) - Vervoersvoorzieningen (Wvg) - Woonvoorzieningen (Wvg) - Rolstoelen (Wvg) - Welzijnsgerelateerde hulpmiddelen (Ziekenfondswet) WMO & PGB. Het recht op PGB wordt afgeschaft. De keuze om wel of geen PGB aan te bieden wordt aan de beleidsvrijheid van gemeenten overgelaten. Gevolg is dat zorggebruikers geen eigen verantwoordelijkheid voor de besteding van hun budget mogen nemen. De praktijk: Op dit moment hebben zo n 12.000 mensen met een verstandelijke handicap een persoonsgebonden budget. Gemeenten beslissen straks zelf of PGB als mogelijkheid wordt aangeboden. Gebeurt dat niet dan - 5 -
zijn we weer terug bij de situatie dat mensen niet meer zelf kunnen wanneer, door wie en op welke wijze ze hulp willen ontvangen. Ter illustratie: Op dit moment bieden slechts 3 van de 470 gemeenten een PGB in het kader van de Wvg Voorbeeld. Mag Cato thuis blijven wonen? Cato van 13 heeft een ernstig meervoudige handicap. Ze heeft veel zorg nodig. Samen met haar broer en zus woont ze in een leuke stadswijk van Utrecht. Met een PGB betalen haar ouders de hulpverleners van Cato. Omdat ze een bovengemiddelde zorgvraag heeft, ontvangt Cato ook een hardheidsclausule. Zo kan zij de persoonlijke verzorging en verpleging krijgen die ze nodig heeft. Cato is gelukkig en ontwikkelt zich binnen haar mogelijkheden uitstekend. Met de WMO zullen gemeentes kunnen beslissen of ze wel of geen PGB willen geven aan mensen die bovengemiddelde zorg nodig hebben. En waarom zou de gemeente niet besluiten om geen PGB voor Cato te verstrekken? Als dat gebeurt, dan kunnen haar ouders haar niet meer thuis verplegen en verzorgen. Cato zal dan noodgedwongen moeten worden opgenomen in een intramurale zorgvoorziening. Ver weg van de dagelijkse omgeving met haar vader, moeder, broer en zus en haar vriendjes en vriendinnetjes uit de buurt. Een vooruitzicht dat menig ouder met een kind met een verstandelijke handicap slapeloze nachten bezorgt. (tekst FvO) Aanvullend verslag avond Wonen, dat wil toch iedereen op 23 maart j.l. Op de avond waren er, naast de bestuursleden, 20 VOGG leden en 23 niet VOGG leden aanwezig. Daarbij waren mensen die de diverse tafels bemensten en enkele statenleden. uitslag van de enquête Er werden in totaal 22 formulieren (gedeeltelijk) ingevuld, waarvan 7 VOGGleden. Op basis van de antwoorden kan worden geconcludeerd dat het grotendeels een geslaagde bijeenkomst was. De avond als geheel werd door 14 invullers als goed beoordeeld, en door 6 als voldoende. Ook over de locatie en verzorging was men tevreden: 17 goed tegen 3 voldoende. Over de workshops waren velen erg tevreden, waarbij door enkelen werd opgemerkt dat er behoefte was geweest aan meer tijd. Het best beoordeeld werd de workshop ambulante dienstverlening, met 14 goed, 2 voldoende en 1 matig. Deze workshop werd ook nog vier maal expliciet genoemd als het interessantste van de avond. Hierop volgde de workshop alles in 1 woning, met achtereenvolgens 6 goed tegen 1 voldoende. Deze workshop werd een maal expliciet genoemd als het interessantste. Dan volgde de workshop t huis als thuis, met 6 goed tegen 3 voldoende. Deze workshop werd twee maal expliciet als het interessantste genoemd. Het minst scoorde de workshop gewoon wonen, met 4 goed, 3 voldoende en 3 matig. Het is uit de toelichtingen op de enquête niet duidelijk waarom de workshops als beter of minder goed werden beoordeeld; in het geheel waren er weinig toelichtingen of aanvullende opmerkingen. Naast de workshops ambulante dienstverlening, t huis als thuis en de alles in 1 woning werden als het interessantste van de avond genoemd: de openhartigheid, eigen initiatieven, en de vele informatie die werd gegeven. Er werd een heel aantal thema s als mogelijk vervolg genoemd, zoals politieke beïnvloeding, deeltijdwonen en vraag-gestuurd werken. De overige thema s die werden genoemd waren ouderinitiatieven zoals in de workshops alles in 1 woning en gewoon wonen. Vijf keer werd als vervolgthema genoemd (particuliere initiatieven in) begeleid zelfstandig/kleinschalig wonen. Tenslotte nog een paar bemoedigende opmerkingen: boeiend om mee te mogen doen als het nog eens nodig is (door een van de sprekers), prima avond (oriënteren op toekomstige voorziening) en interessante avond heeft zicht gegeven op de mogelijkheden. - 6 -
Column Onze columnist Jan Erdadus schrijft al jaren stukjes en gedichtjes. Een groot deel hiervan is gebundeld in een twee boekjes. Nieuws Je leest de krant, je ziet het nieuws en dan bekruipt je het geweld, als voor de zoveelste keer weer een verschrikking wordt gemeld. Zo ook dat martelen van Irakese soldaten in ondergrondse holen, van verontwaardiging noemt iemand de daders: achterlijke mongolen. Alleen ze daarmee vergelijken is jammerlijk onbezonnen, want dat is nou juist de groep die nog nooit een oorlog is begonnen Uitgave 1998 ISBN 90-804423-1-3 Een ander pijn doen, lijfelijk, of met woorden, hoort echt bij de normalen, die alleen beschadigen en moorden. Maar, die veelal vrolijke gasten soms met van die aangepaste schoenen, die doen alleen een moord voor Fransie Bauer en hele lekkere negerzoenen. Jan Eradus Uitgave 2001 ISBN 90-804423-2-1 - 7 -
Gegevens Afdeling Naam: VOGG afdeling Alphen aan den Rijn Leiden e.o. Oprichtingsdatum: 24 april 2002 Postadres: Douw van der Kraplaan 23 2252 BT Voorschoten Telefoon: 071 5618662 (H Kok) 0172 444024 (B Roeleveld) Giro: 169602 t.n.v. e-mail : Internet : Bestuur: VOGG Alphen ad Rijn - Leiden Dijkwacht 74 2353 EK Leiderdorp voggalphenleiden@hetnet.nl www.vogg.nl Voorzitter Bas Roeleveld 2 e voorzitter Joke Schrijvers Secretaris Hans Kok 2 e secretaris Lian van Loon-Marinus Penningmeester Marijke van Egmond 2 e penningmeester Huub van Schie leden Harry Steenvoorden Marijke Roeleveld-Schadee Piet Berkhout Lia van Berkel Landelijk: VOGG Maliebaan 71H 3508 AG Utrecht tel. 030 2363744 Consulent Z-Holland: Desiree Pardon Ambachtsherenweg 43 2381 VL Zoeterwoude e-mail d.pardon@vogg.nl Redactie: e-mail Volkerak 51 2401DH Alphen a.d. Rijn bmhroel@bart.nl Drukwerk: - 8 -