Eindrapportage - december 2010- Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ)
Inhoudsopgave Inleiding... 1 Hoofdstuk 1. Werkgroep oncologie... 2 Hoofdstuk 2. Zelfmanagement... 3 2.1 Begrippenkader... 3 2.2 Zelfmanagement bij oncologie... 6 2.3 Oncologie en zorgstandaarden... 8 Hoofdstuk 3. Reeds ontwikkelde zelfmanagementinterventies bij oncologie... 10 Hoofdstuk 4. Conclusies en aanbevelingen... 15 4.1 Conclusies... 15 4.2 Adviezen van de werkgroep voor het versterken van patiënten... 16 4.3 Adviezen voor het toerusten van professionals... 17 4.4 Randvoorwaardelijke adviezen... 18 Hoofdstuk 5. Voorstellen voor vervolgacties... 20 5.1 Ontwikkeling individueel zorgplan... 20 5.2. Ontwikkeling shared decision making tool... 20 Referenties... 21 Bijlage 1: Overzicht goede voorbeelden zelfmanagement... 23
INLEIDING De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), zeven categorale patiëntenorganisaties en het CBO hebben een actiegericht Zelfmanagementprogramma ontwikkeld, dat zelfmanagement van chronisch zieken stimuleert. Het programma loopt van september 2008 tot en met februari 2012 en sluit nauw aan bij de visie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) over de programmatische aanpak van chronisch zieken (Kamerbrief Zeker van zorg, nu en straks,13 juni 2008). De NPCF en categorale patiëntenorganisaties treden op als inhoudelijke opdrachtgever, het CBO als coördinator en uitvoerder. Het Ministerie van VWS is financier van het programma. Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement beoogt een beweging op gang te brengen, waarin mensen werken aan het verbeteren, het vernieuwen en uitrollen van mogelijkheden van zelfmanagement. Het uiteindelijke doel is dat chronisch zieken hun ziekte zo goed mogelijk kunnen inpassen in hun leven. Dat vraagt niet alleen om het versterken van patiënten, maar ook het ondersteunen van zorgprofessionals (attitude, kennis en vaardigheden). Ook is een solide basis voor zorgstructuren en kennisnetwerken wenselijk. Het streven is met dit programma bestaande ontwikkelingen te bundelen, deze te versnellen, nieuwe ontwikkelingen te initiëren en dit alles te bestendigen. Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement richt zich op het bevorderen van zelfmanagement van alle chronisch zieken. Om dit te concretiseren en nader in te vullen, wordt in dit programma in eerste instantie gewerkt met een aantal chronische aandoeningen, namelijk diabetes, depressie, COPD, hartfalen, reuma, spierziekten en oncologische aandoeningen. De kennis, ervaringen, producten en adviezen die dit programma oplevert, zijn bedoeld voor alle chronisch zieken. In de periode november 2009 tot juni 2010 werkten zeven ziektespecifieke werkgroepen aan het in kaart brengen van de stand van zaken met betrekking tot zelfmanagement binnen elk ziektebeeld. Zij brachten onder andere in kaart welke aspecten van belang zijn bij zelfmanagement voor de betreffende aandoening, welke interventies er al zijn ontwikkeld om zelfmanagement te stimuleren en wat er nodig is om zelfmanagement meer op de kaart te krijgen. Deze eindrapportage beschrijft de activiteiten van de werkgroep Oncologie. Het rapport is bedoeld voor alle geïnteresseerden die zich bezighouden met zelfmanagement bij oncologie. Ook is het rapport bedoeld ter informatie voor professionals en beroepsverenigingen betrokken bij oncologiezorg. Na deze inleiding vindt u in hoofdstuk 1 een beschrijving van de werkgroep. Vervolgens leest u in hoofdstuk 2 de introductie en de context van het thema zelfmanagement en de betekenis van zelfmanagement bij mensen met kanker. Ook leest u in dit hoofdstuk de stand van zaken rondom de Zorgstandaard Oncologie. Hoofdstuk 3 bevat de interventies op het gebied van zelfmanagement bij patiënten met kanker die de werkgroep heeft geïnventariseerd. In hoofdstuk 4 worden de conclusies en aanbevelingen geformuleerd om zelfmanagement bij oncologiepatiënten te stimuleren. Het rapport sluit af met het benoemen van enkele vervolgacties om een aantal aanbevelingen in de praktijk te brengen. Wij wensen u veel leesplezier! December 2010 1
HOOFDSTUK 1. WERKGROEP ONCOLOGIE De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het CBO ondersteunen de werkgroep Zelfmanagement bij Oncologie en coördineren de activiteiten. De werkgroep Zelfmanagement bij oncologie is samengesteld uit pioniers die kennis en ervaring hebben op het gebied van zelfmanagement en oncologie en het thema verder op de kaart willen zetten. Er is gekozen voor een samenstelling van patiënten- (vertegenwoordigers), zorgverleners en onderzoekers. De werkgroep bestaat uit de volgende personen: - Maria van Balen, voorzitter, IPSO Instellingen Psychosociale Oncologie - David Bruinvels, bedrijfsarts, NVAB - Alexander de Graeff, internist-oncoloog, UMCU - Bram Kuiper, directeur, Helen Dowling Instituut - Mecheline van der Linden, klinisch psycholoog VU Medisch Centrum, voorzitter NVPO-bestuur, voorzitter bestuur Stichting 'Verdriet door je Hoofd' - Laurence Maes, senior beleidsmedewerker, Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) - Floortje Mols, Universitair docent, discipline psychologie, Universiteit van Tilburg & onderzoeker, Integraal Kankercentrum Zuid - Anette Pet, vertegenwoordiger Hoofden Therapie, IPSO - Nicole Plum, projectleider patiëntenperspectief, UMCU Cancer Center - Thomas Rejda, bedrijfsarts, projectleider AMC - Sietske van der Veldt, oncologieverpleegkundige, Care for Cancer - Miranda Velthuis, projectmedewerker Herstel & Nazorg, onderzoeker Oncologische Revalidatie, VIKC De adviseurs vanuit het CBO, die de werkgroep - samen met Laurence Maes (NFK) - ondersteunen en coördineren, zijn: - Hanke Timmermans, senior adviseur CBO - Elise Posma, adviseur CBO Deze werkgroep Zelfmanagement bij Oncologie heeft zich in 5 bijeenkomsten bezig gehouden met onderstaande activiteiten (Plan van aanpak juli 2009): 1. De stand van zaken met betrekking tot zelfmanagement binnen de oncologie 2. Inzicht bieden in de gewenste situatie rond zelfmanagement binnen oncologie 3. Inzichtelijk maken wat er nodig is om zelfmanagement meer op de kaart te krijgen 4. Zelfmanagement agenderen bij stakeholders van oncologie 5. Adviezen formuleren over doorontwikkeling van zelfmanagement binnen oncologie 6. Feedback geven op het Generieke Model Zelfmanagement en voorbeelden van zelfmanagement(ondersteuning) in kaart brengen 7. Adviseren over de vertaling van het begrip zelfmanagement naar de zorgstandaard In het volgende hoofdstuk leest u de visie van de werkgroep op zelfmanagement bij oncologie zoals deze in de werkgroepbijeenkomsten tot stand is gekomen. December 2010 2
