De verscheidenheid aan wachtlijsten bij de palliatieve eenheden in Vlaanderen

Katholieke Universiteit Leuven Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschap De verscheidenheid aan wachtlijsten bij de palliatieve eenheden in Vlaanderen Een onderzoek naar de achterliggende oorzaken van wachtlijsten bij palliatieve eenheden en de ethische impact hiervan op de betrokken zorgverleners Gommaar Truyens Promotor: Prof. Yvonne Denier Lezers: prof. C. Gastmans en prof. K. Dierickx Masterproef aangeboden tot het verkrijgen van de graad van Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg Academiejaar 2011-2012

Dankwoord Het voltooien van deze masterproef was mij nooit gelukt zonder de hulp van enkele belangrijke personen. Allereerst wil ik graag mijn promotor, prof. Yvonne Denier, bedanken voor alle hulp, steun en vrijheid die zij mij gegeven heeft bij het voeren van dit onderzoek. Met haar verschillende interessante bemerkingen en invalshoeken werd dit voor mij een zeer leerrijke ervaring. Vervolgens gaat al mijn dank uit naar de veertien respondenten die zich bereid toonden voor een interview. Zonder hen had dit onderzoek nooit kunnen plaatsvinden. Ik ben hen dan ook zeer dankbaar dat zij zich een uurtje konden vrijmaken. Alle interviews draaiden uit op zeer leerrijke en boeiende gesprekken. Ik ben hen ook dankbaar voor de kleine rondleiding die ik telkens op de eenheid kreeg na het afnemen van het interview. Dit gaf mij de kans om eigenhandig een voeling te krijgen met de praktijk. Mijn dank gaat ook uit naar de medewerkers van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw. Ik ben Paul Vanden Berghe, de directeur van de Federatie, heel dankbaar voor het aanreiken van dit interessant onderzoeksthema. Verder zijn Marc Aerts, Stafmedewerker Algemeen Beleid, en Let Dillen, Researchcoördinator, een grote hulp geweest bij het schrijven van dit werk. Zij hebben mij zeer relevante informatie aangereikt, alsook de contactgegevens van de verschillende respondenten. Met mijn verschillende vragen kon ik telkens bij hen terecht. Tenslotte ben ik mijn ouders en vrienden dankbaar voor de opbouwende commentaren, het geduld, de interesse en het vertrouwen in het voltooien van mijn masterproef. Met name Jente Mahieu en Timo Verheyden wil ik bedanken voor de vele tips, voor het onafhankelijk coderen van mijn interviews, en voor het nalezen van deze masterproef. 2

Abstract Tijdens de vergaderingen tussen de verschillende hoofdverpleegkundigen van de palliatieve eenheden in Vlaanderen kwam aan het licht dat nogal wat eenheden te kampen hadden met fluctuerende wachtlijsten. De specifieke omvang van dit probleem was echter niet gekend vermits er nog geen eerder onderzoek naar werd verricht. Dit onderzoek ging deze uitdaging aan. Er werd gewerkt volgens twee fasen: enerzijds werd met behulp van een online survey, aangevuld met telefonisch contact, nagegaan hoeveel van de dertig palliatieve eenheden in Vlaanderen een wachtlijst hanteren. Anderzijds werd er aan de hand van veertien diepte-interviews onderzoek gevoerd naar de mogelijke oorzaken van het ontstaan van deze wachtlijsten. Hieraan gekoppeld werd er ook gevraagd naar de ethische impact die het gebruik van wachtlijsten heeft op de betrokken zorgverleners, aangezien patiënten op dat moment in de rij staan om een zo menswaardig mogelijk levenseinde te krijgen, dat elders niet of nauwelijks haalbaar is vermits de complexe zorgnoden die zich voordoen. De survey bracht tot uiting dat alle dertig eenheden in Vlaanderen te maken krijgen met wachtlijsten, maar de gradatie ervan verschilt van eenheid tot eenheid. Zo worden bepaalde eenheden constant met wachtlijsten geconfronteerd, terwijl dit bij andere eenheden eerder sporadisch het geval is. Met behulp van de diepte-interviews werd er vervolgens getracht om de onderliggende oorzaken van deze wachtlijsten op te sporen. Een globaal capaciteitsprobleem blijkt de voornaamste verklaringsbron te zijn. Met betrekking tot de impact van de wachtlijsten is het opmerkelijk dat zo goed als alle hoofdverpleegkundigen aanhalen dat men er (nog) nauwelijks bij stilstaat, omdat het nu eenmaal hoort bij de uitoefening van hun functie. Sleutelwoorden: palliatieve zorg wachtlijsten palliatieve eenheden hoofdverpleegkundigen ethische impact thuiszorg 3

