Hoe omgaan met vragen naar euthanasie in UZ Leuven? Advies van de Commissie voor Medische Ethiek van de Faculteit Geneeskunde KU Leuven Deel 1 Ethische duiding en situatieschets De Faculteit Geneeskunde van de KU Leuven heeft sinds meer dan 30 jaar een diepgaande bezinning over medisch handelen en afzien van handelen bij het levenseinde aangemoedigd. De adviezen van de Commissie voor Medische Ethiek leidden en leiden nog steeds tot een afwijzing van elke vorm van therapeutische verbetenheid. Via het correct gebruik van de code van therapiebeperking, het adequaat behandelen van pijn en andere symptomen en het aanbieden en toepassen van de brede waaier van palliatieve zorgmogelijkheden (tot palliatieve sedatie voor zeldzame refractaire symptomen), zou menswaardig sterven voor patiënten bijna altijd mogelijk moeten zijn. Het onderscheid tussen «doden» en «laten sterven» blijft essentieel. In het eerste geval veroorzaakt de arts op actieve wijze opzettelijk de dood; in het tweede geval aanvaardt hij zijn onmacht met betrekking tot het ziekteverloop en laat hij het eindigend leven uitdoven, terwijl hij de patiënt optimaal en deskundig begeleidt om symptomen te controleren en het comfort van de patiënt en zijn omgeving te bevorderen. De wetgever heeft euthanasie mogelijk gemaakt bij meerderjarigen met ongeneeslijke aandoeningen (wet betreffende de euthanasie van 28-5-2002). Volgens deze wet pleegt een arts die euthanasie toepast geen misdrijf wanneer hij er zich onder meer van verzekerd heeft dat de patiënt zich in een medisch uitzichtloze toestand bevindt van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden, en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening (Art.3. 1). 1
Deze wet wijzigt niets aan de basisoptie van de Faculteit Geneeskunde en UZ Leuven dat bij het levenseinde voorrang dient gegeven te worden aan de voortzetting van een deskundige palliatieve zorg, die beschikbaar moet zijn voor alle patiënten. Een verzoek tot euthanasie in het kader van deze wet wordt beluisterd en geëxploreerd met respect voor de afwegingen, waarden, emoties en overtuigingen van de patiënt in kwestie. Maar het gevolg dat aan een euthanasieverzoek gegeven wordt is niet alleen een zaak van het individu, maar ook van zijn naasten en van de hulpverleners aan wie de vraag gericht wordt. De institutionele context waarin deze hulpverleners werken en de maatschappelijke evoluties beïnvloeden mee hoe met een euthanasieverzoek wordt omgegaan. De maatschappelijke context is er een van een geseculariseerde samenleving met een sterk ontwikkelde gezondheidszorg die veel vermag tegen ziekte en lijden, en waarin het levenseinde sterk is gemedicaliseerd. De nieuwste ontwikkelingen in de geneeskunde bieden zoveel technologische mogelijkheden dat het soms moeilijk is om te aanvaarden dat de ziekte het laatste woord heeft. Dan botsen arts, patiënt en andere betrokkenen op machteloosheid, zeker als een religieus of spiritueel zingevend perspectief ontbreekt dat de dood overstijgt. Eerder dan deze onmacht te aanvaarden, kunnen de grote nadruk op individuele autonomie en maakbaarheid er toe leiden het sterven in handen te nemen en te sturen. De hulpverleners van UZ Leuven aan wie een euthanasieverzoek gericht wordt, laten zich leiden door hun professionalisme, hun persoonlijke ethische opvattingen en hun geweten. Ze doen dit in de context van het christelijk-ethisch geïnspireerd waardekader van UZ Leuven waarin men maximaal respect opbrengt voor de fundamentele waarde van het menselijk leven. De Commissie voor Medische Ethiek gaat ervan uit dat dit geloof in de eigen christelijke identiteit met respect voor andere overtuigingen en visies - de beste bijdrage is tot een menswaardige samenleving in onze pluralistische wereld. In deze visie leidt een fundamenteel respect voor de menselijke persoon tot een diepe waardering van het menselijk leven. Respect voor het leven an sich is in deze visie niet onvoorwaardelijk, maar wordt afgewogen tegenover de prognose, de levenskwaliteit en de waardigheid van de patiënt. Deze personalistische zorgethische benadering erkent uiteraard de autonomie van de patiënt, maar ook zijn kwetsbaarheid en verbondenheid. Elk euthanasieverzoek plaatst het behandelend team voor de opdracht om vanuit de zorgrelatie samen met de patiënt en zijn naasten deze elementen en waarden af te wegen. 2
