Twee- en Driegesprek. het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities

Transcriptie

1 Twee- en Driegesprek het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities

2 COLOFON Twee- en Driegesprek het patiëntenperspectief in ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, communicatiemiddelen en doelmatigheidsnotities Eindredactie: Marleen Swenne, DPVS Amsterdam Tekst: Stafdienst Federatie en Communicatie NPCF, Utrecht 1e druk, mei e druk, november 2004 Vormgeving en productie: Uitgeverij de Graaff, Utrecht Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Postbus BM Utrecht Churchilllaan GV Utrecht Telefoon: (030) Fax: (030) Website: Bestelnummer: 13 Prijs: 4,- (inclusief verzendkosten) Bestellen van deze brochure is mogelijk door overmaking van 4,- (inclusief verzendkosten) op postbanknummer van de NPCF te Utrecht, onder vermelding van uw naam, adres en bestelnummer.

3 De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) constateert onder zorgaanbieders en zorgverzekeraars een groeiende belangstelling voor de stem van de patiënt. De ontwikkeling naar vraaggestuurde zorg wordt de laatste jaren steeds duidelijker, maar we zijn er nog niet. De gezondheidszorg moet nog steeds beter inspelen op de wensen en behoeften van de patiënt. Patiënten willen op allerlei gebieden zelf keuzes kunnen maken, bijvoorbeeld in welk ziekenhuis ze zich willen laten opereren, welke therapie ze volgen en wat ze aan thuiszorg willen. Wanneer de patiënt kan kiezen voor de zorg die hij nodig heeft, kunnen we pas écht spreken van vraaggestuurde zorg. 1

4 Inleiding De methode Twee- en Driegesprek levert een bijdrage aan het realiseren van meer vraagsturing. De NPCF ontwikkelde deze methode samen met een aantal patiëntenverenigingen om het patiëntenperspectief te kunnen inbrengen in de verschillende producten en processen rondom een specifieke aandoening. Twee- en Driegesprek inventariseert systematisch de ervaringen van patiënten met de behandeling van hun aandoening en verduidelijkt expliciet hun wensen en behoeften. De methode kan op verschillende manieren worden toegepast. Een belangrijke toepassing is het ontwikkelen van ziektespecifieke kwaliteitscriteria. De afgelopen jaren heeft de NPCF samen met de betrokken patiëntenverenigingen kwaliteitscriteria opgesteld voor verschillende aandoeningen. De ziektespecifieke kwaliteitscriteria zijn eigendom van de patiëntenverenigingen, die deze toepassen in hun werk. De kwaliteitscriteria kunnen als basis dienen voor verschillende processen en producten in de zorg. De methode Twee- en Driegesprek bewijst dat het heel goed mogelijk is het patiëntenperspectief in te bedden in de zorg- en behandelprocessen. De NPCF wil met deze brochure aangeven hoe belangrijk het is om rekening te houden met de wensen en verwachtingen van patiënten. 2

5 Wat is de methode Twee- en Driegesprek? De methode Twee- en Driegesprek heeft tot doel het patiëntenperspectief snel, adequaat en betrouwbaar in te brengen in de behandeling van en communicatie over specifieke aandoeningen. Dit levert een kwalitatief betere en doelmatigere zorg op. Aan de basis van deze methode ligt het idee van samenwerking. Het uitgangspunt dat samenwerking tussen patiënten en zorgverleners goed mogelijk is, evenals het samenbrengen van ervaringsdeskundigheid en professionele deskundigheid, is in de praktijk gebleken. De methode Twee- en Driegesprek werkt volgens een interactiemodel dat recht doet aan de specifieke kwaliteiten van zowel de patiënt als de zorgverlener. Het combineert twee modellen: het expertmodel en het patiëntmodel. In het expertmodel wordt de norm met name bepaald door de medische professional en heeft de patiënt nauwelijks zeggenschap over wat er met hem of haar gebeurt. In het patiëntmodel heeft de patiënt alle rechten om de norm te bepalen, aangezien de patiënt zich kan beroepen op het niet te weerleggen feit dat het om zijn of haar lichaam gaat. Volgens het interactiemodel moeten beide partijen bereid zijn tot actieve betrokkenheid, samen een leerproces willen volgen en een dialoog en discussies willen voeren. Gesprekken tussen patiënten en specialisten, het Tweegesprek, vormen het fundament van de methode. Met behulp van het Tweegesprek ontstaat een communicatieadvies voor specialisten en een aandachtspuntenlijst en voorlichtingsbrochure voor patiënten. In het Driegesprek vormen de zorgverzekeraars de derde gesprekspartner naast patiënten en specialisten. Het doel van het Driegesprek is het in onderling overleg vaststellen van richtlijnen voor doelmatige behandeling en zorg. De uitgangspunten, de manier waarop de methode in de praktijk wordt toegepast en de toepassingsmogelijkheden van de methode Twee- en Driegesprek worden in deze brochure toegelicht. 3

