Rapport Spiegelgesprek van ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom en specialisten van het Expertisecentrum Sturge-Weber syndroom Erasmus MC/ Sophia Kinderziekenhuis, oktober 2014 Ons kind heeft het beste in ons naar boven gehaald In opdracht van de Nederlandse Vereniging voor mensen met een wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom Uitgevoerd door: Het Ondersteuningsburo voor Patiëntenorganisaties Drs. C.J.C. Kalsbeek Mr. M.M. Wewer
Inleiding In 2013 heeft de Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of het Sturge- Weber syndroom (NvWSWs) laten onderzoeken of er behoefte is aan het oprichten van een expertisecentrum voor kinderen met het Sturge-Weber syndroom. De bevindingen van het onderzoek zijn vastgelegd in het rapport Zicht op Sturge-Weber Zorg (december 2013). Voor het onderzoek zijn enkele interviews met zorgverleners op het gebied van Sturge- Weber zorg gehouden en is er een focusgroep met ouders van een kind met Sturge-Weber syndroom georganiseerd. De uitkomsten van de interviews en de focusgroep zijn geanalyseerd. Vervolgens heeft een klankbordgroep met zorgverleners gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met het Sturge-Weber syndroom, de uitkomsten en analyse besproken. De conclusie van de klankbordgroep was dat er behoefte is aan een expertisecentrum voor kinderen met het Sturge-Weber syndroom. Het Erasmus Medisch Centrum /Sophia Kinderziekenhuis heeft mede naar aanleiding van het rapport Zicht op Sturge-Weber zorg het initiatief genomen om een expertisecentrum voor kinderen met het Sturge-Weber syndroom op te richten. In het najaar van 2014 is het expertisecentrum van start gegaan. Het Sophia Kinderziekenhuis/expertisecentrum vindt het belangrijk om de zorg te laten aansluiten bij de wensen en behoefte van ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom. Om deze wensen en behoefte van ouders in kaart te brengen heeft Het Ondersteuningsburo (HOB) op verzoek van de NvWSWs op 3 oktober 2014 een spiegelgesprek georganiseerd. In dit gesprek hebben vier ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom onder leiding van een gespreksleider hun ervaringen en wensen kunnen delen rond de zorg voor hun kind. Vier specialisten van het Sophia Kinderziekenhuis waren in het eerste deel van het gesprek als toehoorder aanwezig. Deze specialisten maken deel uit van het multidisciplinaire team dat betrokken zal worden bij de diagnose en behandeling van kinderen met het Sturge-Weber syndroom. In deel 2 van het spiegelgesprek zijn de specialisten en de ouders met elkaar in gesprek gegaan over goede Sturge-Weber zorg. Bij een spiegelgesprek zitten de zorgverleners normaal gesproken in een tweede ring en kunnen zij verhelderende vragen stellen aan de patiënten in de eerste ring. De sfeer en setting was op 3 oktober dermate prettig dat is besloten om in deel 2 van het spiegelgesprek de specialisten van het Sophia Kinderziekenhuis op te nemen in de eerste ring. Hierdoor konden ouders en specialisten met elkaar in gesprek gaan. Op basis van dit spiegelgesprek zijn in deze rapportage negen aanbevelingen geformuleerd vanuit het perspectief van de ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom. De aanbevelingen kunnen de zorgverleners van het expertisecentrum een handvat bieden bij het inrichten van het zorgproces van het expertisecentrum. 2
