Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Januari 2009 Jaargang 14, nummer 1 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel. 033 494 66 71 e-mail president@cmtc.nl In dit nummer 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Nieuwe leden Verslag Algemene Leden Vergadering 2008 ANBI Subsidie 2009 CMTC website Geboren Zeldzame ziekten dag CMTC USA vergadering Samenwerkingsverband Aangeboren Vaatafwijkingen Secretariaat Ankie Kerkvliet-Molenaar Meerdorpstraat 27 2181 RA Hillegom Nederland e-mail secretariat@cmtc.nl Nieuwsbrief CMTC 1. Nieuwe leden Ons ledenaantal is per 1 oktober 2009 totaal 127 leden. Australia 4 Belgium 4 Canada 6 Croatia 1 Denmark 2 France 1 Germany 4 Greece 1 Hungary 1 Italy 1 Norway 2 Spain 1 Sweden 2 The Netherlands 51 United Kingdom 5 USA 41 Eind van het jaar 2008 hebben wij ons ledenbestand opgeschoond. Leden die al geruime tijd geen contributie hebben betaald, ondanks diverse verzoeken van onze kant, zijn verwijderd uit de ledenlijst. Hierdoor is het aantal leden gedaald ten opzichte van de vorige lijst. De ledenlijst wordt regelmatig ververst en in het afgeschermde deel van de website geplaatst. De lijst is in pdf formaat beschikbaar zodat iedereen deze lijst kan lezen en printen m.b.v. de gratis Adobe Acrobat Reader. Wilt u deze lijst als zeer vertrouwelijk behandelen en wanneer een nieuwe lijst verschijnt de oude lijst goed vernietigen? 2. Verslag Algemene Leden Vergadering 2008 Op 8 november 2008 was het weer tijd voor de jaarlijkse CMTC vergadering in Nederland. Eén van onze leden uit Californië USA was ook aanwezig. Hij kon dit bezoek onder meer combineren met het medisch onderzoek in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht. Dankzij hem konden wij tevens een webcast doen zodat leden vanuit de gehele wereld onze vergadering konden volgen met beeld en geluid via Internet. Dit jaar hadden wij een aparte zaal gereserveerd met begeleiding voor de kinderen. Dit bleek een groot succes! Wij hadden een beamer en groot scherm met een Wii zodat de wat grotere kinderen bijvoorbeeld konden tennissen of één van de vele andere actieve spellen spelen. Voor de kleinere kinderen was bijvoorbeeld een Playstation aanwezig en zij konden kleuren, tekenen of spelen met allerlei speelgoed. In het hotel is ook een ballenbak aanwezig hetgeen voor de kleinere kinderen altijd een succes is. Onderstaand een aantal foto s.
Nieuwsbrief CMTC 2
Nieuwsbrief CMTC 3
Nieuwsbrief CMTC 4
Alle foto s zijn beschikbaar via Facebook (www.facebook.com) te bekijken en op te halen. Helaas was Prof. dr. Oranje op het laatste moment verhinderd om onze vergadering bij te wonen. Gelukkig kon Drs. Charlène Oduber het een en ander opvangen tijdens haar middag presentatie. Charlène is bezig met een promotie onderzoek zoals beschreven in de vorige nieuwsbrief in het Academisch Ziekenhuis Maastricht onder meer in samenwerking met één van onze medisch adviseurs Dr. Maurice van Steensel. 4. Subsidie 2009 De Nederlands Overheid heeft de subsidie regeling aangepast en wel onder meer in het voordeel van onze organisatie! Normaal gesproken kregen wij alleen subsidie op basis van het aantal Nederlandse leden en donateurs. Ieder Nederlands lid en donateur leverde ons 100 aan subsidie op naast de bijdrage van het lid en de donateur zelf. Vele vragen werden gesteld aan Charlène en vele vragen werden door Charlène beantwoord gedurende twee intensieve uren. Deze vragen worden opgenomen in de vragenlijst met antwoorden welke in de loop van 2009 op onze website gepubliceerd zal worden (zie ook onderwerp 5 CMTC website ). 3. ANBI Onze organisatie is door de Nederlandse Belastingdienst als Algemeen Nut Beogende Instelling erkend hetgeen inhoudt dat onze CMTC organisatie formeel wordt gezien als een maatschappij ondersteunende organisatie zoals kerken en het Wereld Natuur Fonds. Dit impliceert dat donaties/giften fiscaal aftrekbaar zijn (volgens de geldende regels) zodat de donateur een deel van de donatie/gift terug kan krijgen van de Nederlandse Belastingdienst. Dit geldt voor zowel bedrijven als particulieren. Met ingang van het jaar 2009 is de instellingssubsidie verdeeld in een basisdeel en een ontwikkelingsdeel. De hoogte van het basisdeel is afhankelijk van het aantal Nederlandse leden en donateurs. Het ontwikkelingsdeel is maximaal 30.000. Totaal hebben wij maximaal 40.600 aan subsidie ter beschikking voor onze organisatie. Hier komen nog de contributies en donaties bij! Kortom: wij zijn bijzonder blij met deze financiële positie en verwachten nog meer directe en indirecte activiteiten te kunnen ontplooien ten behoeve van onze patiënten en hun naasten! De instellingssubsidie is een per kalenderjaar verstrekte subsidie die is bestemd voor activiteiten op het gebied van de voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Daarnaast is instellingssubsidie ook bedoeld voor de verdere professionalisering van onze organisatie. Ook exploitatiekosten die met deze onderwerpen verbonden zijn, komen voor subsidie in aanmerking. Nieuwsbrief CMTC 5
