informatiebrochure Seksualiteit, intimiteit en borstkanker Gevolgen van borstkanker op seksualiteit en intimiteit en bruikbare tips om er mee om te gaan.
Inhoudstafel 1. Waarom deze brochure? 4 2. De gevolgen van kanker op intimiteit en seksualiteit 5 3. Bemerkingen en tips 9 4. Hulpmiddelen 11 5. Externe hulp 12 6. Contactgegevens bij vragen 13 7. Persoonlijke notities 14 3
1. Waarom deze brochure? Deze brochure is bedoeld voor vrouwen en mannen met borstkanker en hun (eventuele) partner. Vaak ervaren zij samen de mogelijke gevolgen van kanker op intiem en seksueel gebied. Voor veel mensen kan het vreemd overkomen om een brochure over seksualiteit en kanker in handen te krijgen. Bij het woord kanker komt meestal niet direct het woord seks in je op. Eerder denken vele mensen aan stress en zorgen, terwijl de woorden seksualiteit en intimiteit meer worden geassocieerd met ontspanning en plezier. Ook bij kanker komen seksualiteit en intimiteit echter in beeld. Tijdens en na de behandeling is de nood aan intimiteit dikwijls veel groter dan de nood aan seksualiteit. Wie ziek is, heeft vaak behoefte aan warmte, begrip, tederheid, troost en steun. Dit is echter niet altijd even gemakkelijk realiseerbaar. Seksualiteit kan tijdens de behandeling meer naar de achtergrond worden geschoven en nadien wordt er vaak pas terug aandacht aan besteed. Dit is echter een moment waarop problemen kunnen opduiken. Bij ongeveer 30 % van de borstkankerpatiënten komen er problemen voor op seksueel gebied. Dit zorgt ervoor dat er een moeilijke periode vol twijfels en onzekerheden kan optreden. Kortom tijdens/na borstkanker het intieme en seksuele leven terug opnemen, is niet gemakkelijk. Ineens moeten er woorden worden gevonden voor iets wat voordien misschien wel duidelijk was. Kanker is een aanslag op zowel je lichaam als je geest. Er kunnen verscheidene (seksuele) gevolgen optreden. Je kan kaal zijn van de chemo. Je kan een borst kwijt zijn, of een deel ervan. Dit geeft bij sommigen schaamtegevoelens, waardoor je je niet meer naakt wil/kan vertonen. Sommige partners kunnen maar niet wennen aan het veranderde lichaam. Ook kan het zijn dat je plots in de overgang terecht bent gekomen en je last ervaart van allerlei kwaaltjes die je voordien niet kende. De vagina kan droog aanvoelen en je zin in vrijen, kan verminderd of verdwenen zijn. 4
Door kanker kan de relatie onder druk komen staan. Het beïnvloedt vaak niet alleen jezelf maar ook je partner. Het lukt soms niet om elkaar tot steun te zijn. De partner begrijpt ook vaak niet wat er allemaal veranderd is en weet niet goed wat te doen. Momenteel groeit de zorg inzake kanker, seksualiteit en intimiteit. Seksualiteit en intimiteit worden meer en meer als een onderdeel van kwaliteit van leven gezien. Er is een groeiende bewustwording van de nood aan informatie en ondersteuning op dit domein. Stilstaan bij je eigen seksualiteit en eventuele relatie is niet gemakkelijk. Erover praten is nog moeilijker. Met deze brochure hopen we jou en je (eventuele) partner een duwtje in de rug te geven. We hopen dat seksualiteit en intimiteit op deze manier meer bespreekbaar wordt, zowel met zorgverleners als met elkaar. 