Negen aanbevelingen aan zorgverleners van het expertisecentrum Sturge-Weber syndroom Op basis van het spiegelgesprek met ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom en zorgverleners uit het Sophia Kinderziekenhuis zijn in dit rapport negen aanbevelingen geformuleerd. De aanbevelingen zijn vanuit het perspectief van de ouders beschreven. De aanbevelingen kunnen de zorgverleners van het expertisecentrum een handvat bieden bij het inrichten van het zorgproces van het expertisecentrum. 1. Stel zo snel als mogelijk de diagnose Sturge-Weber syndroom en informeer ouders over de gezondheidsproblemen, die ze bij hun kind zouden kunnen verwachten. Men zei dat het een wijnvlek was en dat het Sturge-Weber zou zijn. Daarna was het vrij lang stil. We hebben zelf moeten zoeken naar informatie, via internet en gesprekken, om erachter te komen wat Sturge-Weber was. Als je gaat lezen, zie je ook heel veel nare informatie. Uit zelfbescherming stopte ik daarmee. De kinderarts waarschuwde ook dat we ons niet moesten laten gek maken, maar dat we gewoon moesten kijken hoe het verliep. Maar achteraf mis ik wel inhoudelijke informatie van een aantal vaste disciplines, die je direct aangeboden zou moeten worden op het moment dat zo n kind geboren wordt. Uit het gesprek komt naar voren dat ouders het liefst snel de diagnose te horen willen krijgen, zodat ze weten welke aandoening hun kind heeft. Omdat de meeste ouders nog nooit van het Sturge-Weber syndroom hebben gehoord, weten ze ook niet wat hen te wachten staat. Ouders geven aan dat ze het prettig vinden om te weten wat het syndroom inhoudt en wat hen en het kind mogelijk te wachten staat. Hoewel het syndroom bij elk kind anders kan verlopen, vinden de meeste ouders het fijn om eerlijke informatie te krijgen over te verwachten gezondheidsproblemen bij hun kind in verschillende leeftijdsfasen. Dit geldt bijvoorbeeld over te verwachten epilepsie aanvallen. Als ouders geïnformeerd zijn over mogelijke epilepsie aanvallen, dan zijn ze beter voorbereid op het moment dat de epilepsie zich manifesteert. Het is belangrijk dat ze ook weten wat ze op dat moment moeten doen en waar ze terecht kunnen. Het is voor ouders fijn om te weten wat ze kunnen doen op het moment dat een bepaalde gezondheidsklacht zich ook daadwerkelijk voordoet. Zo kan er vast noodmedicatie worden meegegeven voor het geval het kind een epilepsieaanval krijgt en deze niet overgaat. Ook kunnen ouders praktische tips krijgen over hoe zij het beste kunnen handelen bij een bepaalde gezondheidsklacht en kan de huisarts vast op de hoogte worden gesteld van de verschillende aspecten van het Sturge-Weber syndroom die zich bij het kind voor kunnen doen. Een aandachtspunt is in welke dosering de zorgverleners de informatie het beste kunnen aanbieden. Niet elke ouder wil op hetzelfde moment dezelfde hoeveelheid informatie. Dit blijft maatwerk. Toch geven de ouders aan liever te veel informatie te krijgen dan te weinig. Ze zeggen zelf wel te kunnen aangeven hoeveel informatie ze op dat moment willen als hen dat gevraagd wordt. 3
De website www.huidhuis.nl, die is ontwikkeld door prof. Pasmans, kan ouders betrouwbare informatie geven. Ouders kunnen naar eigen behoefte doorklikken naar de juiste informatie. Daarmee hebben ze zelf in de hand hoeveel informatie ze op een bepaald moment wensen. 2. Laat bij een vermoeden van Sturge-Weber syndroom onderzoek dat nodig is om de juiste diagnose te kunnen stellen, zoveel mogelijk op één dag plaatsvinden. Bespreek de uitkomsten in een multidisciplinair team. Wij hadden graag gehad dat alles bij elkaar op één plek was en dat je niet van hot naar her hoefde te vliegen. We kwamen bij de dermatoloog, werden doorverwezen naar een oogarts en uiteindelijk naar een neuroloog. Daar zat maanden tussen voordat je op een afspraak kon komen. Ik heb altijd het multidisciplinaire overleg gemist, met name in het UMCG. Op een gegeven moment kwam ook de jeugdpsychiatrie om de hoek kijken. Er is nooit een centraal overleg geweest waar met elkaar naar het kind werd gekeken. Je hopte altijd van de ene specialist naar de ander. Om de definitieve diagnose Sturge-Weber syndroom te kunnen stellen, moet het kind diverse onderzoeken ondergaan. Een neuroloog verricht onderzoek naar de hersenen en mogelijke kans op epilepsie, de dermatoloog doet onderzoek naar de wijnvlek en de oogarts onderzoekt of het kind glaucoom heeft. Voor de ouders en het kind is het prettig als de verschillende