1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 juli 2008 totaal 131 leden.

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 juli 2008 totaal 131 leden."

Transcriptie

1 Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Juli 2008 Jaargang 13, nummer 3 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten PC Leusden tel president@cmtc.nl In dit nummer Niet-leden versie Nieuwe leden Verslag Genetic Alliance meeting Algemene ledenvergadering 2008 CMTC USA meeting Het relaas van... Secretariaat Ankie Kerkvliet-Molenaar Meerdorpstraat RA Hillegom Nederland Nieuwsbrief CMTC 1. Nieuwe leden Ons ledenaantal is per 1 juli 2008 totaal 131 leden. Australia 4 Belgium 6 Canada 5 Croatia 1 Denmark 2 France 1 Germany 4 Greece 1 Hungary 1 Italy 1 Norway 2 South Africa 1 South Korea 1 Spain 1 Sweden 2 The Netherlands 52 United Kingdom 6 USA 40 De ledenlijst wordt regelmatig ververst en in het afgeschermde deel van de website geplaatst. De lijst is gesorteerd op naam en land. Tevens is de lijst nu ook in pdf formaat beschikbaar zodat iedereen deze lijst kan lezen en printen m.b.v. de gratis Adobe Acrobat Reader. Wilt u deze lijst als zeer vertrouwelijk behandelen en wanneer een nieuwe lijst verschijnt de oude lijst goed vernietigen? 2. Verslag Genetic Alliance meeting Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden deelgenomen aan de jaarlijkse meeting welke wordt georganiseerd de Genetic Alliance in de USA in Washington DC van 10 juli tot en met 13 juli. Deze meeting bestaat eigenlijk uit verschillende delen. De eerste dag heeft als thema Genetics day on the hill en heeft als doel zo veel senatoren te ontmoeten. In mei van dit jaar is na 13 jaar hard werken en lobbyen de wet GINA aangenomen door de Amerikaanse Senaat. Deze wet beschermt mensen met een genetisch probleem op verschillende wijzen en wel met name ten aanzien van discriminatie. Helaas is ook hier weer gebleken dat de technologie veel sneller is dan de wetgeving. Een zeer schrijnend voorbeeld hoorde ik van één van de deelneemsters van het team waarvan ik deel uitmaakte welke een aantal senatoren heeft bezocht. Haar echtgenoot werkte voor een relatief klein bedrijf. secretariat@cmtc.nl

2 Door de zeer hoge ziektekosten van hun kind (bijna US$ ) gedurende een bepaalde periode werden de kosten voor het bedrijf betreffende de ziektekostenverzekering onacceptabel hoog met als gevolg dat haar man werd ontslagen. Dit is nu niet meer mogelijk in de USA dankzij de wet GINA (Genetic Information Nondiscrimination Act). Tijdens alle sessies van ons team bleek dat de Genetic Alliance goed bekend is bij de staf van de senatoren. Vanwege diverse voting activiteiten in de Senaat waren zeer weinig senatoren aanwezig. Wij hebben persoonlijk kennis gemaakt met de senator van Rode Island. De tweede dag bestond uit een aantal parallelle workshops. Lex heeft de workshop gevolgd met als onderwerp het ontwikkelen en onderhouden van factsheets van allerlei ziekten. Deze praktische presentatie werd verzorgd door twee dames uit Hawai. Zij hebben een standaard template ontwikkeld welke door iedereen kan worden hergebruikt. Deze template kan prima worden gebruikt om een CMTC factsheet te ontwikkelen. In de eerste instantie hadden zij twee versies. Een versie voor niet-medici en een versie voor medici. Op advies van de medici is uiteindelijk de niet-medici factsheet over gebleven. De tweede workshop die ochtend ging over een aanpak voor het bereiken van leerlingen en families waarbij het gaat om familie historie. Vooral vanuit genetisch perspectief gezien is het belangrijk te weten welke ziekten bij voorouders aanwezig zijn en waren. Door middel van diverse praktische oefeningen kregen de deelnemers meer inzicht in de praktische kant van erfelijkheid. De ontwikkelingen in de genetica blijken enorm snel te gaan. Momenteel is het mogelijk bepaalde delen van bijvoorbeeld huid en botten te repareren maar nog niet nieuwe organen te maken zoals een lever. Het zal vermoedelijk slechts een kwestie van tijd zijn dat dit wel mogelijk is. De eerste conferentiedag bestond uit een aantal parallelle symposia. Het symposium, een interactieve workshop, die Lex heeft gevolgd was op het gebied van organisatie ontwikkeling. Na 10 jaar zijn wij als organisatie op een bepaald punt gekomen om de organisatie op een hoger niveau te brengen. De middagsessies vervielen voor Lex omdat de CMTC USA meeting op het programma stond. Het diner die avond had als thema het vieren van het aannemen van de wet GINA. Dora Hughes, Health policy advisor Barack Obama & Lex van der Heijden Nieuwsbrief CMTC 2

3 3. CMTC USA meeting Gedurende de middag van 12 juli organiseerde Lex een CMTC meeting voor USA leden in het hotel en conferentie centrum waar de Genetic Alliance meeting ook werd georganiseerd. c. Het verbeteren van de bekendheid van CMTC is een belangrijke activiteit waar onze leden een grote bijdrage aan kunnen leveren. Totaal waren 16 mensen aanwezig uit verschillende staten. Eén van onze leden was zelfs uit Californië overgevlogen. Andere leden hebben soms vele uren auto gereden om deze meeting bij te wonen. Voor allle families had Lex een pak stroopwafels en een Nederlandse kalender meegenomen. Het was weer enorm leuk en motiverend om zowel bekende als nieuwe leden te ontmoeten. Aan de hand van een presentatie werd het CMTC verhaal verteld en getoond wat nog in aantocht is. De presentatie is te vinden op de website. Hierbij een paar punten uit de presentatie gelicht: a. Wij zijn aan het bekijken hoe wij een CMTC chapter kunnen oprichten in de USA waarbij de Nederlandse CMTC organisatie die moeder organisatie is. Dit dient zowel juridisch, fiscaal als financieel te worden bekeken. Catherine biedt zich aan om hier naar te gaan kijken. Zij heeft vanuit haar vakgebied mogelijkheden om dit in de eerder genoemde gebieden goed te onderzoeken en advies te krijgen. Een belangrijk doel is het financieel en persoonlijk ondersteunen van Amerikaanse CMTC patiënten en hun familie. Na de presentatie was volop tijd met elkaar te praten. Hierbij een paar onderwerpen die ter sprake kwamen: a. CMTC, Klippel-Trenaunay en Sturge- Weber zijn aandoeningen die dicht tegen elkaar aan liggen waarbij vasculaire vaatafwijkingen het gemeenschappelijke is. Sommige patiënten hebben een combinatie van twee van deze aandoeningen waarbij de ene dominanter kan zijn dan de andere. b. Kijk eens op de website c. In bepaalde gevallen wordt aangeraden regelmatig met behulp van ultrasound de lever grootte en grootte en symmetrie van de nieren te bekijken. b. Lex verzoekt iedereen na te denken over fondsenwerving. Heeft iemand een idee dan graag contact opnemen met Lex. Nieuwsbrief CMTC 3