2. De gevolgen van kanker op intimiteit en seksualiteit Wat zijn de mogelijke gevolgen die het intiem en seksueel leven kunnen beïnvloeden? De gevolgen van borstkanker verschillen van persoon tot persoon. Dit hangt mede af van een samenspel van verschillende factoren: de uitgebreidheid van de kanker, de behandeling(en) die ondergaan zijn, de eigen psychische draagkracht (hoe ga jij om met de diagnose en behandeling van kanker?), de relationele tevredenheid, de lichamelijk gesteldheid... Artsen proberen zo veel mogelijk rekening te houden met de gevolgen en nevenwerkingen van de behandelingen. Psychische gevolgen Er kunnen zich allerlei gevoelens ontwikkelen: gaande van boosheid, schaamte, verdriet en schuld tot angst en depressie. Deze gevoelens kunnen zeer overweldigend zijn en je uit je evenwicht brengen. 5
Deze emoties kunnen ook een weerslag hebben op relationeel gebied: je kan het gevoel hebben van minder aantrekkelijk te zijn voor je partner waardoor er vermijding van aanraking tot stand kan komen, samen met een vrees voor afwijzing, het vermijden van naaktheid... Deze psychologische gevolgen kunnen een invloed hebben op je seksualiteit. Bijvoorbeeld door het gevoel minder aantrekkelijk te zijn, kan je zin in seks dalen. Je kan je er ook ongelukkig bij voelen om je naakt te vertonen, wat ook een invloed kan hebben op je seksueel leven en de intimiteit samen met je partner. Het is vaak zeer moeilijk om een borst of een deel van je borst kwijt te zijn. Borsten zijn geassocieerd met vrouwelijkheid en vaak ervaren vrouwen een borstamputatie of een borstsparende operatie als een aantasting van dit vrouw-zijn. Mannelijke patiënten ervaren vaak een aantasting in hun mannelijkheid. Dit leidt vaak tot psychische moeilijkheden. Relationele gevolgen Er kunnen ook problemen op relationeel vlak voorkomen: Het gevoel van niet begrepen te worden door de partner. Je niet naakt durven vertonen. Gevoel hebben van niet aantrekkelijk te zijn. Gevoel hebben dat je partner je niet meer wil aanraken, dat je partner je niet meer aantrekkelijk vindt. Angst voor reactie van de partner. Hoe gaat hij/zij reageren op mijn borst(en)/op mijn littekens? Bemoeilijkte communicatie. Niet weten hoe erover te praten. Gevoel van elkaar niet tot steun te kunnen zijn. Gevoel van niet bij elkaar terecht te kunnen... Deze zaken kunnen spanning geven in een relatie. Het is niet zo dat er altijd relationele moeilijkheden voorkomen. Vaak groeien mensen dichter naar elkaar toe door de troost en steun die ze van elkaar ervaren. 6
Een kankerdiagnose en behandeling heeft niet alleen een weerslag op jou als man/vrouw, maar ook je partner mag hierbij zeker niet worden vergeten. Voor hen is het vaak zeer moeilijk om een manier te vinden om met de gevoelens die hen overvallen om te gaan en daarbij vaak voor het huishouden en de (klein)kinderen te zorgen. Zij hebben ook vragen en bezorgheden maar willen de partner niet extra belasten. Dit kan allemaal zwaar wegen. Seksuele gevolgen Op seksueel gebied kunnen er zich verschillende problemen voordoen. Je kan minder zin, goesting ervaren in seks. Het is absoluut normaal om dit te ervaren. Vaak hebben de algemene nevenwerkingen van een behandeling hier een invloed op: bijvoorbeeld misselijkheid, vermoeidheid, energieverlies, eventuele kaalheid... bij chemotherapie. Het kan ook een lichamelijke nevenwerking zijn van bijvoorbeeld chemotherapie en anti-hormoontherapie. Deze verminderde zin kan lang na de behandeling blijven bestaan. Je vagina kan te droog zijn. Een voldoende vochtige vagina is belangrijk om op een aangename manier seksualiteit te ervaren. Door chemotherapie en antihormoontherapie valt de hormoonproductie (soms