Research & Development Jaarverslag 2009-2010 1 Heliomare onderwijs revalidatie wonen arbeidsintegratie dagbesteding sport
Voorwoord Heliomare investeert in de ontwikkeling van de Research & Development (R&D) afdeling. Ons motto is kennis verzamelen, deze toepasbaar maken voor onze cliëntengroep en deze vervolgens uitdragen zowel intern als extern. R&D focust zich hierbij op toegepast onderzoek waarvan de resultaten direct toepasbaar zijn in de zorg en ondersteuning van cliënten. Kenniscentra zoals universiteiten, HBO en onderzoeksinstituten zijn voor ons belangrijke netwerkpartners. Heliomare R&D heeft zich in de afgelopen twee jaar flink ontwikkeld; ons team is gegroeid, er zijn vijf promotie onderzoeken gestart en het eerste promotieonderzoek is succesvol afgerond. Inmiddels zijn we zover dat we zelfstandig onderzoeken opstarten. Vele projecten van Heliomare medewerkers worden geïnitieerd en ondersteund door R&D. Hieruit worden regelmatig diverse bijdrages geleverd aan (internationale) presentaties en publicaties. Echter het belangrijkste is dat R&D bijdraagt aan de directe zorg en ondersteuning van onze cliënten. Met dit jaarverslag geven wij hier graag een indruk van. Ons doel Wij stellen ons ten doel toegepast wetenschappelijk onderzoek te doen op het gebied van revalidatie, onderwijs, sport, arbeid, wonen en dagbesteding. Door de onderzoeksresultaten om te zetten naar innovatieve behandelwijzen leveren wij een bijdrage aan het optimali seren van de kwaliteit van leven van mensen met beperkingen. Daarnaast bieden wij de opgebouwde expertise aan cliënten en zorgverleners buiten Heliomare aan. Themagroepen Binnen Heliomare R&D zijn zes onderzoeks thema s benoemd: Niet-aangeboren hersenletsel Meten van zorg Kind en Jeugd Arbeidsre-integratie Wonen & Dagbesteding Klinische bewegingsanalyse 2
Themaleiders garanderen de samenwerking en coördinatie tussen de diverse projecten binnen en tussen thema s. De projecten worden uitgevoerd door professionals werkzaam bij de diverse bedrijfsonderdelen van Heliomare, namelijk Revalidatie, Onderwijs, Wonen, Dagbesteding, Sport en Arbeidsinte gratie. De staf van R&D faciliteert hierin door als projectleider of -medewerker deel te nemen dan wel expertise op gebied van vraagstelling en data-analyse te leveren. Binnen de bedrijfsonderdelen zijn aandachtsfunctionarissen verantwoordelijk voor afstemming en communicatie tussen R&D en de werkvloer. Met deze structuur wordt beoogd het onderzoek zoveel mogelijk op de werkvloer te doen plaatsvinden om integraal deel uit te laten maken van het primair zorgproces. Onderzoek geeft de medewerkers de mogelijkheid tot reflectie op eigen handelen. Wij leveren een bijdrage aan het optimaliseren van de kwaliteit van leven van mensen met beperkingen Organisatie In de afgelopen jaren is de vaste staf van Heliomare R&D uitgegroeid tot negen personen, waaronder vijf promovendi. Bij de expertises van R&D, zoals gangbeeldanalyse en inspanningstesten is een vaste ploeg van fysiotherapeuten, ergotherapeuten, bewegingsagogen en revalidatieartsen betrokken. R&D wordt deels gefinancierd door een bijdrage van de zes bedrijfsonderdelen van Heliomare en deels door externe subsidie fondsen (bijv. ZonMw). kenniscentra. In de afgelopen jaren is deze samenwerkingsstructuur gegroeid tot een netwerk van meer dan 20 academische en maatschappelijke instellingen. Door deze samenwerking kunnen we onze expertise delen, en ook gebruik maken van de kennis die door anderen is vergaard, altijd met als doel om de mens met een beperking nog beter te ondersteunen in zijn weg naar zelfstandigheid en onafhankelijkheid. Resultaten Het resultaat van Heliomare R&D laat zich het eenvoudigst vertalen in het aantal projecten, publicaties en presentaties. In 2009-2010 is aan ruim veertig projecten gewerkt en is het promotieonderzoek The effects of hand cycling on physical capacity in persons with spinal cord injury afgerond. Tevens waren