6 Acht aspecten van patiëntgerichte zorg De methode Twee- en Driegesprek gaat uit van het patiëntenperspectief en is ontwikkeld om dit perspectief per specifieke aandoening te formuleren. Er wordt gewerkt met de algemene kwaliteitscriteria van de NPCF. Deze criteria zijn samengesteld op grond van een breed onderzoek naar wat patiënten wensen en ervaren als kwaliteit in de zorg. Uit de onderzoeksgegevens zijn acht aspecten gedestilleerd die vervolgens in specifieke criteria zijn gevat. De acht aspecten betreffen: vakbekwaamheid informatie bejegening steun zelfstandigheid organisatie accommodatie evaluatie Deze aspecten zijn uitgewerkt in de NPCF-brochure Algemene kwaliteitscriteria, de kwaliteit van de gezondheidszorg in patiëntenperspectief. * 4 * Deze brochure is te bestellen via of bij de Stafdienst Federatie en Communicatie

7 De methode stap voor stap Bij het ontwikkelen van de ziektespecifieke kwaliteitscriteria ligt de nadruk op de inbreng van ervaringsdeskundigen: patiënten die kennis hebben van de behandeling van en voorlichting over de specifieke aandoening. De volgende stappen worden daarbij doorlopen: 1. relevante patiënten(organisaties) uitnodigen; 2. focusgroepgesprek om kennis, ervaring en verwachtingen van patiënten te inventariseren; 3. concept opstellen van (kwaliteits)criteria voor behandeling van de aandoening; 4. tweegesprek over het concept tussen patiënten en specialisten; 5. driegesprek over het concept tussen patiënten, specialisten en zorgverzekeraars. Van focusgroepgesprek naar Tweegesprek (stap 1 tot en met 4) Patiëntenverenigingen worden uitgenodigd enkele leden te vragen aan het focusgroepgesprek deel te nemen. Deze leden worden volgens bepaalde criteria geselecteerd. In het focusgroepgesprek komen de acht aspecten van algemene kwaliteitscriteria aan de orde. Aan de hand hiervan bespreken de deelnemers de kwaliteit van het behandelproces van hun aandoening. Het behandelproces bestaat uit onderzoek, diagnose, behandelplan, behandeling en nazorg. De kennis en ervaring van deze individuele patiënten vormen het uitgangspunt. Het levert een inventarisatie op van wensen en verwachtingen van patiënten ten aanzien van de behandelingen en voorlichting. De uitkomsten hiervan worden geformuleerd in een concept ziektespecifieke kwaliteitscriteria. Eventueel kunnen meer patiënten uitgenodigd worden om dit concept te becommentariëren. Vervolgens worden leden van (wetenschappelijke verenigingen) van medische beroepsgroepen uitgenodigd voor deelname aan een Tweegesprek met de patiëntenvertegenwoordigers. Het concept ziektespecifieke kwaliteitscriteria is inzet van dit gesprek. In het gesprek staat het bereiken van consensus over de geformuleerde uitgangspunten centraal. 5

8 Driegesprek, over doelmatige zorg (stap 5) In het Driegesprek werken patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars samen. Ze ontwikkelen gezamenlijk richtlijnen voor doelmatige zorg voor specifieke groepen patiënten. Aan patiënten wordt gevraagd waar zij vinden dat de zorg en behandeling doelmatiger kunnen. Dit wordt besproken met vertegenwoordigers van de beroepsverenigingen. De zorgverzekeraar verstrekt feitelijke informatie over (wettelijk vastgelegde) mogelijkheden van vergoedingen, bijvoorbeeld van genees- en hulpmiddelen. De in het Tweegesprek geformuleerde kwaliteitscriteria en de suggesties van patiënten voor meer doelmatige zorg vormen de basis voor het Driegesprek. Toepassingsmogelijkheden De methode Twee- en Driegesprek leent zich goed voor het ontwikkelen van ziektespecifieke kwaliteitscriteria, richtlijnen, voorlichtingsmateriaal en doelmatigheidsnotities. Ziektespecifieke kwaliteitscriteria De ziektespecifieke kwaliteitscriteria kunnen op twee manieren worden ingedeeld: 1. volgens de acht aspecten van kwaliteit of 2. volgens de behandelstappen. Afhankelijk van de aard van de aandoening kunnen de patiëntenverenigingen een weloverwogen keuze maken voor één van de indelingen. Sommige patiëntenverenigingen hebben de criteria uitgewerkt in een chronologische volgorde: van het eerste consult bij de huisarts, via onderzoek en diagnose tot aan behandeling van diverse zorgverleners en nazorg. Andere verenigingen hebben de acht aspecten van kwaliteit als uitgangspunt genomen voor het vastleggen en toelichten van hun criteria. 6