HOOFDSTUK 2. ZELFMANAGEMENT 2.1 Begrippenkader Zelfmanagement is een onderwerp dat toenemend in de belangstelling staat. Zelfmanagement stelt chronisch zieken in staat om de gevolgen van de ziekte te beheersen, de ziekte in te passen in het leven en daarmee de ervaren kwaliteit van leven te verhogen. Een aantal ontwikkelingen binnen en buiten de gezondheidszorg kunnen worden beschouwd als aanleidingen voor de opkomst van zelfmanagement. Zo wordt de komende jaren een snelle toename verwacht van het aantal chronisch zieke patiënten. Deze toename is het gevolg van drie factoren. Allereerst speelt de vergrijzing een grote rol. De stijgende levensverwachting leidt er ook toe dat meer mensen meerdere chronische ziekten tegelijk hebben (co- of multi-morbiditeit). De tweede factor is de medische vooruitgang. Die heeft ervoor gezorgd dat ziekten zoals kanker en hartfalen steeds beter behandelbaar en beheersbaar worden. De derde oorzaak is de negatieve trend in leefstijl zoals te weinig bewegen en te veel en ongezonde voeding. Het gevolg is een toenemende zorgvraag terwijl tegelijkertijd sprake is van een afnemend zorgaanbod. Tegelijkertijd bieden ontwikkelingen zoals een pro-actiever burgerschap, technologische vooruitgang (ICT, infrastructuur, microchips, etc.) en het toegenomen scholingsniveau van de bevolking, kansen om mensen tot veel meer zelfmanagement in staat te stellen dan tot op heden gebeurt. Een belangrijk aspect daarbij is dat de moderne mens streeft naar zelfontplooiing en de vrijheid om zijn leven te leiden conform persoonlijke principes en overtuigingen. Hij beschikt zelf over zijn leven en maakt zijn eigen keuzes. Dat blijft ook zo als in dat leven zich een (chronische) aandoening voordoet. De chronisch ziek geworden mens staat als persoon voor de opgave opnieuw vorm te geven aan dit streven in een leven dat fundamenteel is veranderd. In het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement wordt zelfmanagement omschreven als het vermogen van chronisch zieken om zelf te kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden. De volgende definitie voor zelfmanagement wordt gehanteerd: Zelfmanagement is het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. (NPCF Visiedocument) Binnen het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement is een generiek model ontwikkeld waarin de verschillende aangrijpingspunten met betrekking tot zelfmanagement staan beschreven. Het Generiek Model is een denkmodel bedoeld om vanuit diverse invalshoeken invulling te kunnen geven aan het begrip zelfmanagement. Het model vormt de basis om, voor welke chronische ziekte dan ook, aan de slag te kunnen gaan met zelfmanagement. Het maakt zichtbaar welke elementen aandacht nodig hebben bij het vormgeven van zelfmanagement voor een ziekte. Het kan voor diverse doelgroepen een belangrijk hulpmiddel zijn, door de chronisch zieke en de betrokken zorgverlener te faciliteren bij het bepalen op welk element de nadruk nu al ligt, en welk element meer nadruk zou behoeven. Het Generiek model Zelfmanagement bestaat uit een figuur en toelichtende tekst. December 2010 3
Het voorliggende model is een gebruiksversie, gebaseerd op literatuuronderzoek, bestaande ervaringen en voorbeelden en feedback vanuit de ziektespecifieke werkgroepen. Generiek Model Zelfmanagement (Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement, juni 2010) Kern (de witte binnencirkel) Centraal in zelfmanagement staat de mens met een chronische aandoening (en directe omgeving) die gezamenlijk met de zorgverlener (en collega-zorgverleners) vaststelt wat hij zelf kan en wil doen. De kern van het model is de interactie tussen de chronisch zieke mens en de zorgverlener, om individueel en op maat invulling te geven aan zelfmanagement. Zij zoeken gezamenlijk naar de balans tussen enerzijds de eisen die de aandoening stelt (belasting) en anderzijds de hoeveelheid eigen verantwoordelijkheid die de chronisch zieke wil en kan nemen (belastbaarheid). Het vinden van deze balans is een continu en dynamisch proces dat moet leiden tot het optimaliseren van de kwaliteit van leven. De gezamenlijke zoektocht vraagt van de partners goede communicatie en wederzijds vertrouwen en respect. December 2010 4
De eerste ring (lichtgeel van kleur) In de eerste ring om de kern van het model staan competenties die afzonderlijk en in combinatie met elkaar een belangrijke rol spelen bij het inpassen van de ziekte in het leven van de chronisch zieke mens. Het betreft zowel competenties die chronisch zieken nodig hebben voor zelfmanagement als competenties die zorgverleners nodig hebben om zelfmanagement bij hun patiënten te ondersteunen. Deze zijn ingedeeld in drie competentiegebieden. Voor de chronisch zieke zijn dat ziektespecifieke kennis en vaardigheden, vertrouwen in eigen kunnen en het vermogen tot zelfontplooiing. Voor de zorgverlener zijn dat het vermogen tot kennisoverdracht, vaardigheden als coach en als wegwijzer naar voorzieningen. Binnen elk van de competentiegebieden zijn een groot aantal deelcompetenties te onderscheiden. De tweede ring (lichtgroen van kleur) Er zijn diverse gebieden waarop mensen met een chronische aandoening de regie kunnen nemen. Optimaal zelfmanagement kan bereikt worden door aandacht te besteden aan deze gebieden. Echter niet iedere chronisch zieke zal in staat zijn op alle aandachtsgebieden de regie (weer) te nemen of heeft daar de behoefte toe. Soms zal het een bewuste keuze zijn slechts over enkele aandachtsgebieden de regie weer te pakken. Afhankelijk van de kenmerken van de individuele patiënt én de specifieke eisen die de chronische ziekte stelt, wordt meer of minder accent gelegd op een aandachtsgebied. Voor het bevorderen van zelfmanagement is het van belang dat er interventies beschikbaar zijn op alle aandachtsgebieden, waardoor de aansluiting met de chronisch zieke gemaakt kàn worden. De aandachtsgebieden en een korte