Heliomare medewerkers (co-) auteur van 25 internationale wetenschappelijke artikelen, 45 vakinhoudelijke publicaties en meer dan 100 presentaties in binnen en buitenland. Maar, deze cijfers vertellen eigenlijk niets over het echte resultaat; namelijk de toepasbaarheid in de behandelingen van onze cliënten en de meerwaarde die zij ervaren. Juist daarom hebben wij een aantal van hen gevraagd om in dit jaarverslag te vertellen wat hun ervaringen zijn met onze behandeling, ondersteuning en onderzoek. Wij zijn trots op de patiënt die beter loopt, de leerling met NAH die haar weg op school beter vindt met haar beperking en de cliënt wiens zelfverzekerd heid stijgt en uit ziet naar een terugkeer naar werk. Heliomare, Coen van Bennekom Manager Research & Development Netwerken en samenwerkingsverbanden Kennis ontwikkelen en verzamelen doe je niet alleen. Wij streven binnen ieder onderzoeksthema naar aansluiting bij landelijke en internationale Uitgebreide informatie over onze organisatie, projecten en resultaten vindt u op onze website www.heliomare.nl/rend 3
Giselle Le Blansch De Observatieklas is voor Cloé echt een redding. Een week voor het tragische gebeuren, deed de twaalfjarige Cloé nog fanatiek mee met de sportdag en had zij het niveau havo/vwo met een entreetoets gehaald. Toen werd zij opgenomen in het ziekenhuis. Giselle Le Blansch, moeder van Cloé: Waarschijnlijk had Cloé een autoimmuunziekte aan haar longen. Al snel bleek dat zij ook een te groot hart had. Tijdens een kijkoperatie ten behoeve van haar longen kreeg zij een hartstilstand en moest gereanimeerd worden. Vijf dagen later was zij door een hersenbloeding voor de helft verlamd en kon zij niet meer lopen en praten. Direct na het ziekenhuis is Cloé bij Heliomare gaan revalideren op de NAH-afdeling (niet-aangeboren hersenletsel). Na de zomervakantie startte Heliomare onderwijs samen met R&D de observatieklas. Een plek voor kinderen met NAH om binnen een schooljaar te bepalen wat het juiste scholingsvervolgtraject is. Hier begon Cloé met haar verdere herstel. In deze klas krijgt zij les op maat, gecombineerd met de nodige zorg, waaronder logopedie en fysiotherapie. Giselle: In het begin was het best zwaar voor Cloé. Zij kreeg testen om te kijken welk niveau zij had. Cognitief is zij nog dezelfde, alleen ligt het niveau van uitvoeren een stuk lager. Zij heeft meer tijd en hulpmiddelen nodig, zoals een toetsenbord voor één hand. 4 De observatieklas is een redding voor Cloé. Zij hoeft niet op een reguliere school uit te vinden wat zij nog kan. Dat zou haar frustreren. Hier wordt ze enorm gemotiveerd, het is een rustplek waar wordt bekeken wat haar mogelijkheden zijn. Door elke maand met alle betrokkenen doelen te stellen, zien wij nog steeds progressie. Deze zomer moet duidelijk worden welk vervolgonderwijs het beste past bij Cloé.
Niet-aangeboren hersenletsel Het brein is het belangrijkste orgaan als controlecentrum van ons denken, handelen en voelen. Een hersenletsel heeft grote gevolgen voor iemands leven. Veel van onze cliënten, patiënten, leerlingen en hun naasten kampen met de gevolgen van hersenletsel, zowel emotioneel, psychisch, als lichamelijk. Heliomare heeft zich ontwikkeld tot een expertisecentrum voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Promotieonderzoeken R&D heeft drie promotieonderzoeken op het gebied van NAH geïnitieerd en gefinancierd. Eén promotieonderzoek is gericht op de terugkeer naar werk, waarbij Revalidatie en Arbeidsintegratie samenwerken in de begeleiding en ondersteuning van patiënten met hersenletsel. Een tweede promotieonderzoek richt zich op de gevolgen en behandeling van het slaapapneu syndroom (SAS) na een beroerte. SAS is het herhaald stilvallen van de ademhaling tijdens de slaap. Bij ongeveer 50% van de patiënten met een beroerte wordt SAS vastgesteld. Vermoeidheid en een toename van cognitieve beperkingen zoals geheugen- en concentratiestoornissen kunnen het gevolg zijn. Wij