Infovoormiddag Prostaatkanker Zaterdag 10 mei 2014 Aula Jan Fabre Campus Middleheim Middelheimlaan 1 2020 Antwerpen Deze infovoormiddag wordt georganiseerd door de Met de steun van
INHOUDSTAFEL Inleiding... 3 Professor Johan Braeckman, UZ Brussel Moeten alle prostaattumoren behandeld worden?... 5 Professor Willem Oosterlinck, UZ Gent Behandeling van gelokaliseerde prostaatkanker... 8 Dokter Johan Van Dyck, UZ Leuven Nevenwerkingen na behandeling voor prostaatkanker... 13 Professor Karel Everaert, UZ Gent Impotentie... 18 Dokter Hubert Claes, Sint-Jan Ziekenhuis, Brussel Hormonale therapie bij prostaatkanker... 21 Dokter Lucien Hoekx, UZ Antwerpen Wat in geval van faling van de hormonale behandeling?... 24 Professor Hans Van Poppel, UZ Leuven De actieve rol van de mondige patiënt... 29 De heer Henk Van daele, Vzw Wij Ook, Antwerpen 2
Inleiding Professor Johan Braeckman Universitair Ziekenhuis Brussel Door gevoeligere opsporingstesten, in de eerste plaats nog steeds het PSA, en de langere levensverwachting is prostaatkanker buiten competitie de meest voorkomende kwaadaardige aandoening bij de man geworden. Aandoening maar niet altijd ziekte, want we weten dat veel gevallen van prostaatkanker eigenlijk beter nooit zouden gediagnosticeerd worden, omdat de invasiviteit en bijwerkingen van de diagnosetesten en behandelingen soms meer kwaad aanrichten dan de ziekte zelf. We hebben het hier over indolente (die nooit klachten veroorzaakt) en laag risico (met weinig kans op klachten en levensbedreiging) prostaatkanker. Nieuwe opsporings- en diagnosemethoden nodig Beter gebruik van PSA, PSA afgeleiden zoals vrije PSA of PSA densiteit, en andere vroegtijdige diagnose testen is dan ook noodzakelijk. Nieuwe bloed- en urinetesten zijn in ontwikkeling, ze zijn op het eerste zicht wel scherper maar voorlopig ook veel duurder dan het PSA. Andere diagnosemiddelen op basis van nieuwe beeldvorming methodes worden ook uitvoerig bestudeerd. Magnetische resonantie, efficiënt in experthanden, maar ook onvoldoende beschikbaar en duur, transrectale echografie gecomplementeerd met elastografie of met computer geassisteerde weefselherkenning (HistoScanning ) zijn in opmars. Op basis van beter labo- en beeldvormingonderzoek wordt dan in de eerste plaats geprobeerd om de mannen die prostaatbiopsie nodig hebben beter te selecteren, zodat minder mannen minder nutteloze biopsies moeten ondergaan. Want een prostaatbiopsie is geen risicoloos onderzoek. Behandeling op maat Met gebruik van tabellen die de risico's van de prostaatkanker in een bepaald stadium voor een bepaalde patiënt helpen voorspellen kunnen we nu beter verschillende behandelingsopties 3
uitleggen, aanraden of afraden. Op die manier komen we tot een "op het lijf geschreven" behandeling voor die bepaalde kanker bij die bepaalde patiënt, een behandeling op maat dus. Dit is ook niet evident gezien het stijgend aantal nieuwe behandelingsmodaliteiten. Voor klinisch gelokaliseerde ziekte hebben we nu als mogelijkheden actieve opvolging, verschillende externe en interne (brachytherapie) bestralingstechnieken, HIFU (hoog energetische ultrasone golven) of heelkunde via een open incisie, via laparoscopie of robot geassisteerd. Terwijl de discussies over de "beste behandeling" hier nog volop aan de gang zijn steekt ook de "focale therapie" al zijn kop op. Deze modaliteit beoogt een prostaattumor in beeld te krijgen en hem dan ter plaatse te vernietigen terwijl het gezonde deel van de prostaat ongemoeid blijft. Voor verder gevorderde ziekte wordt gebruik gemaakt van multimodale - combinatie van heelkunde en bestraling en medicamenten - behandeling of hormonale eerstelijnsbehandeling. Ook hier zijn er al diverse mogelijkheden: LHRHagonisten, LHRHantagonisten, anti-androgenen. Wanneer de tumor niet meer reageert op de hormonale behandeling dan noemen we hem "castratieresistent". Op dat moment komt de medische of urologische oncoloog in actie met terug diverse mogelijkheden: chemotherapie, nieuwe molecules (antiandrogeen, receptorblokkers), immunotherapie. Naast die uitdagingen moeten we ook macro economisch toezien op de betaalbaarheid van al die nieuwe technieken. Men zegt soms dat de gezondheid geen prijs heeft, dat is onjuist, het prijskaartje wordt altijd maar hoger. Een van de belangrijkste zaken die de gezondheidswerkers moeten aanleren is oordeelkundig gebruik van de nieuwe technologieën. 4
Moeten alle prostaattumoren behandeld worden? Professor Willem Oosterlinck Universitair Ziekenhuis Gent Het antwoord op deze vraag is onbetwist NEEN. Van de, bij bevolkingsonderzoeken, ontdekte prostaattumoren komt zowat de helft in aanmerking voor actieve opvolging in plaats van onmiddellijke behandeling. Na 7 jaar zal ongeveer 1/3 ervan toch naar behandeling zijn geëvolueerd. De agressiviteit van prostaattumoren verschilt sterk. Weinig agressieve tumoren doen er vele (soms 10-tallen) jaren over vooraleer ze naar echte kankers evolueren. Omdat prostaatkanker hoofdzakelijk voorkomt bij mensen boven de 70 jaar lopen deze mensen een aanzienlijke kans om van andere aandoeningen te sterven. Globaal gezien sterft in België slechts 16% van de ontdekte prostaattumoren door deze tumor. Vele mensen sterven met, maar niet door prostaatkanker. Vroeger ontdekte men prostaattumoren door het voelen van een harde knobbel bij palpatie door de aars ofwel door uitzaaiingen, vaak in het skelet. Deze stadia zijn evenwel niet meer te genezen. PSA heeft ons toegelaten in een veel vroeger stadium de kanker te ontdekken en te behandelen. De keerzijde ervan is dat deze test ons tal van weinig agressieve tumoren laat ontdekken die niet van belang zullen blijken in het verdere leven van de patiënt. Welke tumoren komen in aanmerking voor opvolging en geen onmiddellijke behandeling? Een insignificante tumor is een tumor met een lage Gleasonscore. Gleason score is een maat van agressiviteit van de tumor die uitgedrukt wordt in twee cijfers van 1 tot 5. Tumoren tot 3 + 3 zijn rustige tumoren, vanaf 4 + 3 noemt men ze agressief en vooral tumoren van 8 en meer zijn de tumoren die in de loop van een 5-tal jaar het leven van de patiënt kunnen verwoesten. Een tweede voorwaarde om te spreken van een niet-significante tumor is zijn volume. Diameters kleiner dan 5 mm beschouwt men als insignificant. Spijtig genoeg geeft de biopsie in zowat 30% van de gevallen niet exact de toestand weer zoals hij in werkelijkheid is, dit omdat men naast de tumor prikt of omdat het gewoon moeilijk is op basis van een fijne smalle cylinder de agressiviteit van de tumor in te schatten. Deze patiënten die men dan 5
