Re-integratie en herstel: de beleving van personen met een psychose vanuit een kwalitatieve en exploratieve benadering



Vergelijkbare documenten
Ervaringsdeskundigheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Petri Embregts

InFoP 2. Informatie voor Familieleden omtrent Psychose. Inhoud. Behandeling van psychose De rol van andere interventies

Herstelondersteunende zorg in een veranderend zorglandschap. Michiel Bähler Adviseur/ psycholoog GGZ NHN

Informatie voor Familieleden omtrent Psychose. InFoP 2. Inhoud

Nederlandse samenvatting (Summary in Dutch)

Belangrijke woorden Herstel Centraal

Deskundig, respectvol & optimistisch ONZE GROEPSVISIE

Ouderschap strategieën van vaders en moeders met een psychische ziekte.

Vermaatschappelijking van de zorg?!

Het ICF schema ziet er als volgt uit. (Schema uit hoofdtekst hier opnemen)

Welke vaardigheden hebben een invloed op het al dan niet succesvol zijn van het outplacement?

IRB in de Sociale Verslavingszorg. Eerste ervaringen. Cees Witsenburg

Platform epilepsieverpleegkundigen i.s.m. SEPION

HERSTELLEN KAN JE ZELF Hoopvol leven met een psychische kwetsbaarheid

POSITIEVE PSYCHOLOGIE IN DE GGZ: STATE OF THE ART EN NIEUWE UITDAGINGEN

Hoe relevant ook, het begrip wilsbekwaamheid is

Empowerment van (kinder) psychiatrische verpleegkundigen

Poster. Belemmeringen in drie categorieën te verdelen: In duo s: 1. Persoonlijke belemmeringen

Kennissynthese arbeid en psychische aandoeningen. Dr. F.G.Schaafsma Dr. H. Michon Prof. dr. J.R. Anema

Deïnstitutionalisatie is meer dan fysieke integratie!

Netwerkgericht werken binnen de jeugdhulp. Bie Melis en Mia Claes

Wat is Positieve gezondheid en wat kan het voor ouderen betekenen?

Omgaan met stemmen horen. Sigrid van Deudekom en Jeanne Derks

Bijlage 11: Stellingen voor focusgroepen activering. Thema s voor de focusgroepen activering

Inclusie van mensen met een verstandelijke beperking: Reële mogelijkheden zelfbepaling en participatie. Petri Embregts

Behouden Kiezen verkrijgen

Dr. G.K.M.L. Wilrycx Promotor: Prof. dr. Ch. van Nieuwenhuizen Copromotoren: Dr. A.H.S. van den Broek Dr. M.A. Croon

Ontspanning en Sociale Contacten Groeien in de Buurtmoestuin

PATIËNTENPARTICIPATIE IN EEN PSYCHIATRISCH ZIEKENHUIS Betekenisgevende processen

Je steunsysteem is overal om je heen.

De sociowoningen : een module van onze resocialisatieafdeling

GENDERWORKSHOP. Dag van de 4 de Pijler 18/2/17

herstelgerichte visie als leidend principe Hoe doe je dat

De goede dingen goed doen

Overzicht. Begeleid Leren. Jong volwassenheid heeft een hoger risico om psychische problemen te krijgen

Positioneren van de SPV

Rehabilitatie: ondersteuning van maatschappelijk herstel. Jos Dröes Stichting Rehabilitatie 92 Utrecht

De ouderrol van mensen met (ernstige) psychische aandoeningen. Lectoraat Rehabilitatie Groningen

VRIJETIJDSTRAJECTBEGELEIDING

Methoden van het Wetenschappelijk Onderzoek: Deel II Vertaling pagina 83 97

M. Helleman Rn MScN T. van Achterberg Rn PhD P.J.J. Goossens Rn PhD APRN A. Kaasenbrood, MD, PhD

DRAAIBOEK GESPREKSDRIEHOEK

Rehabilitatie onmisbaar voor herstel ondersteunende zorg? Individuele Rehabilitatie Benadering erkende participatiemethodiek

Stigmatisering door de professional. 16 november 2016

Externe brochure : toelichting

tractor 30 maart 2011 ACT Assertive Community Treatment

Leven in Herstel : onderzoek naar de hersteltrajecten van mensen met een drugsverslaving

Hoe kan de ontwikkeling van ervaringswerk en -kennis een participatieve jeugdhulp versterken?

BEVRAGING WERKVELD ERGOTHERAPIE IN DE PSYCHIATRIE

3.6 Diversiteit is meer dan verschil in cultuur Antwoorden uit de gezondheidswetenschappen

FREDERIK DECLERCQ ARBEIDSCOACH MIRABELLO

Zelfmanagement of toch positieve gezondheid? Een dissident geluid

Samenwerkingsverband GGZ De Vlaamse Ardennen

Universitair Psychiatrisch Centrum Sint-Kamillus

Inleiding psycho-educatie ASS bij volwassenen

Naar een betere geestelijke gezondheidszorg. door de realisatie van zorgcircuits en netwerken

29/05/2013. ICF en indicering ICF

Communicating about Concerns in Oncology K. Brandes

Centrum voor Transculturele Psychiatrie Veldzicht

Ik wil dood suïcidaliteit

U schrijft ook dat wij Belgen bang zijn voor elkaar. Hoezo?


Onze visie is gebaseerd op literatuur, ervaringen van cliënten en de vele ontmoetingen met allerlei mensen, instellingen, onderwijs, gemeenten etc.

Nieuwe manier van werken met zorg. Visie en werkwijze

Vzw De Lork Vzw Beschut Wonen De Lariks. Lieve Dekempeneer STUDIEDAG GIBBIS

Aanmelding, intake en diagnostiek. Kinderen en Jeugdigen. Informatie voor ouders/verzorgers

SAMENVATTING. Samenvatting

Thema 2: Kwaliteit van de arbeid

GGzE centrum psychotische stoornissen. Act. Zorg bij de eerste psychose. Informatie voor cliënten >>

Overzicht tabellen en figuren 19. Overzicht gebruikte afkortingen 19

Visie Dimence Groep op VerpleGinG en VerzorGinG

Praktijkvoorbeeld ABC team Altrecht oktober 2013

WAT WERKT BIJ DE AANPAK VAN ARMOEDE?

Naar een nieuw concept van Gezondheid

VISIE OP DAGBESTEDING EN WERK DICHTERBIJ

De Week gaat van start met de Breingeindag op maandag 26 maart 2012 in t Veerhuis te Nieuwegein.

De Nieuwe GGZ Ook in Twente? Philippe Delespaul Michael Milo Jim van Os Wilma Boevink Frank Schalken 28 januari 2016

Congres kwaliteit en bekostiging langdurige zorg

Mentrum SAMEN WERKEN AAN HERSTEL EN EEN WAARDEVOL LEVEN. Onderdeel van Arkin

Multidisciplinaire richtlijn Werk en Ernstige Psychische Aandoeningen Kick off MMMensen met mogelijkheden 10 oktober 2013

Opdrachtsverklaring Missie - Visie

Centrum voor Psychotherapie

Daan Schinning Dorothé van Slooten

Mantelzorg, waar ligt de grens?

RIBW Zaanstreek Waterland en West-Friesland Herstel en herstelondersteunende zorg

Succesvol leven met Afasie Afasie conferentie Doriene van der Kaaden GZ-psycholoog (in opleiding)

Werkwaarden voor volwassenen met dyslexie. Joost de Beer Neurodiversiteit in leren en werken Jaarcongres Impuls & Woortblind Nijkerk, 2 november 2018

Zelfmanagement: Van model naar praktijk

Noden van familiebetrokkenen

Gezond ouder worden: gezondheid als een multidimensioneel concept? Prof. Dr. Anja Declercq LUCAS en Centrum voor Sociologisch onderzoek, KU Leuven

POLPAROL HOE ONT-MOETEN KAN BIJDRAGEN TOT HERSTEL

een Nederlands voorstel: de Nieuwe GGZ integrale GGZ in de wijk

Eigen regie bij LVB cliënten. Brigitte Althoff

Van gunsten naar rechten voor leerlingen met beperkingen. Het VN-Verdrag over de rechten van personen met een handicap en onderwijs

ALGEMEEN VISIE, MISSIE EN HERSTEL SPEERPUNTEN. Voor een leven in balans

Ontmoetingsdag eerstejaarsstudenten & ervaringsdeskundigen

AUTONOMIE: HOEKSTEEN OF STRUIKELBLOK?

