Mantelzorg in beeld Gemeente Harlingen
Colofon Mantelzorgers in beeld Opdrachtgever Gemeente Harlingen Projectleiding Ellen Stutterheim, MSc Projectmedewerker Lotte Piekema, MSc Uitgave Partoer, consultants en onderzoekers Leeuwarden, december 2016 Postbus 298 8901 BB Leeuwarden T. (058) 234 85 00 F. (058) 234 85 01 E. info@partoer.nl I. www.partoer.nl
Inhoudsopgave Inleiding 2 2. Volwassen mantelzorgers 3 2.1 Definitie volwassen mantelzorgers 3 2.2 Algemene kenmerken respondenten 4 2.3 Mantelzorgers Harlingen 5 2.4 Werk & opleiding 8 2.5 Ondersteuning & informatie 10 2.6 Focusgroep en diepte-interviews 10 3. Jonge mantelzorgers 13 3.1 Definitie jonge mantelzorgers 13 3.2 Algemene kenmerken respondenten 13 3.3 Jonge mantelzorgers Harlingen 14 3.4 Ondersteuning & informatie 15 3.5 Interview jonge mantelzorger 16 4. Belangrijkste bevindingen & aanbevelingen 17 4.1 Belangrijkste bevindingen 17 4.2 Aanbevelingen 18 Bijlage 1: Definities 21 Bijlage 2: Literatuurlijst en bronnen 22 1
Inleiding Het thema mantelzorg staat bij veel gemeenten volop in de belangstelling door de hervorming van de langdurige zorg en de transities in het sociale domein. Gemeenten hebben er sinds 2015 veel verantwoordelijkheden bij gekregen. Binnen het nieuwe stelsel wordt er ook steeds meer van de burger verwacht. Burgers moeten samen met hun eigen sociale netwerk meer taken oppakken. Taken die voorheen door een professionele hulpverlener werden uitgevoerd, kunnen nu bij een familielid terecht komen. Om deze mensen te kunnen ondersteunen en ervoor te zorgen dat dit in goede banen wordt geleid, is goede mantelzorgondersteuning nodig. De gemeente is hier verantwoordelijk voor. Inzicht in de doelgroep is nodig om mantelzorgondersteuning te ontwikkelen. Het is een lastig te bereiken groep, omdat veel mantelzorgers het zorgen voor een familielid vanzelfsprekend vinden en zich niet herkennen in de term Mantelzorg. De gemeente Harlingen wil de passende ondersteuning bieden en heeft Partoer gevraagd om een beeld te schetsen van de belasting en ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers. Er is onderscheid gemaakt tussen jonge mantelzorgers en volwassen mantelzorgers. Jonge mantelzorgers hebben andere ondersteuningsbehoefte dan volwassen mantelzorgers. Door te kijken naar wie de mantelzorgers zijn, hoe tevreden ze op dit moment zijn met de ondersteuning, de behoeften die ze hebben op gebied van ondersteuning en de mate van (over)belasting, kan de gemeente Harlingen passende ondersteuning ontwikkelen en bieden. Vindplaatsen De gemeente Harlingen hecht veel waarde aan de betrokkenheid van maatschappelijke organisaties en haar inwoners. Daarom is er gekozen om gebruik te maken van vindplaatsen. Bij vindplaatsen worden respondenten op een persoonlijkere manier benaderd dan bij bijvoorbeeld een steekproef. Bovendien zorgt het voor meer draagvlak voor het onderzoek en meer aandacht voor mantelzorg bij verschillende organisaties. Hierdoor gaat het begrip mantelzorg meer leven in de gemeente. Dit kan een positieve bijdrage leveren aan het herkennen en erkennen van mantelzorgers, zodat signalen van overbelasting sneller kunnen worden opgevangen. Alleen al het bespreekbaar maken van het onderwerp kan helpen om zorgen kwijt te raken. Zowel de gemeente Harlingen als Partoer vinden het belangrijk om mantelzorg hoger op de agenda te zetten en willen dit graag bereiken door gebruik te maken van vindplaatsen. Vindplaatsen voor volwassen mantelzorgers zijn bijvoorbeeld huisartsen, het Gebiedsteam, wooncentra en thuiszorgorganisaties Noorderbreedte en Palet. Vindplaatsen voor jonge mantelzorgers zijn onder andere de scholen, MFC Het Vierkant, het Jeugdteam en Fawaka. Bij de vindplaatsen zijn uitnodigingsbrieven verspreid waarin mantelzorgers werden uitgenodigd om mee te doen aan het onderzoek. De vragenlijsten konden zowel digitaal als op papier worden ingevuld. In principe was de vragenlijst voor alle inwoners van Harlingen bereikbaar en in te vullen. Naast de enquête zijn er een aantal diepte-interviews gehouden en is er een focusgroep geweest, waarin meer aspecten van mantelzorg zijn behandeld. Op deze manier kan meer nuancering worden ingebracht in de analyse en wordt de beleving en ervaring nog duidelijker. 2
2. Volwassen mantelzorgers Veel burgers bieden hulp of zorg aan familieleden of bekenden met gezondheidsproblemen. Denk aan familieleden, vrienden of buren die hulp bieden aan bekenden met lichamelijke, psychische of verstandelijke beperkingen of een verslaving. Mantelzorg is zorg die de gewone zorg overstijgt. Het gaat hierbij niet om hulp in het kader van een beroep of georganiseerd vrijwilligerswerk. Er zijn diverse groepen mantelzorgers. Jonge mantelzorgers, oudere mantelzorgers en werkende mantelzorgers hebben allemaal te kampen met hun eigen specifieke situaties en problemen. Er zijn meerdere factoren die invloed hebben op de belasting van de mantelzorgers. Dit kunnen kenmerken van mantelzorgers zijn, zoals leeftijd, competenties en gezondheid; het type ondersteuning en de reden dat een zorgvrager zorg nodig heeft. Ook de mate van samenwerking met vrijwilligers of professionals kan een rol spelen. De gevolgen van een te zware belasting bij mantelzorgers zijn groot; het kan een gevoel van falen opleveren. Dit kan niet alleen leiden tot verwaarlozing of een verkeerde behandeling van de zorgvrager, maar het heeft ook negatieve gevolgen voor de gezondheid van de mantelzorger. De ondersteuning door de mantelzorger kan op een gegeven moment worden belemmerd door de grote druk. Dit wordt mantelval genoemd (Timmerman, 2005). Mantelzorgers in een intensieve, complexe en langdurige hulpsituatie en mantelzorgers die geen hulp durven te vragen raken sneller overbelast. Om overbelasting te voorkomen, is het belangrijk om deze mantelzorgers te herkennen, te kijken wat er speelt en welke ondersteuning er nodig is. Mantelzorg kent ook veel positieve kanten, zoals het gevoel iets voor een ander betekenen, voldoening en zingeving. 2.1 Definitie volwassen mantelzorgers Bij het in kaart brengen van het aantal mantelzorgers in Nederland worden verschillende definities gebruikt, waardoor men voorzichtig moet zijn met het vergelijken van cijfers. Er zijn in 2010 volgens Mezzo ongeveer 3.326 mantelzorgers van 18 jaar en ouder in de gemeente Harlingen. Dit komt neer op 27% van alle inwoners van 18 jaar en ouder. In dit onderzoek wordt onderscheid gemaakt tussen jonge en volwassen mantelzorgers. Voor de jonge mantelzorgers is er gekozen voor de leeftijdsgroep van 10 tot 24 jaar. Het onderzoek onder volwassen mantelzorgers richt zich dus op alle inwoners van 24 jaar en ouder die in het afgelopen jaar in de gemeente Harlingen mantelzorg hebben gegeven. Zowel bij de jonge als bij de volwassen mantelzorgers is er gekozen voor de brede definitie van mantelzorg. Dit betekent dat iedereen die op dit moment mantelzorg verleent, wordt meegenomen in het onderzoek, ongeacht het aantal uren en de duur van de mantelzorg. Het CBS en de GGD hanteren de smalle definitie, waarbij alleen mantelzorgers die langer dan drie maanden en/of meer dan acht uur per week worden meegerekend. Deze kanttekening moet worden meegenomen in de vergelijking met cijfers van het CBS. 3