4 4. Algemene Ledenvergadering 2008 Zoals al eerder is aangekondigd organiseren wij op 8 november weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland welke regelmatig ook bezocht wordt door leden buiten Nederland. Vorig jaar hebben wij een presentatie laten verzorgen door Charlène Oduber in samenwerking met Prof. Dr. Chantal van der Horst. Doel van het Onderzoek Voorstel algemeen aanvaarde diagnostische criteria. Onderverdelen in subclassificaties. Identificeren van de genen die verantwoordelijk zijn voor KTS en aanverwante malformaties. Bloed controleren op verhoogde stollingsfactoren. Een schatting te krijgen van het voorkomen van trombose, longembolie en hoge longbloeddruk in volwassen patiënten. Een beeld te krijgen van de ervaring van kwaliteit van leven van KTS patiënten en op basis hiervan een indeling te maken in ernst van het ziektebeeld. Charlène Oduber Promotie-onderwerp Charlène E.U. Oduber Klinisch en genetisch onderzoek van Klippel-Trenaunay Syndroom en aanverwante vaatmalformaties. Achtergrond van het onderzoek Klippel- Trenaunay syndroom (KTS) is een aangeboren afwijking, bestaande uit de combinatie van gecombineerde vaat malformaties en gelokaliseerde verstoorde groei van botten en/of weke delen. Het ziektebeeld is variabel en het komt sporadisch voor. Er bestaat geen consensus over de gebruikte criteria. De ontstaanswijze is nog niet bekend. Herkenning van het ziektebeeld is belangrijk door de mogelijke thromboembolische complicaties die kunnen leiden tot pulmonale hypertensie. Om een op maat gemaakte behandeling en prognose te kunnen geven, is het van belang te weten en te onderkennen hoe de patiënten hun kwaliteit van leven ervaren met hun aangeboren afwijking. Dit alles met als doel een verbetering in diagnostische mogelijkheden, behandeling en om die patiënten te selecteren die anticoagulantia therapie (profylactisch of therapeutisch) nodig hebben of speciale aandacht door hun ernst. Onderzoeksopzet Een prospectieve observationeel onderzoek. Patiënten met KTS worden klinisch en genetisch in kaart gebracht. Onderzoekspopulatie Alle KTS patiënten bekend bij het multidisciplinaire team in Academisch Medisch Centrum Amsterdam, Academisch Ziekenhuis Maastricht, en de patiënten vereniging. Controles worden verkregen van bestaande databanken van de genetica, van de plasma-pool van de Experimenteel Vasculair Geneeskundige lab en van bestaande scores van de kwaliteit van leven vragen (gemiddeldes en standaard deviatie) uit de literatuur. Nieuwsbrief CMTC 4

5 Onderzoeksresultaten (voorlopig) Criteria van Klippel Trenaunay syndroom: Wijnvlek. Spataderen (en andere typen van veneuze malformaties) en lymfatische malformaties. Verstoorde groei van bot of weke delen (een scheve rug, vergroeide vingers vaak de 1e, 2e of 3e vinger of teen). Vervelende problemen bij KT-patiënten zijn o.a.: I. Wondroos. Als men geen wijnvlek heeft is de diagnose eenvoudig te stellen. Bij KT patiënten die al vaak last hebben van een pijnlijk, rood en gezwollen been is deze diagnose vaak moeilijker vast te stellen. II. III. IV. Kleine wondjes die moeilijk genezen. Vochtophoping door lymfvatafwijking of spataderen. Bloedingen: Er zijn kleine blaasjes van malformaties op de huid die vaak jeuken en na krabben flink kunnen bloeden. Nabloedingen na operaties. Inwendige bloedingen (die zich soms kunnen uiten als bloed in de urine of bloed bij de ontlasting). De groep met patiënten die onderzocht worden zijn ingedeeld in subgroepen. I. Capillaire malformatie type: Deze patiënten hebben wel een wijnvlek maar hebben verder weinig klachten en symptomen. Er is ook bijna geen overgroei of beenlengte verschil. II. Capillaire en veneuze malformatie, veneuze insufficiëntie type: dit is de grootste groep. Patiënten hebben een wijnvlek en veel spataderen. Bijna alle veneuze aders zijn vergroot en het bloed stroomt niet goed terug. Deze patiënten hebben veel baat bij steunkousen. Lymfatische malformatie en beenlengteverschillen komen ook bij deze patiënten voor. III. IV. Overgroei type: Heeft alle symptomen van type I en II, maar heeft specifiek meer overgroei van de weke delen, huid en botten. Omvang type: Bij deze patiënten zijn vooral verschillen in omvang te zien, soms gecombineerd met beenlengte verschil. Ook typerend is dat deze patiënten vaak geen oppervlakkige spataderen hebben, maar spataderen in het diepe systeem. Ook kan het zijn dat het veneuze diepe systeem niet of beperkt is aangelegd. V. Cutis Marmorata-like type (ook wel gemarmerde huid type): Deze patiënten hebben soms wijnvlekken, gecombineerd met wolkachtige afwijkingen, witte kringen met roze tot soms paarsige randen, soms veneuze malformaties, soms overgroei. Het beloop en de leeftijd is erg belangrijk, een aanzienlijk deel van de patiënten worden als kind gediagnosticeerd als Cutis marmorata, maar later blijkt hij/zij toch KTS te hebben. Een echte cutis marmorata verdwijnt. Er zijn ook complexe gevallen, grensgevallen tussen CMTC en KTS. Er zijn nog geen oorzakelijke genen gevonden, wel kunnen enkele kandidaatgenen worden weggestreept. Bij KT patiënten is de anatomie van de bloedvaten afwijkend. De vaten zijn dikker, de kleppen werken niet altijd goed en hierdoor ontstaat er stase (stuwing of stilstaan) van het bloed. Het gevolg is dat de stollingsfactoren in het bloed geactiveerd worden en dat er een bloedprop gevormd kan worden. Normaal worden dit soort propjes door het lichaam opgeruimd. Als het langer duurt, ontstaat er een oppervlakkige aderontsteking, ook wel tromboflebitis genoemd. Nieuwsbrief CMTC 5

