Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)"

Transcriptie

1 Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Oktober 2011 Jaargang 16, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten PC Leusden tel president@cmtc.nl In dit nummer Niet leden versie Nieuwe leden Genetic Alliance conferentie CMTC-OVM USA Ledenvergadering Nederland Verslag workshop hoe ga ik om met Oratie Prof. dr. van Steensel Het verhaal van Ledenvergadering Nederland 2012 Secretariaat Fiona Kerkvliet Meerdorpstraat RA Hillegom Nederland secretariat@cmtc.nl 1. Nieuwe leden Wij hebben op 1 oktober 2011 totaal 193 leden. Argentinië. Aruba. Australië. België. Canada. Chili. Croatië. Cyprus. Denemarken. Duitsland. Engeland. Finland. Frankrijk. Griekenland. Hong Kong. Hongarije. Italië. Kenia. Monaco. Nederland. Noorwegen. Rusland. Schotland. Spanje. USA. Zweden. De ledenlijst wordt regelmatig ververst en in het afgeschermde deel van de website geplaatst. Wilt u deze lijst als zeer vertrouwelijk behandelen en wanneer een nieuwe lijst verschijnt de oude lijst goed vernietigen? 2. Genetic Alliance conferentie Namens onze vereniging heeft Lex deelgenomen aan de jaarlijkse Genetic Alliance conferentie in Washington DC. Deze organisatie viert dit jaar haar 25 jarig bestaan en de CEO van deze organisatie, Sharon Terry, heeft een enorm wereldwijd netwerk opgebouwd waar wij ook gebruik van maken en waarbij deuren opengaan welke anders gesloten zouden blijven. Lex had weer allerlei Nederlandse specialiteiten meegenomen welke in hoog tempo en met veel waardering werden opgegeten! Speculaas, stroopwafels, chocolade, drop, etc. zijn nog steeds voor veel niet- Nederlanders heel apart. Bij binnenkomst werd door de oud-gedienden al gelijk gevraagd of ik weer al dit lekkers bij mij had. Vrijdag was een dag waarop een aantal workshops worden georganiseerd gedurende de hele dag.

2 Lex heeft deelgenomen aan de transformational leadership workshop dat in deze context staat voor hoe je als persoon jouw persoonlijke leiderschap effectiviteit kunt verhogen. Dit jaar was Gene Early weer de leider van deze workshop. Gene is een zeer ervaren persoon in het houden van dergelijke intensieve workshops en het herkennen van groepsdynamiek en het kunnen beïnvloeden hiervan. In de introductie diezelfde ochtend gaf Sharon Terry al een mooie beschrijving van een innovator. Volgens haar is een innovator iemand die irriteert met name omdat deze persoon zich niet zo veel aantrekt van procedures/processen en zijn/haar eigen weg gaat. Gene kwam met een aantal kenmerken van een transformational leader : Deze persoon is een rol model in zijn/haar omgeving. Deze persoon is een inspirator en heeft als basishouding ja (optimistisch). Deze persoon denkt aan anderen en denkt bijvoorbeeld niet aan één specifieke ziekte maar aan alle zeldzame ziekten. Deze persoon is creatief. Vervolgens werd ons gevraagd een voorbeeld persoon voor ons te identificeren en een aantal karakteristieken aan te geven van deze persoon. Diverse personen hadden hun vader of moeder als voorbeeld persoon. Een aantal voorbeelden: openheid, eerlijkheid, liefde, vertrouwen, doorzettingsvermogen en helpen van andere mensen. In bepaalde gevallen werden voorbeeld personen genomen die allerlei karakteristieken zouden hebben die de ander niet zou hebben. Tijdens de discussie die daarop volgde bleek dat deze personen vaak wel deze karakteristieken bezaten hetgeen confronterend was voor deze personen. Wat ook bleek tijdens de discussies is dat diverse personen van alles meedragen dat zij onbewust hebben meegekregen van vaak hun voorouders. In diverse gevallen hadden mensen andere mensen ontmoet die op hun wachtte hetgeen pas later achteraf gerealiseerd werd. Ik denk dat dit voor veel mensen van toepassing is maar dat wij hier vaak niet bij stilstaan en door blijven rennen in ons drukke dagelijkse bestaan. Op een gegeven moment kwam persoonlijke groei aan bod. Diverse personen dachten dat dit vanuit de omgeving, met name andere personen, maar dit bleek niet correct te zijn. Persoonlijke groei komt van binnen uit. Gene vroeg aan een ieder een punt aan te dragen dat momenteel het grootste probleem is in de eigen organisatie. Diverse personen droegen een probleem punt aan om in de groep te bespreken. Waar het omging was de manier hoe dit aan te pakken. Wij moesten vragen stellen aan degene die het probleem inbracht en geen advies geven. De manier van vragen stellen moest op een bepaalde manier worden gedaan. Wij mochten geen vragen stellen welke beginnen met een kan... want dit is in feite een binaire vraag ( ja of nee antwoord). Wij moesten expliciet vragen openen met hoe... wat wel een open vraag is. Wat ook belangrijk is de vraag achter de vraag zien te achterhalen. Kijk naar de ander en zie de ander. Zie niet jezelf in de spiegel. Nieuwsbrief CMTC-OVM 2

3 Zodra de ander die het probleem op tafel heeft gelegd vragen begint te stellen dan is op dat moment sprake van een transformatie moment. Een bekende uitspraak over het veranderen van mensen kwam ook ter sprake en wel wie kan een persoon veranderen. Het was mooi het effect te zien van de uitspraak van Gene: je kunt alleen jezelf veranderen! De workshop was een interactieve workshop, waarbij de groep van alles inbrengt en mee aan de slag gaat. Dit werd heel zichtbaar in de groep toen tijdens het inbrengen van de probleem punten per organisatie degene die het probleem inbracht te horen kreeg dat zij het probleem is en tevens de oplossing. Deze persoon had een groot probleem met de opmerking dat zij het probleem is. Zij kreeg tranen in haar ogen en de hele groep reageerde hierop. De energie in de groep stortte in en de sfeer werd minder aangenaam. Gene pakte dit heel goed op. Ten eerste nam hij de schuld op zich en ten tweede bood hij zijn excuses aan. Daarna werd een ieder gevraagd waardering te tonen aan degene die in tranen was. Binnen 10 minuten veranderde de energie van en de sfeer in de groep weer in positief. Een mooie ervaring met groepsdynamiek. Eén van de patiënten van deze arts was ook aanwezig en zijn naam is Sam. Ik vermoed dat hij volgend jaar niet meer zal leven. Sam staat aan de rechterzijde in het midden. In de loop van dit jaar is een informele M- CM organisatie opgericht welke met name via Facebook communiceert. M-CM is een CMTC variant waarbij het belangrijkste kenmerk een groot hoofd is. Eén van de actieve leden uit de USA was ook aanwezig en heeft Lex kennis meegemaakt. Op zaterdagavond wordt jaarlijks en awards dinner georganiseerd waarbij mensen die een bepaalde grote verdienste hebben geleverd, een award krijgen uitgereikt. Eén van de mensen die een award uitgereikt heeft gekregen is helaas in oktober 2010 overleden. Zijn naam is Dennis Pollock. Ik heb hem persoonlijk gekend en het bericht over zijn dood heeft mij enorm geraakt. Dit jaar was onder meer een award voor een arts die flinke voortgang heeft gemaakt in Progeria onderzoek. Progeria is een zeldzame ziekte waarbij het lichaam zeer snel veroudert en de patiënt normaal gesproken niet ouder wordt dan plm. 14 jaar. Niet alleen tijdens de workshops, presentaties maar ook tijdens het diner is het netwerken geblazen met als doel zo veel mogelijk nieuwe contacten te leggen en bestaande contacten te onderhouden. Nieuwsbrief CMTC-OVM 3

