Richtlijn Terugvalpreventie Anorexia Nervosa Tamara Berends, Verpleegkundig Specialist, Altrecht Eetstoornissen Rintveld. Algemeen: Anorexia nervosa is een eetstoornis met zowel lichamelijke als geestelijke symptomen, die vooral bij meisjes en jonge vrouwen voorkomt. Adolescenten tussen de 15 en 19 jaar lopen het grootste risico om anorexia nervosa te ontwikkelen. De behandeling richt zich in eerste instantie op de zorg voor de lichamelijke conditie, het herstellen van het eetpatroon en het gewicht, en op het verminderen van anorectische cognities en het verstoorde lichaamsbeeld. Daarnaast wordt tijdens de behandeling aandacht besteed aan de gewone zaken van het leven, zoals school, werk, sport en vriendschappen. Bij jongeren is het bovendien erg belangrijk om de ouders en andere mensen uit de nabije omgeving bij de behandeling te betrekken. Een behandeling van anorexia nervosa is echter niet af voordat er aandacht is besteed aan het voorkomen van een terugval, een helaas veel voorkomend probleem. Geschat wordt dat 30 50% van de patiënten die klinisch succesvol behandeld zijn voor hun eetstoornis terugvallen (Pike, 1998). Met name de eerste twee jaren na ontslag vormen een risicovolle periode (Strober e.a., 1997; Carter e.a., 2004). Carter (2004) geeft zelfs aan dat na 18 maanden de kans op een terugval terugloopt naar vrijwel nul. Binnen de geestelijke gezondheidszorg bestaat consensus over het feit dat er veel aandacht nodig is voor de preventie van terugval bij patiënten met anorexia nervosa (Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ, 2006). Over de manier waarop op een methodische manier aan terugvalpreventie kan worden vormgegeven in de hulpverleningspraktijk is echter nauwelijks iets bekend. Om in deze leemte te voorzien is de richtlijn terugvalpreventie anorexia nervosa ontwikkeld. Het helpt hulpverleners in de praktijk bij het gestructureerd werken aan terugvalpreventie. Richtlijn Terugvalpreventie: De richtlijn is ontwikkeld door Tamara Berends (Verpleegkundig Specialist, Altrecht Eetstoornissen Rintveld) in het kader van haar Best Practice opdracht tijdens de opleiding Master of Advanced Nursing Practice, in samenwerking met Dr. Annemarie van Elburg (Kinder & Jeugd Psychiater, Altrecht Eetstoornissen Rintveld) en Dr. Berno van Meijel (Lector GGZ-verpleegkunde, Hogeschool Inholland). In Deel 1 van de richtlijn staan de theoretische onderbouwing en aanbevelingen beschreven. Deze achtergrondinformatie is nodig om de richtlijn effectief uit te kunnen voeren. Deel 2 biedt een handleiding voor hulpverleners om samen met patiënten met anorexia nervosa en hun ouders (of andere direct betrokkenen) een terugvalpreventieplan op te stellen en ermee te werken. Hierin wordt ten eerste stapsgewijs beschreven hoe gezamenlijk met het Werkboek Terugvalpreventie gewerkt kan worden om uiteindelijk tot een individueel terugvalpreventieplan te komen. Ten tweede wordt beschreven hoe vorm kan worden geven aan effectieve nazorg middels het APK-traject (Anorexia Periodieke Keuring). Dit traject houdt in dat de patiënt opgeroepen wordt voor laag frequente poliklinische contacten na afronden van de behandeling. Het Werkboek Terugvalpreventie, deel 3 van de richtlijn, is
