FEDERA 1959-2009-2019: de veranderende agenda van de biomedisch onderzoeker in Nederland Inhoudsopgave Ten geleide (voorzitter) Voorwoord: nog te bepalen I. Beknopte geschiedenis van de Federa, 1959-2009 (archiefonderzoek) IJkjaren 1959, 1969, 1979, 1989, 1999, 2009 (+1) en 2019: belangrijke gebeurtenissen (medisch-wetenschappelijk/ziektekundig/politiek/maatschappelijk) 1. Oprichting en eerste jaren 1959-1969: behoefte aan Multi-disciplinariteit: delen Stichting Federatie van Verenigingen ter Bevordering van Klinisch Wetenschappelijk Onderzoek in Nederland (1969-1977) Belangrijke documenten: * Onderwaardering? Een wissel op de toekomst van onze gezondheidszorg (1967) (VMWO-memorandum van A. Querido/P. Thung) * Ethisch alarm inzake klonen, transplanteren, milieu (F. Böttcher, 1969); oprichting stichting Biowetenschappen & Maatschappij 2. Bestuur en bureau in Nijmegen: belangrijke rol van Biochemie en Pathologie * Dagelijks Besturen (in bijlage) * Bureau: medewerkers en werkzaamheden: - sinds 1998 naar Rotterdam na moeizame periode - moeizamer ledenadministratie & contributie-inning teloorgang * Organisatie (zo veel mogelijk in bijlages samengevat) - Bestuurlijk/beleid: programmering Federadagen; beleidsbeinvloeding - wisselend aangesloten verenigingen (totaal 70+, nu 36) - Immer geldtekorten en discussie over contributies en ledenaantallen 3. Hoofdactiviteiten 3.1 * uitdijende Federa dagen (qua onderwerpen en betrokken disciplines) * inkrimping tot thematische MWD s (begin jaren 90), * met wetenschappelijk (Engelstalig) en parallelle (Nederlandstalig) zorgprogramma s en motto (sinds 2006): nieuwe kennis, nieuwe kansen * van organische banden met R&D afdelingen biomedische bedrijven (m.n. Organon) naar incidentele sponsoring (meer marketing gericht) * betrokkenheid gezondheidsfondsen bij programmering in jaren 90 3.1.a * FEDERA-prijs voor toonaangevende senior (sinds 1977), 40% buitenlanders (onder wie nadien 4 Nobelprijzen Geneeskunde vielen) * nauwe samenwerking met ZWO, NWO en sinds 1998 ZonMW: netwerken 3.2 * Erkenning en Carrièreperspectief van (jonge) onderzoekers: oprichting SMBWO (1980) * totstandkoming onderzoekscholen & MSc en PhD opleidingen (vanaf 1990), schaalvergroting, naar Graduate Schools Brok cursussen etc Female development programs 1
3.3 * Worsteling met (externe) regelgeving naar (interne) regelneming & zelfregulering (professionalisering): (samenscholen voor regelneming) observationeel, (wettelijk geregeld, WGBO 1994) experimenteel, steeds preciezer geregeld (van Gezondheidsraad naar WMO in 1998), Codes Goed Gedrag en Gebruik (herzien) ) dierexperimenteel (sinds jaren 1970), EU-directive 2010 (overdreven) aandacht voor milieu-effecten (1978); - omgang met steeds nieuwe, meer electronisch controlerende toezichthouders (RK CBP, CCMO, COGEM etc) * Europese -harmonisatie beogende- Directives sinds 1995 (Privacy), Geneesmiddelonderzoek (2001) disharmonisatie (Instruction Manual CCMO) Etc 3.4 * Communicatie met achterban : - via Federa-periodieken; Mediator (sinds 1991) met ZonMW (1998 tot 2006), - naar eigen website(s) in 2001, vernieuwd in 2005/06/11 - eigen COREON- en FEDERA-bulletin sinds 2006 4. Toekomstverwachtingen: scenario 2010-2019 (zie schema determinanten onderzoeksagenda) (door DB FEDERA te maken ondersteund door S. Terptra: waar zou het heen kunnen gaan; doortrekken van ontwikkelingen, trendbreuken, maar