Inhoudstafel Dankwoord 2 Abstract 3 DEEL 1: Inleiding en probleemstelling 1.1 Inleiding 6 1.2 Probleemstelling 7 DEEL 2: Literatuurstudie 2.1 Definitie van palliatieve zorg 8 2.2 Palliatieve eenheden 10 2.2.1 Wettelijke omkadering van de palliatieve eenheden 11 2.2.2 Gegevens over de werking van palliatieve eenheden 13 2.2.3 Knelpunten in het zorgaanbod van de palliatieve eenheden 15 2.3 Wachtlijsten en wachttijden 16 2.3.1 Gevolgen van wachtlijsten voor de betrokken zorgverleners 20 DEEL 3: Onderzoekopzet en methodologie 3.1 Onderzoeksvraag 24 3.2 Methodologie 26 3.3 Beschrijving van de respondenten 28 DEEL 4: Onderzoeksresultaten 4.1 Bespreking online survey 29 4.1.1 Aantal erkende bedden 30 4.1.2 Aantal patiënten op de wachtlijst per eenheid 31 4.1.3 Gemiddelde duur dat patiënten moeten wachten per eenheid 32 4.2 Bespreking resultaten diepte-interviews 34 4

4.2.1 Instroom van patiënten 34 4.2.2 Overzicht van patiënten 35 4.2.3 Overzicht van huidige wachtlijsten 36 4.3 Ontstaan van wachtlijsten 37 4.4 Organisatie van wachtlijsten 40 4.4.1 Methode om wachtlijst te organiseren 40 4.4.2 Exclusie criteria 40 4.4.3 Doorstroming naar huis of woonzorgcentrum 42 4.4.4 Doorverwijzen van patiënten naar andere palliatieve eenheden 44 4.5 Mogelijkheid om op te schuiven op wachtlijst 45 4.6 Ethische aspecten van wachtlijsten 47 4.7 Mogelijke maatregelen tegen wachtlijsten 50 4.8 Toekomst van wachtlijstproblematiek 52 4.9 Samenvattende figuur 54 5. Discussie 55 5.1 Opmerkelijke vaststellingen 55 5.2 Beperkingen van het onderzoek 56 5.3 Beleidsaanbevelingen 57 5.4 Aanbevelingen voor verder onderzoek 58 6. Conclusie 60 7. Bibliografie 62 8. Bijlagen 65 5

DEEL 1: Inleiding en probleemstelling 1.1 Inleiding Voor velen onder ons is wachten een fenomeen waarmee men dagdagelijks geconfronteerd wordt. In veel situaties staan we daar dan eigenlijk ook niet meer bij stil. We wachten immers bij de bakker, op de bus, in de file, enz. Het hangt af van de persoon en de situatie welke invulling men aan dit wachten geeft. Voor de ene is wachten vooral een grote bron van frustratie, voor de ander een welgekomen moment om zijn gedachten te ordenen en zich te ontspannen. Dit maakt wachten tot een subjectief begrip dat verschillende inhouden kent naargelang hetgeen waar men op wacht. Maar wachten wordt echt frustrerend wanneer men moet wachten op goede zorg, waar iedereen nochtans recht op heeft. Verschillende media berichten de laatste tijd meer en meer over het wachten in de gezondheidszorg, getuige deze verschillende recente krantenkoppen: Vijfduizend gehandicapten wachten al twee jaar op zorg 1, Ouders kinderen met een handicap protesteren tegen wachtlijsten 2, Wachtlijsten voor rusthuizen 3, enzovoort. In deze context gaat het over patiënten met een dringende hulpvraag die in eerste instantie niet geholpen of opgenomen kunnen worden in de hiervoor beschikbare voorzieningen. De wachtlijst omvat twee grote onderdelen; het aantal wachtenden, en de duur dat patiënten moeten wachten vooraleer de gevraagde zorg verleend kan worden, ook wel aangeduid als de wachttijd. Het ontstaan van dergelijke wachtlijsten in onze gezondheidszorg steunt volgens Verschuere (2007) grotendeels op het feit dat het aanbod van de beschikbare voorzieningen ontoereikend is, waardoor de mensen met een zorgvraag voor een tijdje op de wachtlijst komen te staan tot er voor hen plaats is bij een voorziening op maat. patiënt1 Terug te vinden op de website van De Standaard: http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=dmf20120424_010 2 Terug te vinden op de website van De Standaard: http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=dmf20120606_064 3 Terug te vinden op de website van De Standaard: http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=mh3abm6h 6

