DE STOMAVERENIGING Jaarplan 2016 jouw stoma, mijn stoma Anne Braakman, directeur, september 2015
Inhoud 1. Inleiding... 2 2. Missie, visie, motto & uitgangspunten... 3 3. Doelen en activiteiten 2016... 4 3.1 Het collectief organiseren, ontwikkelingen in het werkveld... 4 3.2 Politieke randvoorwaarden, het strategisch positioneren... 6 3.3 Wensen en belangen van individuele leden, individueel profiteren... 10 3.4 De organisatie van de vereniging... 13 1 jaarplan2016 definitief
1. Inleiding Dit jaarplan beschrijft in grote lijnen de activiteiten die de Stomavereniging in 2016 wil uitvoeren. Het is de uitwerking van het Strategisch Meerjarenplan 2016-2018. De doelen en acties worden ingedeeld volgens de in het Propellermodel beschreven kerntaken; strategisch positioneren, organiseren van het collectief en het individueel profiteren, bijeengehouden door de verenigingsorganisatie als as. Per kerntaak en bij de verenigingsorganisatie staat beschreven welke doelstellingen de Stomavereniging wil behalen en welke activiteiten de Stomavereniging specifiek in 2016 uitvoert. Net als in voorgaande jaren richt de Stomavereniging zich in 2016 met voorrang op de keuzevrijheid van zorgaanbieders en materialen. Stomadragers maken zich grote zorgen over de toegankelijkheid en de keuzevrijheid in het brede aanbod van stomamaterialen. Speciale aandacht gaat in 2016 wederom uit naar de gevolgen van de selectieve zorginkoop van de zorgverzekeraars op de zorgaanspraak dat mensen met een stoma recht hebben op een adequaat functionerend hulpmiddel. Ook in 2016 werken we waar dat mogelijk en nuttig is samen en zal de Stomavereniging met nadruk samenwerken met andere patiëntenorganisaties en belangrijke stakeholders om onze missie en visie te verwezenlijken. Een bijzondere samenwerking wordt beoogd met Levenmetkanker-beweging, patiëntenverenigingen waarvoor hulpmiddelen een belangrijk beleidsonderwerp is en met patiëntenverenigingen waarvan een stoma of pouch een gevolg kan zijn. Het thema voor ons kwartaalmagazine Vooruitgang, de Stomadagen en de bijeenkomsten in de regio is: jouw stoma, mijn stoma. Dit om ons nieuwe motto Sterker met Stoma kracht bij te zetten. Vragen die bij dit thema centraal kunnen staan zijn: wat is veranderd in mijn leven met een stoma, voor wie, hoe ga je verder met het leven met een stoma enz. De bedoeling is dat we in gesprek gaan met mensen met heel verschillende achtergronden, die vanuit hun eigen ervaring betrokken en verrassende perspectieven kunnen bieden op de stomazorg en/of het leven met een stoma. 2 jaarplan2016 definitief
2. Missie, visie, motto & uitgangspunten De Stomavereniging is een vereniging die staat voor goede informatie en advies voor mensen die een stoma hebben of krijgen, komt op voor goede zorg en zet zich in voor verbetering van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma ondervinden (= missie). De Stomavereniging heeft daarbij de volgende idealen (= visie): 1. De Stomavereniging wil met en namens de leden werken aan een optimale kwaliteit van zorg en een leven zonder belemmeringen voor mensen met een stoma. Zij maakt daarbij gebruik van de ervaringen, behoeften en wensen van de leden en niet-leden, die zij systematisch verzamelt. Voor mensen die (vanwege een ziekte of aandoening) een stoma nodig hebben, is een goede interactie en samenwerking met professionele zorg- en dienstverleners de gewenste standaard. 2. De Stomavereniging werkt samen met organisaties en beroepsgroepen die bij stoma en zorg betrokken zijn zoals stomaverpleegkundigen, medisch specialisten, ziekenhuizen, medisch speciaalzaken, fabrikanten en zorgverzekeraars. 3. De Stomavereniging werkt samen met andere patiëntenorganisaties aan kwaliteitsverbeteringen in de zorgketen en patiënten informatie daarover, waarbij het aanleggen van een stoma onderdeel is van de behandeling. 4. De Stomavereniging neemt deel aan samenwerkingsverbanden, die het opheffen van sociaalmaatschappelijke knelpunten voor mensen met een stoma tot doel hebben. 5. Binnen de vereniging werken beroepskrachten en vrijwilligers samen aan taken en activiteiten die de Ledenraad heeft vastgesteld. Een financieel gezonde organisatie is hiervoor een voorwaarde. Uitgangspunten die Stomavereniging daarbij hanteert zijn: 1. De klant is koning: de dienstverlening vindt plaats op basis van inzicht in de wensen en behoeften van leden en informatievragers. 2. Systematische gegevens verzamelen onder stomadragers om inzicht te krijgen in knelpunten in de kwaliteit en toegankelijkheid van de stomazorg en stomamaterialen en in het leven met een stoma of pouch. 3. Onafhankelijk zijn ten opzichte van zorgaanbieders, fabrikanten, etc. Het motto dat de vereniging in 2015 bij de introdictie van haar nieuwe huisstijl introduceerde luidt: Sterker met Stoma, door jouw ervaring te delen. We geven hiermee aan dat de Stomavereniging dé patiëntenvereniging is met alle kennis over stoma s. Het is dé plek is waar ervaringen van mensen met een stoma of pouch verzameld en gedeeld worden. Door het delen van al die ervaringen kunnen we met elkaar sterker worden. 3 jaarplan2016 definitief