2.2 Algemene kenmerken respondenten Er zijn 56 bewoners die hebben meegedaan aan het mantelonderzoek onder volwassenen. Omdat er gebruik is gemaakt van vindplaatsen, is niet precies te zeggen hoeveel mensen benaderd zijn. In principe is de enquête aan iedereen in Harlingen beschikbaar gesteld, maar is er gericht gezocht naar mantelzorgers op logische plekken zoals de huisarts en het Gebiedsteam. Bijna driekwart is vrouw (70%) en een kwart is man (30%). Ook uit landelijke onderzoeken blijkt dat vrouwen vaker mantelzorger zijn dan mannen. Driekwart van de respondenten is gehuwd of woont samen; en een kwart hiervan woont samen met kinderen. Een groot deel van de mantelzorgers is op dit moment in loondienst; dit geldt voor 42%. Bijna 30% is met pensioen. Ongeveer de helft van de respondenten valt in de leeftijdsgroep van 45 tot 65 jaar. Iets meer dan een kwart is 65 tot 75 jaar. De groep van 75 jaar en ouder is het kleinst. Leeftijdsgroepen respondenten 7% 18% 28% 47% 24-45 jaar 45-65 jaar 65-75 jaar 75 jaar en ouder Groot deel ervaart een goede gezondheid Het is belangrijk om de gezondheid en mate van eenzaamheid van mantelzorgers in de gaten te houden. De druk en zorgen door de ondersteuning die zij leveren, kunnen soms voor stress zorgen. Hierdoor worden ze gevoeliger voor gezondheidsproblemen. Daarnaast kunnen ze in een sociaal isolement raken, omdat de mantelzorg een groot deel van hun tijd inneemt of zij anderen niet willen opzadelen met hun zorgen. Ze maken soms geen afspraken meer met vrienden, omdat zij zich dan schuldig voelen of omdat ze er de energie niet meer voor hebben. Hierdoor kan een vicieuze cirkel ontstaan die lastig te doorbreken is: mensen raken meer eenzaam, waardoor ze minder met anderen kunnen delen en minder goed hun zorgen opzij kunnen zetten. Het stressniveau kan hierdoor hoger worden, wat een negatieve invloed kan hebben op de gezondheid. Het is dus belangrijk om aspecten van eenzaamheid goed in de gaten te houden en mantelzorgers te ontzorgen. Iedereen heeft een zwak plekje, maar je geeft er in zo n situatie minder snel aan toe. Tot je echt omvalt. 4
Uit het onderzoek onder mantelzorgers in Harlingen blijkt dat driekwart van de respondenten hun gezondheid positief ervaart; zij geven een goede tot zeer goede gezondheid aan. Een kwart ervaart een niet optimale gezondheid. Bijna 30% van de respondenten geeft aan zich wel eens eenzaam te voelen, waarvan de meesten af en toe eenzaam zijn. De meeste respondenten voelen zich vrijwel zelden tot nooit eenzaam (71%). Ervaren gezondheid 5% Ervaren eenzaamheid 4% 5% 14% 21% 20% 59% 71% Zeer goed Goed Gaat wel Slecht Zeer slecht Vaak Regelmatig Af en toe Zelden of nooit 2.3 Mantelzorgers Harlingen Uiteindelijk heeft 93% van de respondenten afgelopen jaar mantelzorg verleend en blijkt dat de overige respondenten geen mantelzorg hebben verleend afgelopen jaar. De volgende resultaten gaan over deze mantelzorgers, waarvan 89% op dit moment nog steeds mantelzorg verleent. De meest voorkomende reden dat iemand geen mantelzorg meer geeft, is dat de zorgvrager is overleden. De meeste mantelzorgers geven ondersteuning aan één persoon. Mantelzorg aan twee (25%) of 3 en meer (13%) komt ook voor. Driekwart gaat over het zorgen voor een familielid, van wie de meesten aangeven voor hun ouders of schoonouders te zorgen (29%). Vaak wordt deze zorg gegeven, omdat ze het vanzelfsprekend vinden om de zorg te geven (62%). Ook voelen ze zich vaak verantwoordelijk voor de persoon die ondersteuning nodig heeft (73%); Puur uit liefde voor je naaste en Uit vriendschap. Daarnaast geeft 29% aan dat er niemand anders beschikbaar is om de zorg te geven. Wat is er gemakkelijker om te geven dan wat moederliefde? Dat doe je toch gewoon! In een derde van de gevallen woont de persoon die zorg en ondersteuning nodig heeft thuis. In 80% van de gevallen gaat het om een familielid, vooral om ouders of schoonouders. Landelijk geeft ongeveer 86% zorg en ondersteuning aan een familielid (CBS, 2015). Gemiddeld besteden mantelzorgers in Nederland 11 uur per week aan de zorgtaken (CBS, 2015). In Harlingen besteedt bijna de helft van de mantelzorgers meer dan 8 uur aan zorgtaken, waarvan 20% meer dan 16 uur aan het zorgen en ondersteunen van een naaste besteedt. Oudere mantelzorgers (65 jaar en ouder) besteden niet meer tijd aan mantelzorgtaken dan mantelzorgers jonger dan 65 jaar. 5
Aantal uur mantelzorg 0% 20% 40% 60% 80% 100% Tot 4 uur 4-8 uur 8-16 uur Meer dan 16 uur De meeste mantelzorgers geven de steun al langer dan vijf jaar (54%); slechts 10% geeft korter dan één jaar mantelzorg. Gelukkig kan in 80% van de gevallen de zorg worden gedeeld met iemand anders, vooral met een ander familielid. Op deze manier is de belasting vaak minder zwaar. Lichamelijke beperking is de belangrijkste reden Er kunnen verschillende redenen zijn waarom iemand zorg en ondersteuning nodig heeft. Zo kan het zijn dat iemand door lichamelijke beperkingen bijvoorbeeld moeite heeft met boodschappen doen of kan iemand door een verstandelijke beperking de financiën minder goed op orde houden. Hij/zij heeft dan ondersteuning nodig om deze taken uit te voeren. Vaak wordt dit opgepakt door een familielid of iemand uit de omgeving. De belangrijkste reden blijkt beweegmoeite of een lichamelijke beperking te zijn. Veel van de ondersteuning is gericht op beweegmoeite of lichamelijke beperking, zoals artsenbezoeken (18%), vervoer (16%) en hulp bij het huishouden (15%). Sociale steun wordt ook vaak gegeven (19%). Eenzaamheid (12%) Overig (4%) Verstandelijke beperking (7%) Beweegmoeite /lichamelijke beperking (43%) Chronische ziekte (16%) Psychische aandoening (9%) Dementie (8%) Eén vijfde ervaart zware belasting De tijd dat iemand zorg verleent, de mate waarin de zorg gedeeld kan worden, de vorm van ondersteuning en de reden waarom iemand ondersteuning nodig heeft hebben allemaal invloed op de ervaren belasting. Meer dan driekwart van de mantelzorgers ervaart belasting, waarvan de meeste een matige belasting. Volgens het CBS (2015) is één op de zeven mantelzorgers zwaar belast/overbelast. In Harlingen ligt dat met bijna 20% iets hoger. Hoe meer tijd er aan mantelzorg wordt besteed, hoe zwaarder de ervaren belasting. De helft van de mantelzorgers die meer dan 16 uur zorg levert, ervaart een zware belasting of is overbelast. Er is geen verschil in ervaren belasting en leeftijd. 6
