Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten

Dit rapport is een uitgave van het NIVEL in 2005. De gegevens mogen met bronvermelding (F.M. de Graaff, T.J. van Hasselt, A.L. Francke, Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005) worden gebruikt. Gezien het openbare karakter van NIVEL publicaties kunt u altijd naar deze pdf doorlinken. Het rapport is te bestellen via receptie@nivel.nl. Ga (terug) naar de website: http://www.nivel.nl/ Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten ervaringen en opvattingen van naasten en professionals F.M. de Graaff T.J. van Hasselt A.L. Francke

Dit onderzoek is gefinancierd door ZonMW Programma Palliatieve zorg in de Terminale Fase ISBN 90-6905-721-2 http://www.nivel.nl nivel@nivel.nl Telefoon 030 2 729 700 Fax 030 2 729 729 2005 NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

Inhoud Samenvatting 7 1 Inleiding en achtergronden 11 1.1 Achtergronden van het onderzoek en onderzoeksvragen 11 1.2 Gebruikte begrippen 12 1.3 Opzet van dit rapport 13 2 Onderzoeksmethoden 15 2.1 Inleiding 15 2.2 Interviews met naasten van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten 15 2.2.1 Keuze voor naasten en voor kwalitatieve interviews 15 2.2.2 Werving van naasten 15 2.2.3 Beschrijving van de geïnterviewde naasten 16 2.2.4 Afname van interviews met naasten 18 2.2.5 Analyse van interviews met naasten 18 2.3 Interviews met indicatiestellers van RIO s en transferverpleegkundigen 19 2.3.1 Algemene omschrijving van deze onderzoeksgroepen en keuze voor interviews 19 2.3.2 Werving van indicatiestellers 19 2.3.3 Beschrijving van de geïnterviewde indicatiestellers 20 2.3.4 Werving van transferverpleegkundigen 20 2.3.5 Beschrijving van de geïnterviewde transferverpleegkundigen 20 2.3.6 Afname van de interviews met indicatiestellers of transferverpleegkundigen 20 2.3.7 Analyse van interviews met indicatiestellers en transferverpleegkundigen 21 2.4 Vragenlijstonderzoek onder thuiszorgmedewerkers en huisartsen 21 2.4.1 Keuze voor deze onderzoeksgroepen en voor vragenlijstonderzoek 21 2.4.2 Selectie en werving van thuiszorgmedewerkers 21 2.4.3 Beschrijving van de ondervraagde thuiszorgmedewerkers 22 2.4.4 Selectie en werving van huisartsen 23 2.4.5 Beschrijving van de ondervraagde huisartsen 25 2.4.6 Ontwikkeling en inhoud van vragenlijsten voor thuiszorgmedewerkers en huisartsen 25 2.4.7 Analyse van de vragenlijstgegevens 26 3 Ervaringen en opvattingen van naasten 27 3.1 Inleiding 27 3.2 Ervaringen met thuiszorg en voor naasten belangrijke zorgelementen 28 3.3 Factoren die toegang tot en gebruik van thuiszorg beïnvloeden 30 3.3.1 Bespreekbaarheid van het ziektebeloop 31 3.3.2 Samenstelling en taakverdelingen in de familie 32 3.3.3 Bijdrage aan de zorg van de eigen gemeenschap 35 3.3.4 Informatie over en ervaring met thuiszorg 37 Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005 3

3.3.5 Voorkeur voor verzorging door familie 40 3.4 Conclusies en discussie 42 4 Ervaringen en opvattingen van indicatiestellers en transferverpleegkundigen 45 4.1 Inleiding 45 4.2 Ervaringen van indicatiestellers met Marokkaanse en Turkse terminale patiënten 48 4.3 Factoren van invloed op toegang of gebruik van thuiszorg, vanuit perspectief van indicatiestellers 48 4.3.1 Taal- en communicatieproblemen 49 4.3.2 Bespreekbaarheid ziektebeloop 50 4.3.3 Verwachtingen ten aanzien van zorg door familie 51 4.3.4 Verwachtingen ten aanzien van Nederlandse zorgverleners 52 4.3.5 Beperkingen van indicatie-organen en zorginstellingen 53 4.4 Ervaringen van transferverpleegkundigen met Turkse en Marokkaanse terminale patiënten 54 4.5 Factoren die volgens transferverpleegkundigen invloed hebben op de toegang tot en gebruik van thuiszorg 55 4.5.1 Taal en communicatieproblemen 56 4.5.2 Inzicht in ziektebeloop 57 4.5.3 Verwachtingen ten aanzien van zorg door familie 58 4.5.4 Verwachtingen ten aanzien van Nederlandse zorgverleners 59 4.5.5 Beperkingen van ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties 60 4.6 Conclusies en discussie 61 5 Ervaringen en opvattingen van huisartsen en thuiszorgmedewerkers 65 5.1 Inleiding 65 5.2 Kenmerken van patiënten uit casussen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen 65 5.3 Ervaringen en opvattingen aan de hand van casussen 67 5.4 Ervaringen en opvattingen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen in het algemeen met de doelgroepen 69 5.5 Factoren die toegang tot en gebruik van thuiszorg kunnen beïnvloeden 74 5.6 Verschillen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten volgens 75 5.7 Suggesties voor verbetering van de toegang tot en het gebruik van thuiszorg 76 5.8 Conclusies en discussie 78 6 Aanbevelingen voor beleid en praktijk 81 6.1 Inleiding 81 6.2 Onderwerpen besproken in de expertmeeting 81 6.3 Aanbevelingen voor uitvoerende professionals 83 6.4 Aanbevelingen voor beleidsmakers en managers 84 Literatuur 85 4 Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005

Bijlagen: Bijlage 1 30 steden met een hoge concentratie aan Turken en/of Marokkanen (CBS, 2004) Bijlage 2 Participanten in begeleidingscommissie en expertmeeting Bijlage 3 Vragenlijst thuiszorgmedewerkers Bijlage 4 Vragenlijst huisartsen Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005 5