3. Doelen en activiteiten 2016 3.1 Het collectief organiseren, ontwikkelingen in het werkveld De eerste kerntaak ontwikkelingen in het werkveld/collectief organiseren bekijkt wat je als patiëntenvereniging wilt bereiken, welke verschillende stakeholders worden daarbij betrokken etc. Het is belangrijk dat de Stomavereniging alert is en blijft op ontwikkelingen en bewegingen die zich voordoen in de stomazorg, in de markt die zich bezighoudt met hulpmiddelen en invloeden die bepalend kunnen zijn voor de kwaliteit van leven van mensen met een stoma of pouch. Daarbij is de vraag hoe wij deze ontwikkelingen en bewegingen kunnen beïnvloeden, van groot belang. De ontwikkelingen die de komende beleidsperiode belangrijk zijn, zijn: samenwerking met patiëntenorganisaties, positionering, financiële ontwikkelingen en digitalisering. Bij de positionering wordt ingezoomd op de partijen die in dit werkveld belangrijk zijn: de zorgaanbieders, zorgverzekeraars, medisch speciaalzaken, fabrikanten, mantelzorgers en vrijwilligers. 3.1.1 Samenwerking met andere patiëntenorganisaties. Samenwerken met andere patiëntenorganisaties blijft uitermate belangrijk. Enerzijds om kosten te besparen en kennis te delen en te vergaren op facilitair gebied, en anderzijds om de daadkracht, slagvaardigheid en succes van de lobby te vergroten. 3.1.1.1 Facilitair samenwerken 3.1.1.1.1 Samenwerking uitbreiden, optimaliseren en intensiveren op het gebied van de leden-, financiële administratie, IT-ondersteuning, notulistenservice en gebruik maken van vergaderruimte met bijhorende catering met Levenmetkanker-beweging. 3.1.1.1.2 Verkennen in de Raad Shared Services met Levenmetkanker-beweging op welke gebieden nog meer samengewerkt kan worden. Te denken valt aan personeelsbeleid, vrijwilligersbeleid, gezamenlijke inkoop etc. 3.1.1.1.3 Samen (financieel) delen van faciliteiten als vergaderruimte, werkplekken en voorzieningen zoals inpakruimte en kopieerapparaat, op de nieuwe werkplek in 2016. 3.1.1.2 Samenwerken op beleidsterrein met koepels en andere patiëntenorganisaties 3.1.1.2.1 Actief participeren in beleidsmatige samenwerkingsverbanden van Ieder(In), Levenmetkanker-beweging (Raad Belangenbehartiging, de Raad Grip op Leven), Buikplatform en samen met één of meerdere collega-patiëntenorganisaties, wanneer dit de belangen van de achterban versterkt zoals bijvoorbeeld bij hulpmiddelen. 3.1.1.2.2 Verkennen en lid worden van de NPCF 1 als dit de Stomavereniging beleidsmatig voordeel oplevert. 3.1.1.3 Actief participeren in Raad Positionering en werkgroepen van de Levenmetkanker-beweging voor Federatieve samenwerking en subsidiebeleid. 3.1.1.4 Mogelijkheden verkennen om projectmatig te kunnen samenwerken in het Buikplatform of ander gelijkwaardig alternatief. 1 NPCF is de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie. 4 jaarplan2016 definitief
3.1.2 Samenwerking met andere stakeholders In het Strategisch Meerjarenplan 2016-2018 is wederom de urgentie benoemd van verdere versterking en behoud van bestaande netwerkcontacten. De Stomavereniging heeft een uitgebreid netwerk en weet ook nieuwe contacten wanneer nodig goed aan te boren. In 2016 wordt in ieder geval ingestoken op samenwerking met; 3.1.2.1 Platform Stomazorg en Stomamaterialen, waarbij de Stomavereniging samen met de koepel van Medisch Speciaalzaken (FHI), koepel van Fabrikanten (Nefemed), V&VN Stomaverpleegkundigen anticipeert op veranderingen in de stomazorg en hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma. 3.1.2.2 Verkennen van samenwerkingsmogelijkheden met zorgverzekeraars op het gebied van zorgverzekeringen en inkoop van hulpmiddelen voor mensen met een stoma of pouch. 3.1.2.3 Het aangaan van samenwerkingsverbanden met ziekenhuizen, waarbij de Stomavereniging participatie met deze ziekenhuizen aanbiedt tegen een gering bedrag om de kosten van de Stomazorgwijzer te dekken. 1 april moet duidelijk zijn of voldoende ziekenhuizen meedoen. Zo niet, dan gaat de stekker uit de Stomazorgwijzer. 