Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)
|
|
- Christel van den Broek
- 7 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie April 2011 Jaargang 16, nummer 2 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten PC Leusden tel president@cmtc.nl In dit nummer Nieuwe leden Bezoek Eerste Kamer Zeldzame ziekten Dag 2011 Nederland Genetisch onderzoek CMTC Website Ledenvergaderingen Patiëntendag Nederland Secretariaat Fiona Kerkvliet Meerdorpstraat RA Hillegom Nederland Donateurs actie Sponsors gezocht CMTC-OVM USA secretariat@cmtc.nl 1. Nieuwe leden Wij hebben op 1 april 2010 totaal 182 leden. Argentinië. Aruba. Australië. België. Canada. Chili. Croatië. Cyprus. Denemarken. Duitsland. Engeland. Finland. Frankrijk. Griekenland. Hong Kong. Hongarije. Italië. Kenia. Monaco. Nederland. Noorwegen. Rusland. Schotland. Spanje. USA. Zweden. De ledenlijst wordt regelmatig ververst en in het afgeschermde deel van de website geplaatst. Wilt u deze lijst als zeer vertrouwelijk behandelen en wanneer een nieuwe lijst verschijnt de oude lijst goed vernietigen? 2. Bezoek Eerste Kamer Wij ontvingen een uitnodiging om in de Eerste Kamer der Staten- Generaal (dit is vergelijkbaar met de Amerikaanse Senaat) ons verhaal te komen doen als vereniging in een paar minuten. Fiona Kerkvliet is deze uitdaging aan gegaan en hierbij volgt haar verslag. Zeldzame ziekten spreken voor zich Op 25 februari 2011 kwamen 20 afgevaardigden van mensen met een zeldzame ziekte aan het woord in een volle en aandachtige plenaire zaal van de Eerste Kamer. Zij waren daartoe uitgenodigd door Prof. dr. Paul Peters, SP senator en van werkzaam voor de Europese Commissie in Luxemburg als deskundige op het gebied van zeldzame ziekten. Dat resulteerde in een initiatief voor een Europees actieprogramma Zeldzame Ziekten dat in 1999 door het Europees Parlement en de Raad werd gelanceerd en gefinancierd.
2 Vanwege hun geringe aantal gevallen, hun specifieke kenmerken en het relatief hoge aantal personen dat erdoor getroffen wordt, vereisen zeldzame ziekten een algemene aanpak, gebaseerd op bijzondere gebundelde inspanningen om een grotere hoeveelheid ziektegevallen of vermijdbare vroegtijdige sterfte te voorkomen en de levenskwaliteit en het sociaal economisch potentieel van de getroffen personen te verbeteren. Het is van het grootste belang dat lidstaten actief bijdragen aan het ontwikkelen van bepaalde gemeenschappelijke instrumenten, met name met betrekking tot diagnostiek en medische verzorging en Europese richtsnoeren voor bevolkingsonderzoek. De Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) heeft de zeggenschap van patiënten betiteld als een absolute vereiste voor gezondheid en heeft gepleit voor een proactief partnerschap en een strategie voor zelfzorg voor patiënten ter verbetering van de gezondheidsresultaten en de levenskwaliteit van chronische zieken. De Nederlandse overheid heeft de gezamenlijke ambitie van alle EU-lidstaten onderschreven om zeldzame ziekten via een nationaal gecoördineerde aanpak blijvend en herkenbaar een plaats in de Nederlandse gezondheidszorg te geven. Daartoe zou - in aansluiting op aanbevelingen van de Europese Commissie en in navolging van andere lidstaten - een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten moeten worden opgesteld. Uiterlijk eind 2013 zal de Europese Commissie een oordeel geven in hoeverre de maatregelen op het gebied van zeldzame ziekten doeltreffend zijn en of er nadere maatregelen noodzakelijk zijn om de leefomstandigheden van patiënten met zeldzame ziekten en hun gezinsleden te verbeteren. Hoe staan we er in Nederland voor? De afvaardiging van direct betrokkenen en patiënten gaf een indringende getuigenis over schrijnende ervaringen met de Nederlandse zorg en over vaak teleurstellende ervaringen met de rol van de overheid. Ten overstaan van een panel bestaande uit: Bernard Reuser (VSOP), John Roord (hoogleraar kindergeneeskunde), Frits Lekkerkerker (Stuurgroep Weesgeneesmiddelen), Jacob Hofdijk (EFMI IMIA) en Ad Poppelaars (CG-raad) werden niet alleen veel knelpunten, maar ook mogelijke oplossingen naar voren gebracht. Wat blijkt onder andere? Diagnostiek Na 30 jaar behandelingen vanwege een hoge bloeddruk, migraine aanvallen, arbeidsongeschiktheid, wordt de familie zelf via een zoektocht op het Internet geattendeerd op de mogelijke oorzaak: Syndroom van Conn. Met deze juiste en nieuwe medicatie gaat het sindsdien veel beter. Een pleidooi voor een Medisch Cold Case Team. Een jongen met een te kleine schedel en een enkele café au lait vlek was jaren het object van diagnostisch onderzoek. Totdat hij leukemie kreeg en de diagnose van het Fanconi anemie werd gesteld. Hij is overleden. Zouden zijn overlevingskansen groter zijn geweest als met de eerste verschijnselen bij een Google zoekactie aan de diagnose Fanconi anemie was gedacht, vraagt zijn vader zich af. Het genetisch defect verantwoordelijk voor PseudoXanthoma Elasticum tast langzaam bloedvaten in maag, darmen en ogen aan met invaliderende en levensbedreigende gevolgen. Herkenning van deze gevolgen als onderdeel van een complexe ziekte is er vaak niet. Een afdoende coördinatie tussen verschillende specialismen in de zorg ontbreekt. Nieuwsbrief CMTC-OVM 2
