INHOUD maart 2015 20 tips voor bedlegerige patiënten 12 lyme TIPS Lees ME geeft u in dit nummer tips voor bedlegerige patiënten. Zorg voor een frisse en prikkelarme kamer om in te slapen, visualiseer leuke ervaringen en zorg goed voor je lichaam. U leest alle tips op pagina 20. Jubileuminterviews 6 Twee mede-oprichters blikken terug op het ontstaan van de ME/cvs Vereniging tien jaar geleden. Boekbespreking 10 Omgaan met chronische vermoeidheid. Column Floor 11 Een intense verbouwing van haar flat stelt het geduld van Floor danig op de proef. Behandelmethoden Lyme 12 Wat als je naast ME/cvs ook met Lyme wordt gediagnosticeerd? Drie lotgenoten vertellen hun ervaringsverhaal.
LEES ME 24 me & dieren 28 Column Monique 17 Bij het invullen van een enquête krijgt Monique de slappe lach. In the Spotlight 18 De drie nieuwe redactieleden stellen zich aan u voor. 43 Op naar de 20 jaar Wetenschap 21 Deel 2 van de serie ME of Lyme? Of misschien wel allebei?. ME & Dieren 28 In de rubriek ME & Dieren vertelt een aantal lotgenoten over hun relatie met hun huisdieren. Jongeren 34 Geralde neemt u mee door het veranderende landschap van de Wajong en Daniëlle stelt zichzelf voor. Spreuk van Rinus 37 Rinus weet hoe je een draak moet verslaan. Colofon 4 Van de redactie 5 Lezerspost 16 ME-denkertjes en oproepen 26 Sprokkelnieuws 31 Vacatures bestuur 42 Adressengids 47 Verenigingskatern vanaf pagina 38 Tien pagina s vol informatie over de ME/cvs Vereniging. Met lopende activiteiten, vacatures en oproepjes.
Colofon ME/cvs Vereniging Nr. 23, december 2014 ISSN 1873-8931 Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/cvs Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen, dit gebeurt in overleg. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke toestemming van de redactie. Redactie Alice de Kimpe, Ellen Volleman, Gea Kuipers, Pauliene Boot. Aan dit nummer werkten verder mee Aimée Bohncke, Arnica Prop, Daniëlle van der Meer, Eelco van Tuyll, Els Pieters, Floor van Ormondt, Geralde Lagendijk, Marian Swanenburg, Marjolein Hoogendam, Marloes Peters, Mieke Steinberg-de Jong, Monique Drost, Rinus van Sprundel, Rob Arnoldus, Sylvia van de Donk, Thinkie Batenburg-Mets, Yolanda Verburg. Opmaak Barbara Leenders, Gea Kuipers, Maaike Hackmann Illustraties/Foto s Alice de Kimpe, Alies Meerman, Asif Akbar, Bob Shone, Griszka Niewiadomski, Herman Jan Couwenberg, H. Buschkühl GMBH, Jim Frech, John Nyberg, Jos van Galen, Julia Freeman-Woolpert, NexusJay, Niels Timmer, Sanja Gjenero, Sergio Roberto Bichara, Tony Alter, Wojcieck Wolak. Foto voorpagina Marjolein Hoogendam Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren Contactinformatie Postadres: Redactie Lees ME Koggeschip 131 1784 SM Den Helder E-mail : leesme@me-cvsvereniging.nl Telefoon : 06-27904275 (maandag 12:00-14:00u) Nabestellen Een los nummer van de dit jaar verschenen Lees ME Special over omgaan met de mentale en sociale gevolgen van het krijgen en hebben van ME of cvs kost 7,50 inclusief verzendkosten. Ook gewone nummers van Lees ME zijn na te bestellen à 5,50 inclusief verzendkosten. Voor uw bestelling neemt u contact op met Metje Wijbenga: ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl of per telefoon: 0513-435915. De ME/cvs Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Lidmaatschap De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie over lidmaatschappen, aanmelding en opzegging op pagina 38. Activiteiten De ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. Een belangrijk element binnen de vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Meer informatie op pagina 30 e.v. Contactinformatie Postadres : ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX Den Bosch Telefoon : 073-6425864 E-mail : contact@me-cvsvereniging.nl Bestuur Voorzitter ad interim : Arnica Prop Secretaris : Arnica Prop Penningmeester : Yvonne van der Ploeg Algemeen bestuurslid: Ingrid Holsboer-Verhulst Ledenadministratie Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en opzegging kunt u terecht bij Metje Wijbenga: Telefoon : 0513-435915 E-mail : ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl Internet Website: www.me-cvsvereniging.nl Facebook: www.facebook.com/me.cvs.vereniging Facebook jongeren: www.facebook.com/pages/jongerenafdeling- MEcvs-Vereniging/262465223779519 Twitter: www.twitter.com/mecvsvereniging ING IBAN: NL 85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Den Bosch Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer: 32108065 4 Lees ME 24