De Commissie voor Medische Ethiek wenst euthanasie te benaderen vanuit een brede visie op zorg bij het levenseinde waarbij het vermijden van therapeutische verbetenheid en de aandacht voor palliatieve zorg centraal staan. De ervaring die is opgedaan in o.a. de kankerafdelingen van UZ Leuven leert dat de vraag naar euthanasie vaak verdwijnt, en dit wars van ideologische principes, wanneer de patiënt in een open dialoog concrete informatie krijgt over de mogelijkheden van symptoomcontrole en stervensbegeleiding. Euthanasie is immers niet de enige mogelijkheid om het lijden te verlichten. De geneeskunde biedt een brede waaier van mogelijkheden om het fysiek comfort van de terminale patiënt te verbeteren. Het betreft hier niet enkel pijnstilling, maar ook middelen tegen misselijkheid en braken, kortademigheid, slapeloosheid, angst, verwardheid, enz. Het blijft een voortdurend aandachtspunt om therapeutische verbetenheid te onderkennen en te vermijden. De arts vermijdt onevenredige medische handelingen door samen met zijn team en met patiënt en familie realistische mogelijkheden en verwachtingen te bespreken. Dit gebeurt onder meer aan de hand van geformaliseerde codes met betrekking tot het niet starten of het afbouwen van zinloos geworden therapieën. Medische interventies worden stopgezet wanneer blijkt dat de zieke geëvolueerd is naar een onomkeerbare toestand van verlies van vitale lichaamsfuncties. Palliatieve zorg beoogt aan de zieken en naastbestaanden zo maximaal mogelijk somatisch, maar ook psychisch, relationeel, existentieel en spiritueel comfort te geven, dat beantwoordt aan hun specifieke noden, behoeften en verlangens. Hulpverleners en familie voelen zich zo gesteund in hun inspanning om de zieke bij te staan en waardig te laten sterven, d.w.z. hem de kans te bieden te mogen ervaren dat voor hemzelf en anderen zijn leven nog waardevol is tot het einde. Elk euthanasieverzoek ernstig nemen betekent niet dat een arts of andere teamleden zich verplicht moeten voelen er op in te gaan of er aan mee te werken. Medische, ethische en juridische afwegingen convergeren in het proces dat volgt op een euthanasieverzoek. In tegenstelling tot de ondraaglijkheid van het lijden, wat een subjectieve kwalificatie is, betreft de medische uitzichtloosheid een medische beoordeling. De arts(en) moeten dus nagaan of de aandoening ernstig en ongeneeslijk is, of het lijden niet gelenigd kan worden en of het lijden het gevolg is van de aandoening. Maar zelfs als de medische en juridische voorwaarden 3
vervuld zijn, mag de arts zich nooit verplicht voelen tot euthanasie wanneer de patiënt, al of niet gesteund door familie en vrienden, hierop blijft aandringen, of zelfs een eisende houding aanneemt. Hij dient steeds zijn authenticiteit te bewaren en volgens zijn geweten te handelen. Wel moet hij zijn beslissing op eigen initiatief, zonder aarzelen en in alle duidelijkheid - toelichten aan de patiënt, en eventueel aan de familie en de andere leden van het hulpverlenend team. Bovendien moet hij overeenkomstig de euthanasiewet, op verzoek van de patiënt of diens vertrouwenspersoon, het medisch dossier meedelen aan de arts die is aangewezen door de patiënt of de vertrouwenspersoon. Deel 2 Hoe omgaan met verzoeken om euthanasie in UZ Leuven? 