Een rem op Relapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) Kan een aangepaste behandeling voor meer en langer leefcomfort zorgen?

Transcriptie

1 Een rem op Relapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) Kan een aangepaste behandeling voor meer en langer leefcomfort zorgen? BE /06/2015

2 Chris, 35 jaar heeft sinds 6 jaar MS Johan, echtgenoot van Chris Lucie en Thomas, kinderen van Chris Martine, vriendin van Chris Maria, mama van Chris

3 Chris, 35 jaar heeft sinds 6 jaar MS Eén zin bracht me meteen tussen hoop en vrees: We kunnen de ziekte niet genezen, maar wel afremmen. Ik herinner het me alsof het gisteren was Ik was 29 jaar oud en gelukkig met mijn man en 2 kinderen. In mijn functie als Sales Manager kon ik al mijn professionele ambities kwijt. Gedreven sportief in mijn vrije tijd en boordevol plannen voor de toekomst. Tussen al die activiteiten door heb ik toch even tijd moeten maken om bij de dokter langs te gaan. Gewoon om te kijken vanwaar het probleem met mijn rechteroog kwam, waarvan ik al enkele dagen last had: een schaduw, een waas op het oog die mijn zicht sterk verstoorde. Wat volgde, had ik echt niet zien aankomen. Na talrijke medische onderzoeken bij verschillende specialisten en verschillende soorten tests, was het uiteindelijk een neuroloog die een definitieve diagnose kon stellen: relapsing-remitting multiple sclerose. Vooral één zin uit het gesprek met de neuroloog bleef me bij en bracht me meteen tussen hoop en vrees: We kunnen de ziekte niet genezen, maar wel afremmen...

4

5 WAT LEES JE IN DEZE BROCHURE? MS is voor iedereen anders 7 De strijd is hetzelfde voor iedereen: de ziekte-activiteit verminderen 11 Je speelt een actieve rol in de behandeling van MS 15 De eerste behandeling is soms niet voldoende 17 Een aanpassing van de behandeling kan de ziekte-activiteit weer verminderen 19 Je hebt meer te winnen dan te verliezen 21 Verklarende woordenlijst 23

6 Elk verhaal is uniek. Wanneer ik vertel dat ik MS heb, krijg ik vaak de opmerking: Maar je loopt nog?! Ik praat vaak met lotgenoten en zo n opmerking wordt blijkbaar vaak gemaakt. MS is voor iedereen anders. Elk verhaal is uniek. Er is geen standaard ziekteverloop. Toen de neuroloog mijn diagnose stelde, heeft hij mij schema s laten zien met de verschillende vormen van de ziekte. Hij heeft me toen ook getoond door welke ik werd getroffen, nl. relapsing-remitting multiple sclerose. Hij legde me uit dat binnen deze vorm, de ziekte bij elk individu anders kan evolueren. Tijdens mijn ontmoetingen met andere mensen met MS, kon ik zien dat de ziekte zich op vele verschillende manieren, afhankelijk van persoon tot persoon, kan manifesteren. Voor mij is MS een ziekte met meerdere gezichten. Eén ding is zeker, ik zal me nooit gewonnen geven. Chris, 35 jaar heeft sinds 6 jaar MS

7 MS IS VOOR IEDEREEN ANDERS 1,2 Er zijn verschillende vormen van MS. Relapsing-remitting multiple sclerose is de meest voorkomende vorm. Mensen met dit type MS ervaren duidelijke aanvallen met een verslechterde neurologische functie. Die aanvallen, ook relapsen, opstoten of exacerbaties genoemd, worden gevolgd door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel (remissies genoemd), waarin de ziekte stabiel blijft. Relapsing-remitting multiple sclerose Tijd Secundair progressieve multiple sclerose Evolueert de ziekte tussen de relapsen in, dan spreken we van secundair progressieve multiple sclerose. Primair progressieve multiple sclerose treft ongeveer 10% van alle mensen met MS. De neurologische functie gaat hierbij van bij het begin gestaag achteruit. Mensen met deze vorm van MS hebben dus geen relapsen noch remissies. Tijd Primair progressieve multiple sclerose Tijd 7

8 De evolutie van MS is individueel sterk verschillend, ook bij mensen met RRMS. MS uit zich bij iedereen op een andere manier. Door de grillige afwisseling van opflakkeringen en herstel, is het moeilijk te voorspellen hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. Bepaalde mensen hebben er geen last van tot vele jaren na de diagnose. Anderen, jammer genoeg, hebben meer acute symptomen die sneller evolueren. MS genezen kan vandaag helaas nog niet. Er bestaan wel behandelingen die je leefcomfort kunnen verbeteren en verlengen, doordat ze de evolutie van de ziekte afremmen. 8

