2 14 Jaarverslag 2014
Inhoudsopgave Voorwoord 4 Leeswijzer 5 1 Bevolkingsonderzoek Midden-West 6 1.1 Organisatieprofiel 6 1.2 Missie en visie 6 1.3 Organisatieontwikkeling 6 1.4 Ondernemingsraad 6 1.5 Raad van Toezicht 7 2 Resultaten 2014 8 2.1 Cliëntperspectief 8 2.2 Bedrijfsperspectief 8 2.3 Medewerkersperspectief 10 2.4 Financieel perspectief 11 2.5 Landelijke samenwerking screeningsorganisaties 11 3 Bevolkingsonderzoek borstkanker 12 3.1 Algemeen 12 3.2 Resultaten 12 3.2.1 Opkomst en herinneringen 12 3.2.2 Afmeldingen 13 3.2.3 Verwijscijfers 13 3.3 Wetenschappelijk onderzoeken 13 3.3.1 MASS-trial 13 3.3.2 DENSE studie 14 3.3.3 Onderzoek naar CAD 14 3.3.4 Onderzoek naar risicostratificatie 14 4 Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 15 4.1 Algemeen 15 4.2 Resultaten 15 4.2.1 Actieve participatie 15 4.2.2 Passieve participatie 15 4.2.3 Afmeldingen 17 4.2.4 Resultaten van uitstrijkjes 17 5 Bevolkingsonderzoek darmkanker 18 5.1 Algemeen 18 5.2 Resultaten 18 5.2.1 Opkomst 18 5.2.2 Uitgevoerde intakes en coloscopieën 19 5.2.3 Eindconclusie coloscopieën 19 5.3 Wetenschappelijk onderzoek 20 5.3.1 Proefbevolkingsonderzoek 4 de ronde 20 5.3.2 Family Matters 20 6 Cliëntreacties en kwaliteit 21 6.1 Cliëntreacties 21 6.1.1 Bevolkingsonderzoek borstkanker 21 6.1.2 Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 21 6.1.3 Bevolkingsonderzoek darmkanker 21 6.2 Kwaliteit 22 6.2.1 HKZ-ISO 9001-certificaat 22 6.2.2 Visitatie bekijkeenheid Noord-Holland Zuid 22 7 Financiën 23 7.1 Balans 23 7.2 Bevolkingsonderzoek borstkanker Staat van baten en lasten 2014 23 7.3 Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker Staat van baten en lasten 2014 24 7.4 Bevolkingsonderzoek darmkanker Staat van baten en lasten 2014 24 7.5 Totaal resultaat Bevolkingsonderzoek Midden-West 2014 25 Bijlagen 27 A Afkortingenlijst 28 B Organogram 29 C Samenstellingen in 2014 30 D Samenvatting resultaten bevolkingsonderzoeken 31 E F G Opkomst bevolkingsonderzoek borstkanker per gemeente 32 Opkomst bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker per gemeente 34 Opkomst bevolkingsonderzoek darmkanker per gemeente 36 H Personeel 38 2
Colofon Jaarverslag 2014 Omslagontwerp: Carlien Bierens (carlien.bierens@upcmail.nl) Vormgeving en opmaak: jacobenjacobus.nl Coördinatie en eindredactie: Anne-Marie Kranenburg Bevolkingsonderzoek Midden-West Hoogoorddreef 54-e Gebouw Europlaza 1101 BE Amsterdam t 020 409 66 00 f 020 409 66 66 e info@bevolkingsonderzoekmidden-west.nl i www.bevolkingsonderzoekmidden-west.nl Mei 2015 Versie 1.0 Vastgesteld Raad van Bestuur: 14-04-2015 Goedgekeurd Raad van Toezicht: 24-04-2015 3
Voorwoord Graag bied ik u het jaarverslag 2014 van Bevolkingsonderzoek Midden-West aan. Met dit jaarverslag wordt verantwoording afgelegd over het gevoerde beleid en de doelstellingen van het afgelopen jaar aan interne en externe belanghebbenden. Vernieuwing en doorontwikkeling vormden voor onze organisatie de uitdagingen van 2014: de start van het nieuwe bevolkingsonderzoek naar darmkanker en verbeteringen voorbereiden en doorvoeren in de bevolkingsonderzoeken naar borst- en baarmoederhalskanker. Na een intensieve periode van voorbereiding is op 13 januari 2014 het bevolkingsonderzoek darmkanker voor 55- tot 75-jarigen van start gegaan. De doelgroep omvat landelijk 4,4 miljoen mensen en voor de regio Midden-West ongeveer 1,1 miljoen deelnemers. Het is daarmee dusdanig groot dat er een periode van 5 jaar nodig is om dit screeningsprogramma in te voeren. Alles wat op papier bedacht was, moest vanaf januari in praktijk worden gebracht. Het moment van de waarheid was aangebroken of zoals de Engelsen zeggen the proof of the pudding is in the eating. Zowel binnen