2.1. Verzoek om euthanasie door een patiënt in de terminale fase van zijn ziekteproces: een concreet stappenplan De Commissie voor Medische Ethiek wenst enerzijds alle inspanningen te ondersteunen die maken dat de «goede dood» iets anders te betekenen heeft dan het «opzettelijk levensverkortend handelen». Anderzijds is de commissie er zich van bewust dat voor euthanasievragen van patiënten in een terminale fase een groot maatschappelijk draagvlak en begrip bestaat. Daarom wordt voor een euthanasieverzoek van een patiënt in een terminale fase een concreet stappenplan uitgewerkt. 2.1.1. Het beluisteren en exploreren van het euthanasieverzoek om het in al zijn dimensies te begrijpen Deze eerste gesprekken hebben als doel om het euthanasieverzoek te beluisteren en uit te diepen. Volgende vragen zijn slechts richtinggevend om dit exploratieproces vorm te geven. Hoe lang stelt de patiënt deze vraag? Waarom stelt hij de vraag? Aan wie stelt hij de vraag het eerst? Bij wie wordt de vraag herhaald? Hoe vaak stelde hij al de vraag? Zijn de wettelijke voorwaarden in verband met de gezondheidstoestand van de patiënt (ongeneeslijkheid en 4
ernst van de aandoening of de ziekte; aard van het lijden) en het verzoek (vrijwillig en duurzaam karakter) prima facie vervuld? Wat is het belangrijkste motief voor de vraag? Is het fysiek lijden? Psychisch lijden? Is de patiënt eenzaam? Is zijn vraag existentieel gemotiveerd (zin van het leven)? Is ze gebaseerd op een sterk ideologisch beroep op de uitoefening van autonomie: ik wil beslissen wanneer het met mij gedaan is? Heeft hij de vraag met iemand van zijn familie besproken, en zo ja: met wie? Stelde hij de vraag ook aan de huisarts? Wat verwacht de patiënt dat de arts met zijn vraag doet? 2.1.2. Het overleg binnen het team (in interdisciplinair verband) Wat kan er door het behandel- en verpleegteam gedaan worden? Is het nodig meer aandacht te besteden aan pijn- en symptoomcontrole? Heeft deze patiënt reeds een code van therapiebeperking? Wat is het standpunt van de behandelende arts? Wat is het standpunt van de huisarts van de patiënt? Indien de behandelende arts in geweten weigert euthanasie uit te voeren, hoe gaat men dan te werk? 2.1.3. Het aanbod van palliatieve zorg (palliatief support team) Het palliatief support team zorgt ervoor dat de patiënt en zijn naasten worden ingelicht over alle mogelijkheden inzake palliatieve zorg en palliatieve sedatie. Men bezorgt de patiënt alle mogelijke gewenste informatie, onder andere de beschikbare informatiefolders en desgewenst alle wettelijke documenten. Als de patiënt besluit niet in te gaan op het aanbod van palliatieve zorg, of indien hij de vraag naar euthanasie stelt terwijl hij reeds maximale palliatieve zorg krijgt toegediend, en de behandelende arts bereid is positief te antwoorden op de vraag van de patiënt, dan wordt de volgende stap gezet. In dat geval bespreekt men ook welke (door de wet verplichte) andere arts zal geraadpleegd worden. Indien de behandelende arts omwille van persoonlijke 5
gewetensproblemen niet bereid is op de vraag in te gaan moet hij, op verzoek van de patiënt of zijn vertrouwenspersoon, het medisch dossier meedelen aan een door de patiënt of zijn vertrouwenspersoon aangewezen arts, die wel bereid is op zijn verzoek in te gaan. Indien het een gehospitaliseerde patiënt betreft is dit een arts verbonden aan UZ Leuven. Dit moet uiteraard onderscheiden worden van de situatie waarin de patiënt niet voldoet aan de wettelijke vereisten om rechtmatig de vraag naar euthanasie te stellen. Dan dient dit zo helder en duidelijk mogelijk aan de patiënt en/of zijn familie meegedeeld te worden. 