Verstandelijke Beperkingen

Verstandelijke Beperkingen Definitie, Assessment & Persoonlijk Ondersteuningsplan Verstandig omgaan met beperkingen Keuzeblok 2.3 Geneeskunde Maastricht University Dr. Wil Buntinx, GZ-psycholoog (Gouverneur Kremers Centrum, Maastricht University - MUMC) wil.buntinx@gmail.com 11 januari 2013

Verstandelijke Beperkingen structuur van het college 1. Achtergronden van het huidige denken over verstandelijke beperkingen 2. Professionele ondersteunigsproces: 4 vragen 1 kapstok 3. Diagnostiek en Assessment 4. Ondersteuning en ondersteuningsplan

Verstandelijke Beperkingen 1. Achtergronden van het huidige denken over verstandelijke beperkingen

Mensen met (verstandelijke) beperkingen Wetenschappelijke ontwikkelingen van Defectmodellen Probleem in de persoon - syndroom - genetische afwijking - ontwikkeling centraal zenuwstelsel - intelligentietekort - ontwikkelingsachterstand - tekort aan vaardigheden - eigenschap van de persoon - weinig tot niet beïnvloedbaar Pathologische modellen

Mensen met verstandelijke beperkingen Wetenschappelijke ontwikkelingen naar Functionele modellen Probleem in de interactie persoon-omgeving - verhouding tussen competenties en eisen van de omgeving - functioneren is dynamisch, afhankelijk van de setting - kwaliteit omgeving bepaalt sterk mee het welzijn (kansen, belemmeringen) - beïnvloedbaar! à ondersteuning Sociaal-Ecologische modellen = altijd persoon in context

Mensen met verstandelijke beperkingen Maatschappelijke ontwikkelingen: inclusie 1948 - Universele Verklaring van de Rechten van de Mens 1971 - Universele Verklaring van de Rechten van Verstandelijk Gehandicapten 1975 - Universele Verklaring van de Rechten van Mensen met een Handicap 1994 - Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities 2006 - Convention on the rights of persons with disabilities Sociaal-politiek kader: van Rechten (1971) naar Kansen (1994) naar Voorwaarden om volwaardig mens en lid van de samenleving te zijn: UN conventie (2006)

153 landen hebben ondertekend (Nederland op 30 maart 2007) 117 landen hebben geratificeerd (Nederland????) Erkend als een universeel waardenkader voor politieke, sociale, wetenschappelijke en professionele activiteiten. Evenknie van de conventie op individueel niveau: Kwaliteit van Bestaan!

Mensen met (verstandelijke) beperkingen Ontwikkelingen in (het systeem/de organisatie) van professionele hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen van segregatie via normalisatie naar inclusie van verzorging naar ondersteunen Van zorg geven aan naar faciliteren van ondersteuning

Samenleving agemene diensten gezondheidszorg winkelen wonen familie en relaties onderwijs vrije tijdsbesteding werk

Model A Instelling professionals Algemene diensten gezondheidszorg winkelen wonen werk ontspanning gezondheidszorg onderwijs wonen onderwijs Dagcentra famile en relaties ontspanning Wooncentra Beschermd werken werk

Model B algemene diensten gezondheidszorg winkelen wonen familie en relaties Ondersteunings team vrije tijdbesteding onderwijs professionele ondersteuningsorganisatie werk faciliteert

Model B+ algemene diensten gezondheidszorg winkelen wonen Familie en relaties onderwijs Ondersteunings team vrije tijd professionele ondersteuningsorganisatie werk faciliteert

Implicaties voor professionele hulpverlening: van zorg naar ondersteuning Zorg Ondersteuning Alternatieven buiten samenleving Inpassen in programma s en voorzieningen Gespecialiseerde hulpverlening Doel: Functioneren Patiënt Leerling Beschermen Professionele bureaucratieën Informatie opslaan Professional=expert, moet probleem fixen Inclusie en participatie in samenleving Geïndividualiseerde ondersteuning eigen regie Gewone èn gespecialiseerde hulpverlening Doel: kwaliteit van bestaan Medeburger / cliënt Empowerment Faciliteren Klantgerichte organisaties Informatie delen Professional is ondersteuningspartner

Organisatie traditionele zorgorganisatie strategisch faciliterend operationeel Cliënten ( krijgen zorg binnen onze voorzieningen )

Organisatie ondersteuningsorganisatie Cliënten (ontvangen ondersteuning in hùn leven) operationeel faciliterend strategisch

