Er Zijn als verzorgende

Lesbrief Zorg rondom het levenseinde van bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen en het samenspel met informele zorg Als sterven dichtbij komt 1

Inhoud Inleiding 3 Eerste bijeenkomst 4 - De laatste levensfase 4 - Herkennen van de palliatieve terminale fase 5 - Sterven op je eigen manier (STEM) 6 - Observeren, interpreteren en rapporteren 7 Tweede bijeenkomst 8 - Aanwezig zijn bij de bewoner 8 - Samenspel met informele zorg 8 - VPTZ-vrijwilligers 11 - Er zijn 12 Extra informatie 13 Bijlage 14 De training is ontwikkeld in het kader van het project Laat niemand in eenzaamheid sterven door VPTZ Nederland i.s.m. Vilans, Actiz, Hospice en Terminale Thuiszorg Midden-Holland, Zorgpartners Midden-Holland, Markant (VPTZ Amsterdam) en Cordaan. Het project werd financieel mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra. 2 Lesbrief

Inleiding Deze lesbrief is voor verzorgenden, Eerst Verantwoordelijk Verzorgenden (EVV ers) en/of Persoonlijk Begeleiders (PB ers) in een verpleeg- of verzorgingshuis en hoort bij de training Er Zijn voor verzorgenden. Doel van de training De training Er zijn als verzorgende biedt beroepsmatige zorgverleners de inspiratie om zichzelf naast de vraag Wat kan ik doen voor deze bewoner? ook de vraag te stellen Wie kan ik zijn voor de bewoner? De training beoogt zorgverleners te laten ervaren hoe zij op een andere manier van betekenis kunnen zijn voor stervenden en hun naasten, ook wanneer het lijkt of zij niets meer kunnen doen. De training bestaat uit twee afzonderlijke dagdelen, eventueel gevolgd door een terugkombijeenkomst (intervisie) van twee uur in het eigen team. De informatie in deze lesbrief is achtergrondinformatie behorende bij de eerste twee bijeenkomsten van de training. Wensen van de bewoner Over het algemeen sterven mensen het liefst op een plek die ze het beste kennen: thuis. Voor mensen die wonen in een verpleeg- of verzorgingshuis is dat dan ook hun thuis, de plaats waar ze het liefst overlijden. Een omgeving die vertrouwd is met mensen die ze al kennen. 3

Eerste bijeenkomst De laatste levensfase Onderstaande figuur laat zien dat er een verandering in gedachtegoed heeft plaatsgevonden op het gebied van palliatieve zorg, de zorg in de laatste levensfase. De aanleiding voor deze gedachteverandering is onder andere dat steeds meer ziekten chronisch van aard worden waardoor ziektetrajecten lang(er) zijn. Palliatieve zorg is in dit nieuwe model een geleidelijk proces. Dit geleidelijk over gaan in de palliatieve (zorg)fase biedt de mogelijkheid eerder met elkaar over de laatste levensfase in gesprek te kunnen gaan. Centraal staat daarbij de vraag: Hoe moet de zorg en het leven er in de laatste fase voor deze patiënt uit zien? Daarnaast laat dit nieuwe model zien dat ook nazorg, de zorg aan nabestaanden na iemands overlijden, erbij hoort. Curatieve zorg Oude zorgconcept Palliatieve zorg Overlijden Curatieve zorg Nieuw zorgconcept Behandeling Tijd Palliatieve zorg Nazorg Figuur 1 Figuur van Lynn en Adamsin (VWS, 2008) Palliatieve zorg Volgens de definitie van de World Health Organization (WHO) is palliatieve zorg: Een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. 1 Dit betekent dat palliatieve zorg bedoeld is voor mensen die niet meer beter kunnen worden en hun families. Hoe lang iemand palliatieve zorg ontvangt, hangt af van de levensverwachting. Niet alleen mensen met ziekten zoals kanker, maar ook de zorg voor mensen met dementie of mensen die sterven omdat ze oud en kwetsbaar zijn, kan palliatieve zorg zijn. De kwaliteit van leven is in deze fase het allerbelangrijkste. Palliatieve zorg gaat zoals bovenstaande definitie al aangeeft over het verlichten van fysieke problemen, te denken valt aan pijn en misselijkheid. Daarnaast gaat het over ondersteuning bij spirituele vragen. Vragen waar mensen in de laatste levensfase mee bezig kunnen zijn: Wie ben ik? Wat gebeurt er met me na mijn dood? Tot slot gaat het ook over psychosociale vragen 2 bijvoorbeeld verdriet om kinderen niet te zien opgroeien. 1 www.palliatievezorg.nl/page_867.html 2 Psychosociale vragen zijn vragen die te maken hebben met emoties en met de relatie met andere mensen. 4 Lesbrief