onderzoeken of door behandeling met continuous positive airway pressure (CPAP) deze beperkingen verminderen. Alle patiënten met een beroerte krijgen inmiddels standaard een slaaponderzoek en zo nodig CPAP aangeboden. Het komende jaar wordt met een subsidie van ZonMw een betrouwbaar screeningsinstrument ontwikkeld, waardoor patiënten niet onnodig worden belast met een uitgebreid slaaponderzoek. In het derde promotieonderzoek wordt de relatie tussen motoriek en cognitie onderzocht en worden therapeutische interventies voor het uitvoeren van dubbeltaken, zoals lopen en praten tegelijkertijd, ontwikkeld. Landelijke onderzoeken en zorgvernieuwing Wij participeren ook in landelijke wetenschappelijke onderzoeken op het gebied van NAH, zowel om kennis te brengen als zelf op te doen. Resultaten worden waar mogelijk direct geïmplementeerd in behandelingen. Twee onderzoeken waren gericht op vermoeidheid na hersenletsel, een veelvoorkomend gevolg. Op grond van deze onderzoeken worden nu standaard twee behandelvormen aangeboden aan NAH-patiënten in Heliomare: een speciaal fitnessprogramma en een groepsbehandeling, gericht op het beter leren omgaan met vermoeidheid na NAH. Zorgvernieuwings projecten hebben onder andere een bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van digitale coaching van mantelzorgers van NAH-patiënten. Deze behandelvorm wordt de komende jaren door ons verder ontwikkeld. Naast contact bijeenkomsten tussen bedrijfsonderdelen wordt een interne cursus NAH gegeven. Daar worden de nieuwste inzichten en ontwikkelingen overgedragen, zodat onze medewerkers continu bijgeschoold worden. Kinderen met NAH Heliomare heeft, met ondersteuning van de afdeling R&D, in 2009 de polikliniek niet-aan geboren hersenletsel kind en jeugd opgericht. Wij merkten steeds meer vraag naar ondersteuning voor kinderen met NAH, waar wij als zorg- en onderwijsinstelling graag in voorzien middels deze polikliniek. In september 2010 is een speciale observatieklas opgezet. Deze klas biedt een oplossing als kinderen ten gevolge van NAH niet (direct) kunnen terugkeren naar de oude school. De kinderen worden begeleid door een gespecialiseerd team vanuit Onderwijs en Revalidatie. 5
Renate Korse De vooruitgang van een patiënt inzichtelijk maken. Ergotherapeute Renate Korse neemt als kwaliteitsmedewerker deel aan het project Uitkomstmetingen. Dit project wordt gestuurd door R&D en heeft als doel de vooruitgang die een patiënt in het revalidatiecentrum maakt te vertalen naar concrete cijfers. Deze uitkomsten maken de behandelingen transparanter waardoor de zorg verbeterd kan worden. Elke patiënt wordt bij binnenkomst en bij vertrek getest door diverse specialisten. Voorheen werden deze uitkomsten wel gebruikt ten behoeve van de individuele behandeling, maar ze werden niet centraal opgeslagen. R&D faciliteert nu voor ons een programma waarin deze uitslagen worden vastgelegd door de behandelteams. De verzamelde data kan zodoende op doelgroepniveau geïnterpreteerd worden. Dit maakt de vooruitgang die een patiënt en een patiëntengroep boeken inzichtelijk. De uitkomsten worden door het behandelend team gezamenlijk met de patiënt besproken. Het geeft de patiënt inzicht in de geboekte vooruitgang, en dat werkt stimulerend, ook voor het behandelend team. Door de uitkomsten inzichtelijk te maken kan gewerkt worden aan optimale zorgpaden en behandelprogramma s. De resultaten worden tevens gebruikt als verantwoording naar stakeholders, zoals subsidieverstrekkers of verzekeraars. 6 Het was wel even wennen aan de implementatie van dit traject en de behandelaars hebben hun werkwijze moeten aanpassen. We zijn blij dat de uitkomstmetingen worden vastgelegd en dat deze wellicht in de toekomst nog verder ontwikkeld en toe gepast worden. Dit geeft meer inzicht voor patiënten en medewerkers in het resultaat van behandelingen. Zo kunnen we op tijd bijsturen en worden we allemaal gemotiveerd door goede resultaten.