steeds gericht op de agenda van de biomedisch onderzoeker) Doortrekken diverse lijnen met huidige tendenzen zoals: - Voortschrijdende verwetenschappelijking zorg versus belang van emotionele beleving, o Schaalvergroting ziekenhuizen (van 250 naar 100 80?) o UMC-vorming + samenklontering met grotere differentiatie - Uitvoeriger onderzoekersopleidingen (professionalisatie, ook ivm regelneming) o Harder werken bij kortere werktijden, meer geneigdheid tot subspecialisatie - NWO-ZonMW wetenschapsfinanciering programma s (rol RGO) o Persoonlijke financiering via Veni, Vidi, Vici, Spinoza etc o Ouderenonderzoek o Valoriserenderwijze : wetenschapsbeleid van OCW naar Economische Zaken / Landbouw Campusachtig samenspel met bedrijven als Nutricia/Danone, Philips, MSD/Organon, Johnson-Johnson/Crucell, etc - grotere rol van toenemend aantal fondsen o grotere rol van: KWF, Rheuma, Hart, Asthma, Nier, MDL, Diabetes, Hersen, Alzheimer, Beatrix etc. o via privestichtingen als Fentener v Vlissingen, etc), o instellingsgewijze sponsoring, vrienden van. o Van sponsoring naar donatie door Amerikaanse wet- en regelgeving - Europese kaderprogramma s : groeiend aandeel van EU; meer na 2013? - Demografische en epidemiologische ontwikkelingen: o Gunstige ontwikkeling levensverwachting ontgroening, vergrijzing steeds meer chronische ziekten & multi-morbiditeit sterke afname van hart- en vaatziekten als doodsoorzaak en toename o epidemieen komen en gaan: via belangrijke determinanten als tabak-alcoholverslaving, met migratie, drugs en globalisering samenhangende infecties (oude en nieuwe zoals legionella, Lyme, HIV, hepatitis); via vrije tijdsbesteding (UV en huid), ongevallen (verkeer & sport) 2
depressie, angst- en slaapstoornissen, etc bijwerkingen geneesmiddelen, etc. steeds meer vaccinaties als preventief antwoord?? - fundamentele technologische ontwikkelingen (zie titels van MWD, sticht. B&M) o ingrijpende ontwikkelingen: genomificering, transplantaties, implantaten, geneesmiddelen, kunst-en hulpmiddelen; o professionele vakgebieden als doorgeefluiken voor commerciële producten o diverse prijswinnaars (zie bijlages ) - Politieke/maatschappelijke obsessies (van over- naar onderschatting en vv) zoals bij: o Terrorisme, kernenergie, griepvaccinatie, kindermishandeling, incest, besnijdenis etc - rol EU bij regelgeving biomedisch onderzoek o EMEA, consumenten, ethiek, dierproeven o Anti-tabak beleid, etc? o Etc - maatschappelijke waardering, rol media, lobbyvorming etc. - opkomst patientenverenigingen: van delen emotie naar belangenbehartiging - leren van andere landen: Nederland als 4-stromenland op kruispunt van wetenschappelijke culturen uit: o Duitse o Franse o Engelse o Scandinavische o Met bovendien (varierende Amerikaanse invloeden Denkbare scenario s van: driehoeksrelatie biomedische wetenschap-overheid-industrie (commercie) o Van ondersteuning (industrie en wetenschap versus overheid, de vrije periode) o via regelgeving (overheid en wetenschap versus industrie: maatschappelijk nut) o naar cohabitatie (waar elkaar bevruchten, cq van dienst zijn?) - trend en hype modulatie in de wetenschap (aandacht voor, geld naar): kanker en hart versus reuma en verslaving - ontwikkeling van standaarden in de biomedische wetenschap: o definitie van ziektebeelden (obesitas, maagzweer, copd) o beschikbaarheid van wetenschappelijke benaderingen (epidemiologische associaties en correlaties, richtlijnen en protocollen, evidence based), o steeds betere diagnostische apparatuur en hun verkoop (echo, mri) via beeldvorming van de diverse ziekteprocessen; verfijning, vervroeging - macro-economische ontwikkelingen etc etc o in Nederland o in omringende landen, met name Engeland 3
