Parkinson en palliatieve zorg Martha Huvenaars Verpleegkundig specialist Bewegingsstoornissen
Parkinson en palliatieve zorg? Wanneer spreek je van palliatieve zorg bij Parkinson? Wanneer handel je palliatief? Wanneer schakel je het palliatief team in?
Introductie PARKINSON IN VOGELVLUCHT
Nederlandse situatie +/- 30.000 patiënten met parkinson / atypisch parkinsonisme +/- 6000 nieuwe patiënten per jaar +/- 2200 patiënten in verpleeghuis (5,5% totale verpleeghuispopulatie) 57% mannen debuutleeftijd diagnose 50-60 jaar gemiddelde ziekteduur 15 jaar Regioplan, 2010
Progressieve neurodegeneratieve ziekte Gezond Parkinson
Kernsymptomen
Een complexe ziekte Lichamelijke verschijnselen Langston, Ann Neurol 2006;59:591-596 Andere verschijnselen - Cognitie - Stemming - Gedrag - Sensibiliteit - Reuk - Slaap - Seksualiteit
Goed naar de patiënt kijken!
Wat hoort bij Parkinson? Asymmetrie Rustige progressie Goede reactie medicatie Geen red flags
Wat hoort niet bij Parkinson? Symmetrie Weinig reactie medicatie Vroeg vallen Vroege autonome stoornissen
Bij red flags denk aan atypische parkinsonismen Multisysteem atrofie (MSA) Progressieve Supranucleaire Paralyse(PSP) Vasculair parkinsonisme Medicamenteus parkinsonisme Lewy body dementie Etc.
Ziekteprogessie Stadia Parkinson (gem. 14.6 jaar) 1. Diagnose (1.6 jaar +/-1.5) Ondersteunen bij leren omgaan met de ziekte 2. Stabiele fase (5.9 jaar +/- 4.8) Behandelen van symptomen 3. Fase met complicaties (4.9 jaar +/- 4.4) Behandelen van symptomen en (on)voorspelbare bijwerkingen medicatie 4. Palliatieve fase (2.2 jaar +/- 2.2 jaar) Behandelen en verzorgen
Ziektelast vanaf stadium complicaties Circa 10-11 symptomen per patiënt: 80%: pijn, vermoeidheid, slaperigheid overdag en mobiliteitsproblemen 50-80%: obstipatie, mictieproblemen, slikstoornissen, kwijlen, benauwdheid en slaap 60-70%: angst, depressie Partner / naasten: 85%: angst of zorgen Saleem et al, 2012
Parkinsonzorg Een benadering die kwaliteit van leven van parkinsonpatiënten optimaliseert in alle fasen van de ziekte, door: Tijdige en accurate diagnostiek Een op het individu afgestemde behandeling en Een optimaal georganiseerd zorgnetwerk met centrale rol voor patiënt CBO richtlijn Ziekte van Parkinson, 2010
Geen curatieve behandeling
Medische behandeling DBS Pomptherapie multidisciplinaire behandeling Orale medicatie diagnose 5 jaar 10 jaar 15 jaar Stabiele fase dopaminerge complicaties niet-dopaminerge complicaties
Multidisciplinaire zorgmodel (ParkinsonNet) 1. Apotheker 2. Diëtist 3. Ergotherapeut 4. Fysiotherapeut/ oefentherapeut 5. Geriater 6. Logopedist 7. Maatschappelijk werker 8. Neurochirurg 9. Opticien / oogarts 10. Psychiater 11. Psycholoog 12. Revalidatiearts 13. Seksuoloog 14. Thuiszorg 15. Uroloog 16. Specialist ouderengeneeskunde Inschakelen Uitschakelen patiënt & partner
PARKINSON EN PALLIATIEVE ZORG
Palliatieve zorg (WHO) Een benadering: die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden d.m.v.: vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
Casuïstiek PRAKTIJKVOORBEELDEN
Het leven geeft weinig plezier Meneer Klaassen werd in april 2009 opgenomen in het verpleeghuis met de diagnose MSA, een parkinsonisme dat niet op medicatie reageert. Meneer Klaassen ging steeds verder achteruit, hij kwam niet meer uit zijn stoel en had bij alles hulp nodig. Het leven gaf hem weinig plezier meer Zit meneer Klaassen in de palliatieve fase?
Ze geloven mijn klachten niet "Ze geloven mijn klachten niet" vertelt meneer Klaassen. Na overleg met de specialist ouderengeneeskunde bezocht hij de neuroloog. Hij werd onderzocht. Hij bleek geen MSA te hebben, maar de ziekte van Parkinson. Nadat hij weer goed was ingesteld op alle medicatie bleek hij veel zelfstandiger te kunnen leven: hij kon zichzelf weer aankleden, naar het toilet gaan en zelfs weer zijn rondje om de kerk lopen!
