Pa#ëntenpar#cipa#e in wetenschappelijk onderzoek een mooie toekomst voor HOVON en Hematon Anna van Rhenen internist-hematoloog Mechteld van de Beld lid Raad van Toezicht Hematon
Voorstellen
Inhoud p HOVON p Hematon p Patiëntenparticipatie p HOOP p Implementatie p Naar de toekomst
HOVON p Hematologie-oncologie volwassen onderzoek Nederland p 1985-1 e voorzitter prof. dr B. Löwenberg p Bestuursleden van alle academische ziekenhuizen en 1 perifeer ziekenhuis p Klinische studies naar autologe stamcel transplantatie bij non-hodgkin lymfoom en acute leukemie p Huidige voorzitter prof. Dr. J.C. Cornelissen
Doelstelling De stichting houdt zich bezig met het verbeteren en bevorderen van behandelmethoden voor volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten, zoals leukemie en lymfklierkanker. Dit proces verloopt via tumor-specifieke werkgroepen (8) die nationaal en internationaal werken aan behandelstudies
Pa#ënt Deelname aan een studie 1. Waarom zijn er klinische trials? 2. Waarom is het belangrijk om mee te doen aan een klinische trial? 3. Wat levert een klinische trial op? 4. Waarin verschilt een klinische trial van een 'gewone' behandeling? 5. Welke informatie moet ik krijgen voor en tijdens de trial?
Wat is Hematon? Patiëntenorganisatie voor Mensen met bloed- of lymfklierkanker Mensen die een stamceltransplantatie (hebben) ondergaan Naasten en donoren
Weten, delen, ontmoeten Informeren over ziekte, behandeling en nieuwe ontwikkelingen Kennis uitwisselen tussen patiënten en met deskundigen Ontmoetingen tussen patiënten mogelijk maken
Kerngetallen 4.694 leden (eind 2016) Vrijwilligersorganisatie; ± 160 vrijwilligers Hoofd inkomsten: - KWF Kankerbestrijding 268.800 - Ministerie VWS Fonds PGO 140.000 - Leden, donateurs 139.882
Activiteiten Lotgenotencontact per telefoon en e-mail Regionale en landelijke bijeenkomsten Kwartaalblad Hematon Magazine Folders en brochures Belangenbehartiging
Activiteiten (online) Website www.hematon.nl E-mail: nieuwsbrief Twitter@HematonNL Facebook www.facebook.com/hematon.nl
Pa#ënten par#cipa#e = het meenemen van de visie van patiënten op wetenschappelijk onderzoek. Meer concreet voor KWF Kankerbestrijding: patiënten mee laten denken over de selectie, vormgeving en uitvoering van kankeronderzoek. Niet als deelnemer (proefpersoon), maar als ervaringsdeskundige.
Waarom pa#ëntenpar#cipa#e? p Inhoudelijk argument: verbetering van de kwaliteit en relevantie van het onderzoek. p Politiek en normatief argument (legitimiteit): patiënten zijn de direct belanghebbenden van het onderzoek. p Empowerment van patiënten: participatie in besluitvorming kan een positief effect hebben op de empowerment van patiënten.
Par#cipa#eladder- Arnstein 1969 p p p p Patiënten kunnen op verschillende manieren hun perspectief op het onderzoek inbrengen. Hoe verder op de ladder, hoe meer input de ervaringsdeskundige levert. Patiënten kunnen op verschillende momen ten in een onderzoeksproces hun input geven, bijvoorbeeld aan het begin van het onderzoeksproces (de signalering) of juist aan het eind van het proces (tijdens de implementatie). Er zijn legio manieren hoe patiënten gevraagd kunnen worden om input. Bijvoorbeeld via 1-op-1-interviews, enquêtes, groepsbijeenkomsten, etc.