voor de patiënt en dient ter ondersteuning om tot een goed terugvalpreventieplan te komen. Het terugvalpreventieplan kan in het dagelijks leven van de patiënt gebruikt worden om dreigende terugval vroegtijdig te onderkennen en om doelgerichte preventieve acties in te zetten om een feitelijke terugval af te wenden. Een essentieel onderdeel van de methodiek voor terugvalpreventie is dat hulpverlener, patiënt en de direct betrokkenen gezamenlijk zicht krijgen op het individueel proces van terugval. De volgende stappen worden hierin doorlopen. Allereerst maakt de hulpverlener in samenspraak met de patiënt een inschatting van de aanwezigheid van specifieke risicofactoren voor terugval. Daarna wordt er gezamenlijk gekeken welke concrete factoren in het dagelijks leven van de patiënt anorectische gedachten en gedragingen uitlokken (uitlokkers) en dus ook de start van het terugvalproces kunnen markeren. En tot slot worden de individuele vroege voortekenen van terugval gedetailleerd in kaart gebracht. Het gaat hier om voortekenen in de vorm van gevoelens, gedachten, gedragingen en lichamelijke signalen die als waarschuwing kunnen worden opgevat voor een naderende terugval. De essentie van de terugvalpreventiestrategie is dat er zo vroeg mogelijk in het proces van terugval kan worden ingegrepen via preventieve acties. Naarmate dit vroeger gebeurt, kan de schade worden beperkt en kan het herstel weer sneller optreden. Bovenstaande wordt grafisch weergeven in onderstaand figuur. Verpleegkundigen spelen een prominente rol bij het werken aan terugvalpreventie. Zij coachen de patiënt in het werken met het werkboek en stellen met hen het terugvalpreventieplan op. Dit kan zowel klinisch, dagklinisch of poliklinisch gedaan worden. Aan het eind van de behandeling is iedere patiënt in het bezit van een terugvalpreventieplan. Wanneer de behandeling afgerond kan worden kan de patiënt doorstromen naar het APK-traject. Van het APK-traject kan 5 jaar lang gebruik gemaakt worden. Patiënten zullen laag frequent opgeroepen worden voor een poliklinisch contact. De frequentie van deze APK-gesprekken is afhankelijk van de situatie van de patiënt en wordt door de uitvoerende verpleegkundige zelf ingeschat. Zo kan de ene patiënt die in een stabiele situatie verkeert aan het eind van de behandeling na 3 maanden opgeroepen worden, of zelfs na 6 maanden. Maar wanneer deze stabiliteit nog ontbreekt wordt een patiënt mogelijk iedere 2 maanden opgeroepen, en
zal een afbouwende lijn ingezet worden naarmate de situatie stabieler is. Na 18 maanden vindt er een uitgebreid consult plaats om te bepalen of de APK afgerond kan worden. Is er in deze 18 maanden geen sprake geweest van een dreigende, beginnende of volledige terugval dan is de kans op een terugval in de periode daarna zeer gering (Carter e.a., 2004). Terugval is niet te vermijden, ook niet als de ketenzorg perfect zou zijn. Maar met deze aanvullende maatregelen is terugval wél aanzienlijk eerder te herkennen en daarmee de ernst ervan aanzienlijk te beperken. Als dit met het terugvalpreventieplan en de APK lukt, wordt de patiënt veel leed bespaard, krijgt de professional meer eer van zijn werk, en wordt schaarse en dure zorgcapaciteit doelmatiger ingezet. Voor de ontwikkeling van de richtlijn zijn experts betrokken en ervaringsdeskundigen. De richtlijn is gebaseerd op eerdere ontwikkelde terugvalpreventiestrategieën, zoals deze ontwikkeld zijn voor patiënten met schizofrenie gericht op het voorkomen van psychotische terugval (Van Meijel, 2003), voor forensische en jeugdige patiënten gericht op het voorkomen van ernstige agressie (Fluttert e.a., 2008; Hage e.a., 2008) en voor patiënten die zichzelf langdurig en ernstig verwonden (Bosman & Van Meijel, 2009). Implementatie: Na de ontwikkeling van de Richtlijn is intensief