Van de redactie Eervolle vermelding Met trots kunnen wij melden dat Lees ME een eervolle vermelding heeft gekregen tijdens de uitreiking van de Will Tinnemansprijs, een wedstrijd voor het beste patiëntenblad. Lees ME deed mee in de categorie 'bladen geheel gemaakt door vrijwilligers' en eindigde in de top 5. Een hele mooie prestatie gezien het hoge aantal deelnemers (58)! De Will Tinnemansprijs is een blijk van waardering voor bladenmakers bij landelijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties, mogelijk gemaakt door ondersteuningsorganisatie PGOsupport. Vaak met minimale budgetten weten patiëntenorganisaties kwalitatief hoogwaardige tijdschriften te maken. De prijs is vernoemd naar de eind vorig jaar overleden schrijver en journalist Will Tinnemans. Hij was initiatiefnemer van de prijs en cursusleider (bladen maken) bij PGOsupport. Een nieuw begin et is midden in de herfst. Terwijl het buiten hard regent en de blaadjes door de lucht vliegen, wordt deze 'Van de Hredactie' geschreven. Gelukkig zijn we dankzij het werk aan deze Lees ME, allemaal al met ons hoofd in voorjaarssferen. Bij het voorjaar denken we aan een nieuw begin, dat is ook in deze Lees ME goed te merken. De drie nieuwe redactieleden stellen zich aan u voor in 'In the spotlight'. Voor de jongerenpagina hebben we een nieuwe schrijfster gevonden, ook zij stelt zich aan u voor en vertelt haar verhaal. Het vormgeversteam is ook weer op volledige sterkte door de toetreding van Barbara Leenders, Greta van de Meeberg en Maaike Hackmann. Wij heten hen allen van harte welkom! Het voorjaar is bij uitstek het moment om een nieuwe rubriek te introduceren. In ME&Dieren vindt u prachtige verhalen over MEdepatiënten en hun huisdieren, en de manier waarop ME invloed heeft op de keuze van en het omgaan met hun dieren. Natuurlijk vindt u ook in dit nummer weer een bijdrage van onze drie columnisten. Floor zit middenin een helse verbouwing, Monique vult een positieve enquête in en Rinus gaat het gevecht aan met een heuse draak! Verder in deze Lees ME veel aandacht voor de ziekte van Lyme. In 'ervaringsverhalen' vertelt een aantal patiënten over hun ervaringen met verschillende behandelmethoden, en in 'wetenschap' deel 2 van de korte artikelenreeks 'ME of de ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?' wordt ingegaan op de betrouwbaarheid van testen en mogelijke behandelmethoden. Ook wil de redactie de ME/cvs Vereniging alvast van harte feliciteren met het 10-jarig bestaan op 15 april aanstaande. Ter ere van dit jubileum een interview met twee mede-oprichters. Zij vertellen over het ontstaan van de vereniging en werpen een blik op de toekomst. Tot slot wenst de redactie u een prachtig voorjaar toe. Alice, Ellen, Gea en Pauliene Lees ME 24 5
Ervaring behandelmethoden Lyme Diagnose Lyme roept nieuwe vragen op Mieke S. In 2001 werd ik plotseling erg ziek en in 2003 werd de diagnose ME/CVS gesteld. In 2011 kwam ik terecht bij een alternatieve arts die gespecialiseerd is in behandeling van ME-patiënten. Hij moest op basis van mijn verhaal aan Lyme denken. Ik was hier verbaasd over: die ziekte was toch al in 2001 bij de huisarts uitgesloten door een ELISAtest? Pas toen ontdekte ik dat die test niet erg betrouwbaar is. vanaf? Wat is de juiste behand- eling? En heb ik nu ME en Lyme, of alleen Lyme? Op die laatste vraag krijg ik denk ik nooit antwoord, omdat ik geen tekenbeet heb opgemerkt. Ik kan dus niet zeggen of mijn klachten direct na een tekenbeet ontstaan zijn, of dat een tekenbeet wellicht al bestaande ME- klachten heeft verergerd. Behandeling Zelf heb ik er tot dusver voor gekozen om niet langdurig antibiotica te gebruiken, omdat er veel risico's aan kleven en het erg onduidelijk is hoe groot de kans op verbetering