Ik ben plotseling kortademig Mevrouw Janssen is 65 jaar en woont zelfstandig met haar man. De laatste maanden voelt ze zich niet zo lekker. Eigenlijk durft ze het huis niet meer uit. Ik voel me soms plotseling kortademig, waarbij ik het gevoel heb dat er een band om mijn buik wordt strak getrokken, vertelt ze aan de verpleegkundige. Op zo n moment word ik overvallen door somberheid en vraag ik me af wat het leven voor zin heeft. Wat is hier aan de hand?
Sinemet 125 x x x x Sinemet CR125 x Buikpijn/kortademig x x x x Voorspelbare off s!
Plasma dopamine (µg/ml) Schommelingen in medicatie-effect 3 2 1 0 0 100 200 300 0 100 200 300 0 100 200 300 Tijd na dopamine dosering (min) Dyskinesieën Goede ( on ) response Slechte ( off ) response
Aanpassing medicatie In overleg met de neuroloog wordt besloten om het medicatieschema van mevrouw Janssen aan te passen. In plaats van elke 4 uur neemt ze elke 3 uur een Sinemet tablet in. Hierdoor verdwijnen de kortademigheid en buikpijn.
In zijn eigen wereld Meneer Kramer is een 48 jarige man met al 15 jaar de ziekte van Parkinson. Hij heeft duidelijke kenmerken van on-off momenten, die redelijk onder controle zijn door zijn parkinsonmedicatie. Zijn vrouw controleert dit zeer nauwkeurig. Hij heeft sinds twee jaar ook cognitieve stoornissen die wijzen op een dementie. Ik kan hem soms moeilijk bereiken. Hij lijkt dan in zijn eigen wereld te zijn, vertelt zijn vrouw. Meneer en zijn vrouw vinden het belangrijk om bij elkaar te blijven wonen. Opname in een verpleeghuis is hun grote angst. Zijn vrouw heeft haar baan opgezegd om voor hem te zorgen, maar merkt dat de zorg steeds zwaarder wordt. Ze moet meneer bij alles begeleiden en heeft daardoor geen tijd meer om even bij te tanken. Het systeem is erg kwetsbaar omdat er weinig tot geen derden zijn die de zorg op zich kunnen nemen.
Wat is hier aan de hand? 1. Overbelasting van echtgenote 2. Kennistekort m.b.t. het omgaan met patiënt 3. Weinig vertrouwen in het overgeven van zorg aan anderen Advies: inzetten van een casemanager die aan huis deze problemen gaat aanpakken.
Overbelasting partner Risico s: Sociaal isolement Verlies van baan Emotionele uitputting Geringere kwaliteit van leven Angsten Minder goed kunnen zorgen voor zieke partner
Ik word er gek van! Meneer Pietersen is een 68-jarige man met sinds 13 jaar de ziekte van Parkinson. Vanwege on-off schommelingen heeft meneer een apomorfinepomp. Om zijn functioneren te verbeteren, geeft hij zichzelf regelmatig een extra bolus. Sinds een aantal maanden heeft hij last van hallucinaties. Hij ziet kleine zwarte beestjes in huis. Het beangstigt hem niet. Maar het beheerst wel zijn leven. Hij is hele dagen bezig om de beestjes te verzamelen in potjes om mij te bewijzen dat ze er wel zijn, zegt zijn vrouw. Ik word er gek van! Wat is hier aan de hand?
Psychosen Uitingsvormen Hallucinaties: veelal visueel Wanen: thema s als ontrouw, vervolging en jaloezie Oorzaken: Ziekteprogessie Parkinson Onderliggende medische oorzaken: blaasontsteking, longontsteking, uitdroging, etc. Invloed van parkinsonmedicatie
Behandeling 1. Onderliggende medische oorzaken uitsluiten 2. Verminderen of staken van specifieke parkinsonmedicijnen 3. Bij onvoldoende verbetering: start clozapine (Leponex ) onder bloedbeeldcontroles (leucocyten) en bloeddrukcontroles (orthostatische hypotensie) 4. Wanneer patiënt het bloedprikken te belasten vindt: Seroquel 5. Indien ook sprake van cognitieve stoornissen: rivastigmine (Exelon ) GEEN HALDOL STARTEN IVM TOENAME MOTORISCHE PARKINSONVERSCHIJNSELEN
Nog tijd voor een praktijkvoorbeeld of vraag uit de zaal?
Handreiking TIPS AND TRICS: Klik op: Parkinsonzorg in het verpleeghuis