4 Het logo van de Amerikaanse organisatie is: 4. Ledenvergadering Nederland De persoon links op bovenstaande foto is een Algerijnse geneticus die in Canada werkt en een jaar werkpauze heeft genomen in Canada om in Algerije een organisatie op te zetten voor mensen met zeldzame ziekten. Lex heeft al eerder met hem kennisgemaakt tijdens een vorige Genetic Alliance conferentie. Een dergelijke organisatie moet vanaf nul worden opgebouwd in Algerije. Dit is een extra uitdaging omdat het gebruik van Internet in Algerije nog in de kinderschoenen staat maar wel snel groeit. Deze geneticus heeft Lex gevraagd hem te helpen met het opzetten van deze zeldzame ziekten organisatie. 3. CMTC-OVM USA De oprichting van de Amerikaanse organisatie is geen eenvoudige zaak zoals wij al op voorhand vermoedden maar de verwachting was niet dat dit zo langzaam zou gaan. In principe bestaat de organisatie nu maar dient de Amerikaanse Belastingdienst IRS nog de status not-forprofit te verstrekken. Met name vanwege de connectie met onze Nederlandse organisatie is daarbij lastig. De reden is dat vanwege de anti-terreur politiek de Amerikaanse Overheid met argusogen kijkt naar Amerikaanse organisaties die (financiële) banden hebben met buitenlandse organisaties. Op 5 november werd de ledenvergadering in Nederland georganiseerd waarbij mensen uit Brazilië, Duitsland, Engeland, Nederland, Noorwegen en de USA aanwezig waren. Het aantal deelnemers was wat minder dan in Uit Engeland kwam een gezin overgevlogen voor alleen de diagnose en zij waren onder de indruk van het geheel. In de nieuwsbrief van januari 2012 zal nog verder verslag worden gedaan van deze vergadering. De opzet was deze keer anders en wel dat men nu kon kiezen uit verschillende parallelsessies: a) Demonstratie van onze nieuwe website. Deze sessie werd georganiseerd door Marco Dings. Hij heeft de nieuwe website gebouwd en is vader van een dochter met CMTC. b) Kleurenanalyse. Welke kleuren passen het beste bij mij? Aan de hand van allerlei kleuren sjaals en een spiegel kon een ieder laten bepalen welke kleuren het beste bij hem/haar passen en ook het effect zien van verschillende kleuren. Nieuwsbrief CMTC-OVM 4

5 c) Hoe ga ik om met Deze parallelsessie werd geleid door X, zij heeft CMTC, met haar vader en had als doel de persoonlijke psychologische ervaringen te delen met de aanwezigen. Dr. van der Schaar was ook in de zaal aanwezig voor eventuele ondersteuning. Deze sessie werd eerst in het Nederlands gegeven en daarna apart nog een keer in het Engels. Een uitgebreid verslag van deze sessie is verderop in deze nieuwsbrief aanwezig. Dr. van der Schaar In de hoofdzaal was Prof. dr. Oranje beschikbaar voor het beantwoorden van medische vragen vanuit de gehele wereld. Via Internet konden leden uit de gehele wereld de vergadering bijwonen. Iemand uit de Verenigde Emiraten maakte van de gelegenheid gebruik een aantal vragen te stellen aan Prof. dr. Oranje waarbij zij elkaar konden zien en horen. Na alle sessies was nog gelegenheid met elkaar te praten onder het genot van een hapje en drankje. Voor de kinderen was ook weer van alles georganiseerd zoals vilten. Dit blijkt iedere keer weer een groot succes. Op de parkeerplaats werden de viltdames al herkend door de kinderen en enthousiast begroet! Na de lunch kwam Prof. dr. van Steensel nog een en ander vertellen over het genetisch onderzoek. Zijn sessie is op video opgenomen en komt beschikbaar in het ledendeel van onze website. Nieuwsbrief CMTC-OVM 5

6 5. Verslag workshop hoe ga ik om met Tijdens de ledenvergadering is een parallelsessie ingevuld door één van onze leden. Verslag van de Workshop 'hoe ga ik om met...' Deze Workshop 'hoe ga ik om met...' heeft als doel een impressie te geven van hoe het gezin van X om is gegaan en nog omgaat met het feit dat X rode vlekken heeft over bijna haar gehele lichaam. Een impressie vanaf de geboorte tot en met nu. X is inmiddels 20 jaar oud en heeft al ruim twee en een half jaar verkering. Onze workshop vond plaats in een kleine zaal en werd druk bezocht door de aanwezige leden. Voor ons een indicatie dat het onderwerp leeft en vooraf al een steun in de rug want dit doen wij niet dagelijks. In het eerste deel geef ik een beeld van hoe wij, de ouders van X, en zeker ook de medische wereld en later haar zusjes zijn omgegaan met de goed zichtbare rode vlekken van X. X kwam geheel rood ter wereld maar leek en bleek geheel gezond. Vooral dat laatste is erg belangrijk voor ons. De kinderarts heeft ons vrij snel doorverwezen naar Prof. dr. Oranje, die al binnen enkele weken CMTC diagnosticeerde. Ja en nu?, dachten wij, net als de aanwezigen op de workshop. Wij dachten al snel dat X een 'normale' opvoeding moest krijgen. Geen speciale aandacht anders dan gericht op mogelijke medische omstandigheden. Het voorbeeldeffect door ouders is erg groot en belangrijk. Als je als ouder je kind speciaal behandelt, in welke zin dan ook, gaat het kind inderdaad denken en zich gedragen alsof het zeer speciaal is. Het effect daarvan kan zijn dat het kind sociaal vervreemd of zelfs geïsoleerd kan raken. Niet doen dus. Nieuwsbrief CMTC-OVM 6

7 Uiteraard vonden wij het nodig X te laten onderzoeken op mogelijke lichamelijke afwijkingen die (levens)bedreigend zouden kunnen zijn of worden. Zo hebben wij haar ogen meermaals laten onderzoeken, heeft zij geregeld orthopedisch onderzoek gehad (haar benen zijn verschillend in dikte en lengte, het gevolg van CMTC in X haar geval), onderzoek naar de werking van de nieren en zo nog wat. Niet heel veel of heel indringend, maar voldoende voor ons om te kunnen stellen dat ze echt niets ernstigs heeft. Ze heeft alleen CMTC met enkele kernmerkende gevolgen en onhebbelijkheden. X heeft diverse behandelingen met lasertherapie gekregen. Dit omdat wij dachten dat geprononceerde rode vlekken in het gezicht -mogelijk- negatieve aandacht zou kunnen opleveren. Mensen met een 'afwijking' worden nogal eens aangestaard en gepest. Maar die vlekken krijg je niet weg. Dus wat dan? Wij dachten dat als X voldoende weerbaar is, X daar later zelf goed mee om kan gaan. Hetgeen ook gebleken is, maar daarover later. Ons idee is dat X vooral zich bewust moet zijn van haar vlekken. Dit hebben wij hebben wij vanaf het begin in ons achterhoofd gehouden. Dus zodra er iets over X gevraagd werd, mocht zij het zelf uitleggen. Op de sportclub, op straat, op vakantie en natuurlijk op school. Wij trachtten de situatie wel steeds te benaderen op het niveau van X haar leeftijd. Op de lagere school bijvoorbeeld hebben wij elke leerkracht aan het begin van het schooljaar gesproken dat die er op let dat X niet met onevenredige aandacht, negatief of positief, benaderd zou worden. Dat moet je doen omdat het voor elke leerkracht tenslotte nieuw is (er zijn niet veel mensen met CMTC of vergelijkbare uiterlijkheden). Maar wij vragen geen speciale aandacht, X heeft dat helemaal niet nodig want ze is niet ziek! X begint haar verhaal aan het eind van de lagere school. Dan worden kinderen best wel mondig en uiteraard weet ze daar ook nog veel van. Haar belevenis is dan ook dat ze af en toe meer aandacht krijgt door haar rode (wijn)vlekken maar dat kan ze inmiddels goed uitleggen. Ze is niet ziek, ze is niet verbrand, de vlekken kunnen nagenoeg niet weggehaald worden en heeft wat ongelijke benen. Maar met dit alles is prima te leven, ze kan alles doen behalve topsporter worden, maar dat wilde ze toch al niet. En verder die rode vlekken? Ach, er zijn toch ook bruine en gele mensen?! X heeft in groep 7 een leuke opdracht gedaan: wat is kenmerkend aan jezelf en wat zou je willen veranderen. Nou, die rode vlekken is toch wel erg kenmerkend. Maar ze wilde een mooier gebit, want die tanden stonden toch wel erg scheef. Maar die rode vlekken verwijderen? Nee, dat hoefde niet, die had ze al geaccepteerd. Dit was voor ons als ouders geruststellend dat zij er niet meer echt mee zat. En terecht. Rode vlekken, een bril, rood haar? Gepest word je toch wel. Op de middelbare school kreeg ze biologieles van een docent met een kunstoog, zelfs met een stuk plastic over zijn wang. Dus ook iets zichtbaars, het resultaat van een reconstructie na oogkanker. Elk jaar vertelt hij zijn verhaal aan nieuwe leerlingen, dan staren ze hem niet meer aan en zo. Onbekend maakt tenslotte onbemind. Nu dacht hij X dit ook te laten doen. Alleen zij vond dit onterechte aandacht, ze is nog steeds niet ziek of zo. Buiten haar eigen klas en andere eerste klassen heeft zij het daarom niet verteld. Maar ach, binnen no time wist iedereen toch wel wie dat meisje met die rode vlekken was, dat is X. Dat vertellen de leerlingen toch wel aan elkaar door, net als het verhaal over de biologiedocent. In het tweede deel heeft X zelf haar verhaal gedaan. Dat kan ze prima, ze is tenslotte al bijna 20 jaar en studeert HBO logopedie op de Uithof campus te Utrecht. Nieuwsbrief CMTC-OVM 7