Zoals hierboven reeds geschetst rapporteert de media regelmatig over het bestaan van dergelijke wachtlijsten in de gezondheidszorg, maar rond wachtlijsten bij palliatieve eenheden bleef het nog opmerkelijk stil. Tot dit artikel van 31 juli 2012: Wachtlijst voor palliatieve afdeling 4. In het artikel wordt er gewag gemaakt over deze stijgende problematiek in de regio Aalst-Dendermonde-Ninove, waar er maar liefst 38 personen wachten op een opname in één van de zes beschikbare bedden. Deze masterproef gaat dieper in op deze wachtlijstenproblematiek bij de verschillende palliatieve eenheden in Vlaanderen. Dit om een eerste beeld te schetsen van de omvang van de wachtlijsten, vermits dit onderwerp nog niet aan vorige studies werd onderworpen. 1.2 Probleemstelling De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw organiseert twee keer per jaar overlegmomenten voor de hoofdverpleegkundigen van alle palliatieve eenheden om enkele belangrijke thema s te bespreken. Tijdens één van die contactmomenten werd er gediscussieerd over het bestaan van wachtlijsten op de diverse eenheden. Men ondervond dat verscheidene eenheden ermee te maken kregen, maar men wist niet of dit opging voor alle eenheden in Vlaanderen. Ook de omvang en het optreden ervan bleek sterke verschillen te vertonen tussen de eenheden. In samenspraak met de medewerkers van de Federatie leek dit een interessant thema om verder te onderzoeken. Er werden drie prioriteiten vastgelegd waar dit onderzoek een antwoord moest op verschaffen. Zo diende er allereerst getracht worden om de omvang van de problematiek na te gaan: hoeveel van de dertig eenheden worden er geconfronteerd met wachtlijsten? Vervolgens werd gepoogd om enkele oorzaken aan te reiken die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van deze wachtlijsten. Tot slot werd er onderzocht worden welke impact wachtlijsten hebben op de betrokken zorgverleners. 4 Terug te vinden op de website van De Standaard: http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=dmf20120730_00240499 7

DEEL 2: Literatuurstudie 2.1 Definitie van palliatieve zorg Het is belangrijk om kort een bondige omschrijving te geven van wat palliatieve zorg juist inhoudt. Op die manier wordt het voor de lezer duidelijk hoe dat men de specifieke taak van de palliatieve eenheden kan kaderen binnen de globale structuur van de gezondheidszorg. In de literatuur zijn er talrijke definities terug te vinden die palliatieve zorg kernachtig trachten te omschrijven. Veel auteurs verwijzen hierbij naar de meest recente definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO 5 ). Interessanter is echter om na te gaan hoe palliatieve zorg omschreven wordt in het Belgisch Staatsblad. Daar kan men de wet betreffende palliatieve zorg van 14 juni 2002 terugvinden. Onder hoofdstuk II, artikel 2, kan de gehanteerde definitie worden teruggevonden 6 : Onder palliatieve zorg wordt verstaan: het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren. De Corte et al. (2006) halen in dit verband aan dat de aangeboden zorg integraal, continu, actief en gericht moet zijn op de patiënt en zijn omgeving. De zorg focust specifiek op pijn- en symptoomcontrole. Daardoor kan palliatieve zorg aanzien worden als een gepersonaliseerde zorg op maat. Dit vereist interdisciplinaire samenwerking. De aandacht gaat hierbij uit naar somatische, psychologische, spirituele en sociale problemen. Het is een totaalzorg die erop gericht is om de dood 5 De definitie van de WHO betreffende palliatieve zorg kan men via deze link terugvinden: http://www.palliatievezorg.nl/page_867.html 6 Via deze link komt men rechtstreeks uit bij de definitie in het Belgisch Staatsblad: http://www.ejustice.just.fgov.be/doc/rech_n.htm 8

noch te versnellen noch te vertragen (Cannaerts et al., 2000). Ook volgens Distelmans (2005) is het belangrijk om aan te geven dat palliatieve zorg gericht is op de symptomen in plaats van op de ongeneeslijke ziekte. Omdat terminale en chronische patiënten vaak moeilijkheden hebben met emoties en het sociaal netwerk, moet palliatieve zorg aandacht besteden aan de psychosociale, spirituele en familiale context. Palliatieve zorg heeft hierdoor niet alleen aandacht voor de ziekte, maar ook voor de patiënt en zijn familie. Cannaerts et al. (2000) stellen dat palliatieve zorg dus geen focus meer zal leggen op het herstel en de verbetering van de gezondheid, waardoor de intentie wegvalt om het stervensproces te vertragen of te verlengen. In deze context wijst onderzoek van Temel et al. (2010) erop dat een vroegtijdige inschakeling van palliatieve zorg er voor kan zorgen dat enerzijds de kwaliteit van leven en de stemming van de patiënt kunnen verbeteren, maar dat het anderzijds ook een positieve invloed heeft op de lengte van het resterende leven. Dit vooral dankzij een minder agressieve behandeling in deze laatste levensfase. Van Osselen et al. (2010) stellen dat de belangrijkste bevinding van het onderzoek van Temel inhoudt dat de patiënten die palliatieve zorg ontvingen gemiddeld twee en een halve maand langer leefden dan patiënten waarbij geen vroegtijdige palliatieve zorg werd ingezet. Concluderend kan gesteld worden dat de belangrijkste taak van palliatieve zorg erin bestaat om ondersteuning te bieden aan patiënten met het oog voor een zo actief en kwaliteitsvol leven tot aan de dood (Zuurmond, 2006). Ook Cannaerts et al. (2000) stelt dat de focus ligt op de kwaliteit van het resterende leven, voornamelijk door het wegvallen van het perspectief op genezing en de aanwezigheid van de nakende dood. De algemene duale focus van de zorgverleners zal volgens Zuurmond (2006) liggen op het wegnemen of voorkomen van het ondraaglijk lijden bij de patiënt en tegelijkertijd zoveel mogelijk ondersteuning bieden aan de familie. 9