6 Als het propje niet wordt opgeruimd, kan het doorschieten naar het diepe adersysteem en ontstaat er een acute trombose. Een trombose kan ook gelijk in het diepe systeem ontstaan. Als er een diep veneuze trombose is ontstaan en losschiet, dan kan dit propje in de longen terechtkomen en ontstaat er een longembolie. Bij grote propjes krijg je acute klachten als moeheid en kortademigheid. Echter, hele kleine propjes kunnen in de kleine longvaatjes terechtkomen en ongemerkt CTEPH (dit betekent een chronische of langdurige hoge bloeddruk in de longen) veroorzaken. Bij Dr. Bresser en in de literatuur is inmiddels bekend geworden dat enkele KT-patiënten CTEPH hebben. Daarom worden de KT-patiënten nu gescreend om te kijken of de KT-patiënten daadwerkelijk meer risico lopen op het krijgen van CTEPH. Een groot gedeelte van de patiënten heeft afwijkende stollingsparameters, er is sprake van een constante pro-coagulate state. Bij deze patiënten is voorzichtigheid geboden bij imobilisatie en chirurgie. Deze patiënten zijn weer gescreend op longembolie en hoge longbloeddruk. Het enige wat duidelijk is dat er overlap is en dat de diagnoses vaak door elkaar gebruikt worden. We denken dus ook dat enkele oorzakelijke genen overlappen en dat het eigenlijk een spectrum is aan gecombineerde vaat malformaties met een verstoorde groei en afhankelijk van de lokalisatie en de combinatie van specifieke set genen bepaald of het een KTS, een CMTC, een Proteus of iets anders wordt. De opzet van onze vergadering is gewijzigd en is nu vooral een familiedag geworden. Dit betekent dat praktisch kinderen van alle leeftijden mee kunnen komen. Van alles is beschikbaar: Wii en playstation maar ook tekenen voor de kleinere kinderen of speelgoed. De kinderen hebben een aparte zaal met begeleiding naast de zaal waar de geïnteresseerden kunnen vergaderen. Uiteraard is ook met de lunch gerekend op de aanwezige kinderen. Voor degenen die niet bij de vergadering aanwezig kunnen willen wij trachten een webcast aan te bieden zodat deze leden via Internet toch de vergadering kunnen bijwonen. Hierbij is een snelle Internet verbinding vereist. 5. Het relaas van... Deze keer een relaas van een Amerikaanse jonge patiënt. Zij is één van een twee-ëige tweeling. Op dit moment hebben wij vier tweelingen uit verschillende landen als lid. Na vele pogingen om zwanger te worden, kregen mijn vrouw X en ik na een succesvolle IVF- behandeling een tweeeiige tweeling. Het was een moeilijke zwangerschap. In de 12e week van de zwangerschap had X bloedingen en een groot bloedstolsel. Ze vermoedden dat het door een bindweefselgezwel was veroorzaakt, maar dat is nooit bevestigd. Onderzoek wees uit dat X een tekort had aan Proteïne C en Proteïne S. Daarvoor moest zij Heparin injecties nemen gedurende de rest van haar zwangerschap. De laatste vijf maanden van haar zwangerschap moest zij in bed blijven en de laatste maand verbleef zij in het ziekenhuis vanwege weeën en bloedingen. In de ochtend van 13 juni 2005 wees een echoscopie uit dat zijn vruchtzak gevaarlijk weinig vruchtwater bevatte, waardoor een spoed keizersnede noodzakelijk werd. Nieuwsbrief CMTC 6

7 Met 34 weken en twee dagen werden in de kinderen geboren. Ze verbleven op de intensive care afdeling voor respectievelijk drie en twee weken. Y was tweekleurig. Het was net alsof iemand de linkerkant van haar romp (voor- en achterkant), precies over het midden, en haar linkerarm en linkerbeen met rode verf had gekleurd. De donkere kleur aan de ene kant van haar lichaam leek in eerste instantie effen, maar zag er later gemarmerd uit. We waren bezorgd, maar tegelijkertijd opgewonden dat onze twee dierbare meisjes leefden en een kans maakten om op te groeien. Het was namelijk 3 jaar geleden dat we door onbekende oorzaak met 22 weken onze eerste tweeling verloren. Dus we voelden ons gezegend. In het NICU werden bij Y talrijke testen uitgevoerd om vast te stellen of er problemen waren met haar organen, gehoor of zicht. Alle testen waren goed. Sindsdien is het enige abnormale in Y s ontwikkeling geweest dat de omtrek van haar linkerbeen een jaar iets kleiner was dan haar rechterbeen. Nu, ze is bijna drie jaar oud, is het verschil niet meer te zien en is de donkere kleuring vervaagd tot het punt dat het nauwelijks meer opvalt. Ze heft nog wel enkele moedervlekken (één achter haar linkerelleboog van ongeveer 5 cm in doorsnede en één op haar onderrug van 5 cm lang en 2 cm breed). Haar handen en haar linkervoet waren aanvankelijk gezwollen en dat is nog steeds zo. U kunt op de foto het verschil zien tussen haar linker- en rechtervoet en haar handen zien er opgezwollen uit. Echter, zowel haar voet, noch haar handen verhinderen haar op welke wijze dan ook, behalve dat ze geen smalle schoenen kan dragen. Het is onzichtbaar voor degene die er niet naar zoekt. Haar tweelingzusje Z heeft met haar smalle handen en voeten geen van deze kenmerken en heeft alleen een hele kleine moedervlek op haar schouder. Nieuwsbrief CMTC 7

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 juli 2008 totaal 131 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 juli 2008 totaal 131 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Juli 2008 Jaargang 13, nummer 3 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 april 2009 totaal 135 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 april 2009 totaal 135 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie April 2009 Jaargang 14, nummer 2 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2009 totaal 127 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2009 totaal 127 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Januari 2009 Jaargang 14, nummer 1 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden

Nadere informatie

ALGEMEEN JAARVERSLAG 2007

ALGEMEEN JAARVERSLAG 2007 ALGEMEEN JAARVERSLAG 2007 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2007 Status : Definitief Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 5 mei 2008 Goedgekeurd

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 januari 2008 totaal 114 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 januari 2008 totaal 114 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Januari 2008 Jaargang 13, nummer 1 Redactie A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden

Nadere informatie

Diep veneuze trombose

Diep veneuze trombose Diep veneuze trombose Wat is trombose? Trombose is een bloedstolsel (bloedprop) in een bloedvat. Door groei van het stolsel kan het bloedvat verstoppen en uiteindelijk volledig afgesloten raken. Van dit

Nadere informatie

Frequently Asked Questions en andere praktische vragen Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC)

Frequently Asked Questions en andere praktische vragen Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Reviewers: Prof. dr. A.P. Oranje (Kinderdermatoloog, Academisch Ziekenhuis Rotterdam, Nederland) Dr. M.A. van Steensel (Dermatoloog, Academisch Ziekenhuis Maastricht, Nederland) Dr. W.W. van der Schaar

Nadere informatie

Informatie over diagnose, behandeling en gevolgen van een trombosebeen

Informatie over diagnose, behandeling en gevolgen van een trombosebeen Patiënteninformatie Trombosebeen Informatie over diagnose, behandeling en gevolgen van een trombosebeen 1234567890-terTER_ Trombosebeen Informatie over diagnose, behandeling en gevolgen van een trombosebeen.

