Wie bent u en wat verwacht u van deze workshop? Verwachtingen managen rond genetisch testen Akke Albada Margreet Ausems Afd. Medische Genetica UMC Utrecht Waar bent u werkzaam? Hebben uw patiënten onrealistische verwachtingen van genetische testen? Wat verwacht u van deze workshop? Inhoud Verwachtingen in algemene bevolking Verwachtingen van DNA-onderzoek Verloop intake gesprek erfelijkheidsonderzoek ivm kanker Hoe aan verwachtingen voldoen? Informatie vooraf Vragenformulier/ Question Prompt Sheet Attitude publiek ten aanzien van DNA-testen: weinig kennis hoge verwachtingen altijd indicatie, ongeacht risico op mutatie indicatie bij adviesvrager zelf uitslag biedt zekerheid: erfelijkheid uitsluiten Metcalfe et al. 2007 Henneman et al. 2004 Mesters et al. 2005 Pieterse et al. 2005 Verwijzing Hoe verloopt intake gesprek? Huisartsen en medisch specialisten hebben onvolledige kennis over erfelijke kanker Weinig informatie aan patiënten bij verwijzing Observatie video-opnamen intake gesprekken: adviesgever (AG) vooral aan het woord AG vraagt kort naar de reden van komst risico perceptie AV niet besproken (86%) uitleg over erfelijke borstkanker was vaak hetzelfde verwachtingen van erfelijkheidsonderzoek niet altijd besproken! Metcalfe et al. 2007 Van Riel et al. 2010 Pieterse et al. 2005 Br J Cancer Pieterse et al. 2006 Gen Med 1
Verwachtingen adviesvragers En u? QUOTE schaal (Qualityof care throughthe patients eye) bij erfelijkheidsonderzoek ivm kanker Vraagt u expliciet naar de verwachtingen van een patiënt ten aanzien van genetisch testen? (zeer) tevreden over mate waarin aan behoeften wordt voldaan minder tevreden over: uitleg eigen risico emotionele steun mogelijkheden DNA-test als geen indicatie Pieterse et al. 2005 Psychoonc Hoe aan verwachtingen voldoen? (1) Hoe gaat de adviesgever om met vragen? Adviesvragers vonden dat er beter aan hun behoeften was voldaan als: De AV zelf meer aan het woord was geweest* De AG had gezegd hen aub te onderbreken bij onduidelijkheden* Groep (N=90) % Stel vooral al je vragen 12 Onderbreek me gerust 7 Hebben we nu al je vragen beantwoord? 3 Dijkstra et al. submitted Albada et al. in preparation En u? Hoe aan verwachtingen voldoen? (2) Nodigt u de patiënt uit om vragen te stellen? Zegt u dat de patiënt u gerust mag onderbreken? Wanneer in het gesprek en hoe vaak? Meer informatie voor de individuele adviesvrager ipv algemene informatie: Meer risico inschattingen specifiek voor de adviesvrager, ipv algemene risico s (populatie) leidt tot meer correcte risico inschatting Minder algemene risico s leidt tot grotere tevredenheid Pieterse et al. 2006 Gen Med 2
Adviesvragers beter voorbereiden op borstkanker erfelijkheidsonderzoek Vragenformulier (QPS) Website ter voorbereiding op borstkanker erfelijkheidsonderzoek Informatieover watteverwachtenvan erfelijkheidsonderzoek en vragenformulier Informatie-op-maat op basis van: risico om mutatiedraagster te zijn leeftijd borstkanker status Doel Question Prompt Sheet (QPS) Adviesvrager schrijft vooraf vragen voor het eerste consult Deze worden naar de adviesgever gestuurd De adviesgever start hiermee het consult QPS: gebruik Hoe gaat AG om met vragen met gebruik QPS? 42% gebruikt vragenformulier (QPS) Patiënten moeten aangemoedigd worden om vooraf hun vragen op te schrijven en te versturen. Patiënten die dit advies hadden gelezen hadden vaker vragen ingevuld. (47% vs. 17%; p<.05) Groep (N=192) Interventie % Controle % Stel vooral al je vragen 58* 12 Onderbreek me gerust 29* 7 Hebben we nu al je vragen beantwoord? 37* 3 P<.05 Albada et al. 2012 Gen Med 3