Terminale zorg Terminale zorg is palliatieve zorg voor mensen met een levensverwachting van 3 maanden of korter. Het is zichtbaar dat het sterven niet lang meer op zich laat wachten. De kwaliteit van leven is ook in deze fase het belangrijkst. Het kan zijn dat de ervaring van wat kwaliteit van leven is in deze fase verschilt van die van vroeger in de palliatieve fase. Om er achter te komen of dit zo is zul je de cliënt of diens naasten regelmatig moeten vragen naar zijn beleving van kwaliteit. Is hetgeen wat voorheen prettig of fijn was dat nu ook nog? Belangrijk is de afspraken die je daarover maakt vast te leggen zodat dit voor een ieder betrokken bij deze cliënt helder is. Zorg in de laatste levensfase Vanuit de zorg is er vaak een houding van doen : een bewoner wassen, helpen bij het eten, enzovoort. In de laatste levensfase is er een andere houding nodig. Een houding van er zijn : tijd, aandacht en ondersteuning bieden. Hierbij is samenwerking met elkaar, naasten en vrijwilligers erg belangrijk. Zorg rondom het levenseinde van een bewoner vraagt specifieke vaardigheden en een specifieke houding. In de bijlage bij deze lesbrief is een competentieomschrijving van een verzorgende opgenomen die gaat over wat een verzorgende moet kunnen op het gebied van palliatieve zorg. Herkennen van de palliatieve terminale fase Het kan, afhankelijk van de patiënt, moeilijk zijn om te zien of iemand dusdanig ziek is dat hij binnen korte tijd komt te overlijden. In de thuissituatie is het zo dat mensen eerst met hun klachten bij de huisarts komen en vervolgens naar een specialist in het ziekenhuis gaan. Afhankelijk van de ziekte die iemand heeft en het verloop van de ziekte kan het zijn dat iemand opknapt, een chronisch zieke patiënt of een palliatief terminaal zieke patiënt wordt. fase over gingen. Zij werden naar eigen zeggen te vaak verrast door het overlijden van een patiënt. Een vraag die huisartsen zichzelf daarom stellen is: Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt binnen een jaar of een half jaar overlijdt? Als ze niet verbaasd zouden zijn, is het tijd om over palliatieve (terminale) zorg na te gaan denken, te gaan praten en te starten met de organisatie hiervan. De situatie in een verpleeg- of verzorgingshuis is in vele opzichten anders dan in de thuis situatie. Bewoners zijn (over het algemeen) ouder en kwetsbaarder dan mensen die nog thuis wonen. Het ziekteverloop is daardoor (nog) moeilijker in te schatten (zie figuur 2). Zou de verpleeghuisarts bij zijn bewoners de zelfde vraag stellen als die wordt gesteld door de huisarts dan zou hij misschien bij geen van de bewoners verbaasd zijn als deze binnen een jaar komt te overlijden. Daarom is het in deze situatie wellicht beter om de vraag te veranderen naar: Zou ik verbaasd zijn als deze bewoner binnen drie maanden overlijdt? Bewoners waarover de artsen niet verbaasd zijn, zijn bewoners die zij moeten bespreken met het team. Cordaan, zorgaanbieder in Amsterdam, heeft als hulpmiddel voor verzorgenden, om zich meer bewust te worden van het aanbreken van de palliatieve terminale fase en het bespreekbaar maken, een stappenplan gemaakt: 1. Durf ik te denken dat ik niet verbaasd zou zijn wanneer deze bewoner binnen drie maanden zou komen te overlijden? 2. Durf ik dit met een collega te delen? 3. Durf ik dit met mijn leidinggevende, mijn team en de behandelend arts te bespreken? 4. Durf ik in gesprek te gaan met de cliënt en familie over wensen voor de laatste levensfase en afspraken te maken? Hoewel dit een duidelijke indeling lijkt is het ook voor (huis)artsen moeilijk in te schatten hoe het ziekteverloop zal zijn. Huisartsen hebben gemerkt dat zij zich er onvoldoende bewust van waren of hun patiënten van chronische patiënten naar de palliatieve 5