9 Richtlijnen De ziektespecifieke kwaliteitscriteria zijn gebruikt bij het ontwikkelen van (para)medische richtlijnen. Daarmee was de inbedding van het patiëntenperspectief in de richtlijnen gewaarborgd. In richtlijnen komen drie soorten kennis samen op de volgende manier: 1. De conclusies en aanbevelingen van handelen in een richtlijn zijn allereerst gebaseerd op wetenschappelijke kennis (evidence based). 2. Ook wat in de medische praktijk uitvoerbaar is (practice based) wordt meegewogen in de richtlijn. 3. Ten slotte is het gebruikelijk kennis van patiënten (experience based) mee te nemen in de richtlijn. De uitvoerbaarheid van behandelingsadviezen bepaalt het succes van een richtlijn. Medische (para)professionals weten wat in de praktijk uitvoerbaar is. Wat voor patiënten uitvoerbaar is, weten zij zelf uiteraard het beste. Patiënten hebben veel ervaringskennis, vooral degenen met chronische aandoeningen. Door deze ervaringskennis van patiënten te verwerken in een richtlijn, is de kans groot dat het behandeladvies ook echt wordt opgevolgd. Voorlichting en communicatie De patiëntenverenigingen stellen op basis van de ziektespecifieke kwaliteitscriteria communicatiemiddelen samen. In de afgelopen jaren werkten patiëntenorganisaties en zorgverleners meermalen samen aan het ontwikkelen van landelijk in te zetten protocollen en voorlichtingsmateriaal. Hierin werden zowel kwaliteitscriteria van patiëntenvertegenwoordigers als van zorgverleners verwerkt. De communicatiemiddelen zijn drieledig: een communicatieadvies voor specialisten, een aandachtspuntenlijst voor patiënten en brochures voor patiënten. Het communicatieadvies is een hulpmiddel voor specialisten voor het structureren van de gesprekken met de patiënt. Gemaakte afspraken worden door de specialist gerapporteerd in de medische status onder verwijzing naar het onderwerp of nummer op het communicatieadvies. 7

10 De aandachtspuntenlijst voor de patiënt dient ter voorbereiding op en ondersteuning bij het consult met de arts. De lijst is op dezelfde manier opgebouwd als het communicatieadvies voor de specialist en bestaat uit drie onderdelen: onderwerpen waarover de specialist informatie geeft, onderwerpen die de patiënt zelf belangrijk vindt en informatie die de patiënt zelf aan de specialist kan geven om de behandeling en de voorlichting goed te laten aansluiten op de eigen specifieke situatie. In de brochure voor patiënten wordt informatie gegeven over het ziektebeeld en de mogelijke behandelingen ervan. Doelmatigheidsnotities In een doelmatigheidsnotitie wordt de uitkomst van het Driegesprek vastgelegd. De notitie dient als leidraad voor de dagelijkse praktijk van het medisch handelen. Er staan concrete afspraken in die een doelmatige behandeling van een bepaalde aandoening moeten garanderen. Zowel patiënten als zorgverleners en zorgverzekeraars hebben zich hierin kunnen vinden. Doelmatige zorg is zorg waarbij de baten van de behandeling worden afgezet tegen de kosten in geld, mankracht, middelen en tijd. Voor patiënten heeft het begrip zo laag mogelijke kosten een andere betekenis dan de economische invulling die zorgverzekeraars zullen hanteren. Doelmatige zorg is per definitie altijd doeltreffende zorg, zorg die het beoogde effect heeft in de dagelijkse praktijk van de patiënt. Dit gaat verder dan alleen de klinische werkzaamheid. Patiënten kijken ook naar de neveneffecten van de behandeling in het dagelijks leven, vergroting van de zelfredzaamheid en zeggenschap. Als de negatieve effecten van een succesvolle behandeling té groot zijn kan de behandeling als niet doelmatig worden bestempeld. 8

11 Effecten van de methode Twee- en Driegesprek De toepassing van de methode heeft geleid tot meer wederzijds begrip tussen patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen en zorgverzekeraars. De behandeling sluit beter aan bij de daadwerkelijke wensen en behoeften van de patiënt. Ten aanzien van doelmatigheid en de grenzen aan vraag en aanbod worden weloverwogen beslissingen genomen. Ook is meer eenduidigheid in zorg en behandeling ontstaan en in de communicatie daaromtrent. Het betrekken van huisartsen of verpleegkundigen kan bij bepaalde ziektebeelden nog een meerwaarde opleveren. Voor de 23 onderstaande ziekten of aandoeningen zijn met de methode Twee- en Driegesprek ziektespecifieke kwaliteitscriteria opgenomen. Een bundeling van deze criteria is op te vragen bij de Stafdienst Federatie en Communicatie van de NPCF. Aangeboren heupafwijkingen Addison A-specifieke lage rugpijn Borstkanker Constitutioneel eczeem Cushing CVA-patiënten Decubitus Groeihormoondeficiëntie Hemachromatose Hemofilie Hernia Ischemische hartziekten Leukemie Lymfoedeem Meningitis Multiple Sclerose Parkinson Schisis bij kinderen Slaap- waakritme stoornis Spina Bifida bij kinderen Spina Bifida bij volwassenen Vruchtbaarheidsproblemen bij mannen

12 Postbus 1539, 3500 BM Utrecht Telefoon Fax Website Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie 2004