Home Marjorie Kerselaarlaan 27-29 - www.homemarjorie.be 2220 Heist-op-den-Berg Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie
1 Palliatieve zorgcultuur in Home Marjorie 1.1 Inleiding Kwalitatieve zorg en respect voor de bewoners, vormen de hoekstenen van de werking in Home Marjorie. In Home Marjorie verblijven mensen met de ziekte van Huntington (zvh) of een ander niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De zvh en sommige NAH s zijn degeneratief. De meeste bewoners verblijven in Home Marjorie tot aan hun overlijden. Ook de laatste levensfase willen we zinvol begeleiden. We stellen alles in het werk om bewust en liefdevol afscheid te kunnen nemen van de bewoner. Dit is niet alleen voor de bewoner belangrijk, maar ook voor de familie, betrokkenen en de medewerkers. Deze visie sluit ook aan bij de evolutie in het maatschappelijk denken. Vroeger was de dood een natuurlijk en vertrouwd fenomeen. Met de vooruitgang van de geneeskunde na Wereldoorlog II heeft men meer vat gekregen op het leven, vooral sinds de ontdekking van de antibiotica. Het sterven werd meer en meer verbannen naar ziekenhuizen en wordt dikwijls gezien als een medisch falen. Sinds enkele decennia is er een tendens waarbij het sterven van een mens opnieuw meer bespreekbaar wordt. Dankzij georganiseerde thuiszorg en mantelzorg kan en mag men thuis sterven en wordt therapeutische hardnekkigheid meer en meer in vraag gesteld. In de jaren 60 ontstond in Groot-Brittannië onder impuls van C. Saunders het begrip palliatieve zorg. Patiënten die ongeneeslijk ziek zijn hebben recht op een zinvol en waardig levenseinde. In het medisch denken wordt er overgeschakeld van cure naar care. Sinds de jaren 80 heeft men ook in ons land aandacht voor palliatieve zorg, onder andere door het oprichten van palliatieve thuiszorg en regionale netwerken. Waardig sterven is belangrijk en we streven er in Home Marjorie naar om dit afscheid zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Dat wil zeggen in de woning, de vertrouwde omgeving van de bewoner en in aanwezigheid van familie, betrokkenen en medewerkers. We sluiten niet uit dat familie en betrokkenen er voor kiezen om hun familielid thuis te laten verblijven tijdens de laatste levensfase. 2 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
Het is echter niet zo dat het goed begeleiden van de laatste levensfase pas start als de dood nadert. Gezien elke bewoner een zeer ernstige aandoening heeft, is het belangrijk een palliatieve zorgcultuur te creëren in Home Marjorie. Dit vraagt dat we de eindigheid van het leven aanvaarden. We willen de bewoner steeds in zijn totaliteit benaderen, met als doelstellingen de kwaliteit van het leven verbeteren, pijn verminderen en symptomen controleren en de bewoner begeleiden naar een goed levenseinde, een goede dood. De visie van Home Marjorie op een palliatieve zorgcultuur vertrekt bij een aantal bestaande wetteksten : - Wet over palliatieve zorg (14 juni 2002) - Wet over euthanasie (28 mei 2002) - Wet over patiëntenrechten (22 augustus 2002) Het sluit eveneens aan bij de visie van de VZW Emmaüs op palliatieve zorg, euthanasie en patiëntenrechten. 1.2 Belangrijke begrippen In de visie van Home Marjorie zijn familie en betrokkenen belangrijke partners in de zorg. Dit kan ook een juridisch kader hebben. We maken het onderscheid tussen vertrouwenspersonen en vertegenwoordigers: - Vertrouwenspersoon : wordt met een schriftelijk mandaat aangesteld door de bewoner wanneer hij nog wilsbekwaam is om samen met hem of zelfstandig zijn recht op medische informatie of inzage of afschrift van het medisch dossier uit te oefenen. - (Benoemde) vertegenwoordiger : wordt met een schriftelijk mandaat aangesteld door de bewoner wanneer hij nog wilsbekwaam is om in geval van wilsonbekwaamheid zijn rechten uit te oefenen, nl recht op geïnformeerde toestemming, recht op medische informatie of inzage of afschrift van het medisch dossier, recht op privacy en klachtrecht. In de mate van het mogelijke wordt de bewoner nog betrokken. - (Feitelijke) vertegenwoordiger : wanneer er geen benoemde vertegenwoordiger is aangesteld, voorziet de wetgever dat er een feitelijke vertegenwoordiger wordt aangesteld volgens deze volgorde van belangrijkheid : samenwonende echtgenoot of partner, meerderjarig kind, ouder, meerderjarige broer of zus, beroepsbeoefenaar (in multidisciplinair overleg). Het mandaat van de feitelijke vertegenwoordiger is identiek aan dat van de benoemde vertegenwoordiger. Om de vlotheid bij het lezen van de tekst te behouden, spreken we vanaf nu alleen maar over vertrouwenspersonen. 3 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