Partnermantelzorgers ervaren meer belasting De zwaarste vorm van mantelzorg is zorg die wordt gegeven aan de thuiswonende partner. Deze vorm van mantelzorg wordt groter, omdat ouderen langer thuis blijven wonen en het aandeel ouderen groeit. Partnermantelzorg wordt vaak als vanzelfsprekend ervaren, omdat partners er voor elkaar zijn en voor elkaar zorgen; in goede tijden maar ook in minder goede tijden. Vaak begint het klein en breidt de zorg zich uit, waardoor het steeds iets zwaarder wordt. Daarnaast speelt mee dat er een ongelijkwaardige situatie ontstaat in de relatie. Dit maakt het gevoel van verantwoordelijkheid en de belasting groter. Mantelzorgers vinden het vaak ook moeilijk om taken uit handen te geven of weten niet goed van welke vormen van ondersteuning ze gebruik kunnen maken. De vrije tijd van de mantelzorger wordt beperkt en het sociale netwerk wordt kleiner. Dit komt omdat ze vaak aan huis gebonden zijn of vrienden niet tot last willen zijn met hun problemen. Het is lastig om de zorgtaken los te laten, je probeert het zoveel mogelijk bij je te houden. Dat wil je als mantelzorger ook graag. Partnermantelzorgers in de gemeente Harlingen voelen zich over het algemeen niet meer eenzaam dan mantelzorgers die zorg en ondersteuning geven aan iemand anders. Het sociale netwerk lijkt sterk genoeg om nog genoeg contacten te onderhouden. Dit kan mantelzorgers helpen om niet overbelast te raken. Ook de ervaren gezondheid is ongeveer gelijk tussen partnermantelzorgers en mantelzorgers die zorg en ondersteuning geven aan iemand anders. Bijna twee derde van de partnermantelzorgers in Harlingen voelt een matige tot zware belasting door de zorg en ondersteuning die ze geven. Dit is iets meer dan mantelzorg aan iemand anders dan de partner (56%). Partnermantelzorgers voelen vaker geen belasting dan mantelzorgers die voor iemand anders zorgen. Dit kan komen doordat het meer als vanzelfsprekend wordt ervaren en vooral vanuit liefde voor de partner gebeurt. Vaak ontstaat er een sterk gevoel van saamhorigheid en wordt de band sterker door wat ze meemaken. Ervaren belasting nietpartnermantelzorg 21% 35% 14% 30% Ervaren belasting partnermantelzorg 11% 33% 56% Geen belasting Lichte belasting Matige belasting Zware belasting 7
Wanneer gevraagd wordt naar de moeilijkheden die ervaren worden door de mantelzorg, dan geeft de helft van de mantelzorgers aan dat ze weinig toe komen aan hobby s en vrije tijd. Een kwart geeft aan dat ze minder sociale contacten hebben. Hierdoor kan de belasting zwaarder ervaren worden. Ongeveer een derde geeft ook aan de mantelzorgtaken zwaar te vinden. Ze hebben soms het gevoel dat ze altijd aan het werk zijn. Maar een klein deel (4%) komt financieel in de problemen. 2.4 Werk & opleiding Er zijn 31 mantelzorgers die hun verzorgende en ondersteunende taken moeten combineren met werk. Ik werk niet en volg geen opleiding; 38% Mantelzorgtaken zijn lastig te combineren met mijn werk; 42% Mantelzorgtaken zijn lastig te combineren met mijn opleiding; 2% Ik ervaar geen problemen in combinatie met werk; 17% De meeste mantelzorgers vinden het lastig om werk en mantelzorgtaken te combineren. Een klein deel (17%) geeft aan dat er weinig rekening wordt gehouden met de thuissituatie; één persoon geeft aan dat er geen overleg met de leidinggevende mogelijk is. Het blijkt ook dat 65% geen concrete afspraken heeft gemaakt met de leidinggevende over de situatie en wat de mogelijkheden zijn. De onduidelijkheid kan er juist voor zorgen dat de ervaren belasting groter wordt. Door erover te spreken met de leidinggevende en meer duidelijkheid te scheppen over de mogelijkheden, kan een deel van de verwarring en daarmee een deel van de zorgen worden weggenomen. Ik kan mijn werktijden bepalen Werksituatie is niet aangepast, dit kan niet Ik kan onverwacht vrij nemen Ik heb het afgelopen jaar dagen vrij gehad Ik ben minder gaan werken of gestopt Ik heb onbetaald verlof gehad Werksituatie is niet aangepast; weet niet wat kan 0% 10% 20% 30% 40% 8
Werkende mantelzorgers of mantelzorgers die een opleiding volgen kunnen meer belasting ervaren dan mantelzorgers die de zorgtaken niet hoeven te combineren met werk of een opleiding. Bijna driekwart van de werkenden en studenten geeft aan matige tot zware belasting te ervaren. Dit is meer dan onder niet werkenden; 35% geeft daar aan matige tot zware belasting te ervaren. De groep niet werkenden ervaren vaker een lichte vorm van belasting. Er is geen verschil in ervaren gezondheid en mate van eenzaamheid tussen werkenden en niet werkenden. Ervaren belasting niet-werkende mantelzorgers 10% 20% Ervaren belasting werkende mantelzorgers 25% 45% 25% 16% 13% 47% Geen belasting Lichte belasting Matige belasting Zware belasting De trend is dat er meer wordt verwacht van mantelzorgers. Daarom is het belangrijk dat er goed wordt gekeken naar het combineren van werk en mantelzorg. Zeker omdat verwacht wordt dat in de toekomst meer verantwoordelijkheid komt te liggen bij mantelzorgers door de vergrijzing aan de ene kant en de overheidsbezuinigingen aan de andere kant. Goede voorwaarden kunnen stress en gezondheidsklachten verminderen. Aan de ene kant is het fijn om geen werk te hebben, aan de andere kant geeft het werk ook ritme en een stukje afleiding. Dat geeft ook weer energie. Uit onderzoek van de Algemene Werkgeversvereniging Nederland (AWVN) blijkt dat werkgevers steeds meer mogelijkheden voor mantelzorg bieden. Steeds meer werkgevers geven extra verlof bovenop de wettelijke mogelijkheden. Ten opzichte van drie jaar geleden is er een verdubbeling naar een derde van de werkgevers. Ook hebben werkgevers minder organisatorische problemen rond de afstemming van arbeid en zorg; een stijging van 15% in 2013 naar ongeveer de helft in 2016. 9