tijdelijk) uit. Deze hormoonproductie is noodzakelijk voor het vochtig worden van je vagina. Chemotherapie tast vaak de slijmvliezen aan: denk maar aan het gevoel van een droge mond te hebben. De slijmvliezen van je vagina kunnen ook aangetast worden. Hierdoor heb je vaak hinder van een droge vagina en kan je last krijgen van een schraal gevoel, jeuk, kloofjes, infecties... Je kan pijn bij het vrijen ervaren. Door te vrijen met een te droge vagina treedt er vaak pijn op. Een borstamputatie of borstsparende operatie laat littekens achter. Deze hebben vaak een invloed op je zelfbeeld en lichaamsbeeld. Hoe je jezelf als vrouw/man ervaart, heeft een invloed op hoe je jezelf seksueel ziet en hoe je seksualiteit kan beleven. Vaak ontwikkelen er zich gevoelens van verminderde aantrekkelijkheid, schaamte, afkeer en onzekerheid. 7
Chirurgie en bestraling kan tot een daling van gevoeligheid in je borsten leiden. Als je tepel(s) mee zijn verwijderd, leidt dit vaak tot een daling in gevoeligheid. Borsten zijn voor een vrouw/man vaak een erogeen en prikkelend orgaan. Door bestraling kunnen deze veel minder gevoelig en zelfs hard (minder soepel) worden. Bij aanraking ervaar je misschien dikwijls niet meer hetzelfde (stimulerende en aangename) gevoel als vroeger. Als vrouw kan je (soms tijdelijk) menopauzaal worden. Dit betekent dat je geen maandelijks bloedverlies meer hebt en dat je onvruchtbaar wordt. Doordat je niet natuurlijk in de overgang komt, kunnen de klachten vaak veel heviger voorkomen: onregelmatig menstruatiepatroon, humeurschommelingen, nachtelijk zweten gepaard met slapeloosheid, vermoeidheid, opvliegers, droge vagina, daling in zin. Je kan tijdelijk of helemaal onvruchtbaar worden. Dit is vaak een gevolg van de plotse overgang die in gang wordt gezet. Als mannelijke patiënt kan je last krijgen van erectiestoornissen. Deze seksuele gevolgen kunnen zich voordoen. Het is belangrijk om voor ogen te houden dat het normaal is dat je deze gevolgen kan ervaren. Het is niets om je over te schamen. Andere vrouwen ervaren ze ook. Seksualiteit verdwijnt vaak even naar de achtergrond tijdens de behandeling. Andere zaken vragen op dit moment de aandacht. Er is wel een grote behoefte aan intimiteit, zoals knuffelen, worden aangeraakt, kussen... Deze intimiteit geeft vaak een gevoel van er zijn voor elkaar en gedeelde steun. 8
3. Bemerkingen en tips Waar dien je rekening mee te houden en wat zijn nuttige tips? Sommige moeilijkheden kunnen worden verholpen/vergemakkelijkt mits enige aanpassing. Zie (het heropstarten van) je seksueel leven als een ontdekkingstocht die je samen met je partner kan ondernemen. Praat voldoende met je eventuele partner: praat over jullie angsten, onzekerheden, twijfels, moeilijkheden. Vertel waar je behoefte (nood) aan hebt, wat mogelijk is en wat je plezier geeft. Bepaalde dingen zijn niet meer zo vanzelfsprekend als voordien. Als je geen partner hebt, praat dan voldoende met iemand anders die dicht bij je staat. Of vraag externe hulp: bijvoorbeeld een psycholoog of seksuoloog. Wees niet te snel teleurgesteld. Het is terug zoals de eerste keer. Alle begin is moeilijk en je hebt tijd nodig om opnieuw te leren genieten. Ook voor de partner is het niet altijd even gemakkelijk. Tijdens je behandeling is het mogelijk om geslachtsgemeenschap te hebben of te masturberen, zolang hier geen last van wordt ondervonden. Na een chemokuur gebruik je best 48 uur een condoom. Kanker is niet besmettelijk. Het kan niet overgedragen worden via speeksel of seksueel contact. Je wordt niet radio-actief bij bestraling. Het is af te raden om tijdens een kankerbehandeling zwanger te geraken. Onvruchtbaarheid kan een tijdelijk verschijnsel zijn. Pas dus op als je geen kinderwens meer hebt. Gebruik zeker een condoom. 9
