Jaarplan 2015 1
Jaarplan 2015 Gebaseerd op het Beleidsdocument 2013-2016, het meerjarenplan 2013-2016 en actuele ontwikkeling in de gezondheidszorg en de vereniging zoals besproken tijdens twee bijeenkomsten van het bestuur op 26 augustus en 3 oktober 2014. 2
Inhoud Van de voorzitter... 4 1 Inleiding... 6 2 Ontwikkelingen in de gezondheidszorg... 9 2.1 Stand van de Nederlandse gezondheidszorg... 9 2.2. Stand van de financiën van de Parkinson Vereniging en voorgestelde maatregelen.... 10 2.3. Actualisering van de financiële structuur... 12 2.4. Verwerven van extra inkomsten... 13 2.5 Projecten en fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeling... 16 3. Kwaliteitsverbetering in organisatie en informatievoorziening vereniging en het bureau... 18 3.1. Algemeen... 18 3.2. Voorstellen namens het bestuur... 19 Bijlage: Afkortingen... 21 3
Van de voorzitter Voor u ligt het jaarplan 2015 van de Parkinson Vereniging. Het beschrijft de belangrijkste aandachtsgebieden (speerpunten) van onze vereniging, en geeft inzicht in de activiteiten die we in het komende jaar gaan uitvoeren. Bij het schrijven van dit voorwoord realiseer ik mij maar weer eens, hoeveel onderwerpen, gedachten en plannen ik persoonlijk graag nader met u zou willen delen. Daarbij wil ik graag horen wat uw wensen zijn en hoe u aankijkt tegen onze visie op de toekomst van de Parkinson Vereniging. De afgelopen twee jaren hebben hoofdzakelijk in het teken gestaan van de verbouwing van onze vereniging. Een verbouwing, waarin we vernieuwing een plaats willen geven zonder wat goed was kwijt te raken. In het kader van de eerder ingezette "professionaliseringsslag" zullen we als bestuur meer uitvoerende taken overlaten aan onze (hiertoe aangestelde) medewerkers op het bureau. Tegelijk zullen we een voldoende nauwe betrokkenheid bij de dagelijkse gang van zaken binnen de vereniging houden, en de waardevolle inbreng en betrokkenheid van de vele vrijwilligers (blijven) secureren. In de verbouwing van de vereniging is een flink aantal administratief-organisatorische onderwerpen gestroomlijnd en gemoderniseerd en hebben we de zogeheten beleidscyclus geintroduceerd. Dit alles zal leiden tot een verbeterde kwaliteit en transparantie van het bestuur, waarbij de uitdaging is om zeker te stellen dat onder alle omstandigheden het belang van de mens achter de patiënt voorop blijft staan! De veranderde financiele situatie van de PV heeft ons er ook toe gebracht, onze begroting anders te bezien dan daarvoor. Wij streven ernaar om de vaste lasten van de vereniging en de uitvoering van activiteiten die met de traditionele 3 kerntaken van de Parkinson Vereniging verband houden (informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact) te financieren uit structurele inkomstenstromen (m.n. contributies en donaties). Daarnaast zullen de kosten voor onderzoeks- en ontwikkelingsprojecten (wat wij beschouwen als de 4 e kerntaak van de vereniging) uit de daarbij behorende subsidies moeten komen. Zo ontstaat een transparant beeld van de verenigingsfinancien, waarmee bureau, bestuur en leden gemakkelijker uit de voeten zullen kunnen. Het komend jaar zal mede in het teken staan van de totstandkoming van het nieuwe meerjaren-beleidskader voor de periode 2016-2019. Dat kader zal vanaf nu steeds een jaar opschuiven, maar wel altijd een periode van 4 jaren beslaan. We hopen daarmee ruimte te maken om sneller in te spelen op de dynamiek in de discussies in onze vereniging en op ontwikkelingen in de buitenwereld. In 2015 zal ook een begin gemaakt worden met een grootschalige campagne om (meer) leden en donateurs te werven. Met behulp van vrijwilligers in de regio's zullen we, na de landelijke fondsenwerving, ook de fondsenwerving op regionaal en plaatselijk niveau gestalte gaan geven. Die regio s worden immers in toenemende mate de plaats waar de vereniging haar werk doet. Om het belang 4
dat we hechten aan de activiteiten in de regio s te onderstrepen zult u in de komende periode met regelmaat bestuursleden in een Parkinson cafe of bij een lokale of regionale bijeenkomst zien opduiken. Wij willen u graag spreken, horen wat uw opvattingen zijn over de inrichting van de vereniging, over welke kerntaken u belangrijk vindt voor de vereniging om in de komende jaren de zorg voor en de kwaliteit van leven van de mensen met de ziekte van Parkinson te kunnen blijven verbeteren. Aan een periode van ogenschijnlijk vooral naar binnengericht beleid komt derhalve een einde. Onze aandacht kan zich, nu ons huis verder op orde is gebracht, op andere dingen richten. Op het werven van nieuwe leden en donateurs, het uitzetten van beleid naar de toekomst. En op het versterken van de samenwerking met andere organisaties die zich in ons land met Parkinson bezighouden. In het afgelopen jaar hebben de honderden vrijwilligers in onze vereniging weer op allerhande plaatsen vaak stilzwijgend hun werk gedaan en daarmee de (andere) patienten, de vereniging en zichzelf een enorme dienst bewezen. De vereniging kan niet zonder deze vrijwilligers, die ik bij deze opnieuw heel hartelijk wil danken voor hun inzet en trouw. Wij hopen ook het komend jaar weer een beroep op ze te mogen doen! Eric Roos Voorzitter 5
