JAARVERSLAG 2018 Cliëntenraad Dialoog met de patiënt 1
Voorwoord voorzitter De cliëntenraad in een UMC Uitgebrachte adviezen Vergaderingen Contacten in het huis Enkele highlights Patiëntenparticipatie ehealth, ADAM en bigdata foto-impressie 2
Voorwoord voorzitter Terugkijken op 2018 is ook terugkijken op de eerste zittingstermijn van de cliëntenraad UMC Utrecht. In 2014 zijn we gestart als eerste cliëntenraad, we hadden niemand om op terug te vallen en moesten de raad en de werkwijze vorm geven. Naast onze wettelijke taak kregen we ook de opdracht mee de patiëntenparticipatie te stimuleren. Juist deze combinatie heeft er toe geleid dat we snel op veel plekken in de organisatie in gesprek kwamen. Wat er toe heeft bijgedragen dat we in een vroeg stadium het patiënt perspectief hebben kunnen laten meenemen in veranderingen in de organisatie, waarvoor de cliëntenraad wettelijk adviesgerechtigd is. We hebben veel bereikt in de afgelopen jaren. Het zijn vele kleine stappen, maar die leiden uiteindelijk wel tot een verandering ten gunste van de patiënt. Al deze kleine stappen hebben er mede toe geleid dat er nu een Programma Patiëntenparticipatie tot stand is gekomen, waarbij een team medewerkers van het UMC Utrecht tot taak heeft dit centraal te begeleiden. Dit betekent niet dat de rol van de leden van de cliëntenraad is uitgespeeld op dit terrein. Het borgen van de patiëntenparticipatie blijft het doel. Dat kan alleen bereikt worden wanneer iedereen zich hiervoor inzet. Het programmateam patiëntenparticipatie samen met alle medewerkers. De cliëntenraad werkt hier verder aan mee. Overal in het UMC Utrecht zullen we de vragen blijven stellen: - Hoe wordt de patiënt hier beter van? - Hoe weet u dat? - Wat vindt de patiënt er zelf van? Het einde van de eerste zittingstermijn van de cliëntenraad heeft tot gevolg dat enkele leden van het eerste uur hun plaats hebben overgedragen aan nieuwe leden. We zullen ze zeker erg missen, want ze hebben vorm gegeven aan de raad zoals die nu is en hun kennis met ons gedeeld. Aan de andere kant geven nieuwe ogen en ideeën weer een frisse kijk op het werk van de cliëntenraad. Irene Bruggeman, voorzitter cliëntenraad UMC Utrecht 3
De Cliëntenraad in een UMC We willen ervoor waken dat de inbreng van patiënten in het beleid en de organisatie van het UMC Utrecht (patiëntenparticipatie) louter beperkt wordt tot de inbreng van de CR. De patiëntenpopulatie die het UMC Utrecht bedient is daarvoor veel te omvangrijk en divers. We willen stimuleren dat stelselmatig en op alle niveaus binnen het UMC Utrecht de wensen en behoeften van de patiënt uitgangspunt zijn. Het is beter om wensen en behoeften direct door patiënten zelf in te laten brengen dan indirect via de cliëntenraad. Participeren kan het beste door de patiënten zelf Om intussen redelijkerwijs feeling te houden met en geïnformeerd te blijven over wat er leeft binnen de verschillende patiëntengroepen willen we door het UMC Utrecht geïnformeerd worden over wat de inbreng en de resultaten zijn geweest van patiëntparticipatie op beleidsen organisatieniveau. Daarnaast maken we gebruik van en putten we uit beschikbare onderzoeken, meningen en evaluaties over het UMC Utrecht. In onze advisering zullen we steeds oog hebben voor: a. de betrokkenheid van patiënten bij de betreffende ontwikkelingen, plannen of projecten. b. de mate waarin de ontwikkeling, het plan of het project een bijdrage levert aan het verbeteren van de kwaliteit en patiëntveiligheid vanuit het perspectief van de patiënt. Daarbij bekijken we ook of dat leidt tot een betere (ondersteuning van de) relatie en dialoog tussen zorgverlener en zorgvrager; c. de wijze waarop patiënten geïnformeerd worden over de ontwikkelingen, plannen en projecten. Uitgebrachte adviezen In 2018 hebben we de volgende gevraagde adviezen uitgebracht: Jaarrekening 2017 Benoeming 4 de lid raad van bestuur Veranderplan Van dgb en dla naar dlab Plan van aanpak Patiëntenparticipatie Begroting 2019 Strategische ontwikkelvisie huisvesting (verzoek ontvangen eind 2018, advies uitgebracht begin 2019) Daarenboven hebben we ongevraagd het volgende advies uitgebracht: Prijsstelling basisvoorzieningen Vergaderingen We hebben dit jaar 10 keer vergaderd en een heimiddag gehouden waarin het jaarplan 2019 werd besproken. 4