1.3 Palliatieve zorg als concept Palliatief is afgeleid van het Latijn palliare en betekent verzachten, een mantel omdoen, ommantelen, omringen, beschermen, koesteren. We geven hierbij enkele definities en komen daarna tot onze kerndefinitie waar we uitgebreid bij stilstaan. Palliatieve zorg is alles wat nog dient gedaan te worden, als men denkt dat niets meer kan gedaan worden (Cicely Saunders) Palliatieve zorg is het verzekeren van optimale levenskwaliteit, zodat toevoeging van levensduur, met de huidige medische verzorging, ook de moeite waard is om geleefd te worden. 1.3.1 De kerndefinitie Palliatieve zorg is de dynamische, actieve en continue totaalzorg voor de bewoner wiens ziekte niet meer te genezen is en wiens levenseinde nadert. Pijn- en symptoomcontrole gaan samen met de aanpak van psychische, sociale en spirituele problemen om de best mogelijke kwaliteit van leven te garanderen aan de bewoner en de omgeving ( familie, medewerkers, medebewoners, vrienden, e.a.). Palliatieve zorg bevestigt het leven en beschouwt het sterven als een normaal, natuurlijk en bij het leven horend proces. Palliatieve zorg wil de dood dus noch versnellen, noch uitstellen. Zij wil ondersteuning bieden aan de bewoner opdat deze zo actief mogelijk zou kunnen blijven leven, en aan de omgeving, zodat deze zo goed mogelijk ondersteund zou worden in het eigen rouwproces. Bewoner en omgeving vormen eenheid van zorg. 4 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
Toelichting bij de definitie Palliatieve zorg is de dynamische, actieve en continue totaalzorg voor de bewoner wiens ziekte niet meer te genezen is en wiens levenseinde nadert." We gaan niet langer de oorzaak van de ziekte bestrijden met het oog op een tijdelijke genezing. We zoeken wel naar geëigende middelen en attitudes om de behoeften, vragen en verlangens van de terminaal zieke bewoner te onderkennen en proberen hieraan te voldoen zodat hij een maximale kwaliteit van leven ervaart. Pijn en symptoomcontrole dienen hiertoe samen te gaan met het aanpakken van psychische, sociale en spirituele problemen teneinde de best mogelijke kwaliteit van leven te garanderen aan de bewoner en de omgeving" Palliatieve zorg is totaalzorg. De hulpverlener heeft aandacht voor de fysische, psychische, sociale, emotionele en spirituele problemen van de bewoner. Pijn kan de totale mens in zijn greep houden. Samen met de bewoner en zijn omgeving zoeken we naar de meest comfortabele manier om deze pijn te behandelen. Pijn heeft niet alleen een lichamelijke oorzaak. In de palliatieve zorg spreekt men dan ook van de totale pijn, de hele persoon lijdt. Daarom legt men de nadruk op totaalzorg en heeft men aandacht voor de verschillende aspecten van het ongeneeslijk ziek zijn en het naderende levenseinde. Om deze totaalzorg te kunnen geven is er een netwerk van mensen nodig; professionelen (begeleiders, artsen, verpleegkundigen, paramedici, ) en mantelzorgers (familie, vrienden, medebewoners, ). Zij zijn de bewoner nabij en trachten aan zijn behoeften te voldoen, in goed overleg en met respect voor ieders eigenheid. Deze benadering veronderstelt een intense multidisciplinaire samenwerking. "Palliatieve zorg bevestigt het leven en beschouwt het sterven als een normaal, natuurlijk en bij het leven horend proces. Hoewel er in de samenleving nog vaak een taboe op rust, beschouwt de palliatieve zorg de dood niet als iets dat moet weggestoken worden. Vaak ervaart de medische wetenschap de dood nog als een falen, iets wat bestreden en vermeden had kunnen worden. 5 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
In de palliatieve zorg is het sterven een deel van het leven, een levensfase waaraan we bijzondere aandacht moeten schenken. Wie geen kans meer heeft op genezing, heeft evengoed recht op verzorging, nabijheid en warmte. "Palliatieve zorg wil de dood niet versnellen of uitstellen" Palliatieve zorg probeert geen jaren toe te voegen aan het leven, maar leven aan de jaren. Dit principe wordt nog vaak bemoeilijkt door het denkpatroon van het medisch-curatief model. Palliatieve zorg streeft niet langer naar genezing, maar naar comfort en betekent dus een omschakeling van cure naar care. Dit veronderstelt een heel andere strategie: onderzoeken en behandeling krijgen niet langer prioriteit. Alle aandacht gaat naar het realiseren van een maximaal fysisch en psychosociaal comfort. De behoeften en noden van de bewoner zijn nog méér dan anders, het vertrekpunt van de zorg. "Palliatieve zorg biedt ondersteuning aan de bewoner, zodat deze zo actief mogelijk kan