1 Inleiding De financiële situatie van de Parkinson Vereniging bevindt zich al enige jaren in zwaar weer. Vanaf 2012 zijn daarom bezuinigingsmaatregelen doorgevoerd, vooral op de overheadkosten. Wil de vereniging echter het ambitieniveau van 2012 vasthouden, namelijk 800.000,- inzet voor middelen ten bate van de activiteiten van de Parkinson Vereniging dan zijn dringend extra maatregelen nodig. In paragraaf 2.2. wordt een nadere uitwerking van de financiële situatie gegeven. Daarom is, met toestemming van de Algemene Ledenvergadering (ALV), in de tweede helft van 2013 een fondsenwerver aangesteld, betaald met gelden uit het toenmalige bestemmingsfonds (nu begrotingspost Onderzoek en Ontwikkeling ). De doelstelling voor 2014, het werven 60.000,- aan fondsen wordt naar alle waarschijnlijkheid gehaald maar het blijkt lastiger dan gedacht om in een overvolle goede doelenmarkt grote bedragen binnen te halen en meerjarige contracten met bedrijven en organisatie over ondersteuning te sluiten. Het bestuur wil daarom in 2015 allereerst absolute prioriteit geven aan activiteiten om bestaande leden en donateurs te vragen mensen enthousiast te maken en/of meer bij te dragen en daarnaast uiteraard nieuwe leden en donateurs te werven. Daarnaast worden een professionele campagne en registratie opgezet voor erfenissen en legaten. Ook worden Parkinson Cafés actief ingeschakeld om op provinciaal, regionaal en/of lokaal niveau fondsen te werven. Voor een verdere beschrijving van geplande activiteiten wordt verwezen naar paragraaf 2.4. Om deze inkomsten en wat daarmee gebeurt transparant aan de leden te kunnen tonen, acht het bestuur een actualiseren van de financiële structuur noodzakelijk. Het uitgangspunt daarbij is: structurele gelden voor structurele activiteiten en incidentele gelden voor projecten. De voorbereiding hiervoor vindt in 2015 plaats. Het contributiesysteem is al geactualiseerd en wordt vanaf 1 januari 2015 gebruikt.(*) Met Stichting Parkinson Fonds (SPF) wordt overlegd of de gelden waarmee de organisatie de Parkinson Vereniging sponsort ook (deels) ingezet kunnen worden voor het uitvoeren van de kerntaken: lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Daarnaast wil het bestuur onderzoeken of het mogelijk is om, samen met bijvoorbeeld SPF geld bij elkaar te brengen voor klinisch en fundamenteel onderzoek. Gedacht wordt aan het actief onder de aandacht brengen van dergelijke projecten bij het bedrijfsleven. In paragraaf 2.3. wordt hier nader op ingegaan. Het project Kwaliteitsverbetering is in 2014 afgerond. Vanaf 2015 wordt het op juiste wijze toepassen van de richtlijnen en procedures een vast onderdeel van monitoring door het bestuur. De toelichting hierop staat in paragraaf 3.1. In 2015 wordt tevens het nieuwe strategisch meerjarenbeleidsplan 2016-2019 opgesteld. Hierbij wordt als uitgangspunt de toekomstige ontwikkelingen in de gezondheidszorg genomen en wat deze betekenen voor mensen met de ziekte 6
van Parkinson en de vereniging. Voor wat betreft de vereniging zullen dan ook een aantal ideeën verder uitgewerkt worden zoals: de mogelijkheid om communicatie gezamenlijk met ParkinsonNet uit te voeren belangenbehartiging die ten voordele is van parkinsonpatiënten door de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) te stimuleren; het tegen betaling organiseren van bijeenkomsten voor derden die geïnteresseerd zijn in de ziekte van Parkinson en de inzichten van ervaringsdeskundigen. De snelle verandering in de gezondheidszorg hebben het bestuur doen besluiten het opstellen van dit plan een jaar eerder te laten plaatsvinden dan gepland. Een aantal van deze veranderingen worden beschreven in paragraaf 2.1. Om dezelfde reden wordt het strategisch meerjarenplan per heden steeds jaarlijks geactualiseerd. Voor 2015 gelden nog de onderstaande speerpunten: 1. Stimuleren dat mensen met de ziekte van Parkinson zelf de regie in eigen hand nemen van hun ziekte en zorgproces in eigen hand nemen, waardoor zij zo lang en zo goed mogelijk kunnen deelnemen aan het dagelijks leven: speerpunt: zelfmanagement van patiënt en mantelzorger door scholing en training. 2. Krachtenbundeling op nationaal niveau door (organisaties van) mensen met de ziekte van Parkinson, hun partners/mantelzorgers, zorgverleners, onderzoekers en gezondheidsfondsen met als doel het organiseren van een invloedrijke, sterke (financiële) lobby voor Parkinson; Speerpunt: verbeterde samenwerking en versterking(financiële) positie van bij Parkinson betrokken organisaties 3. Verspreiden van kennis over de ziekte van Parkinson door inzet van alle middelen op het gebied van communicatie en informatievoorziening gericht op patiënt, professionals en publiek: Speerpunt: toepassing van informatietechnologie in communicatie met de leden. 