2.2 Palliatieve eenheden De palliatieve zorg is op verschillende terreinen van de gezondheidszorg inzetbaar via de palliatieve zorgmodellen. Distelmans (2005) haalt aan dat deze modellen behoren tot de tweedelijnszorg. Vier modellen van gestructureerde palliatieve zorg worden hierbij onderscheiden. Het betreft de mobiele Palliatieve Support Teams (PST) in ziekenhuizen en hun equivalent, de palliatieve functies, in woonzorgcentra. De palliatieve thuiszorgequipes, de dagcentra en de palliatieve zorgeenheden (PZE) (De Corte et al., 2006). In Vlaanderen zijn er dertig palliatieve zorgeenheden, verspreid over de verschillende provincies. Het zijn thuisvervangende milieus voor terminale patiënten die palliatieve zorg behoeven die ze noch thuis, noch in de instelling waar ze verblijven kunnen verkrijgen. De situatie van patiënten die er verblijven wordt enerzijds gekenmerkt door een beperkte mantelzorg en een moeilijke sociale situatie. Anderzijds door een moeilijk zorgproces dat te complex of belastend is voor de professionele thuiszorg (Distelmans, 2005, Van den Block et al., 2008, Verbeek en Menten, 2010). Morbé & Van Liedekerke (2002) stellen dat het belang van palliatieve eenheden grotendeels ligt in hun complementariteit aan de thuiszorg. Dit door het voorzien van ondersteuning aan zowel de professionele thuiszorg als de mantelzorg. Bij afwezigheid van een goede sociale context bieden de eenheden een alternatief voor de verzorging thuis. De mogelijkheid om 24 uur op 24 uur thuis opgevangen te worden is immers niet vanzelfsprekend. Hun verzorging vormt namelijk een zware fysieke en emotionele belasting voor de thuisomgeving, die vaak niet opgewassen is tegen plotse crisissituaties. Een palliatieve eenheid kan hiervoor een oplossing bieden (Distelmans, 2005). Van Beek en Menten (2010) halen aan dat de patiënten in de palliatieve eenheden een bepaalde vergoeding moeten betalen voor de ziekenhuiskosten. De medische leiding van de dienst berust bij een geneesheer-specialist of een huisarts met bijzondere ervaring in de palliatieve zorg. De dienst moet steeds een beroep kunnen doen op geneesheren-specialist in de oncologie, de anesthesiologie en de geriatrie. Ook deze artsen dienen een bijzondere ervaring in de palliatieve verzorging te hebben. Met inbegrip van de hoofdverpleegkundige dient de dienst, per erkend bed, 10

over 1,5 VTE verpleegkundigen te beschikken, bijgestaan door voldoende verzorgend personeel (Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg, 2008). Dit verzorgend personeel bestaat uit verpleegkundigen, een psycholoog, een pastor, een lekenconsulent, een kinesist en verschillende vrijwilligers. Ook de familie is ten alle tijde welkom op de eenheid. Dergelijke gespecialiseerde eenheden hebben de opdracht om te voorzien in een specialistische totaalzorg in een huiselijke omgeving, afgestemd op de noden van patiënten en hun familie. Zo n 700 vrijwilligers zijn werkbaar op de verscheidene eenheden die ongeveer 3000 patiënten verzorgen tijdens hun laatste levensfase (De Corte et al, 2006, Distelmans, 2005). 2.2.1 Wettelijke omkadering van de palliatieve eenheden In een K.B. van 15 juli 1997 worden de specifieke normen bepaald waaraan deze eenheden dienen te beantwoorden om erkend te worden. Zo dienen de palliatieve zorgeenheden te bestaan uit minimum zes en maximum twaalf bedden die ofwel verspreid zijn over verschillende ziekenhuisdiensten, ofwel in een zelfstandige entiteit ondergebracht zijn. Soms is de eenheid namelijk gehuisvest in een apart gebouw (bv. PZE Beveren-Waas, AZ Nikolaas), soms binnen hetzelfde gebouw van het ziekenhuis maar in een andere vleugel (bv. PZE Zele, AZ Sint-Blasius) of op een andere verdieping (bv PZE Jan Palfijn). Eenheden die zich op een andere locatie dan het ziekenhuis bevinden worden weleens aangeduid met de term hospice (bv. Coda hospice, Wuustwezel). Per ziekenhuis mag er slechts één eenheid van dit type bestaan (Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg, 2008). Distelmans (2005) haalt aan dat deze palliatieve eenheden vroeger vooral aanzien werden als eindstations waar patiënten naartoe gingen om te sterven. Tegenwoordig worden deze frequent gebruikt als tussenstation voor tijdelijke opnames, wat de mantelzorgers de kans geeft om even op adem te komen. De Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg (2008) haalt tenslotte ook aan dat de palliatieve eenheden aan een aantal architectonische en organisatorische normen moeten voldoen. De belangrijkste worden hier kort weergegeven. Zo moet er voldoende oppervlakte per bed voorzien zijn, dienen de kamers ruim en huiselijk te zijn, met beschikking over eigen sanitair en aangepast meubilair. Minstens de helft van de kamers moeten eenpersoonskamers te zijn. Elke kamer beschikt over telefoon, 11

