Capita selecta Naar autonomie en participatie voor mensen met een chronische ziekte: de rol van de professional Dr. S. Beurskens Drs. E.I.S.M. van Engelen Samenvatting x Fysiotherapeuten en (para)medici kunnen de autonomie en participatie van mensen met een chronische ziekte bevorderen door goed te luisteren naar cliënten, gebruik te maken van hun ervaringskennis en hen te informeren over mogelijke behandelopties met bijbehorend level of evidence. Een mogelijke methode is shared decision making, waarbij het uitwisselen van informatie centraal staat. Goede communicatieve vaardigheden van de professionals zijn echter van groot belang om de informatie op een begrijpelijke en overzichtelijke wijze en op maat over te dragen. Inleiding In Nederland lijden 1,5 tot 4,5 miljoen mensen aan een chronische ziekte. Dit aantal varieert zo sterk, omdat chronische ziekte een ruim begrip is. Het aantal mensen met een chronische ziekte zal in de toekomst toenemen, omdat het aantal ouderen toeneemt. Daarbij komt dat we ook steeds ouder worden, waardoor er sprake is van dubbele vergrijzing (Raad voor Gezondheidsonderzoek, 2006). Verwacht wordt dat, onder meer als gevolg van deze vergrijzing, tussen nu en 2020 het aantal patiënten met een chronische aandoening met meer dan 50% zal stijgen (Berenschot & Van der Geest, 2005). Bij de zorg aan mensen met een chronische ziekte zijn verschillende disciplines betrokken. Het doel van de zorg is niet herstel, maar het draaglijk maken van het ziekteproces en de kwaliteit van leven. In deze bijdrage worden de begrippen autonomie en participatie toegelicht en worden enkele mogelijkheden geschetst hoe professionals in de zorg hun cliënten kunnen ondersteunen op de weg ernaartoe.
naar autonomie en participatie voor mensen met een chronische ziekte: de rol van de professional 51 Wat is autonomie? Autonomie kan letterlijk vertaald worden: autos = zelf en nomos = wet, wat in het Nederlands leidt tot zelfwetgeving of zelfbeschikking. Autonomie is een veelomvattend begrip en kent dan ook vele definities, die alle gemeen hebben dat zij uitgaan van het vermogen om te kiezen. Sinds de jaren zeventig van de vorige eeuw is de autonomie van de cliënt steeds meer op de voorgrond komen te staan. De hulpverlener-cliëntrelatie verandert van een paternalistische verhouding waarin voor de cliënt wordt beslist wat goed is, in een samenwerkingsrelatie tussen de hulpverlener en cliënt. Er wordt ook steeds meer gesproken van cliënt in plaats van patiënt, wat ook meer een gelijkwaardige relatie weergeeft. Het autonomiebeginsel is wettelijk vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Het doel van deze wet is het versterken en verduidelijken van de rechtspositie van de cliënt. Hierbij valt te denken aan goede en begrijpelijke informatie over een voorgestelde behandeling of onderzoek, medicijngebruik, het geven van toestemming, het recht op inzage in medische dossiers en het recht op privacy. Wat is participatie? De World Health Organization (WHO, 2001) omschrijft participatie als de mate waarin iemand daadwerkelijk gehinderd is al dan niet normaal te participeren in aspecten als werk, sport, en sociale relaties. De International Classification of Functioning, Disabilities and Health Problems (ICF) van de WHO is een classificatie die zowel de ziekte, de symptomen als het vermogen van de patiënt om te functioneren beschrijft. Het ICF combineert biomedische en psychologische modellen tot een biopsychosociaal model. Behalve participatie beschrijft de ICF de stoornissen in anatomische structuren, functies en activiteiten. Verder laat het model zien dat factoren buiten het individu (de externe factoren) en factoren in het individu (de persoonlijke factoren) invloed hebben op de functies, activiteiten en participatie.
