Multiple sclerose en Kwaliteit van Leven Dokter op Dinsdaglezing 24 september 2013 Dr. Brigit de Jong, neuroloog Jeroen Bosch Ziekenhuis en UMC St Radboud
Programma + MS + Verschijnselen van MS + Medicamenteuze behandeling + MS en kwaliteit van leven
Presented at the 22ndMeeting of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis, Madrid, Spain, 27 30 September, 2006
Multiple Sclerose Definitie: harde plekken die op meerdere plaatsen voorkomen
Anatomie zenuwstelsel Hersenen Ruggenmerg Multiple Sclerose Perifere zenuwen
Multiple Multiple sclerosesclers aantasting hersenen en ruggenmerg, centraal zenuwstelsel schade aan (isolatielaag) zenuwbanen autoimmuunaandoening onvoorspelbaar ziektebeloop hoeft niet te leiden tot invaliditeit groeiend aantal behandelmogelijkheden
Enkele feiten over MS + man : vrouw = 1 : 2 à 3 + voorkomen 1 per 1000 + begin meestal tussen 20-40 jaar + in gematigde gebieden + noord Europese afkomst
Verder. + Grootste (neurologische) veroorzaker van invaliditeit op jonge leeftijd + Circa 2.5 miljoen patiënten bekend + 16.000 in Nederland (2007)
Hoe wordt de diagnose gesteld? + Klachten - afwijkingen bij lichamelijk onderzoek Spreiding in tijd en plaats MRI hersenen en ruggenmerg McDonald criteria 2010
Verschillende vormen van MS
Alleen ziekte beïnvloedende medicijnen voor relapsing remittingms
Diagnose relapse-onset MS diagnose eerste verschijnsel CIS RR-MS SP-MS CIS = clinically isolated syndrome RR = relapsing remitting SP = secundair progressief
Het ziektebeloop van MS Radiologically isolated syndrome (RIS) na 5 jr 33% CIS Clinically isolated syndrome (CIS) bij 85% CIS eerste manifestatie MS na 20 jr 63% CIS diagnose MS Relapsing remitting MS (RRMS) na 20 jr 80% SPMS (lopen met stok < 100 m.) Primary progressive MS (PPMS) bij 15% begint ziekte met PPMS
85% mensen beginnen met RR-MS
Medicamenteuze therapie RRMS en CIS + Exacerbaties + Methylprednisolon + Immuunmodulatie Eerste lijn: + Interferon-β 1a/1b + Glatirameeracetaat (Copaxone) Tweede lijn: + Natalizumab (Tysabri) + Fingolimod (Gilenya) + Mitoxantrone (cytostaticum)
Geen ziektemodulerende therapie voor PPMS en SPMS! Wel symptomatische behandeling
Rapport uit 2008: + Aandacht voor kwaliteit van leven Groot Brittannië + Op moment van diagnose werkt bijna iedereen + 80% werkeloos na 10 jaar + Reden: moeheid, lichamelijke handicap, cognitief beperkt
Multiple Sclerose: een complexe ziekte Schube Ziekte toename Scala aan problemen: Moeheid Verminderde mobiliteit Depressie Spasticiteit Pijn Afname cognitief functioneren Blaas, darm, seksuele problemen
Wist u dat. + 50% ergens tijdens ziekte depressief is + zelfmoord komt 7-8 keer vaker voor + 24 jaar na diagnose MS: 33% kans heeft nog dezelfde relatie te hebben t.o.v. 53% algehele bevolking (Denemarken) + 50% is loopt niet meer zelfstandig 25 jaar na start ziekte
Rapport uit 2008: + Aandacht voor kwaliteit van leven Groot Brittannië + Op moment van diagnose werkt bijna iedereen + 80% werkeloos na 10 jaar + Reden: moeheid, lichamelijke handicap, cognitief beperkt
MS & Arbeid + 69% geen betaald werk (enquête MSVN 2011) + Veel frustratie/stress + Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief: Ondersteuning MS en werk
Risicofactoren geen betaald werk + Vermoeidheid + Lager opgeleid + Zwaarder fysiek werk + Geen RR MS + Afname cognitief functioneren
Na 22 jr 65% benigne MS werkt, niet benigne MS 17% werkt Totale groep: 67.5% geen betaalde arbeid Benigne MS: depressie belangrijkste verklarende factor geen relatie met opleidingsniveau, fysiek zwaar werk
Kwaliteit van Leven Zelfmanagement Empowerment Centraal
MS expertise centrum JBZ + 1999 MS verpleegkundige + Nationaal MS Fonds MS informatiecentrum + 2011 STZ MS expertise centrum + 3 neurologen met MS als aandachtsgebied + 3 MS verpleegkundigen + Multidisciplinair overleg + Dr. E. van Munster, neuroloog
JBZ Siza UMC St Radboud: + MS dagcentrum Arnhem + Patiënt en diens naasten centraal + Vraaggerichte benadering + Tweede mening diagnose + Tweede mening medicamenteuze opties + Dagcentrum voor Kwaliteit van Leven
Samenvattend: + Zorgvuldige diagnose + Op maat medicamenteus advies + Meer aandacht voor kwaliteit van leven + Zorg op maat + Onderzoek ter verbetering van de zorg
Vragen?