verder opvolgt met PSA worden dan evenwel na korte tijd opgepikt omdat het PSA constant verder stijgt in toenemende mate. Een belangrijke reden om niet onmiddellijk in te grijpen bij elke laag agressieve, insignificante tumor is het feit dat alle behandelingen belangrijke bijwerkingen kunnen veroorzaken die de levenskwaliteit van de patiënt ernstig bedreigen. Bij de agressieve tumoren is dit de tol die men moet betalen om te genezen. Zelfs de medicamenteuze onderdrukking van de mannelijke hormonen (hormonotherapie) geeft bijwerkingen als gewichtstoename, meer hart- en vaatziekten, meer kans op suikerziekte. De actieve opvolging stelt men dan ook voor aan patiënten die een PSA hebben van maximum 10; en PSA densiteit (het PSA gedeeld door het volume van de prostaat) van minder dan 0.20; een Gleasonscore 3 + 3; maximaal 2 biopsiecylinders voor 30% van hun lengte ingenomen bij minimaal 10 biopsies (12 bij grote prostaten) en een PSA dubbelingstijd van minder dan 3 jaar. Bij patiënten die ouder zijn dan 70 moet de PSA oplopen tot 15 en aanvaardt men ook Gleasonscore 3 + 4. Dit alles heeft te maken met de beperktere levensverwachting van deze leeftijdsgroep waarbij de kans om te sterven van andere ziekten dan prostaatkanker belangrijker wordt. Jonge mensen hebben natuurlijk een veel hogere kans tot het ontwikkelen van een echte prostaatkanker wanneer ze starten met actieve opvolging maar daartegenover staat dat hen gedurende de ganse tijd van opvolging de nadelen van de behandeling gespaard blijven. Een stijgend PSA brengt ons bijna steeds op tijd tot de beslissing om te behandelen zonder dat er genezingskansen verloren gaan. Wat mag men van actieve opvolging van dergelijke tumoren verwachten? In de studies van patiëntengroepen die in actieve opvolging waren, waren er na 10 jaar 2 à 3% overleden ten gevolge van de tumor. Maar dit komt overeen met het aantal patiënten die na behandeling voor gelijkaardige tumoren toch ook hun tumor niet genezen zien en uiteindelijk toch aan de aandoening sterven. Na 10 jaar zijn zowat 2/3 van de patiënten nog steeds in actieve opvolging, na 5 jaar 3 op 4. Het is dus duidelijk dat vele behandelingen en hun nadelen kunnen worden gespaard op deze manier met een heel klein risico dat men toch te laat komt met zijn behandeling. Besluiten Door PSA ontdekt men veel insignificante tumoren die het leven en de levenskwaliteit niet in gevaar zullen brengen. 6
Hoe langer de levensverwachting des te meer dat de kans tot behandeling noodzakelijk wordt maar gedurende gans deze periode van opvolging vermijdt men bijwerkingen van de behandeling waardoor de levenskwaliteit beter is dan na behandeling. Een risico op verlies van genezingskansen door opvolging bij weinig agressieve en insignificante tumoren is zeer klein. Bij een beperkte levensverwachting is zelfs gewettigd te wachten, ook met hormonale behandeling, tot symptomen optreden, gewettigd omdat de hormonale therapie op zich ook verwikkelingen geeft. 7
Behandeling van gelokaliseerde prostaatkanker Dokter Johan Van Dyck Universitaire Ziekenhuizen Leuven In de behandeling van gelokaliseerd prostaatkanker bestaan verschillende behandelingsmogelijkheden. We maken een onderscheid tussen actieve behandelingen en actief opvolgen. Actief opvolgen is gewoon wat de naam zegt het zorgvuldig opvolgen van een man met prostaatkanker zonder dat een actieve behandeling wordt ingesteld. Uw arts volgt u op regelmatige tijdstippen op en er wordt niets gedaan om de kanker te bestrijden tenzij de kanker begint te groeien, agressiever wordt of problemen veroorzaakt. Chirurgie en bestraling zijn actieve behandelingen. Deze kunnen u genezen, maar ze kunnen ook neveneffecten veroorzaken zoals plasproblemen, een veranderd stoelgangpatroon en erectieproblemen. Er zijn situaties waarin deze 3 behandelingen een evenwaardige overlevingskans bieden maar er zijn bepaalde nuances die mede afhangen van factoren die afhangen van de tumor en ook van de patiënt. Bovendien wordt ook onderzoek verricht naar nieuwere behandelingen. Op dit moment is er nog niet genoeg bewijs om ze als standaardbehandelingen te beschouwen. 1. ACTIEF OPVOLGEN Als u kiest voor actief opvolgen (ook'active surveillance' genoemd), wordt er nog niet gestart met een actieve behandeling. U en uw arts wachten op tekens die aangeven dat de kanker aan het veranderen, groeien of zich verspreiden is. o U zal regelmatig op controle moeten gaan en u laten onderzoeken. o U zal regelmatig de testen die u eerder onderging moeten laten herdoen, zoals bloedname, echografie en biopsiename. 8
- WIE KOMT IN AANMERKING VOOR ZORGVULDIG OPVOLGEN? Sommige dokters denken dat het een goed idee is om voor zorgvuldig opvolgen te kiezen indien u aan de volgende vereisten voldoet: U heeft een kleine tumor die beperkt blijft tot de prostaatklier. De tumor lijkt zich niet te verspreiden of snel te groeien. U bent ouder of u heeft een aantal ernstige gezondheidsproblemen. U zal waarschijnlijk niet lang genoeg meer leven om problemen te ondervinden van de prostaatkanker. - HOE KAN ZORGVULDIG OPVOLGEN HELPEN? U moet niet afrekenen met de neveneffecten en complicaties van de actieve behandelingen zoals: o Problemen met het controleren van de blaas en darmen. o Problemen met het krijgen van erecties. U kan zich nog altijd bedenken en starten met een actieve behandeling. - HOE KAN ZORGVULDIG OPVOLGEN VOOR PROBLEMEN ZORGEN? De kanker kan zich stilletjes verspreiden en moeilijker worden om te behandelen. Indien u niet regelmatig opgevolgd wordt, kan de kanker zich verder ontwikkelen in de regio van de prostaat en symptomen veroorzaken zoals moeilijkheden met plassen, bloed in de urine, erectieproblemen of pijn. Het kan stresserend zijn in uw dagelijks leven dat u niet weet hoe de kanker zich verder ontwikkelt in uw lichaam. 2. CHIRURGIE De chirurgische ingreep die uitgevoerd wordt bij prostaatkanker heet radicale prostatectomie. Voor deze ingreep zult u minstens 5 dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Tijdens de operatie verwijdert de chirurg de volledige prostaat met de kanker erin en soms ook de lymfeknopen naast de prostaat. De chirurg kan bij de prostaat geraken via en snede in de onderbuik, via een klassieke kijkoperatie (laparoscopisch) of een robot geassisteerde kijkoperatie. 9