3.1.3 Vrijwilligersbeleid 3.1.3.1 Vrijwilligersbeleid door ontwikkelen a.d.h.v. aanbevelingen uit het tevredenheidsonderzoek onder vrijwilligers eind 2015 3.1.3.2 Vrijwilligers 2 inzetten voor inhoudelijke projecten/trajecten 3.1.3.3 Ontwikkelen van een e-learning cursus voor nieuwe vrijwilligers en geïnteresseerde vrijwilligers. Dit op voorwaarde van additionele projectsubsidie. 3.1.4 Het ontwikkelen van een integraal toekomstbestendig financieel beleid Daarbij extra aandacht voor: a. In te voeren doelgroepenbeleid; b. Afhankelijkheid van subsidiegevers waar mogelijk en wenselijk is, minimaliseren; c. Personeelskosten dekken met een realistisch percentage projectbaten; d. Inrichting van een flexibele ondersteunende organisatie wat betreft materiële en immateriële personeelskosten; e. Verdere doorontwikkeling van producten en diensten door de vereniging; f. Ledenwerving in de komende tien jaar; g. Huisvesting in de komende tien jaar; 2 Naast actieve vrijwilligers met een stoma kunnen dat ook anderen zijn zoals studenten die bij de vereniging een afstudeeronderzoek willen doen of mensen die een werkervaringsplaats zoeken. Voorwaarden daarbij zijn een duidelijke projectomschrijving en bijbehorende profielschets met doelen, resultaten, verantwoordelijkheden en competenties. 5 jaarplan2016 definitief
3.2 Politieke randvoorwaarden, het strategisch positioneren De tweede strategische taak is het nastreven van gunstige wet- en regelgeving. Deze taak wordt weergegeven in het propellerblad politieke randvoorwaarden. De focus ligt op welke wet- en regelgeving een sterke of juist een minder sterke invloed heeft op het werkveld van patiëntenverenigingen. Wanneer een wet een sterke invloed heeft, dan zal de Stomavereniging hier meer aandacht aan moeten besteden. 3.2.1 Stomamaterialen In 2016 zullen ten opzichte van 2015 de gevolgen duidelijk worden, die voortkomen uit afspraken gesloten in het Bestuurlijk Hoofdlijnen Akkoord. In dit akkoord geeft minister Schipper zorgverzekeraars legitimatie voor selectieve zorginkoop en te contracteren op basis van prijs, kwaliteit, doelmatigheid én gepast gebruik. Op zich niets mis mee als keuzevrijheid in zorgaanbieder en materialen overeind blijven. Echter, zorgverzekeraar CZ contracteert in 2016 nog maar twee medische speciaalzaken. In 2016 zullen daarom mensen met een stoma en met een naturapolis overstappen naar een andere zorgverzekeraar om hun huidige medisch speciaalzaak te behouden, of zij moeten verplicht overstappen van CZ naar de door hen gecontracteerde medisch speciaalzaken MediReva of Mathot. Wat gaan de andere zorgverzekeraars de komende jaren doen, volgen zij CZ of houden ze een uniek eigen inkoopbeleid? Ook hebben de zorgverzekeraars hun inkoopbeleid de afgelopen twee jaar drastisch veranderd om de schadelast die zij voor stomamaterialen hebben, te minimaliseren. CZ werkt tegenwoordig met dagprijzen en veel andere grote zorgverzekeraars werken met clusterprijzen, om zodoende de prijzen van de hulpmiddelenzorg en stomamaterialen te reduceren. De tendens onder medisch speciaalzaken is dat mensen met een stoma onder invloed van de bovenstaande ontwikkelingen, gevraagd zullen worden naar het hoe en waarom van hun materiaalverbruik. Op zich is daar niets mis mee als blijkt dat het gebruikte stomamateriaal niet het meest adequaat functionerend stomamateriaal is. Echter, wanneer de intentie van medisch speciaalzaken is om stomadragers te over te laten stappen naar ander, goedkoper materiaal, zonder instemming van de klant en zonder goede informatie, dan zal de Stomavereniging ingrijpen. De Stomavereniging blijft daarom ook in 2016 zeer alert op bezuinigingen en ombuigingen die tot gevolg hebben dat de stomazorg en hulpmiddelen sluipend uit het verzekerde pakket verdwijnen. In de komende periode zullen we onderzoeken of de zogenaamde verevening, de selectieve zorginkoop en de functiegerichte aanspraak op stomamaterialen, in een goede verhouding met elkaar blijven staan. Wat voor de één passende zorg is, kan voor de ander overbodige of zelfs schadelijke zorg zijn. Met meer maatwerk valt er nog veel te winnen, ook uit oogpunt van kosten. 3.2.1.1 Actief lobby voeren naar de zorgverzekeraars die stomamaterialen inkopen, om de belangen van stomadragers te behartigen zoals keuzevrijheid en optimale beschikbaarheid van stomamaterialen en keuzevrijheid van medisch speciaalzaken. 3.2.1.2 Het Meldpunt Stomamaterialen continueren om signalen omtrent stomamaterialen voor individuele belangenbehartiging te gebruiken, maar vooral ook om te bundelen en in te zetten voor de lobby en beïnvloeding van de maatschappelijke opinie. 3.2.1.3 Daadwerkelijke implementatie Protocol hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma. De invoering hiervan verloopt frustrerend traag. Het protocol is van de Stomavereniging en is geïnitieerd om juist de verschillen in indiceren van stomamaterialen te beargumenteren 6 jaarplan2016 definitief