4. Meepraten en meebeslissen om besluitvorming te beïnvloeden over beleid en maatregelen in de gezondheidszorg die van invloed zijn op de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson door actief het gesprek aan te gaan met overheid, zorgverzekeraars en politiek. Speerpunt: belangenbehartiging, ook via toepassingsgericht onderzoek en productontwikkeling 5. Stimuleren van onderzoek en ontwikkeling door het initiëren en/of ondersteunen van projecten via (co-)financiering, projectmanagement en patiëntparticipatie, bijvoorbeeld door de structurele inzet van patiëntonderzoekers in wetenschappelijk onderzoek: Speerpunt: onderzoek en ontwikkeling vanuit patiënten-perspectief. (*) Zie hiervoor het beleidsdocument Lidmaatschappen en contributie, de contributieregeling 2015 en de reductieregeling. 7
6. Creëren van voorwaarden en mogelijkheden zodat mensen die, om wat voor reden dan ook, betrokken zijn bij de ziekte van Parkinson elkaar ontmoeten, ervaringen kunnen uitwisselen en kennis gaan delen: Speerpunt: rol van de Parkinson Café in de regio. 8
2 Ontwikkelingen in de gezondheidszorg 2.1 Stand van de Nederlandse gezondheidszorg De kosten van de gezondheidszorg stijgen in 2015 nog steeds harder dan de Nederlandse economie maar veel minder dan verwacht in eerder ramingen. In 2015 wordt in totaal 72,9 miljard net als in 2014. Hiervan wordt 37 miljard opgebracht door zorgpremies en 5 miljard door verplichte eigen bijdragen. De overige 30 miljard komen uit de schatkist van de overheid en maken onderdeel uit van de begrotingsonderhandelingen met de minister van financiën. De verminderde kostenstijging zijn deels het resultaat van afspraken die met partijen in de zorg zijn gemaakt, zoals vergroting van kostenbewustzijn, tegengaan van verspilling en de aanpak van fraude. Deels zijn ze echter ook het gevolg van een aantal inhoudelijke en beleidsmatige wijzigen waarvan ook mensen met de ziekte van Parkinson mee te maken kunnen krijgen. Dit betreft de volgende punten: De taken van de thuiszorg en de voorzieningen voor mensen met een arbeidsbeperking gaan per 1 januari onderdeel uitmaken van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Hulpmiddelen vielen hier al onder. Gemeenten mogen zelf bepalen op welke manier ze dat doen. Er is een overgangsregeling gemaakt voor mensen die nu nog een indicatie hebben in het kader van de Algemene Wet Bijzondere Zorg (AWBZ) en vanaf 2015 een beroep moeten gaan doen op de gemeente. Hoewel de gedachte om zorg en ondersteuning dichter bij mensen te regelen wordt ondersteund door de Parkinson Vereniging maakt het bestuur zich zorgen over de wijze van uitvoering. Ten eerste wordt bij de overheveling van Rijk naar gemeente een zogenaamde efficiencykorting toegepast. Dit betekent een bezuiniging omdat de regering van mening is dat gemeenten deze zorg goedkoper kunnen bieden. Daarnaast lijkt het onmogelijk, ondanks dat gemeenten in bezit zijn van de door de vereniging ontwikkelde WMO-kaarten, dat wijkverpleegkundigen en ambtenaren bij het zorgloket al voldoende kennis hebben van de ziekte. Ten tweede blijken veel gemeenten nog geen contracten gesloten te hebben met zorgaanbieders. Daarom heeft het bestuur besloten om informatie te verstrekken aan leden over de mogelijkheid om klachten in te dienen bij het meldpunt WMO in hun gemeente. Tevens gaat aan gemeenten informatie verstrekt worden met gegevens over de ziekte van Parkinson en de betekenis hiervan voor hun gemeente. Deze gegevens worden onder meer gebaseerd op de resultaten uit het project Move to Change) van de European Parkinson Disease Association (EPDA) waaraan veel leden van de Parkinson Vereniging hebben meegedaan. Begrote investering : 3500,-. 9
Thuisverpleging en langdurige geestelijke gezondheidszorg worden onderdeel van het basispakket van de zorgverzekering. De wijkverpleegkundige krijgt een meer centrale rol in de buurt. Daarom komt de vergoeding voor de wijkverpleging in het basispakket van de zorgverzekering, en gaat niet onder het verplicht eigen risico vallen. Om ervoor te zorgen dat deze professionals goed op de hoogte zijn van de symptomen van Parkinson, motorisch en niet-motorisch, wil de Parkinson Vereniging tot samenwerking komen met de Landelijke Vereniging Wijkverpleegkundigen om informatie uit te wisselen. Het persoonsgebonden budget (pgb) wordt niet meer op de eigen bankrekening gestort, maar gaat beheerd worden door de Sociale Verzekeringsbank (SVB). De SVB voert de betalingen in opdracht van de pgb-houder uit. Om leden de mogelijkheid te geven meer informatie over het pgb te verkrijgen en vragen te kunnen stellen, wordt actief aandacht gevraagd voor de organisatie Per Saldo, onder meer door het linken van de website aan die van de Parkinson Vereniging. Ondanks dat dus een heleboel onderdelen van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (Awbz) worden overgeheveld naar andere wetgeving gaat de premie voor de AWBZ niet omlaag. Voor sommige mensen zal dit gecompenseerd worden door een hogere zorgtoeslag, maar dat geldt uiteraard lang niet voor