Bij de operatie probeert de arts de zenuw die achter de prostaat ligt en die zorgt voor de toevoer van bloed naar de penis en dus voor de erectie zoveel mogelijk te sparen. In sommige gevallen kan de dokter een "zenuwsparende" operatie doen. Dit vermindert de kans op blijvende problemen met het krijgen of houden van een erectie. Een zenuwsparende operatie is niet altijd mogelijk. Als de kanker zich te dicht bij de zenuwen bevindt, zal de chirurg deze ook moeten wegnemen om alle kankercellen zo volledig mogelijk te verwijderen. Bij veel mannen is de zenuw vergroeid met de prostaat, waardoor de zenuw beschadigd zal worden of weggenomen moet worden. Om alles binnenin te laten genezen zal een sonde of catheter in de blaas geplaatst worden die gedurende één tot twee weken de urine afvoert. - HOE KAN CHIRURGIE VOOR PROBLEMEN ZORGEN? Misschien kunnen niet alle kankercellen verwijderd worden omdat de tumor uitgebreider is dan verwacht. U kunt ook complicaties ondervinden van de operatie. Bloedingen tijdens of na de operatie (korte termijn) Flebitis/thrombose (bloedklonter) Urineverlies of plasproblemen Erectiestoornissen Andere 10
3. BESTRALING Indien de tumor zich niet verspreid heeft en de bestraling alle kankercellen vernietigt, kan een man voor de rest van zijn leven zonder prostaatkanker voortleven. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen uitwendige en inwendige bestraling (brachytherapie). - WELKE TYPES BESTRALING PAST MEN TOE? 1. Uitwendige bestraling o Deze methode bestrijdt de kanker met uitwendige stralen. o De voorbereidingen om de positie te bepalen gebeuren door de arts en de bestraling wordt dan dagelijks door het verplegend personeel uitgevoerd. o U hoeft niet in het ziekenhuis te verblijven. U komt elke dag (behalve in het weekend en op feestdagen) voor 2. Interne bestraling (brachytherapie) o De arts plaatst door middel van lange holle naalden hele kleine radioactieve zaadjes in de prostaat. Deze zaadjes moeten niet meer verwijderd worden omdat de hoeveelheid radioactiviteit geleidelijk afneemt. o U blijft 1 nacht in het ziekenhuis. o De radioactieve zaadjes vernietigen de kankercellen in de tumor door lokale bestraling. Ze veroorzaken in principe niet veel schade aan het omliggende weefsel. - HOE KAN BESTRALING VOOR PROBLEMEN ZORGEN? Het kan zijn dat de bestraling niet alle kankercellen vernietigt. Indien bestraling de kanker niet geneest, zal chirurgie moeilijker tot onmogelijk zijn omwille van de littekens rond de prostaat ten gevolge van de stralen. U kan last ondervinden van neveneffecten van elk type van bestraling, maar hoe vaak ze voorkomen kan wel verschillend zijn. Vermoeidheid (korte termijn) Urineverlies Plasklachten Urineretentie 11
Problemen met stoelgang Erectiestoornissen Andere 4. ANDERE BEHANDELINGEN De behandelingen die in bovenstaande aan bod zijn gekomen worden algemeen beschouwd als de standaardbehandelingen voor gelokaliseerd prostaatkanker. Sommige meer recente behandelingen bevinden zich nog in de onderzoeksfase, zeker voor wat betreft resultaten op langere termijn of er zijn te weinig gegevens beschikbaar om hun veiligheid en efficiënte correct in te schatten. Cryotherapie (bevriezen van de prostaat), HIFU (High Intensity Focused Ultrasound) en focale fotodynamische therapie zijn hiervan voorbeelden. Wetenschappers zijn steeds op zoek naar betere manieren om prostaatkanker te behandelen. Zij testen nieuwe en oude vormen van behandeling door onderzoek (klinische studies). Na verloop van tijd zal misschien kunnen aangetoond worden dat de nieuwe behandelingen veilig en effectief zijn. Op dit moment is er nog niet genoeg bewijs om ze als standaardbehandelingen te beschouwen. (Bron: http://www.kuleuven.be/lucas/prostaatkanker/index/php) 12
Nevenwerkingen na behandeling voor prostaatkanker Professor Karel Everaert Universitair Ziekenhuis Gent Nevenwerkingen na behandeling voor prostaatkanker Prof Dr K. Everaert Functionele Urologie Department of Urology Ghent University Hospital, Ghent Belgium Urineverlies en seksuele dysfunctie Prostaat Urineverlies en seksuele dysfunctie Prostaat 13
Urineverlies Prostaat Complicaties Verwaarloosbare na behandeling goedaardige prostaat aandoeningen Urine incontinentie na behandeling kanker: Benoit, 2000 : na 1 jaar 8% Krane, 2000 : 5% maar 10% als > 70j Fontaine, 2000 14% na 6 mnd Bishoff, 1998: 7% niet volledig continent na 1 jaar Kao, 2000: 6% niet volledig continent na 1 jaar Na bestraling en brachytherapie 2-70% Nadruppelen : 60% Sekusele dysfunctie Prostaat Complicaties Erectiele disfunctie, kan voorkomen worden door een zenuwsparende techniek op voorwaarde dat dit cancerologisch veilig is. Prevalentie afhankelijk van de leeftijd. 14-84% zijn beschreven na heelkunde voor prostaatkanker, verbetert tot 1 jaar na operatie 80% na bestraling van de prostaat 50% na brachytherapie 80% na hormonentherapie Faecale incontinentie 5-18%! 50% niet aan hun arts verteld! Urineverlies Prostaat Eerste lijns behandeling incontinentie Opvangmateriaal: - inlegmateriaal (doekjes, pampertjes) - penishoesje (lijkt op borstcompres) - condoomcatheters - penisklem Kinesitherapie: - kan genezen - sneller droog worden - zinvol minstens tot 6 maand na operatie 14