II. Illustratie van veranderende agenda van de biomedische onderzoeker: Huiswerk voor onze achterban Voorstel: Zeven Casus van oude en nieuwe agendabepalende kwalen (zie blz 5) Met zowel aandacht voor optreden & preventie, vroegdiagnostiek als het klinisch management en nazorg 1. (terug)komen en gaan van oude en nieuwe Infectieziekten 2. onstuitbare opkomst van ziekten van het zenuwstelsel 3. opkomst, neergang en overblijfsel van dodelijke hart- en vaatziekten 4. de opkomst van Obesitas en diabetes bij andere voeding en minder beweging 5. Steun en bewegingstelsel: cruciaal voor zelfredzaamheid en beheersing bewegingsbehoeftige chronisch zieken (depressie, kanker, HVZ, diabetes, COPD) 6. Kanker als moderne epidemie: doing better, feeling worse (steeds belangrijker doodsoorzaak bij dalende sterfte) 7. Intensivering zorg aan begin en einde van het leven: steeds grotere dilemma s door verfijning en getalsmatige benadering Steeds terugkerende thema s /rode draden in deze casus: (ook zichtbaar bij MWD s) - Rol van slechte gewoontes & verslavingen & obesitas - Oude en nieuwe Kinderziekten, maar ook verouderingskwalen o Co-morbiditeit en Multi-therapie - Globalisering en toenemende rol van immigranten - Transplantaties & Implantaties - Genetificering - Chronic Inflammation Etc (suggesties..) Korte pregnante Excursen (<5 blz) naar ingrijpende voorwaardenscheppende ontwikkelingen 1. Technology-driven: opkomst van megaprojecten zoals -omics 2. opkomst van Epidemiologie en Genetica na 1975 3. Van Regelgeving naar regelneming: horzelen naar almachtige toezichthouders (Medlaw) 4. Het electronisch tijdperk: naar informationeel luilekkerland & administratieve gevangenis 5. Onderzoeksfinanciering: van ZWO via NWO naar ZonMW opkomst Gezondheidsfondsen aardgasgelden 6. Van 4 medische faculteiten en academische ziekenhuizen in jaren 50 naar 8 UMC s 7. Toenemende publieksvoorlichting via Stichting Bio-Wetenschappen en Maatschappij (1972-2010) 8. Opkomst en uitgroei van (vele verschillende soorten) patientenverenigingen 9. ontwikkelingen in en rond biomedisch bedrijfsleven (Farma, vaccins, voeding, imaging, bestraling, implantaten, diagnostica, IT, etc): van interactie via informele contacten naar (un)restricted grants, financiering klinisch onderzoek, valorisatie: zowel consolidatie als nieuwe start-ups en nu dan Cinderella (sept 2010) 4
III. Kernachtige persoonlijke terugblikken op eigen rol en die van FEDERA Format: aandacht voor determinanten van veranderende agenda (schriftelijke bijdrages van max 400 woorden, soms interview door Anja E v M)) Dr. E.P. Beem en Prof dr EC Klasen: bekommernis van NWO en ZONMW Prof.dr. D.W. van Bekkum: onderzoek in dienst van maatschappelijke bedreigingen Prof.dr. J.A. Bernards: biochemie centraal Prof.dr. D. Bootsma: doorbraken in genetica Prof.dr. P. Borst: bijlichten tegen DNA-wantrouwen Prof.dr. A. Cohen: veilige geneesmiddelontwikkeling: rol van toezicht (WMO/CCMO) Prof.dr. R. de Groot: van Nijmegen naar Rotterdam en Prof.dr. J.W. Oosterhuis: de ondergang afgewend