Nadere informatie

Diep veneuze trombose

Diep veneuze trombose Diep veneuze trombose Inhoudsopgave Wat is trombose... 1 Wat is diep veneuze trombose... 1 Oorzaken van diep veneuze trombose... 2 Verschijnselen van diep veneuze trombose... 2 Diagnose stellen bij diep

Nadere informatie

Waarom worden deze kousen gedragen

Waarom worden deze kousen gedragen Waarom worden deze kousen gedragen Therapeutische Elastische Kousen worden voorgeschreven door de huisarts of de behandelend specialist. De elastische kousen worden bijvoorbeeld voorgeschreven bij de volgende

Nadere informatie

SPOEDEISENDE HULP / INTERNE GENEESKUNDE / DERMATOLOGIE. Trombosebeen

SPOEDEISENDE HULP / INTERNE GENEESKUNDE / DERMATOLOGIE. Trombosebeen SPOEDEISENDE HULP / INTERNE GENEESKUNDE / DERMATOLOGIE Trombosebeen Trombosebeen Er is bij u een trombosebeen vastgesteld. Uw behandelend arts heeft u al een en ander uitgelegd, maar vaak blijven er toch

Nadere informatie

Patiënten informatie poli HVC

Patiënten informatie poli HVC Patiënten informatie poli HVC Wat is diep veneuze trombose? Diep veneuze trombose (ongewenste stolselvorming in de aderen van een been), ook wel trombosebeen genoemd, is een aandoening die bij ongeveer

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2009 totaal 155 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2009 totaal 155 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Oktober 2009 Jaargang 14, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden

Nadere informatie

longembolie patiënteninformatie

longembolie patiënteninformatie patiënteninformatie longembolie Bij u is het vermoeden van en longembolie, of is de diagnose longembolie gesteld. Wat is een longembolie eigenlijk? Hoe ontstaat een longembolie en hoe kan het worden behandeld?

Nadere informatie

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Juli 2011 Jaargang 16, nummer 3 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel. 033

Nadere informatie

Diep veneuze trombose

Diep veneuze trombose Diep veneuze trombose Inleiding In verband met uw klachten is er een echo van uw bloedvaten gemaakt. De echo heeft bevestigd dat een diep gelegen ader afgesloten wordt door een bloedprop. In medische termen

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 april 2006 totaal 83 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 april 2006 totaal 83 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie April 2006 Jaargang 11, nummer 2 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.

Nadere informatie

3 Ziekenfondsraad 4. 6 Contributie 7 Huidfederatie 8 9

3 Ziekenfondsraad 4. 6 Contributie 7 Huidfederatie 8 9 Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Januari 1999 Jaargang 4, nummer 1 A.F.R. van der Heijden Van de Lagemaathof 41 3833 HW Leusden

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2005 totaal 75 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2005 totaal 75 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Oktober 2005 Jaargang 10, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden

Nadere informatie

2. Psychodermatologie

2. Psychodermatologie Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Oktober 2007 Jaargang 12, nummer 4 Redactie A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden

Nadere informatie

H.341878.0415. Spataderbehandeling door middel van inspuiten vloeistof

H.341878.0415. Spataderbehandeling door middel van inspuiten vloeistof H.341878.0415 Spataderbehandeling door middel van inspuiten vloeistof Inleiding U heeft samen met uw arts besloten om uw spataderen te laten behandelen. Dit is de spataderbehandeling door middel van inspuiten

Nadere informatie

Diep veneuze trombose

Diep veneuze trombose Diep veneuze trombose In verband met uw klachten is er een echo van uw bloedvaten gemaakt. De echo heeft bevestigd dat een diep gelegen ader afgesloten wordt door een bloedprop. In medische termen wordt

Nadere informatie

Beleidsplan 2017 Stichting Klippel Trenaunay Nederland

Beleidsplan 2017 Stichting Klippel Trenaunay Nederland Beleidsplan 2017 Stichting Klippel Trenaunay Nederland Augustus 2017, René van Gellekom Inleiding Stichting Klippel Trenaunay Nederland is in 1986 opgericht als patiëntenorganisatie. In die tijd was er,

Nadere informatie

1. Introductie. Onze vereniging is opgericht op 22 januari 1997 door de huidige voorzitter en tevens vader van Elvira die CMTC heeft.

1. Introductie. Onze vereniging is opgericht op 22 januari 1997 door de huidige voorzitter en tevens vader van Elvira die CMTC heeft. Nieuwsbrief CMTC-OVM Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Donateur nieuwsbrief 2010 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.

Nadere informatie

Jaarverslag 2013. www.cmtc.nl. Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 15 mei 2014 Versie: 1.0 Status: definitief

Jaarverslag 2013. www.cmtc.nl. Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 15 mei 2014 Versie: 1.0 Status: definitief Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2013 Datum: 15 mei 2014 Versie: 1.0 Status: definitief Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het

Nadere informatie

Een longembolie. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Een longembolie. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee! Een longembolie U heeft een longembolie gehad en bent hiervoor opgenomen bij Rijnstate. In deze folder leest u meer over een longembolie, de behandeling ervan en adviezen voor thuis. Neem altijd uw verzekeringsgegevens

Nadere informatie

Bij u is een trombosebeen geconstateerd. U wordt hiervoor poliklinisch behandeld met bloedverdunners in de vorm van onderhuidspuitjes en tabletten.

Bij u is een trombosebeen geconstateerd. U wordt hiervoor poliklinisch behandeld met bloedverdunners in de vorm van onderhuidspuitjes en tabletten. Trombosebeen 2 Inleiding Bij u is een trombosebeen geconstateerd. U wordt hiervoor poliklinisch behandeld met bloedverdunners in de vorm van onderhuidspuitjes en tabletten. Spuitjes (Dalteparine, Fragmin

Nadere informatie

Preventie tromboembolie

Preventie tromboembolie Preventie tromboembolie INFORMATIEFOLDER VOOR PATIËNTEN Een verblijf in het ziekenhuis kan een verhoogd risico op de ontwikkeling van een veneuze trombo-embolie met zich meebrengen. In deze folder geven

Nadere informatie

Dermatologie. Open been. Het Antonius Ziekenhuis vormt samen met Thuiszorg Zuidwest Friesland de Antonius Zorggroep

Dermatologie. Open been. Het Antonius Ziekenhuis vormt samen met Thuiszorg Zuidwest Friesland de Antonius Zorggroep Dermatologie Open been Het Antonius Ziekenhuis vormt samen met Thuiszorg Zuidwest Friesland de Antonius Zorggroep Wat is een open been? Een open been of ulcus cruris is een wond of zweer aan het onderbeen.