3 Coördinatie en centralisatie De vertegenwoordiger van de phenylketonurie (PKU) vereniging maakt zich zorgen over verregaande concentratie van de academische ziekenhuis zorg voor mensen met PKU zonder overleg met de patiëntenvertegenwoordiging. Dit is extra zorgelijk omdat het samengaat met een min of meer gestuurde fusie van koepels van patiënten organisaties. De vertegenwoordigers van mensen met een zeldzame aandoening hebben een specialistische kennis en zijn uitstekend in staat deze specifieke belangen te behartigen. Het kan efficiënter als de lange moeizame zorgketen wordt ingekort zodat direct hulpmiddelen kunnen worden verstrekt. De doofblinden, waaronder mensen met het Usher syndroom, vallen tussen de wal en het schip. De huidige Zintuiglijk Gehandicapten sector is verdeeld in 2 subsectoren: oog- en oorartsen werken gescheiden. Er is geen financiering voor aparte zorgcentra voor doofblindheid. Het Europees parlement heeft deze doelgroep in 2004 erkend. Doofblindheid dient ook in Nederland erkend te worden als een unieke beperking met bijbehorende rechten en passende regelgeving. Mensen met interstitiële cystitis vragen om meer openbare toiletten, naar het voorbeeld van Canada, Verenigde Staten en Nieuw Zeeland. Alle deelnemers Als gevolg van bezuinigingsmaatregelen van het academisch Ziekenhuis Maastricht sluiten de deuren voor mensen met de ziekte van Wegener. Met het sluiten van een van de twee specialistische centra wordt de kwaliteit van de zorg ernstig aangetast. De lupus patiëntengroep wil drie gespecialiseerde centra die multidisciplinaire zorg kunnen bieden, gecombineerd met onderzoek naar behandelmethoden en medicatie. In Tsjechië blijken mensen met lupus vanwege hun vermoeidheidsverschijnselen standaard gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard te worden. Miljoenen euro s worden in Nederland besteed aan herkenning en opsporing en het afbreken van de zwangerschap bij kinderen met Down syndroom. Aan de andere kant wordt in Nederland niet geïnvesteerd in medicatie die steeds veelbelovender resultaten oplevert en laat de opvang en begeleiding van mensen met Down syndroom nog veel te wensen over. Down syndroom: wel de nadelen van zeldzame ziekten, niet de financieel organisatorische voordelen. Ook mensen met anof/microfthalmie, veelal kinderen met - bij negen van de tien - meer afwijkingen, hebben recht op belangenbehartiging. Er is te weinig bekendheid bij (kinder)artsen en consultatiebureaus, waardoor te laat een behandeling wordt gestart. Belangenbehartiging voor deze groep heeft een instellingssubsidie van het Fonds PGO nodig, een verzoek hiertoe werd niet gehonoreerd. Sociale maatschappelijke aspecten De vertegenwoordiger van meisjes met Rett syndroom constateert gebrek aan keuzevrijheid en kwaliteit in de AWBZ zorg. Het wordt hoog tijd dat voor dit deel van de keten effect- en prestatie indicatoren komen. Nieuwsbrief CMTC-OVM 3
4 De kinderdermatoloog Oranje pleit voor onderzoek naar nieuwe therapieën met nieuwe of van oude afgeleide middelen in de behandeling van zeldzame syndromale vaattumoren zoals PHACE. Fiona en Prof. dr. Oranje (hij was aanwezig namens zijn project Aardbeesie) Kinderen met neurofibromatose hebben speciale aandacht nodig op school. Ze hebben gemiddeld jaar korter te leven en in dat leven worden ze geplaagd met een onwenselijk uiterlijk en daardoor sterk ontwikkeld laag zelfbeeld, geen baan maar een Wajong uitkering en sociale werkvoorziening, pijn en veel medische ingrepen, depressies en gevoelens van afkeuring door de maatschappij. Elk kind met neurofibromatose verdient extra ondersteuning. Therapie Voor vitiligo (geen zeldzame ziekte) patiënten was er een mogelijkheid tot thuisbehandeling. Door de vergoeding van UV-B thuisbelichting per 2011 onder te brengen in ziekenhuiszorg (DBC) moeten patiënten reizen en gaat (kostbare arbeids)tijd verloren. De dermatoloog zal deze therapie minder voorschrijven omdat de ziekenhuizen mee moeten betalen aan de verhuurder van de UV-B lichtcabines. Mensen met afweerstoornissen krijgen regelmatig immuunglobulinen toegediend. Sinds de jaren 70 wordt dat in thuisbehandeling gedaan. Dit jaar worden de patiënten geconfronteerd met verzekeraars die de bekostiging willen laten verlopen via het ziekenhuis. De medisch specialisten voor zeldzame aandoeningen zitten in de academische ziekenhuizen, dat betekend dat patiënten verder zullen moeten reizen voor hun behandeling. Zie het maar te combineren als je eenmaal per week je behandeling moet hebben. De zorg voor de jonge man met 22q13 deletie syndroom is aan verregaande bezuinigingen onderhevig met als gevolg dat waar eerst op basis van een totaal beeld een financieel plaatje werd gemaakt nu een indicatie in stukjes wordt gehakt. De indicatie stellers hebben onvoldoende kennis en deskundigheid van deze zeldzame chromosoom afwijking. Internationaal Ieder jaar krijgen ongeveer een op de miljoen mensen een chordoom (hersentumor). Kennis over en evaring met de behandeling is dus schaarser dan water in de Sahara. Alleen dankzij eigen initiatieven heeft de spreker zich kort na het openbaren van de eerste symptomen in de Verenigde Staten laten opereren en daarmee zijn levensverwachting verlengd. Een internationaal patiënten netwerk is in oprichting. De patiënten vereniging voor Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita heeft een internationaal netwerk. De subsidie van VWS is van levensbelang voor de organisatie. Dankzij deze subsidie is veel bereikt. Het zou de activiteiten recht doen als ook leden en donateurs buiten Nederland meegeteld kunnen worden in de bepaling van de hoogte van de subsidie. Nieuwsbrief CMTC-OVM 4
5 De vertegenwoordiger van mensen met sikkelcelziekte en thalassemie verwijst naar overwegingen uit de Europese aanbeveling: Het is cruciaal dat op Europees niveau expertise bijeengebracht wordt. Dat er een multidisciplinaire zorgaanpak moet komen. Dat de zeggenschap van patiënten een absolute vereiste voor gezondheid is. Dat onafhankelijke patiëntenorganisaties een cruciale taak hebben. De vertegenwoordiger van de Tblisi State Medical University vertelt over de vorderingen van een zeldzame ziekte programma in Georgië en benadrukt de wenselijkheid van internationale samenwerking. Conclusie Mensen met een zeldzame ziekte hebben voor zich, hun kind en hun patiëntenorganisatie gesproken. Zij blijken: Zelf hun zeldzame diagnose te kunnen stellen. Kennis en deskundigheid over de complexiteit van hun aandoeningen te hebben. Internationale contacten op te bouwen en te onderhouden. Zwakten in de keten van zorg te signaleren en oplossingen aan te bieden. Thuisbehandelingen tegen hun wil te moeten opgeven voor dure ziekenhuisopnames. Op de hoogte te zijn van de door de Europese Commissie gemaakte afspraken. Dit alles met geringe financiële steun, een gebrek aan gecoördineerde zorg, te kort schietende professionals in een aan marktwerking en aan economische prikkels onderhevige omgeving en met een overheid die zich nog niet zichtbaar voor deze groep inzet. Met recht kunnen zij de Nederlandse experts zeldzame ziekten genoemd worden. 