Activiteiten kunnen betrekking hebben op zorg en ondersteuning, maar ook op woon-, werk- of vervoerssituaties die de mogelijkheden tot het voeren van regie op het eigen leven of de maatschappelijke participatie van CMTC patiënten vergroot. Wat valt eigenlijk onder de begrippen voorlichting, lotgenotencontact, belangenbehartiging en professionalisering? Lotgenotencontact Doel van lotgenotencontact is dat patiënten, gehandicapten en ouderen ondersteuning, advies en begeleiding krijgen van personen die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Het betreft het geven van informatie en advies voor en door ouderen resp. voor en door mensen met bepaalde ziekten of beperkingen of hun familie. Kern van lotgenotencontact is de mogelijkheid van (h)erkenning, bewustwording en het benutten van ervaringsdeskundigheid. Het uitwisselen van ervaringen draagt bij aan het accepteren en omgaan met een ziekte, functiebeperking of het ouder worden. Voorbeelden lotgenotencontact Organiseren van lotgenotenbijeenkomsten. Instandhouden van een telefonische hulplijn. Instandhouden van een forum/chatbox op Internet. Voorlichting Voorlichting behelst het geven van informatie over een ziekte, een functiebeperking, of over het ouder worden en daarmee samenhangende zaken. Voorlichting kan zich richten op mensen met deze ziekte of functiebeperking of worden gegeven aan ouderen, aan hun familie en aan derden (o.a. zorgaanbieders, zorgverzekeraars, overheid, werkgevers, maatschappelijke organisaties). Er zijn veel activiteiten op het gebied van voorlichting mogelijk. Voorbeelden Opstellen en verspreiden van eigen folders, brochures en nieuwsbrieven. Organiseren van themadagen. Houden van lezingen. In stand houden van een telefonische informatielijn. Opzetten en onderhouden van informatiepagina s op Internet. Produceren van digitaal voorlichtingsmateriaal. Belangenbehartiging Doel van belangenbehartiging is het uitoefenen van invloed, onder meer op beleid, aanbod en onderzoek. Invloed uitoefenen gebeurt namens een bepaalde groep tegenover andere partijen die van belang zijn in verband met de ziekte, functiebeperking, of het ouder worden, of de gevolgen daarvan. Dit kan zich uitstrekken tot het hele terrein van gezondheidszorg, gezondheidsbescherming, gezondheidsbevordering en maatschappelijke zorg. Ook op collectief niveau is de stem van patiënten, gehandicapten en ouderen van belang. Activiteiten die onder belangenbehartiging vallen, kunnen erg uiteenlopen. Voorbeelden Verbeteren van de beeldvorming in de samenleving door voorlichting en bewustwording. Overleg met aanbieders, verzekeraars, overheden en andere maatschappelijke organisaties. Kwaliteitstoetsing vanuit het perspectief van de doelgroep. Deelname aan koepelorganisaties. Professionalisering Het gaat hier om de verdere ontwikkeling van de organisatie. Daarbij kan het zowel gaan om de professionalisering van de interne organisatie als om professionalisering van de activiteiten. Ook hier is veel mogelijk. Nieuwsbrief CMTC 6
Voorbeelden Verbetering van de organisatiestructuur of het bestuursmodel. Bevordering van de deskundigheid van bestuursleden, medewerkers en vrijwilligers van de organisatie. Ontwikkeling of verbetering van het vrijwilligersbeleid van de organisatie. Ontwikkeling en verbetering van het beleid voor het werven van nieuwe leden en donateurs. Ontwikkeling van een beleid en strategie voor het versterken van de positie van de leden en het op basis daarvan opstellen van een vierjarenplan. Verbeteren van de planning- en controlcyclus. Verbetering van de administratieve organisatie. Onderzoeken van de mogelijkheden tot samenwerking of fusie met andere organisaties. Wij zijn als bestuur bezig een nieuw activiteitenplan op te stellen en hebben tevens alle leden en vrijwilligers middels een email verzocht mee te denken. Hopelijk kunnen wij door onderlinge samenwerking en activiteitenplan opstellen dat de kwaliteit van het leven van onze patiënten en hun naasten verder zal verbeteren. Wij rekenen op de creativiteit van iedereen! In een van de volgende nieuwsbrieven zullen wij het activiteitenplan presenteren. 