6 Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005

Samenvatting Doelstellingen Het primaire doel van de gepresenteerde deelonderzoeken was inzicht krijgen in de ervaringen en opvattingen van Turkse en Marokkaanse families en van betrokken professionals omtrent thuiszorg in de terminale fase. Het tweede oogmerk was om 'experience based' aanbevelingen voor beleidsmakers en zorgverleners te formuleren om de thuiszorg aan terminale Turkse en Marokkaanse patiënten en hun familieleden te optimaliseren. Samenvatting per hoofdstuk Na een inleidend hoofdstuk (1) en een hoofdstuk (2) over de onderzoeksmethoden, behandelt het derde hoofdstuk resultaten van kwalitatieve interviews met naasten van negentien Turkse of Marokkaanse terminale of recent overleden patiënten. De volgende onderzoeksvragen staan daarbij centraal: 1. Welke ervaringen en opvattingen hebben naasten van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten ten aanzien van professionele en vrijwillige thuiszorg en wat vinden zij en de terminale patiënten die zij verzorgd hebben belangrijke elementen in de zorg? 2. Welke belemmerende en bevorderende factoren spelen er volgens naasten bij de toegang tot en het gebruik van thuiszorg? De Turkse en Marokkaanse families die gebruik maken van thuiszorg zijn daarover vaak tevreden: over de zorg en bejegening van de thuiszorgmedewerkers is men veelal heel positief en ook over de verstrekte hulpmiddelen is men tevreden. Toch wordt niet altijd gebruik gemaakt van thuiszorg als de zorg voor de familie erg zwaar wordt of als om andere redenen thuiszorg geëigend lijkt. Op grond van de analyses van de interviews met naasten zijn verschillende factoren onderscheiden die de toegang tot en het gebruik van thuiszorg kunnen belemmeren. Het blijkt dat persoonlijk factoren, zoals het vaak beperkte inzicht in het ziektebeloop mede bepalen of men thuiszorg gebruikt. Ook factoren op familieniveau, zoals de samenstelling en taakverdelingen binnen de familie, spelen een rol. Ook zijn er determinanten op het niveau van de gemeenschap en op het niveau van de professionele voorzieningen. Of en hoe gebruik gemaakt wordt van thuiszorg is echter volgens de interviews met naasten, bovenal afhankelijk van de mate waarin de familie de voorkeur geeft aan uitsluitend verzorging door de eigen familie. Daarbij is het in veel gevallen zo dat de familie het vaak als vanzelfsprekend ziet dat een vrouwelijk familielid vrijwel alle uitvoerende zorgtaken op haar schouders neemt. Met als gevolg dat deze persoon vaak zeer zwaar belast is. Het vierde hoofdstuk gaat in op ervaringen en opvattingen van indicatiestellers en transferverpleegkundigen; professionals die een belangrijke rol (kunnen) spelen bij de toegang tot thuiszorg. Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005 7

De onderzoeksvragen daarbij luiden: 3. Welke ervaringen en opvattingen hebben indicatiestellers en transferverpleegkundigen omtrent professionele thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten? 4. Welke factoren belemmeren of bevorderen volgens hen de toegang tot en het gebruik van professionele thuiszorg door die doelgroepen? 5. Zijn er volgens indicatiestellers en transferverpleegkundigen verschillen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten voor wat betreft (a) het soort diensten van de thuiszorg waar men naar verwezen wordt of gebruik van maakt; (b) de factoren die de toegang tot of het gebruik van thuiszorg belemmeren of bevorderen? Indicatiestellers en transferverpleegkundigen blijken slechts sporadisch contacten te hebben met deze doelgroepen, ook al werken ze in steden met hoge concentraties Turkse en Marokkaanse inwoners. De kwalitatieve interviews met indicatiestellers en transferverpleegkundigen geven inzicht in de factoren die - gezien vanuit het perspectief van de hulpverlener - van invloed zijn op de toegang tot en het gebruik van thuiszorg. Taal- en communicatieproblemen zijn volgens indicatiestellers en transferverpleegkundigen een belangrijke barrière als het gaat om de toegang tot thuiszorg. Ook beperkingen van indicatie-organen, thuiszorgorganisaties en ziekenhuizen (bijvoorbeeld de vele reorganisaties en de hoge werkdruk) en de verschillende verwachtingen ten aanzien van familiezorg of thuiszorg, evenals een beperkt inzicht in het ziektebeloop, spelen volgens deze professionals een rol. Echter al die beïnvloedende factoren zouden overschaduwd worden door de centrale rol die taal- en communicatieproblemen spelen. Vervolgens staan in hoofdstuk 5 de perspectieven van huisartsen en thuiszorgmedewerkers centraal. Door middel van vragenlijstonderzoek onder deze professionals worden de volgende onderzoeksvragen beantwoord: 6. Welke ervaringen en opvattingen hebben thuiszorgmedewerkers en huisartsen omtrent professionele thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten? 7. Welke factoren belemmeren of bevorderen volgens hen de toegang tot en het gebruik van professionele thuiszorg door die doelgroepen? 8. Zijn er volgens voornoemde professionals verschillen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten voor wat betreft: (a) het soort diensten van de thuiszorg waar men naar verwezen wordt of gebruik van maakt; (b) de factoren die de verwijzing naar, de indicatiestelling voor of het gebruik van thuiszorg belemmeren of bevorderen? Teneinde inzicht te krijgen in de meningen en ervaringen thuiszorgmedewerkers en huisartsen omtrent thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten beschreven de respondenten in hun vragenlijst hun laatste patiënt die tot de doelgroepen behoorde. De thuiszorgmedewerkers zijn minder positief dan huisartsen over hoe de thuiszorg is verlopen in de casussen. In twee derde van de casussen van de thuiszorgmedewerkers zou de thuiszorg met enige tot veel problemen gepaard zijn gegaan. 8 Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005

