Onderzoeksrapport MA SEN Autismespecialist Begeleid door Drs. Jan Schrurs Drs. Renske Luijten Alard du Hamelstraat 50 5622 CE Eindhoven renske@autismesteunpunt.nl Studentnummer: 1380288 Opleidingscentrum Speciale Onderwijszorg Fontys Hogescholen Eindhoven 2008-2009
Inhoudsopgave Inhoudsopgave 2 Voorwoord 3 Samenvatting 4 Inleiding 5 Concrete aanleiding onderzoek 5 Probleemstelling 5 Doel van het onderzoek 6 Theoretisch kader: 7 Seksuele vorming 7 Autisme en seksualiteit 8 De cognitieve stijl als uitgangspunt 9 De opzet van het praktijkonderzoek 11 Methode: 11 Onderzoekseenheden 11 Procedure 11 Resultaten 13 Resultaten methodestudie 13 Resultaten Deskundigen 13 Resultaten Jongeren 14 Vriendschap 14 Verliefd, verkering en liefdesverdriet 15 Resultaten ouders 18 Aanbevelingen 23 Nawoord 24 Reflectie en evaluatie 25 Bronnen 27 Bijlagen 29 Gespreksblad: Vriendschap 29 Gespreksblad verliefd 31 Gespreksblad Verkering 36 Gespreksblad liefdesverdriet 42 Vragenlijst voor de ouders 44 Ruwe resultaten jongeren: 48 Vriendschap 48 Verkering 50 Liefdesverdriet 51 Ouders 51 Enquêtes door ouders ingevuld 52 2
Voorwoord Het onderzoeksrapport wat nu voor u ligt gaat over verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Het is een alledaags onderwerp waar toch zo moeilijk over te praten is als het gaat om jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Dit onderzoek doet een poging om er achter te komen wat er nodig is om jongeren met een normale begaafdheid en ASS nodig hebben als het gaat om het beantwoorden van hun vragen over verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Om te beginnen wil ik de jongeren die meewerkten aan dit onderzoek hartelijk bedanken voor hun kwetsbare opstelling en fijne gesprekken. Ook hun ouders ben ik dankbaar dat ik de rol van de persoonlijk begeleider op me mocht en mag nemen. Marieke, Christa en Thera bedank ik voor hun deskundige blik om mijn praktijkonderzoek, zij hebben mij geholpen om de gesprekbladen voor dit moment zo ver mogelijk te vervolmaken. Tot slot wil ik mijn man, mijn medestudenten van de onderzoeksgroep; met name Linda, Susan, Madeleine, en mijn collegaʼs danken voor hun vertrouwen en bereidheid om te luisteren en feedback te geven. Zonder hen had ik dit praktijkonderzoek niet af kunnen maken. Mijn onderzoeksbegeleider Jan bedank ik voor zijn tips, adviezen en feedback. Drs. Renske Luijten 3
Samenvatting Dit onderzoeksrapport is gemaakt in het kader van de opleiding Ma Sen Autismespecialist van de Fontys Hogescholen in Eindhoven. Omdat ik naast mijn opleiding Orthopedagogiek, enkel mijn ervaring heb om mijn kennis van Autisme vorm te geven volg ik de tweejarige Leerroute tot autismespecialist. Ik wil mij hiermee verder specialiseren in het begeleiden van leerlingen met Autisme. De vraagstelling die gedurende dit praktijkonderzoek centraal staat is; Hoe kan ik een tiener met ASS en een normale begaafdheid begeleiden als het gaat om de themaʼs verliefd, verkering en liefdesverdriet? Vanuit de literatuurstudie komt naar voren dat er weinig onderzoek gedaan is naar dit onderwerp. Vanuit de methodestudie blijkt dat er voor dit specifieke onderwerp weinig concreet materiaal ontwikkeld is voor de doelgroep. Omdat er zo weinig concreet materiaal voor handen is, zijn er 4 gespreksbladen ontwikkeld met betrekking tot de themaʼs verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Vervolgens zijn deskundigen zoals een autisme-specialist, een seksuoloog en een ervaringsdeskundige benaderend, om vanuit hun expertise mee te denken. De gespreksbladen zijn aan jongeren met ASS en een normale begaafdheid voorgelegd om er achter te komen wat jongeren zelf denken en willen wat betreft verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Tot slot is hun ouders om hun menig gevraagd, alle ouders zien het belang in van het gesprek omtrent de themaʼs en zien vooral een rol weggelegd voor zichzelf en de persoonlijk begeleider van hun kind. Gespreksbladen gebruikt zoals in dit onderzoek openen een deur tot een gesprek over de ingewikkelde themaʼs zoals verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Dit onderzoek laat zien dat de jongeren met ASS en een normale begaafdheid meer nodig hebben dan alleen een gesprek, hun gedachtes over de themaʼs moeten als het ware ʻaangezetʼ worden. 4
Inleiding Concrete aanleiding onderzoek In de begeleiding van tieners met ASS en een normale begaafdheid kom ik themaʼs rond verliefd, verkering en liefdesverdriet tegen. Dit zijn voor mensen zonder autisme al themaʼs die moeilijk uit te leggen zijn en ook lastig zijn om er mee om te gaan, laat staan voor tieners met ASS. Een van de tieners die ik begeleid had verkering en toen haar vriend het uit maakte leek zij er op een bijzondere manier mee om te gaan. De moeder gaf aan dat het nodig was om over verkering en liefdesverdriet te praten, zijzelf gaf echter aan niet te weten hoe ze met deze themaʼs om moet gaan als het gaat om haar dochter. Mijn cliënte wilde bij navraag hier wel over praten maar bij het stellen van mondelinge vragen slaat ze dicht. Met haar lukt ʻpraten overʼ het beste aan de hand van aanvulzinnen, afvinklijsten en ander concreet en visueel materiaal. Tijdens mijn zoektocht naar deze hulpmiddelen kom ik een enkel hulpmiddel in de vorm van een gespreksblad tegen en enkele theoretische handreikingen over dit onderwerp. Wel is voldoende materiaal voor handen als het gaat om het technische aspect van de seksuele opvoeding, zoals lichaamsdelen en hun functies, geslachtsgemeenschap, masturbatie, anticonceptie etc. Voor mijn cliënte en voor mij was echter niet voldoende materiaal beschikbaar om de begeleiding goed op te kunnen zetten als het gaat om verkering en liefdesverdriet. Probleemstelling De begeleiding op het gebied van seksuele vorming is vaak met name gericht op de voorlichting; de technische aspecten van seks. Jongeren met ASS dienen ook voorbereid te worden op het relationele gedeelte van de seksuele ontwikkeling. De jongeren hebben behoefte aan concrete en expliciete informatie, zij leren niet zo vanzelfsprekend als hun neurotypische 1 leeftijdsgenoten. Ook komen zij vaak niet vanzelf met hun vragen, de begeleiding moet hierop berekend zijn. Toch is wordt er in de bestaande methodieken te weinig aandacht besteed aan de onderwerpen verliefdheid, verkering en liefdesverdriet op een manier die voor jongeren met ASS goed te begrijpen is. 1 Neurotypisch: zonder autisme 5
