Casus Palliatieve sedatie Netwerk Pall Zorg Moerdijk Drimmelen 19-09-2013 Mevr. Els Nieuwstraten is nu 67 jaar oud. Vijftien jaar geleden kreeg ze borstkankeren werd daarvoor behandeld. Twaalf jaar lang leek ze te zijn genezen, maar 3 jaar geleden werden helaas uitzaaiingen ontdekt. Daarvoor werd ze ook weer behandeld. Anderhalve maand geleden heeft de oncoloog haar verteld dat ze nu geen behandelingen meervoor haar heeft, die gericht zijn op het bestrijden van de kanker.door dat slechte nieuws was ze erg aangeslagen. Ze vroeg zich o.a. af waarom dit juist haar nu overkwam? Steun van haar man, kinderen en vrienden hielpen haar om te gaan met het slechte vooruitzicht.
Omdat ze hoofdpijn, braken en visusproblemen kreeg, is enkele weken geleden een CT gemaakt. Daarop zijn meerdere hersenmetastasengezien. Met 8 mg dexamethasonper dag verdwenen de klachten snel. Inmiddels is de dexamethason afgebouwd tot 4 mg per dag.(met een lagere dosering kwamen de hoofdpijn en de misselijkheid direct terug.) Inmiddels ligt ze veel op bed. Vanwege pijn door metastasen in Th10 en 12en het rechterschouderblad heeft ze in het begin van de oncoloog een 12,5 mcg fentanyl-pleistergekregen. Door de huisarts is dit geleidelijk opgehoogd tot 50 mcg. Daarnaast heeft ze oxynorm capsules 10 mg voor eventuele doorbraakpijn. Els kan zich de laatste dagen minder goed concentreren. s Nachts droomt ze veel, maar verder helpt de fentanyl goed. (Zie thema-avond vorig jaar: cave delier!) Els, haar man en haar kinderen vragen de huisarts en thuiszorg om een gesprek. Ze zien dat Els achteruit gaat. Ze willen graag weten waar ze aan toe zijn. Hoe gaat het nu verder? Verder hebben ze via via gehoord over een slaap-infuus ; wat is dat nu precies? 1. Welke dingen probeert u in zo n gesprek aan de orde te brengen? -over waar ze aan toe zijn en hoe het verder zal gaan? -over welk beeld en welke gevoelens Els en naasten hebben bij een slaap-infuus? -over andere belangrijke zaken?
Hoe langduurt het nog, komt er veel pijn, is er altijd iets aan die pijn te doen, komen er nog andere klachten en complicaties, hoe zal het stervengaan, wat doet de dokter er aan om dit te verlichten?en wat kunnen andere disciplines doen ter verlichting? Uitleg dat thuiszorglater kan worden uitgebreid, bijv. met nachtzorg, of zo nodig met 24 uurs-zorg. Ook is er mogelijkheid van inzet vrijwilligersvoor een aantal uren per dag ter ondersteuning van de mantelzorg. Zij zijn geschoold in ondersteuning bij terminale zorg en werken ook nauw samen met de thuiszorg. Kan mevrouw thuis blijven of moet ze misschien nog naar een ziekenhuis? Wat zijn de voordelen (en nadelen) van een hospice? Wat zijn de wensen en gedachtenvan mw zelf? Wat zijn haar eigen beelden/angstentav het sterven. Hoe verwacht ze dat het zal gaan? Heeft ze nagedacht over andere medische behandelbeslissingenzoals wel/geen ZH opname, wel/geen kunstmatige voeding/vocht, wel/geen AB bij levensbedreigende infectie, wel/niet reanimeren bij evt. hartstilstand? Begrijpt ze wat de dexa doet en dat er een moment komt dat het beter is de dexa te stoppen? Dat je met het stoppen vd dexa het laatste stukje kan ombuigen? Uitleg wat palliatieve sedatieis?