A Hoog Functioneren Laag Korte periode van plotselinge en snelle achteruitgang Begin van ongeneeslijke kanker Specifiek voor het beloop van kanker Gespecialiseerde palliatieve zorg Tijd Overlijden Vaak enkele jaren, maar achteruitgang meestal in een periode van enkele maanden B Hoog Functioneren Laag Geleidelijke achteruitgang met tussentijdse ernstige periode Vaak bij hartfalen en COPD Soms acute ziekenhuisopnames Tijd Overlijden 2,5 jaar, maar overlijden is meestal plotseling C Hoog Langdurige, geleidelijke achteruitgang Tijd Functioneren Laag Vaak kwetsbare ouderen en dementerenden Kan beginnen met achteruitgang van fysieke vermogens, spraak, cognitieve vermogens Overlijden Enigzins variabel - 6 tot 8 jaar Figuur 2 Ziektetrajecten (uit: Murray, 2005) Sterven op je eigen manier (STEM) Denk en praat over het levenseinde en de dood, dat is de boodschap die de landelijke Stichting STEM 3 onder de aandacht wil brengen, want vroeg of laat krijgt iedereen met sterven te maken. Leven is ook doodgaan. Wensen De laatste levensfase is een fase die afwijkt van de andere fases. In deze fase gaat het niet om behandeling en genezing maar om de kwaliteit van het leven van de bewoner. De kwaliteit van het leven kan onder andere worden verbeterd door 4 : lichamelijk en mentaal lijden te verlichten steun te bieden bij de afronding en het afscheid van het leven 3 Voor meer informatie over de Stichting en wat zij doen verwijzen we naar: www.stichtingstem.info en www.doodgewoonbespreekbaar.nl 4 Organisatiehandboek VPTZ, par. 6.1 6 Lesbrief

De wensen en de vragen van bewoners en diens naasten zijn hierbij het belangrijkst. Daarom moet er gesproken worden met de bewoner en naasten over wat voor hem belangrijk is in zijn leven zodat de zorg daar op afgestemd kan worden. Soms zal de wens van de bewoner en/of naasten ingaan tegen jouw eigen waarden en normen als verzorgende of als mens. Dat kan best moeilijk zijn. Het is dan ook belangrijk om je af te vragen of jij op dat moment die zorg of aanwezigheid kan geven die de ander van je verwacht. Merk je dat wat de ander verwacht te veel botst met wat jouw waarden en normen zijn, ga er dan over in gesprek met je team, leidinggevende of iemand bij wie je je veilig voelt. Zoek samen naar een oplossing met respect voor jou en de wens van de bewoner. Iedereen heeft recht op zijn eigen leven, en ook op een sterfbed op zijn eigen manier. Onderzoeksbureau Motivaction heeft in opdracht van Stichting STEM onderzoek gedaan onder 1600 Nederlanders naar hun opvattingen over de laatste levensfase. Eén van de uitkomsten van dit onderzoek is een top tien van zaken die mensen belangrijk vinden in de laatste levensfase: De aanwezigheid van familie en vrienden Geen pijn Waardigheid behouden De mogelijkheid om zelf het moment van het levenseinde te beslissen Goede verzorging De mogelijkheid om afscheid te kunnen nemen Volledig bij bewustzijn zijn Goede medische zorg Blijven wonen in eigen woning Genieten hoe ze omgaan met de dood. Als je je bewust van deze verschillen, en ook weet hoe jij zelf met de dood omgaat, kun je beter aansluiten bij wat voor jouw bewoner belangrijk is. De vijf typen die zijn beschreven hebben de namen de vertrouwende, de rationele, de sociale, de proactieve en de onbevangene gekregen. Een uitgebreide beschrijving en filmpjes over de verschillende typen vind je op de site: www.doodgewoonbespreekbaar. nl. Via die site kun je ook een test doen om te kijken welk type je zelf bent. Ook kun je de segmentatiewaaier bestellen, waarin staat hoe elke type zich als patiënt opstelt. Daarnaast staat er bij ieder type met welk aanbod of welke ondersteuning zij blij zullen zijn. Een handig hulpmiddel! Observeren, interpreteren en rapporteren In de zorg voor bewoners is het van groot belang goed te observeren. Door je observaties aan je team, de arts of familieleden terug te koppelen geef je een helder beeld van de bewoner en de situatie waarin deze zich bevindt. Op basis van observaties worden vaak beslissingen genomen om iets wel of niet te doen. Het is het lastig om goed te observeren. Dingen waarvan je denkt dat het observaties zijn blijken vaak interpretaties. Interpreteren is het geven van een eigen betekenis aan wat je waarneemt. Alles wat we waarnemen, proberen we te verklaren en vervolgens te beoordelen: we vinden het belangrijk of niet. Je vraagt jezelf af of wat je opmerkt normaal of afwijkend is. Afhankelijk van het antwoord besluit je iets te rapporteren of niet. De vijf STEM typen Naast bovenstaande lijst heeft het onderzoek ook een vijftal omschrijvingen van type mensen voortgebracht, de vijf STEM typen. Mensen verschillen in hoe zij aankijken tegen de dood en hoe ze hier mee omgaan. Sommige mensen willen er graag over praten, anderen vermijden het onderwerp het liefst helemaal. Sommige mensen leggen ver van tevoren vast hoe ze die laatste levensfase voor zich zien, welke behandelingen ze wel en niet willen, waar ze die laatste levensfase willen doorbrengen en wie ze daar bij willen hebben. Anderen houden zich daar niet of nauwelijks mee bezig. Sommigen willen er niet mee bezig zijn, anderen vertrouwen er op dat het wel goed zal komen, en dat er wel goed voor hen gezorgd zal worden. Sommige mensen zijn vooral bezig met hoe ze nog zo lang mogelijk kunnen genieten en kunnen blijven doen wat ze willen doen. De vijf STEM-typen laten zien hoe verschillend mensen kunnen zijn in Observeren is kijken en/of luisteren om bepaalde informatie te verkrijgen. 7