2.1.4. De evaluatie door een andere arts Deze andere arts moet onafhankelijk en deskundig zijn. Hij krijgt volledige inzage in het medische dossier. Hij onderzoekt de patiënt. Hij stelt een verslag op en zijn bevindingen worden in het medisch dossier opgenomen. De behandelende arts informeert de patiënt over de bevindingen van de andere arts. Het advies van deze arts is niet bindend, maar wel (wettelijk) noodzakelijk. Beide artsen dienen er zich van bewust te zijn dat de inhoud van hun advies aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie moet worden meegedeeld. Als de patiënt dan beslist zijn euthanasievraag aan te houden, formuleert hij, zo dit nog niet is gebeurd, deze vraag schriftelijk en ondertekent dit verzoek. Er wordt dan een tweede multidisciplinair overleg georganiseerd. 2.1.5. Een tweede interdisciplinair overleg Men spreekt af welke hulpverlener bij de uitvoering van de euthanasie vrijwillig als getuige aanwezig zal zijn. Men gaat ook na welke begeleiding de patiënt (en eventueel zijn familie) nodig heeft. Men bespreekt dit alles verder met de patiënt (en eventueel zijn familie). Men maakt hiervan een verslag voor het medische dossier. 2.1.6. De praktische voorbereiding van de uitvoering van de euthanasie Hier worden plaats, datum en uur met de patiënt afgesproken en vastgelegd. 6
2.1.7. De uitvoering van de euthanasie Deze gebeurt in alle sereniteit, waarbij bijzondere aandacht besteed wordt aan de atmosfeer op de afdeling en uiteraard in de mate van het mogelijke - ook aan de verwachtingen van de patiënt hieromtrent. Tijdens het tweede interdisciplinair overleg is afgesproken welke hulpverlener als vrijwillige getuige aanwezig zal zijn in de patiëntenkamer tijdens de hele procedure. Het is niet gewenst dat de arts alleen bij de patiënt zou aanwezig zijn. Geen enkele medewerker kan verplicht worden om mee te werken aan de uitvoering van de euthanasie. In samenspraak met de patiënt wordt beslist of er al dan niet en welke familieleden of naasten aanwezig zullen zijn. 2.1.8. De melding De arts die de euthanasie heeft uitgevoerd, vult het registratieformulier in en stuurt het binnen de 4 werkdagen naar de Federale Controle- en Evaluatiecommissie. De arts stuurt tevens een kopie van deel 2 van dit formulier naar de voorzitter van de Commissie voor Medische Ethiek. 2.1.9. De nazorg Een nabespreking wordt vooraf gepland zowel voor de arts als het interdisciplinair team. Ook aan de familie wordt deze mogelijkheid geboden. Dit gebeurt idealiter binnen de week na de uitvoering van de euthanasie. 2.2. Verzoek om euthanasie door een patiënt die zich niet in de terminale fase van zijn ziekteproces bevindt Het komt voor dat patiënten die geconfronteerd worden met een pijnlijk maar niet op korte tijd tot de dood leidend aftakelingsproces (cfr. ALS patiënten, Multiple Sclerosis patiënten, e.d.) een verzoek om euthanasie formuleren. De commissie adviseert extra terughoudendheid bij deze patiënten. In de eerste plaats moet voldoende aandacht gaan naar de motivering van 7
de vraag. Bij niet terminaal lijden heeft de patiënt uiteraard zoals steeds het recht een potentieel levensverlengende behandeling te weigeren of te laten stoppen en aan te dringen op enkel comfortzorg. Toch kunnen zich situaties voordoen waarin het lijden van de patiënt zodanig ernstig en uitzichtloos is, dat de behandelende arts overweegt om op zijn herhaalde euthanasieverzoek in te gaan. In die situaties dient dit overlegd te worden in een ad hoc ethisch overleg met minstens drie leden van de Commissie voor Medische Ethiek. Dit ad hoc overleg helpt de behandelende arts om alle aspecten van het verzoek te verkennen. Het advies van deze ad hoc groep is echter niet bindend. Indien de behandelende arts oordeelt dat de situatie van de patiënt werkelijk beschouwd kan worden als een uitzonderlijke noodsituatie, dan kan hij beslissen om in te gaan op het verzoek van de patiënt. In dat geval volgt men de verdere fasen van het stappenplan, zoals hoger uiteengezet. Wel dient er dan zoals wettelijk voorgeschreven nog het bijkomend advies te worden gevraagd van een tweede arts (naast de andere arts). 