Urineverlies Prostaat Medicamenteuze behandeling incontinentie EPHEDRINE, PSEUDOEPHEDRINE, NOREPHIDRINE, PHENYLPROPANOLAMINE : Clarinase Actifed... IMIPRAMINE, DULOXETINE : Tofranyl Yentreve Urineverlies Prostaat Injecteerbare implantaten Urineverlies Prostaat Injecteerbare implantaten Lange termijn (minstens 3 jaar) cohort studies Auteur Polytetrafluoroethileen GAX-collageen Polydimethylsiloxaa n Kiilholma, 1991 Beckingh, 1992 Corcos, 1999 Bomalaski, 1996 Sherrif, 1997 Harris, 1996 n Follow-up VerbeteJaren ring % 22 26 40 40 34 40 5 3 4 4.5 3 3 Conti- % Hernent % injectis 18 (n=4) 20 10 54? 18 7 30 22 48 40 32 0 33 0 22 0 15
Urineverlies Prostaat Injecteerbare implantaten Stamceltherapie: door het inspuiten van stamcellen in de sfincter misschien het ideale implantaat? dierenexperimenteel veel belovend korte termijnresultaten bij de mens veel belovend, is nog experimenteel duur en arbeidsintensief veiligheid? urineverlies prostaat Act/ProAct: Nieuw alternatief voor de artificiële urinaire sfincter? urineverlies prostaat De sling voor de man - milde tot matige incontinentie - 50-70% verbetering 16
urineverlies De kunstsluitspier prostaat milde tot ernstige incontinentie Urineverlies Resultaten kunstsfincter tweede of derde lijn therapie Prostaat Resultaten: > 30 jaar ervaring MAN: Continentie: 33-88% Continentie + verbetering 75-95% VROUW: Continentie 77% Continentie + verbetering 80% Complicaties 32% Erosie, infectie, hydronefrose, revisie Kost: 5000-6500 USD voor operatie hospitalisatie 4000 USD voor de prothese, terugbetaald door het RIZIV 17
Impotentie Dokter Hubert Claes Sint-Jan Ziekenhuis, Brussel Vooraleer we over impotentie spreken, moeten we eerst even uitleggen wat een normaal seksueel functioneren inhoudt. Normale, volwaardige, seksuele activiteit bestaat uit: libido (voldoende zin hebben in het vrijen); erectie (het stijf worden van de penis); orgasme (het klaarkomen); ejaculatie (de zaadlozing). Libido en orgasme zullen niet door operaties of radiotherapeutische behandelingen rechtstreeks worden beïnvloed. Normaal blijven ze in dezelfde mate aanwezig zowel voor als na de behandeling. Wel zullen libido en orgasme verdwijnen wanneer er overgegaan wordt tot een zogenaamde antihormonale behandeling (wegnemen van het actief testisweefsel, injecties met LHRH-analogen, innemen van pilletjes met anti-androgenen). Vaak zien we dat onmiddellijk na de operatie of de radiotherapeutische behandeling het libido- en orgasme-gevoel minder intens zijn. Dit is meestal te wijten aan de psychische impact van het feit met kanker te zijn geconfronteerd. Na een heelkundige ingreep, waarbij de prostaat wordt weggenomen, is het uiteraard logisch dat er geen spermavocht wordt aangemaakt en er dus ook geen ejaculatie of zaadlozing meer zal optreden. Na radiotherapeutische behandeling (klassieke bestraling of brachytherapie) zal vaak de aanmaak van spermavocht progressief verminderen zodat ook na dergelijke therapie, meestal na enkele maanden de zaadlozing zo goed als volledig zal verdwijnen. Wel dienen we op te merken dat, zoals hierboven reeds uitgelegd, het orgasme-gevoel noch door een operatie, noch door een radiotherapeutische behandeling wordt gecompromitteerd. Erectiestoornissen De meest frequente problemen na operaties en radiotherapeutische behandelingen omwille van prostaatkanker bestaan uit erectiestoornissen. Om dit goed te begrijpen is het noodzakelijk eerst nader toe te lichten hoe het erectiemechanisme werkt. 18
Uit de figuur duidelijk dat om tot een goede erectie te komen het noodzakelijk is een intacte bezenuwing te behouden en te beschikken over goede bloedvaten en soepele zwellichamen. Noch door heelkundige interventie, noch door radiotherapie zullen de bloedvaten of de zwellichamen worden gecompromitteerd. Een ander verhaal betreft de zenuwen die verantwoordelijk zijn voor de erectie. Deze zenuwen lopen zowel links als rechts rakelings langs de prostaat en zijn zeer kwetsbaar. Fig. Bij sexuele prikkeling gaan vanuit de hersenen via de zenuwbanen stoffen vrijgezet worden in de zwellichamen. Deze zorgen ervoor dat de slagaders zich uitzetten en er een verhoogde bloedtoevoer ontstaat zodat de zwellichamen van de penis zich vullen met bloed en er een erectie ontstaat. Tijdens de operatie zal de chirurg trachten deze zenuwen vrij te maken van de prostaat en vervolgens opzij te houden zodat ze niet worden doorgesneden bij het verwijderen van de prostaat. Dit is echter niet altijd mogelijk. Soms kleven de zenuwen dermate tegen de prostaat en tegen de kwaadaardige cellen dat ze wel tegelijkertijd met de prostaat dienen te worden weggenomen. Verder gebeurt het vaak dat de zenuwen kunnen worden gespaard, doch dat ze te erg worden gekwetst zodat hun zenuwgeleiding achteraf zich niet herstelt. In ieder geval is het zo dat zelfs wanneer de zenuwen perfect konden worden gespaard en niet werden gekwetst het meestal een zestal maanden tot een jaar duurt vooraleer de geleidingscapaciteit van de zenuwen volledig terugkomt. Het is dus perfect normaal dat na een prostaatoperatie de eerste 6 maanden er weinig of geen erecties zullen optreden. 19
Mogelijke behandelingen Algemeen wordt aangeraden om vanaf het ogenblik dat de erecties beginnen terug te komen, deze te versterken door het gebruik van de zogenoemde erectiepillen (PDE-5-inhibitoren: Viagra, Levitra, Cialis). Indien de erecties niet of onvoldoende terugkeren en de gekende erectiepillen onvoldoende verbetering tot gevolg hebben, is het aangewezen gebruik te maken van de zogenaamde autonome intracaverneuze injecties. Hierbij gaan we identieke stoffen als deze, die door de zenuwen ter hoogte van het zwellichaam worden vrij gezet, zelf injecteren in de penis zodat een tiental minuutjes later een goede erectie ontstaat. We dienen wel te benadrukken dat dergelijke behandeling geen genezing tot gevolg heeft en het dus noodzakelijk blijft dat de patiënt of zijn partner een prikje in de penis toedienen een tiental minuten vooraleer men een erectie wenst te bekomen. Dit lijkt een spectaculaire oplossing, doch uit de dagelijkse praktijk blijkt dat dit aan heel veel patiënten en koppels zeer makkelijk wordt aangeleerd en met succes wordt toegepast. Wat de radiotherapeutische behandelingen en erectiestoornissen betreft kunnen we stellen dat dergelijke behandelingen veel minder aanleiding geven tot erectieproblemen. Soms kan het echter gebeuren dat de zenuw mee bestraald en verbrand wordt zodat ook hier soms (en dan meestal pas na enkele maanden) erectiestoornissen optreden. Deze verwikkeling is algemeen zeldzamer bij brachytherapie dan bij klassieke radiotherapie. Tenslotte een woordje over de anti-hormonale behandeling. Dergelijke therapie neutraliseert volledig het mannelijk hormoon zodat niet alleen de zin om te vrijen en het orgasme-gevoel zullen verdwijnen maar met de tijd er ook geen erecties en ejaculaties meer zullen optreden. De enige mogelijkheid om in dergelijk geval de seksuele activiteit opnieuw te recupereren bestaat uit het stopzetten van deze behandeling. Dit is echter meestal niet mogelijk en dient uiteraard steeds eerst met de arts te worden besproken alvorens men dit doet. 20
