Jongeren met een aangeboren genitale aandoening Wegwijzer bij vragen over intimiteit en seksualiteit

Transcriptie

1 Jongeren met een aangeboren genitale aandoening Wegwijzer bij vragen over intimiteit en seksualiteit

2

3 Inleiding Als je geboren bent met Spina Bifida (open rug), een blaasexstrophie of een andere aandoening kun je er van onderen anders uitzien dan normaal. Het kan zijn dat je moet katheteriseren, spoelen of dat je incontinent bent. Maak je je zorgen over hoe je hiermee om moet gaan in het contact met andere jongeren? Pieker je er over aan wie je het vertelt en wanneer? Of misschien vraag je je af hoe het moet als je een vriend of vriendin hebt? Deze folder probeert je te helpen bij deze vragen over intimiteit en sexualiteit. Aan de folder hebben twee jongeren meegewerkt; Karin van 20 jaar en Geert van 23 jaar (de namen zijn ver-anderd). Hun ervaringen zijn verwerkt in de vierkante kaders in de folder. Stel je komt een meisje tegen dat je leuk vindt, in een discotheek of in een bar. Na een lang gesprek is dan meestal de eerste stap zoenen. Hierbij had ik altijd de angst dat ze dan mijn incontinentiemateriaal zou voelen tijdens het zoenen. Wat ook in me op kwam is het feit dat zij het zou kunnen gaan vertellen aan andere leeftijdsgenoten.ik kom uit een dorpsgemeenschap waar iedereen elkaar kent dus dit is een extra factor.(geert 23 jaar) Vroeger ging ik nooit uit, vooral omdat ik moet katheteriseren. Dat wilde ik niet in een café doen, omdat ik bang was dat anderen dan zouden vragen wat ik doe. Nu ga ik uit met een groepje vrienden die het wel weten, maar ze snappen het nog niet helemaal. Dan staan ze nog te roepen voor de wc dat ik moet opschieten! (Karin 20 jaar) 1

4 Erover praten Het is belangrijk om jouw vragen over intimiteit, seksualiteit en relaties met iemand te bespreken, bijvoorbeeld met je ouders en/of verzorgers, goede vrienden, de behandelend arts of de verpleegkundig specialist. Dit is zeker niet altijd gemakkelijk. Wanneer doe je dat en met wie? Hoe gaat het als je een relatie met iemand begint? Ik zou het zelf fijn gevonden hebben om er met anderen over te praten. Je moet erover praten. Voor mij was het moeilijk met mijn moeder, daarom heb ik met jou (kinderpsycholoog) gepraat. Maar ik heb sinds een paar jaar een hartsvriendin, die vertel ik echt alles. (Karin 20 jaar) De behandelend arts of verpleegkundige kunnen je doorverwijzen naar specialistische hulp op dit gebied. Beide geïnterviewde jongeren zijn ook doorverwezen; de een naar een kinderpsycholoog en de ander naar een seksuoloog. Een seksuoloog en kinderpsycholoog zijn gewend over deze onderwerpen te praten. Onze ervaring is dat veel jongeren denken dat ze er afwijkend uitzien. Als ze dit dan met de dokter bekijken blijkt dit soms mee te vallen. Er bestaat namelijk geen standaard voor geslachtsorganen. Al lijkt dit soms zo op televisie, in films of in de bladen. Bijna alle jongeren zijn onzeker over hun lijf en vooral over hun geslachtsorganen. Veel jongeren twijfelen eraan of het er wel normaal uitziet. Maar er bestaat geen normaal. Of andersgezegd: er is heel veel normaal. Incontinentiemateriaal is voor mij een erg onzekere factor om een relatie aan te gaan; incontinentie wordt moeilijk geaccepteerd in een maatschappij waarin de media perfecte personages schetst in soaps of op TMF. (Geert 23 jaar). 2

5 Ik heb veel littekens op mijn buik en mijn vagina en schaamhaar zien er anders uit; nietmooi. Ik durf niet met een jongen te gaan vrijen. Ik ben bang dat ze denken: zo iemand hoef ik niet. (Karin 20 jaar) Praktische tips De aandoening die jij hebt kan ook het uiterlijk of de aanleg van je geslachtsorganen betreffen, daarom is het logisch dat je op dit terrein héél specifieke vragen hebt. Probeer ze aan je behandelend arts of verpleegkundige te stellen. Zij begrijpen dat je met deze vragen zit en zijn gewend om op dit soort vragen antwoord te geven. Als je het moeilijk vindt om ze in een gesprek te stellen, kun je ze ook opschrijven. Onderwerpen waar veel jongeren vragen over hebben zijn onder andere het uiterlijk van hun geslachtsorganen: Zie ik er anders uit, hoe dan? Ben ik vruchtbaar? Kan ik vrijen? Hoe moet het met mijn incontinentie als ik ga vrijen? Hoe gaat het als ik zwanger zou worden? Is er hulp voor mijn erectieproblemen? Voor de operatie was ik afhankelijk van incontinentiemateriaal. Hierdoor was ik altijd bang dat een meisje het zou merken. Mijn gedachten waren: als ze maar niets opmerkt, wat als ze erachter komt, wat ga ik dan zeggen? Hoe zal ze reageren? Na gesprekken met de uroloog, seksuoloog en verpleegkundige heb ik besloten om me te laten opereren. Ik katheteriseer nu via een kleine stoma op mijn buik, en daardoor is er voor mij een barrière verwijderd, omdat ik denk dat een katheteriseerbaar stoma beter geaccepteerd wordt dan incontinentiemateriaal.(geert 23 jaar) Als ik uit ga naar een discotheek moet je meestal door detectiepoortjes. Er bestaat ook een kans dat je gefouilleerd wordt. Ik wil natuurlijk niet dat een bewaker mijn katheterisatiemateriaal vindt. Hiervoor heb ik de volgende oplossing: in mijn onderbroek zit een soort extra voering waarin ik een katheter dubbel kan vouwen en instoppen. Zo kan ik zonder problemen bij iedere uitgaansgelegenheid naar binnen. (Geert 23 jaar) 3