iedereen. Daarnaast gaat het verplicht eigen risico omhoog met 15 euro tot 375 euro per jaar. 2.2. Stand van de financiën van de Parkinson Vereniging en voorgestelde maatregelen. Aangezien bij het schrijven van het beleidsdocument 2013-2016 al duidelijk was dat de Parkinson Vereniging - als gevolg van het verminderen of zelfs helemaal verdwijnen van subsidies van het Fonds Patiënten, Ouderen en gehandicapten (PGO) en het Prinses Beatrix Fonds (PBF) - zelf gelden zou moeten werven, werd in de Algemene Ledenvergadering van 2012 afgesproken dat een bedrag van maximaal 150.000,- uit de bestemmingsreserve kon worden ingezet om fondsenwerving op te zetten. Hiermee zouden de tegenvallende resultaten konden worden gecompenseerd en de inkomsten uit structureel noodzakelijke baten op het niveau van 2012 gehouden worden, namelijk ongeveer 800.000,- (*). (*) Bezuinigingen op de gezondheidszorg hebben er ook toe geleid dat patiëntenverenigingen minder subsidie van de overheid krijgen. Het fonds Patiënten-, Gehandicapten- en Ouderenorganisaties (PGO) is vanaf 2010 afgebouwd van 120.000 euro naar 35.000 euro vanaf 2015. Daarnaast zijn de patiëntenverenigingen voor bewegingsstoornissen niet langer onderdeel van het Prinses Beatrix Fonds (PBF). Het PBF richt zich vanaf 2012 nog alleen op spierziekten. Voor de Parkinson Vereniging betekent dit een afname van 86.250 euro in 2012 naar nul in 2020. De vereniging heeft daarom vanaf 2012 een aantal bezuinigingen doorgevoerd, vooral in de bureaukosten. In 2014 was er echter voor het eerst ook minder geld beschikbaar voor ledenactiviteiten, namelijk 50.000 euro minder voor landelijke bijeenkomsten. 10
Gaandeweg het jaar 2014 is echter duidelijk geworden dat de aspiraties ten aanzien van de inkomsten uit werving van fondsen te optimistisch bleken. De voor 2014 begrote 60.000,- wordt naar alle waarschijnlijkheid gehaald, maar het is onzeker of het geraamde bedrag voor 2015: 150.000,- en 2016: 220.000 in 2016 gehaald zal worden. Daarom is het begrote bedrag voor 2015 verlaagd naar 100.000,- Vooral fondsenwerving gericht op het verkrijgen van grote bedragen blijkt lastig omdat veel grote bedrijven en organisaties als beleid hebben dat zij zich verbinden aan één groot goede doelenfonds. Hier komt de Parkinson Vereniging moeilijk tussen. Bovendien blijkt dat, als er wel interesse is, deze zich meestal alleen richt op wetenschappelijk onderzoek. Omdat het bestuur de ambitie heeft de slagkracht van 2012 te kunnen behouden, heeft zij besloten in 2015 dat er aanvullende inspanningen nodig zijn. Er wordt daarom in 2015 absolute prioriteit gegeven aan de volgende punten: Uitwerken van een nieuwe indeling van de verdeling van baten over de overhead (personeel- en bureaukosten) en de activiteiten van en de onderzoeks- en ontwikkelingsprojecten door de vereniging. Hierbij zouden structurele activiteiten zoals de bureauorganisatie volledig gefinancierd moeten worden uit structurele inkomsten zoals contributies en donaties en incidentele activiteiten zoals projecten uit incidentele middelen zoals subsidieaanvragen bij derden. Dit noemt de Parkinson Vereniging de geactualiseerde financiële structuur die wordt toegelicht in paragraaf 2.3; a. Het verwerven van inkomsten via het werven van leden en donateurs, het verduidelijken en meer bekend maken van de mogelijkheid van nalatenschap aan de vereniging en kleinschalige fondsenwerving via sponsoracties op landelijk, regionaal en lokaal niveau. Dit noemt de Parkinson Vereniging het Verwerven van extra inkomsten dat wordt toegelicht in paragraaf 2.4; b. De Parkinson Vereniging is sinds jaar en dag bezig met onderzoek en ontwikkeling. Dit is vooral gericht op het ontwikkelen van hulpmiddelen, methodieken, het uitvoeren van beleidsonderzoek (zoals het onderzoek naar de kwaliteit van leven van parkinsonpatiënten in verpleeghuizen en het onderzoek naar Parkinson en arbeid) en het subsidiëren van toepassingsgerichte onderzoeksvoorstellen van derden. De Vereniging heeft de ambitie een grotere betrokkenheid te verwerven bij klinisch en fundamenteel onderzoek bijvoorbeeld door het actief onder de aandacht brengen van onderzoeksprojecten bij het bedrijfsleven, indien mogelijk in meer structurele samenwerking met bijvoorbeeld SPF. Reden voor een dergelijke samenwerking is de omvang van dergelijk onderzoek en de middelen die ermee zijn gemoeid. Dit noemt de Parkinson Vereniging Projecten en fondsenwerving wetenschappelijk onderzoek waarover in paragraaf 2.5 meer informatie staat. (*) De kerntaken lotgenotencontact, informatievoorziening, belangenbehartiging en zorg gerelateerd onderzoek voor de patiënt van nu is in het beleidsdocument 2013-2016 uitgewerkt in de uitgangspunten: regie in eigen handen, krachten 11