8 X heeft haar middelbare school zonder problemen afgemaakt. Het hele gezin houdt wel rekening met X, ze heeft het snel koud bijvoorbeeld en kan niet heel ver wandelen, maar dat levert geen enkele beperking op voor ons. Je doet toch gewoon wat je wel kan?, dat is genoeg. We zijn gewoon op vakantie gegaan, X heeft gewoon haar zwemdiploma's gehaald, heeft lekker gevolleybald, en heeft zoals gezegd al ruim twee en een half jaar verkering. Een gewone meid, een gewone jonge vrouw, in een gewoon gezin. En natuurlijk toch weer speciaal. Na deze workshop hebben wij nog geruime tijd met de Engelstalige aanwezigen gesproken. Wij konden onze workshop niet in de Engelse taal houden omdat je dan steeds moet onderbreken en ons Engels is ook niet perfect. Maar onze leden uit het buitenland hebben natuurlijk dezelfde vragen, willen ook wel eens van een volwassen persoon met CMTC horen hoe zij het beleeft en van de ouders horen hoe zij er mee omgaan. Mocht u vragen hebben naar aanleiding van dit verhaal of de workshop: neemt u dan contact op met het bestuur dan zorgen zij dat het contact met ons wordt gelegd. 6. Oratie Prof. dr. van Steensel Op 7 oktober 2011 is Prof. dr. Maurice van Steensel, één van onze medisch adviseurs, benoemd tot bijzonder hoogleraar in de Gendermatologie. Maurice van Steensel is een bekende persoon voor vele van onze leden vooral omdat vele leden uit de gehele wereld bij hem zijn geweest in Nederland en Amerika voor een gratis medische diagnose. Wij zijn niet alleen heel blij met deze erkenning voor Maurice zelf maar ook trots dat wij Maurice als medisch adviseur in ons midden hebben! Ook deze sessie zijn wij tevreden over. We hebben heel kort de workshop eigenlijk overgedaan en vele vragen beantwoordt en ervaringen en ideeën overgebracht. Over opvoeden, over de medische wereld, over je kind, over hoe gaat X er zelf mee om, etc. etc. Te veel om even op te schrijven helaas. Voor ons als ouders was deze workshop een hele belevenis. Erg bevredigend ook, dat wij de andere ouders en ook anderen met CMTC kunnen helpen op deze manier. Wouter van der Schaar was ook aanwezig en heeft ook enkele vragen kunnen beantwoorden. Zo ook een bestuurslid van de Sturge Weber vereniging die in het kort zijn verhaal deed. Deze personen willen wij, net als de toehoorders en onze voorzitter, hartelijk danken voor de mogelijkheid die zij ons boden ons verhaal te doen. Moraal? Doe maar gewoon, dan doe je al gek genoeg. Nieuwsbrief CMTC-OVM 8

9 De dienstdoende kinderarts was ook verrast door wat ze zag, en had voor ons geen verklaring hiervoor. Op dat moment zag ik aan haar blik, dat we met iets zeldzaams te maken hadden. 7. Het verhaal van Hierbij het persoonlijke verhaal van een lid uit Brazilië. Gefeliciteerd met je halfjaarsverjaardag, mijn lieve dochter! De tijd is voorbijgevlogen. Ik weet nog precies hoe we zes maanden geleden zo uitkeken naar jouw komst, ons eerst kindje. Woorden kunnen niet beschrijven welke emoties en spanning we voelden op dat moment. Ik was vervuld van blijdschap en geluk, maar ook van angst en frustratie. Ik lag nog op de tafel van de verloskundige toen ik voor het eerst de donkerblauwe vlekken op haar kleine linkerbeentje zag. Ik had zoiets niet verwacht. Ik heb chronische schildklierproblemen, en gedurende de hele zwangerschap hoopte ik dat mijn dochter mijn schildklierprobleem niet zou erven, en eerlijk gezegd had ik nooit verwacht dat mijn kindje iets anders zou kunnen mankeren. De vlekken waren relatief groot ten opzichte van haar kleine pasgeboren beentje. De vlek loopt van bovenaan de dij tot haar enkel, met een spinnenweb patroon. De hele knie was donkerpaars, alsof ze een zwaar ongeluk had gehad in mijn buik. Niemand kon me op dat moment vertellen wat er aan de hand was. De verloskundige dacht dat misschien de navelstreng rond haar beentje gedraaid was, waardoor de blauwe plekken waren ontstaan, en dacht dat ze waarschijnlijk na een paar dagen weg zouden trekken. Zodra ik op de ziekenzaal gelegd werd haalde ik mijn telefoon tevoorschijn en googlede ik op "blauwe vlekken bij baby's". De Mongoolse blauwe vlek was het eerste dat ik vond en de beschrijving leek te passen. Ik was even opgelucht, omdat ik las dat dit normaliter drie tot vijf jaar na de geboorte verdwijnt. De volgende dag toen we met het hoofd van de pediatrie afdeling spraken, kneep ik stijf in mijn handen, hopend dat hij zou bevestigen wat ik gevonden had. "Nee, dat is geen Mongoolse blauwe vlek, dit is een soort van vasculaire afwijking" zei de kinderarts. Mijn hart brak op dat moment, tranen stroomden, niet alleen langs mijn wangen, maar ook in mijn hart, ik was zo bang, ik wist niet wat ik moest doen, en wat ik kon verwachten. Toen we thuiskwamen uit het ziekenhuis gingen we naar de professor van de dermatologie afdeling van ons plaatselijke ziekenhuis. Hij keek naar ons kleine kindje van vijf dagen oud, maar was niet zeker van wat hij zag. Pas een paar dagen later belde hij ons en vertelde dat ze CMTC heeft, Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita. Met deze naam zijn we teruggegaan naar de kinderarts en hebben verder advies gevraagd. Na een aantal screenings, inclusief een bezoek aan de oogarts om de oogdruk te meten, een Doppler-echografie voor haar ledematen en een normale echografie van haar hart, long-en andere inwendige organen, hebben de artsen aangekondigd dat onze dochter gezond is."god zij dank" dacht ik bij mezelf. Nieuwsbrief CMTC-OVM 9