Hormonale therapie bij prostaatkanker Dokter Lucien Hoekx Universitair Ziekenhuis Antwerpen Zowel goedaardig als kwaadaardig prostaatweefsel wordt gestimuleerd om te groeien door het mannelijk hormoon testosterone. Dit mannelijk hormoon wordt geproduceerd in de testikels onder invloed van andere hormonen die geproduceerd worden in de hypophyse (een klein kliertje onderaan de hersenen). Bij een gevorderde prostaatkanker kan het uitschakelen van dit mannelijk hormoon gebruikt worden voor de behandeling. Men spreekt dan van een hormonale therapie. Deze behandeling op zich zal nooit tot een volledige genezing van de ziekte leiden, maar wordt gebruikt om de ziekte zo lang mogelijk onder controle te kunnen houden. Het is dus een palliatieve behandeling. Na verloop van tijd kan een prostaatkanker weerstandig worden aan een hormonale therapie en men spreekt dan van castratieresistente ziekte. Aanvankelijk gebeurde dit soort behandeling door een chirurgische castratie. Tegenwoordig gebruikt men medicatie die de stimulatie van de testikels vanuit de hypophyse stillegt. Deze medicijnen worden maandelijks, 3-maandelijks of 6-maandelijks ingespoten en hebben een langdurige werking over de volledige periode tussen 2 injecties. Bij uitbreiding buiten de prostaat Een hormonale therapie onder de vorm van een medicamenteuze castratie behandeling wordt dus toegepast bij patiënten met een prostaatkanker die niet meer beperkt is tot de prostaat alleen (uitgebreide lokale doorgroei, aangetaste lymfeklieren of uitzaaiingen op afstand via de bloedbaan bijvoorbeeld in de botten of in de longen). Meestal kan de ziekte meer dan 2 jaar onder controle gehouden worden door deze castratietherapie alleen. Na verloop van tijd kan de ziekte terug actief worden hetgeen eerst merkbaar is in het bloed van de patiënt : het Prostaat Specifiek Antigeen (PSA) begint terug te stijgen. Later kunnen er dan terug symptomen beginnen op te treden onder de vorm van pijn in de botten, plasproblemen, We spreken van castratieresistente ziekte. 21
Uitgebreide hormonale therapie Bij optreden van castratieresistente ziekte kan de hormonale therapie worden uitgebreid of in geval van zeer agressieve ziekte kan worden overgegaan op chemotherapie. Bij een uitbreiding van de hormonale therapie spreken we van secundaire of tweedelijns hormonale manipulaties. We kunnen gebruik maken van anti-androgenen. Dit zijn medicijnen (tabletten) die chemisch sterk lijken op het natuurlijke testosterone, maar toch wat verschillen. Ze binden zich met de receptoren voor testosterone op de prostaatcellen en de prostaatkankercellen zonder deze cellen te stimuleren tot groeien. Door een medicamenteuze castratietherapie zal de testosteronproductie nooit volledig stilvallen. Er wordt nog een minimale hoeveelheid testosterone geproduceerd door de testikels. Maar ook de bijnieren (2 kliertjes aanwezig net boven de nieren) produceren een kleine hoeveelheid mannelijk hormoon en deze productie wordt niet afgeremd door onze castratietherapie. Door de binding van anti-androgenen aan de receptoren op de prostaatkankercellen kan deze beperkte hoeveelheid mannelijk hormoon die nog aanwezig is in het bloed van een patiënt onder medicamenteuze castratietherapie, toch geen stimulerend effect meer hebben op de groei. De ziekte wordt dus terug afgeremd. Super antiandrogen Na verloop van tijd kan ook deze uitgebreide hormonale therapie onvoldoende worden. We beschikken dan nog over zogenaamde "super antiandrogen" en over medicijnen die de weinige productie van mannelijk hormoon (in de testikels, de bijnieren en in de prostaatkankercellen zelf) die nog aanwezig is nog meer kunnen stilleggen. Een bijkomende hormonale manipulatie die opnieuw het leven van de patiënt kan verlengen en zijn klachten ten gevolge van de ziekte kan doen verdwijnen of verminderen. Bijwerkingen Een hormonale therapie geeft echter ook bijwerkingen door het wegvallen van het testosterone : warmte-opwellingen ("vapeurs"), vermoeidheid, en een vermindering van seksuele interesse (libido) en mogelijkheid om tot een erectie te komen kunnen al snel optreden. Doordat de patiënten door de vooruitgang in de behandeling tegenwoordig veel langer kunnen blijven leven, zien we ook meer laattijdige verwikkelingen: spierverzwakking, toename van vetmassa (obesitas), botontkalking, verminderde glucosetolerantie (neiging tot diabetes), verslechtering van lipidenprofiel (stijging van cholesterol), 22
Omwille van deze mogelijke laattijdige bijwerkingen is het belangrijk dat de patiënten hun voedingsgewoonten wat aanpassen, maar vooral dat ze een actieve sportieve levensstijl aanhouden. Bewegingsprogramma's worden in verschillende ziekenhuizen opgestart omdat dit de negatieve effecten van een hormonale therapie kunnen helpen tegengaan. Ze kunnen helpen problemen met hart- en bloedvaten te voorkomen en ook de kans op botfracturen wordt verkleind door minder risico op vallen en botontkalking. De bewegingsprogramma's hebben bovendien een gunstig effect op de mentale toestand van de patiënt en zijn algemene levenskwaliteit. 23