onze organisatie als bij de ketenpartners en leveranciers is met veel flexibiliteit en een bewonderenswaardige inzet omgegaan met alle veranderingen en bijstellingen die hiervoor nodig waren. Halverwege het jaar is de overgang gemaakt van een projectorganisatie naar de inbedding in de staande organisatie. Het derde bevolkingsonderzoek naar kanker is in 2014 op de kaart gezet. Over het bevolkingsonderzoek borstkanker heeft de Gezondheidsraad in januari advies uitgebracht aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De belangrijkste conclusie was dat de voordelen van borstkankerscreening opwegen tegen de nadelen. Het bevolkingsonderzoek naar borstkanker voorkomt jaarlijks gemiddeld 775 sterfgevallen aan borstkanker. Een conclusie die ons ondersteunt bij ons dagelijkse werk en inspireert om blijvend op zoek te gaan en mee te werken aan maatregelen en beleid dat de uitvoering van het bevolkingsonderzoek kan verbeteren. Met de implementatie van het project MammoXL in 2014 weten we de mogelijkheden van de digitale wereld beter te benutten en in te zetten voor de borstkankerscreening. De ziekenhuizen beschikken nu uiterst snel over de screeningsmammogrammen van de verwezen cliënten, omdat de uitwisseling van deze beelden momenteel volledig geautomatiseerd verloopt. Begin 2014 is gestart met de voorbereidingen van de vernieuwing van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. In de loop van 2016 zal de primaire screening plaatsvinden op basis van hrhpv-bepaling op de uitstrijkjes in plaats van een cytologische beoordeling. Dit voorkomt jaarlijks ongeveer 75 extra gevallen van baarmoederhalskanker en 18 extra sterfgevallen bovenop de sterftereductie van 220 vrouwen in het huidige bevolkingsonderzoek. Daarnaast zijn de kosten lager en is het nieuwe bevolkingsonderzoek ook klantvriendelijker door het beschikbaar komen van een zelfafnameset. De transitie vraagt veel afstemming op landelijk niveau met de andere screenings organisaties en ketenpartners. Vorig jaar heb ik in het voorwoord van het jaarverslag een uitspraak van Confucius aangehaald: wie stopt met beter worden, houdt op met goed te zijn. En daar geloof ik nog steeds in. Tegelijkertijd moeten we aandacht blijven schenken aan de positieve punten en de resultaten die we behalen. Misschien moeten we dit vooral doen, omdat zoals we weten de schijnwerpers veelal vanzelf op negatief nieuws gericht worden. Onderdeel van elk jaarverslag van organisaties binnen de gezondheidszorg is het aantal klachten. Wat ik niet vaak ben tegengekomen, is de vermelding van het aantal uitingen van waardering van cliënten dat ontvangen voorwoord wordt. Toch komt dit regelmatig voor. Ook bij onze organisatie komen veel positieve berichten binnen. We maken er werk van dat de complimenten terecht komen bij de medewerkers en de teams die deze met hun inzet verdiend hebben. We zorgen er ook voor dat alle reacties van de deelnemers aan de bevolkingsonderzoeken geturfd worden. In 2014 zijn in totaal 561 complimenten binnengekomen. Dat vind ik een mooi gegeven, omdat in het algemeen mensen in de pen klimmen als iets niet goed is gegaan dan als ze tevreden zijn. Deze cijfers en andere wetenswaardigheden vindt u terug in dit jaarverslag. Een digitale versie is beschikbaar op onze website (www.bevolkingsonderzoekmidden-west.nl). Naast deze complimenten van cliënten spreek ik graag persoonlijk mijn dank uit aan alle medewerkers voor hun enorme inzet in 2014. Alleen door hun bevlogenheid en grote betrokkenheid hebben we onze missie in praktijk kunnen brengen en dagelijks verschillende vormen van kanker vroegtijdig opgespoord. Evelien Bongers MBA Raad van bestuur 4