Nadere informatie

Pre-eclampsie en HELLP syndroom (zwangerschapsvergiftiging)

Pre-eclampsie en HELLP syndroom (zwangerschapsvergiftiging) Pre-eclampsie en HELLP syndroom (zwangerschapsvergiftiging) Zwangerschapsvergiftiging een serieuze zaak Pre-eclampsie en HELLP syndroom Inleiding 3 Ernstige vormen van zwangerschaps hoge bloeddruk; complicaties

Nadere informatie

Inspuiten van spataderen (scleroseren)

Inspuiten van spataderen (scleroseren) Inspuiten van spataderen (scleroseren) Deze folder geeft u een globaal overzicht van de klachten en oorzaak van spataderen (varices) en de behandeling door middel van het inspuiten van de spataderen. Het

Nadere informatie

Trombose en Longembolie

Trombose en Longembolie Trombose en Longembolie 2 De arts heeft bij u trombose en/of een longembolie geconstateerd. Deze folder geeft algemene informatie over trombose, longembolie en de behandeling. Het is goed u te realiseren

Nadere informatie

VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC. Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2004 Status : Goedgekeurd

VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC. Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2004 Status : Goedgekeurd ALGEMEEN JAARVERSLAG 2004 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2004 Status : Goedgekeurd Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 14 juni 2005 Goedgekeurd

Nadere informatie

ARTERIEEL VAATLIJDEN 17954

ARTERIEEL VAATLIJDEN 17954 ARTERIEEL VAATLIJDEN 17954 Inleiding Deze folder geeft u een globaal overzicht van de klachten en de behandeling van het perifeer arterieel vaatlijden. Het is goed dat u zich realiseert dat bij het vaststellen

Nadere informatie

Arterieel vaatlijden 1

Arterieel vaatlijden 1 Arterieel vaatlijden 1 Inleiding Deze folder geeft u een globaal overzicht van de klachten en de behandeling van het perifeer arterieel vaatlijden. Het is goed u te realiseren dat bij het vaststellen van

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. 2. Van de medisch adviseur. Vanwege zeer drukke werkzaamheden volgt nog steeds geen bijdrage van onze medisch adviseur Dr. Hulsmans.

1. Nieuwe leden. 2. Van de medisch adviseur. Vanwege zeer drukke werkzaamheden volgt nog steeds geen bijdrage van onze medisch adviseur Dr. Hulsmans. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Oktober 1999 Jaargang 4, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Van de Lagemaathof 41 3833 HW Leusden

Nadere informatie

NRLP-12 Gerelateerde Terugkerende Koorts

NRLP-12 Gerelateerde Terugkerende Koorts www.printo.it/pediatric-rheumatology/be_fm/intro NRLP-12 Gerelateerde Terugkerende Koorts Versie 2016 1. WAT IS NRLP-12 GERELATEERDE TERUGKERENDE KOORTS 1.1 Wat is het? NRLP-12 gerelateerde terugkerende

Nadere informatie

Behandeling van spataderen

Behandeling van spataderen Behandeling van spataderen 1 Inleiding Deze folder geeft u een globaal overzicht van de klachten en oorzaak van spataderen (varices) en de meest gebruikelijke behandelingsmogelijkheden. Het is goed u te

Nadere informatie

Trombosebeen (behandeling met een VKA)

Trombosebeen (behandeling met een VKA) Trombosebeen (behandeling met een VKA) U heeft een trombosebeen (diepveneuze trombose) en krijgt hiervoor een vitamine-k-antagonist (VKA) voorgeschreven. In deze folder vindt u informatie over het ontstaan,

Nadere informatie

Trombosebeen of trombosearm

Trombosebeen of trombosearm Spoedeisende Hulp / Spoedpost Trombosebeen of trombosearm www.catharinaziekenhuis.nl Afspraken O Polikliniekafspraak: maak op de eerstvolgende werkdag een afspraak voor over 2 weken op de polikliniek Inwendige

Nadere informatie

Diep veneuze trombose

Diep veneuze trombose Diep veneuze trombose Trombosebeen Spoedeisende hulp Locatie Hoorn/Enkhuizen Diep veneuze trombose U heeft zojuist te horen gekregen dat u een trombosebeen heeft. Bij een trombosebeen is er sprake van

Nadere informatie

Wat is Familiaire Exsudatieve Vitreoretinopathie?

Wat is Familiaire Exsudatieve Vitreoretinopathie? Wat is Familiaire Exsudatieve Vitreoretinopathie? U hebt te horen gekregen dat er bij u (of uw kind) mogelijk sprake is van familiaire exsudatieve vitreoretinopathie (FEVR). FEVR is een, weinig bekende,

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. Mechanische trombolyse bij trombose tot in het bekken

PATIËNTEN INFORMATIE. Mechanische trombolyse bij trombose tot in het bekken PATIËNTEN INFORMATIE Mechanische trombolyse bij trombose tot in het bekken 2 PATIËNTENINFORMATIE U bent verwezen naar de vaatchirurg van het Maasstad Ziekenhuis, omdat bij u een trombose vanuit het been

Nadere informatie

Trombosebeen. (of diep veneuze trombose)

Trombosebeen. (of diep veneuze trombose) Trombosebeen (of diep veneuze trombose) 2 Inleiding Bij u is een trombosebeen geconstateerd en u wordt hiervoor behandeld. In deze folder kunt u informatie lezen over de achtergrond van diep veneuze trombose,

Nadere informatie

MCTD (mixed connective tissue disease)

MCTD (mixed connective tissue disease) MCTD (mixed connective tissue disease) Wat is MCTD? MCTD is een zeldzame systemische auto-immuunziekte. Ons afweersysteem (= immuunsysteem) beschermt ons tegen lichaamsvreemde indringers, zoals o.a. bacteriën

Nadere informatie

BEHANDELING VAN SPATADEREN

BEHANDELING VAN SPATADEREN BEHANDELING VAN SPATADEREN 25731 Inleiding Deze folder geeft u een globaal overzicht van de klachten en oorzaak van spataderen (varices) en de meest gebruikelijke behandelmogelijkheden. Het is goed u te

Nadere informatie

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 12 mei 2013 Versie: 1.0 Status: concept