2.2.1. Verzoek om euthanasie bij ondraaglijk lijden in geval van dementie Een bijzonder geval van een aandoening waarbij de patiënt niet op korte termijn zal overlijden, is progressieve dementie. Sommige patiënten met een diagnose van de ziekte van Alzheimer of een andere oorzaak van dementie stellen in een vroegtijdig stadium van hun ziekte de vraag naar de toepassing van euthanasie wanneer de ziekte verder is voortgeschreden en hun beslissingbekwaamheid dreigt verloren te gaan. Als de dementie eenmaal zo ver is gevorderd dat de patiënt niet meer beslissingsbekwaam is, dan is euthanasie wettelijk niet mogelijk, ook niet op basis van een voorafgaande wilsverklaring. Er wordt daarom alleen ingegaan op de situatie waarin de patiënt wel nog voldoende beslissingsbekwaam is om een wettelijk geldige euthanasievraag te stellen. Het lijden van de patiënt bestaat in die situatie onder meer uit het vooruitzicht niet meer de persoon te blijven die men eens geweest is, met hierdoor de perceptie van het verlies van waardigheid en levenskwaliteit. Tevens is er het vooruitzicht van toenemende mentale en fysieke achteruitgang en de angst om volledig afhankelijk te worden van anderen. Alhoewel veel zorgafhankelijke patiënten tijdens het voortschrijdend proces van dementie niet 8
ongelukkig zijn, zijn er toch patiënten voor wie dit vooruitzicht een ondraaglijk lijden betekent. De Commissie voor Medische Ethiek is van mening dat de waardigheid van een persoon niet afhangt van zijn mentale vermogens, en dat een persoon met dalende mentale vermogens niet minder beschermwaardig is. Dit verplicht ons als samenleving en als individu tot een attitude van koesterende zorg. De commissie wil dan ook waarschuwen tegen het eenzijdig benadrukken van de individuele autonomie waardoor het recht op zorg en bescherming van een dementerende persoon in het gedrang dreigt te komen. In principe staat de commissie daarom zeer gereserveerd tegenover euthanasievragen om reden van dementie. Om deze gereserveerdheid uit te drukken acht de commissie het belangrijk dat de hulpverlener niet onmiddellijk handelt naar wat hij ervaart als de noden van de patiënt, maar eerst veel ruimte laat om naar de patiënt te luisteren. Als de patiënt zich tegenover een betrokken aanwezige hulpverlener kwetsbaar kan opstellen, groeit er een vertrouwensrelatie. Deze vertrouwensrelatie spreekt de veerkracht van de patiënt aan om met zijn huidige en toekomstige situatie om te gaan. In de wisselwerking met iemand die echt luistert, ervaart de patiënt dat hij niet vereenzelvigd wordt met zijn problemen en dat een ander perspectief op zijn toekomst mogelijk is. Dit kan de patiënt helpen om zijn (toekomstige) situatie van zorgafhankelijkheid positiever te duiden. Toch beseft de commissie dat het subjectieve lijden van die aard kan zijn dat een principiële weigering om een dergelijke euthanasievraag in overweging te nemen voor de patiënt nog bijkomende angst en lijden veroorzaakt. De commissie is van oordeel dat het tot de zorgtaak van artsen behoort om minstens de euthanasievraag te beluisteren en te exploreren, ook als zij persoonlijk afwijzend of terughoudend staan tegenover de mogelijkheid tot euthanasie die geboden wordt door de huidige wetgeving. Deze taak houdt in dat de arts evalueert of de vraag binnen de wettelijke regeling valt, in het bijzonder in hoeverre de patiënt werkelijk ondraaglijk lijdt, en hoe de vraag van de patiënt past binnen zijn persoonlijk waardekader. Onder de hierna volgende strikte voorwaarden kan de commissie er mee instemmen dat binnen het kader van een vertrouwensrelatie tussen de artsen van de geheugenkliniek en de patiënt en zijn omgeving, een positief antwoord wordt gegeven aan een patiënt met een euthanasievraag. Uiteraard moet voldaan worden aan de wettelijke bepalingen hieromtrent, zoals het advies van een onafhankelijke andere en tweede arts. Bovendien moet het 9