radio- en Tv aansluiting en een oproepsysteem. Verder hoort de eenheid te beschikken over een aantal gemeenschappelijke ruimtes: een woonkamer met huiselijk karakter, een keuken, waartoe ook de familie toegang heeft, en een bureel voor de verpleegkundige equipe. Bovendien moet voor de familieleden de mogelijkheid bestaan om op de dienst te overnachten. Bezoek door familieleden is 24 uur op 24 uur mogelijk. Tot slot gebeurt de financiering van de Sp-bedden voor palliatieve zorg overeenkomstig de bepalingen van het K.B. van 25 april 2002. Het budget voor de ziekenhuizen wordt per budgetonderdeel uitbetaald. Voor de Sp-diensten voor palliatieve zorg zijn hoofdzakelijk de budgetonderdelen B1, B2 en C4 van belang: Onderdeel B1 dient volgende zogenaamde gemeenschappelijke diensten te dekken: algemene kosten, onderhoud, verwarming, administratie, was en linnen, voeding, internaat. Het budget B1 van de Sp-diensten voor palliatieve zorg wordt vastgesteld op 17.821,03 (index op 1 januari 2002) per bed. Het onderdeel B2 omvat de kosten van het verplegend en verzorgend personeel, de kosten van de courante geneesmiddelen, de verbandmiddelen, de medische verbruiksgoederen, de producten voor de zorgverlening en het klein instrumentarium, de kosten van revalidatie, enzovoort. Aangezien B2 de kosten van het verplegend personeel en de courante medische producten dient te dekken, is dit onderdeel het grootste en zijn de regels om het beschikbare budget te verdelen het meest uitgebreid en verfijnd. Gezien het beperkte aantal Sp-bedden voor palliatieve zorg en gezien de strikte normen die opgelegd worden aan de palliatieve eenheden, werd voor de Spbedden voor palliatieve zorg een uniforme prijs bepaald voor onderdeel B2 van de ziekenhuisfinanciering, nl. 75.832,74 (indexcijfer 1 januari 2002) per bed. Voor de complexe berekening van het onderdeel C4 wordt er doorverwezen naar document van de Evaluatiecel 7 (Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg, 2008). 7 Het document is terug te vinden via deze website: https://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:alb_g09vayaj:cms.kasper.be/accounts/15/a ttachments/rapporten/fed_evaluatiecel_mai_2008_rapport_2008_nl 12

2.2.2 Gegevens over de werking van palliatieve eenheden In het verslaggevingrapport registratie 2010 8 zijn een aantal interessante gegevens terug te vinden met betrekking tot de werking van de palliatieve zorgeenheden op basis van patiëntenregistratie. De hieronder besproken resultaten zijn gebaseerd op de gegevens van 27 van de 30 palliatieve eenheden in Vlaanderen die hun data beschikbaar hebben gesteld. Aantal patiënten Het aantal patiënten dat in 2010 op een palliatieve zorgeenheid in Vlaanderen verbleef bedroeg 3.310. Gemiddeld werden er 16,97 patiënten per bed opgenomen. Er blijken regionale verschillen op te treden, maar op basis van de beschikbare cijfergegevens kan hiervoor geen verklaring gegeven worden. 2010 2009 2008 Gemiddeld aantal 16,97 16,63 15,52 patiënten/bed Spreiding 11,17 23,17 11,29 24,42 9,63 23,27 Leeftijd van de patiënten Er blijken in Vlaanderen bijna geen jongeren op een palliatieve zorgeenheid te verblijven. In acht van de veertien netwerken verblijft er geen enkele persoon jonger dan 21 jaar op de eenheid. In drie van de veertien netwerken was er geen enkele persoon jonger dan 40 jaar. Vermoedelijk zou dit te verklaren zijn doordat er enerzijds weinig jongeren palliatieve zorg nodig hebben, en anderzijds door het bestaan van specifieke palliatieve supportteams voor deze jongeren waarvan er geen cijfergegevens beschikbaar zijn. Het merendeel van de patiënten, 64,41%, situeert zich in de leeftijdscategorie tussen 71 en 90 jaar. 8 Het document is terug te vinden via deze website: http://www.pzwvl.be/upload/fckeditor/file/zuid-west- Vlaanderen/Word%20documenten/rapport%20registratie%202010%20versie%2020110704.d oc 13

