DEMENTIE DIAGNOSE DOCUMENTATIE Tessa van den Kommer Hannie Comijs 16 juni 2006 / 02 maart 2007 / 3 oktober 2008 / 29 augustus 2011 / 15 maart 2013 In LASA beschikken we over gegevens m.b.t. meerdere cognitieve tests, maar een klinische diagnose op basis van formele criteria ontbreekt. Met behulp van de beschikbare MMSE's (Mini-Mental State Examination; screeningstest voor, Folstein et al. 1975), gegevens over mensen die niet meer mee wilden of konden doen door middel van een telefonische MMSE (D, E, F en G meting) en telefonische (Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly; Jorm et al., 1988) bij de respondent (C meting) of de proxy (C, D, E, F en G meting), hebben we een samengestelde variabele gemaakt van mensen die zeer waarschijnlijk een diagnose hebben. Aanvullend zijn huisartsen gegevens ( diagnose door huisarts of specialist), relevante gegevens genoteerd op de respondent contact formulieren (RCF s), gegevens over opname in psychogeriatrisch verpleeghuis gebruikt en gegevens omtrent doodsoorzaak (ICD codering verschillende oorzaken ), en. Met zekerheid weten we het niet, dus bij rapportage moet hieromtrent de nodige voorzichtigheid betracht worden. Tabel 1 Overzicht van de aantallen mensen (eerste cohort) waar we gegevens van hadden B C D E F G N=3.107 N=2.545 N=2.076 N=1.691 N=1.257 N=985 n=3.091 n=2.292 n=1.871 n=1.469 n=1.043 n=834 - n=124 resp 2 : n=163 n=121 n=100 n=57 - - - - proxy 3 : n=76 proxy 3 : n=73 proxy 3 : n=90 proxy 3 : n=107 proxy 3 : n=84 1 Verkorte MMSE (telefonisch interview) = item 01jaar; item 04: dag van de week; item05: maand; item 08: twee straten in de buurt; item 10: adres; item 11: drie woorden nazeggen; item 12: aftrekken 100-7 of item 13: terugwaarts spellen; item 14: drie woorden herinneren. De somscore is gebaseerd op 9 items waarbij de beste score van item 12 of 13 is meegeteld. Maximale score = 16. 2 is telefonisch bij respondent afgenomen die niet aan het interview wilden meedoen: 6 vragen over achteruitgang in de afgelopen 10 jaar, namelijk: gesprekken herinneren; onthouden van zijn/haar adres en telefoonnummer; omgaan met bekende huishoudelijke apparaten; beslissingen nemen over alledaagse dingen; omgaan met geld voor boodschappen; geldzaken regelen. Scoring op 5 puntsschaal: 1= veel beter, 3=niet veranderd, 5 = veel slechter. Somscore: loopt van 1-30. 3 is telefonisch afgenomen bij de proxy van respondent die niet aan het interview wilden meedoen.