9

10 De enige zekerheid is dat wij alles in het werk moeten stellen, en wel vanaf vandaag, om de ziekte-activiteit te verminderen. Johan, echtgenoot van Chris Toen Chris werd gediagnosticeerd, dacht ik dat de wereld om me heen instortte. Ik herinner me nog heel goed ons gesprek met de neuroloog. Ik heb hem gevraagd: Kunt u ons vertellen waaraan we ons moeten verwachten?. Ik kan dat helaas niet met zekerheid zeggen heeft de neuroloog ons geantwoord. Hij legde ons uit dat de ziekte zich zichtbaar kan manifesteren door aanvallen die diverse fysieke symptomen met zich kunnen meebrengen, maar ook met laesies. Deze kunnen niet met het blote oog worden waargenomen, maar wel op een MRI. Hij voegde eraan toe dat de zichtbare en onzichtbare symptomen sterk konden verschillen van persoon tot persoon en dat niemand deze kon voorspellen. De enige zekerheid, heeft hij ons toevertrouwd, is dat wij alles in het werk moeten stellen, en wel vanaf vandaag, om de ziekte-activiteit te verminderen. Want elke ziekte-activiteit die vandaag plaatsvindt, kan gevolgen hebben voor de evolutie van de invaliditeit van Chris over 15 of 20 jaar.

11 DE STRIJD IS HETZELFDE VOOR IEDEREEN: DE ZIEKTE- ACTIVITEIT VERMINDEREN 1,3,4,5 Relapsing-remitting multiple sclerose wordt gekenmerkt door een ontsteking van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). De immuuncellen vallen foutief de beschermende laag aan die de zenuw omringt en die myeline wordt genoemd. Deze ontsteking gaat de werking van het centrale zenuwstelsel verstoren en zal geleidelijk aan onherstelbare schade veroorzaken. Hersenen Myeline Gezonde zenuwcel (ook wel neuron genoemd) omringd door haar beschermende laag, myeline. Zenuwcel waarvan de beschermende laag gedeeltelijk is beschadigd. Ruggenmerg Zenuwcel waarvan de beschermende laag is verdwenen. Deze zenuwcel kan niet meer functioneren. Immuuncellen 11

12 Deze ontsteking kan zich op zichtbare wijze manifesteren door aanvallen of exacerbaties die, afhankelijk van het getroffen gebied van het centrale zenuwstelsel, zeer verschillende symptomen veroorzaken: deze kunnen bijvoorbeeld oculair (gezichtsverlies), sensorisch (tintelingen, prikkelingen) of motorisch (spierzwakte in een ledemaat) zijn. Naast de aanvallen die de zichtbare manifestaties zijn van de ontsteking, is er ook een ontsteking die niet kan worden gezien met het blote oog, maar die laesies in het centrale zenuwstelsel veroorzaakt. De neuroloog kan deze detecteren met behulp van een MRI. Naast deze ontsteking die op specifieke plaatsen is gelokaliseerd in het centrale zenuwstelstel, gaan we bij relapsing-remitting multiple sclerose ook meer diffuse schade aan de hersenen terugvinden. Dit wordt neurodegeneratie genoemd. Ontsteking en neurodegeneratie gaan uiteindelijk leiden tot onherstelbare schade aan het centrale zenuwstelsel en veroorzaken zo een toename van de invaliditeit. 12

13 «Ik zal me altijd deze zin van de neuroloog herinneren: We kunnen de tijd niet terugdraaien. Wat vandaag door de ziekte beschadigd is, is voor altijd verloren. We moeten dus vanaf vandaag alles in het werk stellen om de ziekte-activiteit te verminderen». Johan, echtgenoot van Chris Studies hebben aangetoond dat het aantal aanvallen in de eerste jaren van de ziekte een belangrijke invloed hebben op de toekomstige mate van invaliditeit. Hoe frequenter de aanvallen, hoe sneller de functionele achteruitgang. Evenzo kan een groot aantal MRI-laesies in de vroege jaren van de ziekte, de evolutie van de ziekte op lange termijn negatief beïnvloeden. Daarom is het belangrijk om de mate van de door de ziekte veroorzaakte ontsteking te beoordelen. Afhankelijk van de waargenomen activiteit van de ziekte, zal de neuroloog u voorstellen om een behandeling aan te vatten die de frequentie en/of ernst van de aanvallen gaat kunnen verminderen, het verschijnen van nieuwe laesies kan beperken en zo de ontwikkeling van onomkeerbare functionele schade gaat afremmen. U heeft er alle belang bij om de activiteit van de ziekte zo vroeg mogelijk af te remmen om het ontstaan van onherstelbare schade te voorkomen en zo de verschijning van functionele stoornissen op lange termijn zo veel mogelijk te beperken. 13