2.5 Ondersteuning & informatie Twee derde kent het Steunpunt mantelzorg en een derde heeft niet eerder van het steunpunt gehoord. In totaal zijn er 20 mensen die het steunpunt kennen, maar niet precies weten wat de werkzaamheden zijn. Er zijn meer mensen bekend met het Gebiedsteam Harlingen; 38% kent het Gebiedsteam en weet wat ze doen en 44% kent het Gebiedsteam maar weet niet precies wat haar werkzaamheden zijn. Ongeveer 27% van de mantelzorgers ontvangt professionele ondersteuning; zoals ondersteuning van Lentis, de Spiker, Buurtzorg, Thuiszorg of scholing door Humanitas. Dit zijn verschillende vormen van ondersteuning en hulp. Over het algemeen zijn mensen tevreden over deze ondersteuning. Ik zou graag meer willen weten over de mogelijkheden om eens wat vaker van huis te kunnen, met en zonder partner Weinig behoefte aan extra ondersteuning, maar Van de mantelzorgers geeft 67% aan geen behoefte te hebben aan extra ondersteuning en 69% heeft geen behoefte aan extra informatie. Als er behoefte is aan ondersteuning, is dit bijvoorbeeld op het gebied van respijtzorg en het overnemen van zorgtaken door iemand anders (8%). Op deze manier kan de mantelzorger iets voor zichzelf doen, wat belangrijk is om niet overbelast te raken. Hulp en ondersteuning bij het combineren van werk en zorgtaken en het verdelen van zorgtaken over verschillende mensen is ook iets waar mantelzorgers behoefte aan hebben (8%). Een aantal mantelzorgers blijken ook behoefte te hebben aan contact met lotgenoten (6%). Hoewel uit de enquête blijkt dat er weinig behoefte is aan ondersteuning, komt in de gesprekken en de focusgroep duidelijk naar voren dat deze behoefte er wel degelijk is. Dit is in de volgende paragraaf uitgewerkt. Behoefte aan informatie over zorgvoorzieningen Als men informatie wil, dan wil men vooral informatie over het aanbod van zorgvoorzieningen (17%), financiële regelingen (10%) of cursussen (13%). Een duidelijk overzicht van verschillende zorgvoorzieningen en waar die te vinden zijn, is belangrijk voor mantelzorgers. Op deze manier hoeft niet elke mantelzorger het wiel opnieuw uit te vinden. 2.6 Focusgroep en diepte-interviews Om de verhalen van mantelzorgers nog meer naar boven te halen, is er een focusgroep georganiseerd met vier mantelzorgers en zijn er twee diepte-interviews gehouden. Hieruit blijkt heel duidelijk dat de behoeften van mantelzorgers verschillen: een aantal mantelzorgers vindt het prettig om erover te spreken met lotgenoten en een aantal wil graag zijn/haar verhaal kwijt, maar dan in een individueel gesprek. Wat zowel de mensen van de focusgroep als de mensen waarmee een individueel gesprek is geweest prettig vinden, is dat ze op deze manier hun verhaal kwijt kunnen en dat er echt naar hen geluisterd wordt. Het geeft een gevoel van waardering dat er nu met hen wordt gesproken in plaats van over. Door de gesprekken denken ze meer na over de situatie en wordt duidelijker wat er allemaal qua taken gedaan wordt. Het overzicht van de situatie is vaak weg, omdat ze zichzelf op de tweede plek zetten. 10
Mantelzorgers cijferen zichzelf weg De definitie mantelzorger is een lastige definitie. Veel mantelzorgers herkennen zich niet in deze definitie. In de ouderenzorg is mantelzorg bekender, maar onder de jongere generatie en onder jongeren/kinderen is het minder duidelijk. Ze herkennen zich vaak niet als zodanig, tot er met hen over dit thema wordt gesproken en ze aspecten herkennen bij zichzelf. De mantelzorgtaken worden bijna altijd uit liefde gedaan; Het is de normaalste zaak van de wereld dat je er voor je naaste bent. In een deel van de gevallen begint de vraag klein en wordt er bijvoorbeeld één keer per week boodschappen gedaan. Deze vraag groeit vaak uit naar meerdere zorgtaken. Sluipende weg is het zorgen voor een naaste een groot deel van hun leven geworden, zonder dat ze het echt in de gaten hebben. Ze vinden het heel normaal dat ze voor hun naaste zorgen en doen dit echt uit liefde. Grenzen stellen is belangrijk, maar blijkt soms lastig Het stellen van grenzen is belangrijk om niet overbelast te raken. De motivatie om mantelzorg te verlenen maakt dit erg lastig. Uit liefde wordt de naaste ondersteund, alleen worden dan soms ook taken gedaan die iemand eigenlijk niet wil doen. Daarmee wordt een grens bereikt en gaan mantelzorgers soms over de grens. Het wordt lastiger om overeind te blijven als de mantelzorger te vaak over zijn/haar grenzen gaat. Het is belangrijk als mantelzorger om te bepalen waar de grenzen liggen en deze te bewaken. Hier kan ondersteuning van iemand die geen relatie heeft met de zorgontvanger goed helpen om afspraken te maken. Het is lastig om naar je eigen situatie te kijken en veranderingen aan te brengen. Je moet je grenzen bewaken, maar hoe doe je dat? Het bewaken van grenzen is lastiger als de ondersteuningsmogelijkheden onduidelijk zijn. Het is moeilijk om te bepalen waar een vrijwilliger voor kan worden ingeschakeld of wat beter overgelaten kan worden aan een zorgprofessional. Er is behoefte aan een overzichtelijk informatiesysteem waarin alle informatie over mantelzorg bij elkaar komt. Op dit moment is er geen duidelijk overzicht wat de gemeente kan betekenen voor mantelzorgers. Mantelzorgers hebben behoefte aan tijd voor zichzelf Om de mantelzorgtaken vol te kunnen houden, hebben mantelzorgers tijd voor zichzelf nodig om te kunnen doen en laten wat ze willen. Een moment om even helemaal iets anders te doen; iets wat de mantelzorger zelf leuk vindt. Dit geeft energie en inspireert om weer verder te gaan. De mantelzorger moet meer gewaardeerd wordt en ontlast worden in bepaalde taken. Dan krijgen ze de tijd en rust om iets voor zichzelf te doen. Via respijtzorg kan bijvoorbeeld elke week iemand langskomen om de taken voor een paar uurtjes over te nemen, dan kan de mantelzorger bijvoorbeeld gaan sporten, een workshop volgen of met vrienden afspreken. De mantelzorger is op dat moment even helemaal uit de zorgsituatie en doet iets wat hem plezier beleeft. Daarnaast weet de mantelzorger op dat moment dat hij/zij er niet alleen voor staat en ontstaat er een gevoel van waardering. Daarnaast staan sommige mantelzorgers ook positief tegenover een gesprek met een psycholoog of een andere professional, mits er een goede klik is. Hierin vinden de mantelzorgers het belangrijk dat de persoon de andere gezinsleden of de zorgvrager niet kent. Ook hierin speelt het gevoel dat het even alleen om de mantelzorgers gaat en dat het een moment is voor de mantelzorger zelf. 11