Doel van het onderzoek Vanuit deze concrete situatie is de volgende onderzoeksvraag ontstaan: Hoe kan ik een tiener met ASS begeleiden als het gaat om de themaʼs verliefd, verkering en liefdesverdriet? Met behulp van de onderstaande deelvragen zal antwoord worden gegeven op de onderzoeksvraag: Welke hulpmiddelen zijn voor handen als het gaat om de themaʼs verliefdheid, verkering en liefdesverdriet? Wat denken deskundigen (seksuologen en autismedeskundigen) dat er is nodig in de begeleiding van de tieners op het gebied van deze themaʼs? Hoe denken tieners met ASS over deze themaʼs? Hoe denken ouders over deze begeleiding? 6
Theoretisch kader: Seksualiteit is een complex begrip; het gaat naast gedrag ook om tijd- en cultuurgebonden waarden en normen (Heestermans, 2005). Seksualiteit vormt een belangrijk onderdeel van de menselijke identiteit, het wordt gezien als een graad voor de kwaliteit van leven en tot slot levert het een bijdrage aan het zelfbeeld. (Blijd-Hoogwys, WTA, 3/2006) Seksualiteit bestaat uit grofweg drie dimensies, namelijk geslachtelijkheid, lichamelijkheid en intimiteit. Geslachtelijkheid gaat om de gender-identiteit of de beleefde sekse, voel je je een man of een vrouw, daar hoort ook de seksuele voorkeur bij. De lichamelijkheid verwijst naar de seksuele responsiviteit, lustbeleving en het feitelijk seksueel gedrag. Intimiteit verwijst naar het koesteren, zich hechten en zich geborgen voelen. Maar ook gaat intimiteit om de wens en het vermogen om contacten en relaties aan te gaan en het iemand toelaten op plekken waar niet iedereen mag komen. Seksuele vorming Seksuele vorming is een breder begrip dan seksuele voorlichting en begint al vanaf de geboorte (Heestemans, 2005). Seksuele voorlichting kenmerkt zich door het bewuste karakter en is praktisch en educatief gericht, met onder andere aandacht voor lichaamsdelen, persoonlijke hygiëne, masturbatie en anticonceptie. Het gaat meer in op het technische aspect van de seksualiteit, daarnaast is echter ook aandacht nodig voor het relationele gedeelte en welk sociaal gedrag past daar bij. Vaak vindt de seksuele vorming ongepland en onbewust plaats. Seksuele vorming bij mensen met ASS is precisiewerk. Het is belangrijk om preventief te werk te gaan als het gaat om seksuele vorming. Het is niet de kennis, maar de onwetendheid die schadelijk kan zijn. (Attwood & Grandin e.a., 2005, p. 108). De inhoud van seksuele vorming verschilt natuurlijk per individu. Afhankelijk van het verstandelijk vermogen, de leeftijd en het ontwikkelingsniveau. Er zijn maar enkele programmaʼs voor seksuele en relationele vorming voor mensen met ASS gepubliceerd; Liebermann en Melone (1980) hebben een programma voor seksuele en sociale vorming geschreven wat uitgaat van drie principes: mensen met ASS moet sociaal aanvaardbaar gedrag aangeleerd worden masturbatie wordt geaccepteerd omdat dit volgens hen de enige vorm van seksuele bevrediging is voor mensen met ASS datinggedrag wordt ontmoedigd omdat een relatie voor iemand met ASS in die tijd gezien werd als onrealistisch en daarom alleen tot frustratie zou leiden 7
Een minder achterhaald model werd door Mesibov in 1982 gepubliceerd, de principes uit zijn publicatie zijn nu nog steeds waardevol. Mesibov beschreef 4 hiërarchische niveaus. Hellemans (1996) heeft het model van Mesibov uitgeschreven tot 7 niveaus, met hiërarchische volgorde, in de seksuele opvoeding. Daarbij is het belangrijk om in het oog te houden dat bij normaalbegaafde personen met autisme de lagere niveaus ook problemen kunnen opleveren en dus ook getraind moeten worden. De 7 niveaus zijn: 1. Discriminatievaardigheden: dit zijn sociaal-seksuele regels in verband met het verschil tussen privé en openbaar, aanraken, zoenen en masturbatie. 2. Intieme hygiëne: toiletbezoek, wassen, kleding verschonen, menstruatiehygiëne en hulp vragen bij genitale klachten 3. Lichaamsdelen en hun functies: leren benoemen en de verschillen tussen seksen. 4. Masturbatie: het recht hebben op, techniek van masturbatie en de sociale regels die daarbij horen. 5. Voorlichting in strikte zin: Feiten en kennis over seksuele relaties, geslachtsgemeenschap, (anti)conceptie, zwangerschap, geboorte en seksueel overdraagbare aandoeningen. 6. Emotionele begeleiding: realistisch toekomstperspectief, eigen mogelijkheden en beperkingen, ingaan op eigen identiteit, helpen bij het verwerken van teleurstellingen, alternatieven zoeken voor een seksuele/intieme relatie en bevrediging 7. Uitbouwen van een intieme relatie: sociale vaardigheden gericht op ʻdatingʼ en begeleiden van relatieproblemen. Door het hiërarchische niveau bestaat het gevaar dat met name niveau 7 in de dagelijkse praktijk te weinig aan bod komt. Methodes die gericht zijn op seksuele vorming gaan minimaal in op hoe jongeren met ASS om kunnen gaan met verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Autisme en seksualiteit De triade van kenmerken van ASS (Autisme Spectrum Stoornissen) kan kortweg worden samengevat als beperkingen op het gebied van het sociale contact, stoornissen op het gebied van de communicatie en een opvallend beperkt repertoire van belangstelling en activiteiten: rigiditeit. Deze drie kernbegrippen spelen een grote rol in de manier waarop de ontwikkeling van seksualiteit en intimiteit bij mensen met ASS verloopt. Omdat seksualiteit een sociaal-emotioneel gegeven is en mensen met autisme vooral op sociaal-emotioneel vlak kwantitatieve tekorten in hun ontwikkeling vertonen, is men er lange tijd van uit gegaan dat seksualiteit niet aan de orde was bij mensen met ASS. Met als gevolg een enorme blinde vlek 8