KWF en pa#ëntenpar#cipa#e p Sinds 2011 is KWF Kankerbestrijding actief aan de slag met patientenparticipatie p Er is een Patiënten Adviescommissie (PACO) opgestart die een adviserende rol heeft in het beoordelingsproces van de klinische subsidieaanvragen. De PACO is inmiddels een vaste adviescommissie binnen KWF. p In de Adviesraad van KWF hebben 4 PACO leden zitting
HOOP- Inhoud 1. Doel en achtergrond 2. Project HOOP 3. Activiteiten 4. Resultaten 5. Conclusies 6. Vervolg
Doel Onderzoeksbehoeften in kaart brengen van mensen met een hemato-oncologische aandoening en mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan
Extern doel n Onderzoek en beleid meer patiëntgeoriënteerd krijgen n Versterken positie van mensen met een hemato-oncologische aandoening door het opstellen van een onderzoeks-agenda van patiëntperspectief n Initiëren van onderzoek vanuit Hematon
Intern doel n Het inventariseren en prioriteren van onderzoeks- en beleidsonderwerpen n Dit vastleggen in onderzoeksagenda en beleid n Gefundeerd advies geven aan, en een goed toegeruste gesprekspartner zijn
Project HOOP n November 2015 - december 2016 n n Opdrachtgever Hematon p p Investering van 50.000 door Hematon Inzet Hematonvrijwilligers ruim 300 uur Uitvoerder VU, Athena Instituut n Adviesraad met relevante stakeholders
Vervolg Project HOOP n Projectgroep p p p Anne-Floor Schölvinck (VU) en Bert de Graaf (VU): projectuitvoerders Jacqueline Broerse (VU) en Mechteld van de Beld: co projectleiders Jan de Jong, Cécile van Dierendonck, Hans Schreurer: projectleden
Onderzoekscyclus
Fasering HOOP
Activiteiten HOOP n Vraagarticulatie n Voorbereiding n Focusgroepen n Enquête n Dialoogsessie
Resultaten consultatiefase; knelpunten en zorgen
Resultaten consultatiefase; onderzoeksonderwerpen 1. Fysieke ongemakken 2. Overlevingskans vergroten 3. Welbevinden en kwaliteit van leven verbeteren 4. Eigenschappen van de ziekte begrijpen 5. Organisatie van de zorg verbeteren 6. Beleidsvraagstukken
Resultaten prioriteringsfase; thema s Overlevingskans vergroten 26% Welbevinden en kwaliteit van leven verbeteren 23% Fysieke ongemakken verlichten 20% Eigenschappen van ziekte begrijpen 16% Organisatie van zorg (zorgsysteem) verbeteren 11% Beleidsvraagstukken 3%
Resultaten prioriteringsfase; hoog geprioriteerde onderwerpen Thema Overlevingskans vergroten Welbevinden en kwaliteit van leven verbeteren Fysieke ongemakken verlichten Eigenschappen van ziekte begrijpen Organisatie van zorg (zorgsysteem) verbeteren Beleidsvraagstukken Onderwerp De rol van levensstijl op overleven Het effect van gestandaardiseerde controles op overleven De rol van omgevingsfactoren op overleven Verbeteren geheugen- en concentratieproblemen als gevolg van behandelingen Het verbeteren van de ondersteuning van naasten (Verlichten van) de lange termijn effecten van diverse behandelingen Het toespitsen van behandelingen op individuele patiënten Het effect van een interdisciplinaire aanpak van ziekte op het welbevinden van de patiënt Het behouden van gelijke toegang tot medicatie en behandelingen
Conclusie - 1 n Onderzoeksbehoefte van patiënten is in kaart gebracht n Vanuit een breed vraagstuk zijn heldere thema s met prioriteit benoemd n Met een betrokken, diverse groep mensen is een thema specifiek te maken n Er zijn mooie onderzoekvragen uit de dialoogsessie naar voren gekomen n De onderzoeksagenda kan gebruikt worden om een gezamenlijke vuist te maken richting subsidieverstrekkers, onderzoekers en beleidsmakers en betrokken fondsen
Conclusie - 2 n De onderzoeksagenda is de fundatie onder dialoog met wetenschappers als beleidsmakers n Er is commitment opgebouwd met onderzoekers, de professionele hemato-oncologische zorg en beleidsmakers tijdens dit project n Waardevolle bijdrage van breed samengestelde Adviesraad, zij hebben hun ondersteuning voor dit initiatief duidelijk uitgesproken n Een duurzaam commitment van Hematon aan de onderzoeksagenda is een voorwaarde voor een succesvolle bestendiging van deze agenda
Implementatie HOOP n Vormen van een nieuwe werkgroep HOOP p p p Doelstelling Samenstelling werkgroep Implementatie HOOP Activiteiten n Adviesgroep HOOP behouden en verbreden p p Aangezien onderzoeksterrein niet alleen Hematologie beslaat ook andere professionals uitnodingen Informeren verschillende beroepsgroepen en beleidsorganen
Implementatie 2017 Lopende zaken n Commissie Belangenbehartiging beoordeert en adviseert vanuit patiëntenperspectief wetenschappelijk onderzoek n Commissie Belangenbehartiging heeft werkgroep Kanker en Werk n Continuering HOOP n Presentatie HOOP Nascholing Hematologie voor verpleegkundigen en andere disciplines 24 maart 2017, Erasmus MC n Toezegging Hovon en Beroepsgroep p Bij het ontwikkelen van de nieuwe richtlijn Multipel Myeloom uitkomsten HOOP meenemen
Implementatie 2017 Uit te werken n Terugkoppeling aan deelnemers middels een korte samenvatting en wat wij gaan doen n Starten implementatie HOOP n Organiseren in- en extern communicatie
Naar de toekomst p Gelijkwaardige gesprekspartners! p Vroegtijdig betrokken! p Deelname werkgroepen? p Meeschrijven protocollen? p Ondersteuning?
Vragen?