Meten van zorg Onder het thema Meten van zorg vallen projecten waarin de uitkomsten van behandeling of ondersteuning worden vastgelegd. Deze projecten beogen bijvoorbeeld het effect van een behandeling te meten, een behandelprogramma te evalueren of de uitkomst van revalidatie weer te geven in termen van functionele winst. Binnen het thema Meten van zorg vallen ook zorgvernieuwingsprojecten gericht op het ontwerpen en implementeren van nieuwe behandelprogramma s. Voorbeelden hiervan zijn het behandelprogramma gericht op patiënten met conversie en de implementatie van krachttrainingen voor kinderen met een cerebrale parese. Uitkomsten meten van revalidatie Het project Uitkomstmetingen loopt inmiddels al enkele jaren. Voor alle diagnosegroepen, zoals amputatie, NAH, dwarslaesie en chronische pijn, is bepaald welk meetinstrument iets zegt over verbetering in functioneren. Ook voor de kinderen bij Heliomare Onderwijs zijn deze bepaald. In het cliëntendossier is voor elk meetinstrument een scoreformulier beschikbaar. In de zorgpaden is beschreven wanneer deze metingen verricht moeten worden. De verzamelde gegevens hebben als doel het proces van zorg inhoudelijk te monitoren en evaluatie van behandelprogramma s mogelijk te maken. Samenwerken Omdat deze projecten direct met de werkvloer verbonden zijn is er een intensieve samen werking tussen behandelaars, management en R&D. Het gezamenlijke doel van dit thema is een bijdrage leveren aan evidence based rehabilitation. We moeten aan iedereen kunnen uitleggen wat het effect van een behandeling kan zijn. Financiering van deze projecten vind vaak plaats via het zorgvernieuwingfonds van de zorgverzekeraar. Middels deze gelden worden behandelaars in staat gesteld te werken aan evaluatie en innovatie van behandelmethoden. Specifieke behandelingen evalueren Naast uitkomst van revalidatie worden ook specifieke behandelingen geëvalueerd. Wat is het effect van balanstraining bij patiënten met een CVA? Werkt spiegeltraining bij fantoompijn bij amputatiepatiënten? Wat doet intramus culaire stimulatie bij nek/schouderpijn? Op deze wijze wordt meer inzicht verkregen in de effectiviteit van ons handelen. Nieuwe behandelvormen Alle nieuwe behandelvormen worden geëvalueerd door R&D op hun effect alvorens geïmplementeerd te worden in de dagelijkse praktijk. 7
Jurrian Ik heb regie in eigen handen. Jurrian (17 jaar) zit op de Havo van Heliomare onderwijs. Hij is rolstoelgebonden en heeft een spina bifida. Daarnaast heeft hij vorig jaar NAH opgelopen. Vanaf de brugklas bezoek ik het voortgezet speciaal onderwijs van Heliomare en volg ik verschillende therapieën in het revalidatiecentrum. Sinds een jaar heb ik mijn eigen transitieplan. Dat houdt in dat ik samen met mijn revalidatiearts en behandelaars, zoals fysiotherapeut, psycholoog en cognitief trainer, en met mijn mentor verschillende doelen bepaal die ik wil bereiken. Dit zijn doelen op het gebied van wonen, revalidatie en onderwijs. Die leggen we vervolgens vast in één plan. Voorheen maakte ik met iedereen apart afspraken en kwam het dus wel eens voor dat die niet op elkaar aansloten of soms zelfs tegenstrijdig waren. Nu zit ik twee keer per jaar met mijn ouders, therapeuten en mentor om de tafel. Dan nemen we met elkaar mijn plan door en kijken we of we nieuwe doelen vaststellen. Dat zijn mijn doelen en niet die waarvan een ander vindt dat ik ze moet halen. Dat geldt trouwens ook voor de therapieën die ik volg. Zo heb ik bijvoorbeeld afgesproken dat ik twee jaar doe over het examenjaar en het halen van mijn havodiploma. En dat ik privé een activiteit ga doen om een eigen sociaal leven op te bouwen. Ik ben blij dat ik deelneem aan het project transitie vooral omdat het mijn eigen plan is. Het geeft mij, mijn therapeuten en mijn leraren duidelijkheid en werkt voor mij motiverend om mijn doelen ook daadwerkelijk te bereiken. En of ik na mijn examen een hbo-studie ga volgen? Daar gaan we het na mijn eerste examen over hebben. 8