bundelen, Kennis verspreiden, meepraten en meebeslissen, onderzoek en ontwikkeling stimuleren. Voor meer informatie: Beleidsdocument 2013-2016, goedgekeurd door de ALV in november 2012 2.3. Actualisering van de financiële structuur 2.3.1. Ontwikkeling van een geactualiseerde financiële structuur Vanwege de steeds verder afnemende structurele financiën door teruglopend en zelfs geheel verdwijnende subsidies van de overheid en het Prinses Beatrix Fonds moet steeds meer geld binnengehaald worden op incidentele, meestal projectmatige wijze. Deze verandering vraagt om een nieuwe financiële structuur waarbij structurele inkomsten (zoals contributies, donaties) naar structurele activiteiten gaan ( zoals personeelskosten en overhead) en incidentele gelden (fondsen, erfenissen en legaten) naar projecten gaan. Deze nieuwe wijze van indeling wordt in 2015 voorbereid en, bij goedkeuring door de ALV, in 2016 geëffectueerd. 2.3.2. Contributieregeling In 2015 wordt gewerkt conform de contributieregeling 2015. Dit betekent onder meer dat de contributie verhoogd wordt naar minimaal 40, -. Het staffelsysteem blijft bestaan (keuze uit 40, -, 65, - of 80, -). Leden die het Parkinson Magazine in het buitenland willen ontvangen betalen 20, - extra aan verzendkosten. Het begrote bedrag aan extra inkomsten is 30.000, - 2.3.3 Voorstellen namens het bestuur 1. In 2015 wordt een grote belactie gehouden onder leden en donateurs. Hen wordt een aantal vragen gesteld, namelijk: wat hun actuele mailadres is, of de vereniging deze mag gebruiken voor het toezenden van de Nieuwsflits, of de persoon in kwestie bereid is zijn contributie/donatie vanaf 2016 per automatische incasso te betalen (*) en of hij bereid is zijn bijdrage aan de Parkinson Vereniging wat hoger te zetten dan de minimale 40, - (lidmaatschap) of 25, - (donateurschap). Om de betaling zelf te vergemakkelijken krijgt de financiële administratie een systeem voor automatische incasso en voor betalen met Ideal. Begrote investering: 50.000, - 2. Het Persoonlijk Parkinson Dossier (PPD) wordt alleen toegankelijk voor leden van de Parkinson Vereniging. In 2015 wordt onderzocht of dit voor meer onderdelen van de website zou moeten gelden, bijvoorbeeld het downloaden van voorlichtingsmateriaal. Hierbij wordt ook de mogelijkheid bekeken om niet leden voor dergelijke onderdelen van de website te laten betalen. (*) Wanneer leden geen automatische incasso willen, wordt een factuur per email verzonden. Bij keuze voor verzending per post wordt 2.50, - administratiekosten doorberekend. 12
2.4. Verwerven van extra inkomsten 2.4.1. Algemeen In het fondsenwervingsplan 2014-2016 wordt beschreven op welke wijze haar inkomsten uit fondsenwerving kan vergroten. De belangrijkste punten zijn: 1. Het verwerven van extra inkomsten; 2. Een financieringsfundament bouwen door structureel samen te werken met maatschappelijke partners en bedrijven; 3. Via communicatie en fondsenwerving werken aan een grotere naamsbekendheid van de Parkinson Vereniging en juiste beeldvorming over de gevolgen van de ziekte van Parkinson en parkinsonismen om daarmee (potentiële) gevers ontvankelijk te maken voor een partnerschap (bedrijven) of het geven van giften, nalatenschappen e.d. Daarnaast maakt het werven van leden en donateurs onderdeel uit van deze kleinschalige fondsenwerving. Er is een donateursplan geschreven dat moet resulteren in een toename van het aantal donateurs van 390 in 2014 naar 1500 in 2016. Gemiddeld betaalt een donateur nu 50, -. Tevens wordt de leden inzicht gegeven in de fiscale regelingen voor schenken Het belangrijkste onderwerp van het communicatieplan van de Parkinson Vereniging, in ieder geval voor 2015, is ledenwerving. Dit heeft ertoe geleid dat in 2014 een ledenwerfactie onder Parkinson Cafés is ingezet. In 2015 wordt gestart met een member-get-member-actie. Uit onderzoek dat is uitgevoerd ten behoeve van genoemd communicatieplan blijkt dat de vereniging een goede naam heeft onder haar leden. Daardoor kunnen de leden ingezet worden als ambassadeur om nieuwe leden te werven. De beste reclame is immers mond-totmondreclame: wanneer de ene patiënt de ander aanraadt om lid te worden van de vereniging, heeft dit vaak meer overtuigingskracht dan wanneer de vereniging zelf vertelt waarom zij zo goed is. De vereniging zal een puntenlijst aandragen voor vragen die samenhangen met: Wat heb ik eraan. In ieder geval moet benadrukt worden: Er moet iemand voor uw belangen opkomen. (*) Voor meer informatie: Communicatieplan Samen grip op Parkinson 13
2.4.2. Voorstellen namens het bestuur Fondsenwerving 1. De Parkinson Vereniging wil ook in 2015 deelnemers aan de Nijmeegse Vierdaagse uitnodigen om voor haar organisatie te lopen. In 2014 liepen 15 mensen gesponsord mee voor de Parkinson Vereniging. In totaal haalden zij 8.116 op. Begrote investering: 1500, -. De verwachting is dat er 10.000, - aan sponsorgelden wordt opgehaald. 2. In 2015 wordt de eerste Unity Walk nieuwe stijl gehouden, waarschijnlijk onder de naam Park-wandeling. Gezien de hoge investering voor de Unity Walk in de jaren 2012, 2013 en 2014 voor de Parkinson Vereniging ( 50.000, - waarvan 24.000, - wordt teruggehaald in de vorm van sponsoring) ten opzichte van het dalend aantal deelnemers (in 2014: 500) is besloten dit evenement om te vormen naar een provinciale/regionale variant. Dit biedt de mogelijkheid om samen te werken met provinciaal coördinatoren en Parkinson Cafés om dit evenement te organiseren, awareness te creëren, maar bovenal sponsorgelden op te halen. In 2015 wordt met 1 wandeling gestart. Begrote investering: 6000, -. Verwacht wordt dat er 7500, - aan sponsorgelden wordt opgehaald. 