in het wetenschappelijk onderzoek en de praktijkkennis. (Vermeulen, 2005). Tot het einde van de jaren tachtig veronderstelden deskundigen dat de sociale beperking van mensen met ASS een relatie met een partner onmogelijk maakte. Pas in het begin van de jaren negentig kwam uit o.a. een onderzoek van Mesibov en Ously (1991) naar voren dat mensen met ASS een intieme relatie wensten, maar ook dat zij problemen hadden om een blijvende relatie uit te bouwen. (Hellemans & Vermeulen e.a., 2006) Een groot deel van de relationele en seksuele ontwikkeling van jongeren verloopt via de omgang met de peergroup. Jongeren praten met elkaar, experimenteren met elkaar en sturen elkaar bij (Hellemans & Vermeulen e.a., 2006). Dit sociale leerproces verloopt bij jongeren met ASS anders of helemaal niet. Als er op school voorlichting wordt gegeven, gaat het vaak om de technische aspecten van seks. Er wordt veel nadruk gelegd op de risicoʼs van seks en de leuke kanten worden nauwelijks belicht. Voorlichting is voor jongeren met ASS vaak niet concreet genoeg. Daarnaast nemen mensen met autisme op een andere manier waar, zij nemen informatie op een andere manier op. Hun letterlijke manier van denken kan voor problemen zorgen, niet alleen bij de manier waarop mensen met ASS contact zoeken, maar ook de afwijzingen die moeilijk begrepen worden. (Gerland, 2004) De cognitieve stijl als uitgangspunt De andere manier van waarnemen en informatie verwerken bij mensen met ASS verplicht tot een wezenlijk andere manier van informeren. Mensen met ASS hebben behoefte aan concrete informatie. Nu is dat bij het onderwerp seksualiteit en intimiteit niet gemakkelijk; vage, dubbelzinnige en moeilijk te definiëren begrippen moeten allemaal geconcretiseerd worden. (Hellemans & Vermeulen e.a., 2006). Het is van belang om niet alleen de taal aan te passen maar ook het ondersteunend en visueel materiaal dient aangepast te worden aan de manier van waarnemen van mensen met ASS. Hellemans en Vermeulen (e.a) geven in hun boek seks@autisme.kom (2006) aandachtpunten bij het geven van seksuele en relationele vorming, rekening houdend met de cognitieve denkstijl van mensen met ASS per kenmerk: - letterlijk of niet begrijpen van taal: concretiseer abstracte begrippen check hun woordenboek geef definities en hun eigen ʻseksueel woordenboekʼ sorteer woorden naar de context waarin ze gebruikt worden - gesproken taal is te vluchtig en te snel: schriftelijke communicatie 9
gebruik werkbladen variatie in de informatieoverdracht doseer de informatie: wissel af in luisteren, praten, denken en doen. - detailgerichtheid en details moeilijk kunnen onderscheiden van wat belangrijk is: verduidelijk de context leg verbanden en links tussen de onderwerpen maak visueel wat al aan bod kwam en wat nog komt werk naar concrete conclusies toe - Gebrek aan verbeelding: Verduidelijk en visualiseer wat niet ʻzichtbaarʼ is, zoals dynamische aspecten en sociale regels - Voorkeur voor zakelijke en feitelijke informatie: Een zakelijke benadering zonder de emotionele aspecten uit het oog te verliezen Alarmerende gegevens over het gebrek aan kennis bij gewone jongeren maken duidelijk dat relationele en seksuele vorming geen overbodige luxe is, jongeren met ASS hebben nog meer behoefte aan expliciete vorming op relationeel en seksueel gebied. 10
De opzet van het praktijkonderzoek Methode: Dit onderzoek valt onder de noemer kwalitatieve casestudy. Het betreft namelijk een groep, jongeren met een normale begaafdheid en ASS, en een proces in de alledaagse situatie; verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Om een eenzijdig beeld te voorkomen is gekozen voor triangulatie. Onderzoekseenheden Om antwoord te kunnen geven op de vraag hoe jongeren met ASS het beste begeleidt kunnen worden als het gaat om verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Zijn diverse mensen vooraf om hun medewerking gevraagd. Aan dit onderzoek nemen 5 jongeren (1 meisje en 4 jongens) deel, die mij kennen als (persoonlijk) begeleider. Deze jongeren hebben allen een normale begaafdheid en een Autisme Spectrum Stoornis. Hun leeftijd varieert van 13 tot 17 jaar. Alle jongeren volgen op dit moment onderwijs (1x VMBO, 1x Speciaal Onderwijs Havo, 3 x reguliere Havo) Naast deze jongeren neemt hun persoonlijk begeleider; Master SEN Autismespecialist, een seksuoloog en een volwassen vrouw met ASS deel aan dit onderzoek als (ervaring)deskundigen. Om de triangulatie kompleet te maken is ook de ouders gevraagd om deel te nemen aan dit onderzoek. Allen zijn vooraf gevraagd om deel te nemen aan dit onderzoek en hebben daarmee ingestemd. Procedure Om een goed en bruikbaar antwoord op de vraag te krijgen is eerst gekeken naar wat er al voor handen is middels een methodestudie. In de literatuur- en methodestudie zijn handreikingen beschreven om te praten over de verliefdheid, verkering en liefdesverdriet en is er voldoende concreet materiaal tot de technische kant van de seksuele opvoeding. Echter concreet materiaal over de onderwerpen verliefdheid, verkering en liefdesverdriet is onvoldoende voorhanden. Van hier uit zijn voor dit onderzoek semi-gestructureerde gespreksbladen ontwikkeld als hulpmiddel om met de jongeren in gesprek te komen over vriendschap, verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Het ontwerp van deze bladen gaat uit van de cognitieve stijl van mensen met ASS zoals beschreven in het theoretisch kader. Om tot de uiteindelijke gespreksbladen tot dit onderzoek te komen zijn de volgende stappen ondernomen; 11
De eerste versie van de gespreksbladen is in de begeleiding van een 17- jarige cliënte met ASS en een normale begaafdheid uitgeprobeerd en haar is om feedback gevraagd. De feedback van deze cliënte heeft geleidt tot een aantal wijzigingen in de gespreksbladen. Vervolgens zijn de gespreksbladen, na aanpassing, voorgelegd aan een seksuoloog, een autismespecialist en aan een volwassen vrouw met ASS om te kijken of de onderwerpen voldoende en op de juiste manier vanuit hun persoonlijke expertise zijn belicht. Hun feedback is vervolgens verwerkt in de uiteindelijke versie van de gespreksbladen. De gespreksbladen zijn in de individuele begeleiding aan jongeren met ASS en een normale begaafdheid uitgeprobeerd. Tot slot zijn de ouders van deze jongeren middels een vragenlijst geïnterviewd. Deze vragenlijst konden zij zowel digitaal als schriftelijk invullen. 12