Wat in geval van faling van de hormonale behandeling? Professor Hans Van Poppel Inleiding Universitaire Ziekenhuizen Leuven In de regel gaan prostaatkankerpatiënten die zich met metastasen aanmelden behandeld worden met een hormonale therapie en het overgrote deel van hen gaat op deze zogenaamde androgeen deprivatie gunstig beantwoorden. Na verloop van tijd gaat er echter castratieresistentie optreden, dit wil zeggen dat er biochemische of klinische progressie van de ziekte wordt vastgesteld ondanks de toediening van hormonen (LHRH agonisten, antagonisten of antiandrogenen). Welke zijn dan de mogelijke behandelingen? Tweedelijns hormonale manipulaties Nagenoeg elke verandering in de hormonale behandeling kan bij een aantal patiënten een respons uitlokken. Dit kan bijvoorbeeld door het antiandrogeen te stoppen, de LHRH agonist of het antiandrogeen door een andere soort te vervangen, door de productie van de bijnierandrogenen te verhinderen (Ketoconazole) of door oestrogenen of corticosteroïden te geven. Estramustine phosphaat werd vroeger veel gebruikt als tweedelijns hormonale manipulatie. Al deze therapieaanpassingen zijn onvoldoende bestudeerd in gerandomiseerde klinische studies en geen van hen heeft ooit een bewezen effect gehad op de overleving. Alleen was er wel een PSA en soms ook een klinische respons bij ongeveer 30 % van de patiënten en dit voor een relatief beperkte duur van 2 tot 6 maanden. Chemotherapie Daar waar vroeger voor het castraatresistente prostaatcarcinoom wel eens Mitomycine werd gegeven (ook werd wel eens Cisplatinum beproefd) was er tot voor een paar jaar een tendens om patiënten die castraatresistent waren te behandelen met Mitoxantrone. Dit was zo tot een Europese en Amerikaanse studie de superioriteit bevestigden van Docetaxel (Taxotere) wat een statistisch significant overlevingsvoordeel bleek te hebben ten opzichte van Mitoxantrone. Hoewel statistisch 24
significant (p 0.009) was het gemiddelde overlevingsvoordeel 2,5 maanden (in vergelijking met de klassieke Mitoxantrone behandeling wat ook een actieve behandeling was. Driewekelijks Taxotere is iets efficiënter dan wekelijkse toedieningen die echter bij zwakkere patiënten beter getolereerd worden. Heden ten dage is dus de driewekelijkse Taxotere de standaardaanpak van het castraatrefractair prostaatcarcinoom. Niemand weet hoelang hiermee moet worden verdergegaan in geval van goed antwoord. Intraveneuze chemotherapie geeft inderdaad ook bijwerkingen die wel goed kunnen worden opgevangen, maar omwille van deze zijn vele medische oncologen niet geneigd om de therapie te starten bij asymptomatische patiënten. Wanneer er na een bepaalde tijd weer ziekteprogressie is en de patiënt heeft goed beantwoord aan een eerste reeks Taxotere behandelingen kan er een "rechallenge" met Taxotere worden voorgesteld. Ook kan Mitoxantrone na Taxotere faling worden gegeven maar sinds recent werd Cabazitaxel bevonden als superieur aan Mitoxantrone wanneer toegediend aan patiënten die aan Taxotere niet meer beantwoorden. Het toxiciteitsprofiel van Cabazitaxel is voorspelbaar en handelbaar (neutropenie, diarree en vermoeidheid). In ieder geval is Cabazitaxel nu de nieuwe therapeutische optie voor het gemetastaseerd castraatrefractair prostaatcarcinoom na falen van Taxotere. Plaats van sterke antiandrogenen In de klassieke behandeling van prostaatcarcinoom wordt LHRH gebruikt, al dan niet in combinatie of sequentieel met antiandrogeen (Bicalutamide of Flutamide). Er is aangetoond dat een patiënt met een laag testosteron (castratieniveau) na een tijd hormoongevoelig te zijn geweest, castraatresistent wordt en dat er dan een over-expressie voorkomt van de androgeenreceptor. Dit wil zeggen dat potentere medicatie bij het castraatresistent prostaatcarcinoom een plaats zou kunnen blijven hebben. Er blijft dus een belangrijke rol van de androgeenreceptoras bij het gemetastaseerd castraatresistent prostaatcarcinoom. Het is de over-expressie of de amplificatie van de androgeenreceptor die een nieuw doelwit werd voor moderne hormonale behandelingen. Inderdaad gaat de overexpressie van de androgeenreceptor de tumor gevoelig maken aan lage "castratie" testosteronspiegels. MDV3100 (Enzalutamide = Xtandi) is een androgenen receptor antagonist die de androgeenreceptor bindt met een vijf maal hogere affiniteit dan Bicalutamide. Het preparaat werkt dus strikter dan een antagonist. Enzalutamide werd in de AFFIRM trial vergeleken met placebo en bleek een significant overlevingsvoordeel op te leveren bij patiënten met gemetastaseerd castraatresistent prostaatcarcinoom na Taxotere. 25
Intracellulaire testosteronproductie blokkers Prostaatkankercellen, die geen circulerend testosteron meer krijgen (omdat de patiënt hormonaal behandeld werd) gaan zelf testosteron aanmaken. Dit noemt intracriene steroidogenese die tumoren helpen om de lage circulerende androgeenspiegels te omzeilen. Inderdaad worden androgenen niet alleen gemaakt ter hoogte van de testis en de bijnier, maar de prostaatkankercellen gaan zelf testosteron maken vanuit hun cholesterol. Daarvoor is een bepaald enzyme nodig CYP17A1 dat kan worden geblokkeerd door bijvoorbeeld Abiraterone acetaat. Omdat dit preparaat de bijnier kan onderdrukken moet een behandeling met Abiraterone gecombineerd worden met Prednisone. Abiraterone acetaat met Prednisone werd vergeleken met placebo en Prednisone bij patiënten na Taxotere met een castraatresistent prostaatcarcinoom en Abiraterone bleek een significant overlevingsvoordeel te bieden met een gemiddelde overlevingsverlenging van 4,5 maanden. Aldus werden Enzalutamide en Abiraterone (Zytiga) aangewend bij patiënten die Taxotere resistent waren en stelt zich wel eens de vraag of deze preparaten gezien hun relatief gunstig toxiciteitsprofiel niet moeten verkozen worden boven Cabazitaxel. Radio-Isotopen Sinds jaren wordt er in de oncologie gebruik gemaakt van radioactieve stoffen die intraveneus worden ingespoten en die zich gaan fixeren ter hoogte van metastasen waarmee de prostaatkankerpatiënt veelal geconfronteerd wordt. Strontium, Samarium en Rhenium werden aldus gebruikt. Het probleem is dat deze Beta-emitters ook een belangrijk deel van het gezonde beenmerg onderdrukken, kunnen gepaard gaan met pijnopstoten en ook acute leukemie uitlokken. Recent werd Radium 223 ontwikkeld, een Alpha-emitter dat maar een micron diep bestraalt en dus veel beter verdragen wordt zonder beenmerg suppressie. Castraatresistente prostaatcarcinoompatiënten na Taxotere werden behandeld met Radium 223 en vergeleken met placebo en deze behandeling leverde weerom een overlevingsvoordeel op van 3,5 maanden in deze patiëntengroep en bleek ook de tijd tot het eerste skeletprobleem van 8,4 maanden te verlengen naar 13,6 maanden. Hormonale manipulaties vóór chemotherapie Het is duidelijk wanneer Abiraterone, Enzalutamide en Radium 223 bewezen actief zijn na Taxotere er uiteraard werd gekeken of deze preparaten ook niet vóór Taxotere zouden kunnen worden gebruikt. Er is discussie of elke asymptomatische of weinig symptomatische patiënt wel Taxotere 26