is. Inmiddels ben ik 16 maanden bezig geweest met twee 'natuurlijke' Lyme- protocollen: het Epigenar- protocol en een Beyond Balanceprotocol. Beide protocollen zal ik hierna kort toelichten. Online is ijn arts liet mijn bloed onderzoeken met een PCR-test. Tot mijn Mverbijstering was die test positief; de bacterie was daadwerkelijk aangetroffen. Ik had hier echt niet op gerekend, ik was zelfs vergeten te bellen voor de uitslag! Het was ook vóór de periode waarin veel andere MEpatiënten zich begonnen te testen op Lyme. Ik kende toen nauwelijks mensen in hetzelfde schuitje, maar dat is inmiddels wel anders! Nieuwe vragen Ik ben blij dat ik alsnog heb ontdekt dat ik de ziekte van Lyme heb. Het biedt toch weer nieuwe aanknopingspunten. Tegelijkertijd roept het ook nieuwe onzekerheden en vragen op. Want als je eenmaal chronische Lyme hebt, kom je er dan nog Paraepigenar is er op gericht om virussen en bacteriën aan te pakken. ook veel aanvullende informatie te vinden op fora en websites. Epigenar protocol Dit protocol is ontwikkeld door dr. Fred Kuipers. Hij behandelt met bioresonantie en andere middelen al jaren chronisch zieken, waaronder Lymepatiënten. Uiteindelijk heeft hij een eigen protocol ontwikkeld voor de aanpak van Lyme. Dit bestaat uit zo'n vijftien verschillende middelen. Epigenar, Paraepigenar en Samento zijn er onder andere op gericht om virussen en bacteriën aan te pakken. 14 Lees ME 24
Ervaring behandelmethoden Lyme Daarnaast zijn er middelen ter ondersteuning van de lever (enzymcomplex, glutathion), ontgiftende middelen (Burbur, Z- N atura l, g ro e n e k l e i ) e n ondersteunende middelen zoals Curcuma en Vitamine C (hooggedoseerd). Zie voor een compleet overzicht: www.lymebehandeling.nl/epige nar-protocol. Beyond Balance-protocol Beyond Balance is een Amerikaanse distributeur van veel verschillende producten, zoals voedingssupplementen, kruidenextracten, vitamines en homeopatische middelen. De kruidenextracten zijn ontwikkeld door de kruidenarts Susan McCamish. Een aantal van deze kruidenextracten wordt ingezet bij de behandeling van de ziekte van www.beyondbalanceinc.com/pr Momenteel heb ik een 'behan- Lyme. In Nederland zijn er oducts. delpauze' ingelast. Na anderhalf inmiddels ook enkele artsen die jaar in de weer te zijn geweest hiermee werken. Ik gebruikte Resultaat met poedertjes, pilletjes en Tox-Ease (ondersteuning bij Beide protocollen hebben in mijn druppeltjes, leek het me tijd voor ontgiften), Cyflacalm (tegen geval helaas weinig opgeleverd. wat rust voor mijzelf en mijn lijf. ontstekingen en voor kalmering Dit komt ook door een probleem Ik neem nu alleen enkele supvan het zenuwstelsel) en MC-BB1 dat ik al tegenkwam bij behande- plementen om mijn immuun- (om de Borrelia-bacterie aan te lingen om ME aan te pakken: mijn systeem te ondersteunen. Ik sluit pakken). lijf reageert heel (over)gevoelig niet uit dat ik op de langere Er zijn nog meer middelen binnen op behandelingen. Hierdoor ga ik termijn opnieuw een behandedit protocol die ingezet kunnen me snel té ziek voelen door een ling uitprobeer. Elke procent worden. Zie voor een compleet behandeling, zonder dat het verbetering is tenslotte heel overzicht: daarna iets positiefs oplevert. mooi meegenomen! <<< Lees ME 24 15
Rondom de ME/cvs Vereniging I N H O U D 39 Wat doet de ME/cvs Vereniging? 40 Lopende activiteiten - Wetenschap voor Patiënten - MEetings - VoorMEkaartjes / kids voormekaartjes - ME-infolijn - Uitleenbibliotheek 41 De Vijf 42 Vacatures bestuur 43 Van het bestuur ----> 44 Steentje bijdragen 46 Lidmaatschappen 47 Adressengids 38 Lees ME 24