Bij het bespreken van de laatste levensfase komt ook euthanasie ter sprake. Maar Els geeft helder aan, dat ze daar niets voor voelt. Ze zegt verder: als jullie nou maar gewoon zorgen dat ik rustig inslaap als het me teveel zou worden, dan zou ik heel tevreden zijn. De huisarts bevraagt Els en haar naasten wat ze zich voorstellen bij inslapen. Verder legt de huisarts uit dat er enkele voorwaarden zijn om eventueel palliatieve sedatie te kunnen starten 2. Wat zijn de voorwaarden bij CONTINUE palliatieve sedatie? En wat houden ze precies in? Voorwaarden: Levensverwachting<2 weken Refractair symptoom In de weken daarna neemt de pijn toe. De fentanyl wordt verhoogd naar 100 mcg. Verder wordt Els toenemend onrustig. Meneer slaapt daardoor bijna niet meer. Hij heeft s nachts zijn handen vol aan het troosten en kalmeren van zijn vrouw. Ze is zóbang. 3. Wat kan er aan de hand zijn en wat zijn de mogelijkheden voor de huisarts?
Waar is Els zo bang voor? Bevragen, uitleg, evt. medicatie? De naasten hierbij betrekken; hun aanwezigheid, hand vasthouden e.d. kan erg helpen tegen angst. Els heeft waarschijnlijk een delier, tgv de fentanyl of tgv de hersenmetastasen. Of tgv de dexamethason. Uiteraard ook de andere oorzaken van delier onderzoeken: obstipatie, urine-retentie, UWI, hypercalciemie bij botmeta s, angst Opties afhankelijk van verklaring voor onrust: dexamethason omhoog of juist OMLAAG!, fentanyl omlaag/opioïd-switch, haldol. Pijnmeting en DOS door de verpleegkundige. Vinden Els en haar naasten dat ze voldoende steun, hulp e.d. krijgen om het vol te kunnen houden? Uitbreiden thuiszorg? Nachtzorg? Als er nog dingen gezegd moeten worden. niet uitstellen; doen als Els heldere fase heeft ; rol voor geestelijk verzorger? Ziekenzalving? Andere rituelen?
Mevrouw krijgt haldol voor de nacht, eerst 5 en later 10 druppels.=1 mg De eerste paar nachten wordt mevrouw iets minder vaak wakker, maar daarna is de situatie erger dan voorheen: nu zit ze ook overdag met grote ogen rechtop in bed, starend naar het plafond met een snelle ademhaling. Haar echtgenoot is ten einde raad. Ik moet toch s nachts kunnen slapen dokter, zo houd ik het echt niet vol! 4. Wat is uw verklaring en wat is uw plan? Opioïdswitch: fentanyl geeft relatief het vaakst een delier. Ook voor huisartsen lijkt het vaak een grote stap om het Consultatieteam Palliatieve Zorg in een vroege fase in te schakelen (het was misschien al optie geweest na vraag 3) Momenteel erg lage dosering haldol: zou ik zeker ophogen tot max 5 mg/24 uur, sc Starten nachtzorg?
Het Medisch Technisch Handelen (MTH) team blijkt gelukkig vandaag nog een mogelijkheid te hebben om een morfine infuus aan te brengen. 5. Welke afspraken maakt u met ze (dosering, extra doses, bereikbaarheid)? 100 mcg fentanyl komt overeen met 80 mg morfine/24u sc dus 3mg/u zou kunnen. Bij opioid switch bij voorkeur 75% vd dagdosering, mi helemaal bij dit ernstig delier, dus nu te hoog gedoseerd. Aparte afspraak voor doorbraakpijn.