Is een klas een veilige omgeving?

Historiek en vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg

Systemisch werken voor onderwijsprofessionals

Transcriptie:

Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, vakgroep Orthopedagogiek Academiejaar 2011-2012 Re-integratie en herstel: de beleving van personen met een psychose vanuit een kwalitatieve en exploratieve benadering Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Sofie Gommeren Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove Begeleiding: Caroline Vandekinderen

Dankwoord Het uitvoeren van deze studie is een boeiend en leerzaam proces geweest. Ik heb veel kennis en ervaring opgedaan en heb mooie contacten gelegd met verschillende mensen. Het opstellen van deze thesis was voor mij een grote meerwaarde en zal me later in het beroepsleven goed op weg helpen. Toch verliep het proces niet altijd even gemakkelijk en stond ik soms voor lastige barrières, zoals het indienen van de studie bij de verschillende ethische commissies of het neerschrijven van deze scriptie. Gelukkig hebben vele mensen me hierbij gesteund. Allereerst zou ik graag mijn promotor, Prof. Dr. Geert Van Hove willen bedanken voor zijn snelle reacties als er documenten getekend moesten worden of wanneer ik vragen had. Als ik het even moeilijk had, brachten zijn optimisme en vrolijke noot me meteen weer op de been. Door zijn wijze raad, ervaring en professionaliteit kreeg ik steeds weer moed om door te gaan. Caroline Vandekinderen, mijn begeleidster, zou ik willen bedanken voor de goede tips en raad die ze me telkens heeft gegeven. Als ik het even niet meer wist, bracht ze me nieuwe inzichten aan. Ik wil haar ook bedanken voor de manier waarop ze me steeds met open armen heeft ontvangen. Wat het onderzoek betreft, hebben Prof. Verbank, Dr. Steegen en psycholoog Le Fèbvre van het ziekenhuis me bijgestaan. Professor Verbank dank ik voor het geloof in dit onderzoek. Ik dank Dr. Steegen voor haar interesse in mijn studie en in de orthopedagogiek in het algemeen. Ook dank ik haar voor al de tijd die ze voor me vrijmaakte in haar drukke agenda en voor het helpen met het selecteren van de kandidaten. Mr. Le Fèbvre dank ik voor de hulp met het opstellen van de vragenlijsten en formulieren in het Frans en het aanleren van het werken met mensen met een psychose. Uiteraard bedank ik de patiënten die hebben meegewerkt aan de studie. Zonder hen had deze thesis nooit tot stand kunnen komen. Ik bedank hen voor de bereidheid, openheid en eerlijkheid waarmee ze hebben deelgenomen aan de interviews. J. Van den Steen, coördinator van het aanloophuis, bedank ik voor zijn zoektocht naar participanten en zijn interesse in het onderzoek. Hij ontving me met veel enthousiasme. Ook bedank ik de kandidaten die deelnamen aan de focusgroep voor het delen van hun kennis als ervaringsdeskundigen. Graag bedank ik alle mensen, zowel de psychologen als de leden van de ethische commissies, uit verschillende instituten, voor hun inzet bij het opstarten van deze studie. 2

Niet in het minst dank ik mijn ouders Hilde en Geert, mijn broer Tijs, mijn vriend Julien en mijn vrienden uit Gent en Brasschaat voor het bieden van steun tijdens het maken en schrijven van mijn thesis. Ze zijn er steeds voor mij geweest met raad en daad, wat ik enorm apprecieer. Sofie Gommeren, 10 mei 2012 3

Abstract Sofie Gommeren Master in de Pedagogische Wetenschappen, optie Orthopedagogiek Academiejaar 2011-2012 Re-integratie en herstel: de beleving van personen met een psychose vanuit een kwalitatieve en exploratieve benadering Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove Begeleidster: Caroline Vandekinderen Deze thesis heeft als doel een beter beeld te verkrijgen op de perspectieven van personen met een psychose betreffende hun herstel en re-integratie in de maatschappij. Het gaat om een kwalitatieve, exploratieve studie die is uitgevoerd aan de hand van twee semigestructureerde diepte-interviews per persoon (N=tien). De doelgroep betreft volwassenen, met een psychose, die verblijven in een gesloten afdeling binnen de psychiatrie en reeds meerdere keren gehospitaliseerd zijn. Re-integratie wordt voornamelijk gezien als een terugkeer en als het opnemen van werk of studies. Herstel ziet men vooral in termen van genezing. Het is gebleken dat vooral stress, slaapproblemen, het ontbreken van geld en het nemen van drugs bijdragen tot het falen van een re-integratie. Positieve aspecten in de re-integratie zijn het hebben van een inkomen, werk of andere activiteiten en steun van familie en vrienden. Achteraf is er nog een focusgroep (N=vijf) georganiseerd met mensen die reeds gere-integreerd zijn in de maatschappij. Er is hen gevraagd een mening te geven omtrent de antwoorden van de patiënten en een eigen perspectief te vormen betreffende re-integratie en herstel. Deze personen geven aan dat de stress inderdaad een negatieve invloed heeft op de re-integratie. Zij melden geen drugs genomen te hebben. Qua positieve factoren sluiten ze zich aan bij de patiënten en zeggen ze dat ze geld, werk en steun heel belangrijk vinden. Zij zouden graag meer begeleiding gehad hebben bij het verlaten van het ziekenhuis in het verleden. 4

Inhoudsopgave 1 Inleiding... 6 2 Literatuurstudie... 8 2.1 Conceptuele funderingen... 9 2.1.1 Re-integratie... 9 2.1.2 Rehabilitatie... 10 2.1.3 Herstel (Recovery)... 11 2.1.4 Neoliberalisme... 13 2.1.5 Burgerschapsparadigma... 14 2.2 Aspecten uit de psychiatrie... 17 2.2.1 Deïnstitutionalisering... 17 2.2.2 Ontslag, nazorg & toegankelijkheid... 19 2.3 Probleemstelling... 20 2.3.1 Studies met focus op de outcome... 20 2.3.2 Cliëntperspectief onderbelicht... 21 2.3.3 Conclusies... 21 3 Methodologie... 22 3.1 Onderzoeksvragen... 23 3.2 Onderzoeksopzet... 23 3.2.1 Doelstellingen... 23 3.2.2 Steekproef... 23 3.2.3 Materiaal... 26 3.2.4 Onderzoeksprocedure... 26 3.3 Methode... 28 3.3.1 Kwalitatieve, exploratieve onderzoeksmethoden... 28 3.3.2 Diepte-interviews... 29 3.3.3 Focusgroep... 31 3.3.4 Participatieve observatie... 32 3.3.5 Validiteit en betrouwbaarheid... 32 3.4 Data-analyse... 33 4 Resultaten... 33 4.1 Voorstelling van de deelnemers... 34 4.1.1 Interviews... 34 4.1.2 Focusgroep... 36 4.2 Weergave resultaten... 36 Omgeving... 37 Studies/Jobs/Activiteiten... 39 Financiën... 40 Bewindvoerder... 40 Verblijfplaats... 41 Intake... 41 Hospitalisatie... 42 Medicatie... 42 5