De voornaamste reden waardoor thuiszorgmedewerkers niet tevreden zijn betreft taal-/ communicatieproblemen met de patiënt of familie. Daarbij spelen bijvoorbeeld het moeilijk kunnen afstemmen van de zorg en problemen met het maken van afspraken een rol. Hoewel de thuiszorgmedewerkers dus zorgen hebben over (de kwaliteit van) de verleende thuiszorg, geeft een meerderheid wel aan dat de behoefte aan thuiszorg onder deze doelgroepen groot is. Huisartsen schatten de behoefte aan thuiszorg lager in dan thuiszorgmedewerkers en weten vaak niet of de zorgverlening door thuiszorg na hun verwijzing goed verloopt. De lagere behoefte-inschatting lijkt verklaarbaar: huisartsen zien immers zowel de Turkse en Marokkaanse patiënten die geen thuiszorg krijgen als de patiënten die wel thuiszorg krijgen, terwijl thuiszorgmedewerkers alleen de families zien die wel thuiszorg hebben gekregen. Maar de lagere behoefte-inschatting kan ook duiden op een minder goed zicht op de reële behoefte aan ondersteuning van de patiënt en diens primaire verzorger. In de huisartsencasussen maakte vier op de tien patiënten geen gebruik van thuiszorg, in veel gevallen omdat familieleden zelf alle zorg voor het zieke familielid op zich wilde nemen. Bijna de helft van de huisartsen die in de casus de patiënt niet hebben doorverwezen naar de thuiszorg, stelt dat het achteraf gezien beter zou zijn geweest als de patiënt wel naar thuiszorg was verwezen, omdat het zorgende familielid dan ontlast had kunnen worden of omdat de zorg thuis dan waarschijnlijk beter was verlopen. Ook hebben huisartsen en thuiszorgmedewerkers factoren genoemd die de toegang tot of gebruik van thuiszorg bij deze doelgroep in het algemeen beïnvloeden. Opnieuw in dat kader worden taal- en communicatieproblemen veel genoemd, zowel door de thuiszorgmedewerkers als door de huisartsen. Tevens is aan thuiszorgmedewerkers en huisartsen gevraagd of zij verschillen zien tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten als het gaat om de diensten van thuiszorg of de barrières in de thuiszorg. Hoewel een klein deel wel verschillen zag, wordt de aard van die verschillen niet duidelijk benoemd door huisartsen en thuiszorgmedewerkers. Mogelijk speelt daarbij een rol dat de ervaringen die men heeft met deze doelgroepen beperkt zijn. Ook is de thuiszorgmedewerkers en huisartsen gevraagd suggesties ter verbetering te geven op grond van hun eigen ervaringen. De belangrijkste punten die thuiszorgmedewerkers noemen zijn het inzetten van tolken ook aan huis, scholing op het gebied van culturele achtergronden in familiezorg en voorlichting vanuit de thuiszorg over aanbod en werkwijze. Huisartsen noemen als belangrijkste aanbeveling het inzetten van een VETC-er (zie tabel 5.8). Tenslotte is in een expertmeeting gediscussieerd over hoe de resultaten uit beide deelstudies vertaald kunnen worden in aanbevelingen voor praktijk en beleid. Mede op basis van de discussies in de expertmeeting komen we aan het eind van dit rapport tot een aantal aanbevelingen voor uitvoerende professionals: - overleg zowel met de vrouwelijke familieleden die de zorg uitvoeren als met de mannelijke familieleden die de familie vertegenwoordigen; - accepteer dat open communicatie over sterven moeilijk is, maar bespreek wel de zorgmogelijkheden; - overleg met en verwijs vaker naar andere professionals die bij de thuiszorg betrokken zijn. Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005 9

Ook zijn aanbevelingen voor beleidsmakers en managers geformuleerd: - bied gerichte voorlichting aan de Turkse en Marokkaanse doelgroepen over de mogelijkheden van thuiszorg; - optimaliseer de indicatiestelling; - school Nederlands personeel in de zorg voor deze doelgroepen. 10 Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005

1 Inleiding en achtergronden 1.1 Achtergronden van het onderzoek en onderzoeksvragen Turkse en Marokkaanse ouderen vormen een groeiende groep in de Nederlandse samenleving. Hoewel hun aantal nog gering is 1 zal dit aantal naar verwachting snel toenemen door de vergrijzing van de doelgroepen. Dit zal ook gevolgen hebben voor het aantal allochtonen dat in Nederland sterft en een beroep doet op zorgverleners. Uit onderzoek blijkt dat Turken en Marokkanen relatief weinig gebruik maken van thuiszorg (Maravelias, 2000; Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2000). Dat geldt ook voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten en hun families (Van den Brink, 2000). Verschillende factoren lijken een rol te spelen zoals taalproblemen, de norm van de familie dat zij de zieke zelf behoren te verzorgen en verschillende opvattingen over 'goede zorg' (Yerden, 2000; De Graaff en Francke, 2003). Het is in dit verband belangrijk dat professionele thuiszorgorganisaties hun aanbod aan Turkse en Marokkaanse migranten meer bekend maken en tevens in staat zijn om op maat gesneden terminale zorg te leveren. Voor zorg op maat, is inzicht in de zorgbehoeften en zorgervaringen van deze allochtone doelgroepen cruciaal. Om dit inzicht te bevorderen is in 2000-2001 met subsidie van ZonMw (programma Palliatieve Zorg in de Terminale Fase) onderzoek verricht naar de behoefte van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en hun familieleden aan thuiszorg. De onderzoeksvragen van deze studie, die in dit rapport aangeduid wordt als deelonderzoek I, luiden: 1. Welke ervaringen en opvattingen hebben naasten van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten ten aanzien van professionele en vrijwillige thuiszorg en wat vinden zij en de terminale patiënten die zij verzorgd hebben belangrijke elementen in de zorg? 2. Welke belemmerende en bevorderende factoren spelen er volgens naasten bij de toegang tot en het gebruik van thuiszorg? Om de onderzoeksvragen te beantwoorden zijn kwalitatieve interviews gehouden met familieleden van terminale of recent overleden patiënten. Uit dit onderzoek, waarvan de resultaten in hoofdstuk 3 worden gepresenteerd, bleek dat de toegang tot en het gebruik van thuiszorg niet alleen afhankelijk is van de mate waarin het aanbod aansluit op de behoeften, maar ook van de opstelling van huisartsen en andere verwijzers. Vandaar dat het Nivel een onderzoeksvoorstel ontwikkelde om ook de perspectieven en ervaringen van thuiszorgmedewerkers, huisartsen, transferverpleegkundigen en indicatiestellers ten aanzien van de toegang tot en het gebruik van thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten in kaart te brengen. 1 In 2004 telde Nederland volgens het CBS 306219 Marokkanen, waarvan 2460 van 70 jaar en ouder en 32093 van 50 jaar of ouder en 351648 Turken, waarvan 3355 van 70 jaar en ouder en 37889 van 50 jaar en ouder. Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005 11

Dat onderzoeksvoorstel is gehonoreerd door ZonMw en met financiering van deze organisatie is tussen september 2004 en eind februari 2005 het onderzoek onder de genoemde professionals uitgevoerd. In dit onderzoek, aangeduid in dit rapport als deelonderzoek II, gaat het uitsluitend om professionele thuiszorg. Uit het eerste deelonderzoek was namelijk bekend dat vrijwillige thuiszorg, in de zin van zorg verleend door vrijwilligers van organisaties voor vrijwillige thuiszorg, nooit of vrijwel nooit aan deze doelgroepen wordt verleend. De volgende drie onderzoeksvragen uit deelonderzoek II hebben specifiek betrekking op indicatiestellers en transferverpleegkundigen: 3. Welke ervaringen en opvattingen hebben indicatiestellers en transferverpleegkundigen met de professionele thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten? 4. Welke factoren belemmeren of bevorderen volgens hen de toegang tot en het gebruik van professionele thuiszorg door die doelgroepen? 5. Zijn er volgens indicatiestellers en transferverpleegkundigen verschillen tussen Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en naasten voor wat betreft a. het soort diensten van de thuiszorg waar men naar verwezen wordt of gebruik van maakt; b. de factoren die de toegang tot of het gebruik van thuiszorg belemmeren of bevorderen? De onderzoeksvragen 6, 7 en 8 zijn geheel analoog aan de voorgaande 3, maar betreffen dan de perspectieven van thuiszorgmedewerkers en huisartsen, in plaats van die van indicatiestellers en transferverpleegkundigen. 1.2 Gebruikte begrippen Onder professionele thuiszorg werd in de eerste deelstudie verstaan de thuisverzorging, thuisverpleging en de activiteiten op het gebied van preventie, voorlichting en uitleen van verpleeg- en hulpmiddelen door een Nederlandse professionele thuiszorgorganisatie. Per 1 januari 2003 zijn er echter wijzigingen in het ABWZ-pakket doorgevoerd die invloed hebben op de terminologie. Vanaf 2003 krijgen cliënten op grond van een onafhankelijke indicatie recht op één of meer zorgfuncties die zowel door een thuiszorgorganisatie als door een andere aanbieder geleverd kunnen worden. De in de ABWZ onderscheiden zorgfuncties die (ook) thuiszorg betreffen zijn: huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleging, ondersteunende begeleiding en activerende/adviserende begeleiding. Onder Turken en Marokkanen worden in dit rapport alle inwoners van Nederland verstaan van wie minstens één ouder in Turkije, c.q. Marokko, geboren is. Deze definiëring sluit aan bij de definitie van 'allochtoon' van het CBS (Keij, 2000). Onder terminale patiënten verstaan we patiënten die lijden aan een ongeneeslijke aandoening die gepaard gaat met een ziekbed en die (waarschijnlijk) binnen een half jaar tot de dood zal leiden. 12 Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005