en te legitimeren, die in het proces van hulpmiddelenverstrekking kunnen optreden. Bij de functiegerichte aanspraak staat het functioneren van de cliënt centraal. De hulpmiddelenverstrekking moet cliëntgericht, doeltreffend, doelmatig en transparant zijn. Dit laatste betekent dat inzichtelijk moet zijn waarom gekozen is voor dat specifieke hulpmiddel. 3.2.1.3.1 De vereniging lobbyt om zorgverzekeraars, medisch speciaalzaken en stomaverpleegkundigen in de ziekenhuizen aan elkaar te verbinden en het protocol daadwerkelijk te implementeren. 3.2.1.3.2 Blijvend aandacht besteden aan het informeren van de achterban over het protocol en de werking en waarde ervan voor de stomadrager zelf. 3.2.1.3.3 Komen tot bindende afspraken met de veldpartijen voor verdere invoering van het protocol. 3.2.1.3.4 Actieve lobby te voeren bij ZN, ZIN, het ministerie van VWS, de koepels Ieder(in) en NPCF, op het terrein van hulpmiddelen, voornamelijk keuzevrijheid van zorgaanbieder en stomamaterialen 3.2.1.4 De waarde van stomamaterialen Stomamaterialen zijn dure producten. Onder invloed van stijgende zorgkosten pasten bijna alle zorgverzekeraars in 2014 en 2015 hun inkoopbeleid voor stomamaterialen aan. Elk op zijn eigen wijze, maar met het gezamenlijke doel om de jaarlijkse kosten voor stomamaterialen te beteugelen. Daarbij staat bij alle zorgverzekeraars voorop dat de keuze in materialen moet blijven. Maar doen de producten ook wat de stomadrager nodig heeft en zijn er ook gelijkwaardige goedkopere alternatieven? Daarom wordt voorgesteld in 2016 samen met gezondheidseconoom en emeritus hoogleraar Guus Schrijvers, een onderzoek uit te voeren naar de waarde van stomamaterialen. Welke persoonlijke kenmerken spelen mee in de keuze van het product, welke productenkenmerken zijn relevant voor de stomadrager en welke servicecomponenten in de bijbehorende dienstverlening zijn een vereiste voor kwalitatief goede hulpmiddelenzorg. 3.2.2 Stomazorg Stomazorg wordt niet alleen door stomaverpleegkundigen in het ziekenhuis gegeven. Ook wordt de stomazorg in de wijk belangijker, nu mensen steeds korter in het ziekenhuis verblijven en steeds langer thuis wonen. Door de terugtrekkende verzorgingsstaat zijn zelfmanagement, zelfzorg en eigen regie steeds belangrijker wordende kwesties voor de stomadrager. Echter, ook door het veranderde financieringsbeleid van ziekenhuizen, staat de stomazorg in een aantal ziekenhuizen onder grote druk. De Stomavereniging wil daarom de komende jaren dat de stomazorg in de hele zorgketen optimaal van kwaliteit wordt: van de aanleg van een stoma tot het leven ermee. De Stomavereniging heeft de stellige overtuiging dat kosten kunnen worden bespaard wanneer de hele keten van stomazorg onder de loep wordt genomen en een generieke module stomazorg wordt ontwikkeld, waarin kwaliteitscriteria worden omschreven en competenties van zorgprofessionals verplicht gesteld worden en dat daarmee verspilling op stomamaterialen een non-issue wordt. Daartoe heeft zij de afgelopen jaren verschillende initiatieven met succes ontwikkeld. Deze worden in 2016 verder ontwikkeld, in de markt gezet of voortgezet. 3.2.2.1 De Stoma Zorgwijzer 7 jaarplan2016 definitief
De stomazorgwijzer.nl heeft tot doel het versterken van de positie van de stomadrager en daarmee het leveren van een bijdrage aan het behoud en de verbetering van de kwaliteit van stomazorg in Nederland. In 2015 zijn de zeer beperkte kosten voor de Stoma Zorgwijzer opgevangen door het onderdeel te laten zijn van reguliere uitgaven. Voor 2016 en 2017 moeten de minimale normen voor goede stomazorg weer worden bijgesteld. In 2015 is daarom een plan opgesteld en uitgevoerd om de kosten voor de Stoma Zorgwijzer door de ziekenhuizen zelf te laten betalen en producten zoals de werkbezoeken en het ophalen van ervaringen met de CQI Stomazorg, tegen betaling door de Stomavereniging te laten uitvoeren. 3.2.2.1.1 Plan van aanpak uitvoeren werving ziekenhuizen aanbieden betaalde producten en diensten 3. 3.2.2.1.2 Uitvoeren activiteiten Stoma Zorgwijzer volgens tweejaarlijkse cyclus, zie figuur 1. 