moet krijgen en niet beter met de moderne hormonale manipulaties wordt behandeld. Zeker bij patiënten die langdurig aan hormonale behandeling beantwoord hebben en geen te slecht gedifferentieerde tumoren hadden is het vandaag mogelijk om deze patiënten, zij het met Abiraterone te behandelen en ook de resultaten van de Enzalutamide studie vóór Taxotere zijn recent voorgesteld. Abiraterone vóó Taxotere geeft een radiografisch progressie vrij overlevingsvoordeel van 8 maanden in vergelijking met placebo. Enzalutamide geeft eveneens een verlengde radiografische progressie vrije overleving, een langer uitstel tot chemotherapie en een vermindering van het risico van prostaatkankersterfte, zoals recent op de ASCO GU in de Verenigde Staten werd voorgesteld. Botgerichte behandelingen Aangezien de medische of chirurgische castratie die in de behandeling van het gemetastaseerde prostaatcarcinoom nagenoeg altijd wordt toegepast zal de patiënt bijwerkingen gaan vertonen waaronder botverlies. Deze botverzwakking op zichzelf kan tot skeletcomplicaties leiden. Anderzijds kunnen ook metastasen tot complicaties leiden zoals bijvoorbeeld ruggemergcompressie. Vroeger werden om zowel botverzwakking en botaantasting door androgeen deprivatie of door metastasen te bestrijden, Bisfosfonaten gebruikt, maar het duurde tot klinische studies met Zometa intraveneus aantoonden dat er beduidend minder skeletcomplicaties optraden. Met een ander nog nieuwer preparaat, Denosumab subcutaan, werden er ook minder skeletcomplicaties genoteerd zonder invloed evenwel op de overleving. De belangrijke vraag bleef of deze preparaten dan ook niet het optreden van botmetastasen kunnen voorkomen of uitstellen. Met Zometa kon niet worden aangetoond dat de tijd tot het optreden van metastasen kon worden verlengd, maar met Denosumab bij patiënten met een slechte prognose (korte PSA verdubbelingstijd) kan de tijd tot metastasen met meer dan 4 maanden worden verlengd, hoewel er weerom geen impact was op de overleving. Besluit De hormonale therapie blijft de hoeksteen van de behandeling van het gemetastaseerd prostaatcarcinoom. Eens er castratieresistentie optreedt zal bij de symptomatische patiënt en bij deze die slechts heel kortstondig aan de hormonale behandeling beantwoorden Taxotere worden voorgesteld. Bij Taxotere resistentie kan men kiezen uit Cabazitaxel, Enzalutamide, Abiraterone of Radium 223. 27
Tegenwoordig kan men bij Taxotere naïeve patiënten, die dus nog geen Taxotere gekregen hadden, en die geen of weinig symptomen hebben en initieel een goede hormonale respons hebben Abiraterone en binnenkort allicht ook Enzalutamide kunnen toedienen. Om het botverlies door hormonale therapie te voorkomen kan 2 à 3 keer per jaar Zometa IV of Denosumab SC worden voorgesteld. Bij bot gemetastaseerde patiënten kunnen deze preparaten maandelijks worden toegediend om de skeletgerelateerde complicaties uit te stellen. Tenslotte kan Denosumab worden gegeven om bij hoog risico patiënten botmetastasering uit te stellen. Er is een grote vooruitgang geboekt in de mogelijke medicale behandelingen van het castraatresistente prostaatcarcinoom. Wat de optimale sequentie van de preparaten is (met nog een aantal nieuwe behandelingen die momenteel in de pijplijn zitten) moet verder worden onderzocht. 28
De actieve rol van de mondige patiënt De heer Henk Van daele Vzw Wij Ook, Antwerpen 1. De snelle evolutie van de verschillende behandelingen van prostaatkanker Cf. bijv.: Dr. Dirk SCHRIJVERS, Evolutie van de aanpak bij prostaatkanker in de voorbije 10 jaren, voordracht ZNA, op 17 april 2013. - Dr. Dirk SCHRIJVERS, Evolutie van de aanpak bij prostaatkanker in de voorbije tien jaren, in PROSTAATinfo, september 2013, pp. 5-7. - Rapid assessment van enkele nieuwe behandelingen voor prostaatkanker en goedaardige prostaathypertrofie, KCE Reports 89A, 2008. - Het beslissingsproces bij de keuze van actieve opvolging van een gelokaliseerde prostaatkanker, KCE Reports 210, 2013. 2. De gewijzigde houding van artsen "De arts is weliswaar deskundig op medisch gebied, maar de patiënt blijft zonder discussie de expert voor de inschatting van zijn levenskwaliteit. Artsen moeten dus streven naar overleg met de zieken in functie van wat zij wensen en van hun visie op kwaliteit van leven. Met andere woorden, de beschikbare technologie enkel gebruiken op maat van de patiënt en niet alleen omdat ze beschikbaar is. Dit impliceert eveneens dat de opleiding van artsen drastisch moet aangepast worden, zodat ze niet enkel gebaseerd is op 'genezing', maar evenzeer op 'behandeling' van ongeneeslijke problemen en waarbij op gelijkwaardige manier wordt omgegaan met zieken, wars van elke vorm van negatief paternalisme". (Dr. W. Distelmans, in 2003, bij het aanvaarden van de Arkprijs van het Vrije Woord). 3. De gewijzigde bevolking De bevolking in het algemeen leeft langer en wordt mondiger. Dag- en weekbladen, radio, televisie, boeken, allerlei websites, "dokter Google", enz., berichten over allerlei geneeskundige aspecten. Ook al is die informatie niet altijd 100% betrouwbaar, ze attendeert de bevolking toch op vele aspecten van de gezondheid en de behandeling van allerlei ziekten. De wet op de patiëntenrechten van 22 29