Tweede bijeenkomst Aanwezig zijn bij de bewoner In de zorg wordt er over het algemeen een actieve houding van professionals gevraagd: mensen wassen, aankleden, zorgen dat ze zich aan hun dieet houden, naar de activiteit brengen, etc. Bij de laatste levensfase past vaak een meer latende houding. Dit betekent niet dat je niets meer voor een stervende bewoner kunt doen. Integendeel, er wordt nog net zo veel gezorgd, maar wel op een andere manier. Ook de zorg in deze fase van het leven is gericht op de kwaliteit van leven en moet passen bij deze persoon. Er wordt overgeschakeld van doe -zorg naar zijn - zorg. Vragen die je jezelf daarbij kunt stellen zijn: Is het belangrijk dat iemand die nog een maand te leven heeft nog een dieet volgt met weinig zout en vet vanwege een hoge bloeddruk? Wordt iemand nog graag gewassen of vindt deze bewoner dat te veel gedoe? Geniet iemand nog van een activiteit? Heeft deze bewoner nog wensen? Samenspel met informele zorg Samenspel tussen formele zorg (beroepsmatige zorg) en informele zorg (mantelzorgers en vrijwilligers) staat erg in de belangstelling. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wil er voor zorgen dat er mantelzorgers, zorgprofessionals (uit verschillende vakgebieden), en vrijwilligers goed met elkaar samenwerken, als een team om de bewoner heen. Om zo samen te werken moeten mantelzorgers, zorgprofessionals en vrijwilligers anders naar de zorg gaan kijken. Niet Naasten mogen op bezoek komen maar Wij ondersteunen de naasten zodat zij zo veel mogelijk zelf voor de bewoner kunnen blijven zorgen. Samenspel Om zo veel mogelijk aan te sluiten bij de wens van de bewoner en diens naasten kan het zijn dat je een beroep moet doen op mensen die eerder niet (of minder) betrokken waren bij de zorg of die de bewoner misschien nog niet kende. Waar voorheen de verantwoordelijkheid voor de zorg en het leven van de bewoner na verhuizing naar een verpleeghuis overgedragen werd aan de zorg en de zorgorganisatie, blijven in het nieuwe model de naasten samen met de bewoner de regie houden (zie figuur 1). Ook de positie van de vrijwilliger verandert, van ondersteuner van de zorgprofessional, naar een collega van de zorgprofessional. In de toekomst zal het dus zo zijn dat professionals gaan regelen dat de zorg wordt gedeeld. Eerst vragen zij aan naasten en vrijwilligers wat zij voor deze bewoners kunnen en willen betekenen. Daarna kijken zij wat ze zelf kunnen en moeten doen. De bewoner Voor bewoners met een actief netwerk voor verhuizing naar een verpleeghuis zal er door de komst van deze nieuwe werkwijze in hun sociale leven minder veranderen. Met bewoners die geen of nog maar een klein netwerk hadden wordt onderzocht of dit netwerk uitgebreid kan worden. In eerste instantie met mensen die in de loop van de jaren wat verder weg zijn geraakt maar nu misschien het contact wel weer aan willen gaan. Mocht dit niet mogelijk zijn dan wordt de inzet van vrijwilligers overwogen. Dit alles gebeurt in overleg met de bewoner en/of diens naasten. Informele zorg Mantelzorgers en vrijwilligers vormen samen de informele zorg. De mantelzorgers Mantelzorg is zorg die langdurig en onbetaald gegeven wordt door een naaste aan een chronisch zieke, gehandicapte of iemand die langdurig hulp nodig heeft. Ze hebben niet voor deze zorg gekozen, maar doen het uit liefde voor hun naasten. 5 Mantelzorgers zijn belangrijk in het leven van en de zorg voor de bewoners. De vrijwilliger Zorgvrijwilligers worden binnen verpleeg- verzorgingshuizen meestal ingezet ter begeleiding van een activiteit, als begeleider van één individuele bewoner of als gastvrouw. Zij voeren (meestal) taken uit die voortkomen uit vragen van de ondersteunende diensten van een organisatie. 5 Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase, VPTZ Nederland en Mezzo 2011 8 Lesbrief