toelichting wat er onder wordt verstaan volgt hieronder: Eigen aandeel in de zorg - Stappen ondernemen om zo gezond mogelijk te blijven; een gezonde leefstijl nastreven - Zelf ziekteverloop, klachten en verschijnselen monitoren - Zelf een deel van het behandelplan (individueel zorgplan) uitvoeren - Op basis van veranderende klachten of verschijnselen het behandelplan aanpassen conform gemaakte afspraken Leven met de ziekte - De regie nemen over eigen leven en gezondheid - De balans bewaren tussen fysieke belasting en belastbaarheid - De balans bewaren tussen emotionele belasting en belastbaarheid - Praktische gevolgen van de aandoening voor het dagelijks leven; zelfredzaamheid ten aanzien van persoonlijke verzorging, huishouden; wonen - Relaties en seksualiteit - Tijdsbesteding (werk/school/opleiding; vrije tijd en recreatie) Ervaringskennis - Kennis hebben van de aandoening, de daarvoor beschikbare behandeling(en) en eventuele hulpmiddelen - Samenhang zien tussen de aandoening en de ervaren symptomen/gevolgen December 2010 5
- In staat zijn te beoordelen of er sprake is van adequaat managen/controleren van de aandoening en de symptomen/gevolgen - In staat zijn met de aandoening om te gaan en tijdig te reageren op veranderingen in symptomen en gezondheidsproblemen Relatie met zorgverleners - Samen met de zorgverlener bepalen op welke manier invulling wordt gegeven aan de gedeelde verantwoordelijkheid voor welzijn en welbevinden van de chronisch zieke; o.a. door het samen vaststellen van (gezondheids- of behandel)doelen en het gezamenlijk nemen van besluiten - Screenen, monitoren en behandelen is een gedeelde verantwoordelijkheid van zorgverlener en chronisch zieke - Gelijkwaardig partnerschap tussen zorgverlener en chronisch zieke Organiseren zorg- en hulpbronnen - In staat zijn de aanbieders van zorg te detecteren die van belang zijn om de noodzakelijke zorg te verkrijgen/inzicht hebben in de diverse vormen van ondersteuning - In staat zijn de eigen belangen te vertegenwoordigen/uit te spreken - In staat zijn de noodzakelijke zorg en hulp te verwerven Buitenring (groen van kleur) De buitenste cirkel betreft de omgevingsfactoren en randvoorwaarden die invloed kunnen uitoefenen op de invulling en mate van zelfmanagement. Om te zorgen dat het voor zowel de zorgverlener als de chronisch zieke mogelijk is om de regie zoveel mogelijk bij de chronisch zieke zelf te leggen is het noodzakelijk om aan een aantal randvoorwaarden te voldoen en rekening te houden met bepaalde omgevingsfactoren. Het creëren van randvoorwaarden kan tevens een extra stimulans betekenen om aan zelfmanagement te werken. 2.2 Zelfmanagement bij oncologie Binnen de werkgroep Zelfmanagement bij oncologie is allereerst stilgestaan bij de betekenis van zelfmanagement voor mensen met kanker. De werkgroep neemt de definitie van zelfmanagement over die in het zelfmanagementprogramma wordt gebruikt: alle activiteiten van de patiënt om de ziekte zo optimaal mogelijk in het leven in te passen. De werkgroep plaatst een aantal kanttekeningen bij zelfmanagement van mensen met kanker: Keuzes van mensen met kanker staan primair in het teken van overleven, kwaliteit van leven komt pas later aan de orde. In een latere fase spelen ook existentiële aspecten en zingeving een belangrijke rol bij zelfmanagement van oncologiepatiënten. Regie over het zorgproces (diagnose en behandeling) is een belangrijk aspect van zelfmanagement. Daarbij gaat het om de vraag: wat wil en kan de patiënt? De werkgroep merkt op dat er bij kanker sprake is van een grotere mate van afhankelijkheid in de zorg dan bij bijvoorbeeld diabetes. Dit hangt wellicht samen met December 2010 6
het feit dat de behandeling complex, risicovol en tevens nogal technologisch van aard kan zijn. Bovendien is het proces van behandeling en nazorg een langdurige periode van geplande controles, waarbij elke controle een (hernieuwde) confrontatie met de ziekte betekent. De aard en timing van deze controles worden gedicteerd door de noodzaak van goede (na)zorg conform de geldende richtlijnen. Patiënten kunnen hier beperkt invloed op uitoefenen of eigen keuzes in maken. Een patiënt met kanker heeft weinig tijd om te groeien als expert in zijn aandoening. De diagnose wordt vaak plotseling vastgesteld en de (ingrijpende) behandelingsperiode volgt direct daarop. Er zijn veel verschillende zorgverleners betrokken bij oncologie, die autonoom verantwoordelijk zijn voor een specifiek deel van de behandeling. De zorg is daardoor gefragmenteerd en het is niet altijd duidelijk wie de hoofdbehandelaar is. De werkgroep heeft de volgende visie op zelfmanagement bij oncologie ontwikkeld. Zelfmanagement gaat om het optimaal benutten van de controle en autonomie van de patiënt. Met het oog op bovengenoemde complexiteit en fragmentatie van de zorg vindt de werkgroep het belangrijk dat er middelen en methoden beschikbaar zijn die patiënten meer inzicht geven in het gehele zorgproces zodat zij daadwerkelijk meer regie kunnen nemen. Dit betekent dat patiënten in relatief korte tijd voldoende kennis kunnen opdoen over de keuzemogelijkheden voor behandeling, dat zij ondersteuning kunnen vinden bij het maken van keuzes voor behandelingen en actief betrokken worden bij de besluitvorming in het zorgproces. Belangrijke competenties van de patiënt bij zelfmanagement zijn volgens de werkgroep kennis over de aandoening, actieve coping(vaardigheden) en vertrouwen in eigen kunnen (self-efficacy). Deze zijn per persoon verschillend. De mate van zelfmanagement (behoeften en vaardigheden) zijn niet alleen per persoon verschillend, maar kunnen ook veranderen gedurende het ziekteproces. Om die reden vindt de werkgroep het van belang dat de ondersteuning van zelfmanagement past bij de fase waarin de patiënt zich bevindt. De werkgroep onderscheidt 3 fasen: de fase van diagnose en behandeling, de fase van leven na kanker en de fase van leven met ongeneeslijke kanker. Iedere fase stelt weer andere eisen aan de patiënt. Met name in de fase leven met ongeneeslijke kanker blijkt het van psychologisch belang dat elke patiënt bij hem of haar passende keuzes kan maken om de kwaliteit van leven te bevorderen. Dit geeft een gevoel van mastering en controle. De keuzevrijheid is van groter belang dan welke keuzes patiënten uiteindelijk maken. Zelfmanagementondersteuning moet erop gericht zijn de patiënt in staat te stellen (weloverwogen) keuzes te maken: empowerment van de patiënt. De dialoog arts-patiënt is cruciaal (informed choice). Informatievoorziening speelt dus een centrale rol in het ondersteunen van zelfmanagement van patiënten. Of zoals één van de werkgroepleden het zei: Zonder informatie geen zelfmanagement. Bewustwording, inzicht en actuele informatie over de verschillende behandelmogelijkheden en de te verwachten (lange termijn) effecten zijn nodig om tot goede keuzes te kunnen komen. Hierbij is het van belang om individuele aansluiting te zoeken bij patiënten. Shared decision making is de basis van December 2010 7