Ook deze keer lijkt de verandering even te helpen maar het duurt niet langer dan een halve dag. Mevrouw is beweeglijk in bed, ondanks haar sufheid, en dreigt regelmatig uit bed te komen met het gevaar van vallen. Ze kan geen seconde alleen gelaten worden. De familie is ten einde raad. De huisarts besluit de dexamethason te verhogen om te onderzoeken of de hersenmetastasen de oorzaak zijn van de onrust. Als dit weer op niets uitdraait, brengt de huisarts palliatieve sedatie weer ter sprake. 6. Is starten van palliatieve sedatie op dit moment volgens de richtlijnen? Enkele mogelijkheden van behandeling van het delier zijn geprobeerd, en de situatie verslechtert alleen maar. De huisarts staat met zijn rug tegen de muur. Maar: is er naar overige medicatiegekeken? Is hypercalciemieuitgesloten? Is er nogmaals gekeken naar obstipatie/urineretentie/ is er een bloedsuiker geprikt ivm hyperglycaemie bij dexa? waarom niet dexa afbouwen/stop? We weten alleen weinig over de levensverwachting, maar gezien het niet eten, het vele slapen, het braken en de ernst van de klachten lijkt dit te passen binnen de criteria.
7. Wat bespreekt u met het palliatieve team over dosering, extra doses en bereikbaarheid? Welke factoren zijn verder van belang? Wat bespreekt u met de familie? Bespreken wat het doel vd sedatie is, welk effect je wil bereiken, wanneer je evalueert en hoe je je beleid wilt aanpassen. Verder hoe je het praktisch regelt: mbv een 2 e subcutane pomp! Niet in de pomp bij de morfine doen. Starten met een bolus van 10 mg. Daarna 1.5-2.5 mg/u midazolam sc, Hoe ophogen? Bolus-mogelijkheid? Afspreken wie de blaascatheterinbrengt (en dus een recept maken), Stoppenvan alle orale medicatie, dus ook de dexamethason. Folder palliatieve sedatie aan familie geven. Expliciet nogmaals benoemen dat er geen levensbekortend effect is. Benoemen dat de kans groot is dat Els, als sedatie zal zijn gestart, minder of helemaal niet meer zal kunnen communiceren, dus als er nog zaken gezegd moeten worden..nu doen.
Thuiszorg wordt uiteraard ingezet voor hulp bij pv of vp, maar ook kan er een moment ingelast worden 'ter controle'. Zodat mensen zich gesteund voelen, even hun verhaal kwijt kunnen, vaak zijn er veel vragen die niet per se medisch zijn of spiritueel. Soms willen mensen bevestiging of ze wel of geen arts moeten bellen etc. Of er gewoon even zijn. Thuiszorg kan ook hulpmiddelen regelen en bijvoorbeeld advies geven over een ander matras ter verlichting van de pijn. Er wordt afgesproken te starten met 2mg/u. De eigen huisarts was aanwezig bij het opstartmoment om 20u s avonds. Maar verder overleg dient met de huisartsenpost plaats te vinden. Als mevrouw s avonds om half tien nog niet rustig is, en er gebeld wordt met de huisartsenpost, blijkt er op de post geen overdracht te zijn. Er is dus onvoldoende proactief gedacht en gehandeld. Uiteindelijk tegen elf uur s avonds lijkt mevrouw met 3 mg/u sc rustig.
De volgende dag om ca 10.30 u wordt de eigen huisarts gebeld omdat mevrouw zo benauwd is, of hij kan komen? Bij aankomst blijkt er sprake van een onregelmatige en reutelende ademhaling. De familie zit vermoeid en geschrokken om haar bed. 8. Wat kunt u de familie bieden voor deze klacht? Uitleg Vragen naar de gevoelens van familie, ruimte geven daaraan: machteloosheid? Duurt het lang voor ze? Welk beeld hebben ze over het sterven? Evt. over een leven hierna? Butylscopalamine: pleisters (2) of subcutaaninjectie 20 mg s.c. of i.v. Zijligging
Hoe lang nog dokter, ze ligt zo te vechten! 9. Wat heeft u te bieden bij deze waarschijnlijk terminale onrust? Aanwezig zijn, het mee uithouden in deze fase, troostend woord of gebaar. We vergeten tijdens de sedatie vaak om de morfine op te hogen bij onrust. En we vergeten helemaal de morfine te VERMINDEREN! Terwijl dit soms de beste optie is! Het is ook moeilijk om het onderscheid te maken tussen pijn en onvoldoende sedatie.
Enkele uren lateroverlijdt mevrouw, gelukkig rustig. The End VRAGEN? pauze