Alcohol- en druggebruik... 44 Emoties... 44 Burgerschap... 44 Ziektebeeld... 45 Zelfbeeld en beeld vanuit de maatschappij... 47 Verwachtingen vanuit de maatschappij... 47 Stress... 48 Concept re-integratie... 48 Belemmerende factoren... 52 Faciliterende factoren... 52 Vorige re-integraties... 53 Medische, psychologische en sociale nazorg... 53 Herstel (Recovery)... 54 Alarmsignalen en contacten in nood... 55 Projecten... 55 5 Discussie... 56 5.1 Gegevensanalyse... 57 5.1.1 Wat betekent re-integratie voor de deelnemer en wat zijn de attitudes en verwachtingen van de deelnemer tegenover de re-integratie die zal volgen?... 57 5.1.2 Wat zijn de attitudes en verwachtingen van de patiënt tegenover de re-integratie die zal volgen? Welke factoren oefenden/oefenen een invloed uit op het falen of slagen van een re-integratie?... 58 5.1.3 Had/heeft de kandidaat het gevoel hersteld te zijn?... 58 5.1.4 Hoe kijkt de participant naar zichzelf?... 59 5.2 Eigen interpretaties... 59 5.3 Reflectie op theoretische aspecten... 61 5.3.1 Re-integratie... 61 5.3.2 Recovery, rehabilitatie, neoliberalisme en burgerschap... 62 5.3.3 Deïnstitutionalisering en nazorg... 67 5.4 Relevantie en beperkingen... 68 5.4.1 Relevantie... 68 5.4.2 Beperkingen... 68 5.5 Toekomstperspectieven naar de praktijk vertaald... 69 5.5.1 Verder onderzoek... 69 5.5.2 Preventie... 69 5.5.3 Empowerment... 69 5.5.4 Begeleiding... 70 5.5.5 Netwerking... 71 5.5.6 Nazorg... 71 5.5.7 Opmerkingen... 71 6 Conclusie... 72 7 Referentielijst... 74 8 Bijlagen... 81 6

1. Inleiding Deze scriptie situeert zich binnen de psychiatrie. De psychiatrie is een instituut waar vaak over gedebatteerd wordt en waar vele vragen rond bestaan. Moet de zorg residentieel of ambulant aangebracht worden? Als iemand in een psychiatrisch instituut verblijft, wilt het dan zeggen dat hij gestoord is? Kan de patiënt genezen van een psychiatrische aandoening? Dit zijn maar enkele voorbeelden van een hele waslijst gedachtegangen die zich bij de mensen afspelen. De geestelijke gezondheidszorg is daarom een tak binnen de hulpverlening die mij intrigeert. Het meest boeiende element binnen dit kader is - naar mijn mening - het perspectief van de patiënt. In de literatuurstudie zal ik beschrijven hoe ik daartoe gekomen ben en waarom ik de mening van de patiënt zo belangrijk vind. Het onderwerp van mijn thesis is een samensmelting van twee vragen die al langer in mijn hoofd spelen. Ten eerste is er het debat over het al dan niet re-integreren in de maatschappij van een bepaalde patiënt. Onze overheid en de organisaties geestelijke gezondheidszorg hebben tot doel dat de patiënt na zijn hospitalisatie zo snel en zo goed mogelijk opnieuw integreert in de samenleving. Dit is echter niet altijd evident. Er zijn mensen die nog niet klaar zijn om de stap te zetten en er toch toe gedwongen worden. En hoe kunnen we van hen verwachten dat ze opnieuw integreren als ze uit de maatschappij gezet werden? Langs de andere kant kunnen we hen ook niet eeuwig binnen een residentiële voorziening laten verblijven. Een moeilijke discussie, die me vaak aan het denken zet. Een goede rehabilitatie staat niet noodzakelijk voor een ontslag uit het ziekenhuis (Peuskens & Pieters, 1995). Herstel ook niet. Aangezien we nog met vele vragen zitten omtrent die stap naar de maatschappij, is re-integratie het hoofdthema geworden van deze scriptie. Over dit specifiek onderwerp binnen de psychiatrie is niet veel wetenschappelijke literatuur te vinden, wat ik als een uitdaging heb ervaren om mij hierop te focussen in deze scriptie. Re-integratie zal hier wel als een dynamisch begrip gezien worden en betrokken worden op vele levensdomeinen. Het gaat hier om veel meer dan enkel de stap van het intramurale naar het extramurale. Een tweede, en daarbij aansluitende, vraag is wat de patiënt hier zelf over denkt. In de literatuur wordt vooral beschreven hoe psychiaters, psychologen en andere medewerkers over deze materie denken. In deze studie wordt echter het verhaal van de persoon zelf naar voren geschoven. Dat is dan ook meteen het belangrijkste punt van deze masterproef. De vraag is hoe zij tegenover hun 7

problematiek, hospitalisatie, herstel en re-integratie staan. De programmatorische overheidsdienst maatschappelijke integratie (POD-MI) heeft als beleid dat elke organisatie de re-integratie van de patiënt voorop moet stellen en in functie hiervan een zo goed mogelijke zorg moet bieden (http://www.mi-is.be/). Wat echter met patiënten die niet (binnen korte tijd) willen, durven of kunnen integreren in de maatschappij? En wat met noodzakelijke aanpassingen vanuit de maatschappij? Dit zijn vragen waarbij ik wil stilstaan. De kerngedachte van mijn thesis is dus het bevragen van patiënten op het einde van hun opnames in een residentiële setting, in verband met hun wensen, noden, angsten enzovoorts, betreffende de reintegratie die zal volgen. De bedoeling is een duidelijker beeld te schetsen omtrent de verwachting van de patiënt naar onder meer het moment van re-integratie, de zorg en de opvolging toe. De doelgroep betreft volwassenen met een psychose die meerdere keren gehospitaliseerd werden. Meer gedetailleerde informatie over de doelgroep, de definities en dergelijke wordt verder in deze scriptie gegeven. De namen van het ziekenhuis en het aanloophuis (zie verder) worden niet vermeld, om de volledige anonimiteit van de deelnemers te garanderen. Aangezien de interviews in een ziekenhuis zijn afgenomen, wordt de term patiënt gebruikt in plaats van cliënt. Dit is voor mij een moeilijke aanpassing. Ik kies ervoor om in de titel persoon te gebruiken, omdat ik zelf de klemtoon niet op het zieke aspect wens te leggen. In de rest van het werk zal het woord patiënt wel voorkomen. Dit is onvermijdelijk omdat het ook zo in de interviews wordt vermeld. Ik probeer tijdens de studie zo weinig mogelijk vanuit de diagnostiek te denken, te praten of te handelen. Om de interviews zo objectief mogelijk af te nemen, heb ik bewust de dossiers niet op voorhand doorgenomen. Naast dit hoofdonderzoek zoals origineel gepland, heb ik achteraf ook nog een focusgroep georganiseerd. Wat validiteit van onderzoek betreft, kan een focusgroep een mooie meerwaarde bieden aan deze thesis, door de antwoorden van de patiënten in het ziekenhuis te toetsen aan ervaringen van mensen die retrospectief kunnen terugkijken naar het moment i.p.v. vooruitblikkend. Deze scriptie zal bestaan uit volgende grote hoofdstukken: literatuurstudie, methodologie, resultaten, discussie en conclusie. Achteraf volgt er een bibliografie en kan u enkele documenten in bijlage terugvinden. 8

