Quality of Life: een sectoroverschrijdend kader in de ondersteuning van mensen in maatschappelijk kwetsbare leefsituaties Jessica De Maeyer, Expertisecentrum Quality of Life (E-QUAL HoGent)
Expertisecentrum Quality of Life (E-QUAL)
Missie van E-QUAL het bevorderen van de Quality of Life van personen die zich in een maatschappelijk kwetsbare situatie bevinden via het verwerven en op een systematische manier verspreiden van theoretische kennis en praktische toepassingen met betrekking tot Quality of Life, vertrekkende vanuit een doelgroep-, sector- en disciplineoverschrijdende visie.
Maatschappelijke kwetsbaarheid
Maatschappelijke kwetsbaarheid (Vettenburg & Walgraeve, 2009) Integratieve theorie: mensen zijn maatschappelijk kwetsbaar Wanneer ze het risico lopen om sociaal uitgesloten te worden of hun rechten geschonden worden door de werking van maatschappelijke structuren en de samenleving in zijn geheel (Vettenburg et al., 2013; Rowe & Baranoski, 2011) Wanneer ze weinig positieve ervaringen/voordelen halen uit hun contacten met maatschappelijke structuren/organisaties en vooral geconfronteerd worden met de sanctionerende en controlerende aspecten van maatschappelijke organisaties (Vettenburg et al., 2013) benefits have positive impact on QoL Geen persoonskenmerk, maar krijgt vorm in interactie tussen een persoon en diens context (beleid, organisaties, buurt, ) Structurele positie gebrek aan binding met de ruimere maatschappij
Maatschappelijke kwetsbaarheid Mensen met complexe ondersteuningsnoden (vb. huisvesting, werk, emotioneel welbevinden, ) <=> HV vaak aanbodgestuurd; beperkte aandacht voor samenhang van ondersteuningsnoden Vallen uit de boot Gefragmenteerde zorg en ondersteuning leidt tot meer stigmatisering en uitsluiting
Nood aan een gedeeld referentiekader Contact met verschillende diensten in verschillende sectoren doch ondersteuningsnoden worden niet ingevuld Nood aan intersectoraal samenwerken Cliëntgestuurd aanbodgestuurd Nood aan gemeenschappelijke taal Mensen in maatschappelijk kwetsbare leefsituaties hebben nood aan en recht op ONDERSTEUNING om een kwaliteitsvol leven te leiden en als volwaardig burger te kunnen participeren in de samenleving
Quality of Life: een sterke visie als basis voor de praktijk
Het belang van een visie Proces van visievorming: essentieel en komt tot stand in dialoog met alle betrokkenen Visie geeft handen en voeten aan houding, denken en handelen Visie bepaalt evaluatie en implementatie van de werkvorm (vb. outreachend werken, community building)
Situering Vermaatschappelijking van de zorg Sectoroverschrijdend werken Deïnstitutionalisering Verschuiving in focus van medisch model naar ondersteuningsmodel Centraal: herstel, sociale inclusie en kwaliteit van leven
Wist-je-datjes Google toont ongeveer 497.000.000 hits wanneer je quality of life ingeeft De reclamewereld heeft quality of life ontdekt als belangrijk aspect van het menselijke leven Nintendo quality of life console Het concept wordt gehanteerd in een breed veld van disciplines, zoals geneeskunde (vb. oncologie), rehabilitatie, psychologie, psychiatrie,
Het concept Quality of Life A term that everyone understands, but which few can define, (Campbell, 1977)
Het concept QoL: ontstaansgeschiedenis Eeuwenoud thema Eerste gebruik van de term QoL: Wereldoorlog II Doel: beschrijven van het effect van economische welvaart en verbeterde levensstandaard Economisch model 1960: uitbreiding naar aspecten als zoals familie, gezondheid en huisvesting Social indicators movement 1970: aandacht voor concept QoL binnen gezondheidszorg en klinische werkveld, vooral voor patiënten met chronische ziekten Vaak beperkt tot gezondheidsstatus van een persoon: health-related Quality of Life
Het concept of QoL: ontstaansgeschiedenis Laatste 25 jaar: verandering in de manier waarop zorg en ondersteuning aangeboden wordt aan personen met een beperking en langdurige ondersteuningsnoden Beïnvloed door deïnstitutionalisering in verschillende sectoren en patiëntenbewegingen (empowerment van gebruikers) Verschuiving van genezing naar zorg en ondersteuning Momenteel: belangrijke outcome measure en assessment instrument in gezondheidszorg Noord- West-Vlaanderen
Het concept Kwaliteit van Leven Waar denk je aan bij het horen van het begrip Kwaliteit van leven? Wat maakt je leven kwaliteitsvol?