10 Mijn man heeft in de tussentijd de CMTC organisatie gevonden en kreeg veel meer nuttige informatie over deze ziekte. We hebben ook een bezoek gebracht aan het Academisch Ziekenhuis in Maastricht (Nederland) en kreeg de bevestiging van Prof. dr. van Steensel dat onze dochter een gelukkig gezond klein meisje is. Ze is nu 6 maanden oud, draait zich de hele tijd om en zal waarschijnlijk beginnen te kruipen in de komende weken. De markeringen zijn afgenomen en haar linker been is ongeveer 1 cm dunner dan de rechter, maar ondanks dat gaat het prima met haar en ik moet zeggen, ik ben echt blij dat ik dit gezonde vrolijke engeltje thuis heb. 8. Ledenvergadering 2012 De ledenvergadering in 2012 zal worden georganiseerd op zaterdag 3 november in Leusden. Voor de buitenlandse leden organiseren wij een welkom op vrijdagavond 2 november. Nieuwsbrief CMTC-OVM 10

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 april 2009 totaal 135 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 april 2009 totaal 135 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie April 2009 Jaargang 14, nummer 2 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.

Nadere informatie

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Juli 2011 Jaargang 16, nummer 3 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel. 033

Nadere informatie

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Juli 2012 Jaargang 17, nummer 2 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel. 033

Nadere informatie

1. Introductie. Onze vereniging is opgericht op 22 januari 1997 door de huidige voorzitter en tevens vader van Elvira die CMTC heeft.

1. Introductie. Onze vereniging is opgericht op 22 januari 1997 door de huidige voorzitter en tevens vader van Elvira die CMTC heeft. Nieuwsbrief CMTC-OVM Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Donateur nieuwsbrief 2010 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.

Nadere informatie

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 23 mei 2012 Versie: 1.0 Status: definitief

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 23 mei 2012 Versie: 1.0 Status: definitief Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2011 Datum: 23 mei 2012 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het

Nadere informatie

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 12 mei 2013 Versie: 1.0 Status: concept

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 12 mei 2013 Versie: 1.0 Status: concept Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2012 Datum: 12 mei 2013 Versie: 1.0 Status: concept Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het brondocument

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2009 totaal 127 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2009 totaal 127 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Januari 2009 Jaargang 14, nummer 1 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden

Nadere informatie

Hoofdstuk 17 - Willem en Ielynke

Hoofdstuk 17 - Willem en Ielynke Een hoofdstuk uit Kort maar krachtig, portretten van extreem kleine mensen; Cornelie van Well. Uitgeverij De Tijdstroom. http://www.wijwell.nl/kmk/ Hoofdstuk 17 - Willem en Ielynke Wij zijn gelukkig zoals

Nadere informatie

Inleiding. OMGANGSKUNDE OEFENINGEN Isa Goossens

Inleiding. OMGANGSKUNDE OEFENINGEN Isa Goossens Inleiding Omgangskunde draait om contact maken. Met deze oefeningen hoop ik dat u echt contact kan maken met leerlingen. We willen allemaal gezien en gehoord worden. We zijn allemaal mensen en iedereen

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2009 totaal 155 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2009 totaal 155 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Oktober 2009 Jaargang 14, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden

Nadere informatie

"Afraid of the Dead ( The Escape ) Hoofdstuk 5"

Afraid of the Dead ( The Escape ) Hoofdstuk 5 "Afraid of the Dead ( The Escape ) Hoofdstuk 5" Voor het eerst alleen Ik werd wakker in een kamer. Een witte kamer. Ik wist niet waar ik was, het was in ieder geval niet de Isolatieruimte. Ik keek om me

Nadere informatie

Taboe. Door mijn verhaal te vertellen wil ik graag het taboe verbreken, dat heerst over mensen die getraumatiseerd zijn door hun verleden.

Taboe. Door mijn verhaal te vertellen wil ik graag het taboe verbreken, dat heerst over mensen die getraumatiseerd zijn door hun verleden. Taboe Door mijn verhaal te vertellen wil ik graag het taboe verbreken, dat heerst over mensen die getraumatiseerd zijn door hun verleden. Sommigen hebben er angst-, dwangmatige of psychische stoornissen

Nadere informatie

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Januari/April 2012 Jaargang 17, nummer 1 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden

Nadere informatie

In de bijlage vind je de verhalen van Floris (16), Hiltje (13), Joshua (16) en Wietske (46). Ze komen uit het boekje Ik ben geliefd!

In de bijlage vind je de verhalen van Floris (16), Hiltje (13), Joshua (16) en Wietske (46). Ze komen uit het boekje Ik ben geliefd! Het kwaad Verdieping: Persoonlijke verhalen Leeftijd: 13-16 Thema: Tijdsduur: 20+ min. In de verdiepingsfase ga je met de jongeren in op hun persoonlijke verhalen Duur: 30 minuten Nodig: twee verhalen

Nadere informatie

Elke miskraam is anders (deel 2)

Elke miskraam is anders (deel 2) Elke miskraam is anders (deel 2) Eindelijk zijn we twee weken verder en heb ik inmiddels de ingreep gehad waar ik op zat te wachten. In de tussen tijd dacht ik eerst dat ik nu wel schoon zou zijn, maar

Nadere informatie

Maatschappelijk werk (alweer)

Maatschappelijk werk (alweer) Maatschappelijk werk (alweer) Na mijn tweede miskraam heb ik toch weer besloten om het er op te wagen naar maatschappelijk werk te gaan. Ik vond de stap echt wel heel zwaar, want ik hou er niet zo van.

Nadere informatie

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 11 februari 2015 Versie: 1.0 Status: definitief

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 11 februari 2015 Versie: 1.0 Status: definitief Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2014 Datum: 11 februari 2015 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie

Nadere informatie

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 17 maart 2011 Versie: 1.0 Status: definitief

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 17 maart 2011 Versie: 1.0 Status: definitief Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2010 Datum: 17 maart 2011 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het

Nadere informatie

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197 Inhoud Aan jou de keuze 7 1 Je ouders zijn ook maar mensen 11 2 Eerst ruzies, nu ook nog de scheiding 21 3 Dit is niet eerlijk! 31 4 Wat cijfers ons leren 41 5 En toen veranderde mijn wereld 51 6 Bij wie

Nadere informatie

Annie van Gansewinkel. Vast

Annie van Gansewinkel. Vast Annie van Gansewinkel Vast 4 Dit boek heeft het keurmerk Makkelijk Lezen De groeten Je krijgt de groeten van je vader. Jim haalt zijn schouders op. Hij blijft tegen de bal schoppen. De bal knalt tegen

Nadere informatie

Levende Verhalen Het verhaal van Anke

Levende Verhalen Het verhaal van Anke 1 Levende Verhalen Het verhaal van Anke Anke is een krachtige, levenslustige vrouw die midden in haar leven staat. Ze heeft een intensieve baan als leidinggevende in de zorg en naast haar drukke baan is

Nadere informatie

Lia (21) is klaar met krassen en wil taboe doorbreken - Samenle...

Lia (21) is klaar met krassen en wil taboe doorbreken - Samenle... ! Lia (21) is klaar met krassen en wil taboe doorbreken 04/01/19 om 07:15 Bijgewerkt op 14/02/19 om 11:09 Redactie KW (//kw.be/auteurs/redactie-kw-11.html) Lia is 12 als ze begint met zichzelf te snijden.