Waardering is van groot belang De mantelzorgers hebben behoefte aan een blijk van waardering. Het mantelzorgcompliment blijkt hiervoor een goed middel te zijn. Het mantelzorgcompliment wordt gezien als een cadeautje en is vrij te besteden. Hoewel het de zorg natuurlijk nooit dekt, voelt het goed om echt iets voor zichzelf te kunnen doen of kopen. Mantelzorgers zijn geen homogene groep, waardoor het lastig is om met restricties van tegoedbonnen of cursussen te werken. Een vrij te besteden bedrag wordt meer gewaardeerd. Dit geeft een hoger gevoel van waardering voor de zorg die er wordt geleverd. Een gebaar vanuit de gemeente is erg waardevol. Het is een blijk van waardering en wanneer je iets aangeboden krijgt, is het makkelijker om even van de zorgsituatie weg te lopen en te zeggen, dit heb ik verdiend! Doelgroep heel divers Er bestaat niet één type mantelzorger, maar er zijn verschillende vormen van mantelzorg. Er zijn werkende mantelzorgers, mantelzorgers met een eigen gezin en mantelzorgers die een eigen onderneming hebben. De activiteiten die op dit moment worden geboden, zijn te veel gericht op één type mantelzorgers. Er blijkt dat bijvoorbeeld niet iedereen mee kan doen met de dag van de mantelzorg, omdat er iemand thuis op de kinderen moet passen of omdat iemand overdag moet werken. Voor de mantelzorgers zou het prettig zijn als er verschillende activiteiten op verschillende momenten worden aangeboden. Iedereen kan dan zelf kiezen waar hij/zij aan meedoet. Werk brengt afleiding, maar De combinatie tussen werk en mantelzorg is qua ervaring niet eenduidig. Het werk zorgt aan de ene kant voor afleiding; even ergens anders mee bezig zijn. Aan de andere kant vallen de zorgtaken soms zo zwaar, dat ze er geen werk meer naast kunnen doen. Ze zijn op dat moment eigenlijk al te veel belast om nog iets anders ernaast te kunnen doen. Hierdoor ontstaat eigenlijk een vicieuze cirkel: omdat mantelzorgers worden overbelast, kunnen zij niet meer werken, waardoor ze minder afleiding vinden in werk en de zorgtaken minder goed en lang kunnen worden volhouden. De mantelzorgers moeten dus worden ontlast in de zorgtaken, waardoor ze ook nog kunnen werken. Op deze manier zijn ze ook nog met andere dingen bezig, komen ze in contact met collega s en is de mantelzorg daardoor langer vol te houden. Broers en zussen mogen niet worden vergeten Een belangrijk punt dat de focusgroep aanstipt, is de aandacht voor broers en zussen. Door bijvoorbeeld de zorg voor een zus of een ouder wordt de aandacht voor hem of haar misschien minder. Dit kan veel invloed hebben op de ontwikkeling. Zij voelen zich op de tweede plek gezet, waardoor later problemen kunnen ontstaan of juist zelf minder zorg verlenen. De negatieve kant wordt ervaren door de broer of zus. Het is belangrijk om deze groep niet te vergeten. 12
3. Jonge mantelzorgers In veel gezinnen zijn kinderen en jongeren die opgroeien met een ziek gezinslid die extra zorg of ondersteuning nodig heeft. In Fryslân gaat het om gemiddeld 6% van de kinderen van 12 tot en met 18 jaar die mantelzorg verlenen (GGD; 2012). In de gemeente Harlingen is dit volgens de GGD 5%. Kinderen en jongeren herkennen zich vaak niet in de term mantelzorger. Ze vinden het vaak lastig om hier over te praten. Dit kan leiden tot verborgen problematiek. Het is belangrijk om jonge mantelzorgers goed te ondersteunen, zodat zij niet overbelast raken. Uit onderzoek blijkt dat de gevolgen van overbelasting hun hele leven een rol kunnen spelen. Pubers die opgroeien met een ziek gezinslid blijken meer chronische stress te ontwikkelen. Hierdoor nemen lichamelijk en emotionele klachten toe. Volwassenen die op jonge leeftijd te maken hebben gehad met mantelzorg, doen regelmatig een beroep op de geestelijke gezondheidszorg. Hoewel ze sneller praktische vaardigheden leren en sneller zelfstandig zijn, heeft de last van zorgen veelal negatieve gevolgen (Mezzo, 2010). Om deze negatieve gevolgen te verminderen, moet er dus op een laagdrempelige manier ondersteuning worden geboden. Om deze ondersteuning te kunnen bieden, moeten de ervaring van jonge mantelzorgers helder zijn; wat willen jonge mantelzorgers en wat hebben ze nodig. 3.1 Definitie jonge mantelzorgers In dit onderzoek zijn jonge mantelzorgers alle jongeren van 10 tot 24 jaar die te maken hebben met een zorgsituatie in het gezin in de gemeente Harlingen. Mantelzorg is het opgroeien met een zieke ouder, broer, zus of met een zieke opa of oma die in de directe omgeving van het gezin woont en intensieve zorg nodig heeft. Er zijn verschillende definities van mantelzorg. In dit onderzoek is ook voor de jonge mantelzorgers gekozen voor de bredere definitie, waarbij het niet uitmaakt hoelang of in welke mate er zorg wordt verleend. 3.2 Algemene kenmerken respondenten Jonge mantelzorgers zijn lastig te bereiken. Vaak zien ze zichzelf niet als mantelzorger en vinden het normaal dat ze meer thuis helpen dan andere leeftijdsgenoten. Het Sociaal en Cultureel Planbureau schatte dat er in Nederland in 2012 ongeveer 450.000 jongeren in de leeftijd van vijf tot 23 jaar zijn die een langdurig zieke huisgenoot hebben. Dit hoeft niet te betekenen dat ze ook allemaal mantelzorger zijn, maar geeft een voorzichtige schatting. In dit onderzoek gaat het om een klein aantal jongeren die de vragenlijst hebben ingevuld. Daarom wordt gebruik gemaakt van absolute aantallen en geen percentages. Dit zou een vertekend beeld op kunnen leveren. Van de zeven jongeren die hebben meegedaan, zijn er vier mannen/jongens en drie vrouwen/meisjes. Twee van de respondenten zijn jonger dan 12 jaar, vier van 12 tot 18 jaar en één jongere die tussen de 18 en 24 jaar is. Alle jongeren wonen nog thuis bij de ouders, van wie vijf jongeren bij samenwonende ouders en twee alleen bij de moeder of de vader. 13
3.3 Jonge mantelzorgers Harlingen Er hebben zeven jongeren de enquête ingevuld. Vijf jongeren hebben aangegeven mantelzorg te verlenen, waarvan drie meer dan 8 uur en langer dan drie maanden. Vier van de jongeren geven zorg en ondersteuning aan hun vader of moeder. Ook wordt er zorg gegeven aan een oma en buurman. Lichamelijke beperkingen meest genoemde reden Lichamelijke beperkingen zijn de belangrijkste redenen om zorg en ondersteuning te geven. Alle vijf jongeren geven dit als reden. Een chronische aandoening wordt ook door twee jongeren aangegeven als reden. Vier van de vijf jongeren bieden ondersteuning in huis, zoals hulp bij het huishouden en koken. Er zijn twee jongeren die ondersteuning ergens anders bieden. Vier jongeren doen wel eens boodschappen en twee helpen bij praktische zaken als klusjes en vervoer. Alzheimer (1) Ouderdom (1) Lichamelijke beperking (4) Chronische aandoening (1) Jongeren vinden het vanzelfsprekend Drie jongeren geven aan dat ze het vanzelfsprekend vinden om hulp te bieden aan de zorgvrager. Twee jongeren geven aan dat er geen andere hulp is die kan