blijven leven en helpt de omgeving bij het rouwproces." Het doel van de palliatieve zorg is dat de bewoner zijn dagen zo zinvol mogelijk kan doorbrengen. De bezorgdheid over de kwaliteit van leven, is een grondhouding van iedereen die de bewoner omringt. Bewoner en omgeving vormen een eenheid van zorg. In de palliatieve zorg gaat de aandacht niet enkel naar de bewoner. Ook de familie, vrienden, medewerkers hebben ondersteuning nodig bij hun verdriet en onmacht, hun vragen en behoeften. Vaak hebben bewoner en familie al een hele weg afgelegd en staan ze erg onder druk. Onze ondersteuning biedt hen wat ademruimte en geeft hen de kans om dicht bij de bewoner te zijn en tijd om afscheid te nemen. Goede palliatieve zorg betekent preventieve rouwzorg. Het verwerkingsproces bij de nabestaanden, na het overlijden van de bewoner, heeft meer kansen op een normaal verloop als we voldoende aandacht aan het palliatief begeleiden besteden. 6 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
1.4 Fasen in de zorg Het algemene concept van palliatieve zorg moet alleszins vertaald worden naar de specifieke doelgroep van Home Marjorie. 1.4.1 Onderscheid ZvH en NAH We maken hierbij een onderscheid tussen mensen met de zvh en mensen met een ander ongeneeslijk degeneratief NAH enerzijds en mensen met een stabiel NAH anderzijds. Alle bewoners hebben reeds van bij de opname nood aan een specifiek zorgaanbod en gezondheidsproblemen horen bij het dagelijks leven. Deze zijn niet altijd levensbedreigend en zijn onderhevig aan vele schommelingen. Ook de ernst van de symptomen is dikwijls voor discussie vatbaar: wat gewoon is voor de ene medewerker kan ernstig of beangstigend zijn voor de andere. Palliatieve zorg is geen toverdoos die je plots moeten openen! De bewoner van Home Marjorie met een stabiel NAH heeft een ernstige, ongeneeslijke aandoening die maakt dat hij kwetsbaarder is voor bijkomende gezondheidsproblemen. Comfortzorg zal van bij opname een doel zijn, naast het curatief behandelen van kwalen. Als er bijkomende gezondheidsproblemen optreden die ongeneeslijk zijn of er treden veel bijkomende gezondheidsproblemen op die leiden tot een verminderde levenskracht, zal men in een gelijkaardig proces terecht komen als bij de bewoners met een degeneratieve aandoening. De bewoner met de ziekte van Huntington lijdt aan een fatale degeneratieve ziekte waarbij geen genezing mogelijk is. Bij hem en bij andere bewoners met een vergelijkbaar degeneratief NAH kan men gedurende het hele verblijf van palliatieve zorg spreken. Naarmate de bewoner zieker wordt neemt de palliatieve zorgvraag toe en wordt het aandeel van curatieve zorg kleiner. Bij bewoners met een degeneratieve aandoening onderscheiden wij uit ervaring volgende fasen in de palliatieve zorg. De fasen worden niet noodzakelijk allemaal doorlopen en er kan toch onverwacht verbetering optreden, doch meestal herkennen we het volgende patroon. 1.4.2 Gewone comfortzorg Deze zorg omvat alle dagelijkse handelingen om de bewoner een zo zinvol en aangenaam mogelijk leven te laten leiden. Bij bijkomende gezondheidsproblemen wordt er gezocht naar een juiste diagnose en de therapie is gericht op verbetering. In vroegtijdige zorgplanning trachten we met bewoner en vertrouwenspersonen na te denken over de toekomst. Zo kan de bewoner zijn/haar wensen kenbaar maken aan de psycholoog, sociaal verpleegkundige, arts of aandachtsbegeleider. Het aangaan van dergelijke gesprekken dient te gebeuren met veel respect voor de draagkracht van de 7 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
bewoner. Indien mogelijk is het aangewezen deze gesprekken te voeren wanneer de betrokken bewoner nog voldoende volwaardig hieraan kan deelnemen. (zie vroegtijdige zorgplanning) 1.4.3 Fase van verhoogde comfortzorg In deze fase ontstaan er meer en ernstigere bijkomende gezondheidsproblemen, zowel fysisch als eventueel ook psychisch, die gepaard gaan met een verhoogde bezorgdheid. Er groeit stilaan een collectief aanvoelen van een verminderde levenskracht. Deze bezorgdheid kan groeien zowel binnen het team met begeleiders, arts, sociaal verpleegkundige, psycholoog en ergotherapeut als bij bewoner zelf, familie of betrokkenen. Het team verzamelt deze bevindingen en argumenten. Wanneer de behandelende arts, in samenspraak met het multidisciplinair team en op basis van vastgestelde criteria, geen grote verbetering verwacht, spreken we over een fase van verhoogde comfortzorg. We doen geen uitspraak over mogelijke termijnen, maar we benadrukken wel de grote kwetsbaarheid die kan duiden op een naderend levenseinde. Toch is het onze ervaring