14 Mijn uitdaging? Zorgen dat ik mijn ziekte afrem en niet andersom. Het heeft me meerdere maanden gekost om de positieve aspecten uit het gesprek met mijn neuroloog te halen: we kunnen MS afremmen. Sindsdien heb ik daar mijn motto van gemaakt. Ik moet en zal er alles aan doen om ervoor te zorgen dat ik mijn ziekte afrem en niet andersom. In samenspraak met mijn neuroloog, heb ik dan beslist om een behandeling met interferon op te starten. Dit om nieuwe opflakkeringen te vermijden, alsook nieuwe MRI-laesies, en de evolutie van mijn MS af te remmen. Chris, 35 jaar heeft sinds 6 jaar MS

15 JE SPEELT EEN ACTIEVE ROL IN DE BEHANDELING VAN MS 2,6-13 De eerste stappen in de behandeling van MS. De behandeling van MS hangt af van het soort MS dat u hebt. De ziekteremmende behandelingen die op dit moment beschikbaar zijn, zijn voor de vormen met opstoten. Momenteel bestaan er 5 eerstelijnsbehandelingen voor de behandeling van relapsing-remitting MS. Deze zijn: interferon bèta-1b, interferon bèta-1a, glatirameer acetaat, teriflunomide en dimethyl fumaraat. Deze behandelingen veranderen de manier waarop het immuunsysteem reageert. Ze zouden de onsteking kunnen verminderen (het aantal opstoten en laesies) en zo de progressieve verslechtering van de ziekte kunnen vertragen. Sommige patiënten hebben een vorm van relapsing-remitting MS die actiever is en sneller evolueert. Voor deze patiënten zijn er 3 andere geneesmiddelen die in eerste intentie kunnen worden voorgeschreven: fingolimod, natalizumab en alemtuzumab. 15

16 Martine, vriendin van Chris Waarom deze nieuwe aanvallen na een lange periode zonder opflakkeringen? De eerste 2 jaar na diagnose liet Chris zich behandelen met interferon. Alles ging goed. Ze kwam altijd zeer gerustgesteld bij haar neuroloog buiten, geen aanvallen, geen nieuwe laesie, dus geen vooruitgang van de ziekte. Maar na die 2 jaar werd Chris op een ochtend wakker en kon ze haar linkervoet niet bewegen. Erg bezorgd heeft ze toen contact opgenomen met haar neuroloog, die een nieuwe aanval bevestigde. Bij een MRI-beoordeling was er een nieuwe laesie te zien. De neuroloog heeft toen het opnieuw verschijnen van tekenen van ontsteking, ten gevolge van de ziekte, aangekondigd. Dit betekende niet dat de behandeling die Chris eerder had gevolgd tot niets had gediend, maar wel dat de ziekte opnieuw de overhand kreeg. De neuroloog heeft haar toen voorgesteld om van behandeling te veranderen om de activiteit van de ziekte beter te beheersen. Om zo een ongunstige evolutie van haar functionele vermogens op lange termijn te vermijden. Hij heeft ook sterk aangedrongen op de noodzaak om erover na te denken van behandeling te veranderen voordat er onherstelbare schade optreedt.

17 DE EERSTE BEHANDELING IS SOMS NIET VOLDOENDE 4,5 Al blijken eerstelijnsbehandelingen werkzaam te zijn in het verminderen van het aantal opstoten en het vertragen van het verloop van de ziekte, zijn die behandelingen niet altijd voldoende. Gemiddeld reageert 1 patiënt op 3 niet optimaal op een eerstelijnsbehandeling. Een aanpassing van de behandeling kan een oplossing zijn voor mensen die onvoldoende reageren op de eerstelijnsbehandelingen. Wanneer moet je vermoeden dat je onvoldoende op je behandeling reageert? Een aantal tekenen kunnen erop wijzen dat ook jij onvoldoende op je behandeling reageert. Heeft u onlangs symptomen gehad die u aan een aanval doen denken? Uw laatste MRI-resultaten, hebben die de verschijning van nieuwe laesies aangetoond? Voelt u zich de laatste tijd minder mobiel? Praat er met je arts over. Mogelijk heb je baat bij een aanpassing van je behandeling. 17