bijspringen. De mantelzorgtaken leveren voor drie jongeren een gevoel van voldoening op. Vier van de vijf jongeren voelen zich echter verantwoordelijk, waardoor ze zich vaker zorgen kunnen maken als ze bijvoorbeeld niet thuis zijn. Vier jongeren geven aan zich zorgen te maken over de situatie. Deze zorgen gaan bijvoorbeeld over wat er kan gebeuren als de zorgvrager alleen thuis is of wat er gebeurt als de situatie slechter wordt. Het voelt als normaal om mijn moeder in het huishouden te ondersteunen en bij de springen waar zij dit zelf niet kan. Gelukkig kunnen de meeste jongeren de mantelzorgtaken delen met iemand anders, vooral met een vader of moeder. Vier jongeren geven aan dat ze de taken kunnen delen met de ouders, twee kunnen de zorgtaken delen met broers/zussen en één deelt de taken met een ander familielid. Er is één jongere die de zorgtaken niet kan delen met iemand anders. De meeste jongeren kunnen met anderen in huis praten over de ondersteuning en zorg die zij geven. Vier jongeren geven aan dat zij soms erover praten en één jongere geeft aan dat er vaak over wordt gesproken. Op deze manier kunnen jongeren hun zorgen over de situatie delen. 14
Weinig invloed op vrijetijd en school Alle jongeren geven aan dat de ondersteuningstaken geen invloed hebben op hun hobby s en tijd met hun vrienden. De jongeren hebben ook genoeg tijd voor hun huiswerk en voor een baantje. Eén jongere geeft aan dat hij/zij meer zou kunnen werken als er thuis geen zorgtaken meer hoeven te worden gedaan. Drie van de vijf jongeren voelt zich af en toe eenzaam door de extra taken die ze moeten verrichten. Twee jongeren voelen zich zelden of nooit eenzaam. 3.4 Ondersteuning & informatie Drie jongeren geven aan dat ze niet weten wat de gemeente kan doen, twee geven aan dat ze dit wel te weten. Hierbij geeft één jongere aan dat deze informatie niet van de gemeente zelf komt, maar van de ouders. De gemeente heeft zelf geen informatie over wat ze kan betekenen in de situatie. Twee jongeren zouden ondersteuning willen hebben, waarvan één graag hulp bij vervoer. Door mijn ouders weet ik welke ondersteuning ik kan krijgen, maar van de gemeente heb ik niks gehoord. Op gebied van informatie en tegemoetkomingen willen vier jongeren graag financiële- of materiële ondersteuning. Twee jongeren hebben geen behoefte aan ondersteuning of informatie. Ik hoef niks (2) Scholing/cursus (1) Praktische hulp (1) Materiële hulp (2) Financiële tegemoetkoming (2) Jongeren hebben weinig behoefte aan contact met lotgenoten De meeste jongeren doen op dit moment geen activiteiten die helpen bij de zorg en ondersteuning die ze geven of die ze informatie geeft over mantelzorg in het algemeen. Slechts één jongeren spreekt wel eens met een professional over de situatie thuis. Jongeren kennen Fawaka en Fundagen niet Fawaka is er om jonge mantelzorgers een steuntje in de rug te bieden. Het aanbieden van ontspannende activiteiten is een manier om de thuissituatie even te vergeten en andere jonge mantelzorgers te ontmoeten. Niet één van de jongeren geeft aan bekend te zijn met Fawaka en de Fundagen die er in de regio speciaal voor de jonge mantelzorgers worden georganiseerd. Er is ook maar één jongere die graag samen met andere jongeren leuke activiteiten wil doen. De andere vier jongeren hebben hier geen behoefte aan. 15
3.5 Interview jonge mantelzorger Er heeft één interview plaatsgevonden met een jonge mantelzorger en haar moeder. Dit betrof een meisje van 12 jaar die samen met haar moeder, broertje en zusje woont. Zij helpt haar moeder, omdat zij een lichamelijke beperking heeft. De extra taken die zij hierdoor doet zijn oppassen op haar broertje en zusje, wat huishoudelijke taken zoals helpen met boodschappen doen en helpen met zware dingen tillen. Zelf herkent zij zich niet echt in de term mantelzorger en vindt het heel normaal dat ze haar moeder helpt. Haar moeder geeft aan, dat ze zich voor haar leeftijd regelmatig al heel volwassen gedraagt. Ze gaat soms zelfs wat te veel moedertje spelen. De jonge mantelzorger heeft het afgelopen jaar emotionele belasting ervaren. Haar vader is twee jaar geleden weggevallen en moest hierdoor soms best veel helpen in huis. Nu gaat het door wat extra professionele hulp in huis een stuk beter. Ze heeft meer tijd om met vriendinnetjes te spelen, naar muziekles en de zwemclub te gaan en heeft ook zelf minder gezondheidsklachten. Moeder voelde zich vaak erg bezwaard, maar in hun vorige woonplek kon er geen extra hulp geregeld worden, omdat er geen indicatie was in het gezin. Nu ze in de gemeente Harlingen wonen, ontvangen ze extra hulp en is het voor het gezin wat gemakkelijker geworden. De moeder is hier erg blij mee en voelt zich naar haar dochter minder bezwaard. Wel geeft zij aan dat het onderwijs een belangrijke functie heeft in het signaleren van jonge mantelzorgers en de bekendheid met het thema. Jongeren beginnen er namelijk vaak zelf niet over tegen anderen. Fawaka is haar en haar dochter onbekend. Het lijkt de jonge mantelzorger erg leuk om samen met andere jonge mantelzorgers iets leuks te gaan doen. Mama krijgt te weinig hulp, dus help ik waar ik kan 16
4. Belangrijkste bevindingen & aanbevelingen 4.1 Belangrijkste bevindingen Groot gevoel van verantwoordelijkheid Van alle volwassen mantelzorgers, geeft 29% aan zich wel eens eenzaam te voelen. Drie van de vijf jonge mantelzorgers voelt zich wel eens eenzaam. In een heel groot deel van de gevallen kan de zorg gelukkig gedeeld worden met iemand anders en wordt er thuis ook gesproken over de situatie. Op deze manier kunnen de zorgen over de situatie worden gedeeld. Helaas leiden de zorgtaken bij 20% van de volwassen mantelzorgers tot overbelasting. Een groot deel van de mantelzorgers voelt zich verantwoordelijk voor de zorgvrager en vindt het logisch om deze zorgtaken te doen. Dit geldt zowel voor volwassen mantelzorgers (73%) als voor jonge mantelzorgers (vier van de vijf). Hierdoor kunnen ze zich meer zorgen maken wanneer ze niet bij de zorgvrager zijn. Partnermantelzorg wordt zwaarder ervaren De duur en intensiteit van de geboden zorg hangt het sterkst samen met de ervaren belasting. 