verzoek van de patiënt multidisciplinair besproken zijn tijdens de vergaderingen van het Zorgprogramma Cognitieve Stoornissen en Dementie door een neuroloog, een psychiater en een geriater. Er moet ook naar gestreefd worden om de familie, de huisarts, de betrokken verpleegkundigen en de mantelzorgers bij het proces te betrekken om op deze wijze te benadrukken dat de patiënt een waarde-volle persoon blijft die verbonden is met anderen. Bovendien dient elke vraag tweemaal ad hoc te worden overlegd met een delegatie van de Commissie voor Medische Ethiek. De eerste ad hoc bespreking heeft plaats vrij vroeg na de vraag van patiënt. Bij dit overleg wordt kennis genomen van en rekening gehouden met de consistentie van de opvatting rond euthanasie en met de drijfveren van de patiënt, waarbij de inbreng van de psychiater verbonden aan de geheugenkliniek primordiaal is, omdat de euthanasievraag vaak kadert in een breder verwerkingsproces. De behandelende arts integreert het advies geformuleerd in het ad hoc overleg bij de verdere gesprekken met de patiënt. Indien het eerste ad hoc advies positief was, volgt een tweede ad hoc overleg dichter bij het moment van de gevraagde euthanasie. In het tweede ad hoc overleg wordt aandacht besteed aan het persisteren van de vraag en de evaluatie van de beslissingsbekwaamheid. Wat de praktische uitvoering van een eventuele euthanasie betreft, gaat de voorkeur van sommige artsen naar medisch begeleide zelfdoding (hulp bij zelfdoding in aanwezigheid van een arts), voor zover de patiënt in staat is zelf een middel in te nemen of een infuuskraantje open te draaien. De bereidheid van de patiënt om dit zelf te doen, kan beschouwd worden als een ultieme uitdrukking van de overtuiging te willen sterven, en is meer aanvaardbaar voor sommige betrokken artsen op grond van persoonlijke overtuigingen. Voor zover alle zorgvuldigheidsvereisten en voorwaarden voor het uitvoeren van euthanasie zoals bepaald in de wet vervuld zijn, wordt dit deontologisch (Orde van Geneesheren, advies 2003) en volgens de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie gelijkgesteld aan euthanasie. Juridisch blijft het statuut van medisch begeleide zelfdoding echter onzeker. 10
2.2.2. Verzoek om euthanasie bij ondraaglijk lijden dat het gevolg is van een ongeneeslijke psychiatrische aandoening Een ander bijzonder geval van aandoeningen waarbij de patiënt niet op korte termijn zal overlijden, zijn de psychiatrische aandoeningen. Ook ernstige en ongeneeslijke psychiatrische aandoeningen kunnen immers leiden tot aanhoudend en ondraaglijk lijden, vaak zowel psychisch als fysiek. De ondraaglijkheid van dit lijden is een subjectief belevingsgegeven, maar wordt wel intersubjectief vastgesteld in het contact met de psychiater en zijn team. Daarbij gaat men uit van de anamnese, het mentaal onderzoek, de interactie tussen psychiater en patiënt en van het inzicht dat de context en de interactie van patiënt met anderen (waaronder de psychiater) de beleving in het algemeen en de ondraaglijkheid in het bijzonder mee bepaalt en kleurt. Bij ondraaglijk lijden als gevolg is van een ongeneeslijke psychiatrische stoornis is het hierboven beschreven stappenplan met inbegrip van de extra terughoudendheid bij niet terminaal lijden onverkort van toepassing. Het aanbieden van aangepaste palliatieve zorg veronderstelt ook de verdere uitbouw van palliatieve psychiatrische equipes en van palliatieve psychiatrische zorg, specifiek gericht op ongeneeslijke psychiatrische stoornissen. Bij de beoordeling van een euthanasievraag omwille van psychisch lijden stellen zich bovendien minstens vier bijkomende moeilijkheden. Ten eerste moeten de betrokken psychiaters en hun team uitmaken dat de doodswens die aan het euthanasieverzoek ten grondslag ligt, een weloverwogen verzoek betreft en geen symptoom van de psychiatrische