3.2.2.1.3 Op basis van verkenning uit 2015 de stomazorgwijzer.nl uit te bouwen naar de integrale keten van stomazorg; van de aanleg tot en met het leven met een stoma. Figuur 1 Tweejaarlijkse cyclus van de stomazorgwijzer 3.2.2.2 De ontwikkeling en implementatie van de Generieke Module Stomazorg In 2014 is daadwerkelijk begonnen aan de ontwikkeling van de Zorgstandaard Stoma door de partijen in het Platform Stomazorg. Het oorspronkelijke idee van een integrale benadering van stomazorg komt van de Stomavereniging, maar de ontwikkeling is nadrukkelijk een gezamenlijk initiatief, mede ingegeven om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren in de hele keten 4, de kosten in de stomazorg terug te dringen en de kwaliteit van leven van mensen met een stoma te bevorderen. De zorgverzekeraar kan op basis van de kwaliteitscriteria uit de Zorgstandaard Stoma de benodigde stomazorg inkopen voor zijn verzekerden. In 2015 is besloten dat de V&VN Stomaverpleegkundigen 3 Peildatum 1 april 2016 voor continuering Stomazorgwijzer, toezegging nodig dat 60% van de ziekenhuizen gaan betalen voor de Stomazorgwijzer. 4 De zorg en ondersteuning bij de aanleg van een stoma tot de zorg en ondersteuning bij het leven met een stoma. Dit is inclusief de stomazorg die de thuiszorgorganisaties bieden. 8 jaarplan2016 definitief
en de Stomavereniging samen een projectplan ontwikkelen, zodra de helft van de projectsubsidie binnen is. 3.2.2.2.1 Subsidie verwerven voor de realisering van de Generieke Module Stomazorg. 3.2.2.2.2 Uitvoeren van het projectplan Generieke Module Stomazorg. 3.2.2.3 Project Kockpouch in internationaal perspectief Naar aanleiding van de EOA conferentie in mei 2014 in Krakow, Polen, is in samenspraak met de West-Europese collega-organisaties besloten om in 2015 een Internationaal projectplan te schrijven en daar subsidie voor aan te vragen. Het doel van het project is om de zorgbehoeften van mensen met een kockpouch te omschrijven, in aansluiting daarop de (ontbrekende) stomazorg in de deelnemende landen in kaart te brengen, het formuleren van voorstellen voor verbetering van die zorg en het organiseren van een internationale conferentie samen met behandelaars en verpleegkundigen, om te komen tot een sluitend zorgaanbod op Europese schaal. En parallel hieraan aanbevelingen doen voor de J-pouch. Het is de bedoeling dat Nederland het projectmanagement voert. 3.2.2.3.1 Subsidie verwerven voor de realisering van project Kockpouch. 3.2.2.3.2 Uitvoeren van het project Kockpouch. 3.2.2.4 Aansluiten bij onderzoek De Stomavereniging wordt regelmatig gevraagd om mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek of explorerend onderzoek van derden zoals studenten van hogescholen e.d. Daarnaast constateert de Stomavereniging dat ze niet op de hoogte is van alle onderzoeken die in Nederland spelen op het gebied van stomazorg. In 2016 wil de Stomavereniging daarom (wederom) samenwerken met: 3.2.2.4.1 Promotieonderzoek Levensloopbestendige stomazorg, van Sylvia Vonk, Saxion Hogescholen Enschede. 3.2.2.4.2 Proactief onderzoekbureaus en opleidingsinstituten voor studenten benaderen om vraagstukken voortkomend uit het jaarplan en/of de actualiteit te onderzoeken. 3.2.2.4.3 Inzicht te geven in de lopende onderzoeken op het gebied van stomazorg op de website en er regelmatig over te publiceren via Vooruitgang, digitale nieuwsbrief en website. 3.2.2.5 Activiteiten gericht op kwaliteit van leven In het verleden deden zich maatschappelijke knelpunten voor bij de hoeveelheid handbagage bij luchtvaartmaatschappijen, toegankelijkheid van openbare toiletten in winkelcentra e.d. In 2015 was de bodyscan op Schiphol een discussiepunt onder reizende stomadragers. Wanneer evident is dat er knelpunten ontstaan bij maatschappelijke participatie, dan vindt belangenbehartiging plaats, afhankelijk van de problematiek, individueel of collectief. Doelen op het gebied van maatschappelijke belemmeringen: 3.2.2.5.1 Individuele en/of collectieve belangenbehartiging bij maatschappelijke problemen ondervonden door stomadragers. 9 jaarplan2016 definitief
3.3 Wensen en belangen van individuele leden, individueel profiteren In deze paragraaf worden de wensen en belangen van individuele leden weergegeven. Leden worden lid van de vereniging om verschillende redenen. Bij leden en bij mensen die (nog) geen lid zijn, staat informatievoorziening bovenaan, gevolgd door ervaringen delen met lotgenoten. De Stomavereniging wil daarom functioneren als een community van stomadragers. In een community zijn mensen met een gezamenlijk doel, interesse of ideeën verbonden én communiceren of werken ze samen en met elkaar om samen meer te weten of te kunnen, dan ieder afzonderlijk. Een gemeenschap dus. De komende jaren zal de Stomavereniging met name investeren om dit digitaal mogelijk te maken en daarnaast blijft niet-digitaal, persoonlijk contact, gewoon bestaan. 3.3.1 Aanbieden van actuele informatie en wetenswaardigheden op het gebied van stomazorg en hulpmiddelen en het leven met een stoma. 