1.3 Opzet van dit rapport In Hoofdstuk 2 wordt verantwoording afgelegd van de voor de verschillende vragen gebruikte onderzoeksmethoden. Hoofdstuk 3 bevat de resultaten van de kwalitatieve interviews met familieleden van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten. Niet alleen worden de bevindingen gepresenteerd rond de toegang tot en het gebruik van thuiszorg, ook wordt aangegeven welke factoren volgens de naaste familieleden bepalend zijn geweest voor de toegang tot en het gebruik van thuiszorg. Hoofdstuk 4 bevat de bevindingen uit kwalitatieve interviews met indicatiestellers en transferverpleegkundigen. Hoofdstuk 5 doet verslag van de ervaringen en meningen van thuiszorgmedewerkers en huisartsen zoals die naar voren komen uit het vragenlijstonderzoek. Hoofdstuk 6 bevat een verslag van de expertmeeting en de aanbevelingen voor beleid en praktijk. Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005 13

14 Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005

2 Onderzoeksmethoden 2.1 Inleiding In het kader van de eerste deelstudie zijn in 2001 kwalitatieve interviews gehouden met naasten van terminale of recent overleden Turkse en Marokkaanse patiënten over hun ervaringen en opvattingen over thuiszorg. De methodische wetenswaardigheden daarover staan in paragraaf 2.2. In de tweede deelstudie zijn in 2004 kwalitatieve interviews gehouden met indicatiestellers en transferverpleegkundigen om meer zicht te krijgen op de verwijzing naar, de indicatiestelling voor en het gebruik van thuiszorg door Turkse en Marokkaanse patiënten. De methodische verantwoording daarvan staat in paragraaf 2.3. Daarnaast zijn in het kader van de tweede deelstudie vragenlijsten gestuurd naar huisartsen en thuiszorgmedewerkers van steden of stadsdelen met grote concentraties Turken en Marokkanen. Om 'ervaren' thuiszorgmedewerkers te bereiken zijn de vragenlijsten verstuurd naar contactpersonen binnen thuiszorginstellingen die deze gericht verspreid hebben onder medewerkers die volgens hen ervaring hebben met zorgverlening aan Turken en Marokkanen. Hoe dat is verlopen staat in paragraaf 2.4. 2.2 Interviews met naasten van Turkse en Marokkaanse terminale patiënten 2.2.1 Keuze voor naasten en voor kwalitatieve interviews In dit deelonderzoek is gekozen om naasten te ondervragen omdat zij degenen zijn die niet alleen over hun eigen ervaringen en opvattingen veel kunnen vertellen, maar ook over de zorgbehoeften van hun familielid in de terminale fase. Besloten is niet rechtstreeks terminale patiënten over hun zorgbehoeften te ondervragen, vanwege de ethische problemen en praktische problemen die zich voordoen bij het ondervragen van deze allochtone patiënten in de allerlaatste fase van hun leven. De reden waarom er voor kwalitatieve interviews is gekozen hangt samen met het feit dat op dit terrein nauwelijks onderzoek is verricht en er ook geen bestaande vragenlijsten waren die goed aansloten bij dit thema en deze doelgroep. Ook speelt mee dat verwacht werd dat het moeilijk zou zijn om veel naasten te werven die wilden vertellen over het onderzoeksonderwerp. Bij een kleine onderzoeksgroep is een kwalitatieve aanpak eveneens het meest geschikt. 2.2.2 Werving van naasten Voor het eerste deelonderzoek is gezocht naar Turkse en Marokkaanse mensen die bereid waren te vertellen over hun ervaringen met de zorg in de terminale fase van een familielid. De eerste stap voor de werving betrof het informeren van tussenpersonen om Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005 15

via hen de adressen (en toestemming) van familieleden van recent overleden of terminale Turkse en Marokkaanse patiënten te verkrijgen. De onderzoeker heeft in de eerste plaats (een aantal van 182) haar bekende tussenpersonen ingeschakeld. Dit betrof personen werkzaam bij thuiszorgorganisaties, ouderenvoorzieningen, welzijnsorganisaties, scholen, trainingscentra, gemeenten, moskeeën, et cetera. De benaderde thuiszorgorganisaties bleken geen nabestaanden van Turkse en Marokkaanse patiënten te kunnen traceren, sommige huisartsen konden dit wel, mits de familie nog steeds in zorg was. De Turkse en Marokkaanse welzijnswerkers, onderwijzers en trainers die de onderzoeker persoonlijk benaderde hadden minder moeite met het aanleveren van respondenten dan hun Nederlandse collega's. Verschillende keren is het verzoek om medewerking in de Nederlandse bureaucratie verzand. De Turkse en Marokkaanse werkers vroegen echter geen toestemming van de instellingen, zij zochten gegadigden onder bekenden en familieleden. De tussenpersonen hebben veelal zelf voor een persoonlijke benadering gekozen en de respondenten mondeling uitgebreid ingelicht over het doel en de zin van het onderzoek. Om eenduidige informatie te kunnen geven aan potentiële respondenten over het onderzoeksdoel en de te volgen werkwijze ontvingen de tussenpersonen in het Nederlands, Marokkaans of Turks opgestelde schriftelijke informatie voor familieleden. De respondenten die via Nederlanders zijn geworven hadden allen dit formulier voordat het interview is afgenomen gekregen. De respondenten die via Turken, Marokkanen of in één geval - een Nederlandse moslim zijn benaderd hadden het formulier soms wel, soms niet gezien. Wanneer de onderzoeker het formulier alsnog wilde overhandigen, gaven de betreffende respondenten aan deze schriftelijke informatie niet belangrijk te vinden, zij deden mee omdat de hen vertrouwde en gewaardeerde tussenpersoon het hen gevraagd had. Duidelijk is dat er bij een dergelijke wervingsmethode sprake is van selectie. Soms meldde een tussenpersoon bijvoorbeeld dat hij een beoogde respondent niet in staat achtte de nog niet verwerkte ervaringen rondom het overlijden van de naaste te bespreken. Daardoor bestaat een kans dat naasten met zeer schrijnende verhalen ondervertegenwoordigd zijn in de steekproef. 2.2.3 Beschrijving van de geïnterviewde naasten Er zijn in totaal achttien interviews met naasten van terminale of recent overleden patiënten afgenomen. De achttien interviews hadden betrekking op negentien patiënten, omdat één (Turkse) respondent informatie kon verstrekken over twee terminale familieleden. Daarmee zijn de ervaringen van naasten met in totaal negen Turkse en tien Marokkaanse patiënten in kaart gebracht. Tabel 2.1 geeft de belangrijkste kenmerken van de terminale patiënten waar de naasten over vertelden weer, evenals enkele kenmerken van de naasten zelf. Het was de bedoeling een diverse groep te interviewen. Daarom zijn er gesprekken gevoerd met familieleden van zowel mannelijke als vrouwelijke patiënten. Ook was het streven qua sociaal-economische positie en mate van maatschappelijke integratie een gemêleerde groep respondenten te bereiken. 16 Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005