3. Vrijwilligers bij Parkinson cafés gaan getraind worden om zelf gelden te werven. Deze training omvat vanaf 2015 ook een handleiding fondsenwerving en een toolkit met onder meer een voorbeeldbrief. Ook wordt van de landelijke training een instructiefilm gemaakt. Begrote investering: 5000, - 4. In 2014 zijn formatst voor sponsorcontracten gemaakt. Het is de bedoeling om samenwerking met bedrijven en organisaties aan te gaan voor een periode van drie jaar. Om hieraan bekendheid te geven worden sponsorbrochures ontwikkeld en gedrukt. Begrote investering: 3000, -. 5. Er wordt gestart met actieve nalatenschappenwerving via het wervingsprogramma dat in 2014 ontwikkeld is. Zo komen er nalatenschapsdossiers, wordt er regelmatig aandacht aan besteed in Parkinson Magazine, wordt de webpagina over dit onderwerp geactualiseerd en meer wervend gemaakt en gaat de Parkinson Vereniging een extra campagne doen in de Week van de Nalatenschap. Begrote investering: 3000, -. 6. Steeds meer mensen benaderen de vereniging met de vraag op welke wijze zij een actie kunnen organiseren om daarmee aandacht te vragen voor de ziekte van Parkinson en geld op te halen voor de Parkinson Vereniging. Daarom start de vereniging in 2015 een eigen Kom in actie platform op de website waar iedereen die dit wil een (sponsor) actie voor de Parkinson Vereniging kan starten, onder meer bestaande uit een eigen actiepagina. Begrote investering: 5500, -. 14
7. Reclamebureau Saatchi & Saatchi ontwikkelt een reclamecampagne voor You Tube onder de titel Je gaat er niet aan dood maar het kost je wel je leven. Naast doorverwijzing naar de website van de Parkinson Vereniging, wordt deze film gekoppeld aan een online donatieknop. Begrote investering: 1000, -. 8. De opvouwbare collectebussen ontworpen voor donaties bij jubilea, bruiloften en uitvaarten wordt veelvuldig aangevraagd. Voor sommige doeleinden is de opvouwbare collectebus echter te klein gebleken. In de loop van 2015 komt een groter formaat beschikbaar. Begrote investering: 2500, -. Ledenwerving 1. In 2014 is gestart met een ledenwerfactie via de Parkinson Cafés waarbij het café dat de meeste leden werft een prijs kan winnen. Dit wil de vereniging in 2015 uitbreiden naar alle leden, met een zogenaamde member-get-member actie. De gedachte hierachter is dat de beste ambassadeurs van een vereniging de eigen leden zijn. Voor de memberget-member actie komen diverse communicatiemiddelen ter beschikking zoals posters, flyers, uitdeelexemplaren van Parkinson Magazine. Begrote investering: 5000, - 2. Goede parkinsonzorg valt of staat vaak met de neuroloog. Daarom wil de Parkinson Vereniging in 2015 en 2016 een persoonlijk gesprek aangaan met alle neurologen (en parkinsonverpleegkundigen) in Nederland door hen op te zoeken op hun werkplek. Daarbij zal ook aan de orde komen het verzoek om patiënten te wijzen op het bestaan van een patiëntenvereniging. Omdat dit regelmatige afwezigheid gaat betekenen van een medewerker van het bureau wordt bezien of er tijdelijk een extra kracht kan worden aangenomen. Begrote investering: 15.000, -. 15
2.5 Projecten en fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek en ontwikkeling 2.5.1. Algemeen In 2015 wordt onderzocht of de Parkinson Vereniging, als toekomstgerichte organisatie, een nieuwe kerntaak zou moeten toevoegen aan de reeds bestaande vier. Deze zogenaamde vijfde kerntaak zou er op gericht moeten zijn om naast het inzetten van gelden voor zorg gerelateerd onderzoek en ontwikkeling van hulpmiddelen gericht op de patiënt van nu ook fundamenteel onderzoek moet worden ondersteund gericht op verbeterde behandeling en medicatie, maar vooral op genezing van de ziekte. In het kader van de discussie die hierover gevoerd gaat worden, wordt tevens een advies gevraagd aan de werkgroep wetenschap en ethiek en de Parkinson Adviesraad Zorg (PAR). De onderzoekagenda wordt in 2015 geactualiseerd zodat in de komende beleidsperiode 2016-2019 gewerkt kan worden met een geactualiseerde versie. Begrote investering: 1500, - 2.5.2.Werven van gelden voor wetenschappelijk onderzoek en verbetering van kwaliteit van zorg Om de verdere verbetering van de kwaliteit van de geboden zorg te stimuleren heeft de Parkinson Vereniging een samenwerkingsovereenkomst gesloten met ParkinsonNet. Ook is er door financiële samenwerking met SPF voor gezorgd dat er een kwartiermaker aangesteld kon worden om een Nederlands onderzoeksnetwerk op te bouwen van universitaire medische centra, waarbinnen op uniforme wijze gegevens voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson worden verzameld. Bij de opbouw zijn twee patiëntonderzoekers van de vereniging betrokken in een klankbordgroep. 