health research and consultancy NIEUWSBRIEF najaar 2009 THEMA Ontwikkeling van richtlijnen en protocollen Pallas heeft ruime ervaring met de ontwikkeling van evidence-based richtlijnen en protocollen voor diagnose, behandeling en/of omgaan met medische aandoeningen. Hierbij voeren wij zowel uitvoerende als procesbegeleidende taken uit, waarbij flexibiliteit, klantgerichtheid en kwaliteit hoog in het vaandel staan. De werkwijze voor de ontwikkeling van een richtlijn of protocol kan variëren, maar omvat meestal de volgende onderdelen: Samenstellen van een werkgroep bestaande uit experts uit betrokken disciplines; Opstellen van uitgangsvragen; Systematisch literatuuronderzoek voor elke uitgangsvraag, bestaand uit: Opstellen zoekstrategieën (bijvoorbeeld voor Medline, Embase, Cochrane, andere relevante literatuurdatabases); Uitvoeren van de zoekacties en opstellen van literatuurlijsten; Selectie van relevante artikelen; Beoordelen van geselecteerde literatuur op methodologische kwaliteit; In evidencetabellen verwerken van resultaten uit artikelen die voldoen aan de methodologische kwaliteitseisen; Samenvatten van de literatuur per uitgangsvraag; Formuleren van één of meerdere conclusies per uitgangsvraag en vastleggen van het bijbehorend bewijsniveau op basis van de literatuur; Inventariseren van eventuele overige overwegingen; Schrijven van aanbevelingen (meestal) door experts, op basis van de conclusies en overige overwegingen. Pallas kan in overleg met de opdrachtgever op één of meer van bovengenoemde onderdelen ondersteuning bieden. In deze nieuwsbrief vindt u een aantal voorbeelden van projecten op dit gebied waarbij Pallas recentelijk betrokken is geweest. Inhoud Ondersteuning ontwikkeling multidisciplinaire richtlijn Multiple Sclerose... 2 Medicatieprotocollen Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie: een update... 4 Richtlijn endometriumcarcinoom... 5 WWW.PALLAS-HEALTHRESEARCH.COM
Ondersteuning ontwikkeling multidisciplinaire richtlijn Multiple Sclerose Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO ontwikkelt in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) en diverse andere betrokken beroepsverenigingen een multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek, behandeling en functioneren bij Multiple sclerose. Pallas heeft het projectvoorstel voor de ontwikkeling van deze richtlijn geoptimaliseerd, het proces van de ontwikkeling van deze richtlijn begeleid en een knelpuntenanalyse voor dit onderwerp uitgevoerd. Multiple sclerose (MS) is een relatief vaak voorkomende chronische aandoening van het centraal zenuwstelsel. MS is de meest frequente oorzaak van invaliditeit onder jong volwassenen in de westerse wereld. De laatste jaren wordt duidelijk dat problemen op cognitief gebied ook een groot deel van de kwaliteit van leven van mensen met MS bepalen. In Nederland zijn ongeveer 16.000 mensen met MS (www.rivm.nl). De invaliderende symptomen hebben grote gevolgen voor hun maatschappelijke participatie. Hiermee wordt een groot beroep gedaan op het aanbod van medische zorg en maatschappelijke ondersteuning. In de behandeling en begeleiding van mensen met MS bestaat nog weinig eenduidigheid. Dit leidt tot zowel over- als onderconsumptie van beschikbare middelen, en tot onzekerheid bij patiënten en zorgverleners. Een richtlijn voor diagnose, behandeling en begeleiding van mensen met MS zou hierin verbetering kunnen brengen. De veelheid aan betrokken zorg- en hulpverleners vraagt om de ontwikkeling van een effectieve multidisciplinaire benadering van de MS-patiënt.