3.3.1.1 Actieve nieuwsverspreiding 3.3.1.1.1 Via Twitter en 25% meer volgers op Twitter dan in 2015, door actief informatie te twitteren. 3.3.1.1.2 Gemiddeld twee nieuwsberichten per week op de website te plaatsen en de website actueel te houden. 3.3.1.1.3 Via Facebook met meer dan 250 volgers 3.3.1.2 Een uitgebreid aanbod van informatiemateriaal over de verschillende soorten stoma s, seksualiteit, het leven met een partner met een stoma en dergelijke 3.3.1.4 De Vooruitgang, hét geprinte informatiemiddel over het leven met een stoma of pouch. De Vooruitgang verschijnt vier keer per jaar en wordt aangeboden aan leden, aan ziekenhuizen en aan medisch speciaalzaken zodat, ook mensen die (nog) geen lid zijn het blad ontvangen. De oplage per keer is bijna 12.000. 3.3.1.5 De website Stomavereniging.nl, dé online community voor mensen met een stoma of pouch, met een stijging van het bezoekersaantal met 25% ten opzichte van 2015 3.3.2 Het mogelijk maken en bevorderen van interactief (digitaal) contact tussen mensen met een stoma of pouch, om ervaringen en informatie te delen. 3.3.2.1 Uitwisseling van informatie, vragen en signalen via ons forum, Facebook, digitale helpdesk mijnervaring@stomavereniging.nl, het Stomapanel en Twitter. 3.3.2.2 Organiseren van meer dan honderd bijeenkomsten in onze acht regio s, variërend van themabijeenkomsten, nieuwe leden bijeenkomsten en inloopbijeenkomsten in ziekenhuizen. 3.3.2.2.1 Organiseren van zwemmiddagen in de regio 3.3.2.2.2 Voorzetting speerpunt zorgverzekeraars: wat is het beleid en hoe werkt het in de praktijk. 3.3.2.3 Het aanbieden van drie Stomadagen met een Stomadebat, een markt met stomamaterialen en informatie workshops. De Stomadagen vinden gespreid plaats over Nederland en over het jaar. Per bijeenkomst worden tussen de 250-600 mensen verwacht. 3.3.2.4 De Ervaringslijn. Een telefoonlijn die twee dagdelen per week gebeld kan worden en waar een ervaringsdeskundige de vragen beantwoordt. 3.3.2.5 Het aanbieden van huisbezoeken en/of telefonische consultatie voor ervaringen met een stoma, door vrijwilligers van de bezoekdienst. 10 jaarplan2016 definitief
3.3.2.6 Onderzoeken welke vormen van specifiek lotgenotencontact mogelijk zijn en kunnen worden aangeboden aan onze doelgroep, rekening houdend met de diversiteit van de doelgroep, bijvoorbeeld de Stoma-academie. 3.3.3 Het actief aanbieden van een duidelijk en concreet dienstenaanbod voor mensen met een stoma of pouch 3.3.3.1 Aanbieden van een bezoek via de Bezoekdienst. 3.3.3.2 Het exploiteren van de Ervaringslijn, twee dagdelen per week en uitgaande van honderd telefoontjes per jaar. 3.3.3.3 Het hebben van een speciaal meldpunt Stomamaterialen om klachten, signalen en problemen met stomamaterialen kenbaar te maken. Dit via de e-mail en ook per telefoon. 3.3.3.4 Beantwoorden van vragen via de digitale helpdesk of telefonische helpdesk tijdens de eerste vier werkdagen van de week. 3.3.3.5 Het aanbieden van het Lespakket Julia heeft een stoma en mijn oma ook. 3.3.3.6 Een speciaal aanbod voor jongeren van 18 tot 40 jaar, ontwikkeld en verzorgd door StomaJONG zoals een afgeschermde Facebook pagina voor jongeren. 3.3.3.7 Lid kunnen worden van het Stomapanel. De uitvraagtool voor mensen met een stoma of pouch. 3.3.3.8 Verzorgen van gastlessen aan opleidingen voor stomazorg. 3.3.3.9 Individuele ondersteuning van leden door de werkgroep restafval bij (financiële) compensatie i.v.m. Diftar. 3.3.4 Stomapanel Onmiskenbaar onderdeel in de beleidsvoering van de Stomavereniging is de EBI gedachte en werkwijze. EBI staat voor ervaringen bundelen & inzetten. Door met de EBI werkwijze te werken, wordt de inzet van de ervaringsdeskundigheid van onze doelgroep substantieel vergoot, snel gebundeld en kunnen we het inzetten in onze activiteiten waardoor: Het patiëntenperspectief een sterke representatieve basis krijgt De derde partijrol geloofwaardiger en krachtiger wordt vervuld De positie van de individuele stomadrager sterker wordt De regie van de doelgroep bij de kerntaken groter wordt. De EBI werkwijze sluit aan bij ons motto Sterker met Stoma, door jouw ervaring te delen. Daarom zal de Stomavereniging de achterban raadplegen wanneer een beleidsonderwerp daarom vraagt of signalen binnen de vereniging erop wijzen dat beleidsbeïnvloeding proactief nodig is. 3.3.4.1 Het Stomapanel actief betrekken en inzetten bij vraagstukken ten aanzien van de vereniging en belangenbehartiging en verder optimaliseren door: 3.3.4.1.1 Minimaal zes keer per jaar een uitvraag te houden 3.3.4.1.2 Actief communiceren met de leden van het panel door vier keer per jaar een nieuwsbericht te versturen. 3.3.4.2 Mogelijkheden onderzoeken en eventueel implementeren om het Stomapanel te vermarkten. 3.3.5 Ledenwerving 11 jaarplan2016 definitief