Jaarverslag Patiëntenvereniging CMTC-OVM. Datum: 12 mei 2013 Versie: 1.0 Status: concept Patiëntenvereniging CMTC-OVM www.cmtc.nl Jaarverslag 2012 Datum: 12 mei 2013 Versie: 1.0 Status: concept Auteur: Lex van der Heijden Eigenaar: Bestuur CMTC-OVM Document Historie Document locatie Het brondocument

Nadere informatie

Wanneer mag men Fem7 50µg, Fem7 75µg en Fem7 100µg niet gebruiken? U mag Fem7 niet gebruiken:

Wanneer mag men Fem7 50µg, Fem7 75µg en Fem7 100µg niet gebruiken? U mag Fem7 niet gebruiken: BIJSLUITER FEM7 50µg/ FEM7 75µg / FEM7 100µg (14-05-2001) blz. 1 Bijsluiter Fem7 50µg / Fem7 75µg / Fem7 100µg Informatie voor de gebruikster Samenstelling Fem7 50µg, Fem7 75µg en Fem7 100µg zijn pleisters

Nadere informatie

Aangeboren Vaatafwijkingen

Aangeboren Vaatafwijkingen Aangeboren Vaatafwijkingen...meer dan geboortevlekken een uitgave van het samenwerkingsverband aangeboren vaatafwijkingen: hevas/sktn/nsvw/cmtc handreikingen voor een juiste diagnose Inhoud 2 4 6 8 9 10

Nadere informatie

Diep Veneuze Trombose Informatie over de aandoening en de behandeling

Diep Veneuze Trombose Informatie over de aandoening en de behandeling Er is bij u een diep veneuze trombose vastgesteld. In deze folder vindt u informatie over de oorzaak, verschijnselen, behandeling en medicijngebruik bij deze aandoening. Wat is diep veneuze trombose Een

Nadere informatie

Behandeling van spataderen

Behandeling van spataderen Behandeling van spataderen Inleiding Deze folder geeft u een globaal overzicht van de klachten en oorzaak van spataderen (varices) en de meest gebruikelijke behandelingsmogelijkheden. Het is goed u te

Nadere informatie

THROMBOgen Test. Trombose. Risico s in kaart. Diep-veneuze trombose

THROMBOgen Test. Trombose. Risico s in kaart. Diep-veneuze trombose THROMBOgen Test Trombose Prof Dr. B. Weber Laboratoires Réunis Risico s in kaart De THROMBOSEgen test biedt u de mogelijkheid uw persoonlijk risico en predispositie op trombose te bepalen. In deze brochure

Nadere informatie

Operatie wegens vernauwing beenslagader

Operatie wegens vernauwing beenslagader Afdeling: Onderwerp: Chirurgie Operatie wegens vernauwing beenslagader Operatie wegens een afsluiting of vernauwing van een of meerder beenslagaders (femoro-popliteale / -crurale bypass) Inleiding Bij

Nadere informatie

Nederlandse samenvatting

Nederlandse samenvatting Nederlandse samenvatting 119 120 Samenvatting 121 Inleiding Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij de ziekte sarcoïdose en is geassocieerd met een verminderde kwaliteit van leven. In de literatuur

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 juli 2006 totaal 83 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 juli 2006 totaal 83 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Juli 2006 Jaargang 11, nummer 3 Redactie A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.

Nadere informatie

Informatiefolder over trombose/longembolie en Eliquis

Informatiefolder over trombose/longembolie en Eliquis Informatiefolder over trombose/longembolie en Eliquis Inleiding U heeft Eliquis (apixaban) van uw dokter voorgeschreven gekregen. Eliquis is een medicijn dat o.a. bij volwassenen wordt gebruikt om bloedstolsels

Nadere informatie

p a t i ë n t e n i n f o r m a t i e 2

p a t i ë n t e n i n f o r m a t i e 2 Longembolie Inleiding U bent opgenomen in het ziekenhuis en de arts heeft bij u de diagnose longembolie gesteld. De informatie in deze brochure is bedoeld als aanvulling op het gesprek met uw arts. In

Nadere informatie

Trombosebeen. Dagbehandeling interne geneeskunde Polikliniek dermatologie/flebologie. mca.nl

Trombosebeen. Dagbehandeling interne geneeskunde Polikliniek dermatologie/flebologie. mca.nl Trombosebeen Dagbehandeling interne geneeskunde Polikliniek dermatologie/flebologie mca.nl Inhoudsopgave Wat is een trombosebeen? 3 Onderzoek en behandeling op verschillende afdelingen van MCA 4 Algemene

Nadere informatie

Trombosebeen. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Trombosebeen. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee! Trombosebeen Bij u is een trombosebeen (diepveneuze trombose) geconstateerd. In deze folder vindt u informatie over het ontstaan, de oorzaken, verschijnselen, diagnose en behandeling hiervan. Neem altijd

Nadere informatie

Informatiebrochure. Gipsverbanden

Informatiebrochure. Gipsverbanden Informatiebrochure Gipsverbanden dddd Beste patiënt, U heeft net een gipsverband gekregen, waardoor uw arm of been in een goede stand kan genezen. Een goed immobilisatieverband vermindert de pijn in belangrijke

Nadere informatie

ENDOVENEUZE LASERBEHANDELING VAN DE VENA SAPHENA MAGNA (VSM) EN DE VENA SAPHENA PARVA (VSP)

ENDOVENEUZE LASERBEHANDELING VAN DE VENA SAPHENA MAGNA (VSM) EN DE VENA SAPHENA PARVA (VSP) ENDOVENEUZE LASERBEHANDELING VAN DE VENA SAPHENA MAGNA (VSM) EN DE VENA SAPHENA PARVA (VSP) Inleiding Deze folder geeft u een globaal overzicht van de klachten en oorzaak van spataderen (varices) en de

Nadere informatie

Zwangerschap en bevalling na een eerdere keizersnede

Zwangerschap en bevalling na een eerdere keizersnede Zwangerschap en bevalling na een eerdere keizersnede 1 van 5 Deze folder is bedoeld voor zwangere vrouwen die eerder via een keizersnede bevallen zijn. In Nederland bevalt 1 op de 5 vrouwen met een keizersnede.

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 juli 2007 totaal 96 leden. Wij zijn zeer dicht bij de mijlpaal van 100 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 juli 2007 totaal 96 leden. Wij zijn zeer dicht bij de mijlpaal van 100 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Juli 2007 Jaargang 12, nummer 3 Redactie A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.

Nadere informatie

Cover Page. The handle holds various files of this Leiden University dissertation.