Tabel 2.1 Kenmerken van de naasten en hun patiënten Kenmerken van de naasten Turken Marok Totaal Familierelatie met de patiënt. De naaste is: Echtgenote - 5 5 Dochter 4 2 6 Schoondochter 2 1 3 Zoon 1 1 2 Overigen 2 1 3 Kenmerken van de patiënten Sekse Vrouw 6 3 9 Man 3 7 10 Aandoening Kanker 2 5 7 Hartfalen 1 1 2 Cva 2 1 3 Leverziekten 1 2 3 Overige (terminale) aandoeningen 3 1 4 Plaats van overlijden Thuis 1 4 5 Herkomstland 2 1 3 Ziekenhuis 2 5 7 Verpleeghuis/Hospitium 2-2 N.v.t. 2-2 Gebruik thuiszorg Wel 4 4 8 Minimaal 2-2 Niet 3 6 9 Naast kordate respondenten die op basis van de informatie van de tussenpersoon zelf contact opnamen met het Nivel omdat zij wat te vertellen hadden, waren er ook respondenten die nooit een Nederlander over de vloer kregen. De respondenten woonden in heel verschillende omstandigheden: acht respondenten woonden in grote steden in het westen van Nederland, één in een kleinere stad in het Westen, vier in grotere en kleinere steden in het centrum van Nederland en vier in steden in het oosten van Nederland. Meer dan de helft van de respondenten woonde in oude buurten of flatwijken waar veel migranten gehuisvest zijn. Een minderheid woonde in nieuwbouwwijken ten midden van redelijk welgestelde Nederlanders. In de Marokkaanse families verzorgden de respondenten - op één na - hun terminale familielid binnen het eigen huishouden. Bij de Turkse families waren vier patiënten zelfstandig wonend, twee inwonend en twee woonden een deel van de zorgperiode in. Een ander verschil tussen de Marokkaanse en Turkse respondenten betrof hun Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005 17

werksituatie: de Marokkaanse respondenten hadden over het algemeen geen werk buitenshuis. De twee die een opleiding volgden, onderbraken die opleiding direct om te zorgen voor hun moeder. Van de Turkse respondenten waren er twee alleen huisvrouw, vier respondenten hadden daarnaast een baan buitenshuis, twee waren daarnaast actief als vrijwilligsters in de gezondheidsvoorlichting. Tenslotte is bewust gezocht naar Turkse en Marokkaanse families die wel gebruik maakten van thuiszorg, om het verschil met nietgebruikers beter in beeld te krijgen. In tien situaties was er wel sprake van thuiszorg in de terminale fase, in de negen andere gevallen niet. 2.2.4 Afname van interviews met naasten Alle 'Turkse' interviews zijn bij de respondenten thuis afgenomen, onder de Marokkanen gaven vier respondenten de voorkeur aan een locatie buitenshuis: op het werk, een dagcentrum of op het Nivel. Vooraf werd niet gemeld dat het interview op band zou worden opgenomen, omdat de onderzoeker eerst persoonlijk wilde kennismaken. Onder vermelding dat de onderzoeker beter kon luisteren als deze niet hoefde te schrijven, werd de cassetterecorder geïntroduceerd. Slechts één respondent had er moeite mee dat zijn stem zou worden opgenomen. Van dat interview is geen letterlijke tekst voorhanden; de onderzoeker heeft aantekeningen gemaakt van zijn verhaal. Alle respondenten konden het gesprek voeren in hun voorkeurstaal. Voor zes interviews is een tolk ingeschakeld. Eenmaal een Turkse, eenmaal een Marokkaanse en viermaal een Berbers sprekende Marokkaanse tolk. Niet alle tolken waren professioneel opgeleid, maar de onderzoeker (die zelf Marokkaans spreekt) kon de vertalingen meestal wel volgen en heeft waar nodig om opheldering gevraagd. De in het Turks, Marokkaans of Berber gesproken informatie is tijdens het interview door de tolk zoveel mogelijk vertaald in het Nederlands. In de informatie die familieleden kregen stond dat het interview een uur zou kosten. De interviews duurden echter vaak langer dan een uur. De respondenten hadden daar nooit bezwaar tegen. Omdat een schriftelijke verklaring tot toestemming voorafgaand aan het interview, hoogstwaarschijnlijk tot grote uitval zou leiden is er pas formeel toestemming gevraagd na de persoonlijke kennismaking. De toestemming is geregistreerd op de bandopname van het interview. 2.2.5 Analyse van interviews met naasten De interviews zijn kwalitatief geanalyseerd. Eerst werden de op band opgenomen interviewteksten, voor zover er door de respondent, de tolk of de interviewster in het Nederlands gesproken werd, integraal uitgetypt. De uitgetypte teksten zijn ingevoerd in WINMAX, een computerprogramma dat kwalitatief onderzoeksmateriaal op een overzichtelijke en systematische manier kan ordenen. Alle tekstdelen die bijdroegen aan het beantwoorden van een onderzoeksvraag zijn voorzien van een trefwoord. De door zo'n trefwoord gemarkeerde tekstdelen zijn met elkaar in verband gebracht. Tussentijdse inzichten werden gebruikt en getoetst in volgende interviews. Het voortdurend vergelijken van relevante fragmenten binnen en tussen interviews leidde tot de beantwoording van de onderzoeksvragen. Om de validiteit en betrouwbaarheid van de analyses te bevorderen hebben twee senior 18 Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005