onderzoeken in het expertisecentrum zoveel mogelijk op dezelfde dag kunnen plaatsvinden. Dat voorkomt veel heen en weer reizen en vermindert de belasting voor ouders en kind. Ook als een kind onder narcose nader onderzocht moet worden (bijvoorbeeld voor het meten van de oogdruk in verband met de glaucoom, of voor een MRI-scan), is het prettiger als het kind slechts eenmaal onder narcose hoeft te worden gebracht. Multidisciplinair team Omdat het syndroom uit tenminste drie verschillende deelaspecten kan bestaan, is het aan te bevelen om de uitkomsten van het onderzoek in een multidisciplinair team te bespreken, zodat er een totaalbeeld van de gezondheidssituatie van het kind ontstaat. Het is verstandig om in een latere fase van de ontwikkeling van het kind en het verloop van het syndroom één arts, de hoofdbehandelaar, het overzicht te laten houden over de gezondheid van het kind. Ook op latere leeftijd van het kind kan een multidisciplinair team zinvol zijn, omdat zo verbanden kunnen worden gelegd tussen verschillende aspecten van het Sturge-Weber syndroom. Zo kunnen gedragsproblemen en neurologische problemen met elkaar samenhangen, of kan medicatiegebruik van invloed zijn op het leervermogen van het kind. Deze samenhang kan ouders helpen bij de aanpak van het probleem van hun kind. Het expertisecentrum gaat nog bij ouders na of het multidisciplinaire overleg in het bijzijn van de ouders moet plaatsvinden, of apart waarna de uitkomst van het overleg met de ouders wordt besproken. Uit het spiegelgesprek kwam hierover geen eenduidig antwoord. Sommige ouders vinden het prettig als een duidelijke uitkomst van het overleg wordt besproken, sommige geven aan wel bij het overleg te willen zijn. Een alternatief kan zijn dat er een samenvattende brief over zo n overleg komt met adviezen die ouders kunnen nalezen en eventueel later kunnen bespreken. 4
Bij sommige kinderen met het Sturge-Weber syndroom kunnen gedragsproblemen ontstaan. Een psychiater kan het kind zo nodig nader onderzoeken. Omdat dit onderzoek intensief is voor kind en ouders, zal dit onderzoek op een andere dag worden aangeboden dan de onderzoeken door de neuroloog, dermatoloog en oogarts in de diagnosefase. 3. Zorg voor concentratie van zorg in de diagnose fase. Ik heb gemerkt dat er een verschil is tussen streekziekenhuizen en academische ziekenhuizen. In de laatste zit veel meer kennis. Dat begrijp ik, je kunt niet verwachten dat iedereen alles weet. Het zou prettig zijn als een kinderarts je direct doorverwijst naar een academisch ziekenhuis of een expertise centrum, zodat ze je direct helpen met diverse onderzoeken. In de beginfase, als er nog zo veel onduidelijk is en er allerlei onderzoeken moeten plaatsvinden, maak je volgens mij grote winst als je meteen goed zit. In een academisch ziekenhuis is zo veel meer kennis. In de beginfase van het zorgtraject, als er nog geen duidelijke diagnose Sturge-Weber is gesteld, maar wel een vermoeden, vinden ouders het prettig dat de onderzoeken, die nodig zijn om een juiste diagnose te kunnen stellen bij een academisch ziekenhuis / expertisecentrum plaatsvinden. De specialistische kennis, die een expertisecentrum in huis heeft, geeft ouders het vertrouwen dat de juiste diagnose zal worden gesteld en dat de juiste behandeling wordt ingezet. De concentratie van onderzoek op één locatie scheelt kind en ouders veel tijd. Ouders vinden het reizen in de beginfase vóór de diagnose geen probleem. In een latere fase, nadat de diagnose is gesteld en bijvoorbeeld de medicatie goed is ingesteld, kan de zorg plaatsvinden in een (streek)ziekenhuis dat dichtbij de woonplaats van de ouders en kind met het Sturge-Weber syndroom ligt. Shared care kan hier een belangrijke rol vervullen (gelijktijdige behandeling door eigen kinderarts in locale ziekenhuis en academisch specialist). 4. Stel een casemanager aan zodat er voor de ouders één persoon is, die de belangen van het kind en de ouders in de gaten houdt en het overzicht behoudt. Wij hebben op een gegeven moment uit eigen kring een casemanager genomen, die voor ons de belangen ging behartigen en de dossiers ging bijhouden. Zo deed zij samen met ons de ronde als er wat was. En vervolgens: Mijn zus kon als casemanager worden aangesteld. Omdat wij zo moe en murw waren, is het heel prettig als iemand die de casus kent, maar iets meer op afstand staat, de juiste vragen kan stellen. Ze 5