Achtergrond en activiteiten Achtergrond en activiteiten WAT DOET DE ME/CVS VERENIGING? Oprichting De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd in Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Belangenbehartiging Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli 2011. Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaat- schap: standaard, jeugd- en partnerlidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Daarnaast bestaat ook de mogelijkheid van het donateurschap. Waarom een verenigingsvorm? De ME/cvs Vereniging is niet alleen een vereniging voor patiënten, maar ook van patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/cvs Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. In deze harde maatschappij worden ME/cvs-patiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd. Activiteiten Een belangrijk element binnen de ME/cvs Vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Dit gebeurt o.a. door middel van het project VoorMEkaartjes en de MEetings. Daarnaast worden contacten onderhouden met overheidsinstanties en andere maatschappelijke organisaties. Verder is de ME/cvs Vereniging actief op Facebook. Om de jongeren binnen de doelgroep te bereiken is er voor hen een speciale facebookpagina. Ook het twitteren is een vaste activiteit. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, Meer informatie op pagina 46. Lees ME 24 39
Achtergrond en activiteiten LOPENDE ACTIVITEITEN Wetenschap voor Patiënten VoorMEkaartjes Op 31 december 2014 liep de door het ministerie van Heeft u zin om regelmatig gezellige post te ontvangen VWS gesubsidieerde fase van het project af. De drie en/of te verzenden? Digitaal of via de 'gewone' post? deelnemende partijen MS vereniging Nederland, de Geef u dan op voor VoorMEkaartjes! Ook als u niet in OI vereniging en wij zijn nieuwe deelnemers aan het staat bent om iets terug te sturen, kunt u deelnemen. werven, die het project breder zullen maken. De op 4 december 2014 in Salt Lake City opgenomen Aanmelden kan bij coördinator Yolanda Verburg: colleges van de geneticus prof. Alan Light en de Potgieterstraat 17 interniste en klinisch ME/cvs en fibromyalgie 2032 VM Haarlem specialiste dr. Lucinda Bateman zullen naar Tel.: 023-7519429 (niet tussen 13.00-16.00 uur) verwachting vanaf de tweede helft van maart E-mail: voormekaartje@me-cvsvereniging.nl uitgezonden worden met Nederlandse ondertiteling. Bovendien zijn op 27 februari twee colleges Kids VoorMEkaartjes opgenomen vanuit het perspectief van de patiënten. Kinderen van 8-14 jaar die zelf ME hebben, of die een Deze zullen in het Engels ondertiteld worden. De naaste hebben met ME kunnen zich bij Yolanda Verburg uitzenddata liggen nog niet vast. opgeven voor Kids VoorMEkaartjes. Zowel met prof. Light als met dr. Bateman zullen vier (Voor contactgegevens zie hierboven.) vraag- en antwoordsessies plaatsvinden. Info: www.me-cvsvereniging.nl/wetenschap-voor- Uitleenbibliotheek patienten De ME/cvs Vereniging heeft een uitleenbibliotheek onder haar hoede. Hierin vindt u allerhande boeken die MEetings te maken hebben met ME. Voor het lenen van een boek In Amsterdam kunt u zes maal per jaar MEdepatiënten of de boekenlijst kunt u e-mailen naar Els Pieters: ontmoeten, in hotel Ibis Centre naast Amsterdam CS. bibliotheek@me-cvsvereniging.nl, bellen naar 073- Wij proberen ook andere MEetings van de grond te 6425864, of u per post wenden tot: krijgen. Interesse? Neemt u dan contact op met Uitleenbieb ME coördinator Ingrid Lüneburg, tel.: 06-14373429, e-mail: 4e Hambaken 89 meetings@me-cvsvereniging.nl 5231 TX Den Bosch ME-infolijn Voor vragen over ME en alles dat daarmee te maken heeft, kunt u terecht bij de ME-infolijn. Deze is bereikbaar op maandag van 19:00 tot 20:00 uur en op donderdag van 11:00 tot 13:00 uur, tel.: 0578-618697. Stelt u uw vragen liever schriftelijk? Dan kunt u e- mailen naar info@me-cvsvereniging.nl of een brief sturen naar het postadres van de ME/cvs Vereniging. Helpen? De ME/cvs Vereniging draait volledig op vrijwilligers, die naar eigen kunnen een bijdrage leveren. Wilt u ook de handen uit de mouwen steken? Alle hulp is welkom! Neemt u voor vragen, of om u aan te melden als vrijwilliger contact op met coördinator vrijwilligers Yvonne van der Ploeg, e-mail: vrijwilligers@mecvsvereniging.nl 40 Lees ME 24