52 stimulus 2009-01 Capita selecta www.stimulus.bsl.nl Hoe de autonomie en participatie van chronisch zieken te bevorderen? Op welke wijze kan de fysiotherapeut of (para)medicus de cliënt helpen zijn leven te leiden zoals hij dat wil leiden? In Nederland is de volwaardige participatie van chronisch zieken uitdrukkelijk het uitgangspunt van beleid. Mensen met een chronische ziekte zijn vaak van behandeling en zorg afhankelijk. Voor hen is de kwaliteit van zorg van grote betekenis voor de kwaliteit van leven (Grypdonck, 2002). Mensen met een chronische ziekte zijn vaak de rest van hun leven aangewezen op ondersteuning, voorzieningen en zorg en daarbij zijn (para)medische beroepsbeoefenaars met onder anderen de fysiotherapeut betrokken. De (para)medicus kan recht doen aan de autonomie van de cliënt door het waarborgen van keuzemogelijkheden en beslissingsmogelijkheden. Alleen de cliënt kan aangeven wat belangrijk is en prioriteiten stellen. De paramedicus heeft natuurlijk wel bepaalde kennis en ervaring en kan hiermee de cliënt en zijn omgeving helpen. De autonomie en participatie van chronisch zieken kunnen op verschillende wijzen bevorderd worden. Dit kan door het geven van vraaggerichte zorg en door het aanbieden van voldoende informatie. Beide mogelijkheden worden hierna uitgewerkt. Geven van vraaggerichte zorg Als de cliënt uitgangspunt en zelfs richtpunt is voor de hulpverlening, spreken we van vraaggerichte of patiënt/cliëntgerichte zorg waarbij de beslissingen gezamenlijk worden genomen (Edwards e.a., 2004; Verbeek & Tiemersma, 1998). Andere namen voor vraaggerichte zorg zijn bijvoorbeeld cliëntgecentreerde zorg, behoeftegestuurde zorg, of vraaggestuurde zorg. Het werken volgens evidence-based practice (EBP) en vraaggericht werken lijken los te staan van elkaar: enerzijds dienen hulpverleners hun werkwijze te onderbouwen met wetenschappelijk onderzoek, anderzijds brengen cliënten steeds nadrukkelijker hun eigen wensen en voorkeuren naar voren (Oorsouw & Beurskens, 2006). Als we naar de definitie kijken van EBP, zien we echter dat zowel de
naar autonomie en participatie voor mensen met een chronische ziekte: de rol van de professional 53 rol van evidence als die van de cliënt een plaats heeft. In Inleiding in evidence-based medicine staat: De praktijk van EBP impliceert het integreren van individuele klinische expertise met het beste externe bewijsmateriaal dat vanuit systematisch onderzoek beschikbaar is. De voorkeuren, wensen en verwachtingen van de cliënt spelen bij de besluitvorming een centrale rol (Offringa, 2000). Als we anderzijds kijken naar de definitie van vraaggerichte zorg, zien we dat de rol van evidence ook daarin een plaats krijgt: Vraaggerichte zorg is een gezamenlijke inspanning van cliënt en hulpverlener die erin resulteert dat de cliënt hulp ontvangt die tegemoetkomt aan zijn wensen en verwachtingen en die tevens voldoet aan professionele standaarden (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 1998). In figuur 1 wordt de samenhang tussen EBP en vraaggerichte zorg schematisch weergegeven. Cliënt Vraaggerichte zorg Evidence Beslissing Expert Figuur 1 Evidence-based practice en vraaggerichte zorg. Bij het toepassen van de evidence bij een individuele cliënt is een vertaalslag nodig, omdat evidence verzameld wordt bij groepen. Er is nog niet veel onderzoek gedaan hoe de vraaggerichtheid in de zorg bevorderd kan worden tijdens het besluitvormingsproces en de behandeling. Aanbevolen wordt hiernaar meer onderzoek te doen (Bensing, 2000; Ford e.a., 2003). Hoe kun je door in dialoog met de cliënt erachter komen wat die echt wil? Je kunt het wel vragen, maar klopt het antwoord? Anderzijds ontstaat er door vraaggericht werken een soort spanningsveld; in hoeverre wil en kun je tegemoetkomen aan wat de cliënt wil? De level of evidence van een behandeling of advies speelt daarbij ook een rol. De hoeveelheid evidence voor een behandeling kan