2. Literatuurstudie 2.1 Conceptuele funderingen De conceptuele funderingen zijn vooreerst algemene concepten, die ook toepasbaar zijn op andere gebieden dan enkel de psychiatrie: re-integratie, rehabilitatie, herstel, neoliberalisme en burgerschap. Later, in paragraaf 2.2, volgen begrippen die specifiek zijn voor het psychiatrisch systeem. 2.1.1 Re-integratie Ik begin met enkele definities van het concept re-integratie, wat uiteindelijk de basis vormt voor deze scriptie. Op Wikipedia wordt de term als volgt verklaard: Re-integratie betekent letterlijk 'weer laten functioneren'. Meestal wordt er gedoeld op 're-integreren op de arbeidsmarkt', wat betekent dat iemand opnieuw op zoek gaat naar werk via een bureau. Ook na een ziekmelding spreekt men bij terugkeer op de eigen werkplek van re-integratie. re-integratie (zn): herintreding re-integratie (zn): vernieuwing (http://www.wikipedia.be/). In een brochure voor bedrijven, uitgegeven door Biesheuvel (2009) wordt het als volgt geformuleerd: Het proces dat leidt tot realisatie of herstel van (een optimale) arbeidsparticipatie van cliënten met een afstand tot werk. In de online encyclopedie wordt re-integratie beschreven als vernieuwing of terugkeer naar het arbeidsproces (http://www.encyclo.nl/begrip/reïntegratie). De focus op arbeid komt vaak terug. Het vinden van definities over re-integratie in wetenschappelijke artikels is niet evident. Re-integratie wordt in de literatuur vaak weergegeven in artikels over soldaten en gevangenen, of het gaat wel over mensen met een mentale aandoening maar dan wordt het concept niet uitgelegd, zoals bijvoorbeeld in het artikel van Karow, Lambert en Naber (2002). Wilken (2006) geeft wel een betekenis: De persoon onderneemt concrete actie die betrekking kan hebben op het oppakken van zingevende activiteiten en sociale rollen. Voorwaarden om deze belangrijke stap te zetten zijn voldoende zelfvertrouwen en wilskracht. Daarnaast is steun vanuit de omgeving van belang. Kortom, er dient een zodanig niveau van self-empowerment 1 bereikt te zijn, dat de persoon zich sterk genoeg voelt om dingen in zijn leven te veranderen. 1 Om te duiden wat empowerment inhoudt, citeer ik Chamberlin (1997): Having decision-making power, having access to information and resources, having a range of options from which to make choices [ ], assertiveness, a feeling that the individual can make a difference [ ], learning to think critically [ ], learning about and expressing anger, [ ] feeling part of a group, understanding that people have rights, effecting change in one s life and one s community, learning skills[ ], changing others perceptions of one s competency and capacity to act, coming out of the closet, growth and change that is never ending and self-intiated, increasing one s positive self-image and overcoming stigma. 9

Re-integratie vormt het centrale thema van deze scriptie om verschillende redenen: het is geen evident proces, er bestaan nog veel vragen over en zoals vermeld in de inleiding, beslaat het vele domeinen en concepten. Specifiek over die terugkeer in de maatschappij bestaat weinig literatuur. Dit wordt later nog geduid. Het concept re-integratie dient breder gezien te worden dan de definities die hierboven worden geformuleerd. Het gaat hier niet slechts over de re-integratie binnen het werkveld, maar eveneens het terug kunnen functioneren op verschillende levensdomeinen, in de maatschappij. Re-integratie zal in deze scriptie als overkoepelende term gezien worden. Om te kunnen re-integreren is het nodig bezig te zijn met een proces van rehabilitatie en recovery. Herstel zal ook een belangrijke plaats krijgen in deze scriptie. Integratie wordt hier niet gezien als tegenstelling ten opzichte van inclusie. Inclusie is net een belangrijk begrip, aangezien de maatschappij ook zijn steentje heeft bij te dragen aan het accepteren en betrekken van de patiënt. Het is immers niet enkel de patiënt die zich moet aanpassen aan de maatschappij. Daarnaast moeten we ons de vraag stellen of de patiënten ooit uit de maatschappij zijn geweest... Uiteindelijk heb ik een eigen definitie gevormd: Re-integratie is een wederkeer naar een situatie waarvan het individu gescheiden werd, waarbij wederkeer niet gezien wordt als een achteruitgang maar integendeel een vooruitgang, aangezien mensen voortdurend in wording zijn. Re-integratie is een uniek, dynamisch proces waarbij een persoon evolueert van een residentiële setting naar een ambulante hulpverlening of een leven zonder interventies. Processen van empowerment, herstel, rehabilitatie en burgerschap zijn nodig om te kunnen re-integreren. Quality of life wordt nagestreefd. De context dient tijdens deze dynamiek steeds in rekening gebracht te worden. Het beslaat veel verschillende levensdomeinen zoals dagbesteding, gezondheid, levensstijl, wonen, studeren en/of werken, zorgen, relaties en inkomen. Het betreft sociale, culturele, juridische, politieke en economische factoren. Het vraagt om een persoonlijk engagement en een inzet vanuit de maatschappij, zoals o.a. inclusie en aangepaste infrastructuren. 2.1.2 Rehabilitatie Een andere term die vaak wordt gebruikt binnen de literatuur en onderzoeken, is het concept rehabilitatie. Dit slaat meer op een algemener concept, dat alles wat genezen betreft, omvat. Het slaat meer op het gehele proces zowel binnen het psychiatrisch instituut als de follow-up na de reintegratie in de maatschappij. Hieronder wordt een definitie gegeven door Geelen, Van Hoof, Van Rooijen en Van Weeghel (2004): Het begrip rehabilitatie wordt op drie manieren gebruikt. Ten eerste als aanduiding van een bredere hulpverleningsvisie, waarin eigen keuzen, eigen mogelijkheden en volwaardig burgerschap de leidende principes zijn. Ten tweede duidt de term op specifieke werkwijzen en methodieken, waarbij geprobeerd wordt mensen met psychische handicaps op een 10

systematische manier te helpen bij het verhelderen en realiseren van hun toekomstwensen op uiteenlopende levensgebieden. En ten derde worden onder de term rehabilitatie gerichte trainingen en programma s geschaard, waarbij competentie-ontwikkeling de centrale doelstelling is (Zie o.a. Wilken e.a., 2003; Swildens e.a., 2001; Swildens e.a.; 2003; Van Busschbach en Wiersma, 1999; Mueser e.a., 2002; Kroon en Henselmans, 2000). In de definitie van Van Wel (1994) in Peuskens en Pieters (1995) herkennen we zowel individuele- als omgevingsfactoren, empowerment als quality of life:... het proces waarbij men directe hulpverlening aan de patiënt combineert met begeleiding en beïnvloeding van de omgeving, met als doel van de aanwezige capaciteiten zo goed mogelijk gebruik te maken, zodat hij op een optimaal niveau kan functioneren in een zo normaal mogelijk sociaal kader... Bij rehabilitatie worden mensen begeleid om opnieuw aan het dagelijks leven deel te nemen en er mee vorm aan te geven. Er is echter nog een verschil tussen een voldoende en volwaardige aanpassing. Bij die laatste kunnen hogere waarden zoals kunst, religie en ontspanning ook een plaats krijgen. Op de site van de geestelijke gezondheidszorg wordt de term nog wat anders ingevuld. Daar wordt gezegd dat rehabilitatie gerelateerd is aan vier levensdomeinen, namelijk leren, werken, wonen en leven. Rehabilitatie staat voor het helpen van personen met een (psychiatrische) aandoening. Op die manier kunnen ze succesvol en met een tevreden gevoel weer leven in de eigen omgeving, en dit alles met zo weinig mogelijk professionele hulp. Eén van de doelen is immers de zelfstandigheid van de mensen te verhogen. Herstel is een sleutelwoord bij rehabilitatie (http://www.ggzconsult.nl/). Het verschil tussen herstel en rehabilitatie ziet Deegan als volgt: herstellen is wat de mensen zelf doen, rehabilitatie is de hulpverlening die opgezet wordt om dat herstel in goede banen te leiden (Deegan, 1988 in Wilken, 2006). Dit is een arbitraire opsplitsing die moeilijk te hanteren is, aangezien iemands gedrag altijd in relatie staat tot iemand anders (zowel professioneel als niet-professioneel). Aangezien rehabilitatie toch meer focust op de hulpverleners, en mijn scriptie over het cliëntperspectief gaat, heb ik dit begrip niet mee opgenomen in de titel. 2.1.3 Herstel (Recovery) Om te kunnen re-integreren of rehabiliteren is herstel nodig. Het concept herstel komt in de literatuur vaak voor als het Engelstalige recovery. Het zal in deze scriptie dan ook dikwijls op deze wijze voorkomen. Om te beginnen citeer ik een definitie van recovery zoals aangehaald door Ralph (2000). It is a continuing, deeply personal, individual effort, and leads to growth, discovery, and the change of attitudes, values, goals, and perhaps roles (Anthony, 1993). It involves hope, courage, adaptation, 11