Leeftijd 2010 2009 2008 < 21 jaar 0,21% 0,21% 0,11% 21 40 jaar 0,97% 1,01% 0,99% 41-60 jaar 13,17% 12,65% 14,90% 61 70 jaar 16,95% 18,16% 17,84% 71 80 jaar 31,39% 33,09% 33,31% 81 90 jaar 33,02% 30,15% 29,35% > 90 jaar 4,29% 4,74% 4,32% Hoofddiagnose bij opname Wat betreft de hoofddiagnose bij opname zijn er regionaal een aantal zeer grote verschillen waarneembaar. Bij vijf netwerken is er zelfs een duidelijke wijziging merkbaar ten opzichte van vorig jaar. Een verklaring hiervoor is niet gekend. Mogelijk heeft dit te maken met een andere manier van registreren, maar ook culturele verschillen kunnen een rol spelen. Hoofddiagnose 2010 2009 2008 Oncologisch 64,94% 64,72% 64,85% Niet oncologisch 17,53% 14,75% 15,47% Combinatie 17,53% 20,53% 19,68% Aantal overleden patiënten Van de 3.310 patiënten die in 2010 op een eenheid verbleven, zijn er 3.109 overleden. Dit wordt als een mogelijke indicatie aangegeven dat tijdelijke opnames op een palliatieve zorgeenheid in Vlaanderen niet gangbaar zijn. Hier moet wel een kanttekening bij geplaatst worden want uit de interviews bleek dat eenheden indien mogelijk, en afhankelijk van de wachtlijsten, geregeld tijdelijke opnames houden op de eenheid. Hierover later meer. De Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg (2008) geeft een interessant kijk op de gemiddelde verblijfsduur van patiënten op de palliatieve eenheden in Vlaanderen. Uit figuur 1 blijkt dat patiënten gemiddeld minder dan een maand in op een eenheid verblijven. 14

Figuur 1: Gemiddelde verblijfsduur in een Sp-bed voor palliatieve zorg (Bron: FOD Volksgezondheid DG1 Dienst Datamanagement MKG 2000-2005) 2.2.3 Knelpunten in het zorgaanbod van de palliatieve eenheden Tot slot haalt de Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg (2008) enkele knelpunten aan met betrekking tot het zorgaanbod van de palliatieve eenheden. Hier wordt er ook gewag gemaakt van het bestaan van wachtlijsten, maar niet over de omvang ervan. Zoals reeds eerder aangehaald zijn er immers geen data beschikbaar van eventuele wachtlijsten en wachttijden, vermits er nog geen eerder onderzoek naar werd verricht. In het verleden werd de behoefte voor het ganse Belgische rijk vastgelegd op maximaal 360 Sp-bedden voor palliatieve zorg, maar momenteel worden 379 bedden erkend en federaal gefinancierd. Ondanks deze toename van het aantal bedden bestaat er bij sommige eenheden een wachtlijst. Maar eerder dan het aantal Sp-bedden te verhogen, is het volgens de Evaluatiecel aangewezen om de palliatieve zorg in het thuismilieu en het woonzorgcentrum verder te versterken, zodat de patiënt maximaal in zijn vertrouwde milieu kan verzorgd worden en overlijden (Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg, 2008). In de diepte-interviews zal worden nagegaan of de hoofdverpleegkundigen deze redenering ook naar voren schuiven met betrekking tot het verminderen van de wachtlijstproblematiek. 15

2.3 Wachtlijsten en wachttijden Er zijn verschillende manier waarop men naar wachtlijsten en wachttijden kan kijken. Zoals Verschuere (2007) reeds aanhaalde ontstaat een wachtlijst doordat het aanbod van de beschikbare voorzieningen ontoereikend is voor het aantal zorgaanvragen. Hierdoor komt de patiënt op de wachtlijst te staan tot er een plaats is bij een betrokken voorziening. Vanuit een logistiek standpunt omschrijft men een wachttijd als de tijd tussen het vragen naar een product/dienst door de klant en het verwerven van dit product/deze dienst door de klant. Een wachttijd wordt binnen deze context dan ook altijd als een verloren tijd aanzien (Pintelon & Van Puyvelde, 2011). Toegepast op de context van de palliatieve zorgeenheden vertaald zich dat naar de tijd die verstrijkt tussen het moment waarop men, al dan niet telefonisch, een aanvraag doet voor opname en het ogenblik waarop iemand effectief wordt opgenomen op de eenheid. Ten Have et al. (2009) halen aan dat de wachtlijstproblematiek een complex fenomeen is binnen de gezondheidszorg. Er zijn veel factoren die bijdragen aan het ontstaan van een wachtlijst en het is onduidelijk wat kan verstaan worden onder een aanvaardbare wachttijd. Om de problematiek in kaart te brengen halen Pintelon en Van Puyvelde (2011) aan dat men hiervoor best beroep kan doen op een wachtlijnensysteem. Als we dit toepassen op een normale palliatieve eenheid, wordt de onderstaande figuur 2 verkregen: 16