18 Op advies van mijn neuroloog ben ik onlangs naar een tweedelijnsbehandeling overgestapt. Ik heb er vertrouwen in dat ik heb gedaan wat nodig is om de activiteit van mijn MS af te remmen. Chris, 35 jaar heeft sinds 6 jaar MS Ik kon niet aanvaarden dat mijn ziekte opnieuw de overhand zou krijgen. Zelfs al had ik bijna geen letsels meer van mijn laatste aanval, toch had ik er moeite mee om geen actie te ondernemen. Herinnert u zich mijn lijfspreuk? Mijn ziekte afremmen voor ze mij afremt! Op advies van mijn neuroloog en na dit met mijn echtgenoot te hebben besproken, ben ik onlangs naar een tweedelijnsbehandeling overgestapt. Sinds deze verandering heb ik er vertrouwen in dat ik heb gedaan wat nodig is om de activiteit van mijn MS af te remmen en ik hoop zo zolang mogelijk in vorm te blijven!

19 EEN AANPASSING VAN DE BEHANDELING KAN DE ZIEKTE- ACTIVITEIT WEER VERMINDEREN 2,4,5,11-13 De tweedelijnsbehandelingen. Naast de eerstelijnsbehandelingen bestaan er ook tweedelijnsbehandelingen. Ze worden meestal voorgeschreven wanneer de eerstelijnsbehandelingen onvoldoende controle bieden. Tweedelijnsbehandelingen kunnen het aantal aanvallen en laesies verder verminderen en dus de vooruitgang van de ziekte beter vertragen. Jammer genoeg gaan ze ook gepaard met striktere voorzorgsmaatregelen. Je neuroloog is er om samen met jou de meest geschikte behandelingsaanpak uit te stippelen, die je de beste balans biedt tussen: de positieve effecten van de behandeling, en de mogelijke ongewenste effecten van de behandeling Momenteel zijn er drie tweedelijnsbehandelingen beschikbaar: fingolimod, natalizumab en alemtuzumab. U heeft er dus alle belang bij om regelmatig met uw neuroloog de activiteit van uw ziekte en het effect van uw eerstelijnsbehandeling te beoordelen. Als u in overleg met uw neuroloog een toename van de activiteit van uw MS waarneemt, ongeacht of dit door het optreden van aanvallen of via nieuwe laesies op een MRI gebeurt, kan het misschien nuttig zijn om een aanpassing van uw behandeling en een overstap naar een tweedelijnsbehandeling te overwegen. 19

20 MS verandert je kijk op de zaken. Chris heeft meer te winnen dan te verliezen. Maria, mama van Chris Zolang Chris gezond was, stond ik er nooit bij stil dat mijn dochter ooit het levend bewijs ging worden dat de statistieken kloppen. Een vrouw van 29, dan behoor je tot dé groep met de meeste kans op het ontwikkelen van MS. Dit is wat Chris overkwam. Ze is toen gestart met een behandeling om de ziekte af te remmen. Jammer genoeg bood deze behandeling na enkele jaren onvoldoende controle. Chris behoorde tot de groep van 1 op 3 patiënten die niet optimaal reageren op hun eerstelijnsbehandeling. Gelukkig zijn er ook andere cijfers. Cijfers die zeggen dat een andere behandeling wél een behoorlijke kans geeft om de vooruitgang van MS, al is het maar tijdelijk, een halt toe te roepen. Die cijfers geven Chris de nodige energie om te vechten tegen de ziekte. En die energie, beschouwt ze als haar grootste troef om MS of niet een zo prettig mogelijk leven te leiden. Laten we wel echter de derde categorie cijfers niet vergeten. Daarmee bedoel ik de cijfers die wijzen op de mindere kanten van haar MS-medicatie. Een verhoogde kans op een nevenwerking, waarvan de vaak voorkomende bij x aantal patiënten op 100 wordt vastgesteld. Moet ze daar rekening mee houden? Natuurlijk. Roekeloos is Chris nooit geweest. Maar moet ze bij de pakken blijven zitten? Neen, nooit! Kortom, MS heeft haar toekomst veranderd en dus ook haar kijk op de zaken. Chris heeft meer te winnen dan te verliezen: langer zelfstandig zijn, meer dagen waar ze zich goed voelt, Haar vechtlust is haar grootste troef. Ik ben zo trots op haar!