Nadere informatie

Jaarverslag 2013. www.cmtc.nl. Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 15 mei 2014 Versie: 1.0 Status: definitief

Jaarverslag 2013. www.cmtc.nl. Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 15 mei 2014 Versie: 1.0 Status: definitief Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2013 Datum: 15 mei 2014 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het

Nadere informatie

In de middag gingen we naar het Martiniziekenhuis, dit is mijn terrein. Omdat Daan op de kinderafdeling heeft gelegen ken ik daar mensen.

In de middag gingen we naar het Martiniziekenhuis, dit is mijn terrein. Omdat Daan op de kinderafdeling heeft gelegen ken ik daar mensen. Folders uitdelen Ik begin aan mijzelf te twijfelen, ben ik echt wel goed bezig. Ben ik echt wel toe aan andere ouders helpen. Zo overtuigd dat ik het aankon, zo erg is dat naar beneden gehaald omdat ik

Nadere informatie

KIEZEN VOOR WERK: HANDLEIDING

KIEZEN VOOR WERK: HANDLEIDING CASUS: AMINA Alle vrijheid die ik in Turkije had verdwijnt. Ik voelde me opgesloten en depressief. Toen ik mijn man leerde kennen ben ik misschien te veel van dingen uitgegaan en heb ik te weinig gevraagd.

Nadere informatie

Boekverslag Nederlands Ik mail je door Yvonne Kroonenberg

Boekverslag Nederlands Ik mail je door Yvonne Kroonenberg Boekverslag Nederlands Ik mail je door Yvonne Kroonenberg Boekverslag door een scholier 1665 woorden 24 april 2006 6,4 82 keer beoordeeld Auteur Genre Yvonne Kroonenberg Jeugdboek Eerste uitgave 2004 Vak

Nadere informatie

Die nacht draait Cees zich naar me toe. In het donker voel ik heel zachtjes zijn lippen op mijn wang.

Die nacht draait Cees zich naar me toe. In het donker voel ik heel zachtjes zijn lippen op mijn wang. Vanavond ga ik mijn man vertellen dat ik bij hem wegga. Na het eten vertel ik het hem. Ik heb veel tijd besteed aan het maken van deze laatste maaltijd. Met vlaflip toe. Ik hoop dat de klap niet te hard

Nadere informatie

Reflectieverslag mondeling presenteren

Reflectieverslag mondeling presenteren Reflectieverslag mondeling presenteren Naam: Registratienummer: 900723514080 Opleiding: BBN Groepsdocente: Marjan Wink Periode: 2 Jaar: 2008 Inleiding In dit reflectieverslag zal ik evalueren wat ik tijdens

Nadere informatie

Stap 7 Nabespreking met het slachtoffer en nabespreking met de steungroepleden (apart)

Stap 7 Nabespreking met het slachtoffer en nabespreking met de steungroepleden (apart) Handleiding No Blame Stappenplan No Blame Stap 1 Gesprek met het slachtoffer Stap 2 Organiseer een bijeenkomst met de steungroep Stap 3 Uitleg probleem Stap 4 Deel de verantwoordelijkheid Stap 5 Ideeën

Nadere informatie

0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1

0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1 Zwanger Ik was voor het eerst zwanger. Ik voelde het meteen. Het kon gewoon niet anders. Het waren nog maar een paar cellen in mijn buik. Toch voelde ik het. Deel 1 0-3 maanden zwanger Veel te vroeg kocht

Nadere informatie

april ma cito herfstleerlingen gr t/m 14-4 project vr nieuwsbrief 16 cito herfstleerlingen groep 1

april ma cito herfstleerlingen gr t/m 14-4 project vr nieuwsbrief 16 cito herfstleerlingen groep 1 11 maart 2016 schooljaar 2015/2016 nr. 14 Agenda maart zo 20-3-16 kerk schooldienst do 24-3 16 Nieuwsbrief 15 vr 25-3-16 Goede Vrijdag ma 28-3-16 Tweede Paasdag april ma 4-4-16 cito herfstleerlingen gr.

Nadere informatie

Leiderschap over geld

Leiderschap over geld Leiderschap over geld Wat is leiderschap over geld? Is dat weten hoeveel je uitgeeft en niet over je inkomsten heen gaat? Is dit zoveel bezuinigen dat je overhoudt en later alsnog kan uitgeven? Is dit

Nadere informatie

Eerste druk, september 2009 2009 Tiny Rutten

Eerste druk, september 2009 2009 Tiny Rutten Doortje Eerste druk, september 2009 2009 Tiny Rutten isbn: 978-90-484-0769-9 nur: 344 Uitgever: Free Musketeers, Zoetermeer www.freemusketeers.nl Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgenomen

Nadere informatie

Zondag 6 maart 2016, 10.00 uur Jeugddienst. Voorganger: ds. Bert de Wit

Zondag 6 maart 2016, 10.00 uur Jeugddienst. Voorganger: ds. Bert de Wit Preek Zondag 6 maart 2016, 10.00 uur Jeugddienst Thema: @Home Voorganger: ds. Bert de Wit Schriftlezing: Lucas 15:11-32 Een vader had twee zonen zo begint het verhaal. Met de beschrijving van een gezin.

Nadere informatie

Onderzoek Ervaringen Spirituele Stervensbegeleiding Resultaten en Conclusies

Onderzoek Ervaringen Spirituele Stervensbegeleiding Resultaten en Conclusies Onderzoek Ervaringen Spirituele Stervensbegeleiding Resultaten en Conclusies Wat gebeurt er met de ziel als iemand sterft? Worden zielen geholpen tijdens het sterven? In juli 2015 is Yolanda Rijks, eigenaresse

Nadere informatie

Laten we eens inzoomen op het proces van afwijzing. Wat gebeurt er precies?

Laten we eens inzoomen op het proces van afwijzing. Wat gebeurt er precies? Module 10: Afwijzing Afwijzing Wat gebeurt er precies als je wordt afgewezen? Laten we eens inzoomen op het proces van afwijzing. Wat gebeurt er precies? Als eerste vindt er een bepaalde gebeurtenis plaats.

Nadere informatie

VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC. Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2004 Status : Goedgekeurd

VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC. Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2004 Status : Goedgekeurd ALGEMEEN JAARVERSLAG 2004 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2004 Status : Goedgekeurd Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 14 juni 2005 Goedgekeurd

Nadere informatie

Tweelingen. Wat zijn nou eigenlijk tweelingen? Een groot mysterie

Tweelingen. Wat zijn nou eigenlijk tweelingen? Een groot mysterie Tweelingen Hier zie je ons met zijn allen, de tweeling was net geboren en mijn moeder en ik waren verkouden dus moesten we van die kapjes op zodat de tweeling niet ziek zou worden. Ik was hier 4 jaar oud.

Nadere informatie

Het avontuur van Judas en Deborah. Deel 1 De geheime wereld van Kistairelers

Het avontuur van Judas en Deborah. Deel 1 De geheime wereld van Kistairelers Het avontuur van Judas en Deborah Deel 1 De geheime wereld van Kistairelers 1 2 Inhoud Inleiding 4 Hun eerste ontmoeting 6 De bevolking: Kistairelers 7 Hoe ze ermee omgaan 10 De landkaart van de Kistairelers

Nadere informatie

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over, 3F Wat is vriendschap? 1 Iedereen heeft vrienden, iedereen vindt het hebben van vrienden van groot belang. Maar als we proberen uit te leggen wat vriendschap precies is staan we al snel met de mond vol

Nadere informatie

1. Introductie. Onze vereniging is opgericht op 22 januari 1997 door de huidige voorzitter en tevens vader van Elvira die CMTC heeft.

1. Introductie. Onze vereniging is opgericht op 22 januari 1997 door de huidige voorzitter en tevens vader van Elvira die CMTC heeft. Nieuwsbrief CMTC-OVM Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Donateur nieuwsbrief 2011 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.