onderzoekers ieder drie interviews parallel aan de onderzoeker bestudeerd. Hun analyses zijn naast die van de onderzoeker gelegd en de (kleine) verschillen zijn bediscussieerd. Om de validiteit bij de verslaglegging te bevorderen zijn tussentijdse verslagen ter discussie voorgelegd aan drie collega-onderzoekers, aan deskundigen in een expertmeeting en aan de begeleidingscommissie (zie bijlage 2 voor deelnemers). 2.3 Interviews met indicatiestellers van RIO s en transferverpleegkundigen 2.3.1 Algemene omschrijving van deze onderzoeksgroepen en keuze voor interviews In het tweede deelonderzoek zijn ten eerste interviews gehouden met professionals die direct te maken hebben met de toegang tot thuiszorg, namelijk indicatiestellers van Regionale Indicatie Organen en transferverpleegkundigen. Een indicatiesteller stelt de zorgbehoeften van een patiënt vast en op grond daarvan geeft een RIO een indicatiebesluit af over de aard en omvang van de benodigde zorg. Op basis van dit indicatiebesluit moeten (thuis)zorgorganisaties vervolgens de geïndiceerde zorg leveren. Een transferverpleegkundige, ook wel liaisonverpleegkundige genoemd, is òf in dienst van een thuiszorgorganisatie òf in dienst van het ziekenhuis. Het werk vindt (grotendeels) plaats in het ziekenhuis en bestaat uit het regelen van de zorg na een ziekenhuisopname, waarbij het kan gaan om thuiszorg of tijdelijke of langdurige opnames in een verzorgingshuis, verpleeghuis of hospice. De transferverpleegkundige dient de in kaart gebrachte zorgbehoefte en de zorgvraag in bij het RIO, die vervolgens een indicatiebesluit afgeeft. We verwachtten dat het aantal indicatiestellers en transferverpleegkundigen dat ervaring heeft met terminale Turkse en Marokkaanse mensen en hun familie beperkt zou zijn, een verwachting die bij de werving van deze professionals uitkwam. Ook bij deze deelfase hebben we daarom gekozen voor de afname van kwalitatieve interviews. 2.3.2 Werving van indicatiestellers Eerst is op basis van recente gegevens van het CBS in kaart gebracht in welke plaatsen het aandeel Turkse en Marokkaanse ingezetenen het grootst is (CBS, 2004). Uit deze gegevens zijn 30 steden geselecteerd met de grootste aantallen Turkse en Marokkaanse ingezetenen (zie bijlage 1). Indicatiestellers uit de 30 steden werden rechtstreeks of via hun leidinggevende benaderd met de vraag of zij ervaring hadden met het indiceren voor Turkse en/of Marokkaanse terminale cliënten en of zij bereid waren deel te nemen aan het onderzoek. Van de 27 RIO s met het verzorgingsgebied van de dertig steden, waren tien RIO-medewerkers verspreid over tien RIO s bereid om een interview te doen. De redenen voor de non-respons van de zeventien andere RIO s die niet mee wilden doen lopen uiteen. Ten eerste viel de looptijd van het onderzoek samen met de reorganisatie van de RIO s naar één landelijke organisatie per januari 2005, het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Tegen de achtergrond van deze reorganisatie is de minder grote bereidheid om deel te nemen aan het onderzoek te verklaren. De indicatiestellers gaven in de meeste gevallen een reden gerelateerd aan deze reorganisatie aan (7x): men gaf aan het te druk te hebben met het wegwerken van de nog Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005 19

lopende indicaties in 2004 (4x) en ook gaf men aan dat er onduidelijkheid was binnen de organisatie of medewerkers hun baan konden behouden en dat dit veel spanningen opleverde voor de indicatiestellers (3x). Verder gaven indicatiestellers aan geen ervaring te hebben met indiceren voor specifiek Turkse of Marokkaanse terminale patiënten (4x), zag men geen specifieke verschillen tussen het indiceren van Nederlanders en de doelgroepen (2x) of had men een combinatie van bovenstaande redenen (4x). 2.3.3 Beschrijving van de geïnterviewde indicatiestellers Er zijn gesprekken gevoerd met tien indicatiestellers (negen vrouwen en één man), werkzaam in Amsterdam (twee), Haarlem, Den Haag, Noord-West Brabant, Den Bosch, Eindhoven, Noord-Limburg, Utrecht of Deventer. De organisaties die bereid waren tot een interview hebben veelal de meest ervaren of meest gemotiveerde indicatiesteller benaderd. In dat opzicht zijn de respondenten mogelijk niet geheel representatief voor de totale groep indicatiestellers. 2.3.4 Werving van transferverpleegkundigen In totaal zijn contactpersonen van elf ziekenhuizen in grote steden met veel Turkse en Marokkaanse inwoners rechtstreeks benaderd met het verzoek of zij transferverpleegkundigen wilden benaderen vragen deel te nemen aan een interview over hun ervaringen met Turkse en Marokkaanse terminale patiënten. In totaal werden twaalf transferverpleegkundigen van acht ziekenhuizen uit de vier grote steden geïnterviewd. Bij de werving in ziekenhuizen in kleinere steden waar ook veel Turken en Marokkanen woonachtig zijn, bleek dat er daar geen transferverpleegkundigen waren die ervaring hadden met de doelgroepen (Amersfoort, Ede, Haarlem). Dientengevolge is besloten niet nog meer kleinere steden te benaderen voor het onderzoek. 2.3.5 Beschrijving van de geïnterviewde transferverpleegkundigen Van de in totaal twaalf geïnterviewde transferverpleegkundigen kwamen er uit drie uit Amsterdam (werkzaam in twee verschillende ziekenhuizen), één uit Rotterdam, drie uit Den Haag (uit twee verschillende ziekenhuizen) en vijf uit Utrecht (werkzaam in drie verschillende ziekenhuizen). Elf van de transferverpleegkundigen waren vrouw en één betrof een man. 2.3.6 Afname van de interviews met indicatiestellers of transferverpleegkundigen Bij de indicatiestellers zijn drie van de tien interviews face-to-face afgenomen en zeven telefonisch. Van de interviews met transferverpleegkundigen zijn er acht face-to face en één telefonisch afgenomen. In vier van die interviews op locatie zijn meer transferverpleegkundigen aan het woord geweest. Van alle interviews, ook de telefonische, zijn geluidsopnames gemaakt. De face-to-face interviews werden meestal op de werkplek van de geïnterviewde afgenomen en duurden gemiddeld ongeveer 40 minuten. De telefonische interviews duurden gemiddeld een half uur. 20 Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005