Kind en jeugd Helioskoop, de onderwijstak van Heliomare, bestaat uit de scholen De Alk (Alkmaar), De Zevensprong (Beverwijk), De Ruimte (Bergen), Heliomare onderwijs (Wijk aan Zee) en de dienst Ambulante Begeleiding. Sinds 2004 werkt Heliomare Onderwijs nauw samen met de Fontys Hogeschool. Een mooie uitkomst van deze samenwerking is de start van een gezamenlijk lectoraat in 2009 en de kenniskring in 2010. Dit biedt docenten de mogelijkheid tot verdieping en permanente educatie. Lectoraat Centraal bij het lectoraat staat de verbetering van het onderwijs en de dienstverlening aan kinderen en jongeren met een lichamelijke en verstandelijke beperking met als doel: ondersteuning, empowerment, participatie, emancipatie en zelfbepaling. Naast aanstelling van een lector zijn zeven docenten voor één dag per week vrijgesteld voor het opzetten van onderzoek. Deze docenten worden begeleid door de lector en door docenten van de Fontys Hogeschool. Het lectoraat maakt deel uit van R&D. De staf biedt onder andere wetenschappelijke ondersteuning aan de onderzoekers. Daarnaast verzorgt een groep onderzoek naar de wijze waarop Helioskoop de groeiende doelgroep gedragsmoeilijke leerlingen kan begeleiden. Deze groep heeft in 2010 een inventarisatie uitgevoerd naar de uitdagingen en problemen die medewerkers dagelijks tegenkomen in hun werk met deze doelgroep. Op basis daarvan zijn deelvragen geformuleerd voor het praktijkgerichte onderzoek in 2011. Als laatste wordt de transitie van jongeren in het voortgezet speciaal onderwijs onderzocht: welke kritische succesfactoren zorgen dat arbeidstoeleiding effectief is? Deze groep heeft in 2010 een literatuurstudie gedaan naar het begrip competentie. Welke competenties hebben leerlingen van Heliomare Onderwijs nodig om succesvol de transitie naar het MBO of HBO te maken? Tevens is een begin gemaakt met de implementatie van het gebruik van transitieplannen voor alle VSO leerlingen van Heliomare onderwijs. Met een praktijkgericht onderzoek wil het lectoraat bijdragen aan kennisontwikkeling, kennisdeling en kennisverspreiding met betrekking tot het centrale thema Interdisci plinair werken in de context van onderwijs en zorg. Onderzoeksgroepen Binnen het lectoraat zijn drie onderzoeks groepen actief. Allereerst een groep die zich bezighoudt met de ambulante begeleiding van leerlingen en de vraag hoe deze zo effectief mogelijk kan zijn. Dit onderzoek heeft een methode opgeleverd waarin een goede afstemming met de school plaatsvindt over de gewenste begeleiding ten behoeve van adequaat passend onderwijs voor de leerling met een beperking. Zorgvernieuwing Naast deze onderzoeksgroepen nemen behandelaars al jaren deel aan zorgvernieuwingsprojecten en landelijke onderzoeken met externe partners. Deze projecten leveren concrete producten op. Voorbeelden hiervan zijn een communicatiemethode bij niet-sprekende kinderen; een zelfhulpgroep om decubitus te voorkomen bij kinderen met spina bifida; en een geïntegreerd sportaanbod voor de kinderen. 9
Nanda Koopman Ik ontdek hoe ik opnieuw invulling kan geven aan mijn werk. Nanda Koopman (44 jaar): Werk is voor mij belangrijk. Het geeft mij voldoening; de contacten met klanten, collega s, het regelen en organiseren, de druk. Tot maart 2010 werkte ik als secretaresse 40 uur per week, en had mijn leven daar omheen gebouwd. Op een woensdagochtend voelde ik mij niet lekker, TV kijken en lezen ging niet en de rechterkant van mijn lichaam voelde vreemd. Op zaterdag werd ik opgenomen in het ziekenhuis met een halfzijdige verlamming en kon ik niet meer uitbrengen dan de woorden Ja en Nee. Twee weken later werd ik opgenomen in het revalidatiecentrum van Heliomare. Al tijdens mijn revalidatie werd het onderwerp terugkeer naar werk besproken. Ik heb grote stappen vooruit gemaakt in mijn revalidatie. Het is wel af en toe nog chaos in mijn hoofd. Ik mis soms structuur en heb moeite met het formuleren van zinnen, zowel mondeling als schriftelijk. De werktrainingen van Heliomare Arbeidsintegratie en Revalidatie helpen mij bij het ontdekken hoe ik opnieuw invulling kan geven aan mijn werk. Ik volg de trainingen met veel plezier. Er is geen druk, ik krijg professionele begeleiding en advies, er is begrip voor mijn beperking en ik krijg de tijd om te ontdekken wat voor mij het beste is. Werksituaties worden nagebootst, zodat ik kan ontdekken wat ik allemaal nog wél kan. Ik hoop zo snel als mogelijk weer aan het werk te gaan! 10