Leeswijzer Hoofdstuk 1 schetst een algemeen beeld van Bevolkingsonderzoek Midden-West in 2014. Na kort in te zoomen op het organisatieprofiel en de missie en visie volgt een beschrijving van de organisatieontwikkeling, de Ondernemingsraad en de Raad van Toezicht. Hoofdstuk 2 beschrijft de resultaten die in 2014 zijn behaald. De hoofdstukken 3, 4 en 5 nemen steeds een bevolkingsonderzoek onder de loep. Dat zijn het bevolkingsonderzoek borstkanker, het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker en het (nieuwe) bevolkingsonderzoek darmkanker. Na een introductie van het desbetreffende bevolkingsonderzoek volgen de resultaten van 2014 en de wetenschappelijke onderzoeken waaraan Bevolkingsonderzoek Midden-West heeft bijgedragen. Gegevens over cliëntreacties en kwaliteitsbeleid zijn te vinden in hoofdstuk 6. Hoofdstuk 7 beschrijft tenslotte de financiële resultaten van de organisatie. De bijlagen bevatten de afkortingenlijst, het organogram, de samenstelling van de Raad van Toezicht, de Raad van Bestuur, de ondernemingsraad en de landelijke externe klachtencommissie. Daarna volgen bijlagen met een samenvatting van de resultaten van de bevolkingsonderzoeken, de opkomstcijfers van de drie bevolkingsonderzoeken per gemeente en tot slot een overzicht van de algemene personeelsgegevens. 5
1 Bevolkingsonderzoek Midden-West 1.1 Organisatieprofiel Bevolkingsonderzoek Midden-West voert de bevolkingsonderzoeken naar kanker uit in de provincies Noord-Holland, Flevoland en Utrecht. De organisatie heeft als bestuursmodel het Raad van Toezicht-model waarbij de eindverantwoordelijkheid en dagelijkse leiding in handen is van een éénhoofdige Raad van Bestuur met daarnaast een onafhankelijke Raad van Toezicht. De ondernemingsraad vertegenwoordigt het medewerkersperspectief. Het organogram is opgenomen in de bijlagen, net als de samenstelling in 2014 van de Raad van Toezicht, de Raad van Bestuur, de ondernemingsraad en de landelijke externe klachtencommissie. 1.2 Missie en visie De missie van de organisatie luidt: Bevolkingsonderzoek Midden-West draagt door middel van kwalitatief hoogwaardig bevolkingsonderzoek substantieel bij aan een vroegtijdige behandeling van ziekten waaronder kanker met als doel gezondheidswinst te realiseren en sterfte terug te dringen. De kernwoorden zijn: kwalitatief hoogwaardig bevolkingsonderzoek en vroegtijdige behandeling. Kwalitatief hoogwaardig betekent dat Bevolkingsonderzoek Midden-West streeft naar een state of the art screeningsonderzoek. Dat vraagt om state of the art kennis en competenties van medewerkers en uitvoering van het bevolkingsonderzoek. Ook vraagt dat om kwalitatief hoogwaardige en betrouwbare bijdragen van ketenpartners in de keten screeningdiagnostiek-behandeling bij een ongunstige screeningsuitkomst. De visie van Bevolkingsonderzoek Midden-West is dat zij vanuit een zelfstandige positie hoogwaardige screeningen kan uitvoeren, coördineren en organiseren die kostenefficiënt zijn. Daarnaast draagt Bevolkingsonderzoek Midden-West zorg voor een goede ketenkwaliteit bij een ongunstige uitslag van de screening zowel naar haar samenwerkingspartners toe als naar de cliënt. 1.3 Organisatieontwikkeling Binnen Bevolkingsonderzoek Midden-West wordt gewerkt vanuit de vier perspectieven van de Balanced Score Card: cliëntperspectief, bedrijfsperspectief, medewerkersperspectief en financieel perspectief. In het meerjarenbeleid 2013-2016 is prioriteit gelegd bij het bedrijfsperspectief en het medewerkersperspectief. In het jaarplan 2014 blijft de aandacht voor deze perspectieven onverkort aan de orde. Het meerjarenbeleid vormt het uitgangspunt van het jaarlijks beleids- en begrotingsproces. Dit proces start met het opstellen van de kaderbrief. Daarin worden de beleidsafspraken uit