dat deze fase lang kan duren en onvoorspelbaar kan verlopen. De dagelijkse verzorging wordt intensiever. Er wordt nog steeds gezocht naar een juiste diagnose van bijkomende problemen, maar bij elk onderzoek en elke behandeling wordt de kans op verbetering afgewogen tegen de eventuele negatieve impact op het comfort. Doorheen deze fase zal de focus steeds meer op comfort komen te liggen. Een efficiënte pijnbestrijding is aangewezen. We volgen nog meer het ritme van de bewoner en de richting die de bewoner ons wijst. De vraag van de bewoner staat centraal, niet het therapeutisch nut. De bewoner wordt niet gedwongen om een behandeling te ondergaan wanneer hij signalen geeft van ongemak of wanneer hij wil gerust gelaten worden. In deze fase situeren we niet alleen de bewoners met zuiver lichamelijke problemen, maar ook zij die door ernstige psychiatrische problemen ernstige lichamelijke problemen ontwikkelen. In Home Marjorie zijn vele probleemsituaties vaak een combinatie van fysische én psychische problemen. Het contact met vertrouwenspersonen is in deze fase vaak intensiever. De sociaal verpleegkundige of psychologe brengen vertrouwenspersonen op de hoogte van de bezorgdheid rond de bewoner en betrekken de vertrouwenspersonen bij belangrijke behandelingskeuzes. Procesbegeleiding is hier belangrijk. De meningen van het multidisciplinair team en de vertrouwenspersonen worden in het belang van de bewoner, op elkaar afgestemd. De juiste interpretatie van symptomen en levenswensen is fundamenteel belangrijk. Informatie uit gesprekken rond vroegtijdige zorgplanning is belangrijk en bepaalt mee de behandelingsdoelen en behandelingskeuzes. Familie en medewerkers krijgen in deze fase de mogelijkheid om zich voor te bereiden op een naderend afscheid. In uitzonderlijke gevallen kan het zijn dat het palliatief proces anders verloopt dan verwacht omdat de toestand van de bewoner stabiliseert of verbetert. Dit kan leiden tot een aangepaste zorg en nieuw overleg om de meningen binnen het multidisciplinair team op elkaar af te stemmen en door te praten met de vertrouwenspersonen. 8 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
1.4.4 Terminale fase of stervensfase Wanneer de vitale functies van de bewoner uitdoven of sterk bemoeilijkt worden kan de dood op korte termijn intreden. Ook hier doen we echter geen uitspraak over exacte termijnen. In deze fase staat maximale nabijheid centraal. Bij de start van het terminaal proces organiseren we een palliatief zorgoverleg. Hierbij zijn de vertrouwenspersonen, de aandachtsbegeleider, de psychologe, de sociaal verpleegkundige,de huisarts, de thuisverpleegkundige, en eventueel het Palliatief Netwerk Mechelen aanwezig. De psycholoog of sociaal verpleegkundige leidt dit overleg. Wanneer de vertrouwenspersonen het aangeboden perspectief weigeren of de visie over het snel naderend levenseinde niet delen worden hun wensen gerespecteerd en zoeken we naar een compromis. Familie en medewerkers krijgen in deze fase nog intensiever de mogelijkheid om zich voor te bereiden op een naderend afscheid. In uitzonderlijke gevallen kan het zijn dat het palliatief proces anders verloopt dan verwacht omdat de toestand van de bewoner stabiliseert of verbetert. Dit kan leiden tot een aangepaste zorg en nieuw overleg om de meningen binnen het begeleidend team op elkaar af te stemmen en door te praten met de vertrouwenspersonen. Als we in de praktijk spreken over palliatieve zorg of een palliatief proces zal dit meestal verwijzen naar het einde van de fase van verhoogde comfortzorg en naar de terminale fase. 1.4.5 Rouwfase Na het overlijden is ook deze fase belangrijk voor familie en medewerkers. We geven de familie en medewerkers zoveel mogelijk de kans om afscheid te nemen met oog voor ieders persoonlijke grenzen. Het delen en uiten van verdriet, met aandacht voor de aangepaste rituelen is nodig voor een gezonde rouwverwerking. 1.4.6 Samenvatting We vertrekken steeds vanuit de totaalzorg van de bewoner en zijn omgeving. Een naderend levenseinde roept heel wat emoties op en heeft ook een sterke spirituele uitstraling. De bewoner en zijn vertrouwenspersonen staan centraal : respect voor de religieuze, culturele en spirituele achtergrond is noodzakelijk, ook al botst dit met waarden en normen van de medewerkers. Tijdens de laatste fase verzorgen we de bewoner zo lang mogelijk in Home Marjorie tenzij een medische/ psychiatrische verwikkeling een opname in het (psychiatrisch) ziekenhuis noodzakelijk maakt. De basisprincipes blijven echter behouden en worden aangepast aan de actuele evolutie. De grenzen van de draagkracht van de bewoner, de familie en betrokkenen, de medewerkers of de 9 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