54 stimulus 2009-01 Capita selecta www.stimulus.bsl.nl invloed hebben op de manier waarop een advies aan een cliënt gegeven wordt. Het is bijvoorbeeld evident dat bewegen invloed heeft op de glucosespiegel van een cliënt met diabetes. Dit advies kan dan met zekerheid en overtuiging worden gegeven aan een cliënt. De cliënt zal zelf ook ervaren dat als hij of zij beweegt er minder insuline gespoten hoeft te worden. Als er verschillende behandelopties met bijbehorende evidence mogelijk zijn, kunnen deze opties aan de cliënt worden voorgelegd. Op deze manier wordt een cliënt geholpen om samen met de professional beslissingen te nemen. Dit zal in de praktijk niet altijd even eenvoudig zijn en het kan spanningsvelden opleveren als een cliënt iets anders wil dan de evidence voorschrijft. Deze spanningen zullen groter zijn als er veel evidence voor of tegen een behandeling is. In de vraaggerichte zorg is shared decision making een methode om informatie uit te wisselen. Daarbij worden kennis en ervaring door de fysiotherapeut aangedragen en de cliënt beschrijft zijn doelen, wensen en wat hij erover weet. Bij shared decision making worden verschillende stappen doorlopen (Härter e.a., 2005; Elwyn e.a., 2003). Allereerst wordt een overzicht gemaakt van de klinische vraag en de prognose. Vervolgens wordt literatuuronderzoek gedaan naar de beschikbare behandelopties. Dit literatuuronderzoek bestaat meestal uit het systematisch nazoeken van beschikbare artikelen op de methodologie van de studie en de uitkomsten van de behandeling. Daarbij kunnen bekende complicaties (aard van de complicatie en het risico op een complicatie) overzichtelijk worden samengevat. De resultaten kunnen eventueel besproken worden met deskundigen op dat terrein (IJzerman e.a., 2008). Op basis van al deze gegevens kunnen behandelscenario s worden opgesteld, waaruit de cliënt kan kiezen. Daarbij is het belangrijk dat de cliënt tevens uitleg krijgt over de gelijkwaardigheid van de behandelingsmogelijkheden. Dit betekent dat er geen rangorde kan worden vastgesteld. De cliënt dient eerst geïnformeerd te worden over de verschillende behandelingen. Vervolgens maakt de cliënt een keuze uit de verschillende behandelmogelijkheden. Deze keuze dient ten slotte bevestigd te worden, waarbij de fysiotherapeut met behulp van open vragen de keuze nagaat (Härter e.a., 2005).
naar autonomie en participatie voor mensen met een chronische ziekte: de rol van de professional 55 Praktische uitvoering van shared decision making: z Stap 1: Hulpvraagverheldering z Stap 2: Beschrijving van de gelijkwaardigheid z Stap 3: Uitleg geven over de behandelingsmogelijkheden z Stap 4: Inzicht en verwachtingen nagaan z Stap 5: Voorkeuren uitspreken z Stap 6: Beslissing nemen met mogelijk uitstel z Stap 7: Keuze bevestigen De mate waarin cliënten willen en kunnen participeren in de zorg, is afhankelijk van de specifieke mogelijkheden, wensen, behoeften en situatie van de cliënt (Schoot, 2006). Het hangt ook af van zijn aandoening, waarbij de duur van de aandoening een belangrijke rol speelt. Met als ene uiterste een cliënt die wordt binnengebracht op een afdeling Spoedeisende Hulp; er is dan vaak geen tijd om te overleggen, er moet direct gehandeld worden. Het andere uiterste is een cliënt met een chronische aandoening; dan is er voldoende tijd om te overleggen over de wensen van de cliënt. Mensen met chronische ziekten en hun omgeving bouwen in de loop van de ziekte door hun ervaring veel deskundigheid op. Hun voorkeuren en wensen spelen dan ook een centrale rol in het zorgproces. In dit geheel is goede communicatie zeer belangrijk. Het belang van een goede communicatie wordt onderschreven door Jozien Bensing die in 2006 de Spinozapremie van NWO kreeg voor haar onderzoek naar de communicatie tussen arts en cliënt (NWO, 2008). Het opbouwen van een vertrouwensrelatie is een basaal onderdeel van de hulpverlening, hiervoor is evidence aanwezig. De hulpverlener moet empathisch zijn, meeleven en luisteren, de cliënt serieus nemen. Op deze manier kan hij erachter komen wat de cliënt wil en dan kan hij worden geïnformeerd over en betrokken bij de besluitvorming op een manier die past bij de cliënt (Bensing, 2000). Geven van informatie Om de autonomie en participatie van mensen met een chronische ziekte te versterken, is het geven van informatie belangrijk. Dit kan informatie zijn over het ziektebeeld in het algemeen, het beloop, de