Nadere informatie

Spreekbeurt Maatschappijleer Seksuele Intimidatie

Spreekbeurt Maatschappijleer Seksuele Intimidatie Spreekbeurt Maatschappijleer Seksuele Intimida Spreekbeurt door een scholier 1814 woorden 23 maart 2003 6,3 99 keer beoordeeld Vak Maatschappijleer Seksuele Intimida: Ik wil mijn spreekbeurt houden over

Nadere informatie

Voor Indigo en Nhimo Papahoorjeme_bw.indd :02

Voor Indigo en Nhimo Papahoorjeme_bw.indd :02 Papahoorjeme_bw.indd 2 05-05-11 15:02 Papahoorjeme_bw.indd 3 05-05-11 15:02 Voor Indigo en Nhimo Tamara Bos Papa, hoor je me? met tekeningen van Annemarie van Haeringen Leopold / Amsterdam De liefste

Nadere informatie

De eerste stap naar geluk in je leven

De eerste stap naar geluk in je leven De eerste stap naar geluk in je leven Is dit e-book wat voor mij? Ben jij overwerkt of voel je dat jouw grens bijna bereikt is? Heb jij idealen en geloof jij nauwelijks dat het nog mogelijk is om jouw

Nadere informatie

Auke van Westreenen werd geboren met een moedervlek op zijn hoofd. Een mooi, bruin plekje, zo groot als het topje van mijn pink, vertelt zijn moeder.

Auke van Westreenen werd geboren met een moedervlek op zijn hoofd. Een mooi, bruin plekje, zo groot als het topje van mijn pink, vertelt zijn moeder. Auke van Westreenen werd geboren met een moedervlek op zijn hoofd. Een mooi, bruin plekje, zo groot als het topje van mijn pink, vertelt zijn moeder. Toen hij nog klein was en heel kort haar had, zag je

Nadere informatie

Zou jij niet domweg gelukkig willen zijn?

Zou jij niet domweg gelukkig willen zijn? Zou jij niet domweg gelukkig willen zijn? Ja, natuurlijk, maar hoe doe je dat dan? Domweg gelukkig zijn Ken je dat gevoel? Het gevoel dat je domweg gelukkig wilt zijn? Dat er te veel in je leven is waardoor

Nadere informatie

3 Ziekenfondsraad 4. 6 Contributie 7 Huidfederatie 8 9

3 Ziekenfondsraad 4. 6 Contributie 7 Huidfederatie 8 9 Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Januari 1999 Jaargang 4, nummer 1 A.F.R. van der Heijden Van de Lagemaathof 41 3833 HW Leusden

Nadere informatie

Milan en Timo, voor altijd samen

Milan en Timo, voor altijd samen Milan en Timo, voor altijd samen Petra en Arthur wonen al ruim zes jaar samen wanneer zij in 1994 besluiten om te gaan trouwen. Tot dan vormen zij en hun hond, parkieten en vissen een 'gezin'. In februari

Nadere informatie

Verhaal: Jozef en Maria

Verhaal: Jozef en Maria Verhaal: Jozef en Maria Er was eens een vrouw, Maria. Maria was een heel gewone jonge vrouw, net zo gewoon als jij en ik. Toch had God haar uitgekozen om iets heel belangrijks te doen. Iets wat de hele

Nadere informatie

INTROO. Introductie van mij en u Nut van het thema Tijd Reageren? Oogmerk

INTROO. Introductie van mij en u Nut van het thema Tijd Reageren? Oogmerk INTROO Introductie van mij en u Nut van het thema Tijd Reageren? Oogmerk Zeit Favoriete lied in Duitsland voor mensen met dementie: Doel lezing Met zo weinig mogelijk kennis zo veel mogelijk gedrag van

Nadere informatie

INHOUD. 3 Inleiding 4 Kiezen voor het leven DRIE GOUDEN TIPS OM VOLUIT TE LEVEN

INHOUD. 3 Inleiding 4 Kiezen voor het leven DRIE GOUDEN TIPS OM VOLUIT TE LEVEN INHOUD 3 Inleiding 4 Kiezen voor het leven DRIE GOUDEN TIPS OM VOLUIT TE LEVEN 7 Verdriet uit je hart en verdriet om je zorgen 11 De belangrijkste relatie is die met jezelf 14 In dankbaarheid ligt geluk

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2005 totaal 75 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2005 totaal 75 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Oktober 2005 Jaargang 10, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden

Nadere informatie

Op hun knieën blijven ze wachten op het antwoord van Maria. Maar het beeld zegt niets terug.

Op hun knieën blijven ze wachten op het antwoord van Maria. Maar het beeld zegt niets terug. 1950 Het huilende beeld De zon schijnt met hete stralen op het kleine dorpje. Niets beweegt in de hitte van de middag. De geiten en koeien slapen in de schaduw. De blaadjes hangen stil aan de bomen. Geen

Nadere informatie

Peppelinfo juni 2016, nummer 8

Peppelinfo juni 2016, nummer 8 Peppelinfo juni 2016, nummer 8 Beste ouders, Op school zijn we druk aan het kijken naar de groepsindeling voor komend schooljaar. Voor elke leerlingen die we hebben, krijgen we geld om onze organisatie

Nadere informatie

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 2 januari 2016 Versie: 1.0 Status: definitief

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 2 januari 2016 Versie: 1.0 Status: definitief Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2015 Datum: 2 januari 2016 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie

Nadere informatie

ALGEMEEN JAARVERSLAG 2001

ALGEMEEN JAARVERSLAG 2001 ALGEMEEN JAARVERSLAG 2001 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2001 Status : definitief Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 25 april 2002 Goedgekeurd

Nadere informatie

Tijd Veld Poule Scheidsrechter Tijd Veld Poule Scheidsrechter Tijd Veld Poule Scheidsrechter Tijd Veld Poule Scheidsrechter

Tijd Veld Poule Scheidsrechter Tijd Veld Poule Scheidsrechter Tijd Veld Poule Scheidsrechter Tijd Veld Poule Scheidsrechter 8:45 veld 1 poule 1 Nederland Frankrijk Men. Kouwenberg 8:45 veld 2 poule 2 Duitsland Spanje Men. Callaars 8:45 veld 3 poule 3 Rusland Malta Belle de Folter 8:45 veld 4 poule 3 Ijsland Noorwegen Tijs Hellegers

Nadere informatie

De moeilijkste verkoop in je leven, is het verkopen van jezelf aan jezelf.

De moeilijkste verkoop in je leven, is het verkopen van jezelf aan jezelf. De moeilijkste verkoop in je leven, is het verkopen van jezelf aan jezelf. Verkopen staat gelijk aan inkomen Iedere dag ben je bezig met verkopen je verkoopt aan; jezelf familieleden je omgeving je partner

Nadere informatie

Elk goed idee kan uitgroeien tot een succesvolle behandeling tegen kanker

Elk goed idee kan uitgroeien tot een succesvolle behandeling tegen kanker Elk goed idee kan uitgroeien tot een succesvolle behandeling tegen kanker Eerst een technische vraag. Wat is een glioblastoom? Een glioblastoom is een hersentumor. Hoe ernstig is het als dit bij je wordt

Nadere informatie

Activiteit 01: Je gedachten en gevoelens 7. Activiteit 02: De scheiding van je ouders overleven 11. Activiteit 03: Acting out 16

Activiteit 01: Je gedachten en gevoelens 7. Activiteit 02: De scheiding van je ouders overleven 11. Activiteit 03: Acting out 16 Inhoud Activiteit 01: Je gedachten en gevoelens 7 Activiteit 02: De scheiding van je ouders overleven 11 Activiteit 03: Acting out 16 Activiteit 04: Schuld 22 Activiteit 05: Angst 26 Activiteit 06: Verdriet

Nadere informatie

BORSTKANKER NIKS OM JE VOOR TE SCHAMEN!