stoornis. Dit hangt nauw samen met de beslissingsbekwaamheid van de patiënt betreffende beslissingen over leven en dood. Een negatieve vertekening van zelf- en wereldbeeld en gevoelens van hopeloosheid en uitzichtloosheid zijn bijvoorbeeld symptomen van depressie die in een acuut stadium de beslissingsbekwaamheid betreffende beslissingen over leven en dood sterk kunnen verminderen, terwijl de beslissingsbekwaamheid op andere domeinen intact kan zijn. De beoordeling van de beslissingsbekwaamheid met betrekking tot dit specifieke beslissingsproces (het euthanasieverzoek) vraagt tijd, grote zorgvuldigheid en specifieke expertise. 11
Ten tweede raken psychiatrische stoornissen mensen in hun betekenisgeving en hun relaties, zodat de impliciete betekenissen en boodschappen (de vraag achter de vraag) van hun euthanasieverzoek en de interpersoonlijke dynamiek tussen patiënt en derden (waaronder de psychiater(s): overdracht en tegenoverdracht) ervan zorgvuldig dienen te worden uitgeklaard. Ten derde is de evolutie en prognose van psychiatrische stoornissen vaak onzeker. Dit bemoeilijkt sterk de beoordeling van de medische uitzichtloosheid: de ongeneeslijkheid van de psychiatrische aandoening en de onlenigbaarheid van het lijden. Bovendien vinden mensen met een ongeneeslijke psychiatrische aandoening met aanhoudend en ondraaglijk lijden soms en meestal pas na lange tijd een draaglijk en voldoening gevend evenwicht ( herstel ). Hoop, aanpassen van de omgeving en bijstellen van verwachtingen en acceptatie van symptomen en beperkingen zijn daartoe sleutelelementen. Dit brengt ons bij een vierde moeilijkheid: een zorgvuldig stappenplan bij een euthanasieverzoek omwille van ondraaglijk lijden dat het gevolg is van een ongeneeslijke psychiatrische aandoening duurt noodzakelijkerwijze lang, en dit langdurig proces dreigt ondertussen de hoop en gerichtheid op het leven, die zo cruciaal zijn om aan herstel te werken, in het gedrang te brengen. Deze bijkomende moeilijkheden kunnen deels worden ondervangen door tijdens de hele procedure en het stappenplan steeds twee sporen aan te houden, die - indien aangewezen - ook opgesplitst worden in twee aparte trajecten (bv. parallel (dag)opname en ambulante begeleiding, of twee parallelle ambulante psychiatrische begeleidingen). Een eerste spoor blijft gericht op hoop, herstel, rehabilitatie en psychiatrische palliatieve zorg. Een tweede spoor stelt het euthanasieverzoek centraal: dit houdt in dat men eerst het euthanasieverzoek exploreert. Dit verzoek wordt niet alleen als een verzoek tot actie geïnterpreteerd, maar ook als betekenisvol materiaal ( spreken ) dat een plaats heeft in het (o.a. relationele) leven van de patiënt. Het gaat dan over o.a. de impliciete betekenissen en de interpersoonlijke dynamiek. Indien aangewezen leidt dit tot het concretiseren van het euthanasieverzoek: begeleiden van de patiënt in het stappenplan dat op het euthanasieverzoek volgt. Hierbij streeft men er naar de familie en belangrijke derden te betrekken in dit proces en benadert men op deze wijze de patiënt als een persoon die verbonden is met anderen. 12
Een dergelijk tweesporenbeleid biedt ook de garantie dat de patiënt kan terugvallen op het herstelspoor als zijn euthanasievraag tijdens het stappenplan verdwijnt, opgeschort of uitgesteld wordt. Het tweede spoor houdt ook in dat alle wettelijke criteria worden getoetst, bv. het verzoek op papier zetten en advies van twee onafhankelijke artsen inwinnen waarvan minstens een psychiater is. Deze onafhankelijke psychiater maakt bij voorkeur deel uit van een team of zorgprogramma gespecialiseerd in de bij de verzoeker vastgestelde psychiatrische aandoening en geeft o.a. advies over de voorwaarden en behandelstappen die redelijkerwijze moeten vervuld of gevolgd zijn vooraleer deze aandoening als ongeneeslijk en het lijden als onlenigbaar worden