Organisatie ondersteuningsorganisatie Cliënten (ontvangen ondersteuning in hùn leven) operationeel faciliterend CIZ Zorgkantoor Gemeente AWBZ WMO WGBO BOPZ Kwaliteitswet - strategisch systemen

Mensen met verstandelijke beperkingen Voorbeelden van weerspiegeling maatschappelijke ontwikkelingen in professionele waarden-kaders: Europees Manifest: Adequate Gezondheidszorg voor Mensen met een Verstandelijke Handicap (2003) MAHM European Association of Intellectual Disability Medicine Beroepsprofiel Gezondheidszorgpsycholoog in de Gehandicaptenzorg (2007) NIP -NVO Zie: Buntinx & Van Gennep, 2007

Verstandelijke Beperkingen structuur van het college 2. Het professionele ondersteuningsproces: 4 vragen 1 kapstok

Een mentaal model van het professionele ondersteuningsproces Vier vragen: 1. 2. 3. 4. Wat zijn de problemen in het functioneren? Welke zijn de ondersteuningsbehoeften? Hoe, waar door wie wordt welke ondersteuning geboden? Heeft ondersteuning bijgedragen tot de Kwaliteit van Bestaan van de persoon? (had de gegeven ondersteuning effect?)

Model van het professioneel ondersteuningsproces Problemen Behoeften Ondersteuning Uitkomsten Diagnostiek Assessment Ondersteuningsbehoeften Persoonlijk Ondersteunings- Plan Kwaliteit van Bestaan

Model van het professioneel ondersteuningsproces Diagnose Subj. Wensen (WANTS) Afspraken over Doelen Strategieën Hulpbronnen Subjectieve en Objectieve Multidimensionele Beeldvorming (assessment) Geobject. Behoeften (NEEDS) Risico s A C P D Uitkomsten Kwaliteit van Bestaan 1 Problemen? 2 Behoeften? 3 Ondersteuningsplan? 4 Uitkomst?

Verstandelijke Beperkingen structuur van het college 3. Diagnostiek en Assessment van het functioneren

Diagnostiek en Assessment Definities en diagnostische criteria

WHO Definition: intellectual disability Intellectual disability means a significantly reduced ability to understand new or complex information and to learn and apply new skills (impaired intelligence). This results in a reduced ability to cope independently (impaired social functioning), and begins before adulthood, with a lasting effect on development. Disability depends not only on a child s health conditions or impairments but also and crucially on the extent to which environmental factors support the child s full participation and inclusion in society. http://www.euro.who.int/en/what-we-do/health-topics/noncommunicable-diseases/mental-health/news/news/2010/15/childrens-right-to-family-life/definition-intellectual-disability

The DSM-IV-TR (2000) criteria for a diagnosis of intellectual disability : The disorder is characterized by significantly subaverage intellectual functioning, which must be supported by three factors: 1. significant intellectual impairment; 2. significant limitations in adaptive functioning in at least two of the following areas: communication, selfcare, home living, social/interpersonal skills, use of community resources, self-direction, functional academic skills, work, leisure, health, and safety; and 3. onset before the age of 18.

The AAIDD (2010) definition of intellectual disability : AAIDD definitie 2010 Intellectual Disability is characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills. This disability originates before age 18.

Definitie van Verstandelijke beperkingen Verstandelijke beperkingen zijn functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als het adaptieve gedrag met betrekking tot conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. Deze beperkingen ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar.

Diagnose Diagnose verstandelijke handicap indien 3 voorwaarden zijn vervuld: 1. significante beperkingen in het intellectuele functioneren Valide intelligentietest individueel toegepast IQ 2 of meer standaarddeviaties beneden het gemiddelde 2. significante beperkingen in adaptieve vaardigheden Valide schaal voor adaptieve vaardigheden 2 of meer standaarddeviaties beneden het gemiddelde van de populatie op tenminste één domein van deze adaptieve vaardigheden (conceptuele, sociale, praktische vaardigheden) 3. de beperkingen zijn ontstaan vóór het achttiende levensjaar

Assessment Diagnostiek en Assessment

Assessment: systematisch in kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren Doel: identificeren van sterke en zwakke aspecten in de dimensies van het menselijk functioneren identificeren probleemgebieden in het functioneren identificeren etiologie met het oog op onderkennen ondersteuningsbehoeften en plannen van ondersteuning. Het AAIDD model en het ICF model zijn daarbij hulpmiddelen. Zij bieden een leidraad voor interdisciplinair assessment. ICF biedt ook een classificatiesysteem.