Naasten Zorgorganisatie Professionals Zorgorganisatie Professionals Naasten Bewoner Bewoner Vrijwilligers Vrijwilligers Figuur 1 Visie nieuwe kijk op zorg (Actiz) In het eerder beschreven nieuwe team zitten andere vrijwilligers en is de vraag ook anders. De vraag komt van een bewoner en diens naasten. Zij constateren samen met de verzorgenden (en de arts) dat het team om de bewoner te klein is en vragen ondersteuning van een vrijwilliger. In de chronische fase zal dat vaak een vrijwilliger zijn van het huis. In de palliatieve terminale fase kunnen ook vrijwilligers van een VPTZorganisatie worden ingezet. Formele zorg De professional Voor professionals zal dit werken in het nieuwe team inhouden dat sommigen van hen veel meer tijd aan het regelen van zaken besteden dan dat zij zelf daadwerkelijk zorgtaken uitvoeren. Dit vraagt van deze groep professionals om andere competenties en vaardigheden naast degene die ze al nodig hadden voor hun vak. Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) VPTZ Nederland VPTZ Nederland is de landelijke vereniging voor organisaties die vrijwilligers inzetten ter ondersteuning van mensen in de laatste levensfase, de palliatieve terminale fase. Deze vrijwilligers komen bij mensen thuis of werken in het hospice 6 of op de palliatieve unit van het verpleeghuis. In totaal telt de vereniging ruim 200 lid-organisaties, verspreid over heel Nederland. Alle bij VPTZ Nederland aangesloten organisaties en hun vrijwilligers werken volgens de missie van VPTZ Nederland: Aan een ieder in de laatste levensfase en diens naasten bieden opgeleide vrijwilligers - daar waar nodig en gewenst - tijd, aandacht en ondersteuning. Criteria voor de inzet van een VPTZ vrijwilligers Niet iedereen kan gebruik maken van een vrijwilliger van VPTZ. De bewoner moet zich in de palliatief terminale fase van zijn leven bevinden. Dat betekent dat hij een levensverwachting heeft van drie maanden of minder. Het inzetten en aanvragen van een vrijwilliger begint dus altijd met het markeren van deze fase. De definitieve markering wordt gedaan door de arts. 6 Een hospice is een huis speciaal voor mensen die niet thuis willen of kunnen sterven. Dit kan een bijna-thuis-huis zijn of een high-care hospice. 9