het meerjarenbeleid nader omschreven aan de hand van de actuele ontwikkelingen en wordt het financiële kader voor de begroting gegeven. De beleids- en begrotingscyclus vormt bij Bevolkingsonderzoek Midden-West een stevig en betrouwbaar besturingskader. Halverwege het jaar is de kaderbrief 2015 opgesteld en zijn de resultaten van het jaarplan 2014 tussentijds geëvalueerd. Aan de hand daarvan zijn het jaarplan en de begroting 2015 opgesteld. Per kwartaal zijn managementreviews uitgevoerd waarbij belangrijke prestatieindicatoren door het managementteam nauwlettend gevolgd kunnen worden gedurende het jaar. Door deze aanpak was het mogelijk tijdig knelpunten te signaleren en waar nodig bij te sturen. De komst van het nieuwe bevolkingsonderzoek darmkanker stelt hoge eisen aan de inrichting en aansturing van de interne organisatie. Naast de toenemende invloed van de informatisering, communicatie en medische technologie op de primaire processen en de eisen van transparantie, vormde dit in 2013 een belangrijke aanleiding om de organisatiestructuur onder de loep te nemen en aan te passen. In 2014 is de nieuwe organisatiestructuur ingevoerd. De drie bevolkingsonderzoeken vormen als productgroepen de hoofdstructuur van de organisatie. Daarnaast is er een afdeling financiën en een afdeling bedrijfsbureau ingericht. In het bedrijfsbureau zijn de functies personeel en organisatie, kwaliteit en klachten, communicatie, ICT, facilitair en het secretariaat/ receptie ondergebracht. Halverwege het verslagjaar is de projectorganisatie van het bevolkingsonderzoek darmkanker overgeheveld naar de reguliere organisatie en is dit bevolkingsonderzoek definitief ingebed in de organisatie. Aan het eind van het jaar zijn ook de openstaande vacatures opgevuld en is de nieuwe toekomstbestendige organisatiestructuur operationeel (zie organogram bijlage B). 1.4 Ondernemingsraad De ondernemingsraad (OR) heeft in 2014 negen keer onderling overleg gehad en zeven keer een vergadering ter voorbereiding van het overleg met de bestuurder. Met de bestuurder zijn zeven overlegvergaderingen gehouden, waaronder twee artikel 24-vergaderingen waarbij de Raad van Toezicht aanwezig is geweest. Verder heeft er vier keer een landelijk overleg plaatsgevonden met de ondernemingsraden van de overige screeningsorganisaties. Onze ondernemingsraad werd daar vertegenwoordigd door de voorzitter en de secretaris. De volgende onderwerpen zijn met de bestuurder besproken en/of ter informatie toegezonden: jaarplan 2014 en jaarverslag 2013 evaluatie jaarplan 2014 jaarplan en kaderbrief en begroting 2015 management reviews herhuisvesting SE33 jaarplan en verslag Facilitaire Samenwerking Bevolkingsonderzoeken (FSB) overlegstructuur LBO informatiebeveiliging bevolkingsonderzoeken notitie formatieontwikkeling 6
protocol perscontacten pilot functiedifferentiatie calamiteitenplan 2013 evaluatie plan van aanpak RI&E deskundigheidsbevordering MBB-er medewerkerstevredenheidsonderzoek zwangerschap en werk arbowerkplan werkkostenregeling 2015 faciliteitenregeling OR reglement OR personele regelingen: meerwerk/bereikbaarheidsdienst/ invulling dag bij intervisie en fotobesprekingen De OR heeft een positief advies gegeven over de investeringsbegroting 2014-2017 en over de aanstelling van de voorzitter van de Raad van Toezicht. Instemming is verleend aan de Klachtenregeling Ongewenst gedrag/protocol grensoverschrijdend gedrag, de richtlijn salariëring, het opleidingsbeleid en de nieuwe klachtenregeling cliënten/reglement klachtencommissie. Na een aanpassing in het aantal overleggen voor de laboranten heeft de OR in januari 2015 instemming verleend aan de nieuwe overlegstructuur voor de organisatie. 