De vijf Buddyproject & lotgenotencontact Yolanda Verburg De vijf In deze rubriek wordt middels VIJF vragen een project, activiteit of onderwerp belicht. Yolanda Verburg sprak met Arnica Prop over het Buddyproject en het Lotgenotencontact.. Wat houdt de activiteit je minder alleen voelen staan, in? Dennis:,Ik heb contact gehad troost bieden en soms ook helpen om te relativeren met een vleugje met iemand in België. In mijn Bij het buddyproject worden humor. Je kunt voor zover jij dat twee mensen met elkaar in vakantie ben ik twee dagen in wilt vreugde en verdriet delen. contact gebracht die bij elkaar in een hotel in haar woonplaats de buurt wonen. Zij zien elkaar met enige regelmaat en de buddy geweest om samen wat dingen te Hoe zijn de reacties? biedt een luisterend oor en doet doen. Binnenkort komt ze een af en toe een klusje of boodschap keer naar een hotel in voor haar/zijn maatje, de Er zijn een paar mensen aan hulpvrager. Beiden hebben ME, Maastricht. elkaar gekoppeld via het zodat er wederzijds begrip is voor buddyproject, en er is voor de situatie en de zaken waar iemand een telefonische buddy gevonden. Het probleem is dat mensen met ME tegenaan lopen, Hoe kun je helpen? onze vereniging ongeveer 420 maar de buddy is fysiek gezonder. leden telt, die verspreid wonen Het lotgenotencontact is een over het hele land. Daaruit volgt andere vorm van contact tussen Je kunt je opgeven als buddy of als dat het erg lastig is om een twee mensen met ME. Zij kiezen maatje, of als je contact zoekt en geschikt persoon te vinden die in zelf de vorm, bijvoorbeeld per eens wilt praten met of een d e b u u r t w o o n t v a n d e telefoon of e-mail. Ook bepalen luisterend oor wilt hebben voor hulpvrager. Dit is mede de reden ze samen hoe vaak ze elkaar een Medepatiënt. Er wordt ook waarom het lotgenotencontact is zullen spreken of mailen.in beide nog gezocht naar een coördinator opgezet, want daarvoor hoeft gevallen is er sprake van voor het lotgenotencontact. men niet in dezelfde woonplaats persoonlijk, vriendschappelijk of streek te wonen. We hopen contact. W a a r o m z o u j e j e hierdoor meer mensen te kunnen aanmelden? koppelen en zo een steentje bij te Sinds wanneer bestaat de dragen aan het welbevinden van activiteit? Je zou je kunnen aanmelden, ME-patiënten. <<< omdat het fijn kan zijn om Het buddyproject bestaat wederzijds begrip te ontmoeten, o n g e v e e r 2, 5 j a a r. H e t om vriendschap te sluiten met lotgenotencontact is nog nieuw, een MEdepatiënt of om iemand Aanmelden voor het dat is pas begin dit jaar van start anders blij te maken. Er is Buddyproject en het gegaan. herkenning en erkenning, je kunt Lotgenotencontact is op dit moment helaas niet mogelijk. Zodra dit wel weer kan, laten wij het u uiteraard weten. Dennis: Ik heb met iemand een tijdje geappt en gebeld, maar vervolgens niets meer van haar gehoord. Lees ME 24 41
Vacature BESTUURSVACATURES Voorzitter In november voltooide onze voorzitter de termijn van drie jaar, waarvoor hij in oktober 2011 werd gekozen. Gezien de grote vlucht die onze vereniging heeft genomen en de vele en nog toenemende internationale contacten met patiënten, patiëntengroeperingen en wetenschappers over de gehele wereld, heeft hij besloten zich voor het voorzitterschap niet herkiesbaar te stellen, zodat hij zich volledig kan concentreren op dat gebied en enkele andere gebieden, waarin hij al een sleutelrol vervult. Wij zijn dus op zoek naar een opvolger die de functie van voorzitter op zich wil nemen. Ben jij de spin in het web? Als voorzitter ben je als een spin in het web en komen er vele lijnen bij je samen. Je bent een belangrijke factor in een uitstekend samenwerkend bestuur, dat op uiterst vriendschappelijke basis met groot respect voor elkaar samenwerkt en democratisch besluit. Je belangrijkste eigenschap is dat je de doelen waarnaar de ME/cvs Vereniging streeft altijd voor ogen hebt, bij alles wat je doet. De werkzaamheden zijn gevarieerd en breed. Je wordt uiteraard grondig ingewerkt. Verder zoeken wij drie Algemeen bestuursleden Bestuurstaken algemeen Het bestuur bewaakt allereerst de voortgang van reeds bestaande projecten en zoekt, zo nodig, naar verbetering ervan. Daarnaast wordt regelmatig nagedacht over het realiseren van nieuwe projecten. Elk bestuurslid heeft een of meerdere aandachtsgebieden onder zijn/haar hoede. Hierin is volop de gelegenheid om de eigen creativiteit in te zetten. Bestuursvergaderingen Om bestuursvergaderingen bij te wonen hoeft