Arbeidsre-integratie Werk is belangrijk. Het zorgt niet alleen voor brood op de plank, het geeft ook eigen waarde, een ritme aan de dag en zorgt voor sociale contacten. Na het krijgen van een ziekte of aandoening is terugkeer naar werk niet altijd vanzelfsprekend. Voor mensen met een beperking, aangeboren of ontstaan door een incident, is professionele ondersteuning van belang om te ontdekken wat er (nog) kan op het gebied van werk. Binnen het onderzoeksthema arbeidsre-integratie is het doel om de kans op duurzame terugkeer naar werk te vergroten. Vier projecten Binnen het thema arbeidsre-integratie lopen inmiddels vier projecten om dat doel te bereiken. Allereerst vindt een promotie onderzoek plaats om inzicht te krijgen in hoeveel mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) terugkeren naar werk, welke factoren hierbij een rol spelen en of de revalidatie hiertoe bijdraagt. Als resultaat van dit onderzoek wordt sinds 2009 op de NAH-afdeling van Heliomare zogenoemde arbeidsgerelateerde revalidatie (AGR) aangeboden aan patiënten. Het AGR protocol biedt een structuur om in een vroeg stadium van de revalidatie aandacht te besteden aan werk. Onderdeel hiervan is de werktraining: het trainen van vaardigheden die nodig zijn voor het werk, binnen de beschermde omgeving van Heliomare. Deze training leidt ertoe dat de overgang van niet aan het werk zijn naar wel aan het werk zijn minder groot en daardoor makkelijker wordt. De Heliomare bedrijfsonderdelen Revalidatie en Arbeidsintegratie werken hierbij nauw samen. In 2010 hebben wij van ZonMw subsidie ontvangen om het protocol voor AGR door te ontwikkelen met als doel landelijke implementatie. Dit tweede project vraagt de mede werking van collega s uit andere revalidatie centra en van andere disciplines (bijvoorbeeld bedrijfsartsen). In het derde arbeidsre-integratie project staat de ontwikkeling van een landelijke richtlijn voor bedrijfs- en verzekeringsartsen op het gebied van terugkeer naar werk na NAH centraal. De coördinatie is in handen van het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid van het AMC en subsidie is toegekend door ZonMw. Het doel is om de kans op duurzame terugkeer naar werk te vergroten Het vierde project betreft een promotieonderzoek gericht op het vastleggen van de effectiviteit van de methodiek van Vroege Interventie, arbeidsgerichte trainingen om mensen te behouden voor werk. In 2010 is gestart met het structureel verzamelen en vastleggen van gegevens van cliënten van Vroege Interventie. Deze database kan in de toekomst gebruikt worden om inzicht te krijgen in kenmerken van de cliënten, succes factoren en effect van de behandeling. Toekomst Sinds 2009 is het aantal projecten binnen het thema arbeidsre-integratie gegroeid van twee naar vier. De komende periode ligt de focus op het afronden van lopende projecten en het vorm geven van nieuwe projecten. Er is steeds meer vraag naar onderzoek op het gebied van arbeidsintegratie. 11
Marit Dhondt, bewegingstherapeut bij Dagbesteding Amsterdam: In het Centrum voor NAH, aan gesloten bij Dagbesteding Amsterdam, behandelen we cliënten met een niet-aangeboren hersenletsel. Door een trauma vertonen zij bijvoorbeeld ander gedrag of zijn hun cognitieve vaardigheden achteruit gegaan. Wij bieden diverse therapieën en trainingen die hen helpen om inzicht te krijgen in hun beperking, hun gedrag te veranderen en hun cognitie te trainen. Onze cliënten geven aan dat de behandelingen effect hebben. Dit effect is vaak een gevoel of ervaring en dus wel moeilijk meetbaar. Wij helpen voornamelijk cliënten uit Amsterdam, maar ook mensen met niet-aangeboren hersenletsel uit de regio weten ons te vinden vanwege onze expertise. Om onze therapieën en trainingen verder te ontwikkelen en nog beter te laten aansluiten op de hulpvraag van deze cliënten hebben we R&D gevraagd een onderzoeks methode te ontwikkelen die ons meer inzicht geeft. Wij hebben samen met R&D vijftien vragen opgesteld die gaan over de thema s: Verliesverwerking, Rust, ontspanning en stemming; Vertrouwen en veiligheid; Zelfstandig heid, regie en assertiviteit; Sociale relaties en redzaamheid. Deze vragenlijst vult elke cliënt in tijdens het intake gesprek, de tussen evaluatie en de eindevaluatie. We zijn in januari begonnen en hopen over een jaar 50 cliënten en hun voortgang te volgen. Uiteindelijk brengt R&D in kaart wat de zichtbare en de minder zicht bare resultaten van onze behandelingen zijn, welk effect de therapieën en trainingen hebben en hoe we diverse hulpvragen het beste kunnen beantwoorden. Niet alleen de cliënt ontwikkelt zich hierdoor verder, ook wij als gespecialiseerd centrum voor niet-aangeboren hersenletsel. 12 Het effect van therapieën en trainingen is moeilijk meetbaar. Marit Dhondt