De diagnose ' zeer waarschijnlijk' is vastgesteld door: 1. Verschilscores op de MMSE van respondenten (>2 SD dan gemiddelde achteruitgang vastgesteld binnen de hele groep): verschilscore tussen b en c: gem=0,55, SD=2,55 > waarschijnlijk als verschilscore tussen b en c > 5,55 verschilscore tussen c en d: gem=0,42, SD=2,54 > waarschijnlijk als verschilscore tussen c en d > 5,50 verschilscore tussen d en e: gem=0.56, SD=2,57 > waarschijnlijk als verschilscore tussen d en e > 5,70 verschilscore tussen e en f: gem=0,85, SD=2,56 > waarschijnlijk als verschilscore tussen e en f > 5,96 2. De verschilscores op (telefonische) MMSE van uitvallers (> 2 SD dan gemiddelde achteruitgang zijn vastgesteld binnen de hele groep); daarna gecontroleerd dmv: vergelijken met eerdere en latere (partial) MMSE scores. 3. > 28 wijst op cognitieve achteruitgang dwz forse achteruitgang op tenminste 4 gebieden. 4. Daarna zijn de variabelen longitudinaal geschoond: indien latere MMSE score aanwezig-moet er sprake zijn van verdere achteruitgang, dit hoeft niet perse meer dan 2 SD te zijn, mag ook minder, maar meer dan 1 SD. respondenten met cognitieve achteruitgang (meer dan 2 SD op MMSE of > 28), maar geen data hebben op vervolg metingen hercoderen naar 3. respondenten met cognitieve achteruitgang (meer dan 2 SD op MMSE of > 28), maar daarna niet meer dan 1 SD achteruitgaan, stabiel blijven of vooruitgaan, maar een MMSE 18 hebben hercoderen naar 4. 5. RCF's nagekeken van mensen met missende waarden na achteruitgang (codering 3), codering 4 en/of waarbij reden van uitval duidde op mogelijke cognitieve stoornissen. respondenten waarbij uitval duidde op mogelijke cognitieve stoornissen en expliciet genoemd wordt respondenten met codering 3 of 4 waarbij expliciet genoemd wordt op RCF 6. Huisartsgegevens diagnose respondenten met codering 3 of 4 worden wanneer gesteld door huisarts of specialist respondenten die op basis van beloop MMSE en IQCODE geen persistente cognitieve achteruitgang lieten zien, maar waarbij specialist heeft vastgesteld, 7. Gegevens omtrent woonvorm (014, 601 files) - indien woonvorm psychogeriatrisch verpleeghuis ( 3 jaar na laatste interview) 8. Oorzaak van overlijden (z991) - indien oorzaak van overlijden ( 3 jaar na laatste interview) hercoderen naar 1.
9. Respondenten waarbij het beloop inconsistent is of waarbij beschikbare databronnen elkaar tegenspreekt, of er te weinig informatie beschikbaar is hercoderen naar 5. Tabel 2 Overzicht van het aantal mensen dat meer dan gemiddelde achteruitgang had op een van de momenten C D E F Files n 1 =2.291 n 1 =1.870 n 1 =1.440 n 1 =1.010 BCMMSE (> 2SD) n=78 (proxy) ( 28): n=20 (resp) ( 28): n=0 RCF: dement/alz n=0 C na schoning 1=dementia at C (n 7 =42 (1.7%)) (D) (n=29 (1.1%)) s (CD), but MMSE 18 (n=2 (0.1%)) (n=8 (0.3%)) CDMMSE (> 2SD) n=68 BDMMSE 2 (> 2SD) n=4 n 4 =117 CDMMSE (> 2SD) n=8 BDMMSE (> 2SD) n=5 (proxy) ( 28): n=37 RCF: dement/alz n=3 D na schoning 1=dementia at D (n 7 =53 (2.6%)) (n 7 =20 (1.0%)) (E) (n=42 (2.0%)) s (DE), but MMSE 18 (n=2 (0.1%)) (n=5 (0.2%)) DEMMSE (> 2SD) n=60 CEMMSE (> 2SD) n=1 n 5 =144 DEMMSE (> 2SD) n=13 (proxy) ( 28): n=54 RCF dement/alz n=1 E na schoning 1=dementia at E (n 7 =44 (2.6%)) (n 7 =36 (2.1%)) (F) (n=39 (2.3%)) s (EF), but MMSE 18 (n=5 (0.3)) (n=3 (0.2%)) EFMMSE (> 2SD) n=45 DFMMSE (> 2SD) n=3 n 6 =134 EFMMSE (> 2SD) n=2 (proxy) ( 28): n=61 RCF dement/alz n=0 F na schoning 1=dementia at F (n 7 =54 (4.3%)) (n 7 =24 (1.9%)) (G) (n=21 (1.7%)) s (FG), but MMSE 18 (n=6 (0.5%)) (n=2 (0.2%)) VerschilMMSE.sps Aanmaak diagnose.sav Schoning B-F en aanmaak op F: LASA MMSE B-G.sav Syntax b-f NEW longitudinally cleaned_08-03-2013 Syntaxdeclineuitvallers_ compleet_exclmissings.sps TnvdKLASApartialMMSE_ missings.sav SyntaxIQcodedecline.sps Uitvallers_IQcode.sav Diagnose&longitudinale schoning.sps Diagnose_voorbereiding.sav Syntax b-f NEW longitudinally cleaned_08-03-2013 1 N kleiner dan aantal mensen bij wie een MMSE is afgenomen op follow-up meting doordat MMSE op eerder meting ontbreekt 2 resp die wel een MMSE hebben op B en D, maar niet op C
3 Als vraag 12 en 13 ontbraken (terugtellen/spellen; 5 punten op mogelijk totaal van 16) of vraag 11 of 14 (beide 3 punten) is MMSE als missend beschouwd 4 Brongegevens: tel MMSE op D en MMSE uit volledige MMSE op C; tel MMSE op D en MMSE uit volledige MMSE op B, geen MMSE op C 5 Brongegevens: tel MMSE op E en MMSE uit volledige MMSE of tel MMSE op D; tel MMSE op E en MMSE uit volledige MMSE op C; MMSE uit volledig MMSE op E en tel MMSE op D; tel MMSE op E en MMSE uit volledige MMSE op B, geen (tel) MMSE op C of D. 6 Brongegevens: tel MMSE op F en MMSE uit volledige MMSE op E of tel MMSE op E; tel MMSE op F en MMSE uit volledige MMSE of tel MMSE op D, geen (tel) MMSE op E; MMSE uit volledig MMSE op F en tel MMSE op E; MMSE uit volledig MMSE op F en tel MMSE op D, geen tel MMSE op E. 7 Aantal mensen met een waarschijnlijke diagnose na cross-sectionele en longitudinale schoning. De variabelen heten: cdementnew, ddementnew, edementnew, en fdementnew, en zijn op te vragen bij Jan Poppelaars. C dementia new cleaned longitudinal and cross-sectional Frequency 0: no dementia 2449 78,8 96,8 96,8 1: dementia at C 42 1,4 1,7 98,5 3: undetermined: no data at (s) 29,9 1,1 99,6 4: undetermined: no persistent 2,1,1 99,7 5: undetermined, 8,3,3 100,0 Total 2530 81,4 100,0 Missing System 577 18,6 D dementia new cleaned longitudinal and cross-sectional Frequency 0: no dementia 1941 62,5 94,1 94,1 1: dementia at D 53 1,7 2,6 96,7 2: dementia at 20,6 1,0 97,6 3: undetermined: no data at (s) 42 1,4 2,0 99,7 4: undetermined: no persistent 2,1,1 99,8 5: undetermined: inconsistent/ 5,2,2 100,0 Total 2063 66,4 100,0 Missing System 1044 33,6
E dementia new cleaned longitudinal and cross-sectional Frequency 0: no dementia 1552 50,0 92,4 92,4 1: dementia at E 44 1,4 2,6 95,1 2: dementia at 36 1,2 2,1 97,2 3: undetermined: no data at (s) 39 1,3 2,3 99,5 4: undetermined: no persistent 5,2,3 99,8 5: undetermined: inconsistent/ 3,1,2 100,0 Total 1679 54,0 100,0 Missing System 1428 46,0 F dementia new cleaned longitudinal and cross-sectional Frequency 0: no dementia 1144 36,8 91,4 91,4 1: dementia at F 54 1,7 4,3 95,8 2: dementia at 24,8 1,9 97,7 3: undetermined: no data at (s) 21,7 1,7 99,4 4: undetermined: no persistent 6,2,5 99,8 5: undetermined: inconsistent/ 2,1,2 100,0 Total 1251 40,3 100,0 Missing System 1856 59,7 Zoals uit de tabellen blijkt, en zoals verwacht, neemt de prevalentie van ' waarschijnlijk' toe naarmate onze onderzoeksgroep gemiddeld ouder wordt. Voor vragen over deze variabelen kun je terecht bij: Tessa van den Kommer: tn.vandenkommer@vumc.nl en Hannie Comijs: h.comijs@vumc.nl Literatuur Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. Mini-mental state: a practical method for the clinician. J Psychiat Res, 1975;12:189-198. Jorm AF, Korten AE. Assessment of cognitive decline in the elderly by informant interview. Br J Psychiatr, 1988;152:209 13.