Resultaten Resultaten methodestudie Uit de literatuurstudie blijkt dat er nog relatief weinig onderzoek gedaan is over seksualiteit van mensen met ASS. De meeste publicaties van deze onderzoeken hebben betrekking op mensen met ASS en een verstandelijke beperking. Meestal wordt het onderwerp seksualiteit besproken in termen van probleemgedrag (Gerland, 2004). Tevens zijn de meeste methodieken met het onderwerp seksuele vorming of seksuele voorlichting gericht op mensen met ASS en een verstandelijke beperking. (Hellemans & Vermeulen e.a., 2006) In diverse onderzoeken wordt meerdere malen gesteld dat mensen met ASS niet in staat zouden zijn om een goede seksuele/intieme relatie op te bouwen. Gary Mesibov (1982) is een van de eersten die inziet dat voorlichting op een aangepaste manier gegeven moet worden aan mensen met ASS. Er zijn diverse methodieken voor seksuele vorming/voorlichting (zie bijlage) ontwikkeld voor jongeren met ASS en een verstandelijke beperking. Deze methodieken bestaan uit werkbladen, leesboeken en beeldmateriaal in de vorm van video/dvd. Een aantal van deze methodes schenken aandacht aan verliefd, verkering en liefdesverdriet. In Seks@autisme.kom (Hellemans & Vermeulen e.a., 2006) wordt hier wel wat aandacht aan besteed. In een aantal methodes voor psycho-educatie komt dit onderwerp ook aan bod, zoals Handleiding voor jezelf (Manders & Schrurs, 2004) Deze methode maakt onder andere gebruik van aanvul- en afvinkzinnen. Resultaten Deskundigen De bijdrage van de deskundigen is met name gericht geweest op de gesprekbladen die ontwikkeld zijn. Zij hebben vanuit hun expertise er voor gezorgd dat de gespreksbladen verder ontwikkeld zijn. Op de vraag hoe de seksuoloog op dit moment omgaat met dit onderwerp, blijkt dat dit vooral in praatgroepen voor adolescenten en volwassenen gebeurd. De seksuoloog werkt volgens een eigen ontwikkeld programma; Communicatie en Sociale contacten (Timmer, Betz & Jans, 2008) welke gebaseerd is op de Liebermannmethode. De seksuoloog heeft erop gewezen dat het wederkerig aspect van verkering meer benadrukt moet worden. De autismespecialist geeft aan gebruik te maken van diverse methodes en middelen om met de jongeren met ASS in gesprek te zijn over de onderwerpen verliefd, verkering en liefdesverdriet indien dit aan bod komt. Vaak komt de vraag vanuit de jongeren zelf, maar ook ouders geven aan dat verliefdheid en verkering een onderwerp moet zijn tijdens de begeleiding. De 13
Autisme-specialit geeft aan vooral veel te moeten ʻknippen en plakkenʼ uit verschillende methodes. Enkele eerder genoemde methodes worden daarbij gebruikt zoals; Handleiding voor jezelf, Seks@autisme.kom. Ook maakt de autismespecialist onder andere gebruik van Protocol Autisme en Seksualiteit (van der Blom, 2005), delen uit de methode Lief en Lijf (Gasthuizen, 1994) en educatief materiaal zoals het bordspel Liefdesweetjes (Bosch & Suykerbuyk). Echter voldoende passend materiaal is niet aanwezig voor de doelgroep van dit onderzoek als het gaat om deze onderwerpen. Met name voor de technische voorlichting en voor mensen met een verstandelijke beperking is voldoende op handen. De volwassen vrouw met ASS heeft ervoor gezorgd dat de gespreksbladen voldoende autisme-vriendelijk zijn; misverstanden en onduidelijkheden zijn er zoveel mogelijk uitgehaald. Een voorbeeld hiervan is de eerste definitie van vriendschap: ʻis de relatie of verhouding tussen 2 of meerdere mensen waarbij geslacht geen rol speeltʼ. Dit is veranderd in een positieve relatie, want volgens de ervaringsdeskundige heb je ook een relatie met iemand als je er een hekel aan hebt. De gespreksbladen zijn overzichtelijker geworden hierdoor. Als neurotypische is het erg moeilijk om de dubbelzinnigheden er uit te halen. Zij gaf aan dat illustraties niet nodig zijn, dat de functie van de teksten duidelijk moeten zijn. De seksuologe adviseerde om een man en vrouw versie te maken, deze vraag is ook voorgelegd aan de ervaringsdeskundige, zij gaf aan dat dit niet nodig is. De gespreksbladen zijn dan ook man/vrouw in een gebleven. Na haar aanwijzingen zijn de donkere kaders aangebracht zodat het als een leesvak herkend kan worden. De kopjes van het gespreksblad zijn eenduidig geworden. Waar iets ingevuld moet worden staat nu ʻvul inʼ, waar iets gelezen dient te worden staat nu ʻlezenʼ. Tijdens het bespreken van de werkbladen kwamen wij er beiden achter dat de omschrijvingen vaag blijven. Ook de woordenboekverklaring is erg vaag. We hebben geprobeerd hier meer grip op te krijgen maar hebben uiteindelijk de conclusie moeten trekken dat het niet anders kan. Resultaten Jongeren De jongeren die meededen aan dit onderzoek hebben tijdens een begeleidingsmoment een gesprek gehad over vriendschap, verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Bij dit gesprek is gebruik gemaakt van de ontwikkelde gespreksbladen. Vriendschap Wat betreft vriendschap zijn de jongeren het unaniem eens met elkaar als het gaat om de items: Ik en mijn vriend(in) vinden het leuk om bij elkaar te zijn. Hierbij gaven allen aan dat dit meestal het geval is. 14
Ik en mijn vriend(in) hebben dezelfde hobbyʼs. Allen gaven hier soms aan. Ik en mijn vriend(in) houden rekening met elkaar. 5 van de 5 gaven aan meestal. Verder geven de meeste jongeren (4 van de 5) aan het belangrijk te vinden dat vrienden meestal eerlijk zijn zonder elkaar pijn te doen en elkaar meestal te helpen als zij of de ander hulp nodig hebben. Ook wordt een vriendschap volgens de meeste jongeren gekenmerkt door het kunnen bewaren van een geheim (4 van de 5 meestal, 1 van de 5 soms). De vier jongeren die de vraag; vrienden vertrouwen elkaar beantwoorden geven aan dat dit meestal het geval is. (1 missing antwoord) Wat alle deelnemende jongeren niet belangrijk vinden in een vriendschap is of de vriend(in) leuke spullen heeft. 4 van de 5 jongeren gaat niet met een vriend om omdat daar meer mag. 1 van de 5 gaf aan dat dit meestal wel het geval is. Verliefd, verkering en liefdesverdriet De eerste vraag Dit betekent verliefdheid voor mij vinden allen een moeilijke vraag. 1 van de jongens geeft het volgende aan: niet echt iets. Nog nooit verliefd geweest, maar een stap meer dan iemand aardig vinden. Hij vertelt erbij dat hij het niet zeker weet. Het meisje geeft aan dat ze verliefdheid een stom woord vind. 2 jongens van de 5 jongeren die meedoen aan dit onderzoek geven aan nog nooit verliefd te zijn geweest. (Zie afbeelding 1) Op het moment van het gesprek met de gespreksbladen gaven 2 (1 jongen en 1 meisje) van de 5 jongeren aan dat ze verliefd zijn. Van deze twee jongeren heeft alleen het meisje op dit moment verkering. Eén van de jongens geeft aan graag verkering te willen omdat hij verliefd is, een andere jongen geeft aan geen verkering te willen omdat hij juist niet verliefd is. Twee van de jongens geeft aan geen idee te hebben of zij wel verkering willen, 1 van hen heeft hier nog nooit over nagedacht en de ander zou misschien verkering willen omdat hij wil weten hoe dat is of voelt. Het meisje heeft al verkering dus deze vraag is voor haar niet van toepassing. 15