is mee geweest naar bezoeken aan neurologie en naar de leerplichtambtenaar. Dat was heel plezierig. Het Sturge-Weber syndroom brengt met zich mee dat ouders met verschillende specialisten en zorgverleners te maken hebben. Het is voor ouders prettig als er één persoon is die voor de ouders het overzicht behoudt, de zorg coördineert, de regie voert voor de cliënt en desgewenst hun belangen behartigt. Deze functies kunnen worden vervuld door de casemanager. Ouders moeten desgewenst zelf hun casemanager aan kunnen wijzen. 5. Zorg voor een goede laagdrempelige bereikbaarheid voor vragen van ouders. Als ik ergens mee zat, kon ik altijd elke arts bellen. Ouders kunnen tijdens het diagnose- en behandelingstraject vragen hebben over de behandeling of over gezondheidsaspecten van hun kind. Het is voor ouders fijn als zij één aanspreekpunt hebben waar zij met hun (medische) vragen terecht kunnen, naast de reguliere consulten met de specialist. Ouders kunnen zich bijvoorbeeld zorgen maken over bepaalde gezondheidsproblemen van hun kind en willen soms weten of zij met spoed naar het ziekenhuis moeten gaan, of dat ze kunnen wachten tot de afspraak met de specialist die al over een paar maanden staat gepland. Dit aanspreekpunt kan de hoofdbehandelaar zijn of een gespecialiseerd verpleegkundige. Ook een emailadres waar ouders binnen redelijke termijn een antwoord op hun vraag ontvangen, kan bijdragen aan de informatiebehoefte. 6. Betrek het kind, als de leeftijd en de ontwikkeling het toelaat, zoveel mogelijk in het gesprek tussen zorgverlener en ouders. De gespreksleider vraagt: Vind je het belangrijk dat het kind wordt aangesproken door de zorgverleners? Ja. Vroeger werd er over hem heen gesproken met de ouders. Dat is logisch toen hij klein was, maar ik vind het prettiger dat er tegen hem wordt gepraat. Als het kind met het Sturge-Weber syndroom nog jong is, zal de zorgverlener met de ouders in gesprek gaan over de behandeling van het kind. Zodra de leeftijd en de ontwikkeling van het kind het toelaat, vinden ouders het fijn als de zorgverlener met het kind zelf in gesprek gaat, zodat niet over het kind wordt gesproken, maar met het kind. Als het kind op een gegeven moment volwassen is en weg gaat bij de kinderarts, moet het kind voldoende toegerust zijn om er verder mee te kunnen leven. Dat zal echter niet altijd mogelijk zijn. Sommige volwassen geworden kinderen kunnen hun belangen niet zelf behartigen en blijven afhankelijk (van meestal de ouders). 6
7. Bied ouders hulp en ondersteuning bij de opvoeding van hun kind als er sprake is van gedrags- en/of leerproblemen. Als ik terugkijk, vind ik dat ik aan topsport heb gedaan op het gebied van opvoeding. Onze dochter zit aan de goede kant van Sturge-Weber. De epilepsie is vanaf een jaar of vijf onder controle met medicatie. Ze is niet zo kwetsbaar geworden dat ze niets meer kan of in een rolstoel zit. Ze is een mondig meisje, heel normaal, behalve die vlek dan. Ze krijgt het hele spectrum van Sturge-Weber mee, dus dat haar uiterlijk anders is, dat ze cognitief achterloopt, dat ze sociaal-emotioneel onhandig is, dat ze het moeilijk vindt om dingen motorisch onder controle te krijgen en dat ze gedragsmatig enorm pittig is. Met dat hele spectrum moet zij dealen. Haar gereedschapskist is daar niet op toegerust. Dat maakt het super ingewikkeld en geeft haar bakken vol frustratie. Wij hebben onze handen er vol aan gehad. Opgroeien in een omgeving waarin