De voorzitter van de raad van bestuur, Margriet Schneider, heeft drie keer de vergadering bezocht en twee keer een lid van de raad van bestuur, te weten Mirjam van Velthuizen en Frank Miedema. Gespreid over het jaar werden meerdere presentaties verzorgd door medewerkers van het huis. Onder andere de volgende thema s kwamen daarbij voor het voetlicht: Bouw entreehal U-Trial De zorg voor morgen Patiëntenparticipatie Poli 3.0 Stand van zaken AVG Stand van zaken Samen voor de Patiënt Patient Support in de praktijk Proeftuin verpleegkundige functies Contacten in het huis Teneinde feeling te houden met onze achterban, voeling te krijgen met wat er speelt in het huis en inhoud te geven aan de ons verstrekte opdracht om patiëntenparticipatie in het huis te bevorderen, proberen we gedurende het jaar zoveel mogelijk bezoekjes af te leggen en informatieve overleggen te hebben in het huis. Om een indruk te geven van de hoeveelheid en diversiteit van alle contacten die er waren, de volgende opsomming. Let wel, dit is slechts een greep uit! Klankbordgroep entreehal en poli 3.0 re-commitment bijeenkomsten Samen voor de Patiënt bezoek directie divisie Beeld patiëntenvertegenwoordiging Oncologie maandelijks overleg voorzitter RvB en voorzitter CR patient journey geriatrie contact Ouderraad WKZ Infotainment masterclass zorgfinanciering Adrienne Cullen Lecture workshop Patiëntenparticipatie congres PGO-support overleg Samen beslissen overleg met O&O-raad afstemmingsoverleg Patiëntenparticipatie symposium Communiceren op Maat patiëntperspectief in de beleidscyclus halfjaarlijks overleg lid RvT kennissessie ehealth klankbordgroep biomedische genetica overleg patiëntinbreng bij opstellen Strategische Ontwikkelvisie Huisvesting halfjaarlijks overleg DK&V Data Access Commissie bijeenkomst Medezeggenschap overleg over Preventie deelname expertgroep CRAZ overleg patiëntenperspectief in protocollen werkconferentie zorggerelateerde schade vervolgbijeenkomst Medicatie in eigen beheer mondelinge toelichting op de begroting Craz-platform overleg directeur Marketing en Communicatie overleg Meten patiëntervaringen project CONTACT et cetera. Rode draad bij al deze contacten zijn vragen als: - Hoe wordt de patiënt hier beter van? - Hoe weet u dat? - Wat vindt de patiënt er zelf van? Bemensing van de Cliëntenraad Zoals gezegd is de cliëntenraad in 2014 gestart. Vijf leden van het eerste uur waren aan het eind van de eerste zittingsperiode nog steeds aanwezig. En daarvan zijn er gelukkig ook drie 5
weer aan een tweede termijn begonnen. Samen met de nieuwe leden geeft dit een mooie mix van zittende ervaren leden en nieuwe leden die zich enthousiast aan het inwerken gaan. Bij hun afscheid boden Karin Idema en Arian Visser de cliëntenraad en het UMC Utrecht een mooie poster als herinnering aan. Daarin is de weg die we zijn gegaan verbeeld. Mooier hadden ze hun werk van vier jaar niet kunnen samenvatten!! 6