2.5.3. Voorstellen namens het bestuur 1. Voor veel wetenschappelijk onderzoek op het gebied van Parkinson zijn mensen met Parkinson en/of gezonde vrijwilligers nodig om deel te nemen aan het onderzoek. De Parkinson Vereniging wil in 2015 de mogelijkheden verkennen om een actievere rol te spelen in het werven van deelnemers voor wetenschappelijk onderzoek. Begrote investering: 1500, - 2. De analyse van het routeonderzoek naar hoe leden met de ziekte van Parkinson tot de diagnose zijn gekomen, heeft plaatsgevonden in 2014. Op basis hiervan wordt een aantal (wetenschappelijke) artikelen gepubliceerd. De analyse naar hoe leden met een Parkinsonisme tot de diagnose zijn gekomen, vindt plaats in 2015. Ook hierover zal minimaal 1 artikel geschreven worden. Begrote investering: 15.000, -. 3. Er wordt een brochure Diagnose Parkinsonismen geschreven die mensen met een parkinsonisme kunnen meenemen naar hun huisarts om te kunnen 16
laten zien wat de ziekte inhoudt. De ontwikkeling van de brochure gebeurt in samenwerking met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP). Begrote investering: 15.355. 4. De vereniging gaat een inventarisatie doen onder verpleeghuizen om in kaart te brengen welke van hen specifiek parkinsonzorg bieden en/of een speciale afdeling voor mensen met Parkinson hebben. Begrote investering: 6000, - 5. Via een haalbaarheidsstudie gaat bekeken worden of er een buddysysteem kan worden opgezet voor mensen met de ziekte van Parkinson die in een fase van de ziekte zijn dat zelfmanagement niet meer mogelijk is. Begrote investering: 1000, - 17
3. Kwaliteitsverbetering in organisatie en informatievoorziening vereniging en het bureau 3.1. Algemeen Monitoren kwaliteit De afgelopen jaren heeft de Parkinson Vereniging een verdere professionalisering doorgemaakt met het project Kwaliteitsverbetering. Met het vastleggen van beleid in onder meer richtlijnen en procedures volgens welke de vereniging werkt en het opstellen van functieprofielen voor bestuur en bureau is dit project vooralsnog afgerond. Monitoring van de kwaliteit aan de hand van deze documenten wordt echter een vast onderdeel van de taken van het bestuur. Een van de beleidsonderdelen die inmiddels toe is aan herziening is het document Vrijwilligersbeleid met de daarbij behorende richtlijn Scholing en training vrijwilligers en de regeling Onkostenvergoeding vrijwilligers. Aan de hand van een enquête wordt vrijwilligers gevraagd hoe zij het beleid waarderen en of zij aanpassingen nodig achten. Deze enquête wordt gecombineerd met enkele vragen over de gebruikersvriendelijkheid van de webpagina voor vrijwilligers in het PPD. Begrote investering: 3000, - Om de scholingsprogramma s van de Parkinson Vereniging op kwalitatief betere manier aan te kunnen bieden, wordt in 2015 een start gemaakt met de zogenaamde Parkinson Academie. In deze academie worden alle trainingen en cursussen ondergebracht: bestaande cursussen zoals Parkinson, Houd zelf de regie! En Parkinson? Hou Je Aandacht Erbij. Maar ook nieuw te ontwikkelen trainingen. De Parkinson Academie wordt toegankelijk voor leden en niet-leden, waarbij niet-leden een hoger cursusbedrag betalen. Trainingen voor vrijwilligers actief voor de PV en de landelijke bijeenkomsten vallen niet onder de Academie. Begrote investering: 5000, - Kostenefficiency bureauorganisatie Naast het beleidsmatig en uitvoerend ondersteunen van het bestuur heeft het bureau nog een aantal reguliere, doorlopende taken. Dit betreft de: ledenadministratie, financiële administratie, coördinatie landelijke en regionale activiteiten, communicatie en fondsenwerving, beleidsontwikkeling en administratie van wetenschappelijk onderzoek, ondersteuning bestuur en externe contacten. De dagelijkse aansturing en het daarbij behorende personeelsbeleid behoort tot het takenpakket van de directeur. In 2015 vindt de tweede fase van de vereenvoudiging van de ledenadministratie plaats door aanvullende software te implementeren. Verwacht wordt dat de ledenadministratie hiermee 2000, - per jaar bespaart aan administratiekosten en arbeidsuren. Begrote investering: 12.500, -. 18
Door deze implementatie van software ontvangen provinciaal coördinatoren, regionale contactpersonen en coördinatoren Parkinson Cafés maandelijks een ledenlijst per e-mail van de leden in hun provincie of regio, zonder dat hiermee de privacy van leden wordt geschaad. Ook worden de kosten vastgesteld van de optimalisatie van de koppeling tussen de ledenadministratie en het onderdeel Mijn gegevens in het PPD zodat de leden op nog meer manieren gebruik kunnen maken van het dossier. Strategie 2016-2019 voorbereiden Het jaar 2015 wordt gebruikt om nieuwe kaders van beleid te formuleren voor het strategisch meerjarenbeleidskader 2016-2019. Ook dit past bij het toewerken naar een steeds professionelere organisatie waarbij het bestuur voorwaardenscheppend is en de beleidsmatige ondersteuning van het bureau komt. Belangrijk is dat, in welke fase van professionalisering een vereniging zich ook bevindt, de leden in staat blijven om voorstellen te beoordelen. Daarom wordt het jaar 2015 ook gebruikt om met de leden van gedachten te wisselen over de behoefte aan andere vormen van ledenraadpleging dan de Algemene Ledenvergadering (ALV), het werken met commissies, werkgroepen en projectgroepen en het uitvoeren van enquêtes onder leden. Daarbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan een Ledenraad al dan niet naast de vertrouwde ALV. De keuzes die hierin gemaakt worden, worden opgenomen in het strategisch meerjarenbeleidsplan 2016-2019. 