augustus 2002 heeft hier een belangrijke boost gegeven. Denken we maar aan het recht op een "second (and third) opinion". 4. De gewijzigde patiënt Ook de levensverwachting van de meeste kankerpatiënten neemt toe. Voor prostaatkanker is de "observed survival rate" 77.6% en de relatieve 5-jaarsoverleving in België 95.3% (L. Van Eycken (ed), Cancer survival in Belgium, Brussel, 2012, p. 75). Prostaatkankerpatiënten werden dus eerst chronische patiënten, dan "cancer survivors", en velen zijn nu "long term survivor". Gevolg: survivors vormen een afzonderlijke groep personen en worden als dusdanig object van wetenschappelijk onderzoek en oncopsychologische begeleiding. Cf. M. Feuerstein, Handbook of Cancer Survivorship, New York, Springer, 2007.- Zie ook het tijdschrift Journal of Cancer Survivorship, uitgegeven bij Springer. Precies daardoor ontstaan in vele landen van de Westerse wereld initiatieven om de mondige ex-kankerpatiënten (survivors) te helpen tijdens de (vele) jaren die ze nog te leven hebben. 4.1. De "Expert patients programme" in de UK Het "Chronic Disease Self-Management Program" uit de USA, werd omstreeks de eeuwwisseling in de UK uitgewerkt tot een "Experts Patients Programme" (EPP). Het betreft een cursus van zes weken, 2 ½ uur per week, ingericht door de National Health Service (NHS). Bedoeling is chronische patiënten te helpen bij het beheersen van hun dagelijkse problemen door middel van technieken, tools en vooral het wekken van vertrouwen. Doelstellingen: zelfvertrouwen wekken, overleg en partnerschap met gezondheidswerkers bevorderen, communicatie met gezondheidswerkers vergemakkelijken, verantwoordelijkheid delen bij keuze van behandeling, realistisch beeld over de ziekte voor henzelf en hun naasten creëren, en uiteindelijk de levenskwaliteit bevorderen. Cf.: J. Shaw & M. Baker, Expert patient - dream or nightmare?, BMJ, 2004, 328: 723. - P. Wilson, The UK expert patients program, Journal of Cancer Survivorship, 2008, 2; 1, 45-52. Definitie van "expert patients": "Expert patients are defined as people living with a long-term health condition who are able to take more control over their health by understanding and managing their conditions, leading to an improved quality of life. Becoming an expert patient is empowering for people with chronic conditions". Cf. www.patient.co.uk 30
4.2. Samenwerking tussen urologen en oncologen enerzijds, en de patiëntenvereniging prostaatkanker anderzijds in Oostenrijk In 1997 ontstond in Oostenrijk de patiëntenvereniging "Selbsthilfe Prostatakrebs". Vrij snel ontstond een intense samenwerking met specialisten. Eén van de resultaten van die samenwerking is het degelijke boek: U. Sammer (ed.), Was alle Männer wissen sollten, Neckenmarkt, Novum-eco, 2009. Eerst de psychische en medische aspecten, geschreven door experten, daarna nog 19 getuigenissen van (ex)prostaatkankerpatiënten. Zie ook: www.prostatakrebse.at 4.3. De Nederlandse ProstaatKankerStichting (PKS) PKS is een vrijwilligersorganisatie van prostaatkankerpatiënten. Tot haar doelstellingen behoren lotgenotencontacten, informatie en voorlichting naar de eigen leden toe en maar ook naar het publiek, en belangenbehartiging. PKS publiceert folders, een prostaatkankerlogboek, en het tijdschrift NIEUWS. Magazine over prostaatkanker. Cf. de website www.prostaatkankerstichting.nl. 4.4. De Belgische patiëntenorganisatie Wij Ook Belgium vzw Wij Ook vzw is een vrijwilligersorganisatie voor en door prostaatkankerpatiënten, met zetel in het Oncologisch Centrum Antwerpen (OCA). Tot de doelstellingen van Wij Ook vzw behoren informatie en voorlichting i.v.m. diagnose en behandeling van alle prostaatproblemen aan patiënten en hun naasten, en aan het publiek in het algemeen, plus belangenbehartiging. Wij Ook vzw organiseert vergaderingen met experten (de zg. Café Santé), publiceert folders en het driemaandelijks tijdschrift PROSTAATinfo. Voor de lichamelijke gezondheid van kankerpatiënten wordt gezorgd tijdens de wekelijkse sportieve bijeenkomst FEEL+. Cf. de website www.wijook.be 4.5. De Europese vereniging "Europa Uomo. The European Prostate Cancer Coalition" The Europese coalitie van prostaatkankerpatiëntenverenigingen startte in 2002 en werd officieel opgericht in 2004. Patiëntenorganisaties uit 23 Europese landen zijn vertegenwoordigd in Europa Uomo. Europa Uomo doet vooral aan belangenbehartiging bij de Europese Commissie, bij het Europees Parlement, bij allerlei internationale organisaties, onderhoudt contacten met andere Europese oncologische verenigingen, is vertegenwoordigd in raden en commissies, enz. Cf. de website www.europa-uomo.org 31
5. Patiënten als vertegenwoordigers Door actieve deelname aan dergelijke patiëntenvereniging(en) ondergaat men als patiënt/survivor een emancipatorische kracht ("empowering the patient"). Patiënten/survivors met ervaring in die organisaties ("expert patients") worden vandaag door allerlei internationale organisaties "au sérieux" genomen, opgenomen in adviesraden, als spreker uitgenodigd op congressen, of als consultant geraadpleegd. Dat is nu bijvoorbeeld het geval in verscheidene organisaties: in het Kenniscentrum (KCE), in de European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC), in de European Medicines Agency (bij EMA, London, zijn patiënten stelselmatig vertegenwoordigd in alle activiteiten), enz. 6. De actieve rol van de mondige patiënt/survivor Vroeger stond de niet of amper geïnformeerde patiënt passief tegenover de arts. De patiënt onderging de diagnose en de voorgestelde behandeling. Vandaag kent de mondige patiënt zijn rechten en hij informeert zich via allerlei kanalen over zijn ziektebeeld en over de mogelijke behandelingen. De mondige patiënt weet ook dat hij behandeld wordt door een multiprofessioneel team, waarop hij eventueel kan terugvallen: de huisarts, medische specialisten van verschillende disciplines, (ziekenhuis)apotheker, gespecialiseerd verpleegkundige, diëtist, kinesist, oncopsycholoog, enz. De mondige patiënt/survivor weet dat de geneeskundige disciplines evolueren, hij poogt die evolutie van op afstand te volgen en hoopt er eventueel van te kunnen genieten. 32
Persoonlijke notities ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 33
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 34
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 35
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 36