1.5 Raad van Toezicht In 2014 is de Raad van Toezicht (RvT) in aanwezigheid van de Raad van Bestuur (RvB) vijf maal in vergadering bij elkaar geweest. In iedere vergadering heeft de bestuurder verslag gedaan over de activiteiten van de organisatie en over de financiën ten opzichte van jaarplan en begroting. De gestandaardiseerde managementinformatie is de basis voor een goed inzicht in de gang van zaken. Kwaliteitszorg en klachtenafhandeling hebben veel aandacht gekregen. De RvT heeft in de februarivergadering kennisgenomen van de positieve uitslag van de kwaliteitsaudit HKZ. Verder zijn de uitnodigingsintervallen bij borstkankerscreening in meerdere vergaderingen aan de orde geweest. In het verslagjaar heeft de bestuurder het planningsproces aangepast. Om verdere structurele verbeteringen te kunnen doorvoeren, heeft de RvB externe expertise ingehuurd. In alle vergaderingen is de invoering van darmkankerscreening aan de orde geweest. De landelijke invoering is -later dan geplandin het verslagjaar van start gegaan en verloopt inmiddels voorspoedig. Tevens is de RvT op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen binnen het landelijk project Vernieuwing Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. De financiële rapportages over het 1 e -, 2 e - en 3 e kwartaal zijn besproken, waarbij steeds een doorzicht is gegeven naar de financiële situatie per 31 december 2014. De rapportage over het 4e kwartaal wordt in de vorm van een jaarrekening 2014 in 2015 op de agenda gezet. In april 2014 is de jaarrekening 2013 en de bijbehorende managementletter van de accountant besproken in aanwezigheid van de accountant. De jaarrekening 2013 is vervolgens goedgekeurd. In februari 2014 heeft de RvT ook de Investeringsbegroting 2014-2017 goedgekeurd. In het najaar is de kaderbrief 2015 aan de orde geweest. Het mede daarop gebaseerde jaarplan 2015 en de begroting 2015 zijn in de decembervergadering goedgekeurd. De rapportage interim bevindingen controle 2013 van de accountant is in februari 2014 besproken. De rapportage over 2014 is geagendeerd voor de vergadering in februari 2015. De auditcommissie van de RvT heeft alle financiële kwartaalrapportages, de jaarrekening en de begroting steeds voorafgaand aan de betreffende vergaderingen van de RvT kritisch bestudeerd en besproken met de bestuurder en de controller van de organisatie. Een vertegenwoordiging van de RvT heeft twee overlegvergaderingen met de ondernemingsraad en de voorzitter van de RvB over koers en beleid (zgn. art. 24-overleg) bijgewoond. De RvT is door de bestuurder op basis van het jaarverslag en het financieel verslag van het jaar 2013 geïnformeerd over de gang van zaken bij de FSB, de gemeenschappelijke organisatie voor facilitaire dienstverlening aan alle regionale screeningsorganisaties. Op verzoek van de RvT zijn de in het verleden gemaakte afspraken tussen de regionale organisaties over de aansturing van en het toezicht op FSB in een separaat document vastgelegd. In het kader van de zelfevaluatie van de RvT is onder andere de honorering van de RvT besproken en vergeleken met de WNT-normen. De huidige honorering valt binnen deze normen. De RvT heeft de honorering vergeleken met die van de andere screeningsorganisaties. Hier werden geen grote verschillen geconstateerd. Besloten is daarom om de honorering op hetzelfde niveau te handhaven en te herijken zodra de wet- en regelgeving daar aanleiding toe geeft. Zoals ieder jaar heeft een vertegenwoordiging van de RvT een functioneringsgesprek gevoerd met de voorzitter RvB. De RvT heeft zich ook gebogen over het in 2011 overeengekomen aftreedschema. Geconstateerd is dat er bij dit schema geen rekening gehouden is met de benoemingsduur van de leden bij de