Afbeelding 1 De jongeren omschrijven verliefd als: een sterke aantrekkingskracht voelen voor iemand (2x), als je van iemand houdt en bij hem/haar wilt zijn en voor een van de jongeren betekent het niet echt iets, nog nooit verliefd geweest, maar een stap meer dan iemand aardig vinden. Later geeft hij wel aan dat hij niet echt op iemand was maar dat hij wel iemand héél aardig vond. Tijdens het gesprek noemt hij dit een soort van verliefdheid. Bij de aankruistabel Dit betekent verliefd voor mij geven twee van de drie jongeren aan dat ze invullen wat ze denken, hun echte beleving kunnen ze hier niet kwijt omdat ze nog nooit verliefd zijn geweest. Dit maakt deze gegevens minder betrouwbaar, maar geeft wel een goed beeld over hoe de jongeren denken over wat bij verliefdheid hoort. Geen van de jongeren vindt misselijk zijn, duizelig worden of slappe knieën krijgen bij verliefdheid horen. Vier van de vijf jongeren vindt een raar gevoel krijgen in je buik als je de ander ziet meestal bij verliefdheid horen. Ook wil vier van de vijf jongeren meestal de hele dag bij die persoon zijn. Van de vijf jongeren geven drie aan dat zij bij verliefdheid geen seks willen met die persoon, twee van hele groep geven aan soms seks te willen met die persoon. Verkering wordt als volgt omschreven door de jongeren: Geen idee, vriendschap, maar ietsje meer dan dat en iets minder dan verliefdheid, vaak op school. Dat jij je tot iemand aangetrokken voelt en de ander zich aangetrokken voelt door jou. Dat je met een persoon een relatie hebt en je houdt dan erg van dat persoon en je wilt bij hem/haar zijn. Een erkende liefdesrelatie. 16
Mijn verkering is goed zat. Opvallend is dat 2 van de 5 jongeren seks niet bij verkering vinden horen en 2 van de 5 vinden het soms bij verkering horen. Het meisje geeft aan dat zij meestal seks heeft met haar verkering. (zie tabel 1). Een van de jongeren vertelt het volgende over verkering: Als iemand aan mij verkering vraagt dan denk ik bij mezelf, laat ik dat maar doen, misschien is ze wel heel leuk. Maar dat is niet altijd zo. Vrijwel alle jongeren (4 vd 5) willen niet alles samen doen met hun vriend of vriendin, ze spreken ook nog met hun vrienden of vriendinnen af. Tabel 1 niet soms meestal missing Ik en mijn vriend(in) komen bij elkaar thuis 3 2 Ik heb geen tijd meer voor andere dingen 4 1 Ik en mijn vriend(in) gaan samen uit 4 1 Mijn vriend(in) vraagt of ik cadeaus koop voor 4 1 hem of haar Ik en mijn vriend(in) maken huiswerk samen 3 2 Ik en mijn vriend(in) zoenen 3 2 Ik en mijn vriend(in) hebben seks met elkaar 2 2 1 Ik ken zijn of haar ouders en zijn of haar ouders 2 3 kennen mij Ik en mijn vriend(in) lopen hand in hand met 2 3 elkaar Ik en mijn vriend(in) verrassen elkaar; met 4 1 bijvoorbeeld een lief smsje of klein cadeautje Ik en mijn vriend(in) doen niet alles samen, ik 4 1 spreek ook nog met vrienden of vriendinnen af Ik doe alles voor mijn vriend(in) 1 3 1 Ik en mijn vriend(in) geven elkaar complimenten 2 3 Ik en mijn vriend(in) zijn trouw aan elkaar, we 1 3 1 gaan niet vreemd Ik blijf mijn eigen dingen doen 4 1 Mijn vriend(in) verlangt veel van mij 1 3 1 Van alle jongeren hebben de 4 jongens al eens te maken gehad met liefdesverdriet. Het meisje gaf als mondelinge toelichting dat ze niet echt te maken heeft gehad met liefdesverdriet. Geen van de jongeren geeft aan zich wanhopig te voelen of denkt dat hij of zij nooit meer verliefd zal worden. Bijna alle geven aan soms verdrietig te zijn (4 uit 5). Een van de jongeren zegt over uitmaken: Ik wacht net zo lang tot zij mij niet meer leuk vindt. Ik heb het 1 keer zelf uitgemaakt en toen ging ze huilen, ik kan niet tegen huilende mensen. 17
Opvallend is dat 2 van de 5 jongeren met niemand praat over liefdesverdriet en 2 van de 5 heeft er met onder andere de ouders over gepraat (1 missing antwoord). De jongeren mochten allen hun commentaar en tips geven over de gespreksbladen, allen geven aan dat er niet veel veranderd hoeft te worden. Plaatjes of tekeningen leiden alleen maar af. Een van hen geeft aan dat de antwoordmogelijkheid misschien bij een enkele vraag toegevoegd kan worden. Een van de jongens geeft aan dat hij het eigenlijk wel leuk vind om er over te praten op deze manier Resultaten ouders Van de 5 jongeren die meedoen aan het onderzoek hebben 4 ouders (de moeders) de vragenlijst ingevuld. (zie afbeelding 2) Eén van de ouders vindt het moeilijk te zeggen of hun zoon behoefte heeft aan ondersteuning. Een andere ouder staat er neutraal tegenover met de volgende toelichting: Als er op dit gebied hier iets afspeelt, merk ik dat hij zich afsluit of naar zijn kamer toe gaat. Of het moet met een komische draai verteld worden dan kan hij nog wel eens meedoen met het gesprek door flink te overdrijven en zolang het maar niet over of om hem gaat. Een van de ouders geeft als toelichting op ondersteuning, dat haar zoon niet weer wat het inhoud en hoe dit voelt. Een ander ouder geeft aan dat ze denkt dat haar zoon er niet veel over praat maar er wel mee bezig is, daarom is zij van mening dat haar zoon ondersteuning nodig heeft, maar hij wil dit niet met haar bespreken. Afbeelding 2 18
Slechts 1 van de ouders geeft aan dat hun zoon geen vragen heeft over verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Van de drie ouders die aangeven dat hun zoon vragen heeft geven twee van hen aan dat hun zoon hier niet met hen over wil praten. Een van hen geeft aan dat hun zoon het antwoord waarschijnlijk googled, wat haar meteen zorgen baart. Zij geeft aan zich zorgen te maken over het letterlijk van TV overnemen en in de praktijk toe te passen. De ouders vinden het allen belangrijk (2) tot zeer belangrijk (2) dat er over het thema gesproken wordt. De belangrijkste gesprekspartners vinden zij daarbij zichzelf als ouders en de vaste begeleiders van hun kind. Eén van de ouders geeft aan dat de zussen van hun zoon ook belangrijk zijn, met name als voorbeeldfunctie. (zie afbeelding 3) Opvallend is dat geen van de ouders de school hierin als gesprekspartner zien. Afbeelding 3 19