Het concept QoL: kenmerken Kwaliteit van leven is: MULTIDIMENSIONEEL Ruimer dan enkel gezondheid
Kwaliteit van Leven: Factor Onafhankelijkheid Domein Persoonlijke Ontwikkeling Zelfbepaling Indicatoren Vb. Opleiding, persoonlijke vaardigheden Vb. Autonomie, persoonlijke controle, persoonlijke doelen Sociale Participatie Interpersoonlijke Relaties Sociale Inclusie Vb. interacties, vriendschappen Vb. Integratie en participatie in de samenleving, rollen in de samenleving Welbevinden Rechten Emotioneel Welbevinden Fysiek Welbevinden Vb. Humane rechten (respect, waardigheid, gelijkheid) en wettelijke rechten (burgerschap, toegang, rechtvaardige behandeling) Vb. Zelfbeeld, vrij zijn van stress Vb. Gezondheid Materieel Welbevinden Vb. Financiële status, werk en onderdak
Are the supports provided to people living in vulnerable situations limited to lower level human needs? (Thompson, 2013)
Het concept QoL: kenmerken Stelling: Een goede partner bevordert je Kwaliteit van Leven Wat houdt een goede partner juist in?
Het concept QoL: kenmerken Kwaliteit van Leven is: SUBJECTIEF KvL kan voor iedereen een andere invulling hebben; oppassen met standaarden van KvL Wie bepaalt KvL? Professioneel? Cliënt? Prioriteiten kunnen verschillen voor verschillende domeinen KvL wordt bepaald door belang dat aan domein gehecht wordt én tevredenheid KvL heeft objectieve, maar vooral subjectieve component! QoL afwezigheid van noden QoL creëren van kansen
Het concept QoL: kenmerken Stelling: Interventies binnen een behandelingssetting kunnen een positieve impact hebben op QoL
Het concept QoL: kenmerken Kwaliteit van Leven is: DYNAMISCH Veranderbaar doorheen de tijd (itt statisch)
Het concept QoL: kenmerken Kwaliteit van Leven is: Etic en emic properties UNIVERSEEL
Definitie wereldgezondheidsorganisatie De Quality of Life Group van de Wereldgezondheidsorganisatie definieert KvL als: De individuele perceptie van zijn plaats in het leven in de context van zijn cultuur en van zijn waardeschaal met betrekking tot zijn objectieven, zijn verwachtingen, zijn standaarden. (The WHOQOL Group, 1998, p. 551). Sterke impact van doelen, verwachtingen en mogelijkheden om deze te vervullen!
Samenvattend: Quality of Life (1) is multidimensioneel en beïnvloed door persoonlijke en omgevingsfactoren en interactie tussen beiden; (2) bestaat voor iedereen uit dezelfde componenten (universeel); (3) betaat uit subjectieve en objectieve componenten; (4) richt de aandacht op wat belangrijk, betekenisvol en wenselijk is in het leven van een individu (5) vertrekt van de wijze waarop mensen zelf invulling willen geven aan hun leven, aansluitend bij hun wensen, keuzes en doelen op diverse levensdomeinen
Implicaties voor de klinische praktijk Hoe de kwaliteit van leven van een persoon bevorderen?