medebewoners van de woning kunnen een criterium zijn voor een ziekenhuisopname. Wanneer vertrouwenspersonen verkiezen om de laatste fase thuis te laten verlopen, maken we afspraken en zorgen voor een zorgvuldige overdracht. Aangezien er een band is gegroeid tussen bewoner, familie en medewerker(s), is het o.a. in functie van de continuïteit van de zorg afgeraden om hierbij een abrupt einde te maken aan het contact tussen bewoner en begeleider(s). In samenspraak met de vertrouwenspersonen en de medewerker(s), kan de beleidscommissie zoeken naar een (beperkte) mogelijkheid om medewerker(s) thuis ondersteuning te laten bieden. Dit kan nooit betekenen dat de zuivere fysieke zorg, verleend in de thuissituatie, door medewerker(s) wordt opgenomen. 1.5 Multidisciplinair overleg Om de palliatieve zorgcultuur te doen slagen is een goed multidisciplinair overleg noodzakelijk. We hanteren dezelfde doelstellingen en zorgen ervoor dat alle medewerkers op dezelfde golflengte zitten. Multidisciplinair overleg behoort tot de basisvaardigheden in Home Marjorie. Wanneer een bewoner evolueert naar een fase van verhoogde comfortzorg of naar een terminale zorgfase wordt dit multidisciplinair overleg intenser en frequenter. Bij toename van palliatieve zorg merken we vaak dat dat het bewaken van ieders bevoegdheidsafbakening nog belangrijker wordt. Elke medewerker moet weten waar zijn verantwoordelijkheid en beslissingsrecht wel/ niet ligt. Wij verwijzen voor die afbakening naar de functieprofielen van elke medewerker. Er is nood aan erkenning van de emotionele aspecten van de verzorgingssituatie en aan een verhoogde professionele ondersteuning voor elke lid van het multidisciplinair team. In Home Marjorie gaat het dikwijls om slepende situaties. Een voorbeeld: Er is een aanloopfase van verhoogde bezorgdheid. De verschillende meningen worden verzameld. De arts formuleert het medisch perspectief en mogelijk zorgaanbod. De begeleiders, de psycholoog en eventueel de paramedici zijn de spreekbuis van de bewoner. Zij proberen beleving en draagkracht van de bewoner te formuleren en zorgen voor de dagelijkse comfortzorg. De vertrouwenspersonen worden uitgenodigd om te praten over de gezondheid en de levenskwaliteit van de bewoner. We zoeken samen naar mogelijke oplossingen. Comfortzorg van de individuele bewoner in al zijn aspecten staat centraal. We mogen de bewoner alleen vergelijken met zichzelf. We vergelijken de actuele levenskwaliteit met de gekende en beleefde levenskwaliteit van vroeger. Een behandeling is zinvol in de ene situatie, maar kan op een ander moment wijzen op therapeutische hardnekkigheid. Elk zorgaspect wordt zorgvuldig overwogen en interdisciplinair op elkaar afgestemd. 10 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
Om dit proces zo goed mogelijk te begeleiden is intens multidisciplinair overleg nodig. De frequentie en de uitgebreidheid van het overleg gebeurt in functie van de klinische toestand van de bewoner. Het is een open overleg en ieders bijdrage is belangrijk. Naast de medische komen hier ook de psychosociale aspecten van de zorg aan bod, zowel van de bewoner als van het team en de vertrouwenspersonen. Een schriftelijk verslag is noodzakelijk. De mondelinge toelichting is eveneens belangrijk. Er moet tijd en ruimte gecreëerd worden om te praten en emoties te uiten. Wederzijdse ondersteuning op moeilijke momenten is nodig. Naarmate het levenseinde nadert zal er meer tijd gemaakt worden voor afscheid nemen. De psychologe zal in deze fase de spirituele aspecten bewaken en ondersteuning bieden. Belangrijk! De eindverantwoordelijkheid voor beslissingen over medische behandelingen wordt gedragen door de behandelende arts. Maar het is noodzakelijk dat de beslissing tot stand komt in nauw overleg met de andere leden van het hulpverlenend team, de bewoner en zijn vertrouwenspersonen. Bij deze beslissing wegen we nauwkeurig de medische aspecten, ethische afwegingen, persoonlijke wensen van de bewoner en de gevoeligheden van alle betrokkenen - zowel naastbestaanden als hulpverleners tegen elkaar af. Om in elke beslissing de stem van de bewoner zelf maximaal te laten doorklinken is vroegtijdige zorgplanning belangrijk, zeker bij mensen met een degeneratieve aandoening. 11 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