Conclusie en discussie In dit onderzoek staat de vraag Hoe kan ik tieners met ASS begeleiden als het gaat om de themaʼs verliefd, verkering en liefdesverdriet. centraal. Om daar een antwoord op te kunnen geven is eerst gekeken naar bestaande onderzoeken, literatuur en methodes. Er zijn slechts enkele onderzoeken gedaan als het gaat om seksualiteit van mensen met ASS. Van deze onderzoeken gaat het merendeel over mensen met ASS en een verstandelijke beperking. Tot de begin jaren 80 wordt in de meeste onderzoeken gesteld dat mensen met ASS niet in staat zijn om een goede seksuele/intieme relatie op te bouwen. Gelukkig denkt men hier over het algemeen nu anders over. Inmiddels zijn diverse boeken geschreven over seksualiteit en autisme, de meesten van hen stippen ook het thema relaties aan. Tevens is gekeken naar welke hulpmiddelen beschikbaar zijn over verkering, verliefdheid en liefdesverdriet om een antwoord te kunnen geven op de onderzoeksvraag. Op dit moment zijn er weinig concrete hulpmiddelen voor handen wat betreft de doelgroep van dit onderzoek namelijk jongeren tussen de 10 18 jaar met een ASS. Er zijn, naast de reguliere methodieken, diverse methodieken voor seksuele vorming/voorlichting ontwikkeld voor jongeren met ASS en een verstandelijke beperking, echter deze zijn niet voldoende afgestemd op de jongeren met een normale begaafdheid en ASS. Omdat er zo weinig concreet materiaal voor handen is, zijn er 4 gespreksbladen ontwikkeld om er achter te komen wat jongeren zelf denken en willen wat betreft verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Een eerste versie van de gespreksbladen is voorgelegd aan een 17-jarige meid met ASS en een normale begaafdheid. De gespreksbladen bleken een goede aanzet te zijn voor een diepergaand gesprek. Deze gespreksbladen zijn aan een aantal deskundigen voorgelegd; een volwassen vrouw met ASS, een autismespecialist en een seksuoloog. Met name de autisme-specialist beaamt dat er weinig concreet en passend materiaal is, alle materialen die nu voor handen zijn moeten op maat gemaakt worden, zodat rekening wordt gehouden met de cognitieve denkstijl van de jongeren met ASS en een normale begaafdheid. Door een volwassen vrouw met ASS te bevragen zijn diverse ʻneurotypische foutjesʼ uit de werkbladen gehaald en zijn de werkbladen autisme-vriendelijker geworden. De open vragen blijken de moeilijkste vragen te zijn, pas nadat een algemeen leeskader en een aanvinklijst is gepasseerd komt het gesprek over het betreffende onderwerp goed op gang. Als gesprekspartner van deze jongeren is er een goede mogelijkheid om concrete vragen te kunnen stellen, door de afvinklijsten te gebruiken is beter de beeldvorming van deze jongeren in te schatten. Het doorvragen is hiervoor wel noodzakelijk, onduidelijkheden bij de 20
jongeren kunnen direct ondertiteld worden. Het is van belang om niet alleen de taal aan te passen maar ook het ondersteunend en visueel materiaal dient aangepast te worden aan de manier van waarnemen van mensen met ASS. De jongeren hebben moeite met het uit zichzelf beschrijven van verliefdheid. Ze omschrijven verliefd als: een sterke aantrekkingskracht voelen voor iemand, als je van iemand houdt en bij hem/haar wilt zijn en voor een van de jongeren betekent het niet echt iets, nog nooit verliefd geweest, maar een stap meer dan iemand aardig vinden. Later geeft hij wel aan dat hij niet echt op iemand was maar dat hij wel iemand héél aardig vond. Tijdens het gesprek noemt hij dit een soort van verliefdheid. Van de 5 jongeren die in totaal meedoen aan dit onderzoek zijn 2 nog nooit verliefd geweest en twee van de jongeren zijn op dit moment verliefd. Enkel het meisje heeft op dit moment verkering. Eén van de jongens geeft aan graag verkering te willen omdat hij verliefd is, een andere jongen geeft aan geen verkering te willen omdat hij juist niet verliefd is. Twee van de jongens geeft aan geen idee te hebben of zij wel verkering willen, 1 van hen heeft hier nog nooit over nagedacht en de ander zou misschien verkering willen omdat hij wil weten hoe dat is of voelt. Van de vijf jongeren geven drie aan dat zij bij verliefdheid geen seks willen met die persoon, twee van hele groep geven aan soms seks te willen met die persoon. Opvallend is dat 2 van de 5 jongeren seks ook niet bij verkering vinden horen en 2 van de 5 vinden het soms bij verkering horen. Het meisje geeft aan dat zij meestal seks heeft met haar verkering. Verkering wordt als volgt omschreven door de jongeren: Geen idee, vriendschap, maar ietsje meer dan dat en iets minder dan verliefdheid, vaak op school. Dat jij je tot iemand aangetrokken voelt en de ander zich aangetrokken voelt door jou. Dat je met een persoon een relatie hebt en je houdt dan erg van dat persoon en je wilt bij hem/haar zijn. Een erkende liefdesrelatie. Mijn verkering is goed zat. De vier jongens die meedoen aan het onderzoek hebben allen al eens liefdesverdriet ervaren, het meisje geeft aan niet echt liefdesverdriet te kennen. 2 van de jongens zijn van mening dat je liefdesverdriet niet met anderen bespreek. Tot slot blijft de vraag Hoe denken ouders over deze begeleiding? over om te beantwoorden; Ouders vinden het een lastig onderwerp, enerzijds omdat ze het moeilijk in kunnen schatten waar precies de behoeftes van hun tiener 21