6 Ik ben met mijn moeder naar de gynaecoloog geweest. Die heeft samen met mij, met behulp van een spiegel, naar mijn vagina en schaamlippen gekeken. Ik vond dit wel heel spannend. Zij raadde mij aan om zelf thuis ook af en toe te kijken, om er aan te wennen. Ze dacht dat ik waarschijnlijk wel zou kunnen vrijen, maar dat mijn vagina misschien wat nauw was. Ik kon het zelf proberen met een vriendje, of ze zou me kunnen helpen om de vagina langzaam een beetje op te rekken. (Karin 20 jaar) Internet Op internet kun je veel informatie vinden over je ziektebeeld en er zijn ook veel sites over seksualiteit en intimiteit. Soms is het moeilijk om te onderscheiden of deze informatie klopt en ook voor jou van toepassing is. Er zijn websites van patiëntenverenigingen. Je kunt er van uit gaan dat deze informatie klopt. Ook kun je op deze sites contacten leggen met lotgenoten over zowel praktische als emotionele zaken. Mijn vriend is ook gehandicapt. Hij vond me lief; dat ik zo leuk lachte. Hij nam het initiatief, begon me te zoenen. Hij vroeg of ik nog maagd was. Ik zei dat ik nog nooit een vriendje had gehad. Hij wist al dat ik iets aan mijn blaas had. We hebben er een half jaar lang af en toe over gepraat. Ik durfde eerst niet te vrijen. Ik wist ook niet zeker of mijn vagina wel zo was dat het zou kunnen. Hij zei dan hoor ik het wel als je er aan toe bent om het te proberen, of het gebeurt vanzelf en dan zal ik heel voorzichtig zijn, moet je zeggen als het pijn doet. De eerste keer was ik heel erg bang; het lukte niet, maar hij was lief en de keren erna lukte het steeds beter. (Karin 20 jaar) Hieronder staan er twee vermeld: Patiëntenvereniging voor blaasextrophie Nederland. Patiëntenvereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. (o.a. Spina Bifida bij kinderen en volwassenen) 4

7 Daarnaast zijn er speciale internetsites over relaties en seksualiteit, zowel algemene als specifiek voor jongeren met een lichamelijke beperking. Site voor jongeren van 8 t/m 15 jaar; zij moeten wel eerst gratis lid worden, met toestemming van de ouders of verzorgers. Ze brengen voornamelijk nieuws en achtergronden voor kinderen en dingen om kinderen mee te vermaken zoals games en prijsvragen. Maar je kunt ook vragen stellen over seksualiteit en relaties. Site voor jongeren van 12 t/m 18 jaar. Deze site geeft informatie over zes gezondheidsthema s. Naast de wat meer algemene thema s is er ook informatie over seks en zo Site over relaties en seksualiteit voor jongeren met een handicap. Ouders en begeleiders van jongeren met een handicap kunnen doorlinken naar Site van een psycholoog, gespecialiseerd in de seksuologie. Zij heeft veel ervaring met het geven van voorlichting. Heeft jarenlang meegewerkt aan het jongerenblad Break Out! 5

8 Tot slot Iedereen is uniek dus ook jouw vragen. Een standaardoplossing of advies kunnen we je niet geven. Wel kunnen we samen met jou naar een oplossing zoeken. In het kort samengevat zijn er de volgende mogelijkheden: Praat erover met je ouders en/of verzorgers, goede vrienden, de behandeld arts of de verpleegkundig specialist. Probeer je vragen aan je behandelend arts of verpleegkundige te stellen. Zij begrijpen dat je met deze vragen zit en zijn gewend om op dit soort vragen antwoord te geven. Je kunt je vragen ook opschrijven De behandelend arts of verpleegkundige kunnen je doorverwijzen naar specialistische hulp op dit gebied, zoals de kinderpsycholoog, seksuoloog, gynaecoloog of uroloog Via internet kun je veel informatie zoeken over je ziektebeeld en zijn er ook veel sites over seksualiteit en intimiteit. Voor advies over hulpmiddelen (incontinentiemateriaal, katheters etcetera) kun je terecht bij de verpleegkundig specialist. 6

9 Ruimte voor uw notities

10

11

12 Adres Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Hoofdingang Geert Grooteplein-Zuid GA Nijmegen Postadres Radboudumc Postbus HB Nijmegen Contact Kinderurologie, huispost Gynaecologie huispost Seksuologie huispost Medische Psychologie, sectie kinderen en jeugdigen huispost Radboud universitair medisch centrum Radboud universitair medisch centrum