Figuur (2): wachtlijnensystemen bij palliatieve eenheden Het traject dat palliatieve patiënten doorlopen kan afgeleid worden uit bovenstaande figuur (2) 9. Allereerst wordt er voor de patiënten een aanvraag tot opname ingediend. Dit kan door de familie, de huisarts, het palliatief supportteam, een verpleegkundige, enzovoort. Hierdoor komt men terecht bij de inputpopulatie van de eenheid. Als er op dat moment teveel aanvragen zijn in vergelijking met de beschikbare bedden, komt de patiënt op de wachtlijst te staan. Een nuance die hierbij gesteld moet worden is dat er een onderscheid wordt gemaakt tussen een passieve en actieve wachtlijst. Op de actieve wachtlijst staan patiënten die dringend een opname vereisen, terwijl de 9 Als basis voor het traject van de palliatieve patiënt wordt de informatiebrochure gebruikt van het UZ Gent, terug te vinden op volgende website: http://www.uzgent.be/wps/wcm/connect/de209c804c3fe25683bab388be3aab10/uz_am_pall iatieve-eenhv10.pdf?mod=ajperes&cacheid=de209c804c3fe25683bab388be3aab10 17

patiënten op de passieve wachtlijst nog zo lang mogelijk thuis willen blijven maar zich reeds preventief aanmelden. Ten Have et al. (2009) stellen dat de zorginstellingen over het algemeen gezien hun wachtlijsten via twee verschillende werkwijzen gaan organiseren. Sommige instellingen hanteren het principe van wie het eerst komt, die het eerst maalt. Andere instellingen gaan de nood aan opname van de patiënt als criterium gebruiken. Hierbij aansluitend houden de verschillende zorginstellingen ook rekening met de urgentie omwille van de sociale indicatie. Dit wijst op het feit dat de draaglast voor de mantelzorger groter is geworden dan de draagkracht, wat kan leiden tot een totale ontwrichting van de mantelzorg. De auteurs stellen dat deze op behoeften en urgentie gebaseerde procedure als egalitaristisch worden getypeerd, vermits de personen met de grootste medische nood eerst worden geholpen. Dergelijk egalitarisme is echter strijdig met het eerste principe van gelijke behandeling zonder onderscheid tussen personen. Voor vele instellingen blijkt dit geen eenvoudige afweging. Met betrekking tot de wachttijd stellen Ten Have et al. (2009) dat het moeilijk te bepalen is wat nu juist een rechtvaardige wachttijd is. Wanneer deze een kritische lengte heeft overschreden kan ze immers niet langer als rechtvaardig aanzien worden. Met betrekking tot de palliatieve eenheden kan de opmerking gemaakt worden dat de wachttijden onrechtvaardig worden wanneer veel patiënten sterven nog voordat ze in de eenheid kunnen worden opgenomen, waar ze voor hun situatie immers de meest adequate zorg kunnen ontvangen. Bij de palliatieve eenheden is het aannemelijk dat de beperkte capaciteit, zoals in dit voorbeeld slechts zes erkende bedden, verantwoordelijk is voor de lange wachttijden. Het is echter niet eenvoudig om hieraan tegemoet te komen. Zo halen Pintelon en Van Puyvelde (2011) aan dat het zeer moeilijk is om de vraag naar een bepaalde dienst te verlagen in de zorgsector. Het is immers niet of nauwelijks te verantwoorden dat men het aantal patiënten zou proberen te verminderen. Om enigszins tegemoet te komen aan wachttijden voor patiënten kan men volgens de auteurs wel proberen om de organisatie van de wachtlijsten te verbeteren zodat er geen kostbare tijd verloren gaat. Maar ook deze oplossing valt moeilijk te implementeren binnen de verschillende palliatieve zorgeenheden. Ze beschikken immers over een beperkt aantal bedden en 18