liggen, anderzijds omdat hun kind niet met zijn ouders over deze themaʼs wil praten. Wel vinden zij het belangrijke tot zeer belangrijke themaʼs om te bespreken. De belangrijkste gesprekspartners vinden zij daarbij zichzelf als ouders en de vaste begeleiders van hun kind. Opvallend is dat geen van de ouders de school hierin als gesprekspartner zien. Samenvattend kan geconcludeerd worden dat tieners met ASS en een normale begaafdheid niet op eenzelfde manier bezig zijn als hun leeftijdsgenoten met verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Sommigen zijn er helemaal niet mee bezig, andere gebruiken niet de standaard informatiekanalen en gaan de antwoorden op hun vragen bijvoorbeeld op het internet zoeken of nemen dingen klakkeloos over van TV. De informatie die hen geboden wordt via de gebruikelijke kanalen zoals de voorlichting/vorming op school is niet op maat en daardoor kan hun eigen manier van betekenis verlenen voor misverstanden zorgen. Bij de gewone jongeren is duidelijk dat relationele en seksuele vorming geen overbodige luxe is, jongeren met ASS hebben nog meer behoefte aan expliciete vorming op relationeel en seksueel gebied. De sleutel is dat alle voorlichting en steun aan mensen met ASS aangepast moet zijn, ook op het gebied van verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Toch uit zich dat niet zichtbaar in de methodes die ontwikkeld zijn. In diverse boeken wordt besproken dat seksuele vorming bij mensen met ASS precisiewerk is. Het is belangrijk om preventief te werk te gaan als het gaat om seksuele vorming. Maar helaas gaan methodes die gericht zijn op seksuele vorming minimaal in op hoe jongeren met ASS en een normale begaafdheid om kunnen gaan met verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Gespreksbladen gebruikt zoals in dit onderzoek openen een deur tot een gesprek over de ingewikkelde themaʼs zoals verliefdheid, verkering en liefdesverdriet. Dit onderzoek laat zien dat de jongeren met ASS en een normale begaafdheid meer nodig hebben dan alleen een gesprek, hun gedachtes over de themaʼs moeten als het ware ʻaangezetʼ worden. De beeldvorming van beide kanten wordt hierdoor bevorderd, als begeleider kun je een kijkje nemen in de ASS-wereld van de jongere die voor je zit. Andersom wordt de jongere een blik gegund in de betekenisverlening van de neurotypische wereld. Door het gesprek te voeren met de visuele ondersteuning komen deze werelden dichter bij elkaar. De begeleiding heeft hierin wel de belangrijke taak om open te staan voor de belevingswereld van de jongere en moet continue afstemmen in de vorm van communicatie en begripsniveau. Het blijft zoeken naar de juiste frequentie. 22
Aanbevelingen Op de eerste plaats is het wenselijk dat meer materialen ontworpen worden als het gaat om de themaʼs verliefd, verkering en liefdesverdriet specifiek voor jongeren met ASS en een normale begaafdheid zodat maatwerk beter mogelijk wordt. Omdat elke individu met of zonder ASS uniek is moet de benadering passen bij de persoon, dit is alleen mogelijk als voldoende materiaal voor handen is. De gespreksbladen zoals ze voor dit onderzoek zijn opgesteld zijn slechts een eerste opzet en nog niet volledig, een uitbreiding is zeker wenselijk. Het behoort tot de aanbeveling dat er een handleiding geschreven wordt bij het gebruik van de werkbladen. Binnen de aanvinklijsten zijn een aantal items opgesteld die een indicatie kunnen geven tot problemen of andere zienswijze, ook hier geldt dat het slechts een eerste aanzet is. De gesprekspartner van de jongere dient hierop door te vragen. In de gespreksbladen zijn geen items opgenomen die kopieergedrag naar boven kunnen halen, ook signalen om bijvoorbeeld loverboy-problematiek naar boven te halen is niet opgenomen in dit onderzoek. Bovendien zijn de bladen slechts onder een kleine groep jongeren uitgeprobeerd, het behoort tot de aanbevelingen om de bladen bij een grotere groep te gebruiken en vervolgens te evalueren. Nader onderzoek blijft nodig. De bladen mogen enkel als hulpmiddel gebruikt worden om het gesprek op gang te brengen en dienen op maat te worden gebruikt voor elk individu. Het blijft belangrijk om dit onderwerp bespreekbaar te maken en houden met de jongeren. Zij stellen uit zichzelf niet of nauwelijks vragen en lopen het risico op vastlopen of teleurstellingen. Niet alle blauwtjes kunnen voorkomen worden. Hun vragen kunnen deels wel beantwoord worden zonder voordat vreemde of verkeerde antwoorden door henzelf gevonden worden. Het preventief werken voorkomt problemen zoals neurotypische mensen ze kunnen ervaren, denk daarbij aan stalken, terwijl de jongere enkel op een onhandige manier zijn liefde kenbaar maakt. 23
Nawoord De jongeren die meewerkten aan dit onderzoek waren allen optimistisch over de gespreksbladen. Vanuit de ouders die de enquete ingevuld hebben leek het bij sommigen een deur te openen tot een gesprekje thuis. Hoe klein dan ook de opening is, ouders hebben er wel een goed gevoel bij gekregen. Voor de deskundigen heeft dit praktijkonderzoek weer eens stof tot nadenken verschaft. De autismespecialist wil graag gebruik maken van de gespreksbladen zoals deze ontwikkeld zijn en is daar enthousiast over. Voor de dagelijkse praktijk maakt het weer duidelijk hoe anders de jongeren met ASS tegen verliefd, verkering en liefdesverdriet aan kunnen kijken. Het Steunpunt Autisme Zuidoost Brabant heeft zelf een workshop ontwikkeld over Autisme en Seksualiteit, door de ervaring, die met dit praktijkonderzoek opgedaan is, toe te voegen aan de workshop, bieden we weer iets extraʼs en is de workshop weer een stukje dichter bij de volledigheid gekomen. Met name de voorbeelden die de jongeren zelf geven zijn van toegevoegde waarde als het gaat om het ondersteunen van begeleiders van jongeren met een normale begaafdheid en ASS. Ze lichten weer een tipje van de autismesluier op. 24
Reflectie en evaluatie In eerste instantie wilde ik een totaal ander onderwerp nemen voor mijn praktijkonderzoek, maar daar ben ik op advies van mijn onderzoekbegeleider vanaf gestapt en ben toen een geheel andere richting in gegaan. Dit lijkt een makkelijke stap te zijn geweest, maar de verwarring binnen in mij is groot geweest. Met name de gedachte; wat nu en welke richting moet ik op? heeft lang in mijn gedachtes het een en ander geblokkeerd. Maar uiteindelijk ben ik er met de nodige hulp toch uit gekomen. Het onderwerp seksualiteit heeft mij al lang in de greep, op eerdere opleidingen ben ik dit onderwerp ook al tegengekomen. Op de Pabo ging mijn eindwerkstuk over seksuele voorlichting op de reguliere basisschool. Voor mijn opleiding aan de universiteit heb ik een onderzoek gedaan wat gedeeltelijk over dating in de peergroep ging. En nu bij de opleiding Master SEN Autisme-specialist komt het weer op mijn pad. Dit keer omdat ik te maken kreeg met een tienermeisje met ASS wat problemen had op het gebied van de seksuele ontwikkeling en ik niet goed wist hoe ik hier met haar over zou kunnen ʻpratenʼ. Praten staat tussen aanhalingstekens omdat ik praten altijd met een visuele