Cover Page. The handle   holds various files of this Leiden University dissertation. Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/21710 holds various files of this Leiden University dissertation. Author: Buurma, Aletta Title: On the pathology of preeclampsia : genetic variants, complement

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 juli 2007 totaal 96 leden. Wij zijn zeer dicht bij de mijlpaal van 100 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 juli 2007 totaal 96 leden. Wij zijn zeer dicht bij de mijlpaal van 100 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Redactie Juli 2007 Jaargang 12, nummer 3 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.

Nadere informatie

Trombose: preventie en behandeling

Trombose: preventie en behandeling Informatiebrochure Trombose: preventie en behandeling Wat is een veneuze trombose embolie? Een trombose is een bloedklonter in een ader, slagader of het hart. Een bloedklonter kan soms een bloedvat geheel

Nadere informatie

Longembolie. Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117

Longembolie. Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117 Longembolie Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117 Inleiding U bent in het ziekenhuis opgenomen met een longembolie. In deze folder leest u meer over wat een longembolie is en hoe uw behandeling

Nadere informatie

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Januari/April 2012 Jaargang 17, nummer 1 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden

Nadere informatie

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2006 totaal 88 leden.

1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2006 totaal 88 leden. Vereniging voor mensen met het Van Lohuizen Syndroom Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Oktober 2006 Jaargang 11, nummer 4 Redactie A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden

Nadere informatie

H Spataderbehandeling volgens Müller techniek

H Spataderbehandeling volgens Müller techniek H.341885.0415 Spataderbehandeling volgens Müller techniek 2 Inleiding U heeft samen met uw arts besloten om uw spataderen te laten behandelen. Dit is de spataderbehandeling door middel van de Müller techniek,

Nadere informatie

TIPS VOOR GEZONDE BENEN

TIPS VOOR GEZONDE BENEN ONTSTAAN/BEHANDELING VENEUZE AANDOENINGEN TIPS VOOR GEZONDE BENEN VenoTrain COMPRESSIEKOUSEN broschuere_patient_int_5c_105x210_170125_12seiten.indd 1 BAUERFEIND.COM 30.01.2017 13:31:47 roschuere_patient_int_5c_105x210_170125_12seiten.indd

Nadere informatie

Inleiding Spataderen

Inleiding Spataderen SPATADEREN Inleiding Bij de polikliniek Dermatologie het en Flebologisch Centrum kunt u op beide locaties terecht voor de behandeling van verschillende typen spataderen. Veel mensen krijgen in de loop

Nadere informatie

De reumatoloog. Ziekenhuis Gelderse Vallei

De reumatoloog. Ziekenhuis Gelderse Vallei De reumatoloog Ziekenhuis Gelderse Vallei Inhoud Inleiding 3 Reumatische ziekten 3 Artritis 3 Bindweefselziekten of systeemziekten 3 Artrose 3 Weke delen-reuma 3 Pijnsyndromen 4 De reumatoloog 4 Onderzoek

Nadere informatie

Syndroom van Sjögren. informatie voor patiënten

Syndroom van Sjögren. informatie voor patiënten Syndroom van Sjögren informatie voor patiënten INLEIDING Uw arts heeft u verteld dat u lijdt aan het syndroom van Sjögren. In deze brochure leest u wat Sjögren syndroom is, welke de symptomen zijn, hoe

Nadere informatie

www.printo.it/pediatric-rheumatology/nl/intro Majeed Versie 2016 1. WAT IS MAJEED 1.1 Wat is het? Het Majeed syndroom is een zeldzame genetische aandoening. Kinderen met dit syndroom lijden aan chronische

Nadere informatie

Inleiding. Wij wensen u alvast een spoedig herstel en een aangenaam verblijf op ons heelkundig dagziekenhuis.

Inleiding. Wij wensen u alvast een spoedig herstel en een aangenaam verblijf op ons heelkundig dagziekenhuis. Inleiding Welkom op onze dienst vaatheelkunde. Bij u werden spataders aan één of beide benen vastgesteld die best kunnen verholpen worden met een heelkundige ingreep. Deze folder geeft u uitleg over de

Nadere informatie

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Oktober 2011 Jaargang 16, nummer 4 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel.

Nadere informatie

De haarvaten bundelen zich tot aderen en het bloed, nu arm aan zuurstof en voedingsstoffen, wordt teruggevoerd naar het hart.

De haarvaten bundelen zich tot aderen en het bloed, nu arm aan zuurstof en voedingsstoffen, wordt teruggevoerd naar het hart. Open been Wat is een open been? Een open been of "ulcus cruris" is een wond of zweer aan het onderbeen. Vaak is de wond met een geelbruin beslag of een korst bedekt. De wond kan in het begin ook zwart

Nadere informatie

Wat is een vena van Galeni malformatie? Een vena van Galeni malformatie is een ernstige aangeboren vaatafwijking in het hoofd.

Wat is een vena van Galeni malformatie? Een vena van Galeni malformatie is een ernstige aangeboren vaatafwijking in het hoofd. Vena van Galeni malformatie Wat is een vena van Galeni malformatie? Een vena van Galeni malformatie is een ernstige aangeboren vaatafwijking in het hoofd. Hoe wordt een vena van Galeni malformatie ook

Nadere informatie

www.printo.it/pediatric-rheumatology/be_fm/intro Majeed Versie 2016 1. WAT IS MAJEED 1.1 Wat is het? Het Majeed syndroom is een zeldzame genetische aandoening. Kinderen met dit syndroom lijden aan chronische

Nadere informatie

Inleiding Spataderen

Inleiding Spataderen Spataderen 514 Inleiding Bij het Flebologisch Centrum Rotterdam kunt u terecht voor de behandeling van verschillende typen spataderen. Steeds meer mensen krijgen in de loop van het leven in meer of mindere

Nadere informatie

Een onverwachte draai in het verhaal Over valkuilen en blinde vlekken

Een onverwachte draai in het verhaal Over valkuilen en blinde vlekken Een onverwachte draai in het verhaal Over valkuilen en blinde vlekken dr. Geert-Jan Geersing huisarts-onderzoeker dr. Alfred Sachs huisarts-onderzoeker dr. Janneke Hendriksen aios Huisartsgeneeskunde Introductie

Nadere informatie

Spataderbehandelingen

Spataderbehandelingen Spataderbehandelingen Wat zijn spataderen (varices)? Spataderen zijn veel voorkomende aderafwijkingen. Ze komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en zitten bijna altijd in de benen. Als er sprake is

Nadere informatie

Dermatologie. Patiënteninformatie. Open been. Ulcus cruris. Slingeland Ziekenhuis

Dermatologie. Patiënteninformatie. Open been. Ulcus cruris. Slingeland Ziekenhuis Dermatologie Open been i Patiënteninformatie Ulcus cruris Slingeland Ziekenhuis Wat is een open been De arts heeft bij u een open been (ulcus cruris) vastgesteld. Dit is een wond aan het onderbeen, die