3. Zeldzame ziekten Dag 2011 Nederland Op 15 mei wordt in Artis Amsterdam de vierde Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Deze dag is bedoeld voor alle mensen- volwassenen en kinderen- die zelf een zeldzame ziekte hebben of hiermee dagelijks te maken hebben. Waarom de Zeldzame Ziekten Dag? Met de Zeldzame Ziekten Dag willen wij bereiken dat er meer aandacht komt voor mensen met zeldzame ziekten. Daarom is gekozen de Zeldzame Ziekten Dag dit jaar te organiseren aansluitend op de EURORDIS jaarvergadering en het congres van mei in Amsterdam. Meer informatie hierover vindt u op Dagprogramma Vanaf uur s ochtends op 15 mei ontvangen wij u graag voor het officiële gedeelte van de Zeldzame Ziekten Dag. In de Koningszaal van Artis zullen wij voor de derde maal de Zeldzame Engel award uitreiken aan iemand die door u wordt voorgedragen en die zich op een bijzondere manier verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame aandoeningen. De rest van de het programma is nog een verrassing. Voor de kinderen wordt tijdens het plenaire programma opvang geregeld. Het officiële gedeelte zal eindigen omstreeks uur, daarna is er gelegenheid om de dierentuin te bezoeken. Aanmelden? U kunt zich vanaf 1 april aanmelden via de website voor de Zeldzame Ziekten Dag en iemand die u bewondert voordragen voor de Engel award. Nieuwsbrief CMTC-OVM 5
6 Inschrijven vanaf 1 april via 4. Genetisch onderzoek CMTC In de vorige nieuwsbrief is aangekondigd dat wij gaan deelnemen aan een voor ons gratis genetisch onderzoek naar CMTC. Hiervoor komen alleen patiënten met klassieke CMTC in aanmerking. Als eerste dient te worden vastgesteld dat de patiënt die in aanmerking zou kunnen komen voor deelname aan het onderzoek daadwerkelijk klassieke CMTC heeft. Is dit het geval dan wordt bloed afgenomen of in het Academisch Ziekenhuis Rotterdam of in het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Vervolgens wordt het bloed naar Canada gestuurd voor analyse. Met name om goed vast te stellen of de patiënt daadwerkelijk klassieke CMTC heeft en eenvoudig bloed af te kunnen nemen, is in de eerste instantie gekozen voor patiënten in Nederland. Mocht het aantal deelnemende patiënten te laag zijn in Nederland dan gaan wij buitenlandse leden vragen mee te doen. Wij hebben ook vanuit het buitenland diverse aanmeldingen ontvangen. Begin april is de namenlijst van deelnemende patiënten naar de artsen gestuurd die een afspraak zullen maken met de patiënt. Dit zijn op dit moment de volgende Nederlandse leden: De volgende personen zijn geselecteerd: 1. Van Bussel. 2. Van Dinter. 3. Fidder. 4. Fluijt. 5. Geluk-van Nieuwenhuizen. 6. Huel. 7. Van der Heijden. 8. Kerkvliet. 9. Molthof. 10. Nadeem. 11. Schilder. 5. Website Wij zijn op dit moment druk doende onze website op de achtergrond te vernieuwen waarbij een aantal nieuwe functies beschikbaar worden gesteld aan onze leden, donateurs en andere geïnteresseerden. Eén van de meest opvallende wijzigingen is dat een ieder nu zelf een gebruikersnaam en wachtwoord kan aanmaken. De toegang wordt vervolgens door de website beheerder geregeld afhankelijk van de categorie waarin deze persoon thuishoort. Bij leden en donateurs wordt eveneens gecontroleerd of het lid of de donateur zijn/haar bijdrage heeft betaald. Een andere nieuwe functie is genaamd CommunityBuilder en deze stelt de gebruiker in staat informatie (bijv. tekst en foto s) te delen met andere personen. Dit is in een afgeschermd gebied dat niet publiekelijk toegankelijk is. Wij moeten nadat alle informatie uit de huidige website is overgehaald naar de nieuwe website het geheel ook nog uitgebreid testen voordat wij de nieuwe website actief maken. Tijdens onze algemene ledenvergadering op 5 november 2011 in Nederland zal een aparte sessie worden georganiseerd, parallel aan andere sessies, waar het gebruik van onze nieuwe website zal worden uitgelegd. 6. Ledenvergaderingen Dit jaar is de ledenvergadering in de USA op zaterdag 16 juli in het Tysons Corner Marriott hotel vlakbij Washington DC (8028 Leesburg Pike Vienna, Virginia 22182). Prof. dr. Maurice van Steensel zal ook aanwezig zijn om ten eerste medische diagnoses uit te voeren en ten tweede allerlei medische vragen te beantwoorden. Wij verwachten ook weer dat Steve Groft aanwezig is. Steve is de directeur van de zeldzame ziekten organisatie binnen de Amerikaanse National Institute of Health (NIH). Nieuwsbrief CMTC-OVM 6
7 Dit jaar organiseren wij ook voor de kinderen van alles in de USA net zoals in Nederland. Degene die dit daadwerkelijk organiseert is Laura, de partner van de voorzitter. Wij hebben dit evenement voor het eerst in 2009 georganiseerd (de Efteling). Vervolgens in 2010 in Vogelpark Avifauna. Dit jaar wordt het weer de Efteling! Wij hopen nog meer mensen te mogen begroeten dan het eerste jaar! Op verzoek van diverse personen duurt dit evenement nu een hele dag. Dit is vooral ingegeven doordat diverse gezinnen grote afstanden moeten reizen en dat uiteraard liever voor een hele dag doen dan een halve dag. In Nederland organiseren wij op 5 november onze ledenvergadering. Wij hopen ook dit jaar weer vele leden te mogen begroeten uit verschillende landen! Ook hier wordt weer van alles voor de kinderen georganiseerd. Prof. dr. Oranje en Prof. dr. van Steensel zullen ook aanwezig zijn om medische diagnoses uit te voeren en medische vragen te beantwoorden. Hopelijk gaan wij dit jaar bij deze vergadering door de grens van 100 aanwezigen heen! Wij nodigen ook de vrijwilligers uit die op deze manier niet alleen de mensen leren kennen waarvoor zij actief zijn maar ook een mooie dag te beleven! Op de website zullende details en een formulier worden geplaatst voor de aanmelding. 7. Patiëntendag Nederland Op zaterdag 18 juni organiseren wij weer onze Patiëntendag in Nederland. Het doel van deze patiëntendag is met name het gezin waar de patiënt deel van uitmaakt een mooie dag aan te bieden en iedereen in de gelegenheid te stellen met elkaar in een hele andere omgeving te ontmoeten en plezier te hebben. Nieuwsbrief CMTC-OVM 7