het ogenschijnlijk iedereen voor de wind gaat, waardoor ze de lat zelf ook heel hoog legt, maakt het heel moeilijk. We hebben alle zorgloketten gezien. Dat heeft heel veel van ons gevraagd. Een kind met het Sturge Weber syndroom kan leer- en of gedragsproblemen vertonen. Soms gaat het goed, soms is de inzet van een psychiater of een psycholoog nodig. Als de gedragsproblemen zich voordoen hebben sommige ouders ook zelf behoefte aan ondersteuning door een psychiater of psycholoog. Ouders geven aan dat een proactieve inventariserende screening bij hun kind wenselijk kan zijn. Dit kan op verschillende momenten plaatsvinden. Bijvoorbeeld als het kind bijna 4 jaar is en bijna naar de basisschool gaat, en als het kind 11, 12 jaar is en voor de overstap naar het voortgezet onderwijs staat. De screening kan ouders inzicht geven in welke kant de ontwikkeling van hun kind op gaat. Dit voorkomt dat ouders steeds allerlei loketten moeten langs gaan om te weten hoe het met de ontwikkeling van hun kind staat. De proactieve screening kan ouders voorbereiden op wat hen te wachten kan staan. Ook hebben ouders behoefte aan gereedschap dat hen kan ondersteunen om de gedragsproblemen van hun kind te hanteren. Dit gereedschap zou het expertisecentrum in samenwerking met de patiëntenvereniging kunnen ontwikkelen. 8. Verstrek informatie over de Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom. We hebben heel veel steun van de Sturge-Weber vereniging gehad, ook om de plekken te vinden waar je moest zijn. De eerste keer dat wij op een dag van de Sturge-Weber vereniging waren, leerden we elkaar kennen, alsook andere mensen met wat oudere kinderen. We werden heel warm ontvangen. Je hoort dingen waarvan je denkt dat ze jou niet te wachten staan, maar uiteindelijk is het toch heel herkenbaar. Dat is lekker. Je kunt wel met je eigen vrienden erover praten, maar zij vinden het op een gegeven moment ook wel best. Dat is toch anders. Als ik bij zo n bijeenkomst van de vereniging ben, merk ik dat het ook goed kan zijn. Je put er positieve energie uit. Er zijn lotgenoten die ook gewoon functioneren in de maatschappij, mensen die 7
bijvoorbeeld autorijden, terwijl mij verteld is dat mijn dochter dat nooit zal kunnen. Ik heb er bewondering voor en stiekem hoop ik dat het wat beter met haar zal gaan. Ervaringen delen is fijn. Als ouders horen dat hun kind het Sturge Weber syndroom heeft, weten ze vaak niet wat het syndroom inhoudt. Veel ouders hebben behoefte aan informatie en steun. De zorgverlener kan ouders wijzen op het bestaan van de Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom. Ouders kunnen bij de vereniging terecht voor informatie over het Sturge-Weber syndroom en gespecialiseerde zorgverleners, voor lotgenotencontact, voor erkenning, herkenning en steun. Het is aan de ouders om te bepalen of zij daadwerkelijk contact willen opnemen met de vereniging of de website van de NvWSWs willen bezoeken. 9. Zorg dat verloskundigen en andere (zorg)professionals, die betrokken zijn bij de geboorte van een kind, ook bekend zijn met het Sturge-Weber syndroom, zodat zij adequaat kunnen reageren richting de ouders en het kind kunnen doorverwijzen naar het expertisecentrum. Het zou ook goed zijn als de aandoening bij vroedvrouwen bekend is. Daar zou informatie over wijnvlekken beschikbaar moeten zijn, zodat vrij snel duidelijk is wat er aan de hand is. Dat scheelt veel mooi-weerverhalen. Bij de geboorte van een kind met het Sturge-Weber syndroom is het vaak de verloskundige die als eerste het kind met de wijnvlek ziet. Omdat veel verloskundigen niet op de hoogte zijn van het Sturge-Weber syndroom, worden kinderen niet altijd adequaat doorverwezen. Het is aan te bevelen dat de NvWSWs samen met het expertisecentrum onderzoekt hoe de bekendheid over het syndroom bij de groep verloskundigen, gynaecologen, consultatieartsen en huisartsen vergroot kan worden. 8