Nadere informatie

Behandeling van spataderen Chirurgie Waregem O.L.V. van Lourdes Ziekenhuis

Behandeling van spataderen Chirurgie Waregem O.L.V. van Lourdes Ziekenhuis Behandeling van spataderen Chirurgie Waregem O.L.V. van Lourdes Ziekenhuis Chirurgie Waregem_Versie 1_Jan 2016 Inleiding Deze folder geeft uitleg over de oorzaak en behandeling van spataderen, ook wel

Nadere informatie

Afsluiting of vernauwing beenslagaders Femoro-popliteale/-crurale bypass

Afsluiting of vernauwing beenslagaders Femoro-popliteale/-crurale bypass CHIRURGIE Afsluiting of vernauwing beenslagaders Femoro-popliteale/-crurale bypass BEHANDELING Afsluiting of vernauwing beenslagaders Bij u is een afsluiting of een vernauwing van één of meerdere beenslagaders

Nadere informatie

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM)

Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Nieuwsbrief Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita Overige Vasculaire Malformaties (CMTC-OVM) Redactie Juli 2012 Jaargang 17, nummer 2 A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel. 033

Nadere informatie

Een trombosebeen (behandeling met een DOAC)

Een trombosebeen (behandeling met een DOAC) Een trombosebeen (behandeling met een DOAC) U heeft een trombosebeen (diepveneuze trombose). In deze folder vindt u informatie over het ontstaan, de oorzaken, verschijnselen, diagnose en behandeling hiervan.

Nadere informatie

Niet-technische samenvatting 2015129. 1 Algemene gegevens. 2 Categorie van het project. 5 jaar.

Niet-technische samenvatting 2015129. 1 Algemene gegevens. 2 Categorie van het project. 5 jaar. Niet-technische samenvatting 2015129 1 Algemene gegevens 1.1 Titel van het project Evaluatie en behandeling van pulmonale arteriële hypertensie. 1.2 Looptijd van het project 1.3 Trefwoorden (maximaal 5)

Nadere informatie

Arterieel vaatlijden. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Arterieel vaatlijden. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee! Arterieel vaatlijden Uw behandelend arts heeft bij u een afwijking in één van de slagaderen vastgesteld. Deze afwijking is het gevolg van de afzetting van vet in de wand van de slagader en van verkalking

Nadere informatie

Longembolie Onderzoek en behandeling. www.nwz.nl

Longembolie Onderzoek en behandeling. www.nwz.nl Longembolie Onderzoek en behandeling www.nwz.nl Inhoud Wat is een longembolie? 3 Welke onderzoeken krijgt u? 4 Behandeling van een longembolie 5 Behandeling met bloedverdunnende medicijnen 7 Naar huis

Nadere informatie

Niet-technische samenvatting Algemene gegevens. 2 Categorie van het project. 5 jaar.

Niet-technische samenvatting Algemene gegevens. 2 Categorie van het project. 5 jaar. Niet-technische samenvatting 2015129-1 1 Algemene gegevens 1.1 Titel van het project Evaluatie en behandeling van pulmonale arteriële hypertensie. 1.2 Looptijd van het project 1.3 Trefwoorden (maximaal

Nadere informatie

ALGEMEEN JAARVERSLAG 2001

ALGEMEEN JAARVERSLAG 2001 ALGEMEEN JAARVERSLAG 2001 VERENIGING VOOR MENSEN MET HET 'VAN LOHUIZEN SYNDROOM' CMTC Documentcode : CMTC/JAAR/ALG2001 Status : definitief Auteur : A.F.R. van der Heijden Datum : 25 april 2002 Goedgekeurd

Nadere informatie

Bypass-operatie Operatie bij vernauwing of afsluiting in een beenslagader.

Bypass-operatie Operatie bij vernauwing of afsluiting in een beenslagader. Bypass-operatie Operatie bij vernauwing of afsluiting in een beenslagader www.nwz.nl Inhoud Wanneer is een operatie nodig? 3 Voorbereiding op de operatie 3 De ingreep 5 Na de operatie 5 Uw vragen 7 2 U

Nadere informatie

Deficiëntie van de IL-1-Receptorantagonist (DIRA)

Deficiëntie van de IL-1-Receptorantagonist (DIRA) www.printo.it/pediatric-rheumatology/be_fm/intro Deficiëntie van de IL-1-Receptorantagonist (DIRA) Versie 2016 1. WAT IS DIRA 1.1 Wat is het? Deficiëntie van de IL-1-receptorantagonist (DIRA) is een zeldzame

Nadere informatie

Operatie wegens een vernauwing of afsluiting van een buik en/of bekkenslagader

Operatie wegens een vernauwing of afsluiting van een buik en/of bekkenslagader Operatie wegens een vernauwing of afsluiting van een buik en/of bekkenslagader OPERATIE WEGENS EEN VERNAUWING OF AFSLUITING VAN EEN BUIK EN/OF BEKKENSLAGADER (BROEKOPERATIE OF AORTA-BIFEMORALE PROTHESE)

Nadere informatie

ENDOVENEUZE LASERBEHANDELING VAN DE VSM EN DE VSP POLIKLINIEK DERMATOLOGIE & FLEBOLOGISCH CENTRUM

ENDOVENEUZE LASERBEHANDELING VAN DE VSM EN DE VSP POLIKLINIEK DERMATOLOGIE & FLEBOLOGISCH CENTRUM ENDOVENEUZE LASERBEHANDELING VAN DE VSM EN DE VSP POLIKLINIEK DERMATOLOGIE & FLEBOLOGISCH CENTRUM 402 Afspraak Mevrouw/meneer Datum laserbehandeling Tijdstip Waar vindt de behandeling plaats? De behandeling

Nadere informatie

Spataderen Laseren / behandelkamer B1

Spataderen Laseren / behandelkamer B1 Spataderen Laseren / behandelkamer B1 Ziekenhuis Gelderse Vallei Binnenkort wordt u in Ziekenhuis Gelderse Vallei behandeld voor een laserbehandeling van spataderen (varices). Deze folder geeft u een globaal

Nadere informatie

Cover Page. The handle holds various files of this Leiden University dissertation.

Cover Page. The handle  holds various files of this Leiden University dissertation. Cover Page The handle http://hdl.handle.net/1887/28736 holds various files of this Leiden University dissertation. Author: Debeij, Jan Title: The effect of thyroid hormone on haemostasis and thrombosis

Nadere informatie

verwijderen eerste rib

verwijderen eerste rib patiënteninformatie verwijderen eerste rib (ribresectie) U heeft last van pijn aan uw schouder, arm of hand. Soms is dan het verwijderen van de eerste rib een oplossing. Er ontstaat zo meer ruimte voor

Nadere informatie