21 JE HEBT MEER TE WINNEN DAN TE VERLIEZEN Je staat er niet alleen voor. MS blijft ook voor de wetenschap nog altijd een beetje een mysterie. Toch wordt er voortdurend vooruitgang geboekt om lotgenoten alsmaar beter te behandelen, en zowel praktisch als moreel bij te staan. Praten helpt. Je kunt bij tal van MS-centra, patiëntenverenigingen en andere instanties terecht om je nog beter te informeren over je ziekte, om je ervaringen te delen met mensen die hetzelfde meemaken en om je behandelingsopties te bespreken. Maar ook je familie en vrienden, je huisarts en je neuroloog, je kinesist en het verplegend personeel zijn er om je te helpen. Voel je je minder goed dan gewoonlijk? Maak je je ergens zorgen over? Op tijd erover praten is de boodschap. Want te lang wachten om bijvoorbeeld je medicatie aan te passen, daar heeft niemand baat bij. 21

22 STEL JEZELF DE VOLGENDE VRAGEN 5 : Heeft u onlangs symptomen gehad die u aan een aanval doen denken? Uw laatste MRI-resultaten, hebben die de verschijning van nieuwe laesies aangetoond? Voelt u zich de laatste tijd minder mobiel? Antwoord je op één of meer van deze vragen «ja»? Dan is het tijd om met je neuroloog te overleggen. Jullie kunnen samen bepalen of je misschien beter af bent met een aangepaste behandeling. 22

23 VERKLARENDE WOORDENLIJST 14 Centraal zenuwstelsel (CZS): Het gedeelte van het zenuwstelsel dat binnen de schedel en de wervelkolom ligt: de hersenen en het ruggenmerg. Immuuncellen: Maken deel uit van het immuunsysteem dat ons lichaam beschermt tegen de blootstelling aan lichaamsvreemde stoffen. Bij MS vallen de immuuncellen foutief de beschermende laag aan die de zenuw omringt en die myeline wordt genoemd. MRI: Magnetic Resonance Imaging; beeldinformatie van doorsneden van het menselijk lichaam. Multiple sclerose (MS): MS is een langdurige aandoening waarbij het centrale zenuwstelsel (CZS), bestaande uit de hersenen en het ruggenmerg, wordt aangetast. Bij MS beschadigt een ontsteking de beschermende laag (myeline genaamd) rondom de zenuwen in het CZS en verhindert de zenuwen om op de juiste manier te werken. Myeline: Beschermende vetlaag rondom de zenuwen in het centraal zenuwstelsel (CZS). Neuron: Cel van het zenuwstelsel (zenuwcel). Neuro-degeneratie: Achteruitgang van het zenuwstelsel. Onsteking: De (plaatselijke) reactie van een weefsel op een schadelijke prikkel. Bij MS beschadigt een ontsteking de beschermende laag (myeline genaamd) rondom de zenuwen in het CZS en verhindert de zenuwen om op de juiste manier te werken. Relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS): Relapsing-remitting MS wordt gekenmerkt door herhaalde periodes van verschijnselen (aanval/exacerbatie/schub) aan het zenuwstelsel, die een ontsteking van het CZS aangeven. De verschijnselen verschillen van patiënt tot patiënt, maar omvatten meestal problemen met lopen, verdoofd gevoel, problemen bij het zien of evenwichtsproblemen. De verschijnselen tijdens een aanval kunnen volledig verdwijnen als de aanval over is, maar sommige problemen kunnen blijven. 23

24 NOTITIES 24

25 NOTITIES 25

26 REFERENTIES 1. Latjha A., Youdim M.B.H., Riederer P., Mandel S.A., Battistin L., Handbook of Neurochemistry and Molecular Neurobiology : Degenerative Diseases of the Nervous System, 3rd Edition, Springer, 2007, chapter Kamm C. et al., Eur Neurol 2014;72: Cohen J.A., Rae-Grant A., Handbook of Multiple Sclerosis, 2nd Edition, Springer, 2012, chapter Hutchinson M., Pract Neurol 2009; 9: Freedman M.S. et al, Can J Neurol Sci. 2013; 40: Avonex (Interferon-beta 1a) - wetenschappelijke bijsluiter* 7. Betaferon (Interferon-beta 1b) - wetenschappelijke bijsluiter* 8. Copaxone (Glatiramer acetate) - wetenschappelijke bijsluiter* 9. Aubagio (Teriflunomide) - wetenschappelijke bijsluiter* 10. Tecfidera (Dimethyl fumarate) - wetenschappelijke bijsluiter* 11. Gilenya (Fingolimod) - wetenschappelijke bijsluiter* 12. Tysabri (Natalizumab) - wetenschappelijke bijsluiter* 13. Lemtrada (Alemtuzumab) - wetenschappelijke bijsluiter* 14. A.A.F. Jochems & F.W.M.G. Joosten Zakwoordenboek der Geneeskunde. Elsevier Gezondheidszorg, Doetinchem * zie 26

27

28 Verantwoordelijke uitgever: Novartis Pharma NV - Medialaan Vilvoorde