3.2. Voorstellen namens het bestuur Informatieverstrekking 1. Om één betrouwbaar informatiepunt voor Parkinson te scheppen op het internet, wordt een gezamenlijke webpagina gemaakt voor ParkinsonNet, SPF en de Parkinson Vereniging, waarop per onderwerp wordt verwezen naar de bestaande websites van de betreffende organisaties. Begrote investering: 7500, -. 2. Als onderdeel van goede informatieverstrekking wordt in 2015 de veranderingen in de richtlijn Parkinson Cafés, waaronder de formats voor brieven en flyers en een wervingstekst voor nieuwe Parkinson Cafémedewerkers onder de aandacht gebracht van provinciaal coördinatoren en medewerkers Parkinson Cafés. 3. In 2014 is een start gemaakt met het verbeteren van aanbieden van wetenschappelijk nieuws op de website van de Parkinson Vereniging door de oprichting van een werkgroep Wetenschappelijk Nieuws. In 2015 neemt deze werkgroep haar taak op zich. Hiervoor zal zij wetenschappelijke literatuur in de gaten houden en relevante wetenschappelijke nieuwsfeiten zo beschrijft dat deze informatie voor iedereen toegankelijk wordt. 19
4. In 2014 is als stageproject een overzicht gemaakt van hulpmiddelen bij de ziekte van Parkinson. Deze hulpmiddelen gaan op overzichtelijke wijze aangeboden worden op de website, met daarbij de mogelijkheid om ervaringen betreffende het gebruik te delen en om producten te beoordelen. Begrote investering: 10.000, -. 5. In 2009 is al het informatiemateriaal in samenwerking met zorgprofessionals geactualiseerd. Dit wordt in 2015 herhaald. Begrote investering: 2000, -. 6. Vanwege de vele vragen die bij de leden van de Parkinson Vereniging leven op deelonderwerpen zoals werk, zorgverzekering en WMO worden vrijwilligers gezocht en aangesteld om per email of telefonisch leden te informeren over deze onderwerpen. Als dit een succes blijkt zal in de jaren erna het aantal thema s en experts uitgebreid worden. Hieraan gekoppeld wordt een digitale kennisbank opgezet van leden die de PV inhoudelijk kunnen ondersteunen. Begrote investering: 5000, -. 7. De website zoekparkinsonverzekering.nl wordt geactualiseerd, evenals de bijbehorende informatiebrochure. In 2015 wordt voor het eerst bijgehouden hoeveel bezoekers de website heeft, het aantal en de aard van de vragen aan de telefonische helpdesk en het aantal mensen dat overstapt naar een andere zorgverzekeraar via de website. Begrote investering: 12.000, -. De rol van de Parkinson Cafés 1. Om ervoor te zorgen dat de uitvoering van de WMO inclusief de thuiszorg voor mensen met de ziekte van Parkinson zo goed mogelijk gaat verlopen wil de Parkinson Vereniging ervoor zorgen dat er meer (vertegenwoordigers van) mensen met deze ziekte in WMO-raden van de gemeenten komen. Hiervoor worden geïnteresseerden geworven via de kanalen bij de vereniging en de regionale/lokale media. Deze mensen krijgen een training van de vereniging. Begrote investering: 3500, -. 2. Er worden twee Yopper Grand Cafés georganiseerd door jonge vrijwilligers waar ook kinderen de kans krijgen om met elkaar te praten. Begrote investering: 1000, -. 3. De Parkinson Vereniging ontwikkelt in samenwerking met Abbvie, Medtronic en Apotheekzorg over Diepe hersenstimulatie (DBS), Duodopa, Apomorfine drie informatiefilms. De Parkinson Cafés kunnen deze film in bruikleen krijgen om bezoekers te informeren. Per 2016 vervallen als gevolg hiervan de landelijke dagen. Begrote investering: 15.000, -. 4. Een aantal provincies experimenteerde het afgelopen jaar met de organisatie van een Grand Cafébijeenkomst Vraag het de neuroloog, in 2015 wordt in gesprek gegaan met alle Parkinson Cafés om deze bijeenkomst ook in hun Café te laten plaatsvinden. 20
Bijlage: Afkortingen A ALV AWBZ B BAG D DBS N NPCF P PAR PBF PGB PHJAE PGO PPD PV S SPF SPN SVB W WAT WMO WPD WWE Y Yopper Algemene ledenvergadering Algemene Wet Bijzondere Zorgkosten Beleidsadviesgroep Deep Brain Stimulation (= diepe hersenstimulatie) Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Parkinson Advies Raad Prinses Beatrix Fonds Persoonsgebonden budget Parkinson? Hou je Aandacht Erbij! Fonds Patiënten Gehandicapten en Ouderen Persoonlijk Parkinson Dossier Parkinson Vereniging Stichting Parkinson Fonds Stichting Parkinson Nederland Sociale Verzekeringsbank Werkgroep Aanvullende Therapieën Wet Maatschappelijke Ondersteuning Wereld Parkinson Dag Werkgroep Wetenschap en Ethiek Young Onset Parkinsonians (Parkinson patiënten tot 56 jaar) 21