2.3.7 Analyse van interviews met indicatiestellers en transferverpleegkundigen De interviews met indicatiestellers en transferverpleegkundigen zijn op een vergelijkbare wijze als de interviews met naasten geanalyseerd (zie hiervoor). De interviewteksten zijn uitgetypt, ingevoerd in en geanalyseerd met behulp van WINMAX. Relevante tekstdelen zijn voorzien van trefwoorden en de door zo'n trefwoord gemarkeerde tekstdelen zijn binnen en tussen interviews met elkaar vergeleken en waar relevant met elkaar in verband gebracht. Tussentijdse inzichten werden gebruikt en getoetst in volgende interviews. Ook hebben de twee uitvoerende onderzoekers uit dit deelonderzoek hun wederzijdse analyses van verschillende interviews bestudeerd en bediscussieerd. Tevens zijn ten behoeve van een valide en betrouwbare verslaglegging concept-verslagen bediscussieerd in een expertmeeting en in een bijeenkomst met de begeleidingscommissie (zie Bijlage 2 voor deelnemers). 2.4 Vragenlijstonderzoek onder thuiszorgmedewerkers en huisartsen 2.4.1 Keuze voor deze onderzoeksgroepen en voor vragenlijstonderzoek In een onderzoek onder professionals die te maken hebben met thuiszorg voor terminale Turken en Marokkanen, moet uiteraard ook aandacht zijn voor het perspectief van de thuiszorgmedewerkers, aangezien zij degenen zijn die de thuiszorg leveren. Daarnaast leek het belangrijk om meer inzicht te krijgen in het perspectief van huisartsen omdat zij relatief vaak bij terminale patiënten en hun familie over de vloer komen en dus ook in kunnen schatten of ondersteuning door professionele thuiszorg nodig en gewenst is. In die zin zijn huisartsen in potentie belangrijke verwijzers naar thuiszorg. Om de ervaringen en meningen van huisartsen en thuiszorgmedewerkers te peilen zijn grotendeels voorgestructureerde vragenlijsten verzonden (zie bijlage 3 en 4). Vragenlijstonderzoek leek in dit geval een geschikte methode omdat uit het eerste deelonderzoek al duidelijk geworden was welke onderwerpen relevant zijn om te bevragen en ook omdat te verwachten was dat met de nodige wervingsinspanningen redelijk omvangrijke groepen thuiszorgmedewerkers en huisartsen bij het onderzoek betrokken konden worden. Bovendien zou een kwantitatieve benadering kunnen resulteren in bevindingen gebaseerd op een representatieve groep respondenten. Ook zouden op die manier eventuele statistisch significante verschillen in perspectieven van thuiszorgmedewerkers versus die van huisartsen vastgesteld kunnen worden. 2.4.2 Selectie en werving van thuiszorgmedewerkers Om thuiszorgmedewerkers te werven die ervaring hebben met Turkse of Marokkaanse terminale patiënten, is besloten om hen via contactpersonen in thuiszorgorganisaties gericht te benaderen. Van de dertig eerder genoemde steden met de grootste aantallen Turkse en Marokkaanse inwoners zijn in elke stad één of meer thuiszorgorganisaties benaderd. Het merendeel was aangesloten bij de Landelijke Vereniging voor Thuiszorg (LVT). Enkele steden behoorden tot het verzorgingsgebied van één thuiszorgorganisatie. In totaal zijn 31 thuiszorgorganisaties benaderd. Van de 31 organisaties konden of wilden acht organisaties niet deelnemen. Het gaat daarbij om thuiszorgorganisaties in Haarlem, Dordrecht, Leiden, Breda, Almere, Gouda, Bergen op Zoom en Veenendaal. Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005 21

De redenen om niet deel te nemen waren divers: het management ging niet akkoord (1x), geen tijd om mee te werken (2x), te korte termijn van het onderzoek (1x), te weinig ervaring met deze doelgroepen (1x), geen opgaaf van reden (3x). Bij de 23 deelnemende organisaties is contact gelegd met personen die, op basis van mondelinge en schriftelijke informatie over het onderzoek, toestemden om als contactpersoon de verspreiding van de vragenlijsten op zich te nemen. Aan deze contactpersonen in de thuiszorgorganisaties zijn in totaal circa 330 vragenlijsten verstuurd voor verspreiding. Per organisatie is de verspreiding van de vragenlijsten anders verlopen, hetzij via het management, via secretariaten, via adviseurs of via zorgverleners zelf. De vragenlijsten werden door deze contactpersonen doorgestuurd naar verpleegkundigen, verzorgenden of helpenden met waarschijnlijk ervaring in het verlenen van thuiszorg aan Turkse en/of Marokkaanse patiënten. In totaal werden er 124 vragenlijsten afkomstig van de verschillende teams van thuiszorgmedewerkers geretourneerd, waarvan er 93 zijn ingevuld door thuiszorgmedewerkers die ervaring hadden met Turkse of Marokkaanse terminale patiënten (zie tabel 2.2.). De respons voldeed bijna aan de in het projectvoorstel beoogde respons van 100 ingevulde vragenlijsten van thuiszorgmedewerkers met ervaring met de doelgroepen Turkse of Marokkaanse terminale cliënten. 2.4.3 Beschrijving van de ondervraagde thuiszorgmedewerkers Tabel 2.2 laat de herkomst van de respondenten zien. Er zijn veel vragenlijsten ingevuld door thuiszorgmedewerkers uit Rotterdam, Den Haag en Almelo, maar ook uit andere regio s zijn er voldoende vragenlijsten ontvangen om een landelijk beeld te verkrijgen. Van de 93 respondenten werkten er vijftien als gespecialiseerde verpleegkundige, 41 als wijkverpleegkundige, negentien als verpleegkundige in de wijk, 21 als wijkziekenverzorgende en twee als gezinsverzorgende. Vijf respondenten gaven aan twee functies te hebben. Hoewel helpenden niet van te voren geëxcludeerd waren, was er onder de respondenten geen enkele helpende. Van de 93 respondenten waren er 86 vrouw en zes waren man, van één respondent was het geslacht onbekend. De gemiddelde werkervaring in de thuiszorg was 11 jaar. Gemiddeld was men 43 jaar oud. Tabel 2.2 Aantal verstuurde en teruggestuurde vragenlijsten, per stad/regio van thuiszorgorganisatie Plaats/ Regio Aantal vragenlijsten verstuurd aan contactpersonen Aantal door thuiszorgmedewerkers ingevulde en bruikbare vragenlijsten (netto respons) Almelo* 50 8 Rotterdam 33 12 Den Haag 35 11 s Hertogenbosch 10 7 Hengelo 10 2 22 Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005