BORSTKANKER NIKS OM JE VOOR TE SCHAMEN! BORSTKANKER NIKS OM JE VOOR TE SCHAMEN! Een folder over keuze vrijheid. Voor patient, professionals en andere betrokkenen. Over hoe ik werd benaderd. Hoe ik denk dat het anders kan. En hoe ik tot de beslissing

Nadere informatie

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 16 juni 2010 Version: 1.0 Status: goedgekeurd

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 16 juni 2010 Version: 1.0 Status: goedgekeurd Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2009 Datum: 16 juni 2010 Version: 1.0 Status: goedgekeurd Auteur: Lex van der Heijden Owner: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het

Nadere informatie

101. Weglopen. Wijsheid

101. Weglopen. Wijsheid 101. Weglopen Wijsheid Leswijzer 1. Vertel de leerlingen over de redenen voor de concentratie oefening. Het is belangrijk ze actief door hun zintuigen verbinden maken met de buitenwereld en hun gedachten.

Nadere informatie

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug.

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug. Het DOC Ik kruip in één van de buikpijn terwijl ik in bed lig. Mijn gedachten gaan uit naar de volgende dag. Ik weet wat er die dag staat te gebeuren, maar nog niet hoe dit zal uitpakken. Als ik hieraan

Nadere informatie

Als het licht weer aan gaat

Als het licht weer aan gaat Als het licht weer aan gaat Als het licht weer aan gaat Joyce de Groot Copyright Joyce de Groot Coverontwerp: Gerrit Hendriks ISBN: 978.94.021.5289.0 Inhoudsopgave Voorwoord blz. 7 Het boek wordt geboren

Nadere informatie

Ik besloot te verder te gaan en de zeven stappen naar het geluk eerst helemaal af te maken. We hadden al:

Ik besloot te verder te gaan en de zeven stappen naar het geluk eerst helemaal af te maken. We hadden al: Niet meer overgeven Vaak is de eerste zin die de klant uitspreekt een aanwijzing voor de hulpvraag. Paula zat nog maar net toen ze zei: ik ben bang om over te geven. Voor deze angst is een mooie naam:

Nadere informatie

Gedachten stroom 4 (angsten)

Gedachten stroom 4 (angsten) Gedachten stroom 4 (angsten) Sinds Daan er niet meer is heb ik vele angsten. En dat stoort me regelmatig wel. Mijn angsten: * Het Martini ziekenhuis * De kinderafdeling in het Martini ziekenhuis * Sirenes

Nadere informatie

Verbinding voelen met je omgeving

Verbinding voelen met je omgeving 2 Verbinding voelen met je omgeving Doel: We horen allemaal bij elkaar We zijn met heel veel mensen op deze wereld. Daar ben je jezelf niet van bewust. Meestal zie je alleen de mensen waarbij je woont

Nadere informatie

Langetermijn weersvoorspelling

Langetermijn weersvoorspelling Langetermijn weersvoorspelling Heb je ooit geprobeerd een model te maken of een patroon te volgen en de instructies waren niet duidelijk? Hoe voelde dat? Toen God aan Noach vroeg om een ark te bouwen,

Nadere informatie

Take a look at my life 48

Take a look at my life 48 Take a look at my life 48 Verslaafd aan foto,s maken. Elke dag weer mijn mobiel uit me zak halen en foto,s maken van de dingen die ik mee maak of tegenkom. Er zijn al zoveel mensen die gebruik maken van

Nadere informatie

ALGEMEEN JAARVERSLAG 2007

ALGEMEEN JAARVERSLAG 2007 ALGEMEEN JAARVERSLAG 2007 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2007 Status : Definitief Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 5 mei 2008 Goedgekeurd

Nadere informatie

Moeders voor Moeders

Moeders voor Moeders Moeders voor Moeders Nu jullie weten dat ik zwanger ben, wil ik hier zeker vaker op terug gaan komen. Jullie hebben mijn verhaal kunnen lezen over de moeite die ik heb moeten doen om zwanger te worden.

Nadere informatie

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. juni 2014 Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie Eerste nummer Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik. INHOUD juni 2014 Eten als een kind Op kamers

Nadere informatie

Lees : Mattheüs 25:14-30

Lees : Mattheüs 25:14-30 De gelijkenis van de talenten Lees : Mattheüs 25:14-30 Eerst lezen. Daarna volgen er vragen en opdrachten Gelijkenissen Toen de Heere Jezus op aarde was, heeft Hij gelijkenissen verteld om de mensen veel

Nadere informatie

OPGELUCHT STAAT NETJES

OPGELUCHT STAAT NETJES OPGELUCHT STAAT NETJES Krop de boel niet op, praat het van je af! Een dobbelspel voor wie durft... OPGELUCHT STAAT NETJES Je hart luchten is fijn: je voelt je minder alleen en samen kun je op een rijtje

Nadere informatie

Enquête stichting Parentes Zoetermeer

Enquête stichting Parentes Zoetermeer Enquête stichting Parentes Zoetermeer In de afgelopen weken hebt u de mogelijkheid gehad om d.m.v. onze enquête uw stem te laten horen over diverse punten die spelen binnen onze stichting Parentes. In

Nadere informatie

Emotionele rollercoaster, de geboorte Ziekenhuis opname

Emotionele rollercoaster, de geboorte Ziekenhuis opname Emotionele rollercoaster, de geboorte Ziekenhuis opname En toen werd ik weer opgenomen in het ziekenhuis, nooit verwacht dat het allemaal zo anders zou gaan als gehoopt. Niet wetend hoelang ik in het ziekenhuis

Nadere informatie

K.N.I.E. Kruisband Nabeschouwing Interessante Ervaringsdeskundige

K.N.I.E. Kruisband Nabeschouwing Interessante Ervaringsdeskundige In de rubriek vertelt een (oud) prof-sport(st)er over zijn/haar voorste kruisband blessure. Vanaf het moment dat deze blessure werd opgelopen, de operatie, de revalidatie, de rentree en daarna. In : keurig

Nadere informatie

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197 Inhoud Aan jou de keuze 7 D/2012/45/239 - isbn 978 94 014 0183 8 - nur 248 Tweede druk Vormgeving omslag en binnenwerk: Nanja Toebak, s-hertogenbosch Illustraties omslag en binnenwerk: Marcel Jurriëns,

Nadere informatie

Boekverslag Nederlands Rotzooi in mijn hoofd door Arno Bohlmeijer

Boekverslag Nederlands Rotzooi in mijn hoofd door Arno Bohlmeijer Boekverslag Nederlands Rotzooi in mijn hoofd door Arno Bohlmeijer Boekverslag door een scholier 1573 woorden 9 juni 2006 8,3 14 keer beoordeeld Auteur Genre Arno Bohlmeijer Jeugdboek Eerste uitgave 1999

Nadere informatie

Ik heb dit boek gekozen, omdat ik hem kreeg bij de Grote Lijsters vorig jaar. Toen ik de achterkant had gelezen, wilde ik weten hoe het zou aflopen.

Ik heb dit boek gekozen, omdat ik hem kreeg bij de Grote Lijsters vorig jaar. Toen ik de achterkant had gelezen, wilde ik weten hoe het zou aflopen. Boekverslag door een scholier 1942 woorden 16 juni 2007 7 13 keer beoordeeld Auteur Genre Tim Krabbé Psychologische roman Eerste uitgave 2002 Vak Nederlands I Beschrijvingsopdracht. 1. Motivatie van mijn

Nadere informatie

Zelfbeschadiging inventarisatie en behandeling

Zelfbeschadiging inventarisatie en behandeling 1 Zelfbeschadiging inventarisatie en behandeling Over de eerste keer dat je jezelf beschadigde 1. ik deed het omdat ik het wilde en van plan was 2. het gebeurde toevallig/per ongeluk 3. leek gewoon te

Nadere informatie

Kanker in de familie. een anonieme patiënt

Kanker in de familie. een anonieme patiënt een anonieme patiënt Kanker in de familie Ik was veertig jaar toen ik besloot mijn loopbaan te veranderen. Een keuze waar ik tot de dag van vandaag nog veel plezier aan beleef. Ik ging er helemaal van

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2006 totaal 88 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2006 totaal 88 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Oktober 2006 Jaargang 11, nummer 4 Redactie A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden

Nadere informatie

Achterdochtig gedrag. Hieronder hebben we de inhoud van de aflevering Achterdochtig gedrag samengevat. Gemakkelijk om er nog eens bij te pakken.