niet gereisd te worden; er wordt via skype vergaderd. Er wordt eenmaal per twee weken vergaderd. Inclusief voorbereidingstijd vergt een bestuurstaak gemiddeld zo'n vier uur per week. Interesse? Ben je ME-patiënt, partner, goede vriend(in) of familielid van een van onze leden? Wil je je op bestuurlijk niveau inzetten voor de ME/cvs Vereniging? Dan zijn wij op zoek naar jou! Stuur een e-mail met motivatie en op welk vlak je ervaringen liggen naar: contact@me-cvsvereniging.nl onder vermelding van vacature bestuur Schrijf je liever een brief? Dat kan uiteraard ook. Stuur deze dan naar: Bestuur ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX Den Bosch Vele handen maken licht werk. Maak jij het bestuur voltallig? 42 Lees ME 24
Van het bestuur 10-jarig bestaan ME/cvs Vereniging Op naar de 20 jaar Het is heel bijzonder: een vereniging, bloeiend als de onze, in feite ontstaan vanuit een conflict... p 15 april 2005 heeft een handvol mensen de vereniging opgericht. Deze pioniers waren zelf patiënt, er waren geen Ofinanciën, maar er was wel veel werk. Wat voor moois is hieruit voortgekomen. Een mijlpaal was de verschijning van de eerste Lees ME in december 2006. Een eigen blad én een eigen gezicht. Het enthousiasme en de hoop spatten er vanaf. Wie die eerste, prachtige uitgave van Lees ME destijds kreeg, zal het zich ongetwijfeld herinneren. Het was vanaf het eerste nummer een klasse blad: veelzijdig, voor en door patiënten. Het ledenaantal groeide vanaf dat moment gestaag maar zeker, en dat doet het nog altijd, ondanks de economische malaise van tegenwoordig. De daaropvolgende jaren waren jaren van langzame opbouw. Successen werden afgewisseld met tegenslagen. Dat een groepje mensen in de loop van 2011 kans zag haar nieuw leven in te blazen, met nieuw elan, tekent de gezondheid van onze vereniging. Er bruiste weer energie, creativiteit en hoop, mede dankzij de wisselwerking met de leden, die weer begonnen toe te stromen. Veel nieuwe projecten werden opgezet, het ene met meer succes dan het andere: Het project (bizar genoeg juist door VWS gesubsidieerd) Wetenschap voor Patiënten heeft de ME/cvs Vereniging wereldwijd op de kaart gezet. Maar ook andere projecten doen het goed doordat er werkgroepen met een eigen coördinator voor zijn. De infolijn, waar inmiddels een schat aan informatie en kundigheid is opgebouwd, wordt door steeds meer 'zoekenden' gevonden. - Het vertaalteam, dat zorgt dat Engelstalige informatie ook beschikbaar is voor mensen die niet of moeilijk Engels kunnen lezen. Het project 'VoorMEkaartjes', voor ME patiënten die elkaar regelmatig kaartjes sturen en hierdoor contacten opbouwen die ze anders niet gehad zouden hebben. Niemand vraagt hen of ze lid zijn of niet. Dit zijn slechts een aantal voorbeelden, maar het tekent de sfeer van solidariteit. Kortom, de jubilaris is kerngezond. Niet dat we nu op onze lauweren gaan rusten, er is nog altijd veel werk te doen om te zorgen dat de ziekte ME serieus genomen wordt, er betere onderzoeks- en behandelmogelijkheden komen, en dat de juiste voorlichting wordt gegeven. Het bestuur dankt iedereen die zich door de jaren heen hoe dan ook verdienstelijk heeft gemaakt, ook door trouw lid te blijven. Uw steun is en blijft hard nodig. Op naar de 20 jaar met zijn allen! Lees ME 24 43
Steentje bijdragen Wat kunt u doen... Binnen de ME/cvs Vereniging zijn er naast de bestuurstaken allerlei andere taken waarvoor mensen nodig zijn. Dat zijn zowel grote als kleine taken. In een vereniging als de onze moeten we het samen doen, voor én door de leden. Wilt en kunt u een steentje bijdragen aan een bloeiende vereniging? Vervoer op maat Helaas is het door ons beoogde project "Vervoer op maat" niet van de grond gekomen. Er waren te weinig aanmeldingen om het te kunnen starten. Heeft u vervoer nodig dat u niet via vrienden, kennissen of familie kunt regelen, dan kan een vrijwilligersorganisatie in uw gemeente misschien uitkomst bieden. Een andere mogelijkheid is met een taxi door middel van een taxipas van de gemeente, of door taxiver- voer via de zorgverzekeraar. Meer hierover kunt u lezen op: Coördinator buddyproject