aandacht besteed aan de implementatie in de praktijk. Altrecht Eetstoornissen Rintveld: Allereerst zijn alle behandelaren en verpleegkundigen van Altrecht Eetstoornissen Rintveld geschoold in de nieuwe werkwijze van de Richtlijn Terugvalpreventie. Belangrijke onderdelen in deze scholing waren: - het verkrijgen van achtergrondinformatie over onder andere herstel, terugval, risicofactoren en het proces van terugval; - het verkrijgen van inzicht in de werkwijze van de richtlijn; - het zelfstandig kunnen werken met de richtlijn. Na de scholing is de nieuwe werkwijze systematisch geïmplementeerd binnen Rintveld. In november 2009 is de concrete uitvoering gestart bij de jeugdige patiënten, in april 2010 bij de jongvolwassen patiënten. Sindsdien wordt er aan het eind van de behandeling met iedere patiënt en diens direct-betrokkenen gewerkt aan een terugvalpreventieplan en stromen de patiënten door naar het APK-traject. Tamara Berends is de coördinator van zowel het werken met de richtlijn als het APK-traject op Rintveld. Zij stuurt en coacht de verpleegkundigen en behandelaren in het opstellen van de terugvalpreventieplannen. Zij draagt zorg voor scholing aan collega s die nieuw aangesteld worden op Rintveld. Het evalueren van deze nieuwe werkwijze in de zorg is van groot belang. Vandaar dat evaluaties zijn opgezet met verpleegkundigen en behandelaren die de richtlijn uitvoeren en betrokken zijn bij het APK-traject. Ook worden de ervaringen van de patiënten geëvalueerd, evenals de behandelresultaten.
Momenteel maken 65 patiënten gebruik van het APK-traject en zijn de eerste patiënten de 18 maanden gepasseerd. De uitkomsten zijn positief, en de patiënten reageren zeer tevreden op deze vernieuwde werkwijze. Van de 65 patiënten hebben er 4 een terugval doorgemaakt in de eetstoornis waarbij een heropname noodzakelijk was. Vijf patiënten hadden een beginnende terugval waarbij vroegtijdige interventies zijn ingezet die leidden tot herstel van hun stabiele situatie. De gegevens van alle patiënten worden uiteindelijk geëvalueerd binnen een cohortstudie om wetenschappelijk valide uitspraken te kunnen doen over de werking van de richtlijn terugvalpreventie, en mogelijke risicofactoren van terugval. Verspreiding / implementatie binnen Nederland: Naast de invoering van de werkwijze van de Richtlijn Terugvalpreventie op Rintveld is er ook gewerkt aan de verspreiding van deze kennis binnen Nederland: - Er zijn twee artikelen gepubliceerd, één in het Tijdschrift voor Verpleegkundigen (TvZ) in januari 2010, en één in de PsychoPraktijk in april 2010. - Mei 2010 is de Richtlijn Terugvalpreventie ingediend om in aanmerking te komen voor de LEVV innovatieprijs, en is daar genomineerd bij de laatste drie projecten. - Er is een subsidieaanvraag ingediend bij Stichting Voorzorg Utrecht voor de doorontwikkeling van de Richtlijn en voor de verspreiding van deze kennis. Deze subsidie, bestaande uit 10.000 euro, is eind mei 2010 toegekend. Met behulp van deze subsidie kon de richtlijn in boekvorm worden uitgebracht. Deze uitgave is op 1 november 2010 verschenen. - 4 november 2010 is de Richtlijn Terugvalpreventie Anorexia Nervosa in boekvorm gratis verspreid onder 450 deelnemers van het NAE-congres (Nederlandse Academie Eetstoornissen) en is er een workshop verzorgd. - In oktober 2010 zijn alle behandelaren en verpleegkundigen van de Adolescenten Afdeling van het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam geschoold door Tamara Berends, en is ook daar de werkwijze van de