vervolg tabel 2.2 Plaats/ Regio Aantal vragenlijsten verstuurd aan contactpersonen Aantal door thuiszorgmedewerkers ingevulde en bruikbare vragenlijsten (netto respons) Eindhoven 10 5 Enschede 20 6 Amsterdam 5 5 Tilburg 15 5 Arnhem* 10 3 Roosendaal* 20 5 Utrecht 15 3 Zaanstreek-Waterland* 30 3 Schiedam 10 2 Deventer 7 4 Helmond 5 4 Venlo 4 3 Ede 25 2 Amersfoort 10 1 Overig (Nijmegen e.a.) 5 2 Totaal 329 (100%) 93 (28%) * Almelo is verzorgingsgebied voor Almelo, Wierden, Tubbergen, Nijverdal. Arnhem is verzorgingsgebied voor Arnhem, Zevenaar, Elst, Doesburg, Duiven. Roosendaal is verzorgingsgebied voor Roosendaal, Oosterhout, Waalwijk en Rijen. Zaanstreek-Waterland is verzorgingsgebied voor Zaanstreek-Waterland, Zaanstad en Purmerend. 2.4.4 Selectie en werving van huisartsen Voor het selecteren van huisartsen is eveneens gebruik gemaakt van de gegevens van het CBS over de regio s met de grootste aantallen ingezetenen van Turkse of Marokkaanse afkomst. Daarnaast is gebruik gemaakt van een publicatie over de identificatie van achterstandsgebieden voor de huisartsenzorg, waarbij de achterstandswijken op buurt en postcode zijn onderscheiden (Devillé et al., 2003). Dankzij die publicatie waren van 21 van de 30 regio s met de meeste Turkse en Marokkaanse inwoners de postcodes van achterstandswijken bekend. Met behulp van die gegevens zijn uit het landelijke huisartsenregistratiesysteem van het NIVEL adressen van alle huisartspraktijken in die achterstandswijken uit die 21 steden geselecteerd, op basis van de 4-cijferige postcode. Dit leverde adressen van 589 huisartspraktijken op, waarbinnen 587 huisartsen werkzaam zouden zijn. Alle huisartsen hebben in de maand november 2004 een vragenlijst ontvangen. Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005 23

De gewenste netto respons van de vragenlijsten bij huisartsen was door ons gesteld op 100 vragenlijsten. De non-respons bij huisartsen was van tevoren hoog ingeschat, aangezien de vragenlijst onaangekondigd werd verstuurd en er nog geen inzicht was in de vraag of huisartsen ervaring hadden met het verwijzen van Turkse of Marokkaanse terminale patiënten naar de thuiszorg. In december is een schriftelijke reminder verstuurd met de vraag of men (indien dit nog niet gedaan was) alsnog de vragenlijst zou willen invullen. De reminder leverde slechts enkele extra vragenlijsten op. Van de 587 verstuurde vragenlijsten zijn in totaal 352 vragenlijsten binnengekomen, wat neerkomt op een bruto respons van 60%. Het netto responspercentage bedroeg 13%, wat neerkomt op 78 huisartsen die ervaring hadden met Turkse of Marokkaanse terminale patiënten en die de vragenlijst daarover ingevuld hebben (zie tabel 2.3). Tabel 2.3 Aantal verspreide en teruggestuurde vragenlijsten, per stad van huisartsenpraktijk Plaats Aantal verspreide vragenlijsten Aantal ingevulde en bruikbare vragenlijsten (netto respons 13%) Amsterdam 168 20 Rotterdam 105 19 Den Haag 67 10 Arnhem 19 5 Utrecht 36 4 Dordrecht 29 4 Enschede 19 4 Amersfoort 10 2 Schiedam 12 2 s-hertogenbosch 9 2 Almelo 14 1 Gouda 12 1 Helmond 16 1 Leiden 8 1 Nijmegen 23 1 Tilburg 15 1 Breda 2 0 Deventer 4 0 Eindhoven 3 0 Haarlem 9 0 Roosendaal 7 0 Totaal 587 78 24 Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005

Gekoppeld aan de reminders konden huisartsen ook de reden van eventuele non-respons kenbaar maken. Zoals de volgende tabel laat zien, was de meest genoemde reden dat men geen ervaring had met Turkse of Marokkaanse terminale patiënten in de periode 2000- heden (als men in de periode geen zorg aan deze doelgroepen had verleend, kon niet deelgenomen worden aan het onderzoek). Tabel 2.4 Reden van non-respons van huisartsen (meer redenen mogelijk) Reden voor non-respons huisartsen Aantal malen genoemd Geen zorg verleend aan patiënten uit de doelgroepen tussen 2000- heden. 204 Te druk 26 Andere reden 19 Geen reden opgegeven 11 Geen zorg verleend en te druk 9 Geen zorg verleend en andere reden 4 Het onderwerp spreekt niet genoeg aan 1 274 2.4.5 Beschrijving van de ondervraagde huisartsen Tabel 2.3 laat de herkomst van de responderende huisartsen zien. Er zijn veel ingevulde vragenlijsten ontvangen van huisartsen uit Amsterdam, Rotterdam of Den Haag. De onderzoeksgroep bestond uit 32 vrouwelijke huisartsen en 42 mannelijke huisartsen. Van 4 huisartsen was het geslacht niet bekend. De gemiddelde leeftijd was 49 jaar en de gemiddelde werkervaring als huisarts was 17,5 jaar. 2.4.6 Ontwikkeling en inhoud van vragenlijsten voor thuiszorgmedewerkers en huisartsen In het kader van de ontwikkeling van de vragenlijsten zijn interviews gehouden met drie thuiszorgmedewerkers en twee huisartsen over hun ervaringen met het zorg verlenen aan Turkse en Marokkaanse terminale patiënten en de knelpunten die men in het algemeen signaleerde bij de zorgverlening. Inzichten uit deze interviews, evenals inzichten verkregen op basis van het eerste deelonderzoek en uit literatuuronderzoek (De Graaff en Francke, 2002a en 2000b, 2003), vormden de basis voor de items van de vragenlijsten voor thuiszorgmedewerkers en huisartsen. De items uit de vragenlijst voor thuiszorgmedewerkers waren voor het merendeel analoog aan of precies hetzelfde als de items uit de vragenlijst voor huisartsen. Ten eerste werd in de vragenlijsten gevraagd naar de algemene kenmerken van de respondenten en de algemene kenmerken met betrekking tot het werk van de huisartsen en thuiszorgmedewerkers. Wanneer men in de laatste vier jaar Turkse of Marokkaanse terminale patiënten in zorg had gehad, kon de respondent een casus beschrijven over de ervaringen met de laatste patiënt uit die doelgroepen. Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten, NIVEL 2005 25