De vereniging streeft groei van het aantal leden na. Een groeiend aantal leden laat een grote betrokkenheid zien bij het werk van de vereniging en geeft de vereniging ook een krachtige stem in de collectieve belangenbehartiging. Met een participatiegraad van meer dan 18% van de achterban en leden die vaak hun verdere leven lid blijven, heeft de vereniging een bijzondere positie ten opzichte van andere patiëntenorganisaties. Leden verbinden met de vereniging en dit behouden, vergt onderhoud van de ledenrelaties. Tevens vormt het ledenaantal een basis voor de jaarlijkse inkomsten, waardoor de vereniging haar werk kan blijven uitvoeren. Echter deze vorm van organisatie zal de komende tien jaar veranderen en daar moet de vereniging op tijd op inspelen. 3.3.5.1 Uitvoering van de ledenwervingscampagne 2016-2020. 3.3.5.2 Verkennen van andere vormen van binding met de achterban. 3.3.5.3 Patiënten in een ziekenhuis die een stoma krijgen of hebben, ontvangen een informatiepakket van Stomavereniging of gelijkwaardig alternatief dat eind 2015 wordt ontwikkeld. 3.3.5.4 Nieuwe leden ontvangen een ledenpakket met informatie van de vereniging, contactinformatie voor de regio en een DVD met verhalen van mensen met een stoma of pouch of een gelijkwaardig alternatief. 3.3.6 Viering 50 jarig bestaan 2017 3.3.6 Viering 50 jarig bestaan in 2017 voorbereiden door commissie 50-jarig bestaan 3.4.7 Informatiemateriaal ontwikkelen voor de allochtonen van niet-westerse culturen en de groep ongeletterden en laaggeletterden De Stomavereniging heeft in 2012 geparticipeerd in het traject Patiëntenorganisaties bekennen kleur van PGOSupport. Resultaat van dit project was onder andere een ervaringsdeskundige inhoudelijke adviseur voor stoma & diversiteit. Tevens is een projectvoorstel diversiteit ontwikkeld. Deze zal omgezet moeten worden in een projectplan en de benodigde projectsubsidie zal moeten worden geworven. De kern van het projectvoorstel is het ontwikkelen van toegankelijk informatiemateriaal en het ontwikkelen van een aanpak, waarmee we de stomadragers van nietwesterse afkomst kunnen bereiken en kunnen betrekken bij de diensten die door de Stomavereniging worden aangeboden. Het gaat hier om de allochtonen van niet-westerse afkomst en de groep ongeletterden en laaggeletterden. 12 jaarplan2016 definitief
3.4 De organisatie van de vereniging Een voorwaarde om de genoemde doelen en activiteiten in dit jaarplan succesvol vorm te geven en uit te voeren, is de noodzakelijkheid van een goed functionerende (ondersteunende) infrastructuur. Een goed geoliede as die de propellerbladen optimaal laat draaien. Er is de afgelopen vijf jaar veel in de as geïnvesteerd en de veronderstelling is dat de as goed draait in 2016. De as draait nooit vanzelf. Daarvoor vinden onderstaande activiteiten plaats. Om de as ook in de komende jaren goed te laten functioneren, vinden activiteiten van meer structurele aard zoals de Strategisch cyclus en extra investeringen plaats, in de doorontwikkeling van bijvoorbeeld het vrijwilligersbeleid. 3.4.1 Strategische cyclus 3.4.1 De strategische cyclus doorlopen zoals bedoeld in de notitie Naar een Toekomstbestendige Nederlandse Stomavereniging met input van commissies, regio s, verenigingsbestuur, leden en Ledenraad of een mogelijk alternatieve cyclus. 3.4.2 De Ledenraad 3.4.2.1 Voert haar functie uit volgens statuten, huishoudelijk reglement en profielschets. 3.4.2.1.1 Goedkeuren van het jaarverslag en het in het afgelopen boekjaar gevoerde beleid, het vaststellen van de jaarrekening en het dechargeren van het verenigingsbestuur. 3.4.2.1.2 Strategisch beraad; oordeelsvorming over het strategisch meerjarenplan 2017-2019. 3.4.2.1.3 Goedkeuren van het strategisch jarenplan 2017-2019, jaarplan 2017 met bijbehorende begroting 2017. 3.4.2.2 Werven van kandidaten voor de verkiezingen Ledenraad. 3.4.2.3 Houden van verkiezingen Ledenraad vanwege einde zittingsperiode per 1 mei 2016. 3.4.2.4 Organiseren introductiedag nieuwe Ledenraad. 3.4.3 Het verenigingsbestuur 3.4.3.1 Voert haar functie uit volgens statuten, huishoudelijk reglement en profielschets 3.4.3.1.1 Vaststellen van het jaarverslag en financieel jaarverslag 3.4.3.1.2 Brainstorm voor strategisch meerjarenbeleidsplan 2017-2019 tijdens Heidag 3.4.3.1.3 Vasstellen strategisch meerjarenbeleidsplan 2017-2019, jaarplan 2017 met bijbehorende begroting 2017. 