2 Vroegtijdige zorgplanning 2.1 Definitie VZP Vroegtijdige zorgplanning is een proces waarbij de persoon, in dialoog met zijn zorgverleners, over toekomstige behandelingskeuzen en behandelingsdoelen nadenkt en/of een vertrouwenspersoon kiest die hem ondersteunt en eventueel zelfs vertegenwoordigt in de toekomst. 2.2 Vroegtijdige zorgplanning en de Ziekte van Huntington De zvh is een degeneratieve ziekte waaraan de patiënt uiteindelijk overlijdt. De ziekte tast mensen aan in hun lichamelijke en mentale functies en is progressief. Toch blijven mensen met de ZvH zich meestal bewust van zichzelf en hun situatie. Dit tot in het laatste stadium van de ziekte, zelfs tot aan hun overlijden. Dat geldt ook voor de meeste bewoners met een ander NAH. Alle bewoners ondervinden op termijn wel moeilijkheden met het nemen van beslissingen. Het vermogen om te denken op lange termijn, te plannen, het geheel overzien en communicatie neemt af. Daarom is het op voorhand plannen van zorg (vroegtijdige zorgplanning) een moeilijke opdracht. Het gaat immers om normaal begaafde mensen waarbij de wilsbekwaamheid gedeeltelijk en doorgaans progressief wordt aangetast. In het dagelijkse leven trachten wij de bewoner zolang en zoveel mogelijk zelfstandigheid en autonomie te bieden. Naarmate de ziekte vordert, wordt de bewoner steeds meer afhankelijk van de begeleiding en neemt het team bij momenten zelfs de leiding over. Toch blijven we de bewoner in alles betrekken, ondanks het feit dat zijn leven gestructureerd wordt - soms zelfs in handen is - van het team van begeleiders. Waar de bewoner wel nog kan aangeven wat hij belangrijk vindt of dit vroeger aangegeven heeft, volgen we zijn richting. De ondersteuning is steeds afhankelijk van de draagkracht van de bewoner in kwestie. 2.3 Situatie in Home Marjorie Sommige mensen maken hun wensen voor hun levenseinde kenbaar als ze nog gezond zijn, maar veel mensen ook niet. En, mensen die eenmaal hun wensen verwoord hebben, wijzigen hun mening doorheen hun ziekteproces. We zijn dus meestal aangewezen op wat mensen aangeven wanneer ze al in Home Marjorie verblijven. Daarbij stuiten we op een aantal specifieke problemen. De prioritaire doelgroep van Home Marjorie, mensen in de middenfase van de zvh, is meestal nog in staat om te verwoorden wat ze willen. Maar zelfs deze mensen zijn te ziek om alleen te wonen. Dat wil echter ook zeggen dat de denkprocessen meestal al ernstig aangetast zijn. Bewoners zijn van bij de opname doorgaans erg op het hier en nu gericht. Ze zijn veel minder met hun toekomst bezig. 12 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
Beslissingen nemen lukt het makkelijkst voor concrete zaken die met dat hier en nu verbonden zijn, over abstracte zaken nadenken is moeilijker. Ook hun emotionele draagkracht laat niet altijd toe om over de toekomst te praten Voor sommige bewoners brengt dit teveel angst mee. Er worden ook mensen in Home Marjorie opgenomen van wie communicatiemogelijkheden en denkvermogen veel ernstiger is aangetast door een NAH of omdat ze al verder gevorderd zijn in het ziekteproces van Huntington. Toch willen we, waar mogelijk, met alle bewoners, op hun maat, trachten over hun ziekte, hun wensen, en hun toekomst te praten. Voor velen werkt dit angst-reducerend en vergroot het de controle die ze hebben over hun leven. We merken wel dat de mening van mensen, kan evolueren. Daar houden we rekening mee. Het is niet de bedoeling om een contract op te stellen. In een gesprek kan de bewoner richtlijnen geven over hoe hij zijn toekomst ziet. Dit is vooral belangrijk voor die momenten waarop belangrijke behandelingskeuzen moeten worden gemaakt en de bewoner zijn draagkracht en wilsbekwaamheid verder is aangetast. We betrekken hierbij ook zoveel mogelijk de vertrouwenspersonen. Zij zullen de bewoner meer en meer ondersteunen en zelfs vertegenwoordigen naargelang de ziekte evolueert. Dit proces heet Vroegtijdige zorgplanning. 2.4 Doelstellingen van VZP in Home Marjorie - Integrale zorg van de bewoner o bewoner, vertrouwenspersonen en zorgverstrekker worden betrokken o kwaliteit verbeteren van de zorg - Zorg afstemmen op behoefte van bewoner. De behoeften worden bepaald door een samenspel van de volgende factoren: o wil van bewoner o medische toestand en evolutie van zijn gekende pathologie o te verwachten resultaten van de behandeling - Respect voor de bewoner, waardige verzorging - Vermijden dat essentiële beslissingen over de gezondheidstoestand van de bewoner genomen worden buiten diens wil en kennis om - Een geïndividualiseerde benadering voor elke bewoner. Anticiperend op het verloop van het levenseinde maken we afspraken over het zorgtraject. We evalueren ze en passen indien nodig aan. 2.5 Wilsbekwaamheid van de bewoner - Het zal niet altijd mogelijk zijn om de bewoner zelf in het overleg te betrekken. - Wanneer is de bewoner wilsonbekwaam? Om dit te beoordelen moeten we nagaan in hoeverre hij besef heeft van de situatie waarin hij verkeert, de gegeven informatie kan begrijpen, op grond hiervan tot een besluit kan komen en de gevolgen daarvan kan overzien. 13 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