zelfmanagement(ondersteuning) bij kanker. Onderdeel daarvan is het adviseren en motiveren tot gezond gedrag. De professional kan nooit dwingen, wel motiveren. Randvoorwaarden voor zelfmanagement moeten het mogelijk maken dat patiënten de juiste keuzes kunnen maken. Patiënten moeten bijvoorbeeld toegang kunnen hebben tot een keuzepakket van zorg en decision aids die helpen om beslissingen te nemen in het behandelproces. 2.3 Oncologie en zorgstandaarden Het coördinatie platform Zorgstandaarden definieert in het rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten een Zorgstandaard als volgt: Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten gebaseerde functionele beschrijving van de multidisciplinair georganiseerde individuele preventie en zorg, ook inhoudende de ondersteuning bij zelfmanagement, voor een bepaalde chronische ziekte gedurende het complete zorgcontinuüm, alsmede een beschrijving van de organisatie van de betreffende preventie en zorg en de relevante kwaliteitsindicatoren. Zorgstandaarden hebben betrekking op mensen met een chronische aandoening of een verhoogd risico daarop. Voor hen geldt dat zij na het stellen van de diagnose hun verdere leven met hun aandoening worden geconfronteerd en daarmee moeten leren omgaan. De voornaamste functie van een zorgstandaard is dan ook om richting te geven aan de wijze waarop de zorgvraag van mensen met een chronische aandoening of een verhoogd risico daarop wordt beantwoord (uiteraard in samenhang met de klinische behandelrichtlijnen), zodanig dat zij hun leven met een chronische aandoening als volwaardig burger kunnen inrichten met alle maatschappelijke behoeften, verplichtingen en mogelijkheden. Zo is de functie van de zorgstandaard het bevorderen van de kwaliteit van de zorg voor mensen met een chronische aandoening met het doel hun kwaliteit van leven te verbeteren en indien mogelijk ook hun levensverwachting. Uitgangspunt is dat de patiënt als volwaardig partner met eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces optreedt. Voor meer informatie hierover wordt verwezen naar het coördinatie platform zorgstandaarden en naar het rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2010) Huidige stand van zaken bij Oncologie De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft een verkennende studie uit laten voeren naar de wenselijkheid en haalbaarheid van een Zorgstandaard kankerzorg. Deze verkenning bestond uit literatuuronderzoek, interviews en een klankbordgroep met alle relevante partijen. Belangrijkste conclusie van de verkenning is dat een zorgstandaard voor kanker mogelijk en zinvol is. Tegelijkertijd zijn er veel factoren waarmee rekening gehouden moet worden. Deze factoren gaan over inhoud, vorm en wijze van ontwikkeling en communiceren. Een zorgstandaard voor kanker bevordert de kwaliteit van de zorg voor mensen met kanker met het doel hun kwaliteit van leven te verbeteren en zo mogelijk ook hun December 2010 8
levensverwachting. De patiënt is een volwaardig partner met een eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces. De zorgstandaard geeft de maatstaf voor het vereiste niveau van kwaliteit van zorgverlening. Door de patiënt te benoemen als een volwaardige partner met eigen verantwoordelijkheid, zal zelfmanagement een rol krijgen door de hele zorgstandaard heen. Zelfmanagement zal een integraal onderdeel uitmaken van de zorgstandaard (dus niet als aparte module). Het Nationaal Programma Kanker (NPK) lijkt de aangewezen partij om de ontwikkeling van een zorgstandaard in gang te zetten. Binnen het NPK is inmiddels een projectvoorstel geschreven om de Zorgstandaard te ontwikkelen. Interviews ter ontwikkeling van de zorgstandaard vinden plaats vanaf eind september 2010. Voor twee erfelijke vormen van kanker - erfelijke borst- en eierstokkanker en Li Fraumeni - is de ontwikkeling van een zorgstandaard inmiddels gestart. December 2010 9
HOOFDSTUK 3. REEDS ONTWIKKELDE ZELFMANAGEMENTINTERVENTIES BIJ ONCOLOGIE De werkgroep heeft bestaande interventies verzameld gericht op het bevorderen van zelfmanagement van oncologiepatiënten. Bij het verzamelen van de interventies zijn er een aantal belangrijke overwegingen geweest om zelfmanagementvoorbeelden wel of niet als zelfmanagement(ondersteuning) te benoemen. Daarbij heeft de werkgroep de volgende keuzes gemaakt: De werkgroep richt zich op voorbeelden van interventies en methoden die zelfmanagement mogelijk maken of bevorderen. Dit betekent dat hoewel de werkgroep van mening is dat elke discipline in principe patiënten kan ondersteunen bij het zo goed mogelijk omgaan met (de gevolgen van) kanker, specifieke deskundigheid van een discipline (zonder nadere omschrijving van het zorgaanbod) niet wordt opgenomen in het overzicht van voorbeelden van zelfmanagementondersteuning. De voorbeelden van zelfmanagementondersteuning door zorgverleners moeten in principe voor iedere patiënt beschikbaar en toegankelijk zijn en binnen de reguliere zorg vallen. Additionele vormen van zorg of verzorging waar patiënten zelf voor kunnen kiezen (zoals themavakanties, wellnessactiviteiten of massages) staan niet in het overzicht. Ondersteuning door anderen dan zorgverleners (patiëntenvereniging, lotgenotencontact, overheid) moet gericht zijn op informatie met elkaar delen en van elkaar leren. Vormen van algemene informatie gericht op gezond leven en het voorkomen van ziekte (publiekscampagnes) of maatschappelijke ondersteuning (vrijwilliger/buddy) staan niet in het overzicht. De werkgroep maakt onderscheid tussen zelfzorg / goed voor jezelf zorgen (zoals relaxatieoefeningen, met vrienden dingen ondernemen) en zelfmanagement (keuzes en controle hebben over zorggebruik, regie (her)nemen). Zelfzorgactiviteiten staan niet in het overzicht. Om diezelfde reden bevat het overzicht geen algemene diëten voor gewichtscontrole maar wel diëten waarvan mensen verwachten dat zij het ziektebeloop bij kanker gunstig beïnvloeden (Moerman Dieet en Houtsmuller Dieet). Hoewel de werkgroep ernaar streeft dat interventies gericht op zelfmanagement evidence-based zijn, is besloten dat de praktijkervaring met een zelfmanagementinitiatief leidend is en niet noodzakelijkerwijs de evidence, omdat veel initiatieven (nog) niet wetenschappelijk zijn onderzocht. Van goede voorbeelden waarbij (effect)onderzoek bekend is bij de werkgroep, is dat vermeld in het overzicht. In de tabel op de volgende pagina staan de goede voorbeelden die bij de werkgroep bekend zijn op het gebied van zelfmanagement. Ze zijn ingedeeld naar de aandachtsgebieden van zelfmanagement uit het Generiek Model. Hierbij heeft de werkgroep een onderscheid gemaakt tussen de eerdergenoemde drie fasen in het ziekteproces, namelijk: Diagnose en behandeling, Leven na kanker en Leven met ongeneeslijke kanker. Tenslotte is aangegeven of het gaat om een voorbeeld van zelfmanagement (ZM) of van zelfmanagementondersteuning (ZMO). Onder zelfmanagement wordt verstaan: activiteiten December 2010 10
van de patiënt om de ziekte zo optimaal mogelijk in het leven in te passen. Onder zelfmanagementondersteuning wordt verstaan: activiteiten of instrumenten die patiënten ondersteunen in zelfmanagement. Er is gewerkt met kleuren, zodat in één oogopslag zichtbaar wordt welke witte vlekken er nog zijn: zelfmanagementgebieden waarin nog niet veel is ontwikkeld. In bijlage 1 staan alle bij de werkgroep bekende goede voorbeelden uit de tabel kort omschreven. Per voorbeeld is aangegeven om welk aandachtsgebied uit het Generiek Model het gaat, de naam van de interventie, aard, doel en doelgroep van de interventie en de beschikbaarheid van wetenschappelijk onderzoek. December 2010 11
Ervaringskennis ZM Diagnose en behandeling Logboek prostaatkanker Persoonlijke zorgpagina / gedeeld elektronisch zorgdossier Leven na kanker Zorgboeken ZMO Keuzewijzers/-hulpen Patiëntenversies richtlijnen Ervaringswiki Eigen aandeel in zorg ZM Breath (breast cancer e-health) Leven met de ziekte ZMO ZM ZMO Organisatie zorg en hulpbronnen ZM Relatie met zorgverleners ZMO ZM ZMO Revalidatieprogramma s Informatie, adviezen en tips - haarverlies - uiterlijke verzorging Workshops - koken - uiterlijke verzorging Kookboeken - Als eten even moeilijk is, - Gezond eten rond chemo Survivorship Care Plan OncoKompas Leefstijladviezen Revalidatieprogramma s Cursussen Omgaan met vermoeidheid Complementaire zorgvormen Diëten Creatieve expressie Informatie adviezen en tips - haarverlies - uiterlijke verzorging Workshops - koken - uiterlijke verzorging Coaching werk en welzijn Werkbegeleiding en - bemiddeling Inloophuizen Groepsbegeleiding /(Re)creatieve activiteiten Leven met ongeneeslijke kanker Monitor borstkankerzorg Patiëntenwijzer bloed- en lymfklierkanker Patiëntenwijzer dikkedarmkanker Informatie over ziekte, zorg en ziekenhuizen in de regio (Limburg, Brabant, Gelderland) Verwijsgids www.toekomstnakanker.nl, www.kankerwiehelpt.nl Advisering/begeleiding aanvullende zorg Handleiding Wat en hoe bij Kanker en Werk / Blauwdruk Kanker en Werk Alle aandachtsgebieden ZMO Lotgenotencontact Websites over kanker (bijv Longkanker.info, www.kwfkankerbestrijding.nl) Revalidatieprogramma s Informatiepagina voor ouders van kinderen met kanker Chatsites voor kinderen met kanker Verliesverwerking bij overlijden - voor ouders - voor kinderen Nabestaandenhulp (lotgenoten) NVVE, wilsbeschikkingformulieren Nazorgmogelijkheden in regio (website) Informatie en tips December 2010 13
HOOFDSTUK 4. CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN 4.1 Conclusies De werkgroep concludeert dat de aard van de aandoening grote invloed heeft gehad op de ontwikkeling van mogelijkheden voor zelfmanagement. De impact van de diagnose en de minder goede vooruitzichten van behandeling in het verleden hebben ertoe geleid dat de aandacht vooral is uitgegaan naar het ondersteunen van mensen met kanker bij het verwerken van de ziekte en het hervinden van emotionele en fysieke balans. Dit is te zien aan een aanzienlijk aantal zelfmanagementinterventies beschikbaar voor patiënten met kanker, met name gericht op leven met de ziekte. Pas in de laatste decennia overleeft een groeiend percentage van de patiënten en is er meer aandacht voor het chronische karakter van de ziekte en de lange termijneffecten van de behandeling. De aard van de aandoening en behandelingen maakt dat patiënten vaak beperkt controle hebben over hun zorgproces (zie paragraaf 2.2). Er lijkt wel een groeiende behoefte te zijn bij mensen met kanker om samen met de arts het verloop van hun behandeling te bepalen. Er zijn echter nog weinig interventies die patiënten helpen bij het vervullen van een eigen aandeel in de zorg. aandeel in de zorg. Niet alleen tijdens de diagnose en de behandeling maar ook in de fasen leven na kanker en leven met ongeneeslijke kanker. Ook het aandachtsgebied relatie met zorgverleners is opvallend leeg. In de visie van de werkgroep ligt de prioriteit voor het bevorderen van zelfmanagement bij oncologie bij het versterken van de controle van patiënten over het zorgproces. Meer controle kan bijdragen aan een groter gevoel van welbevinden. Met name is er behoefte aan instrumenten en methoden die ervoor zorgen dat de patiënt zo goed mogelijk beslissingen kan nemen (informed choice) en zelf de regie kan houden in het behandelingstraject. Er is slechts voor een beperkt aantal tumorsoorten (vooral de meest voorkomende soorten) begrijpelijke, actuele informatie over de behandelmogelijkheden beschikbaar. Bovendien zijn keuzewijzers indien voor handen niet altijd eenvoudig bruikbaar. Ook zijn er op dit moment nog weinig mogelijkheden voor patiënten om meer zelf de regie te hebben in de organisatie van de zorg, bijvoorbeeld bij het plannen van vervolgbehandelingen (radio-, chemo- en hormoontherapie). De werkgroep vindt het van belang dat de patiënt adequaat wordt geïnformeerd over de behandelmogelijkheden (inclusief opties voor aanvullende zorg) en zo veel mogelijk wordt betrokken en ondersteund in het maken van keuzes voor behandelingen. Ondersteuning kan geboden worden door professionals en/of ervaringsdeskundigen bij voorkeur via een methodische aanpak van de begeleiding van het keuzeproces van patiënten (shared decision making). Optimaal zelfmanagement vergt een verandering bij zowel patiënt als professional. In onderstaande paragrafen staan aanbevelingen genoemd gericht op het versterken van patiënten, aanbevelingen gericht op het toerusten van professionals en randvoorwaardelijke aanbevelingen. December 2010 15