Van aanvraag tot nazorg Na de markering zal de arts en/of de EVV er of PB er met de bewoner en familie in gesprek gaan. Dit gesprek gaat over de zorg voor de bewoner en het welzijn van de bewoner. Tijdens dit gesprek wordt onder andere de inzet van een VPTZ-vrijwilliger aangeboden. Als bewoner en naasten ondersteuning van een VPTZ-vrijwilliger wensen dan doet de EVV er of PB er een aanmelding bij de VPTZ- coördinator. Als er twijfels zijn over de inzet van een VPTZvrijwilliger (is het in deze situatie zinnig, is het nodig) neem dan contact op met de VPTZ-coördinator, deze kan met je meedenken en aanvullende informatie geven indien nodig. Wordt door bewoner en naasten besloten een VPTZvrijwilliger aan te willen vragen dan wordt deze aanvraag door de arts of EVV er of PB er gedaan bij de VPTZ-coördinator. De coördinator vraagt dan naar de situatie van de bewoner. De VPTZ-coördinator plant een intake-gesprek met de bewoner, de familie en/of de EVV er of PB er. In dit gesprek wordt dieper ingegaan op de volgende onderwerpen: De situatie van de bewoner Familie, relaties en gegevens Inhoud, omvang, frequentie en gewenste dagdelen van de inzet Afspraken over mogelijke taken Afspraken over hoe de vrijwilligers communiceren met de familie en de EVV er of PB er Afspraken over het aanmelden en afmelden van de vrijwilliger Afspraken over het melden van signalen die de vrijwilliger ziet/hoort bij de bewoner Afspraken over een rooster Als er een klik is en er afspraken zijn gemaakt, dan zal de coördinator deze voor een ieder op de mail zetten, tenzij anders afgesproken. Tijdens de inzet belt de coördinator regelmatig met de vrijwilliger, de familie en de EVV er of PB er. Hoe vaak dit precies is hangt af van de situatie. Soms is het in het begin nodig om eens per twee weken of eens per maand te bellen en later om de paar dagen. Tijdens deze gesprekken vraagt de coördinator of alles goed verloopt en of er iets moet veranderen. Als de inzet langer dan drie maanden duurt, bekijken alle betrokkenen of de afspraken moeten worden aangepast. Wanneer de bewoner overlijdt, wordt de vrijwilliger hiervan door de EVV er of PB er op de hoogte gebracht. Daarnaast belt de EVV er of PB er de VPTZcoördinator. De coördinator stuurt de familie een kaartje om te condoleren. De coördinator belt de vrijwilliger en maakt een afspraak voor een evaluatie. De coördinator belt ongeveer twee weken na afloop van de inzet de familie om te vragen hoe het met ze gaat en wat zij vonden van de inzet. In die zelfde periode belt de coördinator met de EVV er of PB er om ook met hen te evalueren en het contact af te sluiten. Na de intake gaat de coördinator op zoek naar een vrijwilliger die past bij de bewoner en zijn vraag. Wanneer deze gevonden is dan legt deze zelf contact met de naasten en de afdeling om kennis te komen maken. De vrijwilliger maakt kennis met de bewoner, de familie en de EVV er of PB er. Het is belangrijk dat er een klik is tussen de vrijwilliger en de bewoner en tussen de vrijwilliger en de familie. De coördinator belt met de familie (en ook met de bewoner als dat mogelijk is) om te vragen of er genoeg vertrouwen is in de vrijwilliger om de inzet door te laten gaan. Als dat vertrouwen er niet is, wordt een andere vrijwilliger gezocht. 10 Lesbrief

