Hart voor uw kind en zijn/haar kwaliteit van leven 1 nov 08, Soest Mascha Kamphuis
Voorstellen Jeugdarts, consultatiebureau De Lier Onderzoeker TNO Promotie KvL en hart (2002) Medisch technisch wetenschappelijk verhaal?? 2
Inhoud Kwaliteit van leven en aangeboren hartafwijkingen De jeugdgezondheidszorg (JGZ) Een richtlijn 3
Uw kind met een aha Heeft u zorgen? Waarover? 4
Ontwikkeling AHA Van belang: verminderde mortaliteit Ouder wordende patient Volwassenen/ adolescent: problemen? Medisch: ritme, hartfalen, plotse dood, medicatie gebruik, operaties Psychosociale problemen? School, werk? Doel: optimaliseren Kwaliteit van Leven! 5
Kwaliteit van leven Definitie Onderzoek, wetenschap Patienten met milde afwijkingen Patienten met ernstiger afwijkingen 6
Definitie Wat vindt u? 7
Definitie 8
9
Definitie Gezondheids-gerelateerde KvL a. Meerdere dimensies (WHO) - lichamelijk, mentaal, sociaal, psychologisch b. Subjectief - patient rapportage 10
Definitie subjectief 1 patients perceptie van functioneren multidimensie (subjectief vanuit 1 kant) 2 evaluatie van dat functioneren (subjectief vanuit 2 kanten) 11
Conclusie literatuur review Algemeen: Moeilijk vergelijkbaar Verschillende uitkomsten en groepen Meerderheid voelt zich goed, ook met complexe afwijkingen Vergelijkbaar met norm, soms beter?! Coping 12
Onderzoek L M U C Prof. Dr. J. Ottenkamp kindercardioloog Dr. H.W. Vliegen cardioloog voor adolescent Prof. Dr. S.P. Verloove- Vanhorick epidemioloog- kinderarts Dr. T. Vogels, Dr. E. Verrips psychologen
Patienten: mild (n=80) Niet hemodynamisch belangrijk Spontaan genezen 36 Nog aanwezig 44 Ventricular septal defect 19 Pulmonary stenosis 7 Atrial septal defect 6 Aortic stenosis 6 Bifoliate aortic valve 3 Abnormal pulmonary venous drainage 2 Prolapsing mitral valve 1 14
Patienten: complex (n=76) Geopereerd, niet anatomisch correct Systemic morphologically right ventricle (38) transposition great arteries (Mustard/ Senning) Conduit or mechanical prosthesis (22) Rastelli, aortic stenosis Univentricular AV connection- Fontan (11) tricuspid atresia Palliative operation- shunt (5) Glenn 15
Vragenlijst TAAQOL (TNO/ AZL Adult Quality of Life questionnaire) KVL Goed getest Referentie groepen Had u de afgelopen maand moeite met.. de trap oplopen? nee een beetje soms veel Hoe erg vond u dat? helemaal niet erg een beetje redelijk erg heel erg Bruil et al. Qual Life Res 2001; 10: 257 Fekkes 16 et al. Psychol and Health 2001; 16: 239-250
Vragenlijst SF-36 (Short Form- 36 items) Subjectieve gezondheidsstatus Goed getest Referentie groepen Aaronson et al. J Clin Epidem 1998; 51: 1055-1068 Fekkes et al. Psychol and Health 2001; 16: 239-250 17
Resultaten: Patienten met milde AHA Geen verschillen voor KvL (TAAQOL) and SG (SF-36) Kamphuis et al. Cardiology in the Young 2002; 12: 474-478 18
Resultaten: Patienten met complexe AHA KvL (TAAQOL) SG (SF-36) : grove motoriek en vitaliteit : fysiek functioneren, algemene gezondheid en vitaliteit Kamphuis et al. Cardiology in the Young 2002; 12: 474-478 19
Complexe groep Relatie met medische status Objectieve index (cyanose, hartfalen, ritmeproblemen, rest afwijkingen) Slechts zwak gerelateerd aan KvL en SG 20
Conclusie Milde groep- geen impact op KvL of SG Complexe groep Goede KvL, maar lichamelijke aspecten KvL en SG slechter informatie, revalidatie Geen relatie met medische status gebruik speciale vragenlijsten, ook voor de dokter (TAAQOL) Ook aandachtspunt voor ouder? 21
22
Jeugdarts: sinds 1904 23
Wat doet de JGZ? vraagbaak vaccin ontwikkeling groei BV overgewicht 24 syndromen ziekte psychosoc
Rondvraag Wie gaat er naar consultatiebureau? Wie gaat er naar de schoolarts? Bij wie is de AHA via de JGZ aan het licht gekomen? Wie is er tevreden over de zorg voor kind met AHA? 25
JGZ-richtlijn AHA 2005 26
Doel richtlijn (JGZ-)richtlijnen hebben ten doel kwaliteitsverbetering van de zorg door doeltreffende en doelmatige preventieprogramma s, gebaseerd op (de recentste) bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek, op uniforme wijze uit te voeren en toe te passen Hulpmiddel voor de doelgroep 27
Gebruik van de richtlijn in praktijk Signaleren AHA, zo vroeg mogelijk Vragen, lich onderzoek, luisteren, kijken, voelen Verwijzen, zo vroeg mogelijk Bij AHA: begeleiden Groei Voedingsadvies Vaccinaties Vragen beantwoorden Patienten vereniging 28 Contact met specialist
29
Wat verwacht u, wat wenst u? 30
Contactgegevens TNO Kwaliteit van Leven Mascha Kamphuis mascha.kamphuis@tno.nl 071-5181794 31