- Bij mensen met de ZvH of een ander NAH zal dit altijd moeilijk zijn. Wij willen de wilsbekwaamheid van de bewoner maximaal waarderen en gaan steeds op zoek naar manieren om de bewoner te laten participeren aan de besluitvorming omtrent zijn behandeling. Vroegtijdige zorgplanningsgesprekken zijn ook een manier om dit te doen, anticiperend op het toenemend verlies aan wilsbekwaamheid. We nemen wat de bewoner vroeger aangaf mee in het huidige besluitvormingsproces rond zijn behandeling. 2.6 VZP-model voor Home Marjorie - Goal-based: zorgverleners, bewoner en vertrouwenspersonen/vertegenwoordigers bepalen eerst de behandelingsdoelstellingen en op basis daarvan de behandeling. Doelstellingen: o o o verlengen van het leven behouden van de functies maximaal comfort bieden - De keuze voor bijvoorbeeld hospitalisatie of reanimatie, zal sterk afhangen van de gekozen doelstellingen. Zo is reanimatie niet aangewezen als verlengen van het leven geen doel meer is. Als de enige doelstelling nog maximaal comfort bieden is, zal een hospitalisatie enkel aangewezen zijn als ze bijdraagt tot comfort. - Family-centered/ relationship-centered. Inbreng van bewoner en vertrouwens-personen staan centraal in zorg en behandelingskeuzen. We besteden grote aandacht aan communicatie en het opbouwen van een vertrouwensband met de vertrouwenspersonen van de bewoner. - Convenantal model. Van contract naar convenant in vroegtijdige zorgplanning We stappen af van het idee dat bewoners in volledige autonomie eenmalig een document ondertekenen dat aan de zorgverleners bepaalde zaken oplegt of verbiedt. We evolueren naar een proces waar zorgverleners, bewoner en vertrouwenspersonen/vertegenwoordigers een deel van zijn, en samen een overeenkomst sluiten. o Contract bindende overeenkomst tussen partijen verplichting voor hulp uitwendig o Overeenkomst (convenant) afspraak tussen partijen beschikbaar zijn, niet uit eigenbelang, verantwoordelijkheid nemen inwendig, vriendschappelijk evolutie van document naar een proces waarbij bewoner en familie betrokken zijn 14 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
3 Familie en betrokkenen Voor naasten van bewoners is de terminale fase zeer moeilijk. Het is het zoveelste verlies, het zoveelste rouwproces dat ze doormaken. Een naaste zoals een partner, kind of ouder plaatsen in een residentiële voorziening, is een verlieservaring en gaat gepaard met een gevoel van rouw. Bij families met de zvh is vaak een hele familie getroffen zodat hier aan mensen met het risico op de ziekte een mogelijke spiegel van hun toekomst wordt voorgehouden. De ziekte van Huntington is een degeneratieve ziekte waardoor men als familie en betrokkene steeds wordt geconfronteerd met de achteruitgang en de stukjes verlies. Bij het naderend einde maken vele mensen een balans op : de balans van geven en nemen. Op dat moment is het mogelijk dat sommige familieleden en betrokkenen opnieuw méér zorg op zich willen nemen. Het kan zijn dat zij meer op bezoek komen dan de hele periode (of zelfs hele levensfase) voordien. Voor de zorgenden is het niet altijd eenvoudig om hier de gepaste erkenning aan te geven. Sommige familieleden en betrokkenen melden dat ze na het overlijden van hun naaste plots een heel sociaal netwerk verliezen, én een zinvolle weekend- of zondagbesteding. De wekelijkse praatjes en ontmoetingen met begeleiders en andere bezoekers in Home Marjorie vallen weg en laten een grote leegte achter. De psychologe heeft oog voor de noden van de familie en betrokkenen en zorgt voor doorverwijzing waar nodig. 4 Medewerkers Tijdens een palliatieve fase wordt elke medewerker geconfronteerd met zijn persoonlijke levenservaring met sterven. We merken dat deze fase voor mensen zonder concrete ervaringen van een overlijden in hun persoonlijke leven of in de werksituatie, erg confronterend kan zijn. Medewerkers die een erg nauwe band hebben met de bewoner vinden soms moeilijk een evenwicht tussen professionele betrokkenheid en eigen emoties. Er bestaat een spanningsveld tussen professionaliteit en verbondenheid, zowel met de bewoner als met de familie en betrokkenen. Zeker voor begeleiders die instaan voor de dagelijkse zorg van de bewoner is het omgaan met dit spanningsveld een belangrijke opdracht. (zie ook informatienota 2012-01 Professionele houding) We trachten dit proces van zorg voor zorgende te begeleiden tijdens drie fasen, nl. voor, tijdens en na het palliatief proces. - Voor Het uitwerken van een visie rond palliatieve zorgcultuur in Home Marjorie, maakt dit thema 15 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