en lotgenotencontact Vind u het leuk om mensen gelukkig te maken en hebt u altijd al een 'matchmaker' willen zijn? Wij zoeken iemand die buddy's en lotgenoten in contact kan brengen met anderen. Iemand die aanmeldingen bijhoudt, vraag en aanbod met elkaar in contact brengt. Dit kan door informatie over hobby's, leeftijd en interesses te noteren en zo mensen te kunnen matchen. En ook eventueel korte contactadvertenties schrijft voor op de website, het geheel in goede banen leidt en aanspreekpunt is bij vragen. Lijkt u het leuk om dit in goede banen te leiden? Of wilt u eerst meer info? Stuur dan een mail naar: vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl https://www.zorgverzekeringwijzer.nl/zorgvergoedingen/taxivervoer Coördinatie vrijwilligers Onze vereniging groeit zienderogen en onze activiteiten breiden zich steeds verder uit. En daarmee ook het aantal vrijwilligers dat zich daarvoor inzet. Dat is een gunstig teken, maar de coördinatie wordt ook intensiever. Daarom zoeken wij een tweede coördinator vrijwilligers. Mail naar: vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl Fondsenwerving Er is een fondsenwervingscommissie opgestart om gelden binnen te halen voor het financieren van projecten van de ME/cvs Vereniging. Ons team moet uitgebreid worden, willen wij echt spijkers met koppen kunnen slaan. Wij zoeken een coördinator en twee of drie commissieleden. E-mail naar: vrijwilligers@me-cvsvereniging.nl of bel 06-11566696 44 Lees ME 24
Steentje bijdragen Vertalers Nu Engelstalige sprekers meewerken aan het project Wetenschap voor Patiënten, wordt de druk op de vertalers die wij hebben nog groter. Bent u zowel het Engels als het Nederlands goed machtig? Overweeg dan te helpen uw lotgenoten kennis te laten maken met meer informatie over ME door mee te helpen artikelen te vertalen. Wij hebben vier nieuwe vertalers nodig. Werktempo in overleg. Mail naar: contact@me-cvsvereniging.nl Wetenschap voor Patiënten Dankzij de colleges van Wetenschap voor Patiënten worden onze vele kijkers uit binnen- en buitenland geïnformeerd over ME. Daarnaast is uit dit project de internationale Engelstalige nieuwsbrief ME Global Chronicle ontstaan, en is de eerste aanzet gedaan tot samenwerking tussen Nederlandstalige en Engelstalige onderzoekers op het gebied van ME. Binnenkort worden er weer nieuwe colleges uitgezonden. Heeft u ideeën of vragen over Wetenschap voor Patiënten, of wilt u zelf graag iets betekenen voor dit project? Mailt u dan naar: wvp@me-cvsvereniging.nl Boeken & Books Voor de rubriek boekbespreking is de redactie op zoek naar tips voor Nederlands- en Engelstalige boeken. Het gaat om boeken die gaan over ME/cvs of die geschreven zijn door patiënten en/of anderszins betrokkenen. Bij Engelstalige titels gaat het om toegankelijke boeken, dus niet te zwaar wetenschappelijk. Recente titels zijn zeer welkom, maar iets oudere vanaf ongeveer 2010 ook. Wij ontvangen uw tips graag via leesme@mecvsvereniging.nl Contactinformatie redactie Lees ME Postadres Redactie Lees ME Koggeschip 131 1784SM Den Helder ME-vriendelijke behandelaren Hebt u een positieve (of negatieve) ervaring met een behandelaar? Meld het bij de ME-infolijn. Deze lijn is op maandag van 19.00-20.00 uur en op donderdag van 11.00-13.00 uur bereikbaar onder nummer: 0578-618697. U helpt zo mee een databank op te bouwen van artsen die ME serieus nemen. Daarnaast kunt u uw ervaring delen op ZorgkaartNederland (zie de adressengids achterin dit nummer). Telefoon 06-27904275 op maandag van 12:00-14:00u E-mail leesme@me-cvsvereniging.nl Lees ME 24 45