De invaliderende symptomen hebben grote gevolgen voor maatschappelijke participatie. Het doel van de richtlijnontwikkeling is om volgens de EBRO-methode (www.cbo.nl) en met inbreng van patiënten een multidisciplinaire richtlijn te ontwikkelen voor een brede groep van zorgverleners, waaronder neurologen, revalidatieartsen, psychologen, fysiotherapeuten, MS-verpleegkundigen, verpleeghuisartsen en arbo-artsen. Hierbij wordt ook aandacht besteed aan de gevolgen van MS voor het maatschappelijk participeren, inclusief het werk. Procesmanagement taken van Pallas waren onder andere: contacten onderhouden met de werkgroepleden, werkgroepvoorzitter en andere betrokkenen; organiseren en voorbereiden van de (werkgroep)bijeenkomsten; bewaken van de voortgang. Open Space bijeenkomst Een activiteit van Pallas bij de ontwikkeling van de MS-richtlijn betrof het uitvoeren van een knelpuntanalyse onder betrokken beroepsgroepen en mensen met MS via het organiseren van een Open Space-bijeenkomst. Bijeenkomsten met de Open Space-methode hebben een interactief karakter, waarbij de inhoudelijke sturing bij de deelnemers ligt (http:// www.openspaceworld.org/dutch/index. html). Door mensen met MS intensief bij deze bijeenkomst te betrekken, kan het patiëntenperspectief optimaal in de richtlijn meegenomen worden. De bijeenkomst werd door de deelnemers als positief ervaren en leverde inzicht in de knelpunten op het gebied van behandeling van en functioneren met MS. De resultaten van de Open Space bijeenkomst zijn door Pallas in een rapport verwerkt. Op basis van de geïdentificeerde knelpunten heeft Pallas in samenwerking met het CBO en de richtlijnwerkgroep uitgangsvragen opgesteld, die in de richtlijn uitgewerkt zullen worden. Welkom bij Pallas Lieke Wielders Junior onderzoeker Lieke studeerde Biomedische Wetenschappen aan de Radboud Universiteit Nijmegen. In de Master specialiseerde zij zich in Epidemiologie en Bewegingswetenschappen en daarnaast volgde zij het Management profiel. Sinds 2009 is Lieke werkzaam bij Pallas. Floor Willeboordse Junior onderzoeker Floor studeerde Voeding en Gezondheid aan Wageningen Universiteit. In de Master specialiseerde zij zich in de richting Nutrition in Health and Disease. Sinds 2009 werkt Floor bij Pallas.
Medicatieprotocollen Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie: een update Voor het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie heeft Pallas evidencerapporten samengesteld voor de update van de medicatieprotocollen van acht psychiatrische aandoeningen bij kinderen en adolescenten. In samenwerking met experts is gezocht naar wetenschappelijke literatuur ter beantwoording van de uitgangsvragen. Dit wetenschappelijk bewijs levert samen met overwegingen van experts aanknopingspunten op om de medicatieprotocollen aan te passen naar de huidige kennis. In 2006 zijn voor acht psychiatrische aandoeningen medicatieprotocollen opgesteld door het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie (LKC KJP) (www. kenniscentrum-kjp.nl). Het gaat om de volgende aandoeningen: ADHD Autismespectrum-stoornissen Ticstoornissen Angststoornissen Depressie Oppositioneel-opstandige gedragsstoornissen en antisociale gedragsstoornissen Dwangstoornissen (obsessieve compulsieve stoornissen) Psychose Sinds de publicatiedatum is er nieuwe wetenschappelijke kennis beschikbaar gekomen, op basis waarvan een update van de protocollen zal plaatsvinden. Daarnaast is sinds 1 juli 2007 de nieuwe Geneesmiddelenwet in werking getreden. Daarin is een artikel opgenomen dat gaat over het voorschrijven van medicatie buiten de indicaties waarvoor het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen toestemming heeft gegeven. Concreet betekent dit dat er voor bijna alle medicamenteuze behandelingen binnen de kinder- en jeugdpsychiatrie protocollen of standaarden voorhanden moeten zijn, daar bijna alle medicamenten niet geregistreerd zijn voor kinderen of voor de betreffende indicatie. Pallas voerde interviews met experts op het gebied van de verschillende aandoeningen en stelde in overleg met hen uitgangsvragen op. Volgens de EBRO-methode (www. cbo.nl) werden in PubMed en Cochrane relevante meta-analyses, systematische reviews en Randomized Controlled Trials gezocht en beoordeeld op kwaliteit. De uitkomsten werden samengevat met behulp van evidencetabellen, aangevuld met overwegingen van de expert(s). Op basis van deze evidencerapporten zal het Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie de medicatieprotocollen voor de verschillende aandoeningen indien nodig aanpassen naar de huidige kennis over medicamenteuze behandeling van kinderen en jeugdigen. Nieuwsbrief najaar 2009 WWW.PALLAS-HEALTHRESEARCH.COM