Prof.dr. W. den Otter: VMWO als hoeksteen; SMWBO als basis Prof.dr. J.J. van Rood: immuno-hematologie op een kruispunt van wegen Prof.dr. D.J. Ruiter: pathologie als basisvak Prof.dr. D.F. Swaab: na decade of the brain Prof.dr. G.H.A. Visser: integreren van kennis rond riskante zwangerschap Prof.dr. H.K.A. Visser: immer bouwend & structurerend Oud voorzitters dan wel vroegere prijswinnaars kaders Prof.dr. D. de Wied: oprichter en gangmaker (1925-2004) Prof dr A Querido, Leiden (1912-2001) suggesties uit verenigingen voor interessante, spraakmakende wetenschappers! 5
IV Bijdrages over de rol van 1. Onze Verenigingen (WV): nu en/of ook vroeger aangesloten, 2. Gezondheidsfondsen : rekenen op professioneel gedrag van onderzoekers 3. in Nederland qua research werkzame en/of nauw met Nederlandse onderzoekers samenwerkende bedrijven In max. 2 bladzijden in bepaald format (Advertorial) aangeven: - wat voor de WV en/of Fonds en/of bedrijf belangrijk was in de afgelopen tijd - aan de hand van belangrijke beleidstukken/boeken/jaarverslagen, waarna natuurlijk ook verwezen kan worden (via website) - daarbij vooruitkijkend via de bekende determinanten, evt via toekomstscenarios (inhakend op de ontwikkelingen van hs 6, op blz 3) M.b.t. de wetenschappelijke verenigingen: Het is ook mogelijk om de historie kort samen te vatten in standaard format, bv een poster, ook voor eigen gebruik, te tonen bij presentatie. (bijlage posterontwerp) Mbt Gezondheidsfondsen: (ongetwijfeld te vinden in eigen rapportages bij jubilea, grote acties): wanneer opgericht, hoe uitgegroeid, welke ordes van bedragen in de tijd (ook als % van totale inkomsten/ uitgaven) bestemd voor wetenschappelijk onderzoek (basaal, kliniche/epidemiologisch/psycho-sociaal o.i.d.); wezenlijke verschuivingen in de tijd speciale onderzoekprogramma s, prijzen, toekomstverwachtingen; (wellicht ook standaard poster?) Mbt bedrijven: Het gaat primair om het R&D perspectief en de samenwerking met Nederlandse onderzoekers en/of instituten vakgroepen, verstrekking unrestricted grants ; ontwikkeling arbeidsmarkt voor talentvolle onderzoekers ; verschuivingen in de tijd, turbulentie en toekomstverwachtingen; rol regelgeving etc. Lastig is natuurlijk het consolidatie proces, waardoor het (roemrijke?) verleden ondersneeuwt in het heden. Gebleken vroegere inspraak bij programmering van FEDERA-dagen (Medischwetenschappelijke dag MWD sinds 1999), inclusief sponsoring, via contacten met R&D, maar ook marketing. Aandacht voor: Interessante strategische samenwerking via AMCHAM bij programmering van thematiek en sprekers op Clingendael European Health Forum, sinds 2004. In overleg in te vullen. Vorm: advertorials van 1-2 blz per organisatie (hiervoor verschuldigde, varierende bijdragen per bladzijde) Bedrag per bladzijde (x= 500,00) - voor aangesloten vereniging, - 750 E voor niet (meer) aangesloten vereniging, - 1000 E voor bedrijven en grote organisaties 6
