Cerebrale parese (CP) 1. Definitie Cerebrale Parese (CP) wordt gedefinieerd als een groep blijvende aandoeningen van de ontwikkeling van houding en beweging, die beperkingen in activiteiten veroorzaakt en die toegeschreven wordt aan niet-progressieve verstoringen die optreden in de zich ontwikkelende hersenen van een foetus of baby. De houdings- en bewegingsstoornissen bij CP worden vaak vergezeld van stoornissen van sensoriek, secundaire stoornissen van het bewegingsapparaat, stoornissen van perceptie, cognitie, communicatie en gedrag en van epilepsie. (naar Rosenbaum et al., 2007, In Meihuizen-de Regt et al., 2009). Volgende geassocieerde neurologische disfuncties kunnen voorkomen: - Epilepsie; - Stoornissen in de sensoriek; - Stoornissen in de perceptuele functies, o.a. cerebrale visusstoornissen, cerebrale doofheid en sensibele stoornissen, stoornissen in het ruimtelijk inzicht; - Stoornissen in het aanleren en automatiseren van complexe motorische handelingen; - Cognitieve functiestoornissen o.a. taal, aandacht, geheugen; - Groei en voedingsproblemen; - Contactstoornissen. 1.1 Classificatie naar type van bewegingsstoornis (Becher, et al., 2006) Spastische cerebrale parese De spierfunctiestoornissen te verdelen in: - Stoornissen in de spieractivatie: Deficit symptomen: parese, afname van selectiviteit in beweging, toename van vermoeibaarheid, afname van behendigheid in bewegen. Excess symptomen: spasticiteit en hypertonie bij passief bewegen. Bij actief bewegen kunnen co-contractie, tonische rekreflex-activiteit, posturale reflexen, spiegelbewegingen, onwillekeurige synergieën optreden. - Stoornissen in de biomechanische eigenschappen van de spier met spierstijfheid en stoornissen in de spierlengte. (Becher, et al., 2006) 1
Atactische CP Verlies van normale spiercoördinatie zodat beweging met abnormale kracht, ritme en precisie zoals hypermetrie en dysdiachokinesie verloopt. (Becher, et al., 2006) Gestoorde focusing van gerichte bewegingen. Bij gerichte beweging ontstaat er een trillen in de extremiteit. De beweging verloopt schokkerig. Dyskinetische CP Abnormale houding en/of bewegingen. Onwillekeurige, ongecontroleerde, repeterende en soms stereotiepe bewegingen in rust. Twee vormen (Becher, et al., 2006): - Dystone CP Hypokinesie: langzame torderende bewegingen. Hypertonie: niet-snelheidsafhankelijke verhoogde spiertonus bij passief bewegen. - Hyperkinetische CP Hyperkinesie: heftige bewegingen. Hypotonie: De spieren hebben te lage spanning. Vooral een beweging tegen de zwaartekracht in gaat moeilijk, bv. hoofdoprichting. Deze 2 vormen kunnen ook gemengd voorkomen waarbij de dystonie of hyperkinesie kan wisselen. 1.2 Indeling naar lokalisatie van motorische stoornissen (Meihuizen-de Regt, 2009) Recent wordt de opdeling unilaterale of bilaterale CP veelal gehanteerd. Dit geeft aan of het kind aan één zijde dan wel aan beide zijden stoornissen vertoont. Een andere opdeling: - Diplegie Een diplegie is een bilaterale CP aan de benen met eventueel lichter motorische stoornissen aan de armen. - Tetraparese Bij tetraparese is er een bilaterale parese ter hoogte van de vier ledematen. De stoornissen ter hoogte van de armen zijn even ernstig als aan de benen. - Hemiparese Bij hemiparese is er een parese langs één zijde van het lichaam (unilaterale CP). 2
2. Gevolgen voor het functioneren De gevolgen van een CP zijn divers en groot voor de persoon en zijn omgeving. De motorische stoornis is vaak het meest zichtbaar, maar de bijkomende disfuncties kunnen als meer beperkend ervaren worden. In tabel 1 wordt het percentage kinderen met CP met loopproblemen, handfunctieproblemen, verstandelijke beperkingen, visus- en gehoorproblemen duidelijk. Tabel 1: Geassocieerde disfuncties (Becher et al. 2006) De problemen die een persoon met CP ervaart, zijn afhankelijk van de ernst van de cerebrale parese, de geassocieerde neurologische dysfuncties en eventuele