Achterdochtig gedrag. Hieronder hebben we de inhoud van de aflevering Achterdochtig gedrag samengevat. Gemakkelijk om er nog eens bij te pakken. Achterdochtig gedrag Hieronder hebben we de inhoud van de aflevering Achterdochtig gedrag samengevat. Gemakkelijk om er nog eens bij te pakken. Wat is achterdochtig gedrag? Dementie kan ervoor zorgen dat

Nadere informatie

Daniël 6 Leven met overtuiging 2 maart 2014 Voor de leeuwen gegooid

Daniël 6 Leven met overtuiging 2 maart 2014 Voor de leeuwen gegooid Preek I Vanavond gaat het over de leeuwenkuil. Ik moet eigenlijk zeggen: over twee leeuwenkuilen. Twee? Ik zal uitleggen hoe dat zit. Eerst gaan we naar de eerste leeuwenkuil, die van Daniël. Laten we

Nadere informatie

Boekopdracht 2 Love, Simon gemaakt door Lise Visschedijk 4G2 LOVE, SIMON GESCHREVEN DOOR BECKY ALBERTAL GEMAAKT DOOR LISE VISSCHEDIJK

Boekopdracht 2 Love, Simon gemaakt door Lise Visschedijk 4G2 LOVE, SIMON GESCHREVEN DOOR BECKY ALBERTAL GEMAAKT DOOR LISE VISSCHEDIJK LOVE, SIMON GESCHREVEN DOOR BECKY ALBERTAL GEMAAKT DOOR LISE VISSCHEDIJK Helemaal links zie je Becky Albertalli. OPDRACHT 1 De titel van het boek is Love, Simon en het boek is geschreven door Beckey Albertalli.

Nadere informatie

CHALLENGE DAY St.-Jozefmavo 13/14 november 2013

CHALLENGE DAY St.-Jozefmavo 13/14 november 2013 CHALLENGE DAY St.-Jozefmavo 13/14 november 2013 Vlaardingen 25-11-2013 Beste sponsoren Een week geleden heeft Challenge Day plaats gevonden. We kijken terug op twee zeer succesvolle dagen waar de leerlingen,

Nadere informatie

tje was saai. Haar ouders hadden een caravan, waarmee ze ieder jaar in de zomer naar Frankrijk gingen. Ook voor deze zomer was de camping al

tje was saai. Haar ouders hadden een caravan, waarmee ze ieder jaar in de zomer naar Frankrijk gingen. Ook voor deze zomer was de camping al Hoofdstuk 1 Echt? Saartjes mond viel open van verbazing. Maar dat is supergoed nieuws! Ze sloeg haar armen om haar vriendin heen. Waaah, helemaal te gek. We gaan naar Frankrijk. Zon, zee, strand, leuke

Nadere informatie

Mother and Father for the First time Greve, Denemarken

Mother and Father for the First time Greve, Denemarken Mother and Father for the First time Greve, Denemarken Het programma Mother and Father for the First time wordt aangeboden in Greve, een gemeente in Denemarken van ongeveer 48.000 inwoners. Denemarken

Nadere informatie

ook op straat en zelfs thuis regelmatig gebruikt. Ondanks deze beangstigende gedachte wordt in mijn lokaal niet meer met kanker gescholden.

ook op straat en zelfs thuis regelmatig gebruikt. Ondanks deze beangstigende gedachte wordt in mijn lokaal niet meer met kanker gescholden. Artikel 1 B eter 299.000 in de zee dan 1 hier in het land, lees ik in een reactie onder een artikel op de site van De Telegraaf, over de groeiende vluchtelingenstroom naar Europa. Mensen zijn slimmer dan

Nadere informatie

De kleine draak vindt het drakenland Iris Kater. Vandaag wil ik jullie iets vertellen over een kleine draak.

De kleine draak vindt het drakenland Iris Kater. Vandaag wil ik jullie iets vertellen over een kleine draak. De kleine draak vindt het drakenland Iris Kater Vandaag wil ik jullie iets vertellen over een kleine draak. Deze kleine draak werd in de mensenwereld geboren en heeft lang bij zijn vriend Maurice en zijn

Nadere informatie

YVONNE THUIJS GOEDE RELATIE MET JE KIND

YVONNE THUIJS GOEDE RELATIE MET JE KIND YVONNE THUIJS het geheim van een GOEDE RELATIE MET JE KIND - www.blij-kind-24-7.nl - kijk naar je kind maak tijd vrij... en geef aandacht, vertrouwen en liefde 1 aandacht blij kind 24 7 betekent groeien

Nadere informatie

Nooit had zijn moeder over haar vader gesproken en nu hij dood was, moest ze de hele dag huilen.

Nooit had zijn moeder over haar vader gesproken en nu hij dood was, moest ze de hele dag huilen. 9-12 jaar De villa van Spoek De villa van Spoek was een grote villa aan de Tapijtweg nummer elf in het stadje Sonsbeek. Het huis stond aan een brede rivier en had een lange oprijlaan van glimmende witte

Nadere informatie

KIDmail 25. www.kidpartners.nl. Januari 2013

KIDmail 25. www.kidpartners.nl. Januari 2013 www.kidpartners.nl KIDmail 25 Januari 2013 Allereerst willen wij jou een stralend 2013 wensen met de onderstaande doodle. Je kunt zelf invullen waar jouw ster het komend jaar gaat stralen. We hebben het

Nadere informatie

Wiekslag Speciaal. Vanuit het kamertje

Wiekslag Speciaal. Vanuit het kamertje Wiekslag Speciaal Vanuit het kamertje Uw dochter van vijf vraagt hoe baby's in een buik komen. Uw zoontje van vier laat trots zijn stijve piemeltje zien. Uw 9-jarige moet er ineens niet meer aan denken

Nadere informatie

NEGATIEF IMAGO VAN HET CLB

NEGATIEF IMAGO VAN HET CLB NEGATIEF IMAGO VAN HET CLB Getuigenissen van een ouder Ik weet eigenlijk niet goed waarvoor ik allemaal op het CLB terecht kan. Als ik het woord CLB hoor, dan begint het lampje problemen direct te knipperen.

Nadere informatie

TIPS VOOR DOCENTEN. Kim Koelewijn. Nu met nog meer tranen! HUIL! Het lucht op Vergroot je woordenschat rondom emoties, en laat je lekker gaan

TIPS VOOR DOCENTEN. Kim Koelewijn. Nu met nog meer tranen! HUIL! Het lucht op Vergroot je woordenschat rondom emoties, en laat je lekker gaan TIPS VOOR DOCENTEN HUIL! Het lucht op Nu met nog meer tranen! Kim Koelewijn Vergroot je woordenschat rondom emoties, en laat je lekker gaan 9-99 TIPS VOOR DOCENTEN Dichtbij en verder weg Wanneer je met

Nadere informatie

Relaties. HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo.

Relaties. HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo. Relaties HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website: www.hdyo.org Relaties kunnen een belangrijke rol spelen bij het omgaan

Nadere informatie

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie April 2010 Jaargang 15, nummer 2 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel. 033

Nadere informatie