Kwaliteit van leven vraagt: Veranderingen op niveau van individu vereisen ook veranderingen op niveau van samenleving, hulpprogramma s en beleid
Verwachtingen professionelen verwachtingen cliënten/gasten/doelgroep Vaak discrepantie tussen beiden Afhankelijk van je referentiekader Valkuil: perceptie van professionelen neemt overhand Verantwoordelijkheid aan cliënt geven Zicht krijgen op mogelijke discrepantie: identificeren en exploreren QoL-kader geeft ruimte om dialoog aan te gaan
Veranderende rol van de werker Werker = ondersteuner/coach/coördinator Regie ligt bij persoon (eigenaar van het proces) Right to left thinking Ondersteuning: zorgen dat de cliënt toegang heeft tot noodzakelijke kennis, bronnen en relaties om volwaardig deel te kunnen nemen aan de samenleving
Veranderende rol van de werker Generalistisch profiel (holistisch karakter) Brugfiguur (~ community building) (vb. Project Wijk aan Zet ) Shared decision-making
Uitdagingen voor de werker Zicht krijgen op verschillende levensdomeinen vraagt tijd ( ~present zijn) Wenselijke veranderingen vragen inzet op meerdere niveaus tegelijk Afstemming en ontschotting tussen werkvormen over de grenzen van sectoren heen belangrijke rol eerste lijn, doch nood aan ondersteuning door experten (vb. Project Drugs en psychiatrisch expertiseteam) Opletten voor afhankelijkheid van zorgsystemen en/of professionals Aandacht voor het (h)erkennen van aanwezige competenties en overlevingsstrategieën bij persoon zelf en omgeving: aanknopingspunten Belang van binding met de niet-professionele leefwereld
Uitdagingen voor zorgorganisaties Organisation driven? Client driven? Persoonsgerichte benadering stelt soms vraag naar alternatieve ondersteuningsvormen (vb. project Brugwonen) Evenwichtige samenwerking tussen verschillende actoren (De Koker, 2010) Nieuwe samenwerkingsverbanden Centrale rol cliënt en mantelzorger Visie in de organisatie
Persoonsgerichte benadering Input Throughput Output Wensen Doelen Ondersteunings noden Geïndividualiseerde ondersteuning Quality of Life Right to left (outcome based) thinking!
Veranderende rol van de cliënt Volwaardig burger (neemt sociaal gewaardeerde rollen op, doch opletten voor plicht tot participatie!) Groeiend belang voor ervaringskennis (expert cocreatie tussen professionele kennis en ervaringskennis) Meerwaarde (expert) Belangenverenigingen (Project Magenta)
Veranderende rol van het sociaal netwerk (Hermans, 2015) twee manieren om naar inzetten van sociaal netwerk te kijken in functie van huidige evoluties in de hulp-, zorg- en dienstverlening (~vermaatschappelijking); Positieve lezing: recht op leven in de samenleving + ondersteuning in de samenleving Negatieve lezing: zorg door de gemeenschap ipv professionals Subsidiariteit of complementariteit?
Veranderende rol van het sociaal netwerk Mantelzorg meer en meer appel op eigen verantwoordelijkheid van cliënt en omgeving mantelzorgers als belangrijke partner in de zorg (vb. project Samenwerken in de zorg en project Magenta) Nemen verschillende rollen op Als professional komen tot gedeelde zorg met verschillende actoren (cliënt, sociaal net netwerk, reguliere en gespecialiseerde zorg (vb. Project Toekomstsporen) Direct vs. indirect helpen: versterken van sociaal netwerk van zorgbehoevende vs. het versterken van sociale samenhang (vb. Project Wijk aan zet ) Niet enkel curatief (na zorgvraag) maar ook preventief: rol van lokaal beleid ter versterking van sociale cohesie (vb. Project BlueAssist )
Veranderende rol van de overheid Sterk inzetten op lokaal beleid/lokale netwerken Overheid verantwoordelijkheid om vormen van community building, mantelzorg, te ondersteunen (vb. respijtzorg) Ombuigen van structurele uitsluiting en discriminatie
Uitdagingen voor een overheid Combinatie job - mantelzorg Enkel bij lichte zorgvragen Zwaardere zorgvragen onmogelijk (Van Walleghem & De Witte, 2015) Vrije keuze? Mantelzorg brengt kosten met zich mee (Declercq, 2013) Verhogen pensioenleeftijd Haalbaar indien zorgvraag niet te groot (Van Walleghem & De Witte, 2015) Recht op zorg- en dienstverlening voor elke burger garanderen
Uitdagingen voor de samenleving In Zuid-Afrika wordt een verhaal verteld over een man die denkt dat hij een vogel is. Door die gedachte durft hij niet naar buiten te gaan omdat hij vreest opgegeten te worden door een kat. Hij gaat naar een psychiater die hem van dat idee afhelpt, maar hij durft nog steeds niet buiten te komen. Als de psychiater hem vraagt hoe dat komt, antwoordt hij: ik weet nu wel dat ik geen vogel ben, maar weten zij dat daar buiten ook?