56 stimulus 2009-01 Capita selecta www.stimulus.bsl.nl behandelmogelijkheden en de beschikbare evidence. Via internet, informatiefolders en patiëntenverenigingen is veel informatie te vinden. Een goed voorbeeld is de website www.kiesbeter.nl waarop informatie te vinden is over gezondheid, preventie en patiëntenrechten (figuur 2). Momenteel zijn er ook veel decision aids beschikbaar, die cliënten helpen om een beslissing te nemen; een aantal daarvan is terug te vinden op de website van www.kies beter.nl. Figuur 2 De website www.kiesbeter.nl. Patiëntenverenigingen kunnen ook veel informatie geven. Een voorbeeld is de Diabetesverenging Nederland die een website heeft waar veel informatie overzichtelijk is gerangschikt (www.dvn.nl). Informatie via internet is echter niet voor alle mensen met een (chronische) ziekte toegankelijk en/of te begrijpen. Deze mensen zijn afhankelijk van de informatie die hulpverleners geven. Beschouwing In deze bijdrage zijn we ingegaan op enkele manieren waarop professionals cliënten met een chronische ziekte kunnen helpen om hun autonomie en participatie te vergroten. Bij cliënten met een
naar autonomie en participatie voor mensen met een chronische ziekte: de rol van de professional 57 chronische ziekte staat de hulpvraag centraal en moet zoveel mogelijk worden gebruik gemaakt van hun ervaringskennis. Samen met beschikbare evidence moet dit leiden tot de beste keuzes in de zorg. Hoe dit spel gespeeld moet worden en hoe omgegaan moet worden met spanningsvelden, is een uitdaging voor verder onderzoek. Duidelijk is dat de communicatievaardigheden van de professional hierbij een grote rol spelen. Over de auteurs Dr. S. Beurskens Lector Kenniskring Autonomie en Participatie van chronisch zieken, Hogeschool Zuyd, Heerlen. Drs. E.I.S.M. van Engelen Lector Kenniskring Autonomie en Participatie van chronisch zieken, Hogeschool Zuyd, Heerlen. Literatuur Bensing J. Bridging the gap. The separate worlds of evidence based medicine and patient centred medicine. Patient Educ Couns 2000;339(1):17-25. Berenschot L, van der Geest L. Van patiënt tot partner. Breukelen: Nyfer, 2005. Edwards I, Jones M, Higgs J, et al. What is collaborative reasoning. Advances in Physiotherapy 2004;6:70-83. Elwyn G, Edwards A, Wensing M, Hood K, Atwell C, Grol R. Shared decision making: developing the OPTION scale for measuring patient involvement. Qual Saf Health Care 2003 Apr;12(2):93-9. Ford S, Schofield T, Hopy T. What are the ingredients for a successful evidence-based patient choice consultation? a qualitative study. Social Science & Medicine 2003;56:589-602. Grypdonck M. Belevingsgerichte zorg en evidence based practice. Symposium Verplegingswetenschappen ten dienste van chronisch zieken. Utrecht: Academie Gezondheidszorg,16 oktober 2002. Härter M, Loh A, Spies C. Gemeinsam entscheiden erfolgreich behandeln. Keulen: Deutscher Ärzteverlag, 2005. IJzerman MJ, Snoek GJ, van Til JA, Hummel JM. Gezamenlijke besluitvorming (shared decision making): patiënt en behandelaarsbehoeften in balans. http://www.nvdg.org/pdf/tekst_yzerman%20.pdf
58 stimulus 2009-01 Capita selecta www.stimulus.bsl.nl NWO, Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek: http:// www.nwo.nl. Offringa M, Assendelft WJJ, Scholten R. Inleiding in evidence-based medicine. Klinisch handelen gebaseerd op bewijsmateriaal. Houten/Diegem: Bohn Stafleu van Loghum, 2000. Oorsouw G van, Beurskens S. EBP en vraaggerichtheid: een paar apart? Stimulus 2006;25:16-28. Raad voor Gezondheidsonderzoek. Advies onderzoek medische zorg voor ouderen. In het bijzonder ouderen met multiple en complexe aandoeningen. Den Haag: 2006, Publicatie 54. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Naar een meer vraaggerichte zorg. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 1998. Schoot T. Client-centred care: balancing between perspectives of clients and nurses in home care. Dissertatie. Maastricht: University Press, 2006. Verbeek G, Tiemersma K. Aan elkaar gewaagd? Oriëntatie op het samenspel tussen cliënt en zorgverlener in een vraaggerichte zorg. Utrecht: NIZW, 1998. WGBO, Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. http:// www.wgbo.nl. World Health Organization. International Classification of Functioning, Disabilities and Health Problems. Genève: World Health Organization, 2001 (http://www.who.int/classifications/icf/en/).