Samenvatting Op 3 oktober 2014 vond een spiegelgesprek plaats tussen ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom en specialisten van het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis. Het Erasmus Medisch Centrum /Sophia Kinderziekenhuis heeft mede naar aanleiding van het rapport Zicht op Sturge-Weber zorg het initiatief genomen om een expertisecentrum voor kinderen met het Sturge-Weber syndroom op te richten. In het najaar van 2014 is het expertisecentrum van start gegaan. Het Sophia Kinderziekenhuis/expertisecentrum vindt het belangrijk om de zorg te laten aansluiten bij de wensen en behoefte van ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom. Om deze wensen en behoefte van ouders in kaart te brengen vond op 3 oktober 2014 een spiegelgesprek plaats. In dit gesprek hebben vier ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom onder leiding van een gespreksleider hun ervaringen en wensen kunnen delen rond de zorg voor hun kind. Vier specialisten van het Sophia Kinderziekenhuis waren in het eerste deel van het gesprek als toehoorder aanwezig. Deze specialisten maken deel uit van het multidisciplinaire team dat betrokken zal worden bij de diagnose en behandeling van kinderen met het Sturge-Weber syndroom. In het tweede deel zijn de specialisten en de ouders met elkaar in gesprek gegaan over goede Sturge-Weber zorg. Op basis van dit spiegelgesprek zijn in deze rapportage negen aanbevelingen geformuleerd vanuit het perspectief van de ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom. De aanbevelingen kunnen de zorgverleners van het expertisecentrum een handvat bieden bij het inrichten van het zorgproces van het expertisecentrum. De negen aanbevelingen zijn: 1. Stel zo snel als mogelijk de diagnose Sturge-Weber syndroom en informeer ouders over de gezondheidsproblemen die ze bij hun kind zouden kunnen verwachten. 2. Laat bij een vermoeden van Sturge-Weber syndroom onderzoek dat nodig is om de juiste diagnose te kunnen stellen, zoveel mogelijk op één dag plaatsvinden. Bespreek de uitkomsten in een multidisciplinair team. 3. Zorg voor concentratie van zorg in de diagnose fase. 4. Stel een casemanager aan zodat er voor de ouders één persoon is, die de belangen van het kind en de ouders in de gaten houdt en het overzicht behoudt. 5. Zorg voor een goede laagdrempelige bereikbaarheid voor vragen van ouders. 6. Betrek het kind, als de leeftijd en de ontwikkeling het toelaat, zoveel mogelijk in het gesprek tussen zorgverlener en ouders. 7. Bied ouders hulp en ondersteuning bij de opvoeding van hun kind als er sprake is van gedrags- en/of leerproblemen. 8. Verstrek informatie over de Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom. 9. Zorg dat verloskundigen en andere (zorg)professionals, die betrokken zijn bij de geboorte van een kind, ook bekend zijn met het Sturge-Weber syndroom, zodat zij adequaat kunnen reageren richting de ouders en het kind kunnen doorverwijzen naar het expertisecentrum. 9
Bijlage 1 Deelnemerslijst Aan het spiegelgesprek hebben de volgende personen deelgenomen: Ouders Vier ouders van een kind met het Sturge-Weber syndroom (drie moeders en één vader). De leeftijd van de kinderen met het syndroom is 11, 14, 17 en 22 jaar. Specialisten Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis: Dr. C.E. Catsman-Berrevoets, Kinderneuroloog, Sectorhoofd Kinderneurologie Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis Prof. dr. S.G.M.A. Pasmans, (kinder)dermatoloog, immunoloog Dr. P.C.J. de Laat, kinderarts Dr. H. Langerveld, fellow kinderchirurgie Drs. L.W. ten Hoopen, kinder en jeugdpsychiater Bestuur Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of het Sturge-Weber syndroom (NvWSWs): R. Laan, voorzitter a.i. L. van Loosdregt, secretaris Het onderzoeksteam van Het Ondersteuningsburo (HOB): Drs. C.J.C. Kalsbeek, projectleider en gespreksleider Mr. M.M. Wewer, projectmedewerker en gespreksassistent. 10
11