4.2 Adviezen van de werkgroep voor het versterken van patiënten 4.2.1. Individueel zorgplan als instrument voor meer eigen regie De werkgroep adviseert om het aanbod op het gebied van eigen aandeel in de zorg in alle fasen te vergroten, zodat patiënten, waar zij dat willen, zelf meer regie kunnen nemen. Een idee hiervoor is zowel het breder toepassen van het survivorship care plan (nu nog niet beschikbaar voor alle patiënten in alle zorginstellingen) als het vertalen van het plan naar eerdere fasen in het ziekteproces, zodat straks elke patiënt beschikt over een individueel zorgplan. Dit kan op papier maar ook elektronisch in de vorm van een EPD, dat de patiënt in eigen beheer heeft (indien hij dat kan en wil). De 5 levensgebieden van de lastmeter kunnen hierin leidraad zijn: a) praktische aspecten, b) gezins/sociale aspecten, c) emotionele aspecten, d) religieuze/spirituele aspecten, e) lichamelijke aspecten. 4.2.2. Gezamenlijke besluitvorming faciliteren De werkgroep adviseert een vast format voor shared decision making tools te ontwerpen en vervolgens een aanbod van shared decision making tools. Met deze instrumenten kunnen patiënten ondersteund worden om samen met hun arts keuzes te maken over behandeling en nazorg. Een voorbeeld van een shared decision tool is een keuzehulp voor borstreconstructie. De keuzehulp biedt een overzicht van de voor- en nadelen van verschillende mogelijkheden. Of bijvoorbeeld de bijwerkingen en risico s van het volgen van hormoontherapie bij borstkanker; de bijwerkingen doen patiënten soms besluiten de therapie niet of korter te nemen. Het format voor een shared decision making tool zou afgestemd moeten worden op de Zorgstandaard, bijvoorbeeld door de hoofdstukken uit de Zorgstandaard oncologie te verwerken in het format. 4.2.3. Toegang tot informatie en kennis over kanker en herstel Er is nog weinig aanbod in de fase leven na kanker als het gaat om de domeinen organisatie en hulpbronnen en ervaringskennis. De werkgroep ziet een aantal mogelijkheden om in deze lacunes te voorzien. A. De VIKC-richtlijn Herstel na Kanker en detecteren behoefte psychosociale zorg ondersteunt patiënten in zelfmanagement (zie www.oncoline.nl). Een brede verspreiding en toepassing van deze richtlijn is daarom belangrijk. B. Een actuele ontwikkeling op het gebied van zelfmanagement bij oncologie is de start van het programma KankerNL, waar ervaringsdeskundigheid een belangrijke bron van kennis is. KankerNL is een samenwerking tussen KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC). Deze drie organisaties willen met dit programma iedereen die in aanraking komt met kanker ondersteunen bij het bereiken van een hogere kwaliteit van leven door het bieden van digitale voorzieningen op maat. KankerNL zal e-health interventies aanbieden, waardoor de patiënt meer regie kan nemen tijdens de behandeling en daarna. De drie partners van dit programma staan garant voor het scheppen van een betrouwbare omgeving waar informatie en diensten geboden worden en ontmoeting met andere mogelijk gemaakt wordt. Het December 2010 16
programma zal de mogelijkheid bieden om profielen aan te maken op basis waarvan iemand gepersonaliseerde informatie krijgt. Door het aanmaken van een profiel kan de bezoeker zelf bepalen welke informatie hij/zij te zien krijgt op zijn pagina, zoals medische informatie (bijvoorbeeld de patiëntvertaling van de richtlijn darmkanker en de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen met leeswijzer) en ervaringsdeskundige informatie (blogs van lotgenoten met darmkanker, chatten met lotgenoten, etc.). Idealiter wordt dit aangevuld met praktische informatie die een overzicht geeft van het scala aan zorgvormen en ondersteuningsmogelijkheden op het gebied van verwerking en leren leven met kanker in de directe omgeving van de patiënt, bijvoorbeeld in de vorm van een sociale kaart of verwijsgids met verwijzingen naar organisaties en instanties waar (ex-) patiënten terecht kunnen en een korte schets van de aard van de zorg of hulp en voor welke problemen of klachten deze het meest geschikt is C. Ervaringsdeskundigen kunnen mensen met kanker ondersteunen. De werkgroep adviseert lotgenotencontact te versterken en zo nog beter gebruik te maken van beschikbare ervaringskennis. Bijvoorbeeld het aanbieden van trainingen aan patiënten door ervaringsdeskundigen. Het Programma KankerNL kan hierin ook een rol vervullen. Ontmoetingen tussen patiënten en leren van de ervaringen van andere patiënten staan centraal in dit multimediale platform. Ook is er ruimte voor ontmoetingen tussen behandelaars en patiënten. In de toekomst zal worden onderzocht of ook behandelaars onderling elkaar kunnen ontmoeten via KankerNL. 4.3 Adviezen voor het toerusten van professionals 4.3.1. Methodische aanpak van zelfmanagementondersteuning Het is belangrijk dat zelfmanagementondersteuning door professionals aansluit bij de behoeften van patiënten en dat professionals op maat informatie bieden over behandelmogelijkheden en zelfmanagementmogelijkheden. De werkgroep vindt hierbij het zogenaamde 5A-model bruikbaar voor professionals (zie www.zelfmanagement.com). Door de 5 beschreven activiteiten consequent in te passen in de zorg kan een zorgverlener optimaal ondersteuning bieden aan een chronisch zieke en tot optimaal resultaat komen door aan te sluiten bij het individu. 1. Assess: vaststellen van actuele situatie, opvattingen, gedrag, vaardigheden en barrières 2. Advise: aanbieden van effectieve interventies vanuit kennis van de ander 3. Agree: gezamenlijk besluiten over (te behalen) doelen vanuit een werkplan (individueel zorgplan) 4. Assist: ondersteunen van chronische zieke (systeem) en (mede) oplossen van voorkomende belemmeringen 5. Arrange: regelen van follow-up op basis van overeengekomen afspraken Het hanteren van bovenstaande cyclus draagt bij aan het systematisch vormgeven van zelfmanagement. Zorgverlener en chronisch zieke stellen steeds gezamenlijk vast wat een chronisch zieke zelf kan en wil en wat nodig is om dit te faciliteren. December 2010 17