3.4.3.2 Toezicht houden op de uitvoering en realisatie van het jaarplan 2016 en onder en boven uitputting begroting 2016 3.4.3.3 Bezoeken van activiteiten van de vereniging en van relaties van de vereniging om de vereniging verder te positioneren en goed geïnformeerd te blijven over relevante ontwikkelingen die zich binnen en buiten de vereniging voordoen. 3.4.3.4 (her)benoemen (nieuwe) leden verenigingsbestuur en eventuele werving, selectie en voordracht door een benoemingsadviescommissie 3.4.4 De regiobesturen en commissies 3.4.4.1 Het plan van aanpak De NSV-regio s in de toekomst evalueren en aanpassen aan de mogelijke nieuwe regionale indeling van de vereniging, zoals die eind 2015 geadviseerd wordt. 3..4.4.2 Actualiseren, omschrijven en online zetten van doelstellingen, verantwoordelijkheden en activiteiten van alle commissies binnen de Stomavereniging zoals commissie Spoelen 13 jaarplan2016 definitief
3.4.4.3 Door ontwikkelen van de commissiestructuur met onder meer: verkennen commissie belangenbehartiging 3.4.4.4 Uitvoeren van activiteiten van de jaarplannen 2016 van de regio s 3.4.4.4.1 Promoten van de aanwezigheid van de vereniging bij bijeenkomsten met betrekking tot knip en plak instructies onder voorbehoud van voldoende vrijwilligers. 3.4.5 De Bezoekdienst 3.4.5.1 De mogelijk veranderingen doorvoeren die de regiocoördinatoren en het verenigingsbestuur adviseren om de Bezoekdienst aan te passen aan de eisen en praktijk van de huidige tijd. 3.4.5.2 Afscheid nemen van de huidige coördinator Bezoekdienst en werven, selecteren en benoemen van een opvolger. 3.4.6 StomaJONG 3.4.6 De jongerencommissie herziet eind 2015 haar beleids- en een activiteitenplan voor de komende jaren. 3.4.6.1 Participatie in het projectplan van de LMK-beweging Ziek zijn tijdens je studie, en dan? 3.4.7 Congres EOA 2017 3.4.7 Uitvoering geven aan plan EOA congres 2017, opgesteld door de commissie EOA 2017. 3.4.8 Vrijwilligers 3.4.8.1 Actualiseren en online zette van de profielschetsen van alle vrijwilligersfuncties 3.4.8.2 Aanbieden van aantrekkelijk trainingsscholingsaanbod voor vrijwilligers 3.4.8.2.1 (Nieuwe) vrijwilligers van de Bezoekdienst volgen een speciaal voor hen ontwikkelde training, die twee keer per jaar wordt aangeboden 3.4.8.3 Verdere ontwikkeling van het digitaal vrijwilligersplatform 3.4.8.4 Uitgeven van een tweemaandelijkse vrijwilligersnieuwsbrief 3.4.9 Landelijk bureau 3.4.9.1 Persoonlijk werkplan, afgeleid van jaarplan voor elke medewerker, met omschrijving van activiteiten voortkomend uit werkplan en urentoewijzing. De beoogde resultaten in het werkplan zijn de basis van de HRM cyclus met voortgangs- en beoordelingsgesprekken, evenals het opstellen en naleven van het persoonlijk ontwikkelings- en opleidingsplan. 3.4.9.2 Dossierrapportages invoeren aan de hand van RIA structuur voor planning, ideevorming, coördinatie en verslaglegging. 3.4.9.3 Een digitaal organisatiehandboek (verder) ontwikkelen waarin procedures, afspraken ten aanzien van de ondersteunende rol van het Landelijke bureau zijn vastgelegd. 3.4.9.4 Werkzaamheden verrichten die voortkomen uit het plan van aanpak verhuizing 2015-2016. 3.4.10 Financiën In 2016 en in de jaren daarna zullen waar nodig maatregelen getroffen moeten worden om de financiële huishouding op peil te houden. Dit is nodig om in de exploitatierekening voldoende flexibiliteit in te bouwen, waardoor innovatie en vernieuwing mogelijk blijft en het exploitatieresultaat op nul kan worden begroot en aangeleverd wordt bij verenigingsbestuur en Ledenraad. 14 jaarplan2016 definitief
3.4.10.1 Uitvoeren van de acties die voortkomen uit de interim managementcontrole en de jaarcontrole van de accountant. 3.4.10.2 Opleveren van een sluitende begroting voor 2017 en opstellen van een sluitende meerjarenbegroting 2017-2019, met onderbouwing van financiële keuzes, die mogelijk gemaakt moeten worden met behoud van kwaliteit. 3.4.10.3 Uitvoering geven aan het fondswervingsplan 2016-2020. 3.4.10.4 Uitvoering geven aan het commercieel beleid. Zie voor de begroting 2016 en toelichting bijlage 1. 3.4.11 Communicatie Een slagvaardige vereniging is ook een vereniging die laat zien wat zij doet en haar successen deelt met de achterban en ook intern een duidelijk communicatiebeleid voert. Doelen voor communicatie in 2016 zijn: 3.4.11.1 Contentmarketingplan opstellen om activiteiten en successen als toegevoegde waarde van de vereniging met de doelgroep en de brede achterban te delen en zichtbaar te maken 3.4.11.2 Communicatie-uitingen doen aan de hand van de content-agenda en actualiteit 3.4.11.3 Investeren in de ontwikkeling van de website als dé digitale community. 15 jaarplan2016 definitief