QoL bevat maatschappelijke component Kader ruimer dan behandelingssettings Real life in context of community (empowerment en community building kunnen niet los van elkaar gezien worden; vb. project Online buurten ) Organisaties/behandelingssettings brug naar de gemeenschap Focus op aangaan van positieve verbindingen met natuurlijk netwerk en organisaties (~belonging) Organisaties/behandelingssettings als brug naar de gemeenschap, helpen om verbonden te geraken en ondersteuningsbronnen te vinden in de samenleving Aanwezig zijn deel uitmaken van the essential goal of service provision should be to achieve a sense of community connectedness, rather than being concerned with physical integration within the general community (Cummins & Lau, 2003) Noord- West-Vlaanderen
Randvoorwaarden
Randvoorwaarden Ondersteuning burger: burger moet zelf keuzes kunnen maken in wie welke hulp aanbiedt Onvoorwaardelijkheid van het recht op hulp Ondersteuning werker: generalist, bruggenbouwer (flexibiliteit) opletten druk op eerste lijn Ondersteuning mantelzorger Caring for caring about: professionele hulpverlening verdwijnt niet van het toneel! Alliantie tussen cliënt, formele en informele zorg
Randvoorwaarden Aandacht en belangenbehartiging van de meest kwetsbare groepen in onze samenleving (evenwicht ondersteunen in autonomie en recht op hulp garanderen) Werker moet positie krijgen om aan beleid en organisatie veranderingen aan te brengen (aandacht voor politieke en sociale context) Overheid moet investeren in sensibilisering + ten alle tijden recht op hulp garanderen
Besluit
Werken rond quality of life betekent erkennen dat iedereen het recht heeft te genieten van een goede kwaliteit van leven loskomen van een eenzijdige benadering gericht op beperkingen en problemen een multidimensionele, holistische benadering van het leven van de persoon dat de persoon zelf eigenaar is van het proces en een cruciale rol krijgt in de ondersteuning dat de persoon zijn eigen dromen, wensen, verwachtingen en doelen in het leven centraal staan
Werken rond quality of life betekent streven naar het onderhouden en bevorderen van zaken die belangrijk, waardevol, betekenisvol en gewenst zijn in het leven van de persoon, vanuit zijn perspectief het aangaan van partnerschap (van zorgen voor naar samenwerking ) gedeelde beslissingsname ondersteunen in zelfbepaling en regie nemen over eigen leven en eigen toekomst Quality of life wordt bevorderd door zelfbepaling, hulpbronnen, doel in het leven en gevoel erbij te horen (Cummins, 2005)
Conclusie: QoL als gedeeld referentiekader Domeinen zijn interafhankelijk, nood aan intersectorale samenwerking (holistisch karakter van QoL) Beantwoordt aan de groeiende vraag naar een gedeeld kader (~universeel karakter van QoL) Interafhankelijkheid als concept Vertrekt vanuit de perspectieven van de persoon zelf en diens referentiekader sluit aan bij de noden en verwachtingen van cliënten (~motivatie) Draagt bij aan de continuïteit van de zorg en ondersteuning Geeft richting aan het dagelijks handelen van professionals gedeelde ondersteuningsplannen en strategieën?
Bedankt voor jullie aandacht en succes met de uitdagingen! Contact: Jessica.demaeyer@hogent.be http://fmw.hogent.be/e-qual Meer lezen: Vandenbussche, H., De Schrijver, M., & De Maeyer, J. (2015). Kwaliteit van Leven: een gedeeld kader in het werken met mensen in maatschappelijk kwetsbare leefsituaties? Orthopedagogiek: Onderzoek en Praktijk, 54(12), 505. http://sociaal.net/analyse-xl/vermaatschappelijking/