een groot aantal patiënten dat hierop beroep wil doen. Bijkomstig is er ook niet echt sprake van het nastreven van een goede doorstroming vermits de meerderheid van de patiënten hier naartoe komen wanneer hun zorg te complex wordt voor andere zorginstellingen. Het doel van de eenheden is immers het toevoegen van kwaliteit aan de resterende levensdagen in plaats van deze proberen te verlengen. De meerderheid van deze palliatieve patiënten overlijdt dan ook binnen de eenheid. Een andere visie kan zijn om de selectiecriteria te vernauwen zodat er minder patiënten in aanmerking komen voor een opname. Wegens het bestaan van wettelijk intake criteria is ook dit niet zo eenvoudig implementeerbaar. Puur logistiek gezien zou men op zoek moeten gaan naar de optimale bedieningscapaciteit van de eenheid. Dit is een afweging tussen capaciteit en service. Deze valt echter ook niet zo eenvoudig te maken. Damen (2006) haalt hierbij aan dat wachtlijsten ook kunnen dienen om de patiënt en zijn naasten te laten voorbereiden op de toekomstige opname, of om na te denken over bijvoorbeeld eventuele alternatieven. De prioriteit van de eenheden zal er vooral in moeten bestaan om de omvang van de wachtlijsten zoveel mogelijk te beperken. Iedere eenheid heeft de afzonderlijke opdracht om na te gaan hoe men dat het best kan realiseren. Ten Have et al. (2009) stellen immers dat de maatschappij het wachten in de gezondheidszorg hoe langer hoe minder acceptabel vindt. Deze groeiende commotie wordt veroorzaakt door aangroei van het aantal mensen dat moet wachten op een voorziening, alsmede door de ernst waarmee deze mensen te kampen hebben. Damen (2006) stelt er pas echt problemen met wachtlijsten ontstaan wanneer de tijd die men moet wachten als onaanvaardbaar lang wordt ervaren. Met betrekking op de palliatieve eenheden is het niet of nauwelijks verdedigbaar dat patiënten op lange wachtenlijsten komen te staan die hen tegenhouden om op de voor hen meest menswaardige manier te sterven. Wat deze problematiek volgens Ten Have et al. (2009) nog ernstiger maakt is het feit dat door de vergrijzing en de medicalisering van de gezondheidszorg de druk op de verschillende zorgvoorzieningen nog zal toenemen. Hierdoor zijn de auteurs niet hoopvol ingesteld en concluderen zij dat men nog lang met wachtlijsten zal geconfronteerd worden. 19

2.3.1 Gevolgen van wachtlijsten voor de betrokken zorgverleners Als er vanuit een ethisch perspectief wordt gekeken naar het dilemma van de wachtlijsten bij palliatieve eenheden hebben we volgens Liégeois (2002) een intuïtief aanvoelen van wat wij goedvinden of niet. Deze morele intuïtie is een innerlijk en onmiddellijk aanvoelen van welke waarden en normen er op het spel staan in die bepaalde situatie. Een waarde zoals het verkrijgen van goede zorg vinden we allemaal belangrijk. Het ethisch aspect van wachtlijsten valt dus niet te onderschatten, en zeker niet wanneer het gaat om palliatieve zorg. De patiënten moeten immers wachten op een opname in een bepaalde instelling waar ze op dat moment het meest menswaardige levenseinde kunnen verkrijgen. Door hun zware zorgcomplexiteit is dat immers niet meer thuis mogelijk, waardoor een opname op de eenheid noodzakelijk wordt. Wanneer dat niet onmiddellijk mogelijk is, impliceert dit dat ze naar elders worden doorverwezen, meestal naar een bepaalde ziekenhuisafdeling, waar men niet in de mogelijkheid is om dezelfde totaalzorg te bieden. Ons moreel aanvoelen geeft aan dat dit niet correct is en indruist tegen het recht op goede palliatieve zorg voor iedereen. Het menswaardig perspectief komt hierdoor in gedrang vermits de patiënt op dat moment niet kan terugvallen op de meest menswaardige oplossing voor zijn aandoening. Vermits een onmiddellijke opname niet mogelijk is zou er volgens het ethisch perspectief toch een soortgelijke goede zorg moeten kunnen worden aangeboden op de plaats waar de patiënt verblijft in afwachting tot een opname op de palliatieve eenheid. In de praktijk blijkt dit echter niet het geval te zijn. Helemaal problematisch wordt het wanneer patiënten die op nog op de wachtlijst staan, overlijden. Dit houdt in dat ze niet de zorgen hebben verkregen waar ze eigenlijk recht op hadden. In het ziekenhuis is het, vooral door een personeelstekort, immers niet mogelijk om dezelfde goede zorgen te garanderen voor palliatieve patiënten als op de eenheid. Dit roept toch enkele cruciale vragen op met betrekking tot rechtvaardigheid. Hierdoor is het aannemelijk dat het niet kunnen aanbieden van goede palliatieve zorg, door het gegeven van de wachtlijsten bij palliatieve eenheden, een bepaalde weerslag kan hebben op de betrokken zorgverleners. Damen (2006) haalt aan dat het bestaan van wachtlijsten in de gezondheidszorg psychosociale gevolgen heeft op de betrokken 20