8 8. Donateurs actie In januari 2011 hebben wij een donateurs wervingsactie gestart. Dit is ingegeven omdat wij signalen kregen dat de subsidie in 2012 wel eens fors minder zou kunnen zijn dan in Dit is inmiddels ook door het Ministerie VWS bevestigd en begin juli moet duidelijk worden wat de financiële consequenties voor ons zullen zijn van de nieuwe subsidie structuur. De stand van de teller staat rond 100 donateurs hetgeen eigenlijk nogal tegenvalt. Helaas hebben vele leden geen donateurs geworven terwijl alle Nederlandse leden hebben een brief ontvangen met een aantal formulieren om donateurs aan te melden (aanmelden kan uiteraard ook direct via onze website). Het leek ons een kleine moeite een paar andere gezinsleden op te geven voor slechts 10 per jaar maar blijkbaar hebben wij dit verkeerd ingeschat. Wij gaan wel actief door met het werven Nederlandse leden en donateurs want ieder lid/donateur levert ons momenteel 100 subsidie op! 9. Sponsors gezocht Naast leden en donateurs zijn wij op zoek naar sponsors. Hiervoor hebben wij een aparte pagina aangemaakt binnen onze website. Op dit moment hebben wij 2 donateurs staan op deze pagina. In principe is ieder bedrag welkom! Sponsoren die meer dan 500 schenken worden met logo op de speciale sponsorpagina geplaatst met logo en doorverbinding naar hun website. Daarnaast worden zij vermeld in onze nieuwsbrief die in twee talen wereldwijd beschikbaar is. Wij vragen een ieder die in een bedrijf werkt uit te zoeken of het bedrijf een maatschappelijk verantwoord ondernemen programma heeft en hoe dit werkt. Mede gezien de slechte vooruitzichten van onze belangrijkste geldstroom, de subsidie van de Nederlandse Overheid, is het cruciaal meerdere geldbronnen te hebben om ons voorbestaan niet in gevaar te laten komen. 10.CMTC-OVM USA Langzaam maar zeker komt onze CMTC- OVM USA organisatie tot leven. In de loop van april zou de organisatie formeel moeten bestaan en een bankrekening beschikbaar komen. De organisatie moet ook nog door de Amerikaanse Belastingdienst worden erkend zodat donaties etc. fiscaal aftrekbaar zijn voor de Amerikaanse leden en donateurs. Het bestuur van de CMTC-OVM USA organisatie is ook bijna geregeld en bestaat op dit moment uit Nancy & Hank Fowler, Fiona Kerkvliet en Lex van der Heijden. Aangezien het aantal Amerikaanse bestuursleden groter dient te zijn dan niet- Amerikaanse bestuursleden zal het bestuur nog uitgebreid moeten worden met tenminste één Amerikaans bestuurslid. De intentie is de CMTC-OVM USA organisatie aan de leden voor te stellen tijdens de ledenvergadering op 16 juli in de buurt van Washington DC. Vele bedrijven hebben een apart maatschappelijk verantwoord ondernemen programma dat bedoeld is om bijvoorbeeld organisaties zoals die van ons te ondersteunen op de een of andere manier. Ondersteuning kan ook op andere manieren dan geld zoals goederen of diensten. Nieuwsbrief CMTC-OVM 8
1. Introductie. Onze vereniging is opgericht op 22 januari 1997 door de huidige voorzitter en tevens vader van Elvira die CMTC heeft.
Nieuwsbrief CMTC-OVM Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Donateur nieuwsbrief 2011 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.
Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)
Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Juli 2011 Jaargang 16, nummer 3 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel. 033
1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 april 2009 totaal 135 leden.
Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie April 2009 Jaargang 14, nummer 2 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.
1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2009 totaal 127 leden.
Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Januari 2009 Jaargang 14, nummer 1 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden
Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 23 mei 2012 Versie: 1.0 Status: definitief
Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2011 Datum: 23 mei 2012 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het
Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 12 mei 2013 Versie: 1.0 Status: concept
Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2012 Datum: 12 mei 2013 Versie: 1.0 Status: concept Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het brondocument
Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)
Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Juli 2012 Jaargang 17, nummer 2 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel. 033
Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 17 maart 2011 Versie: 1.0 Status: definitief
Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2010 Datum: 17 maart 2011 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het
Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)
Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Januari/April 2012 Jaargang 17, nummer 1 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden
Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 16 juni 2010 Version: 1.0 Status: goedgekeurd
Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2009 Datum: 16 juni 2010 Version: 1.0 Status: goedgekeurd Auteur: Lex van der Heijden Owner: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het
Jaarverslag 2013. www.cmtc.nl. Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 15 mei 2014 Versie: 1.0 Status: definitief
Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2013 Datum: 15 mei 2014 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het
VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC. Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2004 Status : Goedgekeurd
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2004 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2004 Status : Goedgekeurd Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 14 juni 2005 Goedgekeurd
1. Introductie. Onze vereniging is opgericht op 22 januari 1997 door de huidige voorzitter en tevens vader van Elvira die CMTC heeft.