contracturen. Het minder opdoen van ervaringen en de invloed van de beperking op de motivatie geven het ontstaan van bijkomende problemen. Vaak gaat CP gepaard met een cognitieve stoornis. De motorische beperking beïnvloedt het spel. Soms zijn er ook visuomotorische problemen. Ook problemen bij het schrijven komen vaak voor. Er wordt ook een vertraagde taal- en spraakontwikkeling opgemerkt. Naast het cognitieve spelen ook de (senso-)motorische mogelijkheden een rol. Cliënten met CP vertonen onhandigheid of ernstige spasticiteit met ontwikkeling van contracturen. Soms is het gebruik van hulpmiddelen nodig. Dit kan belemmerend zijn voor hun mobiliteit. De motorische problemen bemoeilijken het uitvoeren van zelfzorgactiviteiten en huishoudelijke activiteiten. 3
Het zelfbeeld kan beïnvloed worden door de fysieke beperking. Overprotectie door de ouders komt ook vaak voor. De cliënt blijft sterk aangewezen op zijn omgeving en mist veel sociale contacten. Een fysieke beperking belemmert de deelname aan het maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven. Vaak wordt een verminderde participatie opgemerkt, er is risico op sociaal isolement. Cliënten met een motorische beperking hebben ondersteuning nodig binnen onderwijs en arbeid. 3. Interventies Door de houdings- en de bewegingsstoornis en de geassocieerde neurologische dysfuncties wordt het kind geconfronteerd met een aantal lichamelijke, emotionele en gedragsmatige uitdagingen. Het wel of niet kunnen voldoen aan deze uitdagingen kan stress opleveren, zoals het leren omgaan met de lichamelijke beperking. Eenzijdige aandacht voor het lichamelijk disfunctioneren kan de identiteitsvorming bemoeilijken. (Becher, et al., 2006) De ernst van de CP is bepalend in de keuze van de ergotherapeutische interventie gericht op het leren en toepassen van kennis. (Deel 2: Hoofdstuk 1B: Leren en toepassen van kennis: 1. Spelend leren om te leren spelen 2. Fijne motoriek 3. Visuele en visueel ruimtelijke vaardigheden 4. Schrijven ) De Zelfinstructiemethode van Meichenbaum en de wat verder gaande STEB (Thiery & Anthonis, 2008, 2009) kunnen aangewend worden bij cliënten met CP waarbij lichte en matige executieve beperkingen een aandachtspunt uitmaken binnen een bredere neurorevalidatie. Lofterod B, Jahnsen, R, & Terjesen, T. (2006) beschreven de toepassing van NTT bij kinderen met CP. Missiuna et al. (2010) gaan het gebruik van cognitieve interventies na bij aangeboren hersenletsel. Bij 6 kinderen tussen 6 en 15 jaar is er een duidelijke verbetering in presteren, maar tijdens therapie hebben deze kinderen veel moeite naar het zelf zoeken naar domeinspecifieke strategieën. (Deel 2: Hoofdstuk 2 5. Methodieken) De ergotherapeut brengt samen met alle betrokkenen de ondersteuningsvraag in kaart, zoekt het best passende hulpmiddel, leert de cliënt en zijn omgeving het hulpmiddel in de verschillende handelingscontexten gebruiken en zoekt zo nodig aanpassingen voor montage en positionering. Orthesen kunnen geadviseerd worden en de therapie ondersteunen. (Deel 2: Hoofdstuk 3: Communicatie) (Deel 2: Hoofdstuk 5: Zelfverzorging 4. Interventies/methodieken) (Deel 2: Hoofdstuk 6: Huishouden) Interventies die enkel gericht zijn naar het motorisch functioneren hebben eerder een minimaal effect. Beter is de focus te leggen op het family-centered werken gericht naar het dagelijks 4