Seksuele tevredenheid is veel belangrijker dan het seksueel functioneren op zich. Seks is meer dan geslachtsgemeenschap en klaarkomen. Als geslachtsgemeenschap niet mogelijk is, of moeilijker gaat, hoeft dit niet het einde van je seksuele leven te betekenen. Er zijn nog andere manieren om van seksualiteit te genieten. Ontdek samen hoeveel plezier het kan geven om op andere manieren elkaar te stimuleren. Bijvoorbeeld aanraking van de clitoris met je vinger, mond... Veel vrouwen kunnen enkel klaarkomen door clitorale stimulatie en niet door penetratie. Ontdek ook verschillende andere gevoelige plaatsen op je lichaam. Niet enkel het strelen van geslachtorganen werkt opwindend en doet genieten. Verlangen komt vaak niet vanzelf, maar komt eerder tot stand door iets wat je (eventuele partner) doet, door iets wat je ziet, door iets wat je hoort. Probeer je te laten verleiden door deze zaken. Denk bij jezelf even na of je je hiervoor open kan stellen. Zo nee, wat belemmert jou? Probeer zin te maken, in plaats van te wachten tot je zin krijgt. Maak gebruik van al je zintuigen (ruiken, zien, horen, aanraken) en je fantasie. Wat doet je genieten? Wat zorgt voor ontspanning? Wat doet je partner genieten? Wat zorgt bij hem/haar voor ontspanning? Seksuele activiteiten plannen, kan helpen om terug dichter bij elkaar te komen. Zorg voor voldoende gezelligheid en comfort. Bij vermoeidheid is het aan te raden om eerder s ochtends te vrijen. Samen een bad nemen kan voor meer ontspanning zorgen. Het vergt ook tijd om te wennen aan je veranderde lichaam. In het begin is het hierdoor belangrijk om voldoende aandacht aan intimiteit, geborgenheid, warmte, lichamelijk dicht bij elkaar zijn... te besteden. Dit kan belangrijker zijn dan de seksuele opwinding op zich. Aanraking kan een gevoel van steun, troost... geven. Besteed voldoende aandacht aan intimiteit. Neem uitgebreid de tijd om je (vernieuwde) lichaam, eventueel samen met je partner, te verkennen. Ga eens samen in bad of onder de douche en was elkaars lichaam, ga samen eens voor de spiegel staan. Dit bevordert de intimiteitsband tussen jullie. 10
Begin met elkaar te (her)ontdekken. Maak bijvoorbeeld een uurtje vrij en streel elkaar om de beurt van kop tot teen. Denk bij jezelf eens na wat je meer en minder aangename plaatsen vindt die worden gestreeld. Probeer te ontspannen en je op je lichaam te richten. Als je gedachten worden afgeleid, probeer ze dan terug te brengen. Tijdens de eerste keren van deze oefening haal je best de erogene zones (schaamstreek, billen en borsten) eruit. Voel je eerst goed genoeg zonder dat deze plaatsen worden aangeraakt. Herhaal deze oefening een aantal keer in de week. Wanneer je last hebt van pijn bij het vrijen, kan het helpen om andere houdingen aan te nemen. Een kussen onder het achterwerk van de vrouw kan soms al helpen. Probeer samen met je partner verschillende houdingen en ontdek samen welke aangenamer zijn. Zorg voor voldoende ontspanning. Je lichaam heeft rust nodig. Ook vooraleer het terug klaar is voor seksualiteit. Begin er pas aan als je je goed genoeg voelt. Probeer negatieve en afleidende gedachten tijdens het vrijen te vermijden. 