Wonen & Dagbesteding Binnen de onderzoekslijn Wonen & Dagbesteding (W&D) zijn in 2010 diverse onderzoeks- en developmentprojecten gestart op het gebied van AWBZ-zorg en ondersteuning. In dit kader heeft een medewerker van Dagbesteding deelgenomen aan de masterclass Wetenschappelijk onderzoek in de gehandicaptenzorg en is medio 2010 een nieuwe onderzoeksmedewerker aangetrokken. Deze onderzoeksmedewerker ondersteunt het opzetten en uitvoeren van onderzoek binnen Heliomare W&D. Dit heeft geleid tot het eerste project bij het Heliomare Centrum voor niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in Amsterdam. Hierbij worden de effecten van de trainingen die in het NAH centrum gegeven worden geëvalueerd. Ook de locatie Aalsmeer van Heliomare Dagbesteding is hierbij betrokken. De resultaten van het project geven ons meer inzicht in de effecten en mogelijke verbeterpunten van de trainingen die gegeven worden. Informatie die niet alleen voor ons en voor de patiënt van belang is, maar bijvoorbeeld ook voor zorgkantoren. het gebied van participatie is dan ook een belangrijk uitgangspunt van R&D. Het doel is om in de komende periode het onderzoek binnen de onderzoekslijn Wonen & Dagbesteding verder uit te bouwen en te verstevigen. R&D is actief op zoek naar het juiste onderzoeksnetwerk of onderzoeks instituut met kennis op het gebied van wonen, dagbesteding en maatschappelijke participatie van mensen met een functiebeperking, om in de nabije toekomst in gezamenlijkheid het onderzoek uit te voeren en de resultaten te kunnen delen en toe te passen. Diverse functies van Wonen & Dagbesteding Door middel van een enquête wordt meer inzicht verkregen in de functie die dagbesteding heeft in het leven van cliënten, en in dat van hun naasten. De redenen van cliënten voor bezoek aan een dagbestedingcentrum zijn divers; van het hebben van een daginvulling tot het leggen van sociale contacten en het ontlasten van naasten in de thuissituatie. Ook kunnen wonen en dagbesteding een rol spelen bij de maatschappelijke participatie van cliënten. Vanuit allerlei beleidsterreinen komt een steeds grotere roep om mensen te laten participeren in de samenleving. Tevens is vraag naar wetenschappelijke kennis hierover. Onderzoek op 13
Theo de Reus Ik loop weer en ben minder moe. Op 16 maart 2007 krijgt Theo de Reus (62) een bedrijfsongeval. Vijfendertig jaar werkt hij als treinmachinist bij Corus, wanneer een vergissing van een collega hem onder de trein doet belanden. Zijn linkerbeen vanaf de knie en de tenen van zijn rechterbeen moeten worden geamputeerd. Na een ziekenhuisopname revalideert hij bij Heliomare. Het lopen met een prothese gaat hem redelijk af, maar Theo pakt alles aan om beter te kunnen lopen. Als hij wordt uitgenodigd om mee te doen aan een onderzoek hoeft hij dan ook niet lang na te denken. R&D nodigde mij uit voor een onderzoek naar lopen met een prothese. Twee testdagen maakte ik talloze malen loopbewegingen en moest telkens opnieuw opstaan uit zitstand. De onderzoekers konden zo mijn looppatroon vaststellen. De testgegevens hebben bijgedragen aan een nadere analyse. Vervolgens werd een computerprogramma opgesteld van mijn loopbeweging met een prothese. De pro thesemaker van Heliomare maakte daarna mijn nieuwe knie. Ik liep eerst als een eend, zeg maar, nogal waggelend. Nu loop ik weer normaal en ben minder moe. Iedere dag loop ik een half uur, rust ik even uit, en loop ik weer verder. Mijn doel is weer de hele dag te kunnen lopen, want bewegen doe ik graag. Vroeger fietste ik regelmatig met mijn racefiets van Den Helder naar IJmuiden, nu fiets ik met een handbike. Ik heb mijn leven weer opgepakt, met beperking en met prothese. Ik vond het wetenschappelijk onderzoek goed te doen. Ach, de termen die zij gebruiken, het wetenschappelijk jargon, dat begrijp ik niet. Maar dat maakt niet uit. Kijk, zij zijn wetenschappers en ik wil gewoon lopen. Om dat te combineren is natuurlijk heel mooi. Ik ben blij met de resultaten van mijn revalidatie en 14 het onderzoek.