Assessment modellen/systemen voor de professionele praktijk De eerder genoemde wetenschappelijke en maatschappelijke ontwikkelingen leidden tot twee actuele modellen als leidraad voor beeldvorming (assessment) in de professionele praktijk.

ICF 2001 gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten functies en anatomische eigenschappen activiteiten participatie externe factoren persoonlijke factoren

ICF 2001 gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten stoornissen beperkingen handicaps participatieproblemen belemmeringen persoonlijke factoren

model verstandelijke beperkingen (AAIDD - 2010) I. Verstandelijke mogelijkheden II. Adaptief gedrag III. Gezondheid en Etiologie Individuele ondersteuning Menselijk Functioneren IV. Participatie, Interactie & Sociale rollen V. Context (omgeving en persoonlijke factoren)

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren 1. Intelligentie 2. Adaptieve vaardigheden Sterke en zwakke functies van intelligentie, bijzondere vaardigheden. Informatiebronnen: intelligentietests, schalen voor zelfredzaamheid, ontwikkelingsschalen, observatie Kerndisciplines: psycholoog, (ortho)pedagoog GZ-psycholoog

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren 3. Gezondheid (fysiek en geestelijk) en etiologie Basisonderzoek Geestelijke gezondheid ( mental health ): geestelijke gezondheidsproblemen komen bij verstandelijk gehandicapten 2 tot 3 keer vaker voor dan in de normale populatie denk aan angst, stress, posttraumatisch stress syndroom, stemmingsstoornissen (depressie), alcohol en drugs Kerndiscipline: (AVG) arts en medische specialisten

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren Etiologie AAIDD kent een multifactorieel model van etiologische risicofactoren 1. Biomedische factoren: genetische syndromen, geboorte trauma, voeding 2. Sociale factoren: armoede, onderstimulering 3. Gedragsfactoren: bijv. alcoholmisbruik van ouders, mishandeling 4. Opvoeding: opvoedingsklimaat, beschikbaarheid van scholen

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren Etiologie Multifactorieel model van risicofactoren Tijd Biomedisch Sociaal Gedrag Opvoeding Prenataal Perinataal Postnataal

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren 4. Participatie, interactie en sociale rollen Informatiebronnen: observatie van dagelijkse situaties interview met de persoon zelf; informatie van leerkrachten, ouders, familie, begeleiders Participatie in de samenleving Interactie met leeftijdgenoten, vrienden, familie, buren Sociale rollen: thuis / op school / op het werk / recreatie / kerk Kerndiscipline: maatschappelijk werk

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren 5. Context Sterke en zwakke gebieden in de omgeving van de persoon ( kwaliteit van de context ) Informatiebronnen: observatie, gesprek met de persoon, zijn familie, andere professionals, groepsleiding, regelgeving 1. Onmiddellijke omgeving van de persoon (persoon zelf, familie, woonsituatie, werksituatie, schoolsituatie, vrienden, belangenbehartigers, directe ondersteuners / groepsleiding ) 2. Buurt en samenleving (beschikbare diensten, vb. gezondheidszorg; onderwijs ) 3. Samenleving (cultuur, rechten, zorgsysteem )

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren 5. Context Centrale vraag: wat zijn bevorderende of belemmerende factoren in de omgeving (voor het functioneren van de persoon)? Inventariseer belemmeringen Inventariseer bevorderende factoren Kerndiscipline: alle betrokken disciplines

Verstandelijke Beperkingen structuur van het college 4. Ondersteuning en ondersteuningsplan

Ondersteuning Ondersteuning verwijst naar hulpbronnen en strategieën om het functioneren van mensen met verstandelijke beperkingen te bevorderen. Ondersteuning is gericht op het bevorderen van de kwaliteit van bestaan van de persoon dit is het perspectief. Ondersteuning is een antwoord op ondersteuningsbehoeften.