V. Feitelijke Bijlagen: beknopte overzichten Op basis van archiefonderzoek door medisch-historicus drs P Verhoef, aangevuld door (te zenden) materiaal van de diverse WV s zie ook www.federa.org en de bulletins 1. Personalia Besturen Federa (1959-2010): algemeen Bestuur sinds 2002 2. Aangesloten wetenschappelijke verenigingen (+ secretarissen?) (1959-2010) Overzicht van bij Federa aangesloten Verenigingen (2010) Komen en gaan van ooit bij Federa aangesloten verenigingen 3. Winnaars en onderwerpen van prijzen - Federa-prijs ((1976)1980-2011) Maar ook: - Heinekenprijzen geneeskunde - Spinoza: geneeskunde (NWO, sinds 1995) - Nobel voor geneeskunde (sinds 1959) 4. Lijst van (Federatieve) vergaderingen, (thematische) medisch wetenschappelijke dagen (1959-2010 en 2011-12) met titels van sleutel lezingen Lijst van sponsoren Federatieve vergaderingen (1959-2010) 5. Bestuur en deelnemers COREON (2002-2010); overzicht prestaties COREON 6. Lijst van wezenlijke publicaties Federa (1959-2010): memoranda, gedragscodes (1992, 1995, 2001, 2004, 2010,)TOM (2008), TTP (2010) 7. Selectie van voor onderzoeksagenda belangrijke (titels van) rapporten van RGO, RAWB, KNAW, Gezondheidsraad, Rathenau 8. lijst(je) van voor biomedische wetenschap in NL belangrijke politici, ministers, hoge ambtenaren van wetenschapsbeleid en beleidrijke hooggeleerden (Bv Min OCW: Piekaar, S van Spiegel, P. de Jong, A Querido, F. Bottcher, VWS: E Borst, H Visser etc Suggesties svp welkom Anecdotes Lijst van afkortingen Bronnen en literatuur Herkomst illustraties Personenindex 7
De 7 Casus Historische schets door auteurs in max 3000 woorden (ca 7 blz) (met illustraties, evt schema s) waaruit (eventuele) toekomstige inhoudelijke ontwikkelingen & uitdagingen blijken - (in)direct ingaand op (eventuele) rol en betekenis van Federa, vroeger en nu, doorgaans faciliterend - inspelend op aangereikte motto s/leitmotieven FEDERA: o Samenscholen voor regelneming, o Vermenigvuldigen door delen (info en data) o multidisciplinair en carrièreperspectief. Voor auteurs is beschikbaar als achtergrond info: de diverse bijlages (zie boven) Zoals Overzicht van agenda s van FEDERA dagen sinds 1960-1992 en 2000-2010 Gevraagd: Het gaat om historische rode draden van biomedische kennisontwikkeling en -toepassing door de inhoud: (uiteraard wisselend per thema) Ga bv in op: - veranderende regelgeving en regelneming, ook organisatie en financiering (bv, gebruik humaan restmateriaal, biobanken (code GGebruik), privacy (wgbo, WBP, CBP, code Goed Gedrag), toenemende vraag naar veiligheid, grotere terughoudend met dierproeven (WOD, etc), regulering Klinische experimenten / METC - spanningsveld commercie, valorisatie en onafhankelijkheid, korte/lange termijn denken. (relatie met research en/of marketing afdeling Biomedische Industrie) industrie - op rol overheid: Gezondheidsraad/Ministerie / diverse Comite s/nwo/zonmw - op betekenis van electronische gegevensverzameling & verwerving: alleen al literatuur onderzoek Maatschappelijke impact Selectie auteurs op basis van aanvullende criteria als: 50+; Federaprijs winnaar, Prominent lid van aangesloten verenigingen (vroeger en nu), oud- Federa-bestuurslid; vz/lid van MWD programma-cie, Interdisciplinaire vele/alle betrokken disciplines aan het woord latend (evt. via extra auteurs) Bij elke casus deelname nodig/gewenst van (zoveel mogelijk) wetenschappelijke verenigingen Voorbereiding: Optie: a. 1 schrijver met corrigerende meeschrijvers b. samenvatting van verslag ronde tafelconferentie van b.v. max. 8 personen Vorm: artikel voor NTvG? Luchtige bespreking, belang van cartoons 14 november 2010 Samenstelling Lustrumcie JWW Coebergh M Fentener van Vlissingen J Jacobs E van Leeuwen Met professionele ondersteuning van P Verhoef en A Edwards-van Muijen (free lancers) Scenario: S. Terpstra 8