beschouwd. De betrokken psychiater van het tweede spoor en deze twee onafhankelijke artsen vergewissen zich elk na grondige klinische evaluatie in een verslag van het aanhoudend en ondraaglijk lijden dat niet gelenigd kan worden, van de beslissingsbekwaamheid van de patiënt en van de andere voorwaarden en zorgvuldigheidsvereisten. Naast de wettelijke criteria zien we nog minstens twee bijkomende zorgvuldigheidsvereisten: herhaald multidisciplinair overleg en een ad hoc ethisch overleg met minstens drie leden van de Commissie voor Medische Ethiek. Ook wordt met de patiënt en de huisarts geëxploreerd wie de euthanasie zal uitvoeren, wie aanwezig zal zijn, waar en hoe die zal worden uitgevoerd. Zoals bij een euthanasieverzoek in geval van dementie - en om dezelfde redenen - gaat voor de praktische uitvoering van een eventuele euthanasie ook hier de voorkeur van sommige artsen naar medisch begeleide zelfdoding (hulp bij zelfdoding in aanwezigheid van een arts), voor zover de patiënt in staat is zelf een middel in te nemen of een infuuskraantje open te draaien. Zoals eerder aangehaald wordt dit deontologisch (Orde van Geneesheren, advies 2003) en volgens de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie gelijkgesteld aan euthanasie als alle zorgvuldigheidsvereisten en voorwaarden zoals bepaald in de wet vervuld zijn. Juridisch blijft het statuut van medisch begeleide zelfdoding echter onzeker. 13
2. 3. Voorafgaand uitgedrukt verzoek Een voorafgaand uitgedrukt verzoek om euthanasie is volgens de euthanasiewet enkel van toepassing wanneer de patiënt zich naderhand in een als onomkeerbaar erkend coma bevindt. Het is dus onder meer niet van toepassing bij terminale patiënten die in de laatste dagen van hun leven op kunstmatige wijze in een toestand van bewusteloosheid verkeren. Bovendien heeft zo n voorafgaand verzoek geen bindend karakter. 2.4. Andere medische beslissingen bij het levenseinde De euthanasiewet bevat geen regelgeving aangaande andere medische beslissingen bij het levenseinde. De door de commissie geformuleerde adviezen inzake therapeutische verbetenheid, codes omtrent beperking van therapie en palliatieve zorg blijven onverkort gelden. Uiteraard blijft opzettelijk levensverkortend handelen zonder verzoek van de patiënt een misdrijf. Deel 3. Een opdracht voor de Faculteit Geneeskunde en voor UZ Leuven als vormingsinstellingen De Faculteit Geneeskunde en UZ Leuven hebben een belangrijke rol bij het opleiden van hun studenten en toekomstige artsen-specialisten en huisartsen in de opvang van de specifieke behoeften van stervenden. Dit gebeurt niet enkel door hen theoretisch onderricht te verstrekken maar ook door hen ervaring te laten opdoen in deze moeilijke besluitvormingsprocessen door concrete aanwezigheid tijdens palliatieve en terminale zorgverlening. Zij moeten dus niet alleen opgeleid worden in pijn- en symptoomcontrole, maar ook in het leren herkennen van de vraag achter de vraag en het leren transparant communiceren over deze delicate materie met patiënten en familie die soms in crisis verkeren. Het behoort tot de goede klinische praktijk dat de arts samen met het interdisciplinair team de lijdende mens en zijn naasten in hun vertwijfeling helpt door er te zijn op belangrijke momenten, actief te luisteren, hen te begeleiden tot het einde. Ook deze attitude moet men aanleren aan de studenten. Nabijheid bij de hulpeloze medemens is immers een belangrijk symbool van een zorgzame samenleving, waarin men nog durft geloven in de zorg voor de 14
ander. De student, arts-specialist of huisarts in opleiding moet hierbij ook vertrouwd gemaakt worden met de problematiek van zingeving aan een tijdelijke aanwezigheid in een wereld die de mens overstijgt (de religieuze en/of levensbeschouwelijke dimensie in het leven). Leuven, 27 november 2012, (grondige herwerking van tekst van 7 juli 2008). 15