coping, self-esteem, confidence, a sense of control or free will (Blanc et al., 1993), personal empowerment, and a spirituality/philosophy which gives meaning to life (Beale & Lambric, 1994). It includes physical and mental health, and economic and interpersonal well-being (DeMasi et al., 1996). Recovery also includes constructive anger, advocacy for self and others, acceptance of personal responsibility, and asking for and accepting help (Ralph, 1997). It is accomplished one step at a time. It is deeply personal, and can be done only by the individual who is recovering (Beale & Lambric, 1995). Dit is een hele uitgebreide definitie, maar wordt sterk individueel ingevuld, waarbij de focus ligt op de persoonlijke inzet. Dit individuele aspect komt nog vaak terug zoals o.a. in het concept self-managed care van Ralph (2000). Dit kan geplaatst worden binnen een neoliberale visie, die geduid wordt in het punt 2.1.4. Volgens Stocks (1995) in Ralph (2000) is recovery, korter gezegd, een proces van groeien, ontdekking en verandering. Het in wording zijn van de mens in mijn definitie van re-integratie (zie supra 2.1.1) hangt hier nauw mee samen. Of nog: recovery vindt plaats op drie terreinen volgens DeMasi e.a. (1996) in Ralph (2000): gezondheid (mentale en fysieke), psychologie (zelfwaarde, hoop, verwerkingsgedrag en vertrouwen), sociaal (economisch en interpersoonlijke levenskwaliteit). Er zijn enkele fases naar recovery toe: reappearing, revivifying, resuscitating, renovating, regenerating, reanimating, reincarnating (Ralph, 2000). Daarnaast bestaan er vier dimensies van recovery: interne factoren (beslissing om iets te doen/te veranderen), self-managed care (planning om een betekenisvolle rol in de maatschappij te verkrijgen), externe factoren (verbondenheid met anderen, netwerk), empowerment (zelfdeterminatie en controle over het leven) (Ralph, 2000). Ensing en Young (1999) halen ook veel dezelfde elementen aan als Ralph (2000) zoals hoop, empowerment, quality of life, en andere. Recovery staat dus niet voor een herstel van enkel de basiswaarden, maar houdt ook rekening met de hogere levenswaarden. Het gaat niet enkel om overleven, maar ook om vrijetijdsactiviteiten zoals sport en kunst. Wat duidelijk blijkt is dat bepaalde attitudes van de persoon zelf, quality of life en het hebben van een sociaal netwerk noodzakelijk een deel uitmaken van recovery (Ensing & Young, 1999). Nog niet iedereen is er van overtuigd dat herstel mogelijk is (Anthony, 1993). Sommige zeggen dat het nooit kan gebeuren, anderen zeggen dat een verbetering plaats kan vinden en een laatste groep steunt het idee dat de patiënten helemaal kunnen genezen (Ralph, 2000). We kunnen stellen dat elk recovery-proces een uniek pad is (Anthony, 1993 in Ensing & Young 1999). En we kunnen ons nog vele vragen stellen bij recovery. Hoe komt het dat herstel zo n moeilijk proces is en dat er nog zo vele mensen meerdere keren worden opgenomen? Wat veroorzaakt herval? Waarom zien we herval nog bij zovelen? 12

2.1.4 Neoliberalisme In de definitie van Ralph (2000) wordt recovery gezien als een individuele inzet. Vanuit de concepten van recovery als een self-managed care, kunnen we de idee van neoliberalisme bekijken. Het neoliberalisme is een stroming waarin we ons heden ten dage in bevinden, zo duiden o.a. onderstaande auteurs. Ik citeer Mcnay over Foucault: Neoliberalism is, in Foucault s view, the paradigm of governmental reason; it is a way of understanding political rule and the regulation of the general conduct of individuals in a manner 'whereby everything would be controlled to the point of self-sustenance, without the need for intervention' "(Foucault, 1984 in Mcnay 2009). Voor Foucault is de essentie van het neoliberalisme begrijpbaar in het kader van menselijk kapitaal. Alle interacties, zelfs tot de meest intieme, zoals bijvoorbeeld een moeder-kind relatie, worden dan gezien als een (economische) investering. Foucault gaat nog verder en zegt dat het individu gezien zou worden als een bedrijf of onderneming. Hij omschrijft dat als het self as enterprise. De autonome burger is hij of zij die verschillende taken, zoals huishouden, verzekeringen, werk, enzovoorts zelf kan beheren. Het gaat over verantwoordelijk self-management (McNay, 2009). Dit kan gelinkt worden aan het ondernemend zelf van Masschelein en Simons (2003) in Leemen (2003), die leven en handelen zien als een zelfontwikkeling, binnen een (neo)liberaal regime. Individuele autonomie wordt belangrijk binnen de visie van neoliberalisme, en aansprakelijkheid dus ook. Er wordt verwacht dat de mensen zelf hun pad uitstippelen. Dit promoten van individuele autonomie houdt een diepe normalisering in. Het categoriseert het individu en het bindt hem vast aan zijn eigen identiteit (Foucault, 1982 in McNay, 2009). Deze (grote) responsabiliteit, kan een risico inhouden. Op politiek vlak kunnen zaken als sociale ongelijkheid zoals armoede en deprivatie gescheiden worden van hun bepalende structurele factoren en geconstrueerd worden als een probleem van niet-verantwoord zelfmanagement. De armen worden dan gestigmatiseerd als anders dan de verantwoordelijke, autonome burger (McNay, 2009). Dit risico kan er uit bestaan, dat wanneer men een bepaalde norm niet haalt, de mislukking als individueel wordt toegeschreven. Dit idee vinden we ook terug bij Paul Verhaeghe. Verhaeghe (2011) begint in zijn tekst De effecten van een neoliberale meritocratie op identiteit en interpersoonlijke verhoudingen met het stellen dat de identiteit voor een groot deel wordt bepaald door de sociaal-culturele context. Tegenwoordig verliest deze context zijn duurzaamheid en zeker in het professionele leven. Het hebben van een levenslange job of een bedrijf waarmee men zich kan identificeren, wordt schaars. Verhaeghe legt uit dat het individu, als lid van een gemeenschap, plaats heeft moeten maken voor het individu tegenover de gemeenschap. De idee dat iemand zijn eigen lot 13