richtlijn volledig geïmplementeerd in de praktijk. - In 2011 zijn twee refereeravonden gepland bij de Gelderse Roos (Pro Persona) en Triversum over de Richtlijn Terugvalpreventie. - Er is een case-report geschreven en in januari 2011 ingediend bij een internationaal tijdschrift (Perspectives in Psychiatric Care). Het vernieuwende van deze innovatie: In de behandeling van AN wordt momenteel nog te weinig aandacht besteed aan terugvalpreventie. De ernst van de aandoening wordt onder meer geïllustreerd door de hoge mortaliteit en de kans op chroniciteit. Het mortaliteitspercentage van adolescenten met AN ligt op 1,8% tegenover 5% bij volwassen patiënten. De kans op volledig herstel van de ziekte wordt geschat op 57%, 17% van de patiënten blijft chronisch ziek, en de overige 26% laat
een verbetering zien, maar herstelt niet volledig. Er komt vanuit wetenschappelijk onderzoek naar voren dat 30-50% van de patiënten na een succesvolle klinische behandeling terugvallen. Momenteel zit er een onwenselijke cesuur tussen de klinische en de nazorgfase. Na een behandeling wordt de patiënt veelal met een handdruk of een opgesteld algemeen terugvalpreventieplan naar huis gestuurd. Maar deze verdwijnt vervolgens vaak diep onderin een la. Zoals patiënten het zelf aangegeven hebben tijdens de ontwikkeling van de Richtlijn: Eenmaal met ontslag willen we niet meer ziek zijn, maar gewoon normaal. De wens van een normaal leven na een intensieve behandeling is begrijpelijk, maar herbergt het risico in zich dat het risico op terugval veronachtzaamd wordt. Het verrassende aan dit project is dat patiënten een concreet terugvalpreventieplan meekrijgen naar huis, waarin staat beschreven hoe hun individuele terugvaltraject eruit ziet en waarin ook concrete acties staan omschreven die ondernomen kunnen worden om een dreigende terugval het hoofd te bieden. Het plan wordt goed doorgenomen met de direct betrokkenen. Door de laagfrequente APK gesprekken waarin het terugvalpreventieplan besproken wordt, blijft de patiënt een verbinding houden met de kliniek. De patiënt voelt zich hierdoor veiliger en niet in het diepe gegooid aan het eind van hun behandeling. Wanneer er sprake is van een terugval kan kordaat gehandeld worden en snel ingegrepen worden. Wat uiteindelijk kostenbesparend is voor de zorg. Vernieuwend aan het project is dat de richtlijn in combinatie met het APK-traject bijdraagt aan de ketenzorg voor de genoemde doelgroep doordat goede afstemming ontstaat tussen hulpverleners en patiënt in de verschillende fasen van de behandeling binnen de uitlopende settings van zorg. Het biedt concrete methodische handvatten aan de verpleegkundigen om aan deze terugvalpreventie concreet vorm te geven. En deze methodiek beoogt de zelfmanagementvaardigheden van de patiënt maximaal te ondersteunen. De verpleegkundige vervult binnen het traject een sleutelpositie, zijnde de professional die met de patiënt het terugvalpreventieplan opstelt, de uitvoering ervan bewaakt in nauwe samenspraak met de patiënt, en de contacten met de overige disciplines onderhoudt aangaande effectieve nazorg-op-maat. Vervolg Momenteel zijn we bezig om in samenwerking met Minddistrict (e-health leverancier) de Richtlijn Terugvalpreventie verder vorm te geven in de vorm van een E-Health module. Dit draagt verder bij aan de gebruiksvriendelijke toepassing van de richtlijn, aan de verspreidingsmogelijkheden ervan, en aan het bevorderen van zelfmanagementvaardigheden van de patiënt bij het werken aan terugvalpreventie.