Ruimte creëren voor vragen van de adviesvrager Voordelen De adviesvrager wordt aangemoedigd om zich voor te bereiden op het gesprek en na te denken over wat haar vragen zijn en dit evt. met partner of familieleden te bespreken De adviesgever is zich bewust van deze vragen De adviesgever begint niet uit routine het consult met algemene informatie De adviesvrager weet dat de vragen behandeld worden en zit er tijdens het gesprek dus niet meer mee in haar hoofd - advies om vragen te stellen - lijst met voorbeeld vragen - ruimte voor eigen vragen Dit hulpmiddel werkt als door arts/vpk gestimuleerd! Dimoska et al. 2008 Cancer Vragen online alvast opschrijven Online informatie-op-maat en vragenformulier: effecten vragen formulier en patiënten informatie geïntegreerd in online patiëntenportaal Adviesvragers hadden: meer kennis* minder info behoefte* vaker realistische verwachtingen voor informatie over of er een indicatie voor DNA-onderzoek was in hun familie* minder vaak DNA-onderzoek verwacht ongeacht hun risico profiel* Vertelden meer over hun verwachtingen en voorkennis* ( mijn huisarts vertelde dat. )* Checkten vaker of ze de adviesgever goed hadden begrepen* ( dus als ik het goed begrijp dan. ) Albada et al. 2012 Fam Cancer Albada et al. 2012 Gen Med Toekomst Goede voorbereiding patiënt, realistische verwachtingen en kennis zijn belangrijk om een geinformeerde beslissing te kunnen nemen. Dit is juist ook belangrijk: Als snel besloten moet worden over DNA-test (spoed BRCA counselling, prenatale testen) Bij toenemende mogelijkheden van testen (multi gene array; next-generation sequencing) Take home message Voor het gesprek: Laat adviesvragers liefst voor het gesprek al weten wat ze kunnen verwachten (voor zover mogelijk), bijv. met een website, brief of folder Vraag ze om hun vragen vooraf op te schrijven Tijdens het gesprek: Begin met vragen wat iemand verwacht en op welke vragen ze antwoord willen Vraag of ze je willen onderbreken als er iets niet duidelijk is of als ze een vraag hebben Check of de vragen zijn beantwoord 4
Tips Is aan uw verwachting voldaan? Zijn er nog vragen onbeantwoord gebleven? Noem tips voor een gesprek met een patiënt die een DNAonderzoek wil terwijl het volgens de professional niet nuttig is. 1. 2. 3. Tips Leefstijl en risico op kanker Noem tips voor een gesprek met een patiënt die een DNAonderzoek wil terwijl het volgens de professional niet nuttig is 1. Vraag naar de verwachtingen en vragen aan het begin van het gesprek 2. Vraag waarom de patiënt de DNA-test wil 3. Leg uit dat DNA-onderzoek geen zekerheid zou bieden 4. Vraag naar de risicoperceptie van patiënt 5. Vraag naar de voorkeur voor screening van de patiënt (in geval van bijv. risico op kanker) Adviesvragers verwachten informatie over invloed leefstijl Bij kwart van de adviesvragers wordt leefstijl besproken, meestal op initiatief van de adviesvrager Informatie over leefstijlfactoren aan 19% adviesvragers, vaak algemeen ( er is nog weinig bekend ) Hallowell et al. 1997 Rees et al. 2006 J Gen Couns Albada et al. submitted Stelling En de afsluitende gesprekken? Zorgverleners moeten patienten vertellen dat leefstijl het risico op borstkanker beinvloedt AVs spreken in laatste gesprek meer dan in eerste gesprek* Als AV meer aan het woord is, meer het gevoel zelf bij beslissingen betrokken te zijn en meer ervaren controle een jaar later* Geen associaties met kennis, accurate risico perceptie of het onthouden van informatie Albada et al. in preparation 5