maakt, schemert door. Dit wordt door hem ook de selfmade man genoemd. Ik vergelijk deze term met het self-management van McNay (2009). M.a.w. iemand die een positieve vooruitgang boekt, kan dat intrinsiek toeschrijven aan zijn capaciteiten. Iemand die faalt, moet dat dan eveneens als een intern criterium bekijken, zoals McNay ook aanhaalde. Dit laatste kan heel wat frustraties en vernedering uitlokken. Het neoliberalisme heeft nog andere effecten. Zo worden nieuwe sociale verhoudingen statisch en neemt sociale ongelijkheid toe. De samenleving verliest haar betekenis als gemeenschap. Wilkinson (2005) in Verhaeghe (2011) duidt aan dat de toename van die sociale ongelijkheid een zeer negatieve invloed heeft op de gezondheid, in al zijn vormen. Verhaeghe maakt een sprong naar het sociaaldarwinisme 2 en zegt dat de meritocratie evengoed een survival of the fittest beoogt. Op school wordt verwacht hoge cijfers te halen, en op professioneel vlak wordt de lat veelal hoger gelegd dan nodig. Iedereen moet voldoen aan de normen, om niet uit de boot te vallen. Er wordt van jongs af aan op verschillende terreinen veel flexibiliteit gevraagd van de medemens. Denk ook aan de verschillende sociale posities en rollen die van een persoon verwacht worden. Als voorbeeld: s Ochtends maakt Kristien 3 het ontbijt klaar voor haar man en kinderen, s middags eet ze haar lunch op met collega s, in de namiddag voert ze functioneringsgesprekken, s avonds helpt Kristien haar kinderen met het maken van huiswerk en kijkt daarna televisie met haar man. De maatschappij legt een grote druk op de mensen. Men is sterk performatiegericht. Dit betekent een verschuiving van groepen naar individuen, en competitie tussen de individuen (Verhaeghe, 2011). 2.1.5 Burgerschapsparadigma Aangezien het onderzoek handelt over de re-integratie in de maatschappij en het al dan niet aanvaard worden als een volwaardig burger, is het burgerschapsparadigma belangrijk binnen mijn onderzoek. Eerst zal ik het normalisatieparadigma, dat een aanleiding vormt naar het burgerschapsparadigma, kort toelichten. Het normalisatieparadigma houdt in dat men ernaar streeft de persoon met een beperking een bestaan te laten leiden dat zo dicht mogelijk bij het normale ligt. Er kwam echter een hele resem kritieken op het normalisatieparadigma door meerdere auteurs zoals Wolfensberger, Sinson en Gunzberg. Kort samengevat komt het erop neer dat er slechts een fysiek-structurele verandering plaatsvindt waardoor mensen met een verstandelijke beperking in instellingen in de samenleving in plaats van buiten de samenleving verblijven, maar dat er ook daar een instituutscultuur heerst die een verwaarlozing van ontwikkelingen en aanpassingen in competenties en gedragingen met zich meebrengt (Van Gennep, 1997 in Van Hove, 2009). Na deze kritieken werd er gesproken over het 2 Sociaaldarwinisme: Een visie op het leven als zijnde een overlevingsstrijd waarbij steeds de beste of sterkste overleeft in een natuurlijk selectieproces (www.encyclo.nl). 3 Dit is een voorbeeld met een willekeurige naam. 14

nieuwe paradigma. In de recentere literatuur is dit nieuw paradigma terug te vinden onder namen zoals 'het burgerschapsparadigma', 'het ondersteuningsparadigma', 'Person-Centered Planning' en 'inclusie' (Van Hove, 2009). Zowel het normalisatieparadigma als het burgerschapsparadigma worden zeker bij het ontstaan vooral gebruikt binnen het kader van mensen met een verstandelijke beperking. Ik snijd dit onderwerp aan in mijn thesis omdat ik het even goed van toepassing vind op mensen met een psychiatrische aandoening. Beresford (2000) toont de gelijkenissen aan tussen mensen met een verstandelijke of fysieke beperking en mensen uit de psychiatrie. Hij vergelijkt disabled people 4 met psychiatric system survivors 5. Er wordt een verschil gemaakt tussen impairment (de beperking op zich) en disability 6 (de beperking als een sociale constructie). Beresford (1996) in Beresford (2000) haalt aan dat de psychiatric survivors zich niet zien als disabled omdat ze geen fysieke beperking hebben of omdat hun situatie niet permanent is. Later toont hij aan dat ze wel gezien kunnen worden als disabled om volgende drie redenen: (1) Disabled people en psychiatric survivors zitten samen in extern opgelegde definities, administratieve categorieën en statistieken. (2) Er zijn overlappingen tussen de twee doelgroepen. Zo zijn er psychiatric survivors die een beperking hebben, die gerelateerd kan zijn aan chemische en andere behandelingen. (3) Beide doelgroepen zijn onderwerp van discriminatie en onderdrukking (Beresford, 2000). Deze discriminatie kan leiden tot stigmatisering en labeling, waardoor het aanvaard worden als volwaardig burger moeilijk wordt gemaakt. Hieronder wordt het nieuwe paradigma, ofwel burgerschapsparadigma, verder uitgelegd. Van Gennep (1997) geeft aan dat het burgerschapsparadigma steunt op vier pijlers. Ten eerste vernoemt hij het primaat van de samenleving. Hij streeft naar een volwaardig burgerschap voor mensen met een beperking. De persoon moet net zoals elk andere persoon, als uniek gezien worden, met zijn eigen sterke en zwakke eigenschappen. Ten tweede hebben deze personen met een beperking ook recht op keuze en controle over hun leven. Als er beslissingen genomen worden, moet dit gebeuren in samenspraak met hen. Ten derde is er de ondersteuning. Dit wil zeggen dat de persoon toegang moet krijgen tot kennis, middelen en relaties die voor hem nodig zijn om in de samenleving te kunnen leven. Tot slot spreekt hij over de kwaliteit van het bestaan. Hierbij gaat het om de mate waarin de ondersteuning bijdraagt aan een menswaardig bestaan. Prof. Dr. Van Hove (2009) is een auteur die ik aanhaal i.v.m. het burgerschapsparadigma. Hieronder staat het schema 4 & 5 Ik behoud de Engelstalige termen, wegens gebrek aan een gepaste Nederlandse vertaling. 6 Ter informatie citeer ik de definitie van het UPIAS (1976) omtrent disability: In our view it is the society which disables physically impaired people. Disability is something imposed on top of our impairments by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society. Disabled people are therefore an oppressed group in society. (Oliver, 1996 in Van Hove, 2009). 15

met een overzicht van de vier pijlers (Van Gennep, 1997 in Van Hove, 2009, p. 118) Van Hove baseert zich op Van Gennep, maar gaat er dieper op in. Hij legt de focus meer op het inclusieparadigma en de mensenrechten. Een voorbeeld dat ik in de lijn van mijn onderzoek aanhaal uit de VN-conventie voor de rechten van personen met een beperking (2006) in Van Hove (2009), is artikel 19. In dit artikel staat onder andere dat alle personen met een handicap het gelijke recht bezitten om in de maatschappij te wonen met dezelfde keuzemogelijkheden als alle anderen, dat ze het recht genieten om volledig deel uit te maken van de maatschappij en te participeren in de maatschappij. Zodoende een belangrijk onderdeel van re-integratie. Van Hove stelt de persoon als een uniek individu centraal en niet de beperking van de persoon. Dit is een belangrijke visie in mijn thesis, aangezien ik ook vanuit het perspectief van de patiënt zelf wil werken en ik de patiënt dan ook zal bekijken als een uniek persoon met een uniek verhaal. Willen we opgenomen worden als volwaardig burger, dan willen we erbij horen. Ik betrek hierbij belonging als onderdeel van burgerschap. Belonging is een element van de Circle of Courage (Brendtro & Longhurst, 2005) en heeft betrekking op het samenhorigheidsgevoel dat leeft onder de mensen. Naast Van Gennep en Van Hove zijn er nog tal van auteurs die spreken over het burgerschapsparadigma. De onderliggende gedachte is dezelfde, maar elke auteur heeft zijn persoonlijke insteek. Personen met een handicap moeten opgenomen worden als volwaardige burgers, en moeten zelf weer meer controle op hun leven krijgen, mede door middel van ondersteuning en aangepaste voorzieningen. Zowel Geelen e.a. (2004) als Moerman en Van Dongen (2008) spreken van de vermaatschappelijking (van de zorg). Dit wordt verder ook besproken bij deïnstitutionalisering. Het gaat erom mensen met een (psychische) aandoening te laten meedraaien in de maatschappij als volwaardige leden van de samenleving. Centraal binnen dit concept staat het toegang krijgen tot bepaalde hulpbronnen, het zelf initiatief nemen om vat te krijgen op het leven, het innemen van een positie in de maatschappij. Hieraan linken we de term van empowerment of de mensen een voice geven. Bij empowerment en burgerschap is het belangrijk te focussen op de sterke eigenschappen van een persoon (Moerman & Van Dongen, 2008). Empowerment (wat ook belangrijk is binnen recovery) vinden we zowel op 16