Literatuur: Berends, T., Elburg, A. van & Meijel, B. van (2010). Richtlijn terugvalpreventie anorexia nervosa. Werken met een signaleringsplan ter preventie van terugval bij patiënten met anorexia nervosa. Koninklijke Van Gorcum, Assen. Berends, T., Meijel, B. van & Elburg, A. van (2010). Terugvalpreventie bij jeugdigen met anorexia nervosa. TvZ Tijdschrift voor Verpleegkundigen 120 (1), 43-46. Berends, T., Meijel, B. van & Elburg, A. van (2010). Werken met de richtlijn Terugvalpreventie bij jeugdige patiënten met anorexia nervosa. PsychoPraktijk 2 (2), 30-33. Carter, J. C., E. Blackmore, K. Sutandar-Pinnock & D.B. Woodside (2004). Relapse in anorexia nervosa: a survival analysis. Psychological Medicine, 34, 671-679. Fluttert, F., B. van Meijel, C. Webster, H. Nijman, A. Bartels, M. Grypdonck (2008). Risk management by early recognition of warning signs in patients in forensic psychiatric care. Archives of Psychiatric Nursing, 22(4),208-216. Hage, S. & B. van Meijel (2008). Richtlijn 'Agressief gedrag van jeugdigen: een richtlijn voor verpleegkundigen en agogen binnen de jeugdpsychiatrie'. Alkmaar, Hogeschool INHolland / Triversum. Landelijke Stuurgroep Multidisciplinaire Richtlijnontwikkeling in de GGZ (2006). Multidisciplinaire Richtlijn Eetstoornissen. Utrecht: Trimbos-instituut. Meijel, B. van (2003). Relapse prevention in patients in schizophrenia: a nursing intervention study. University Medical Center Utrecht. Pike, K. M. (1998). Long-term course of anorexia nervosa: response, relapse, remission, and recovery. Clinical Psychological Review, 18, 447-475. Strober, M., R. Freeman & W. Morrell (1997). The long-term course of severe anorexia nervosa in adolescents: survival analysis of recovery, relapse, and outcome predictors over 10-15 years in a prospective study. International Journal of Eating Disorders 22, 339-360.
Samenvatting: Achtergrond: Ook na een succesvol verlopen behandeling is de frequentie van terugval bij patiënten met anorexia nervosa zorgwekkend. Uit onderzoek komt naar voren dat 30 tot 50% van de patiënten die in eerste instantie succesvol zijn behandeld in een kliniek binnen één jaar na ontslag terugvalt. Met name de eerste twee jaren na ontslag vormen een risicovolle periode. Er zijn in de praktijk geen doelgerichte interventies voor handen om te werken aan terugvalpreventie. Om in deze leemte te voorzien is er een Richtlijn Terugvalpreventie voor patiënten met anorexia nervosa ontwikkeld. Doel: Deze Richtlijn beoogt een kwalitatief betere behandeling te realiseren gebaseerd op een evidence based interventie waardoor eenduidiger gewerkt gaat worden ten aanzien van terugvalpreventie. Methoden: De Richtlijn Terugvalpreventie is gebaseerd op de methode van vroegsignalering en vroege interventie om terugval te voorkomen. De focus ligt op het versterken van het vermogen van zelfmanagement van de patiënt en mensen uit diens omgeving. De Richtlijn bestaat uit drie delen. Deel 1 biedt een theoretische onderbouwing en hiervan afgeleide conclusies en aanbevelingen. Ze zijn gebaseerd op literatuurgegevens en op praktijkervaring van experts. Deel 2 bestaat uit een praktische handleiding voor de hulpverlener en deel 3 uit een werkboek voor de patiënt. Aan de hand van de handleiding en het werkboek wordt uiteindelijk een terugvalpreventieplan opgesteld. Implementatie: Op Altrecht Eetstoornissen Rintveld zijn alle behandelaren en verpleegkundigen werkzaam geschoold in de nieuwe werkwijze die de richtlijn terugvalpreventie met zich mee brengt. Daarnaast is er intensief aandacht besteed om de verspreiding van zorg binnen Nederland. Dit heeft geresulteerd in het doorontwikkelen van de richtlijn in boekvorm welke gratis verspreid is. Daarnaast zijn meerdere publicaties in Nederlandse tijdschriften verschenen.