4.3.2. Onderwijs in zelfmanagementondersteuning Zelfmanagement dient opgenomen te worden in de onderwijsmodules van medisch specialisten. Onderwijs voor professionals kan aan een cultuurverandering bijdragen. De werkgroep ziet een aantal mogelijkheden om o.a. het patiëntenperspectief voor professionals te verduidelijken. A. Patiënten die goed verslag kunnen doen van hun ervaringen en de effecten van zelfmanagement kunnen een rol spelen in de ontwikkeling en uitvoering van de onderwijsmodules. B. Motivational interviewing kan deel uitmaken van een zelfmanagementmodule voor professionals. C. Een idee vanuit de werkgroep is om professionals te laten meelopen in het zorgproces met een patiënt, zodat zij zelf het perspectief van een patiënt zien en ervaren waar patiënten tegenaan lopen in het proces. D. Om patiënten te betrekken bij de behandeling en in staat te stellen (mee) te beslissen, dienen patiënten goed geïnformeerd te worden over behandelmogelijkheden. In het kader van de WGBO is dit ook een verplichting. Met name informatie op maat bieden, die aansluit bij de behoeften van de patiënt, is van belang. Hieraan dient aandacht te worden besteed in het onderwijs en de praktijk. Ook dienen professionals goed op de hoogte te zijn van zelfmanagementtools voor patiënten, zodat deze gericht kunnen worden ingezet. E. Aanbevolen wordt om structurele aandacht aan zelfmanagement te besteden tijdens de opleiding en in de zorgpraktijk, bij voorbeeld door regelmatig gebruik te maken van zogenaamde spiegelgesprekken. In een spiegelgesprek bespreken patiënten met elkaar hun ervaringen met de zorg, terwijl de leden van het multidisciplinair zorgteam als toehoorders bij het gesprek aanwezig zijn. De patiënten houden hun zorgverleners als het ware een spiegel voor waarin zij kunnen waarnemen welk effect hun werkwijze en gedrag op patiënten heeft. F. De NFK experimenteert met de patiënt als docent, een project waarin een multidisciplinair team feedback van patiënten krijgt op hun functioneren. Het project wordt gefinancierd met de Muntendamprijs. Verkenning van mogelijkheden voor structurele implementatie maakt onderdeel uit van het project. 4.4 Randvoorwaardelijke adviezen 4.4.1 ICT Goede ICT-ondersteuning om tools en instrumenten te ontwikkelen is heel belangrijk. KankerNL kan de nodige ICT-ondersteuning bieden en ingericht worden met deze instrumenten. Ook Gezond Verder met het OncoKompas kan bijdragen aan ICTondersteuning. Het betreft de ontwikkeling en evaluatie van het zogenaamde OncoKompas, een web-based dynamisch kennis- en beslissingondersteunend systeem om de nazorg voor patiënten met kanker te faciliteren en innoveren. Dit is gebaseerd op The Chronic Care Model (Wagner e.a., 2005) waarin een duidelijke plaats is voor zelfmanagementondersteuning van de patiënt, waarbij ervan uitgegaan wordt dat de patiënt nog onvoldoende getraind is in het managen van diens ziekte (lopend onderzoek Vumc). December 2010 18
4.4.2. Onderzoek Een advies is om goede voorbeelden breder te verspreiden en gelijktijdig onderzoek te doen naar de effectiviteit ervan. Er is namelijk nog beperkt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effectiviteit van interventies, ook wat betreft de impact op de kwaliteit van leven. Bijvoorbeeld: de Universiteit van Tilburg en het IKZ doen sinds kort onderzoek naar Survivorship care plans bij gynaecologische tumoren (en o.a. het effect daarvan op QoL) met behulp van een KWF subsidie. Dit zou in de toekomst ook bij andere tumoren kunnen worden onderzocht. 4.4.3 Centraal aanspreekpunt en / of informatiepunt Bij kanker gaat het om complexe zorg met veel betrokken disciplines. Een centraal aanspreekpunt voor de patiënt is daarom essentieel; iemand die het totaaloverzicht heeft van het behandelproces en nazorgperiode. In een EPD kunnen, zeker bij kanker, verschillende zorgprofessionals hun onderdeel van de behandeling registreren en blijft iedereen op de hoogte van het geheel. 4.4.4. Verankering van zelfmanagement in zorgstelsel De zorg voor mensen met kanker is geregeld in zorgstandaarden en DBC s; zelfmanagement moet daar onderdeel van uitmaken. December 2010 19
HOOFDSTUK 5. VOORSTELLEN VOOR VERVOLGACTIES De werkgroep heeft naar aanleiding van de conclusies en aanbevelingen verschillende vervolgacties benoemd. In dit hoofdstuk worden deze acties toegelicht. 5.1 Ontwikkeling individueel zorgplan Vertalen van het survivorship care plan, zoals beschreven in de VIKC-richtlijn Herstel na Kanker, naar eerdere fasen in het ziekteproces, zodat er een individueel zorgplan beschikbaar is voor patiënten. Dit individueel zorgplan is bij voorkeur digitaal en toegankelijk voor zowel patiënt als arts (na toestemming patiënt). - Enkele tools die nu al door een aantal ziekenhuizen gebruikt worden (Esperanz, Pilot MC Haaglanden (www.medischegegevens.nl). kunnen de basis vormen. - Kan vervolgens beschikbaar gesteld worden via KankerNL (eventueel met een aantal ziekenhuizen als samenwerkingspartner). Te ondernemen stappen: - De mogelijkheden worden vanuit het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement verkend voor het ontwikkelen van een algemeen, generiek format voor een individueel zorgplan voor patiënten. - Daarnaast kunnen de mogelijkheden worden verkend voor de ontwikkeling van een algemeen format voor een individueel zorgplan voor Oncologische aandoeningen. Dit kan een initiatief zijn van bijvoorbeeld NFK en/of VIKC. 5.2. Ontwikkeling shared decision making tool Om patiënten te ondersteunen in het nemen van beslissingen wordt een format ontwikkeld voor shared decision making tools. Dit format dient vervolgens als basis voor een aantal tumorspecifieke shared decision making tools. Voor radiotherapie bij prostaatkanker is een dergelijk instrument ontwikkeld (door dr. Peep Stalmeier). Dit instrument zou als basis kunnen dienen (eventueel aangevuld met ervaringen met tools die gebruikt worden voor andere ziektebeelden). Zo kunnen per tumor decision aids voor alle behandelonderdelen gemaakt worden. Te ondernemen stappen: Dit voorstel maakt eventueel kans om in aanmerking te komen voor een proefimplementatie binnen het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement. De werkgroep doet het voorstel een generiek format te ontwikkelen voor shared decision making, die vervolgens vertaald kan worden per tumorsoort. December 2010 20