individueel niveau als collectief niveau terug. Op het eerste niveau gaat het erom dat de patiënt zijn eigenwaarde (opnieuw) vindt en op het tweede niveau gaat het om de invloed van mensen met een (psychische) aandoening in de vorm van zorg in de maatschappij. Niet alleen is het de bedoeling dat de patiënt zijn plaats vindt/heeft in de maatschappij, ook moet dit gebeuren op een zinvolle manier. We introduceren hier het concept quality of life naast het concept van een volwaardig burgerschap. Het is duidelijk dat iemand die in een hoekje wordt weggestoken en dus niet wordt aanvaard als volwaardig burger, die voortdurend afhankelijk is van andere mensen, een mindere kwaliteit van bestaan kent. Quality of life houdt in dat de dagbesteding van personen (met een beperking) zo goed mogelijk wordt ingevuld, met zo veel mogelijk kwaliteit. Wat die kwaliteit precies inhoudt, is natuurlijk een persoonlijke kwestie. Ik heb reeds over belonging gesproken als één (van de vier) element van de circle of courage. De andere drie elementen zijn mastery, independence en generosity (Brendtro & Longhurst, 2005). Al deze vier elementen zijn van fundamenteel belang voor de quality of life. Mensen worden geboren in een gezin, een familie, een buurt en moeten daar in eerste instantie kunnen groeien (met hulp van de passende ondersteuning). Het is de bedoeling dat deze personen kunnen integreren en geaccepteerd worden in de samenleving (belonging), dat ze zelf hun leven kunnen beheersen (mastery), dat ze zelfstandig kunnen zijn (independence) en dat ze loyaliteit, ondersteuning en zorg kunnen bieden (generosity). 2.2 Aspecten uit de psychiatrie Waar de theorieën hierboven toepasbaar zijn op meerdere doelgroepen en gebieden, zijn onderstaande specifiek gericht op de psychiatrie. 2.2.1 Deïnstitutionalisering Er zijn sinds de tweede helft van de twintigste eeuw heel wat veranderingen gebeurd in de richting van de deïnstitutionalisering, en dus naar een meer ambulante hulpverlening. Men ging de nadruk leggen op de re-integratie in de maatschappij en residentiële settings moesten vervangen worden door beschut wonen en dergelijke. Ook in België hebben er hervormingen plaatsgevonden, maar toch blijft het aanbod vaak op residentieel niveau gerepresenteerd. Een goed voorbeeld van ambulante voorzieningen zien we in o.a. Italië. Tijdens onze studiereis naar Turijn in 2009 leerden we dat er in Italië een antipsychiatrische beweging had plaatsgevonden en er vaak de focus lag en ligt op ambulante hulpverlening. Om even enkele cijfers te noemen: België heeft zo n 13.443 plaatsen in psychiatrische ziekenhuizen (Desomer, Eyssen, Léonard, Leys & Senn, 2010). Volgens het MPG ofwel Minimale Psychiatrische Gegevens (2006) werden er 95.294 opnames geregistreerd in 2006 in België. 17

Psychoses (16%), stemmingsstoornissen (21%) en aan middelen gebonden stoornissen (34%) waren de drie meest voorkomende diagnoses (Vandeurzen, 2010). Patiënten die langdurig in een voorziening verblijven, krijgen minder revalidatie en psychotherapie. De kans op re-integratie blijkt het grootste te zijn bij jongere patiënten of patiënten die minder dan twee jaar in een voorziening verbleven (Desomer e.a., 2010). De projecten omtrent re-integratie moeten meer uitgebouwd worden, aldus Geelen e.a. (2004). Voor die personen die toch vaak opnieuw in een ziekenhuis worden opgenomen, dient er een multidisciplinaire aanpak te bestaan. Artikel 107 van de Belgische wetgeving kan ook hierbinnen worden gekaderd. Deze nota handelt over de hervorming van de geestelijke gezondheidszorg in België en pleit voor een verbetering van efficiëntie en toegankelijkheid binnen de centra geestelijke gezondheidszorg. Daarnaast starten ook de projecten voor activering en psychiatrische zorg in de thuissituatie (http://www.psy107.be/). Patiënten met een psychiatrische diagnose behoren tot een maatschappelijk kwetsbare groep, die gebukt gaat onder uitsluiting en daarom extra aandacht verdient, zo zeggen Liégeois en Van Audenhove (2005). Ook Beresford (2000) en Wilken (2006) benadrukken die stigmatisering. Patiënten met een psychiatrische diagnose worden tot op de dag van vandaag nog te veel gezien als onaangepaste burgers die volledig afhankelijk zijn van hulpverlening. We dienen te streven naar inclusie voor deze personen. Het organiseren van zorg en hulpverlening in de thuisomgeving zou daar een grote meerwaarde aan kunnen bieden. Wat aansluit bij die stigmatisering en wat deïnstitutionalisering in de praktijk moeilijk kan maken, is de idee vanuit de maatschappij dat ze zichzelf niet moet aanpassen en de patiënten zich moeten integreren. Dit kunnen we linken aan wat Beresford (2000) schrijft over disabled people en psychiatric system survivors. (Zie supra burgerschapsparadigma.) Disability gaat verder dan impairment en is een sociale constructie. Het is niet enkel het individu dat zich moet aanpassen aan de maatschappij. Het individu stoot op beperkingen op sociaal en politiek vlak in de samenleving. Liégeois en Van Audenhove (2005) tonen aan hoe stigmatisatie de participatie van een persoon in het sociale leven kan verhinderen. Participatie kan niet slagen wanneer de omgeving niet solidair genoeg is met de personen met een (mentale) aandoening. Inclusie dient nagestreefd te worden, waarbij inclusie staat voor de aanpassing van de context aan het individu. We kunnen de psychiatrische patiënten ook plaatsen in het sociale model van disability (Goodley, 1997 in Van Hove, 2009). Echter, patiënten zien zichzelf vaak niet als disabled en ook niet als anders. Ze verwerpen biologische en genetische verklaringen en zien zichzelf vaak niet als emotioneel of mentaal distressed. Velen onder hen doen net het tegenovergestelde en scheppen eerder op met hun verschil en hun speciale percepties (Beresford, 1996 in Beresford, 2000). 18