Nieuwsbrief CMTC-OVM Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Donateur nieuwsbrief 2010 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2000
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2000 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2000 Status : Definitief Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 17 januari 2001 Goedgekeurd
Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)
Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Oktober 2011 Jaargang 16, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2007
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2007 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2007 Status : Definitief Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 5 mei 2008 Goedgekeurd
Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 11 februari 2015 Versie: 1.0 Status: definitief
Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2014 Datum: 11 februari 2015 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2001
ALGEMEEN JAARVERSLAG 2001 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2001 Status : definitief Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 25 april 2002 Goedgekeurd
Beleidsplan
Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Beleidsplan 2016-2019 Datum: 5 december 2015 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie
Nieuwsbrief. 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND
Nieuwsbrief 22 mei 2012 FOP STICHTING NEDERLAND Dankwoord aan onze donateurs. Ten eerste willen wij alle donateurs bedanken voor hun bijdrage waardoor wij onze werkzaamheden voort kunnen zetten mede omdat
Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 2 januari 2016 Versie: 1.0 Status: definitief
Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2015 Datum: 2 januari 2016 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie
3 Ziekenfondsraad 4. 6 Contributie 7 Huidfederatie 8 9
Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Januari 1999 Jaargang 4, nummer 1 A.F.R. van der Heijden Van de Lagemaathof 41 3833 HW Leusden
RAAD VA DE EUROPESE U IE. Brussel, 14 november 2008 (17.11) (OR. fr) 15776/08 SA 266 RECH 369 MI 450
RAAD VA DE EUROPESE U IE Brussel, 14 november 2008 (17.11) (OR. fr) 15776/08 SA 266 RECH 369 MI 450 I GEKOME DOCUME T van: de heer Jordi AYET PUIGARNAU, directeur, namens de secretarisgeneraal van de Europese
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (Mijn) achtergrond Voormalig Secretariaat Stuurgroep Weesgeneesmiddelen (2001-2011) EUROPLAN (2010-2011) Consultatie expertise voor zeldzame ziekten (2010-2011) Algemeen
STICHTING OPSPORING FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (StOEH) BEVOLKINGSONDERZOEK ERFELIJK VERHOOGD CHOLESTEROLGEHALTE IN FAMILIES
STICHTING OPSPORING FAMILIAIRE HYPERCHOLESTEROLEMIE (StOEH) BEVOLKINGSONDERZOEK ERFELIJK VERHOOGD CHOLESTEROLGEHALTE IN FAMILIES De StOEH heeft ten doel personen met deze Familiaire Hypercholesterolemie
Vragen en antwoorden over het burgerinitiatief
Vragen en antwoorden over het burgerinitiatief EU-burgers kunnen de EU binnenkort vragen nieuwe wetgeving in te voeren indien zij daarvoor een miljoen handtekeningen kunnen verzamelen. Dit nieuwe instrument
JAARVERSLAG 2017 PATIËNTENVERENIGING CMTC-OVM NEDERLAND
JAARVERSLAG 2017 PATIËNTENVERENIGING WWW.CMTC.NL NEDERLAND COLOFON Dit is een uitgave van Alle rechten voorbehouden. Voorzitter en auteur Lex van der Heijden Eigenaar Bestuur Penningmeester Jacob Schipper
Welkom. Stichting Zeldzame Ziekten Nederland. Uitslag enquete Nationaal Plan. 15 maart 2012
Welkom Stichting Nederland Uitslag enquete Nationaal Plan 15 maart 2012 Agenda 1. Doel van de bijeenkomst 2. Overzicht reacties op de enquête 3. Conclusies uit de enquête t.b.v. Nationaal Plan 4. Plannen
DE VALKHORST. Intensieve verpleegkundige zorg, logeerzorg en revalidatie voor kinderen en jongeren tot 20 jaar
DE VALKHORST Intensieve verpleegkundige zorg, logeerzorg en revalidatie voor kinderen en jongeren tot 20 jaar 1 In deze brochure vindt u informatie over: De zorg van De Valkhorst 4 Voor wie De Valkhorst
Strikt Vertrouwelijk Accountantsrapport 2012 CMTC-OVM Bitterschoten 15 3831 PC LEUSDEN. Kenmerk : 0350 Datum: 28 mei 2013
accountants I belastingadviseurs maatschapsleden Rob Vink AA Els Erkens AA Strikt Vertrouwelijk Accountantsrapport 2012 CMTC-OVM Bitterschoten 15 3831 PC LEUSDEN Kenmerk : 0350 Datum: 28 mei 2013 VIER
ANNEX BIJLAGE. bij VERSLAG VAN DE COMMISSIE AAN HET EUROPEES PARLEMENT EN DE RAAD
EUROPESE COMMISSIE Brussel, 21.9.2018 COM(2018) 651 final ANNEX BIJLAGE bij VERSLAG VAN DE COMMISSIE AAN HET EUROPEES PARLEMENT EN DE RAAD over de werking van Richtlijn 2011/24/EU betreffende de toepassing
Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 14 februari 2017 Versie: 1.0 Status: definitief
Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2016 Datum: 14 februari 2017 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie
Raad van de Europese Unie Brussel, 18 mei 2017 (OR. en)
Raad van de Europese Unie Brussel, 18 mei 2017 (OR. en) 9438/17 ADD 1 MAP 12 BEGELEIDENDE NOTA van: ingekomen: 17 mei 2017 aan: de heer Jordi AYET PUIGARNAU, directeur, namens de secretaris-generaal van
De jaarrekening over 2013 van: CMTC-OMV Bitterschoten PC LEUSDEN
accountants I belastingadviseurs maatschapsleden Rob Vink AA Els Erkens AA De jaarrekening over 2013 van: CMTC-OMV Bitterschoten 15 3831 PC LEUSDEN VIER accountants en belastingadviseurs I Uraniumweg 56a/b,
1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2009 totaal 155 leden.
Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Oktober 2009 Jaargang 14, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden
Vroegere diagnostiek maakt beter
voor zeldzame en genetische aandoeningen Holland BIO Orphan Café November 14 Vroegere diagnostiek maakt beter Drs M.G. Nijnuis Dr G.L. Engel Programma Voorstellen ZZF & rapport Knelpunten (vroeg(ere))
Lijst van de bijlagen
Lijst van de bijlagen BIJLAGE 1 Uittreksel uit: Council Directive of 29 July 1991 on driving licences (91/439/EEC) BIJLAGE 2 Uittreksel uit: Richtlijn van de Raad van 29 juli 1991 betreffende het rijbewijs
BELEIDSPLAN 2015 2018
BELEIDSPLAN 2015 2018 Inhoudsopgave 1. Inleiding blz. 2 2. Missie blz. 3 3. Doelstellingen blz. 3 4. Lotgenotencontact blz. 3 5. Informatievoorziening blz. 4 6. Belangenbehartiging blz. 4 7. Ledenbeleid
Bevolkingsonderzoeken. baarmoederhalskanker, borstkanker en darmkanker naar kanker
Bevolkingsonderzoeken baarmoederhalskanker, borstkanker en darmkanker naar kanker In deze algemene folder leest u over de bevolkings onderzoeken baarmoederhalskanker, borstkanker en darmkanker. Wat is
VERSLAG VAN DE COMMISSIE AAN HET EUROPEES PARLEMENT, DE RAAD, HET EUROPEES ECONOMISCH EN SOCIAAL COMITÉ EN HET COMITÉ VAN DE REGIO'S
EUROPESE COMMISSIE Brussel, 17.6.2011 COM(2011) 352 definitief VERSLAG VAN DE COMMISSIE AAN HET EUROPEES PARLEMENT, DE RAAD, HET EUROPEES ECONOMISCH EN SOCIAAL COMITÉ EN HET COMITÉ VAN DE REGIO'S Tweede
PG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support
PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,
RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG
Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit
Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)
Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie April 2010 Jaargang 15, nummer 2 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel. 033
ECC-Net: Travel app. Een nieuwe mobiele applicatie voor de Europese consument bij zijn reizen in het buitenland. Informatieblad app - ECC-Net: Travel
1 ECC-Net: Travel app Een nieuwe mobiele applicatie voor de Europese consument bij zijn reizen in het buitenland Een gezamenlijk project van het Netwerk van Europese Consumentencentra Naam van de APP ECC-Net:
Farmacie en therapie op maat
Farmacie en therapie op maat Utrecht, 3 April 2014 Roland Eising Manager Zorginkoop Farmacie Achmea Divisie Zorg & Gezondheid In de presentatie Gezondheidszorg en farmacie in NL Achmea en farmacie Intramuraal
Tijd Veld Poule Scheidsrechter Tijd Veld Poule Scheidsrechter Tijd Veld Poule Scheidsrechter Tijd Veld Poule Scheidsrechter
8:45 veld 1 poule 1 Nederland Frankrijk Men. Kouwenberg 8:45 veld 2 poule 2 Duitsland Spanje Men. Callaars 8:45 veld 3 poule 3 Rusland Malta Belle de Folter 8:45 veld 4 poule 3 Ijsland Noorwegen Tijs Hellegers
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN Share. Care. Cure. Gezondheid WAT ZIJN EUROPESE REFERENTIENETWERKEN? In de Europese referentienetwerken (ERN
Beleidsplan 2017 Stichting Klippel Trenaunay Nederland
Beleidsplan 2017 Stichting Klippel Trenaunay Nederland Augustus 2017, René van Gellekom Inleiding Stichting Klippel Trenaunay Nederland is in 1986 opgericht als patiëntenorganisatie. In die tijd was er,
Psychosomatiek Eikenboom
specialistische geestelijke gezondheidszorg informatie voor patiënten en verwijzers Psychosomatiek Eikenboom Er zijn mensen, die jarenlang tobben met lichamelijke klachten waarvoor artsen geen afdoende
EUROPESE UNIE HET EUROPEES PARLEMENT PE-CONS 3659/1/01 REV 1
EUROPESE UNIE HET EUROPEES PARLEMENT DE RAAD Brussel, 27 mei 2002 2001/0138 (COD) LEX 311 PE-CONS 3659/1/01 REV 1 TRANS 181 PECOS 199 CODEC 1126 VERORDENING (EG) Nr. /2002 VAN HET EUROPEES PARLEMENT EN
Samenvatting. Samenvatting
amenvatting Het aantal mensen met dementie neemt toe. De huisarts speelt een sleutelrol in het (h)erkennen van signalen die op dementie kunnen wijzen en hiermee in het stellen van de diagnose dementie,
Gezondheid: uw Europese ziekteverzekeringskaart altijd mee op vakantie?
MEMO/11/406 Brussel, 16 juni 2011 Gezondheid: uw Europese ziekteverzekeringskaart altijd mee op vakantie? Vakantie verwacht het onverwachte. Gaat u binnenkort op reis in de EU of naar IJsland, Liechtenstein,
Beleidsplan Stichting Pitt Hopkins.
Beleidsplan Stichting Pitt Hopkins. Inleiding. In dit beleidsplan zijn de missie, visie en de plannen opgenomen voor de periode 2011 tot en met 2015. De rode draad in dit beleidsplan is het mogelijk maken
Het verzamelen van Pompe patiënten informatie
Het verzamelen van Pompe patiënten informatie Toegang tot goede en recente medische informatie is van groot belang voor u en uw arts. Om deze informatie te verkrijgen hebben wetenschappers, patiënten en
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN
EUROPESE REFERENTIENETWERKEN HULP BIEDEN AAN PATIËNTEN MET ZELDZAME OF COMPLEXE AANDOENINGEN Share. Care. Cure. Gezondheid WAT ZIJN EUROPESE REFERENTIENETWERKEN? In de Europese referentienetwerken (ERN
TRACTATENBLAD VAN HET KONINKRIJK DER NEDERLANDEN. JAARGANG 2006 Nr. 87
81 (1980) Nr. 8 TRACTATENBLAD VAN HET KONINKRIJK DER NEDERLANDEN JAARGANG 2006 Nr. 87 A. TITEL Verdrag betreffende de burgerrechtelijke aspecten van internationale ontvoering van kinderen; s-gravenhage,
Jaarrekening en financieel jaarverslag Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland
Jaarrekening en financieel jaarverslag 2017 Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland Inhoud Voorwoord 3 1 Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland 3 2 Werving van baten 3 2.1 Uitgangspunten 3 2.2 Resultaten
1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2005 totaal 75 leden.
Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Oktober 2005 Jaargang 10, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden
1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 januari 2008 totaal 114 leden.
Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Januari 2008 Jaargang 13, nummer 1 Redactie A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden
Instructie aanvraag verblijfsvergunning voor deelname EVS
Instructie aanvraag verblijfsvergunning voor deelname EVS Wanneer gebruiken? Deze instructie is alleen van nut indien u een aanvraag wilt indienen voor een jongere die langer dan 3 maanden in Nederland
De psycholoog in Zuyderland Medisch Centrum. Medische Psychologie
De psycholoog in Zuyderland Medisch Centrum Medische Psychologie In deze folder informeren we u over de manier van werken van de psycholoog, verbonden aan de afdeling Medische psychologie van Zuyderland
RAAD VAN DE EUROPESE UNIE. Brussel, 26 november 2003 (27.11) (OR. fr) 15314/03 Interinstitutioneel dossier: 2003/0274 (COD) CULT 66 CODEC 1678
RAAD VAN DE EUROPESE UNIE Brussel, 26 november 2003 (27.11) (OR. fr) 15314/03 Interinstitutioneel dossier: 2003/0274 (COD) CULT 66 CODEC 1678 VOORSTEL van: de Europese Commissie d.d.: 18 november 2003
PERSMAP. Zoeken, aanbevelen en delen DOKTERS ZIEKENHUIZEN WISDOC - PERSMAP 1
PERSMAP Zoeken, aanbevelen en delen... 437.084 DOKTERS 1.822 ZIEKENHUIZEN WISDOC - PERSMAP 1 WIE ZIJN WIJ?...2 CEO AAN HET WOORD...2 HOE ZIET WISDOC ER UIT...3 MOBIELE APP...5 WISDOC IN DE PERS...6 CONTACT...7
1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 juli 2006 totaal 83 leden.
Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Juli 2006 Jaargang 11, nummer 3 Redactie A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.
FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X. Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen
FXTAS een neurologische aandoening in verband met fragiele X Informatie voor mensen met de fragiele X premutatie, behandelaars en andere betrokkenen Een uitgave van de Fragiele X Vereniging Nederland Wat
Frequently Asked Questions en andere praktische vragen Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC)
Reviewers: Prof. dr. A.P. Oranje (Kinderdermatoloog, Academisch Ziekenhuis Rotterdam, Nederland) Dr. M.A. van Steensel (Dermatoloog, Academisch Ziekenhuis Maastricht, Nederland) Dr. W.W. van der Schaar
BELEIDSPLAN. Stichting MAGO CARE
BELEIDSPLAN Stichting MAGO CARE april 2013 Stichting Mago Care Magocare.org E-mail: info@magocare.org Bank: 60.25.06.492 Mago Care is erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent
Activiteitenplan 2019
Activiteitenplan 2019 Lotgenotencontact Lotgenotencontact algemeen Landelijke HME-MO dag Deze zal ook dit jaar weer plaatsvinden in Mytylschool Ariane de Ranitz in Utrecht. De jaarlijkse dag is voor onze
nr. 726 van ORTWIN DEPOORTERE datum: 27 juni 2017 aan JO VANDEURZEN Kinderbijslag - Kinderen in het buitenland
SCHRIFTELIJKE VRAAG nr. 726 van ORTWIN DEPOORTERE datum: 27 juni 2017 aan JO VANDEURZEN VLAAMS MINISTER VAN WELZIJN, VOLKSGEZONDHEID EN GEZIN Kinderbijslag - Kinderen in het buitenland Kinderen moeten
PGO Monitor 2010. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
PGO Monitor 2010 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten PGO Monitor 2010 Voorwoord De samenleving investeert in organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten door
NRLP-12 Gerelateerde Terugkerende Koorts
www.printo.it/pediatric-rheumatology/be_fm/intro NRLP-12 Gerelateerde Terugkerende Koorts Versie 2016 1. WAT IS NRLP-12 GERELATEERDE TERUGKERENDE KOORTS 1.1 Wat is het? NRLP-12 gerelateerde terugkerende
#BeActive Reglement ondersteuning clubs in het kader van Europese uitwisseling
#BeActive Reglement ondersteuning clubs in het kader van Europese uitwisseling Artikel 1: Situering De Europese Week van de Sport is een initiatief van de Europese Commissie om sport en lichaamsbeweging
Dit wil overigens niet zeggen dat dit project volledig en definitief van tafel is. Met de ICF¹ in gedachten kan het nu eenmaal niet anders dat er een
Waarom CLIQ Mail Ron Legerstee Ik ga er vooralsnog vanuit dat de behoefte aan een classificatie van hulpmiddelen bestaat. Of CLIQ daarop hét antwoord is en zal blijven weet ik niet. Wel denk ik dat enige
Uitwisseling van bankinlichtingen Kalender van onderhandelingen (art. 26 OESO)
Uitwisseling van bankinlichtingen Kalender van (art. 26 OESO) 10/11/2009 I. Nieuwe overeenkomsten die een bepaling bevatten die voorziet in de uitwisseling van bankinlichtingen Land Botswana 03/07/09 Herziene
Statistiek internationale kinderontvoering 2008
Statistiek internationale kinderontvoering 8 Cijfers 8 Aantal zaken: Aantal betrokken kinderen: Aantal afgeronde zaken : Aantal kinderen in afgeronde zaken: Inkomende zaken: 59 76 44 57 Verzoeken teruggeleiding?
Statistiek internationale kinderontvoering 2008
Cijfers 8 Statistiek internationale kinderontvoering 8 Aantal zaken: Aantal betrokken kinderen: Aantal afgeronde zaken : Aantal kinderen in afgeronde zaken: Inkomende zaken: 59 76 44 57 Verzoeken teruggeleiding
Volume: 0-49 zendingen per jaar Europa 0 2 kg 2-10 kg kg kg
Wanneer u op basis van uw daadwerkelijkaantal zendingen boven de 49 zendingen per jaar uitkomt, dan kunt u ons contacteren voor verbeterde tarieven. Wij passen uw prijzen dan direct aan. Volume: 0-49 zendingen
5.3.Thema Onderzoek. Schets van domein
5.3.Thema Onderzoek Schets van domein Onderzoek ten aanzien van zeldzame ziekten omvat medisch wetenschappelijk onderzoek, zowel basaal ( laboratoriumonderzoek ) en preklinisch of klinisch onderzoek (bijvoorbeeld
Beleidsplan STICHTING OVERDRUKSYNDROOM NL
Beleidsplan STICHTING OVERDRUKSYNDROOM NL 1. 2018 2021 1.1 Referentie: 2018-2021 Datum: 13-05-2019 Status: Definitief Auteur: Voorzitter Stichting OverdrukSyndroom.NL 0 Inleiding Stichting Overdruk Syndroom
Referentiecentrum Zeldzame Ziekten UZ Brussel
Referentiecentrum Zeldzame Ziekten UZ Brussel 1 2-2-2018 Europese regelgeving (Richtlijn 2011/24/EU) Bevorderen van de ontwikkeling van Europese netwerken op het gebied van zeldzame ziekten Oprichten en
SAMENVATTING. Samenvatting
SAMENVATTING. 167 Met de komst van verpleegkundigen gespecialiseerd in palliatieve zorg, die naast de huisarts en verpleegkundigen van de thuiszorg, thuiswonende patiënten bezoeken om te zorgen dat patiënten
De expatriate Health Insurance. Wereldwijd verzekerd van de beste zorg
De expatriate Health Insurance Wereldwijd verzekerd van de beste zorg Wereldwijde vergoeding van medische hulp Zorgverzekering speciaal voor Nederlanders die in het buitenland wonen en/of werken Bent u
Maatregelen voor een beter evenwicht tussen werk en privéleven voor werkende ouders en mantelzorgers