VPTZ-vrijwilligers VPTZ-vrijwilligers zijn opgeleid om mensen in hun laatste levensfase en hun families (naasten) te begeleiden en ondersteunen. Ze doen dit op verzoek van de bewoner en diens naasten door het bieden van tijd, aandacht en aanwezigheid. Zij zijn met hun aanwezigheid een aanvulling op de zorg en aandacht die de bewoner krijgt van de professionals en de familie. De VPTZ-vrijwilliger die bij een bewoner komt is een 1-op-1 vrijwilliger. Dat wil zeggen dat hij komt voor één bepaalde bewoner en daarmee dus voor een bepaalde tijd. De vrijwilliger zal daarmee anders dan andere vrijwilligers minder een onderdeel van de afdeling zijn maar wel van het team, de zorg en het leven van deze bewoner. VPTZ-vrijwilligers zijn in principe één of twee dagdelen per week beschikbaar. Is meer dan twee dagdelen aanwezigheid bij de bewoner gewenst, dan kan er een beroep gedaan worden op nog één of meer vrijwilligers. Motivatie van vrijwilligers De redenen waarom VPTZ-vrijwilligers kiezen voor dit werk zijn heel verschillend. De meeste mensen hebben zelf ervaring met mensen die overleden zijn in hun omgeving. Deze ervaring is of heel mooi geweest waardoor mensen het idee krijgen dit ook zo mooi te willen maken voor anderen. Of soms hebben mensen toen iets niet kunnen doen wat ze nu voor anderen wel kunnen en willen doen. Soms heeft hun naaste hulp gehad van andere VPTZ-vrijwilligers en willen deze mensen nu iets terug doen. Taken van een VPTZ-vrijwilliger Een VPTZ-vrijwilliger is gericht op de eerder omschreven missie. In grote lijnen zorgt de vrijwilliger ervoor dat hij er voor de bewoner is. Omdat de taken bij iedere bewoner anders zijn is een gedetailleerde taakomschrijving niet mogelijk. Wat VPTZ-vrijwilligers in ieder geval doen is: Observeren, signaleren en rapporteren Afstemmen van activiteiten met de zorg en/of familie Terugkoppelen naar de VPTZ-coördinator Taken die in ieder geval niet tot het pakket van de VPTZ- vrijwilliger behoren, zijn het uitvoeren van: Verplegende handelingen (waaronder risicovolle en voorbehouden handelingen) Huishoudelijke taken Activiteiten organiseren Helpen op de afdeling In overleg met de zorg, bewoner en/of familie kunnen vrijwilligers lichte verzorgende taken overnemen, bijvoorbeeld kussens opschudden, iemands mond bevochtigen of eten en drinken aanbieden. Samenspel met de VPTZ-organisatie en de VPTZ-vrijwilliger De zorg heeft ook taken als het gaat over de inzet van een VPTZ-vrijwilliger. Het is belangrijk dat de de EVV er of PB er goed bereikbaar is voor de coördinator en de VPTZ-vrijwilliger, zodat zij met vragen snel bij iemand terecht kunnen. Daarnaast is dit ook belangrijk om snel een koppeling te kunnen realiseren. Gedurende de inzet zal de verzorgende de vrijwilliger regelmatig ontmoeten en zullen er regelmatig dingen veranderen. Wees je ervan bewust dat de vrijwilligers geen toegang hebben tot het zorgleefplan, daarom zijn ze niet altijd op de hoogte van wat er met de bewoner aan de hand is of wat de laatste afspraken zijn. De EVV er of PB er spreekt met de vrijwilliger en de coördinator af hoe zij worden geïnformeerd over veranderingen in beleid. Daarnaast is het de taak van de EVV er of PB er iedereen op de hoogte te stellen van de komst van de VPTZ-vrijwilliger en de gemaakte afspraken. Laat een ieder weten hoe zij de vrijwilliger en de coördinator kunnen bereiken indien nodig. Daarnaast heeft hij zoals gezegd taken die specifiek bij deze bewoner en zijn situatie horen. De coördinator van de VPTZ-vrijwilligers en de EVV er, PB er en de bewoners of diens naasten hebben hier afspraken over gemaakt. 11

Er zijn VPTZ-Nederland traint haar vrijwilligers (onder andere) volgens de cirkel Er zijn. De cirkel is een manier om stil te staan (reflecteren) bij jezelf, de ander en het contact dat er was. Dit stilstaan gebeurt aan de hand van een aantal stappen, met een aantal vragen. Authenticiteit Jezelf zijn. Daar horen vragen bij als: Wie ben ik? Waarom werk ik in de zorg? Wat zijn mijn ervaringen? Wat zijn mijn normen en waarden als ik denk aan sterven? Wat doet het met mij als iemand gaat sterven of verdriet heeft? Waar ben ik goed en minder goed in? Het doel hiervan is om na te denken hoe jij zelf bent zodat je daar bewust mee bezig kunt zijn. Sensitiviteit (gevoelig zijn) Het oppikken van signalen. Ben ik benaderbaar? Kan ik neutraal kijken naar iemand anders, zonder mijn eigen normen en waarden? Kan ik zien wat iemand nodig heeft of van mij vraagt, ook als die het misschien niet meer zo duidelijk kan verwoorden? Wat heb ik nodig om te zorgen dat ik een open blik houd? Hierbij gaat het om het bewust zijn hoe je houding naar anderen toe is. Afstemming Hoe kun je van betekenis zijn voor de ander? Wat kun je uitstralen waar de ander een positief gevoel aan over houdt? Wat kun je doen? Past dat bij wat de ander nodig heeft? Heb jij de ander begrepen? Heeft hij jou begrepen? Hoe werk je samen met mantelzorgers en vrijwilligers? Reflectie Terugkijken op je zelf. Hoe kun je jezelf verbeteren? Ook anderen kunnen terugkijken op jou. Ze geven feedback over wat zij vonden dat goed en minder goed ging. Wat heb je geleerd van de situatie? Balans Kun je wat je geleerd hebt toepassen? Is er iets veranderd in hoe je denkt over zorgen voor mensen die gaan sterven? Ben je als persoon iets veranderd? 12 Lesbrief