Richtlijn endometriumcarcinoom In Nederland wordt jaarlijks bij circa 1500 vrouwen endometriumcarcinoom (baarmoederslijmvlieskanker) gediagnosticeerd. Per jaar overlijden circa 350 vrouwen aan de gevolgen van endometriumcarcinoom. Dit type carcinoom heeft daarmee de laagste mortaliteit van de belangrijke gynaecologische kwaadaardige tumoren. In opdracht van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) is Pallas betrokken bij het ontwikkelen van een evidencebased richtlijn met betrekking tot de behandeling van endometriumcarcinoom. Experts op het gebied van behandeling van endometriumcarcinoom hebben acht uitgangsvragen voor de richtlijn opgesteld. Voor de selectie van onderwerpen voor deze vragen is het veld geraadpleegd via een digitale enquête en is een vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging betrokken. De vragen hebben betrekking op chirurgie, adjuvante therapie, systemische therapie, preoperatief onderzoek, beeldvormende technieken en follow-up. Pallas voert, in overleg met experts, voor elke uitgangsvraag een systematisch literatuuronderzoek uit, beoordeelt de door experts geselecteerde literatuur op methodologische kwaliteit en vat resultaten van geïncludeerde artikelen samen. Op basis van de conclusies en eventuele overige overwegingen schrijven de experts aanbevelingen voor de behandeling van endometriumcarcinoom. Beoordeling van kwaliteit van de evidence gebeurt bij dit project aan de hand van criteria die beschreven zijn door de Coordination of Cancer Clinical Practice Guidelines in Europe (CoCanCPG). Deze werkwijze, die door achttien Europese partners (waaronder de VIKC) is ontwikkeld, wordt door het VIKC voor al hun richtlijnen gehanteerd. De werkwijze bevat kwaliteitseisen waaraan artikelen moeten voldoen om opgenomen te kunnen worden in een evidence-based richtlijn. Er bestaan verschillende lijsten met CoCan- CPG-criteria voor meta-analyses en systematische reviews, gerandomiseerde gecontroleerde trials, cohortstudies, patiënt-controle studies, diagnostisch accuratesse onderzoek en economische evaluaties. Het streven is dat de richtlijn in 2010 gereed is. Deze zal dan terug te vinden zijn op www. oncoline.nl.
Welkom bij Pallas Mijke Zeegers Senior onderzoeker Mijke studeerde Psychologie aan de Universiteit Utrecht (specialisatie Biopsychologie). Zij promoveerde bij de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het UMC Utrecht op het onderwerp Toddlers with autism; metabolic, radiologic and volumetric aspect of brain development (promotores prof.dr. J.K. Buitelaar, prof.dr. H. van Engeland). Na haar promotie heeft ze voor de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het Erasmus MC het Kinder NeuroImaging Centrum Rotterdam (KNIC-R) opgericht, een MRI onderzoekscentrum voor patiënten van de afdeling en voor kinderen die deelnemen aan de populatiestudie Generation R. Sinds 2009 werkt Mijke bij Pallas. Wat biedt Pallas? Pallas biedt hoogwaardige onderzoeksondersteuning op het terrein van volksgezondheid en gezondheidszorg. Pallas heeft kennis van zaken en werkt efficiënt. De opdrachtgever blijft zichtbaar presentatie van resultaten vindt in overleg plaats. Wanneer Pallas inschakelen? U kunt Pallas inschakelen wanneer u flexibele onderzoekscapaciteit nodig heeft. Bij een onvoorziene hoge werklast om welke reden dan ook kan Pallas u werk uit handen nemen, bijvoorbeeld in het geval van een openstaande vacature of zwangerschapsverlof van een medewerker. Onderzoeksvormen Literatuurreviews Epidemiologisch onderzoek (Internationaal) vergelijkend onderzoek Evaluatieonderzoek Diensten van Pallas Maken van een onderzoeksdesign Dataverzameling en data-analyse Expertinterviews en focusgroepen Wetenschappelijke publicatie tot webtekst Projectmanagement Ondersteuning (inter)nationale subsidieaanvragen Inhoudelijk faciliteren van projectteams en conferenties Opdrachtgevers van Pallas GGD en RIVM Universiteiten, UMC s Onderzoeksscholen Onderzoeksinstituten Kenniscentra Koepelorganisaties Farmaceutische industrie Zorgverzekeraars Consultancybedrijven Bezoek voor meer informatie over diensten, projecten en medewerkers onze website. Ook kunt u zich er aanmelden voor een digitale editie van de nieuwsbrief: www.pallas-healthresearch.com health research and consultancy Postbus 21238 3001 AE Rotterdam T: 010 447 44 49 E: info@pallas-healthresearch.com