rechtsvoorgangers van de huidige gefuseerde organisatie. De Governance Code Zorg geeft aan dat dit wel moet gebeuren. Besloten is daarom het schema zodanig aan te passen dat de gehele RvT vernieuwd zal worden. Dit zal in een aantal jaren plaatsvinden om discontinuïteit te voorkomen. In het verslagjaar is de werving van een nieuwe voorzitter van de RvT met ondersteuning door een extern bureau gestart en afgerond. De OR heeft in december een positief advies gegeven over de geselecteerde kandidaat. De heer M.A. Dutrée is per 01 januari 2015 benoemd tot de nieuwe voorzitter van de RvT. 7
2 Resultaten 2014 Afgeleid van het meerjarenbeleid zijn concrete doelen per perspectief (van het model van de Balanced Score Card) vastgesteld in het jaarplan. De volgende paragrafen gaan specifiek in op de evaluatie van dit voorgenomen beleid. Per beleidsonderwerp worden de behaalde resultaten benoemd. Ook volgt een beschrijving van de ontwikkelingen en activiteiten die hebben plaatsgevonden in 2014, maar niet zijn opgenomen in het jaarplan. In bijlage D staat een samenvatting van de resultaten van de bevolkingsonderzoeken. 2.1 Cliëntperspectief Verhogen van de klantgerichtheid Cliënttevredenheidsonderzoeken vormen een belangrijke informatiebron om de dienstverlening aan cliënten te verbeteren. In 2014 is het vijfjaarlijks cliënttevredenheidsonderzoek bij het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker gestart. De uitvoering van dit onderzoek loopt door in 2015, omdat alle cliënten c.q. geboortecohorten die in een jaar worden uitgenodigd voor de screening gevraagd zijn mee te doen aan het cliënttevredenheidsonderzoek. De resultaten van het onderzoek zijn in 2015 beschikbaar. Alle medewerkers met klantcontacten zijn ambassadeur van de organisatie. De bedoeling is dat zij vragen van cliënten kunnen beantwoorden over alle bevolkingsonderzoeken en hiertoe dienen zij over de relevante informatie te beschikken die daarvoor nodig is. De medewerkers worden hierin gefaciliteerd door een tweewekelijkse nieuwsbrief, waarin aandacht wordt besteed aan de ontwikkelingen in de drie bevolkingsonderzoeken. Er is relevant voorlichtingsmateriaal over alle bevolkingsonderzoeken beschikbaar gesteld op elke unit en de drie onderzoeken hebben expliciet aandacht gekregen tijdens de medewerkersbijeenkomsten. De term ambassadeur van de organisatie is op deze wijze ook organisatiebreed gedeeld en inhoud gegeven. Uit de contacten met cliënten blijkt dat zij voorstander zijn van een verruiming van de openingstijden van de onderzoekscentra voor borstkankerscreening. In 2014 is regelmatig een zaterdagopenstelling bij diverse centra gerealiseerd. Hierdoor is ervaring opgedaan met de wensen van cliënten. Deze ervaringen zullen meegenomen worden bij een pilot betreffende verlengde openingstijden op werkdagen die in 2015 zal plaatsvinden. Verbeteren van screeningsintervallen bij borstkankerscreening De intervallen voor de uitnodigingen voor het bevolkingsonderzoek borstkanker zijn leidend voor de planning. De norm is een interval van 22 26 maanden. Vanwege het belang van een juist screeningsinterval en de weerbarstigheid om te komen tot een goede planning blijft het verbeteren ervan een belangrijk uitgangspunt in de organisatie. Het project productieplanning is gestart om te komen tot een stabiele tweejaarsplanning met een gelijkmatige stroom van uitnodigingen binnen het afgesproken interval. Hieruit is als één van de verbetermaatregelen naar voren gekomen dat de verfijning van de uitnodigingsmethodiek naar postcodegebied zorgdraagt voor betere sturingsmogelijkheden. 