bespreekbaar tijdens de teamvergadering, los van het palliatief proces van een bepaalde bewoner. Begeleiders kunnen nadenken over dit thema en kennis verwerven over de theoretische achtergrond en de normen en waarden van henzelf en de andere teamleden. De psycholoog en hoofdbegeleiders bewaken dit proces en zorgen ervoor dat dit thema op geregelde tijdstippen op de agenda staat van de teamvergaderingen. De psycholoog zorgt ervoor dat er in het vto-beleid ruimte is voor de thema s palliatieve zorg en zelfzorg. - Tijdens De kwaliteit van de communicatie moet bewaakt worden.er moet voldoende tijd gemaakt worden voor emoties: aandacht voor de draagkracht, maar ook voor begrenzing van emoties. Dit aspect komt ook aan bod in het teamoverleg. De samenwerking en de communicatie met de vertrouwenspersonen moet zorgzaam verlopen. Vooral de grens tussen wat kan en wat net niet kan moet bewaakt worden. Als er moeilijke vragen bij begeleiders terecht komen, kunnen zij familie en betrokkenen doorverwijzen naar de bevoegde leidinggevende. Ieder medewerker is belangrijk. We moeten zorg dragen voor mekaar en mekaar steunen tijdens deze soms moeizame fase vol vraagtekens en onzekerheden. Dikwijls ontstaat er een spanningsveld tussen sterkte en kwetsbaarheid, tussen zorg voor de palliatieve bewoner en de andere bewoners en hun familie en betrokkenen. Indien nodig kunnen we terecht bij het team van het Palliatief Netwerk van Mechelen. - Na Na het overlijden moeten er praktische afspraken gemaakt worden. Zorg ervoor dat, in de mate van het mogelijke, alle betrokkenen afscheid kunnen nemen. Indien zij dit wensen, spreken we samen met de vertrouwenspersonen af hoe het afscheidsritueel zal verlopen. De psycholoog coördineert het vlot verloop. Besteed voldoende aandacht aan het rouwproces, door tastbare, zichtbare herinneringen aan te brengen in de woning. Op die manier krijgen bewoners en medewerkers de tijd om het verlies te verwerken. Het palliatief proces en het overlijden worden besproken en geëvalueerd op de teamvergadering. Er wordt informatie teruggekoppeld naar de beleidscommissie. 5 Spirituele dimensie bij het levenseinde HET LEVENSEINDE: EEN CONFRONTERENDE ERVARING. Als het levenseinde nabij is, staat de gelovige voor dezelfde opgave als de niet-gelovige. We worden geconfronteerd met zinvragen en de pijn van het afscheid nemen. We maken een balans op van het leven. Ook de vraag naar de zin van het lijden en de vraag waarom ik blijft voor iedereen gelijk. Geen enkele levensovertuiging geeft hier een sluitend antwoord op. Elke religie heeft zijn eigen visie om met dit thema om te gaan. Voor een kort overzicht van de verschillende visies, verwijzen we naar Afscheid van het leven: Rituelen omtrent sterven en dood in verschillende wereldgodsdiensten. Caritas Cahier, Oktober (2), 2005. Hierin komen de Joodse, Christelijke, Islamitische, Hindoeïstische, Boeddhistische en Vrijzinnige visie op het stervensproces 16 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013
aan bod. Hierop kunnen we steunen in het begeleidingsproces van de bewoner, de familie en de betrokkenen. 6 Algemeen besluit Ondersteuning bieden op maat van de bewoner, aangepast aan zijn of haar noden en wensen is een basisdoelstelling in Home Marjorie. Ook de begeleiding bij het levenseinde moeten we binnen deze ondersteuning een volwaardige plaats geven in het leven van de bewoner en zijn familie. Met deze visietekst, die gegroeid is vanuit de praktijkervaring, willen we hiertoe een eerste aanzet geven. Deze tekst is in de eerste plaats een werktekst. Een gepaste evaluatie van de werking na ieder overlijden zorgt ervoor dat we dit proces kunnen verfijnen en waar nodig bijsturen. Ook bij het plots overlijden van een bewoner moeten we voldoende aandacht hebben voor de emotionele weerslag van dit verlies. Afscheid nemen na het overlijden blijft moeilijk. Sereen en waardig afscheid nemen met oog voor elkaar, als medewerkers, zorgt ervoor dat we steeds opnieuw kunnen klaar staan voor de bewoners die in Home Marjorie verblijven. Bij deze beleidstekst hoort één procedure die onze werkwijze concretiseert bij het creëren van de verschillende aspecten van een palliatieve zorgcultuur. 17 Palliatieve zorgcultuur en vroegtijdige zorgplanning in Home Marjorie - 2013