1
Communicatie met mantelzorgers van personen met dementie Herman Wauters Dementie-expert ECD Orion ism PGN 2
Een ervaring van een MZ Mijn zin tot verantwoordelijkheid dwingt me om te doen wat moet gedaan. Als ik als mantelzorger verschillende taken op mij neem, blijft ze beweren dat ze alles geregeld heeft. Dit ervaar ik als verschrikkelijk moeilijk omdat iedereen, vooral professionelen geen verhaal meer krijgen dat klopt met de werkelijkheid. Wat ze er niet bij vertellen als je mantelzorger wordt, is dat de mantel gemaakt wordt uit lood. Mijn moeder onbekwaam laten verklaren, krijg ik niet over mijn hart. Naar een WZC verhuizen is geen evidente keuze. Er zijn taken die als mantelzorger beter doet en waar je meer tijd voor hebt. Wie zal er bv. zwarte pensen met appelmoes voor haar klaarmaken als zij er zin in heeft? De continuïteit in de zorg is ook erg belangrijk. Als dat wegvalt sta je als mantelzorger eenzaam in de kou. ECD Orion ism PGN 3
Enkele bevindingen over MZ voor PMD Hulp vragen is voor MZ een moeilijk thema MZ hebben vaak eerst zelf een weg afgelegd Er rust nog steeds een zeker taboe op dementie MZ willen degelijke en uitgebreide informatie op het moment dat ze het nodig hebben, niet vooraf noch nadien Het bespreekbaar maken van de wederkerigheid tussen de PMD en de MZ is niet altijd vanzelfsprekend Het profiel van de MZ wijzigt met de generatie Na advies- en informatieverstrekking blijven bij de MZ vragen en onzekerheden op het vlak van veranderend gedrag en stemmingen van de PMD ECD Orion ism PGN 4
Hoe verloopt communicatie? Basisvoorwaarden voor een goede communicatie: Code is gekend bij de ontvanger Kanaal is aanwezig bij de ontvanger Boodschapper houdt rekening met mogelijke ruis Ideaal: ontvanger geeft te kennen dat boodschap goed is aangekomen ECD Orion ism PGN 5
Goede communicatie houdt rekening met de andere communicatielijnen Persoon met dementie Zorgprofessional Mantelzorger(s) ECD Orion ism PGN 6
Goede communicatie hangt af van de functie van de zorgprofessional: Huisarts: Beperkte tijd / Huisbezoeken worden zeldzaam Teveel ziektediagnose, te weinig zorgdiagnose De apotheker: Nog teveel gezien als winkelier De MW, kinesist, ergotherapeut: Te weinig frequent Te taakgericht MW van het ziekenfonds ikv transitieplan: trajectbegeleiding (frequentie?)!! De poetshulp: Erg taakgericht / wel langere periodes van aanwezigheid De verzorgende: Bijzondere, frequente aanwezigheid Psychosociale ondersteuning / Pro-actieve houding Conflictsituaties / Signaalfunctie ECD Orion ism PGN 7
Goede communicatie hangt af van de functie van de zorgprofessional: De professional in een ziekenhuis Zeer functioneel Korte tijd De professional in een thuiszorgondersteunende dienst (DVC, Nachtopvang, KV, CADO/NOAH, ) Specifieke ondersteuning = goede communicatie is een must! Tussen -figuur, meestal tijdelijk De professional in een WZC Wie krijgt de taak om een specifieke zorgrelatie met de familie/ de mantelzorger op te bouwen? Sociale dienst? Hoofdverpleegkundige? Referentiepersoon dementie? Psychologe? Allen? ECD Orion ism PGN 8
Goede communicatie vertrekt van Kennis van de zorgprofessional over dementie en de gevolgen voor de persoon en zijn omgeving Erkenning van de betekenisvolle zorg van de MZ Op maat gerichte taal Vraag-gestuurde houding Een holistische visie Contextueel denken >>>> Empowering van de MZ > veerkracht versterkend ECD Orion ism PGN 9
Goede communicatie vertrekt van Duidelijkheid in de relatie zorgprofessional MZ: Vertrouwen wekken door de MZ op zijn gemak te stellen: goed begonnen, is half gewonnen De taak als zorgprofessional duiden: Wat kan je bieden, wat kan men verwachten: Ondersteuning: partner in de zorg Overnemen waar moet en/of gewenst wordt Duidelijke afspraken maken ECD Orion ism PGN 10
Goede communicatie gaat na Hoe kijkt de MZ naar dementie? Hoe kijkt de MZ naar het opnemen van zorg? Hoe kijkt de MZ naar een goed leven voor de PMD? Hoe wil de MZ de regie over de zorg behouden? In hoeverre is de MZ reeds geïnformeerd over dementie? Welke zorg vindt de MZ belangrijk? Welke weg heeft de MZ reeds afgelegd in de zorg voor de PMD, welk was zijn/haar copingstijl daarbij? ECD Orion ism PGN 11
Goede communicatie gaat na Wat is de draagkracht en draaglast van de MZ? Hoe gaat de MZ om met verlieservaringen? Wie zorgt er voor de MZ? Welke andere (zorg)taken neemt de MZ nog op? Hoe kijkt de MZ naar de toekomst? Wat verwacht de MZ van de professionele hulpverlener? ECD Orion ism PGN 12
Goede communicatie zorgt voor Inzicht bij de MZ: over de gevolgen van dementie voor de naaste en zichzelf over eigen mogelijkheden en beperkingen over zijn/ haar rolbeleving als mantelzorger over hoe met dementie om te kunnen gaan over de mogelijkheden van ondersteuning over ECD Orion ism PGN 13
Goede communicatie zorgt voor Overzicht van een zorgplan: Waar wordt met de zorg naar gestreefd? Welke interventies zijn nodig om de persoon met dementie te ondersteunen Welke interventies zijn nodig om de MZ te ondersteunen Hoe kunnen professional en MZ samenwerken? Hoe wordt de rolverdeling, wie kan wat doen, om het gezamenlijk doe te bereiken? Wie heeft de regie? Wanneer en hoe wordt de zorg en de samenwerking geëvalueerd? ECD Orion ism PGN 14
Knelpunten bij een goede communicatie Mantelzorger: ontkent ziektebeeld weigert hulp heeft een andere visie op zorg spreekt een andere taal is onduidelijk over zijn verwachtingen heeft zelf een cognitief of psychisch probleem Zorgprofessional(s): zien de signalen niet of te weinig hebben angst voor het oproepen van negatieve gevoelens onzekerheid over de juiste argumenten voor een tijdige diagnose kennen elkaar niet hebben geen afspraken qua doorstroming hebben verschillende manieren van aanpak ECD Orion ism PGN 15
Vragen? ECD Orion ism PGN 16
Bronnen Thuisbegeleiding Dementie Foton: een eerste evaluatie Leuven, oktober 2009 SWVG, Feiten en cijfers: Met de mantel der liefde? Over de kwaliteit van de relatie tussen kwetsbare ouderen en mantelzorgers Steunpunt beleidsrelevant onderzoek, Brussel 2011 Dementie en regie: de zorgrelatie tussen cliënten met dementie, hun mantelzorgers en thuisprofessionals Kenniscentrum Zorginnovatie, Rotterdam NL, okt. 2012 Brood en bomen, dementie uitgelicht EPO, Antwerpen 2015 Mantelzorg: over wat is en zou kunnen zijn Sociaal. Net, maart 2016 Overlegplatform Dementie Mechelen, 23 november 2015 ECD Orion ism PGN 17