67% van de partnermantelzorgers voelt matige tot zware belasting tegenover 56% van de andere mantelzorgers. De helft van deze groep mantelzorgers komt weinig toe aan vrije tijd en hobby s. 25% geeft aan dat ze minder sociale contacten hebben. Mantelzorgtaken worden als zwaar ervaren, omdat ze soms het gevoel hebben altijd aan het werk te zijn. De combinatie van werk en mantelzorg valt zwaar Een groot deel van de werkende mantelzorgers heeft geen concrete afspraken gemaakt met de leidinggevende; Twee derde van de werkende mantelzorgers geeft dit aan. Vier op de tien werkende mantelzorgers vindt het lastig om de zorgtaken te combineren met werk; 17% ervaart geen problemen. De combinatie van mantelzorgtaken en werk valt over het algemeen zwaar; Zeven op de 10 werkende mantelzorgers geeft aan matige tot zware belasting te ervaren. Uit de gesprekken blijkt dat de combinatie werk en mantelzorg soms ook positief ervaren wordt. De hectiek van de (werk)dag zorgt voor afleiding en kan ook weer nieuwe energie geven. De jonge mantelzorgers hebben geen problemen met het combineren van de zorgtaken met hun hobby s en tijd met vrienden. Ook hebben ze genoeg tijd voor hun huiswerk en een baantje, al geeft één aan dat hij/zij meer tijd kan besteden aan werk als de zorgtaken niet meer hoeven te worden gedaan. Weinig bekend met Steunpunt Mantelzorg en Fawaka Iets meer dan een kwart van de volwassen mantelzorgers kent het Steunpunt mantelzorg en weet wat de werkzaamheden zijn. Daar staat tegenover dat een derde het Steunpunt Mantelzorg niet kent. Iets meer mensen kennen het Gebiedsteam Harlingen en weten wat de werkzaamheden zijn; 39%. Een klein deel 17% kent het Gebiedsteam nog niet. Jongeren zijn niet bekend met Fawaka en de Fundagen die ze bieden. Het blijkt dat jongeren hier ook weinig behoefte aan hebben. Slechts één jongere geeft aan leuke activiteiten te willen doen met andere jonge mantelzorgers. 17
Groot deel geen behoefte aan extra ondersteuning Bijna twee derde van de volwassen mantelzorgers geeft aan geen behoefte te hebben aan extra ondersteuning of informatie. Als ze wel extra informatie willen, dan is het vooral informatie over het aanbod van zorgvoorzieningen. Ook jonge mantelzorgers hebben weinig behoefte aan extra ondersteuning en als ze hulp willen, gaat het vooral om financiële of materiële ondersteuning. Toch blijkt uit de gesprekken met mantelzorgers dat ze vaak niet om hulp of ondersteuning vragen, omdat ze niet weten wat de mogelijkheden zijn. Vaak weten ze wel de ondersteuning voor de zorgontvanger goed te regelen, maar denken ze bij ondersteuning niet aan zichtzelf. Zo blijkt uit de gesprekken dat er wel degelijk behoefte is aan informatie over respijtzorg en mogelijkheden om er wat vaker tussenuit te kunnen. 4.2 Aanbevelingen Draag bij aan een positieve beeldvorming De ervaring leert dat mantelzorgers zich niet altijd aangesproken voelen als mantelzorger. De zorgtaken vinden ze vaak logisch en mantelzorgers herkennen zich niet in de term. Ze cijferen zichzelf vaak weg en doen het uit liefde. Er moet worden geprobeerd om de mantelzorger weer zichzelf te laten zijn door het thema meer te normaliseren en ervoor te zorgen dat er minder een taboe op heerst. Daarom is het belangrijk om meer aan te sluiten op de beleving en het bijvoorbeeld te hebben over zorgen voor iemand. Een positieve beeldvorming en waardering is hierbij erg belangrijk. Meer algemene bekendheid over wanneer iemand mantelzorger is, zorgt er al voor dat er makkelijker over kan worden gesproken. Maak Gebiedsteam tot informatiebron voor mantelzorgers Om mantelzorgers te helpen hun grenzen te bewaken en ervoor te zorgen dat ze niet pas ondersteuning zoeken als ze te vaak over hun grenzen zijn gegaan, is het belangrijk om duidelijk aan te geven wat de ondersteuningsmogelijkheden zijn. Hiervoor is het belangrijk dat er een duidelijk informatiepunt komt. Het Steunpunt Mantelzorg en het Gebiedsteam kunnen hier een belangrijke rol in spelen. Op de website van het Gebiedsteam kan een overzicht komen van de ondersteuningsmogelijkheden in begrijpelijke taal. Bijvoorbeeld Wilt u er even tussenuit?. Dit moet het punt worden waar mantelzorgers komen met vragen en waar ze een duidelijk en helder antwoord krijgen. Op dit moment weten mantelzorgers onvoldoende wat het Steunpunt Mantelzorg en het Gebiedsteam voor hen kan betekenen. Er is niet alleen behoefte aan meer bekendheid over het Gebiedsteam en het Steunpunt Mantelzorg, maar mantelzorgers hebben ook behoefte aan een helder overzicht van zorgaanbieders. Welke huisartsen zijn er in Harlingen? Waar kan ik terecht als ik het toilet moet aanpassen voor mijn zieke moeder? Of waar kan ik krukken lenen voor mijn broer? Door een helder overzicht, hoeven mantelzorgers niet elke keer het wiel opnieuw uit te vinden. De zorgvraag kan sneller en gerichter worden opgelost. Dit overzicht biedt bijvoorbeeld direct inzicht in welke organisaties aangepaste toiletten bieden of waar krukken kunnen worden geleend. 18
Preventieve ondersteuning Er is weinig bekend over de redenen waarom mantelzorgers geen of pas laat gebruik maken van ondersteuning. Eén van de redenen is waarschijnlijk dat mantelzorgers de behoefte aan ondersteuning bij zichzelf niet onderkennen. Daarnaast zien mantelzorgers zichzelf niet snel als hulpbehoevende. Onbekendheid, ontoegankelijkheid en psychologische drempels zijn ook redenen om geen gebruik te maken van ondersteuning. Mantelzorgers realiseren zich vaak pas later hoe zwaar de situatie was. Achteraf denken mantelzorgers na over de situatie en kunnen er met een zekere afstand naar kijken. Soms zien ze dan in dat de situatie zwaar was en dat ondersteuning op sommige punten nodig was geweest. Wanneer iemand in de omgeving wijst op alle zorgtaken die worden uitgevoerd, denken mantelzorgers na over de situatie. Op dat moment wordt pas naar ondersteuningsmogelijkheden gekeken. Mantelzorgers moeten eigenlijk meer ontzorgt worden, voordat ze overbelast raken. Hierdoor worden hun zorgen minder en krijgen ze meer ruimte om hun eigen dingen te doen. Het heeft soms ook te maken met loslaten en laten zien dat ze niet alles alleen hoeven te doen. Meer algemene bekendheid over het thema, het normaliseren van het onderwerp maakt dat er makkelijker met ander over kan worden gesproken. Ondersteuning en activiteiten op maat We hebben te maken met een hele brede doelgroep: de ene mantelzorger ondersteunt zowel haar moeder als haar kind, de andere mantelzorger verzorgt een goede vriendin en heeft een groot gezin en weer een ander is eigen baas en zorgt daarnaast voor haar man en ouders. Er zitten jonge mantelzorgers tussen, mantelzorgers met een gezin en mantelzorgers die werken. Niet alle mantelzorgers hebben behoefte aan dezelfde ondersteuning of kunnen op het zelfde moment van de dag langskomen voor een bepaalde activiteit. Mantelzorgers verschillen bijvoorbeeld soms erg in de manier waarop ze met een moeilijke situatie omgaan, hoe flexibel ze zijn en ook