ondersteuning doe als het gaat om deze cliënte. Het verbaasde mij dat er zo weinig onderzoek gedaan is naar de doelgroep zoals beschreven; jongeren met ASS en een normale begaafdheid. Ik had niet verwacht dat er ook daadwerkelijk zo weinig concreet materiaal beschikbaar is voor mijn doelgroep. Al snel kwam toen het idee om zelf maar iets te gaan ontwikkelen, dit zijn de uiteindelijke gespreksbladen geworden. Dit bleek een stuk moeilijker te zijn dan ik vooraf gedacht had. Met name alle formuleringen en beschrijvingen maken is voor mij als neurotypische erg lastig om ze autisme-vriendelijk te maken. Ik ben ook erg dankbaar voor alle hulp die ik van collegaʼs, medestudenten, onderzoeksbegeleider en deskundigen gehad heb. Menig maal zijn mijn ogen opnieuw geopend door iemand anders. Wat erg veel voor mij heeft betekend zijn de gesprekken die ik met de jongeren gevoerd heb. Daar heb ik enorm van genoten, de jongeren zijn zo open en eerlijk geweest tegen mij en hebben weer een stukje meer van zichzelf laten zien. Een van de jongeren gaf aan dat hij het een leuk onderzoek vond en dat hij zo eerlijk was omdat dit een onderzoek is. Het proces om tot een goede onderzoeksvraag te komen heeft mij nogal wat kruim gekost. Telkens als ik dacht nu heb ik het helder werd dat beeld volledig op de kop gegooid tijdens de bijeenkomst van onze onderzoeksgroep. Hoewel het niet leuk is om zo in de war weer naar huis te gaan weet ik wel dat het me goed geholpen heeft om te komen tot de best mogelijke (voor mij en op dit moment) onderzoeksvraag. Wat mij betreft hadden de bijeenkomsten dichter op elkaar mogen zitten zodat mijn verwarring ook in een stroomversnelling 25
mee kon en ik daardoor mijn tijd effectiever in had kunnen delen. In vergelijking met het eerste jaar vond ik de tijd ertussen te lang waardoor ik ook steeds bleef wachten met het volgende onderdeel. Dit zou ik in een volgend onderzoek anders aanpakken. Het is voor mij niet nodig om te wachten op de feedback om alvast naar het volgende onderdeel te gaan. Deze keer ben ik te braaf geweest, wat mijn proces wellicht wat vertraagd heeft. Ik vind het jammer dat ik maar een kleine onderzoekseenheid heb, dit is mede door de tijdsdruk gekomen. Ik had eerder moeten beginnen met mijn gespreksbladen, dit heeft me veel meer tijd gekost dan ik vooraf gedacht had. Tevens heb ik het lef niet gehad om mijn onderzoeksgroep uit te breiden, ik ben een beetje in het bekende blijven hangen. Een grotere groep had een beter beeld kunnen geven. Over de uitkomst van dit onderzoek ben ik wel tevreden, ik hoop dat ik de gespreksbladen verder kan ontwikkelen in mijn eigen praktijk, zeker omdat ik van menig dat ze bij lange na niet klaar zijn of ooit klaar zullen zijn. Ik ben ook erg benieuwd hoe anderen om zullen gaan met deze gespreksbladen. Tegelijkertijd is dat ook iets wat ik vrees; dat ze gebruikt worden zonder er dieper op in te gaan. Wat ik met dit onderzoek geleerd heb is dat het erg moeilijk blijft om in gesprek te gaan over verliefd, verkering en liefdesverdriet met jongeren met ASS. Het onderwerp is erg vaag, niet concreet en moeilijk te beschrijven. Toch denk ik dat door de gespreksbladen er een grotere ingang kan ontstaan tot een ʻgoed gesprekʼ. Door het aanvinken en invullen wordt het denkkader van begeleider en jongeren iets meer op elkaar afgestemd. De betekenis van de woorden wordt enigszins weergegeven door de woordenboekverklaringen. Nu is de kans groter dat begeleider en jongeren met het woord verkering hetzelfde bedoelen en/of begrijpen. Wat mij het meeste bij zal blijven van dit onderzoek en de gehele opleiding is de kwetsbaarheid van de jongeren met ASS. Zij willen zo graag ook verkering, maar weten nauwelijks hoe dat werkt en het vanzelf leren zoals andere jongeren dat doe is er voor hen niet bij. Alles staat of valt met de juiste begeleiding. En voor neurotypische is het zo moeilijk om jongeren met ASS te leren hoe het zit met verliefd, verkering en liefdesverdriet. 26
Bronnen Attwood, T. & Grandin, T., e.a., (2006). Meisjes en vrouwen met Asperger. Uitgeverij Pica. Blijd-Hoogwys, E.M.A. (2006). Lezing: Verklaringsmodellen van Autisme & seksualiteit. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 3/2006, 123-126. Blom van der, W. (2005). Protocol autisme en seksualiteit. Over wensen en grenzen in de seksuele opvoeding van autistische kinderen. IvOO Maastricht. Bosch, E. & Suykerbuyk, E. (2003). Seksuele voorlichting aan mensen met een verstandelijke handicap, de kunst van het verstaan. Soest: Nelissen. Gasthuizen, S. E.a. (1994). Lief en Lijf. Vriendschap en seks- volledige pakket. Garant uitgeverij Gerland, G. (2004). Autisme. Relaties en seksualiteit. Houtekiet Harris, R.H. (2004). Seks en zo. Gottmer Uitgevers Groep b.v. Heestermans, M. (2005). Verstandelijk beperkte mensen met ASS en seksueel overschrijdend gedrag, diagnostiek en behandeling. De Plaetse. Autisme en seksualiteit; Opstellen over autisme in relatie tot seksualiteit en intimiteit. 83-86. Antwerpen-Apeldoorn: Garant Hellemans, H. (1996). Autisme en seksualiteit. Diensten kinder- en jeugdpsychiatrie algemeen ziekenhuis Middelheim-campus kinderziekenhuis, Antwerpen. Hellemans, H., Vermeulen, P., Conix, G. & De Lameillieure, L., (2006). Seks@autisme.kom; Een programma voor relationele en seksuele vorming voor jongeren en volwassenen met autisme. Deel 1 seksualiteit. Berchem; EPO. Liebermann, D.A., & Melone, M.B. (1980). Sexuality and social awareness. A curriculum for moderately autistic and/or neurologically impaired individuals. New Haven: the Benhaven Press. Manders, R., & Schrurs, J. (2004) Handleiding voor jezelf. Uitgeverij VIA Mesibov, G.B. (1982). Sex education for people with autism: matching programs to levels of functioning. Omaha. Mesibov, G.B., & Ously, O.Y. (1991). Sexual attitudes and knolletje of highfunctioning adolescents and adults with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21, 471-481. Princen, R. (2004). Seksuele voorlichting voor jongeren met autisme. Alkmaar: Uitgeverij Eigen boek. Timmer, K., Betz, C., & Jans, B. (2008). Communicatie en Sociale contacten. Aangaan van contacten en onderhouden van contacten. GGz Eindhoven. Vermeulen, P. (2005). Een gesloten boek: autisme en emoties (herwerkte uitgave). Leuven: Acco. 27