Ondersteuningsbehoefte Bij mensen met verstandelijke beperkingen zijn de eisen van de omgeving niet in evenwicht met de persoonlijke cognitieve, sociale en praktische competenties de kloof kan worden overbrugd met individuele ondersteuning Competenties Eisen van de omgeving Behoefte aan individuele ondersteuning 45

Ondersteuningsbehoeften competenties normaal functioneren conform lft.&cult. ondersteuningsbehoefte Ondersteuning Quality of Life

SIS Meetinstrument Behoefte aan ondersteuning Op welk gebied nodig? Hoe intens? Domeinen: Huiselijke activiteiten, Samenleving, Leren, Arbeid, Gezondheid en Veiligheid, Sociale activiteiten, Belangenbehartiging, Speciale Medische en Gedragsmatige behoeften 47

Gezondheid en Veiligheid Werkactiviteiten Leren & ontwikkeling Samenleving Huiselijke activiteiten Sociale activiteiten Belangenbehartiging Sp. Medische behoeften Sp. Gedragsmatige behoeften -Welke -Hoeveel ondersteuning nodig? om te functioneren zoals leeftijdgenoten, als lid van de samenleving om je prettig te voelen in in je omgeving om je eigen ambities te realiseren om een goede kwaliteit van bestaan te ervaren

Definitie van ondersteuningsplan: Een weergave van de afspraken tussen cliënt en zorgaanbieder over de doelen van de ondersteuning en de wijze waarop getracht wordt deze te bereiken. (Besluit Zorgplan-bespreking AWBZ, 2009). Doelen van het ondersteuningsplan: Het actief betrekken van de persoon met een beperking bij het maken van voor hem of haar belangrijke keuzes. Plaatsing van de cliënt binnen de context van zijn eigen sociale netwerk en omgeving. Dit natuurlijke netwerk is, waar mogelijk, de eerste hulpbron voor ondersteuning. Zorgaanbieders moeten ook aandacht schenken aan samenwerking met dit natuurlijke netwerk. Het gericht zijn op instandhouding of verbetering van de kwaliteit van het bestaan. Het ontwerpen van ondersteuning rond de cliënt die rekening houdt met zijn/haar behoeften en persoonlijke doelen.

Verhouding tussen OndersteuningsPlan, Behandelplannen / werkplannen en Basale informatie over het functioneren (diagnostiek, beeldvorming, ondersteuningsbehoeften) en administratieve informatie (indicatie, ZZP, naw,...) Sociale netwerk Persoonlijk OndersteuningsPlan Professionele behandelplannen / werkplannen Klinische en administratieve basisinformatie ( dossier ) BTC 2011

Ondersteuningsbronnen Natuurlijke bronnen Speciale bronnen 5. Gespecialiseerde diensten 3. Informele ondersteuning 2. Familie&vrienden 4. Algemene diensten 1. Persoon zelf Eigen Kracht

Methodieken van ondersteuning Methodieken gericht op versterken eigen kracht van cliënt en netwerk Eigen Kracht - Community Support Wraparound Care... Methodieken gericht op Kwaliteit van Bestaan Active Support Sociale netwerkontwikkeling Vlaskamp Hooi op je vork Eigen Initiatief Model Oplossingsgericht werken... Eclectische attitude! Wraparound Care Community Support

Ondersteuning is gericht op uitkomsten in termen van Kwaliteit van Bestaan Quality of Life model (Schalock, 2008) Factor Domein Indicatoren Zelfstandigheid Persoonlijke ontwikkeling subjectief / objectief Zelfbepaling subjectief / objectief Inter-persoonlijke relaties subjectief / objectief Sociale Participatie Sociale inclusie subjectief / objectief Rechten subjectief / objectief Emotioneel welzijn subjectief / objectief Welzijn Fysiek welzijn subjectief / objectief Materieel welzijn subjectief / objectief

Vragen?

Additional reading references Buntinx, W.H.E. & Schalock, R. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), 283 294. Buntinx W.H.E., & Gennep, Th.G., van (red.) (2007). Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen. Antwerpen/Apeldoorn: Garant Herps, M.A., Buntinx, W.H.E. & Curfs, L.M.G. (2012). In dialoog over het ondersteuningsplan. Een exploratief onderzoek naar de betrokkenheid van mensen met verstandelijke beperkingen bij het opstellen, uitvoeren en evalueren van hun ondersteuningsplan. NTZ, 38(1), p. 2-14. Herps, M.A., Buntinx, W.H.E. & Curfs, L.M.G. (2010). Ontwikkelingen in het ondersteuningsplan in Nederland. NTZ, 36(2), p.111-136. Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, et al. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington: AAIDD. Schalock, R.L., Gardner, J.F. & Bradley, V.J. (2007). Quality of Life for People with Intellectual and Other Developmental Disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: AAIDD. Schalock, R., Luckasson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Lachapelle, Y. et al. (2012). User s Guide to Accompany the 11 th Edition of Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Applications for Clinicians, Educators, Organizations Providing Supports, Policymakers, Family members and Advocates, and Health Care Professionals. Washington: AAIDD. Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A.., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135 146.