REFERENTIES - Wagner EH, Bennett SM, Austin BT, Greene SM, Schaefer JK, Vonkorff M. Finding common ground: patient-centredness and evidence-based chronic illness care. J Alternative and Complementary Medicine 2005; 11(supplement 1):S7-S15. - Rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronische ziekten Coördinatieplatform Zorgstandaarden ZonMw programma Diseasemanagement chronische ziekten Den Haag, februari 2010 - Gevolgen van kanker / literatuursearch / drs. E. van der Peet, projectmedewerker Integraal Kankercentrum Limburg / mei 2005 December 2010 21
BIJLAGE 1: OVERZICHT GOEDE VOORBEELDEN ZELFMANAGEMENT Aandachtsgebied Naam Interventie Soort interventie Doelstelling Doelgroep Onderzoek Ervaringskennis Logboeken, bijv. prostaatkanker Logboek (papier) Informeren over diagnostiek, behandeling van en leven met kanker. Patiënt kan er zijn eigen behandeltraject in kaart brengen en actief volgen. Patiënten met kanker in alle fasen Logboek prostaatkanker is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek Persoonlijke zorgpagina / gedeeld elektronisch zorgdossier, bijv. www.esperanz.org Zorgboeken, o.a. blaaskanker, borstkanker, darmkanker, hersentumoren (gliomen), leukemie, longkanker, nierkanker, prostaatkanker, vermoeidheid en kanker Ervaringswiki (NFK) Persoonlijke webpagina met inlogcode voor patiënt (en zorgteam) Boek met informatie over specifieke kankersoort Digitale encyclopedie met ervaringsdeskundige informatie over alle mogelijk onderwerpen die te maken hebben met het hebben of gehad hebben van kanker. Persoonlijke informatie o.a. over het zorgteam, de onderzoeken, de diagnose, de behandelingen en mogelijke gevolgen, het juiste gebruik van medicijnen. Geeft informatie over de periode van behandeling, herstel en verwerking bij kanker Ervaringskennis van patiënten onderling uitwisselen Patiënten met kanker in diagnose- en behandelingsfase Patiënten met kanker in alle fasen Patiënten met kanker in de diagnose- en behandelingsfase, nazorgfase en patiënten met ongeneeslijke kanker?? Nee Keuzewijzers/keuzehulpen bijv. KiesBeter Websites met informatie over kanker, onderzoek- en behandelmogelijkheden, voor- en nadelen en lange Ondersteunen van patiënten bij het maken van passende keuzes over onderzoek en Patiënten met (de verdenking op) kanker in de fase diagnostiek en behandeling? December 2010 23
Aandachtsgebied Naam Interventie Soort interventie Doelstelling Doelgroep Onderzoek termijneffecten behandeling Eigen aandeel in de zorg Leefstijladviezen Leefstijladviezen en - interventies, in alle denkbare vormen (online en schriftelijke informatiebronnen, in consult, etc), bijvoorbeeld gericht op bewegen, voeding en stoppen met roken Breath studie Breast cancer e-health Survivorship Care Plan Internetinterventie voor vrouwen met borstkanker die zij zelfstanding kunnen doorlopen (zonder therapeut). De interventie bestaat uit cognitieve gedragstherapie, psychoeducatie en zelfreflectie. Een individueel nazorgplan met informatieverstrekking aan de patiënt over o.a. gevolgde behandeling, afspraken en interventies nazorg, gezondheidsgedrag en leefstijl, effecten van kanker op leven. Signalering, begeleiding en behandeling van problemen en gevolgen van kanker- (behandeling) en het monitoren van de ziekte en Patiënt ondersteunen in het omgaan met de gevolgen van kanker en behandeling. Bevorderen van kwaliteit van leven van patiënten. Het risico op late gevolgen van kanker en andere ziekten verlagen, zoals hart- en vaatziekten, osteoporose, diabetes, functieverlies Het is bedoeld om vrouwen te ondersteunen net na de behandeling van borstkanker. Geeft richting aan de nazorg die patiënten aangeboden krijgen, het geeft duidelijkheid over de betrokken zorgverleners en ieders taken/verantwoordelijkhe den en ondersteunt de onderlinge communicatie Patiënten met kanker in de diagnose- en behandelingsfase Mensen met borstkanker in de fase leven na kanker Mensen in de fase leven na kanker Ja Initiatief van Judith Prins (Radboud Univ) Richtlijn Herstel na Kanker, IOM-rapport From cancer patient to survivor. UCLA (Ganz) Univ. Tilburg/IKZ (KWF) December 2010 24
Aandachtsgebied Naam Interventie Soort interventie Doelstelling Doelgroep Onderzoek gevolgen. Leven met de ziekte Revalidatieprogramma s, bijv. Tegenkracht, MUST Sportbegeleiding voorafgaand of tijdens de behandeling van kanker Versterken van de conditie van patiënten Patiënten met kanker in de fase diagnostiek en behandeling Ja (via A-care en Stichting Alpe D huzes) PACT-studie Revalidatieprogramma s bijv. Herstel en Balans, Verder in Balans, Cursussen Omgaan met vermoeidheid Informatie voor ouders van kinderen met kanker, bijv. www.koesterkind.nl Informatie voor en over kinderen met een ouder met kanker, bijv. www.kankerspoken.nl Revalidatieprogramma voor (ex-)kankerpatiënten, lichaamstraining en psychoeducatie. Individuele training en groepsbeweging door middel van sport en spel + aantal themabijeenkomsten over onderwerpen als vermoeidheid, inspanningsfysiologie, omgaan met spanning en verwerking. Websites en brochures met andere informatieve websites, literatuur, organisaties en adressen. Tips en ervaringsverhalen van andere ouders Websites, forums, boeken, etc. Reduceren van klachten als vermoeidheid, conditieverlies of angst en depressieve gevoelens Handvaten geven voor ouders en ervaringen / informatie delen Alle betrokkenen (kinderen, ouders, leerkrachten, etc) informeren over de impact van kanker van een ouder op het leven van een kind en mensen Mensen in de fase leven na kanker Ouders van kinderen met kanker in de fase leven met ongeneeslijke kanker Alle betrokkenen (kinderen, ouders, leerkrachten, etc) bij een kind waarvan een ouder kanker heeft Ja, ONCOREV, zie ook VIKC richtlijn Oncologische Revalidatie Nee? December 2010 25