2.2.2 Ontslag, nazorg & toegankelijkheid Er werd reeds gesproken over termen als re-integratie en vermaatschappelijking van de zorg. Nu is het echter zo dat patiënten met een psychiatrische aandoening niet altijd een stap vooruit kunnen zetten in die richting. Ze hebben de mogelijkheden niet altijd meteen ter beschikking. Het is duidelijk dat niet enkel de patiënt moet zoeken naar oplossingen, maar dat hij moet bijgestaan worden door de brede omgeving (Moerman & Van Dongen, 2008). Om hulp te bieden in de naaste omgeving van patiënten, bestaan er verschillende initiatieven uit de geestelijke gezondheidszorg. Er bestaan laagintensieve behandelingen zoals ambulante woonbegeleiding, psychiatrische langdurige thuiszorg of zorgcoördinatie. Daarnaast bestaan er intensievere vormen van ondersteuning, zoals klinisch case management of (meer recent) assertive community treatment (ACT). Deze ondersteuning is vooral gericht op het stabiliseren van de psychische en sociale situatie, alsook het vinden of behouden van een degelijke dagbesteding en een dagstructuur. Hier zien we opnieuw de link met het burgerschapsparadigma en quality of life, aangezien die dagbesteding ook gebaseerd dient te worden op hogere waarden (zoals kunst en sport) en niet enkel de basiswaarden (zoals werken en eten). Re-integratie en dus participatie in de maatschappij van personen met een psychiatrische aandoening, vraagt om de steun van een netwerk van zowel informele zorgverleners als professionele hulpverleners, en dit in de eigen omgeving (Geelen e.a., 2004). Dit is wat De Belie en Van Hove (2005) het sociale netwerk (informeel) en het sociale vangnet (professioneel) noemen. Psychiatrie en voorzieningen betreffende rehabilitatie focussen allemaal op hetzelfde, namelijk het onafhankelijk leven van de patiënt, participatie in de maatschappij en de preventie van een lange opname (Wiersema, 2008). Bij heel wat mensen met een psychiatrische aandoening is de problematiek echter van langdurige aard. Dit houdt in dat de problemen zich blijven voordoen na de behandeling in een psychiatrische voorziening. Vele organisaties werken eraan ook hier een passende hulpverlening aan te bieden. Het Trimbos-instituut in Nederland staat bekend om zijn brede waaier aan initiatieven (http://www.trimbos.nl/). Het Verbond der Verzorgingsinstellingen (2008) zet de vele problemen van de re-integratie van psychiatrische patiënten op een rijtje; ze geraken moeilijk aan een sociale woning, kunnen nog moeilijker terecht op de privémarkt voor woningen. Ook werk vormt een groot probleem. Rijvaardigheid vormt ook een drempel, net zoals invulling van vrije tijd, gebrek aan zorg en beheer van goederen. Er zijn al tal van organisaties die de re-integratie van personen met psychiatrische problemen helpen te vergemakkelijken. Ze proberen er zo voor te zorgen dat de re-integratie geleidelijker aan verloopt. Er bestaat bijvoorbeeld in PC Bethanië te Zoersel een 19

thuisbegeleidingsdienst voor de patiënten met een psychiatrische diagnose die net ontslagen zijn uit de instelling en hieraan wensen te participeren. Een ander voorbeeld betreft aanloophuizen. Mensen kunnen er samenkomen, ervaringen en verhalen uitwisselen. Het maakt dat ze zich niet alleen hoeven te voelen en zich kunnen verbinden met personen die hetzelfde hebben meegemaakt. Er zijn heel wat initiatieven in België. Ook aan Nederland kunnen we een groot voorbeeld nemen. Ik vernoem graag twee voorbeelden uit Amsterdam. Het eerste voorbeeld is De Horizon. Het is een organisatie die een poging onderneemt om patiënten met een psychiatrische diagnose zo vlot mogelijk te laten re-integreren in Amsterdam. De organisatie biedt hulp aan personen met een psychiatrische stoornis ofwel met een dubbeldiagnose (in combinatie met een verslavingsproblematiek). Het doel is dat de mensen weer een normaal leven kunnen leiden in de samenleving en dat ze ten volle re-integreren. Echter, wat zij verstaan onder normaal weten we niet, en dit impliceert een normalisering van het concept. Een tweede voorbeeld is Restaurant Freud. De slogan van dit restaurant luidt als volgt: Krankzinnig lekker eten. De zaak wordt uitgebaat door mensen met een psychiatrische achtergrond. Dit concept is tot op zekere hoogte te vergelijken met het idee van een aanloophuis, waar het ook de mensen met een psychiatrische achtergrond zijn die de activiteiten mee organiseren, mee achter de bar staan enzovoorts. (http://ggzdehorizon.mysites.nl/). Men kan tot het besluit komen dat er al heel wat gedaan wordt om de patiënten zo goed mogelijk te begeleiden om de stap te zetten van de instelling naar de samenleving. Toch is het niet voldoende. De idee van vernieuwing in de hulpverlening is er en men werkt er hard aan, maar de operationalisering is en blijft moeilijk. Er is een groot percentage van mensen dat meermaals wordt opgenomen in een instelling of ziekenhuis voor psychiatrische problemen. Organisaties en programma s om de re-integratie te bevorderen zijn dus klaarblijkelijk niet voor iedereen bereikbaar noch voldoende effectief. 2.3 Probleemstelling Uit deze theoretische inzichten, kom ik tot de conclusie dat er enkele hiaten zitten in de literatuur betreffende de re-integratie van psychiatrische patiënten. Deze probleemstelling heeft vorm gekregen uit de literatuur, alsook uit de praktijk. Aangezien ik mijn stage binnen hetzelfde domein heb gelopen, kon ik dergelijke kennis hierbij betrekken. 2.3.1 Studies met focus op de outcome Bij het zoeken naar literatuur, ben ik veel onderzoeken tegengekomen waarin de focus gelegd werd op de outcome. Voorbeelden zijn: Wat voor effect heeft deze medicatie gehad op de patiënt? Wat 20

heeft het toegewezen krijgen van een ontslag beïnvloed? Het prospectieve aspect alsook het cliëntperspectief komen niet of minder aan bod in onderzoek. Dat laatste wordt hieronder verder besproken. 2.3.2 Cliëntperspectief onderbelicht Heel wat auteurs vermelden dat het inzicht van de patiënt het belangrijkste is, maar geven hier verder geen gevolg aan. Of, de mening van de patiënten wordt wel gevraagd, betreffende de ziekte of quality of life (Kolesar, Lam, Michalak, & Yatham, 2006), maar niet specifiek omtrent het concept re-integratie. Enkele voorbeelden: Brook, Haveman en Schellings (1994) halen aan dat de houding van de patiënt ten aanzien van ontslag één van de belangrijkste factoren is in de behandeling. Ze zeggen in het onderzoek dat het inzicht in die houding helpt om de patiënt gericht te motiveren en dat patiënten met een neutrale blik op het ontslag nog in de positieve richting te beïnvloeden zijn. Er wordt niet vermeld hoe ze dan precies deze houding van de patiënten te weten komen, en of ze deze visie dan werkelijk respecteren. Wel geven ze aan infomomenten te organiseren en voorlichting te geven over alternatieven voor het verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis. Uit dit onderzoek komt het eerder over als een oplegging van ontslag vanuit de hulpverleners aangezien er niets concreet gezegd wordt over de mening van de patiënt en hoe hiermee rekening wordt gehouden. Het onderzoek van Haveman en Poelijoe (1988) was het onderzoek dat het dichtst aanleunde bij het concept van deze scriptie. Hier werd de term ontslag gehanteerd i.p.v. re-integratie. Het bleek dat het al dan niet hebben van sociale vaardigheden relevant was voor de besluitvorming t.a.v. ontslag of vervangende zorg. Het onderzoek peilde naar de houding van patiënten, maar de besluitvorming werd voornamelijk genomen op basis van de hulpverleners. Hauwaert (2010) vermeldt een onderzoek dat gevoerd werd naar de houding van doorverwijzers ten aanzien van de beslissing tot activering van de patiënt. De discrepantie tussen de houding van de woonbegeleiders van Beschut Wonen en de teamleden van de dagkliniek was groot. Echter, de houding van de patiënt werd buiten beschouwing gelaten. 2.3.3 Conclusies Er wordt te weinig gefocust op het perspectief van de patiënt. In de literatuur wordt er vaak verwezen naar het perspectief van hulpverleners of de organisatie. Het perspectief van de patiënt wordt in vele teksten nog links gelaten. Er werden wel al onderzoeken gedaan naar het perspectief van de patiënt betreffende zijn medicatie of de hulpverleners, maar nog niet over zijn perspectief omtrent re-integratie in de maatschappij. Als orthopedagoog vind ik dat het cliëntperspectief net het belangrijkste is. 21