Extra informatie www.vptz.nl Website van de vereniging Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland. www.vilans.nl Website van het kenniscentrum voor langdurende zorg. www.actiz.nl Website van Actiz, de organisatie voor zorgondernemers. www.palliatief.nl Website van Agora onafhankelijk landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg www.mezzo.nl Website van de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg www.anbo.nl Website van de Algemene Nederlandse Bond voor Ouderen. www.stichtingstem.info STEM staat voor sterven op je eigen manier. De Stichting STEM wil mensen stimuleren om over hun levenseinde te praten. Naast informatie bieden ze verschillende producten aan, bijvoorbeeld een typering van stijlen waarin mensen omgaan met sterven. www.netwerkpalliatievezorg.nl Website van de 66 regionale netwerken palliatieve zorg. Zij werken met allerlei organisaties samen om palliatieve zorg zo goed mogelijk te organiseren. www.palliatievezorg.nl Website met informatie over zorg in de laatste levensfase. www.pallialine.nl Multidisciplinaire richtlijnen voor de palliatieve zorg, met aanbevelingen opgesteld vanuit uit de meest recente inzichten ten aanzien van diagnostiek en behandeling. www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl Overzicht van inspirerende projecten die de kwaliteit van palliatieve zorg verbeteren. www.palliatievezorg.venvn.nl Website van V&VN over palliatieve zorg www.complementairezorg.nl Website van V&VN over complementaire zorg 13

Bijlage Competentiebeschrijvingen voor verzorgenden in de thuiszorg, werkzaam op mbo-niveau 7 3. Rol: Zorgverlener Domein: Zorg Domeinspecificatie: Zorg voor zieken, gehandicapten en stervenden Competentie Om het lijden van zorgvragers in een terminale situatie te verlichten, biedt de verzorgende palliatieve terminale zorg. Toelichting Verzorgenden komen in zeer veel verschillende situaties om zorg te verlenen. Naast chronisch zieken, gehandicapten en ouderen, verlenen zij ook zorg bij terminale cliënten. Juist deze intensieve situaties vragen van de verzorgende naast de basiszorg specifieke kennis, een specifieke houding en specifieke vaardigheden. De zorgvrager en zijn of haar naasten verwachten van de verzorgende dat zij weet wat het betekent om te zorgen voor iemand die binnen afzienbare tijd zal sterven. De verzorgende zal daarom open moeten staan voor vragen die in die situatie spelen, en moet daar antwoord op kunnen geven. Ook zal de verzorgende bewust moeten omgaan met haar eigen emoties. Als de vragen haar bekwaamheden te boven gaan, moet zij daar duidelijk haar grenzen in aangeven en zorgen voor het inschakelen van een andere zorgverlener, zoals een geestelijk verzorger. De verzorgende maakt in een dergelijke situatie deel uit van een team van zorgverleners en overlegt met anderen over de juiste werkwijze. Bij het geven van palliatieve, terminale zorg gaat het om: diverse bijwerkingen, complicaties en andere symptomen bestrijden; pijnbestrijding verzorgen; zorgen voor rust en comfort bij de zorgvrager; aandacht besteden aan existentiële vragen; erbij betrekken en ondersteunen van de naasten/ mantelzorg; een bijdrage leveren aan het integraal, multidisciplinair zorgplan; nazorg leveren. Zodat de laatste levensfase zo veel mogelijk overeenkomt met de wensen en behoeften van de zorgvrager en zijn of haar naasten. 7 www.vilans.nl/docs/producten/competentiebehrverzorgend.pdf 14 Lesbrief

Colofon Met dank aan Els Verschuur van V&VN en Tjeerd de Graaff en Riejanne Boeschoten van de VPTZ Academie voor hun kritische en deskundige bijdragen en commentaar, en aan de projectleiders, trainers, cursusdeelnemers en klankbordgroepen van projectpartner Cordaan voor het delen van hun in de praktijk gewortelde kennis, die zijn weerslag heeft gevonden in deze lesbrief. Auteurs: Vormgeving: Afbeeldingen: Nicole van Uden en Jos Somsen, VPTZ Nederland Lobke Lentjes, Markant (VPTZ Amsterdam) Van Lint in vorm, Burgh-Haamstede Shutterstock Dit is een uitgave van VPTZ Nederland te Bunnik, 2014 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere manier dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van VPTZ Nederland te Bunnik. Het gebruik van tekst is toegestaan als toelichting of ondersteuning bij artikelen, boeken en scripties, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt door: Bezoekadres John F. Kennedylaan 99 3981 GB Bunnik Correspondentieadres Postbus 189 3980 CD Bunnik T 030 6596266 E info@vptz.nl I www.vptz.nl Als sterven dichtbij komt