4. Hulpmiddelen Een glijmiddel is een aanrader. Het maakt de buitenkant van de vagina vochtiger waardoor er minder pijn kan optreden. Zorg dat het glijmiddel op waterbasis/siliconenbasis is. Siliconenbasis kan vlekken geven, maar heeft een iets langdurige glijcapaciteit. Start best eerst met een glijmiddel op waterbasis. Droogt dit echter te snel op kan er altijd worden overgeschakeld naar een glijmiddel op siliconenbasis. Breng het glijmiddel zowel bij jezelf als bij de partner aan. Integratie hiervan in jullie vrijervaring is niet altijd zo evident. Geef het tijd. 11
Vaginale bevochtiger Het zijn ovules die worden opgestoken/aplicators voor het slapengaan. Dit kan voor een betere inwendige bevochtiging zorgen. Ongeveer drie dagen werkzaam. Verlicht het dagelijks ongemak (jeuk, kloofjes, schraal gevoel...) en vaginale droogheid. Te verkrijgen bij de apotheker. Ben je er bewust van dat dit geen wondermiddel is. Het kan echter het comfort verhogen. 5. Externe hulp Stel reeds in het ziekenhuis je vragen, uit je bezorgdheden, je twijfels... Artsen en borstverpleegkundigen zijn hierin een eerste aanspreekpunt. Schrijf je vragen eventueel op voorhand op. Een gesprek met de seksuologe is voor vele mensen een grote hulp. Zij staat samen met jullie stil bij hoe kanker invloed kan hebben op je/ jullie intiem en seksueel leven en wat je/jullie (samen) hieraan kunnen veranderen. Vaak zijn dit ondersteunende gesprekken waarbij de nodige tijd worden besteedt aan het geven van informatie en algemene tips. Eén gesprek kan reeds geruststelling bieden. Vaak zijn er meerdere gesprekken nodig. Er wordt stilgestaan bij de gevolgen die normaal zijn bij, en na, een kankerbehandeling. Vaak doet het deugd, ook voor de partner, om er eens met iemand over te praten en te weten wat er aan kan worden gedaan (tips/hulpmiddelen). Er kan aandacht worden besteed aan het herinstalleren van intimiteit en seksualiteit op een bevredigende manier voor beide. Een gesprek met een psycholoog kan ook helpend zijn. Zij/hij staat stil bij je gevoelens, gedrag... Angsten, onzekerheden, stress, kwaadheid... komen hier aan bod. Hier is ook steeds de partner welkom. Contact met lotgenoten kan als een extra steun worden ervaren. Zij weten hoe het is om in dezelfde situatie te zitten. Het uitwisselen van ervaring levert ook veel praktische tips op. Ook voor partners van lotgenoten kan het veel steun betekenen. 12
6. Contactgegevens bij vragen Heb je bij het doorlezen van de folder toch nog bijkomende vragen? Stel ze dan gerust! Seksuologe Inge De Clippeleir Tel. 03 650 52 92 (AZ Klina) E-mail inge.de.clippeleir@klina.be AZ Sint-Jozef Malle Adres Oude Liersebaan 4 2390 Malle Tel. 03 380 20 11 Fax 03 380 28 90 E-mail azsintjozef@emmaus.be Website www.azsintjozef-malle.be AZ KLINA Adres Augustijnslei 100 2930 Brasschaat Tel. 03 650 50 50 Fax 03 650 50 00 E-mail info@klina.be Website www.klina.be Een consultatie in AZ Sint-Jozef Malle is mogelijk op donderdagvoormiddag. Hiervoor kan je een afspraak maken via 03 380 20 30. Neem ook zeker een kijkje op onze website www.azsintjozef-malle.be. Je vindt er o.a. meer praktische informatie terug. Ook voor financiële informatie kan je hier terecht. 13
7. Persoonlijke notities 14
15
Inhoudsverantwoordelijke: Inge De Clippeleir - Seksuologe/sekstherapeute VU: Koen Vancraeynest - algemeen directeur Versiedatum: 5 april 2019