5. CMTC website De CMTC website zal in 2009 een aantal uitbreidingen ondergaan zoals aangekondigd tijdens onze Algemene Ledenvergadering in 2008. Op dit moment zijn de volgende uitbreidingen gaande: Lijst met (meest) gestelde vragen (Frequently Asked Questions, FAQ s). In de loop van de jaren hebben wij vele vragen ontvangen tijdens bijvoorbeeld onze Algemene Ledenvergaderingen en via onze website. Deze vragen zijn verzameld en hierop worden antwoorden gemaakt in nietmedische termen. Deze lijst wordt door onze medisch adviseurs beoordeeld en aangevuld/gecorrigeerd. Vervolgens wordt de lijst gepubliceerd in het openbare deel van de website. De website is inmiddels voorbereid op deze lijst. Let op: deze lijst is een dynamische lijst dus het is raadzaam regelmatig deze lijst te bekijken. Deze lijst is beschikbaar in pdf formaat zodat een ieder deze lijst kan bekijken en afdrukken. Ontwerpen en bouwen van een database met anonieme patiënt gegevens in het besloten ledendeel van de website. Met behulp van deze database kunnen patiënten bijvoorbeeld vinden wie nog meer dezelfde complicaties heeft en met deze persoon contact opnemen om kennis en ervaring uit te wisselen. Hierbij dient opgemerkt te worden dat geen naam en/of adres etc. staan vermeld in deze database tenzij de betrokkene(n) expliciet heeft aangegeven geen bezwaar te hebben gegevens met anderen te delen. Degenen die wel bezwaar hebben naam etc. te delen met anderen zullen een code krijgen in deze database. Pas na toestemming van degene die zijn/haar gegevens niet wil vrijgeven onder de leden zal het contact gelegd kunnen worden tussen alle betrokkenen. Nieuwsbrief CMTC 7
6. Geboren Op 28 november 2008 is Lukas Fluijt geboren in Nederland in goede gezondheid. Zijn broer Niels, links op de foto, heeft CMTC. Wij feliciteren de ouders Co en Anja en zijn zus Elise en broer Niels met de geboorte van Lukas! Voor informatie in de USA: www.rarediseases.org 7. Zeldzame ziekte dag In 2008 werd voor het eerst op Europees niveau een dag georganiseerd voor mensen met een zeldzame ziekte. Dit was op 29 februari 2008. Dit initiatief is ook in 2009 weer opgepakt en wordt in diverse landen weer georganiseerd op de laatste dag van februari. In Nederland is 8 april gekozen als dag voor mensen met een zeldzame ziekte. Voor meer informatie over deze dag in Nederland: www.zeldzameziektedag.nl Voor informatie op Europees niveau: www.eurordis.org Nieuwsbrief CMTC 8
8. CMTC USA vergadering Op zaterdag 18 juli 2009 wordt weer in de USA een CMTC vergadering door ons georganiseerd. Deze keer is extra bijzonder omdat Dr. Maurice van Steensel bereid is gevonden mee te gaan! Wij verwachten een hoge opkomst! Artsen zijn ook uitgenodigd zodat tegelijkertijd Amerikaanse artsen een stuk kennis en ervaring kunnen krijgen met als doel snellere en betere diagnoses te kunnen stellen. Meer informatie zal op onze website worden gepubliceerd. De kosten van dit initiatief, plm. 32.000 worden gedragen door NSWV en HEVAS. Wij als CMTC organisatie werken mee aan deze brochure maar betalen niet mee. Ten eerste omdat slechts een derde van onze leden Nederlands is. Ten tweede hebben wij zelf een professionele brochure waarvan de kosten qua productie minimaal zijn. 9. Samenwerkingsverband Aangeboren Vaatafwijkingen In Nederland heeft een aantal organisaties op het gebied van vaatafwijkingen de handen ineen geslagen en werken samen op diverse gebieden. Dit zijn: Nederlandse Sturge-Weber Vereniging (NSWV). Ouder- en patiëntenvereniging voor hemangiomen en vasculaire malformaties (HEVAS). Stichting Klippel-Trénaunay Nederland (SKTN). CMTC. Inmiddels zijn wij diverse malen bijeen geweest om te bepalen op welke gebieden wij kunnen samenwerken. Het eerste resultaat hiervan is één gemeenschappelijke brochure welke wordt in een oplage van plm. 13.000 wordt verspreid in Nederland onder meer onder artsen Ouder & Kindzorg, thuiszorgorganisaties, kinderartsen, dermatologen, afdelingen voorlichting ziekenhuizen, huisartsen en huisartsenposten. Nieuwsbrief CMTC 9