Enkele highlights Het is onvoorstelbaar hoeveel onderwerpen er spelen en waar we dus als cliëntenraad mee te maken krijgen. Terug kijkend willen we twee zaken uit het verslagjaar extra aandacht geven. De eerste is de start van het programma Patiëntenparticipatie, de tweede is de ontwikkeling rond ehealth en ADAM/bigDATA belangrijke onderwerpen voor de zorg van morgen. Tot slot geven we een foto-impressie van wat zoal voorbij kwam. Programma Patiëntenparticipatie Bij de installatie van de cliëntenraad in 2014 kregen we de opdracht mee de patiëntparticipatie te stimuleren in zorg, onderwijs en onderzoek. De leden van de cliëntenraad zijn vanaf die tijd enthousiast het huis ingegaan om bestaande initiatieven te ontdekken en overal aan te geven het belang van het betrekken van patiënten. Want door het patiënt perspectief mee te nemen zal de zorg, het onderwijs en het onderzoek beter worden. In de afgelopen periode hebben we steeds meer mooie initiatieven zien ontstaan. Wat we ook constateerden was, dat ieder een het wiel opnieuw moest uitvinden en dat er geen verbinding was. Als cliëntenraad hebben we zoveel mogelijk medewerkers met elkaar in verbinding gebracht om van elkaar te leren hoe de patiënt te betrekken. Met de raad van bestuur hebben we besproken dat patiëntparticipatie geen losstaande activiteit is maar een organisatie brede activiteit op alle niveaus en bij alle activiteiten. En dat de tijd rijp is voor een centrale aanpak. Dit heeft mede geleid tot de oprichting van het Programma Patiëntparticipatie. Bij het opstellen van het plan van aanpak heeft de cliëntenraad haar kennis en ervaring ingebracht. Eind 2018 was de start van het programma met een symposium. Voor de cliëntenraad een bekroning op vier jaar intensief pleiten voor het meenemen van patiënten ervaringen. Symposium Patiëntenparticipatie De middag werd ingeluid door Margriet Schneider, voorzitter van de raad van bestuur, en Irene Bruggeman, voorzitter van de cliëntenraad, die de noodzaak van patiëntenparticipatie mooi verwoordden. We praten nu nog te veel over de patiënt en niet met de patiënt, aldus Margriet. Wat betreft het vormgeven van patiëntenparticipatie is dat niet anders. Samen met de patiënt moeten we patiëntenparticipatie bevorderen, aldus Irene. Voorbeelden van patiëntenparticipatie kwamen vervolgens aan bod in een aantal duopresentaties. Ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals vertelden hierin samen hoe zij patiëntenparticipatie succesvol hebben geïmplementeerd. Het symposium werd afgesloten door Hans van Delden, programmaleider van het programma patiëntenparticipatie. 7
https://www.umcutrecht.nl/nl/over-ons/wahetb t-we-doen/patientenparticipatie/%e2%80%8beenverslag-van-mirte-van-eysden Het symposium markeerde op een mooie manier het momentum tussen de voorbereiding, waar we als cliëntenraad nauw bij betrokken waren, en de start van het programma Patiëntenparticipatie. ehealth, ADAM en bigdata De cliëntenraad is op diverse momenten en plekken geconfronteerd met de ontwikkelingen rond ehealth, ADAM (Applied Data Analytics in Medicine) en bigdata. Er zijn in het verslagjaar diverse workshops gevolgd, er is een aantal gastcolleges bijgewoond. Het lijkt dat de impact van de huidige gedigitaliseerde omgeving en mogelijkheden komende jaren aanzienlijk zal zijn. Preventie, zorg aan huis, diagnostisering, maar ook de poli van morgen zal er anders uitzien. We zullen het de komende jaren nadrukkelijk volgen. Wordt de patiënt er beter van? en Is dit wat de patiënt wil?' zijn daarbij de ijkvragen. Ook de onderlinge samenhang, de prioritering en de ethische vraagstelling erbij zullen onze aandacht hebben. 8
Foto-impressie 9
10
Samenstelling cliëntenraad in 2018 Steven van Agt Irene Bruggeman Karin Idema Maarten Imkamp Manon Jutte Jolanda Keijsers Ties Obers Ruud Reijnders Mendel Robbers Arian Visser Jaap Festen - ambtelijk secretaris tot 1-9-2018 Liesbeth van Rensen - ambtelijk secretaris vanaf 1-9-2018 Secretariële ondersteuning: Marie-Louise Kuijpers, Angelique van Megen, Yvonne van Westerlaak UMC Utrecht t.a.v. Cliëntenraad Huispost D.01.343 Postbus 85500 3508 GA UTRECHT clientenraad@umcutrecht.nl www.umcutrecht.nl/clientenraad 11