Lid worden? - Samen staan we sterk! Lid worden biedt een aantal voordelen! þ þ þ þ þ þ een stem in de organisatie het verenigingstijdschrift Lees ME ontvangen op de hoogte gehouden worden van nieuws via het nieuwsbulletin teksten van de webcolleges (inclusief chatsessies) van Wetenschap voor Patiënten ontvangen huisgenoten kunnen partnerlid worden (alleen stemrecht) voor slechts 5 euro per jaar korting bij De Roode Roos en Vitadvice Diverse lidmaatschappen De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Hiermee wil het bestuur verschillende doelgroepen bereiken. Het recht op inspraak geldt voor alle vormen van lidmaatschap. Met het stemrecht kunt u als lid invloed uitoefenen op de koers en het beleid van de ME/cvs Vereniging. Alle lidmaatschapsvormen geven recht op korting bij De Roode Roos en Vitadvice. Leden in het buitenland betalen een toeslag van 7,50. Standaard lidmaatschap - inclusief Lees ME - ALV stukken via e-mail of post - kosten per kalenderjaar 25,- Jeugdlidmaatschap - voor leden tot 30 jaar - inclusief Lees ME - ALV stukken via e-mail - kosten per kalenderjaar 17,50 Partner lidmaatschap - lidmaatschap voor inwonende partner/familieleden - Lees ME ontvangt alleen het hoofdlid - ALV stukken ontvangt alleen het hoofdlid - kosten per kalenderjaar 5,- Al 10 jaar ME/cvs Vereniging Word ook lid! Donateurschap Naast de bovenstaande lidmaatschappen kent de ME/cvs Vereniging ook het donateurschap: - geen stemrecht - inclusief Lees ME - kosten per kalenderjaar 25,- Aanmelding Wilt u lid worden van de ME/cvs Vereniging? Dan ontvangen wij graag de volgende gegevens van u: dhr/mw - voornaam - achternaam - adres - postcode - woonplaats - land - telefoonnummer - e-mailadres - geboortedatum - - welk lidmaatschap of donateurschap - of u de vergaderstukken per e-mail of per post wilt ontvangen. Stuur deze gegevens naar: e-mail : ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl of post : Ledenadministratie ME/cvs Vereniging Schotanuslaan 1-d 8451 CS Oudeschoot Zodra de contributie is overgemaakt, ontvangt u als nieuw lid een informatiepakket, bestaande uit een welkomstbrief met een bewijs van lidmaatschap, uw lidmaatschapsnummer en verdere informatie over onze vereniging. Opzegging Opzeggen van het lidmaatschap kunt u schriftelijk doen bij de ledenadministratie, tot uiterlijk vier weken voor het einde van het verenigingsjaar, dat gelijk loopt met het kalenderjaar. Ook als u eerder in het jaar opzegt blijft u contributie voor het lopende jaar verschuldigd. U behoudt tevens het recht op toezending van de resterende Lees ME s die in het jaar van opzegging zullen verschijnen. (Wet Van Dam) 46 Lees ME 24
Adressengids ME/cvs Vereniging Per Saldo 4e Hambaken 89 Belangenvereniging van en voor mensen met een 5231 TX DEN BOSCH persoonsgebonden budget. 073-6425864 Churchillaan 11 www.me-cvsvereniging.nl Postbus 19161 3501 DD UTRECHT Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid 0900-7424857 (20 cpm, ma-do 10.00-17.00 uur, vr gesloten) Bankastraat 42 unit C www.pgb.nl 9715 CD GRONINGEN 050-5492906 Juridisch Steunpunt Regelrecht (ma, wo 9.00-12.00 uur, do 13.00-16.00 uur) Chronisch zieken en Gehandicapten www.steungroep.nl Voor juridische informatie en advies bij vragen op het gebied van zorg, vervoer, onderwijs, wonen, werk, sociale zekerheid, Medivera CVS/ME-patiëntenbelangen verzekering of belasting. Damsluis 3 Postbus 169 3831 SP Leusden 3500 AD UTRECHT 033-4947102 030-2916688 (ma, di, do, vr 10.00-12.00 uur) (wo 12.00-13.00 uur) www.juridischsteunpunt.nl 06-30306097 info@medivera.nl Zorgkaart Nederland Een onafhankelijk overzicht van zorgaanbod in Nederland: ME/CVS Stichting Nederland www.zorgkaartnederland.nl Noordse Bosje 16 Dit overzicht is een initiatief van 1211 BG HILVERSUM Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie 035-6211290 (ma, di, do, vr 10.00-12.30 uur) Postbus 1539 www.me-cvs-stichting.nl 3500 BM UTRECHT Tel: 030 2970303 Lotgenotencontact Informatieve en interactieve website: De Roode Roos * www.me-gids.net (voorheen www.mecvs.net) Postbus 16035 2500 BA DEN HAAG MEE Nederland 070-3010701 Een organisatie in de buurt voor informatie, advies en onder- www.derooderoos.com steuning aan iedereen met een handicap, beperking of chronische ziekte. VitAdvice * Alg. nummer: 0900-9998888 (lokaal tarief) www.mee.nl Hoofdstraat 67 9601 EB HOOGEZAND 0598-398152 (9.00-17.00 uur) Ieder(in) www.vitadvice.nl (voorheen CG-raad) Churchillaan 11 (*) Kortingsregeling voor leden Postbus 169 3500 AD UTRECHT 030-720 00 00 www.iederin.nl In het volgende nummer leest u onder andere over: Jubileum Lees ME, met een kijkje achter de schermen Wereld ME-dag Interview Judy Mikovits Lees ME 24 47