in de behoefte van ondersteuning. De dag van de mantelzorg is bijvoorbeeld een dag die niet iedereen aanspreekt of waar niet iedereen de mogelijkheid ziet om te komen. Zo n dag kan ook erg betuttelend overkomen. Het idee om een week van de mantelzorg te organiseren waarin mensen op verschillende momenten activiteiten kunnen doen, is een interessante manier om dit opnieuw vorm te geven. Door verschillende activiteiten/workshops te bieden, een moment om gewoon koffie te drinken met alleen lotgenoten en mogelijkheden te bieden om kinderen mee te nemen, wordt een breder publiek aangesproken. Organiseer ondersteuning dichtbij Mantelzorgers hebben vaak weinig tijd en puf om allerlei dingen te regelen en te plannen om bij een activiteit aanwezig te zijn. Daarom is het belangrijk om ondersteuning en activiteiten dichtbij te organiseren. Op deze manier is het bijvoorbeeld makkelijker om oppas te regelen voor de kinderen of vanuit het werk naar de activiteit toe te gaan. Het moet voor de mantelzorger zo laagdrempelig mogelijk zijn, dan kost het de mantelzorger zo weinig mogelijk energie om deel te nemen aan een activiteit. 19
Respijtzorg Vooral uit de gesprekken met mantelzorgers die zich belast voelden door de zorgtaken, is de behoefte naar respijtzorg vaak naar voren gekomen. Hierover bleek onvoldoende kennis over de mogelijkheden. Ook hier waren de wensen verschillend en is zorg op maat nodig. Een maatwerkbudget kan hier een rol in spelen. Door de gemeente wordt een Respijtweekend georganiseerd, maar niet iedere mantelzorger heeft behoefte aan een groepsreis. Soms is er de behoefte om samen met de zorgontvanger ergens naartoe te gaan. Gewoon met z n tweeën of met het gezin. Informatie over hoe zorg op locatie kan worden geregeld is vaak niet bekend bij mantelzorgers. Signalerende functie professionals Mantelzorgers moeten niet overbelast raken door de zorg en ondersteuning die ze geven. Daarom is het belangrijk dat professionals zoals huisartsen, medewerkers die keukentafelgesprekken voeren en wijkverpleegkundigen een signalerende functie op zich nemen. Tijdens een keukentafelgesprek kan er bijvoorbeeld worden gevraagd naar de mantelzorger zelf. Niet alleen de formele kanalen kunnen hierbij helpen, maar ook informele kanalen zoals kerken en sportverenigingen. Zij kunnen signalen opvangen en de mantelzorgers op de ondersteuningsmogelijkheden wijzen. Een heldere en overzichtelijke sociale kaart moet tonen wat de ondersteuningsmogelijkheden zijn. Huisartsen kunnen hier een grote rol in spelen en hierin meer samenwerken met de Gebiedsteams. Jonge mantelzorgers is een groep die extra aandacht nodigt heeft. Er zijn vaak verborgen zorgen: de kinderen en jongeren laten hun eigen zorgen en klachten niet duidelijk merken. Vaak omdat ze hun familie niet met nog meer problemen willen opzadelen. Ze vragen vaak geen hulp en/of weten niet waar ze terecht kunnen. De rol van huisartsen en de relatie met het onderwijs vormen belangrijke aanknopingspunten voor de signalering van deze doelgroep. Zorg ervoor dat met huisartsen en scholen goede afspraken worden gemaakt over het signaleren en verwijzen naar de ondersteuningsmogelijkheden. Blijf met mantelzorger in gesprek Om ondersteuning op maat te kunnen bieden, is het belangrijk om met mantelzorgers in gesprek te blijven. Blijf constant polsen waar de behoeften liggen, die kunnen namelijk veranderen. Organiseer twee keer per jaar een focusgroep waarin samen over mantelzorg wordt gesproken. Zorg tijdens deze bijeenkomst voor een open sfeer en een veilig gevoel. Hier spreekt voor de mantelzorgers een groot gevoel van waardering uit. Er wordt op dat moment niet alleen over hen beslist, maar met hen. Er wordt echt naar hen geluisterd en samen wordt gekeken wat bijvoorbeeld goede ondersteuningsmogelijkheden zouden zijn. Mantelzorgcompliment is een win-winsituatie Het mantelzorgcompliment wordt gezien als een echte waardering voor de zorg die wordt verleend. Mantelzorgers zien het als een cadeautje voor wat ze doen; een klein geluksmoment om iets voor zichzelf te kunnen doen. Door er geen verdere restricties op te zetten, zoals bij tegoedbonnen het geval is, kunnen de mantelzorgers iets voor zichzelf kopen of er iets mee doen wat ze zelf willen. Het mantelzorgcompliment kan door de gemeente en het Gebiedsteam ook goed worden gebruikt om in contact te komen met mantelzorgers. Dit zou bijvoorbeeld kunnen door een meldactie. Via een meldactie kan gevraagd worden naar contactgegevens en de behoefte om mee te werken aan een focusgroepen, een soort klankbordgroep of misschien wel een mantelzorgpanel. 20
Bijlage 1: Definities Mate van belasting: Lichte belasting: de ondersteuning en zorg wordt als verplichting gezien en de zorgsituatie laat de mantelzorger nooit los. Matige belasting: de zorg en ondersteuning gaat ten koste van andere verplichtingen en de mantelzorger ervaart gebrek aan tijd. Zwarte belasting: de ervaren druk is erg groot en de mantelzorger heeft het gevoel veel verantwoordelijkheid te hebben. De mantelzorger ervaart schade van de druk, zoals ziekte overspannenheid of conflicten op het werk of binnen het gezin. 21
Bijlage 2: Literatuurlijst en bronnen Boer, de A., Broese van Groenou, M. & Keuzenkamp, S. (2010). Belasting van werkende mantelzorgers. Sociaal en Cultureel Planbureau. Boluijt, P., Haveman-Nies, A., Hoeven-Mulder, H. & Timmerman-Kok, C. (2013). Toekomstbestendige mantelzorg. Evaluatiebureau Publieke Gezondheid. Evers, G. & Beneken, D. (2014). Jonge mantelzorgers en hun zorgverantwoordelijkheid voor naaste familieleden. De Haagse Hogeschool. Grisnich, F. & Vinkenborg, M. (2011). Jonge mantelzorgers in de gemeente Slochteren. CMO Groningen. In voor zorg. Mantelzorgers en de veranderingen in de zorg. Vilans. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Movisie. Klerk, de M., Boer, de A., Plaisier, I., Schyns, P. & Kooiker, S. (2015). Informele hulp: wie doet er wat? Kerncijfers. Sociaal en Cultureel Planbureau. Klerk, de M., Boer, de A., Plaisier, I., Schyns, P. & Kooiker, S. (2015). Informele hulp: wie doet er wat? Omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning in 2014. Sociaal en Cultureel Planbureau. Meulen, van der M. (2008). Aanbod jonge mantelzorgers. Movisie. Prins, D. (2016). Alleen maar met mama bezig. In gesprek met jonge mantelzorgers. Movisie. Tielen, L. (2010). Opgroeien met zorg: werkwijze voor het herkennen, erkennen en helpen van jonge mantelzorgers. Mezzo. Scholten, C. & Peters, A. (2015). In voor Mantelzorg: samen sterker in zorg en ondersteuning. In voor zorg. 22