Klinische bewegingsanalyse Herstel van mobiliteit is een belangrijke doelstelling voor tal van cliënten binnen Heliomare. Voor een goede mobiliteit zijn zaken als spierkracht, conditie, een goed gecoördineerd bewegingspatroon en effectieve hulpmiddelen belangrijk. Het onderzoek binnen het thema klinische bewegingsanalyse is er op gericht objectieve meetmethoden te ontwikkelen en toe te passen met betrekking tot mobiliteit en onderliggende fysieke factoren. loopvaardigheid bij mensen met een beenprothese. Het tweede onderzoek heeft betrekking op de relatie tussen balansproblemen en vermoeidheid tijdens het lopen van mensen na een hersenbloeding. Deze onderzoeken worden uitgevoerd in samen werking met de Faculteit der Bewegingswetenschappen van de Vrije Universiteit Amsterdam en Instituut voor Bewegingswetenschappen van de Rijksuniversiteit Groningen. Met behulp van deze meetmethoden onderzoeken wij de relatie tussen mobiliteit en fysieke capaciteit. We willen graag begrijpen welke fysieke factoren (zoals uithoudings vermogen, kracht, coördinatie) van invloed zijn op de mate waarin fysieke vaardigheden (zoals loop- en rolstoelvaardigheden) worden ontwikkeld. Daarnaast bestuderen we de effecten van hulpmiddelen zoals spalken en prothesen. Op basis van die kennis kunnen behandelingen gericht op het herwinnen van mobiliteit ontwikkeld of verbeterd worden. Wetenschappelijk onderzoek heeft direct resultaat in de praktijk In 2009 is een promotieonderzoek afgerond naar het effect van handbiketraining binnen de revalidatie van mensen met een dwarslaesie. Hieruit bleek dat de handbike een praktisch en effectief middel is om de conditie van deze laag-belastbare mensen te vergroten. Daarnaast zijn twee nieuwe promotie-onderzoeken gestart. Een onderzoek richt zich op de relatie tussen fitheid (uithoudingsvermogen en spierkracht) en Resultaten van het onderzoek Het wetenschappelijk onderzoek heeft direct resultaat in de praktijk. De nieuwe meetmethoden en inzichten worden geïmplementeerd binnen de klinische expertisen gangbeeld analyse en inspanningstesten. Binnen de gangbeeldanalyse wordt het looppatroon van individuele cliënten systematisch geanalyseerd aan de hand van video-, kracht- en spieractivatie-metingen. Op basis van deze analyse worden oorzaken van afwijkende bewegingspatronen in kaart gebracht en wordt een behandelplan opgesteld en geëvalueerd. Binnen de expertise inspanningstest wordt inspanningstolerantie en -risico geïnventariseerd aan de hand van een maximale inspanningstest, waarbij hart- en longfuncties worden gemeten. Op basis van deze test wordt een trainingsadvies voor de cliënt opgesteld. Beide expertises zijn de afgelopen jaren uitgegroeid tot standaard procedures binnen de behandeling van onze cliënten. De goede ervaringen met en resultaten van het onderzoek binnen het thema Klinische bewegingsanalyse hebben verder onder andere geleid tot implementatie van krachttrainings protocollen voor kinderen met Cerebrale Parese (de Popeye training), handbike training voor mensen met een dwarslaesie en loopband training voor cliënten na amputatie of NAH (C-mill training). 15
Research & Development Hét kennis - centrum van Heliomare Concept & vormgeving RAADHUIS voor creatieve communicatie Teksten Heliomare Research & Development Eindredactie Heliomare afdeling Communicatie Fotografie Mike Bink Heliomare Research & Development Relweg 51, 1949 EC Wijk aan Zee Postbus 78, 1940 AB Beverwijk T 088 920 88 88 I www.heliomare.nl/rend E R&D@heliomare.nl