Maatregelen voor een beter evenwicht tussen werk en privéleven voor werkende ouders en mantelzorgers Velden met een zijn verplicht. Persoonlijke gegevens In welk land bent u gevestigd? België Bulgarije
COMMISSIE VAN DE EUROPESE GEMEENSCHAPPEN WERKDOCUMENT VAN DE DIENSTEN VAN DE COMMISSIE
NL NL NL COMMISSIE VAN DE EUROPESE GEMEENSCHAPPEN Brussel, 11.11.2008 SEC(2008) 2713 definitief WERKDOCUMENT VAN DE DIENSTEN VAN DE COMMISSIE Samenvatting van de effectbeoordeling bij de MEDEDELING VAN
De Stichting Zeldzame Bloedziekten
De Stichting Zeldzame Bloedziekten december 2018 1 Dit tweede logo is nieuw. Onze stichting gebruikt het om aan te geven dat zij lid is van de grote familie van organisaties die opkomen voor de belangen
Thematische behoeftepeiling. Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties
Thematische behoeftepeiling Uitkomsten en conclusies van een brede enquête onder patiëntenorganisaties Inleiding In de komende jaren ontwikkelt de VSOP toerustende activiteiten voor patiëntenorganisaties
1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN LOTGENOTENCONTACT HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE NATIONALE HOORNVLIESDAG
Inhoud bladzijde 1. DOELSTELLING 2. ACTIVITEITEN IN 2015 3 2.1. LOTGENOTENCONTACT 3 2.1.1. HET VERSTREKKEN VAN INFORMATIE 3 2.1.2. NATIONALE HOORNVLIESDAG 3 2.1.3. REGIONETWERK VAN HOORNVLIESPATIËNTEN
Ontstaan van de EU Opdrachtenblad Schooltv-beeldbank
Ontstaan van de EU Opdrachtenblad Schooltv-beeldbank GROEP / KLAS.. Naam: Ga www.schooltv.ntr.nl Zoek op trefwoord: EU Bekijk de clip Het ontstaan van de EU en maak de volgende vragen. Gebruik de pauzeknop
Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland
1 Stichting Patiëntenorganisatie Prader-Willi Syndroom Nederland (Prader-Willi Stichting) Strategisch werkplan 2019-2020 22 mei 2019 Missie en visie 2 Missie* Prader-Willi Stichting is de Patientenorganisatie
LEVENSLOOP 24 uur in actie tegen kanker
Stichting tegen Kanker en het lokale Levensloop vrijwilligerscomité organiseren LEVENSLOOP 24 uur in actie tegen kanker VIEREN HERINNEREN STRIJDEN STK008_Levensloop_Broch_NL_03.indd 1 26/04/13 12:14 Levensloop,
Het kind centraal. maatschappelijke Business Case (mbc) Samenvatting / juli 2010
Het kind centraal maatschappelijke Business Case (mbc) Samenvatting / juli 21 VROEG VOORTDUREND INTEGRAAL Samenvatting maatschappelijke Business Case VVI 1www.vroegvoortdurendintegraal.nl Dit is de samenvatting
Geen diagnose. Genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli. Dr. M-J.H van den Boogaard, klinisch geneticus
Geen diagnose Genetische vroegdiagnostiek vanuit een multidisciplinaire poli Dr. M-J.H van den Boogaard, klinisch geneticus UMC Utrecht Genetica @UMCUGenetica Thijs 11 jaar 2007: karyotypering 47, XXY
nr. 272 van ORTWIN DEPOORTERE datum: 23 januari 2018 aan JO VANDEURZEN Kinderbijslag - Kinderen in het buitenland
SCHRIFTELIJKE VRAAG nr. 272 van ORTWIN DEPOORTERE datum: 23 januari 2018 aan JO VANDEURZEN VLAAMS MINISTER VAN WELZIJN, VOLKSGEZONDHEID EN GEZIN Kinderbijslag - Kinderen in het buitenland Kinderen moeten
OSCAR Nederland. Multi etnische organisatie voor patiënten en dragers van sikkelecelziekte en thalassemie
OSCAR Nederland. Multi etnische organisatie voor patiënten en dragers van sikkelecelziekte en thalassemie Wensen van patiënten en dragers van Sikkelcelziekte en Thalassemie bij monde van hun multi-etnische
Wetenschappelijk onderzoek naar Q- koorts
Wetenschappelijk onderzoek naar Q- koorts Mede dankzij de steun van Q- support vindt er onderzoek naar Q- koorts plaats. Q- support heeft 2 miljoen van haar budget uitgegeven aan ondersteuning van wetenschappelijk
Obductie. Patiënteninformatie. Informatie voor nabestaanden. U kunt uw toestemming toespitsen op specifieke onderdelen (zie: 5. Hoe is de procedure?).
Patiënteninformatie Obductie Informatie voor nabestaanden U heeft deze folder gekregen omdat iemand die u liefheeft is overleden. De behandelend arts heeft u gevraagd of obductie verricht mag worden. Deze
ADHD. Aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit. Hoe wordt de diagnose bij kinderen gesteld? ADHD poli
00 ADHD Aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit Hoe wordt de diagnose bij kinderen gesteld? ADHD poli U bent met uw kind verwezen naar de ADHD poli. De ADHD poli is een samenwerkingsverband tussen
Is er een expertisecentrum?
Hand-out Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) 16-02-2016 De ervaringen met de zorg van patiënten met Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH) zijn door middel van een online enquête onderzocht,
TRACTATENBLAD VAN HET
23 (2008) Nr. 2 TRACTATENBLAD VAN HET KONINKRIJK DER NEDERLANDEN JAARGANG 2013 Nr. 147 A. TITEL Stabilisatie- en associatieovereenkomst tussen de Europese Gemeenschappen en hun lidstaten, enerzijds en
Obductie. Patiënteninformatie. Informatie voor nabestaanden
Obductie Informatie voor nabestaanden U krijgt dit patiënten- informatieblad omdat iemand bijvoorbeeld uw echtgenoot, familielid of dierbare is overleden. De behandelend arts heeft u gevraagd of obductie