functioneren in de natuurlijke context. (Deel 1: Hoofdstuk 1: Visie op ergotherapie en ontwikkelingsproblemen, Cliëntgericht en empowerend werken.) Bij het oefenen vanuit het perspectief van neurologische ontwikkeling worden ontwikkelingsgerichte mijlpalen gestimuleerd. NDT, ook gekend onder de naam hands-on technieken of Bobath-therapie, is één van de oefenmethoden die toegepast wordt voor het verbeteren van de mobiliteit voor kinderen met spastische CP. Het oefenen van de vaardigheden op basis van de hulpvraag van het kind staat hierin centraal (taakgericht oefenen). Forced use therapie, Constraint Induced Movement Therapy (CI of CIMT) en Modified Constraint Induced Movement Therapy (MCIT ), of het intensief gebruik van een aangedane arm, is een bijzondere vorm van taakgericht oefenen. MCIT-BIT wordt gebruikt wanneer de methodiek gecombineerd wordt met bimanuele training. CBO adviseert deze behandeling tijdig te beginnen en gevarieerd te oefenen. (Becher, e.a., 2006) (Deel 2: Hoofdstuk 4: Mobiliteit 4. Interventies en methodieken) Een andere focus van de ergotherapeutische interventie richt zich naar het aanpassen van de taak en omgeving om participatie en kwaliteit van leven mogelijk te maken. (Deel 1: Hoofdstuk 3: Referentiekaders) Aandacht voor de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind met CP is belangrijk. Trainingen op het gebied van sociale vaardigheden, weerbaarheid, zelfacceptatie, assertiviteit en gedrag zijn daarbij noodzakelijk. (Deel 2: Hoofdstuk 7) Voor school en werk zullen redelijke aanpassingen moeten gebeuren opdat de cliënt kan participeren. (Deel 2: Hoofdstuk 8 4.1 leren 4.2 Werken) Toegankelijkheid van activiteiten is een belangrijke focus voor de ergotherapeut. (Deel 2: Hoofdstuk 9 4. Interventies/methodieken) 4. Assessment Een overzicht van meetinstrumenten is te vinden in het document Richtlijn diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische Cerebrale Parese. (Becher, et al, 2006) Zie ook boek Deel 2: Hoofdstuk 4: mobiliteit. 5. Nuttige links en referenties www.bosk.nl: Dit is de website van de Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap. Geraadpleegd op 2 juli 2014. http://www.cp-research.nl/cp_inbox/images/richtlijncp.pdf.: Op deze website kan de richtlijn diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische cerebrale parese geraadpleegd worden. Deze werd ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor revalidatie-artsen in 2006. Geraadpleegd op 2 juli 2014. 5
http://www.kinderneuropsychologie.org: Deze website geeft informatie over CP en verwijst ook door naar nuttige links. Geraadpleegd op 1 juli 2014. http://cerebralpalsy.org/: Deze website van de organisatie My Child biedt informatie aan ouders en professionelen i.v.m. CP. Geraadpleegd op 1 juli 2014. 6. Bibliografie Hier worden enkel de referenties en links opgenomen die niet in de bibliografie van het boek voorkomen. Becher, J.G., et al. (2006). Conceptrichtlijn. Diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische cerebrale parese. Nederlandse vereniging van revalidatieartsen. http://www.cp-research.nl/cp_inbox/images/richtlijncp.pdf, geraadpleegd op 11 augustus 2014 Meihuizen-de Regt, M.J., de Moor, J.M.H., & Mulders, A.H.M. (2009). Kinderrevalidatie. Assen: Van Gorcum. Missiuna, C., DeMatteo, C., Hanna, S., Mandich, A., et al. (2010). Exploring the use of cognitive intervention for children with acquired brain injury. Physical and Occupational Therapy in Pediatrics 30(3):205-19. Phelan, S., Steinke, L., & Mandich, A. (2009). Exploring a cognitive intervention for children with pervasive developmental disorder. Canadian Journal of Occupational Therapy Revue Canadienne d Ergotherapie 76(1):23-8. Rosenbaum, P., Paneth, N., Leviton, A., et al. (2007). A report: the definition and classification of cerebral palsy. April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl, 109:8. Thiery, E., & Anthonis, C. (2008). Executieve functies en stoornissen bij kinderen en volwassenen. Studiedag SIG, 1 april 2008. Thiery, E., & Anthonis, C. (2009). Revalidatie van dysexecutieve stoornissen bij kinderen en volwassenen. Studiedag SIG, 3 november 2009. De auteurs van het boek Ergotherapie en ontwikkelingsproblemen stelden deze fiche met zorg en in nauw overleg met de sector op. 6
De fiche dateert van september 2014 en krijgt jaarlijks een update. Heeft u opmerkingen of aanvullingen? Bezorg ze dan meteen aan de auteurs via ficheboek@gmail.com. 7