8 Het identificeren en implementeren van de diverse verbetermaatregelen loopt door in 2015. Proactief bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek Door de uitvoering van bevolkingsonderzoeken hebben de screeningsorganisaties grote hoeveelheden data tot hun beschikking. Deze big data kunnen relevant zijn voor wetenschappelijk onderzoek dat leidt tot verbetering van de kankerscreening; natuurlijk met inachtneming van de wet- en regelgeving in het algemeen en de privacybescherming in het bijzonder. Samenwerking met (academische) onderzoekscentra leidt tot product- en procesinnovatie binnen de bevolkingsonderzoeken die bijdraagt aan de missie van de organisatie. Bevolkingsonderzoek Midden-West heeft in 2014 bijgedragen aan de volgende wetenschappelijke onderzoeken: De meerjarige DENSE studie binnen het bevolkingsonderzoek borstkanker, onderzoek naar een Computer Assisted Diagnostic (CAD) systeem en een onderzoek gericht op risicostratificatie (zie hoofdstuk 3). Het proefbevolkingsonderzoek darmkanker 4 de ronde en het onderzoek Family Matters voor het bevolkingsonderzoek darmkanker (zie hoofdstuk 5). Landelijke samenwerking Voor de vijf screeningsorganisaties is landelijke samenwerking van groot belang om uniformiteit en kwaliteit te bewerkstelligen voor alle deelnemers aan de bevolkingsonderzoeken (ongeacht de regio waar men woont). Het overleg is zowel op bestuurlijk (strategisch) als op tactisch niveau georganiseerd in diverse overlegorganen. De ontwikkeling en uitvoering van bevolkingsonderzoeken stellen hoge eisen aan de screeningsorganisaties. Voortdurend is de vraag aan de orde wat er op vergelijkbare of dezelfde wijze moet worden uitgevoerd en wat een regio-specifieke aanpak vraagt. Het uitgangspunt is: landelijk wat moet, regionaal wat kan. Deze continue vraag maakt afstemming wenselijk en noodzakelijk. In 2014 is het bevolkingsonderzoek darmkanker ingebed in de landelijke overlegstructuur. Om te komen tot een efficiëntere en effectievere overlegstructuur voor de drie bevolkingsonderzoeken is ervoor gekozen om de overlegstructuur op inhoudelijke vraag stukken en multidisciplinair te organiseren. De overlegstructuur is daarom omgezet van een commissiestructuur naar een projectstructuur. 2.2 Bedrijfsperspectief Sturen op resultaten en verbeteren management informatie Het streven om meer te sturen op resultaten gaat hand in hand met het verbeteren van de managementinformatie en sturingsinstrumenten. Op basis van de ervaringen van 2013 en de doelstellingen van 2014 zijn prestatie-indicatoren voor 2014 bepaald en van normen voorzien. De systematiek van prestatieindicatoren heeft een plek gekregen in de planning en controlcyclus van Bevolkingsonderzoek Midden-West. Ieder kwartaal worden managementrapportages en een managementreview opgesteld.
Dit is het tweede jaar waarin op deze wijze wordt gewerkt. De systematiek is geïntegreerd in de planning en controlcyclus, waardoor op een gedegen wijze monitoring en (bij) sturing plaatsvindt. Verbeteren ketenkwaliteit: Project MammoXL In 2013 is voor het bevolkingsonderzoek borstkanker gestart met de uitrol van het project MammoXL dat tot doel heeft de informatieoverdracht in de Mammacare-keten te verbeteren. MammoXL zorgt voor een snelle beschikbaarheid van beelden en screeningsverslagen voor chirurgen en radiologen in ziekenhuizen. In de eerste helft van 2014 heeft de implementatie van het project plaatsgevonden. De ziekenhuizen beschikken nu uiterst snel over de screeningsmammogrammen van de verwezen cliënten omdat de uitwisseling van de beelden nu volledig geautomatiseerd verloopt. De ziekenhuizen kunnen de beelden inlezen in hun eigen systemen, nog voordat de verwezen cliënt het ziekenhuis bezoekt. Vernieuwen met behulp van bevolkingsonderzoek darmkanker Na een intensieve voorbereiding is op 13 januari 2014 het bevolkingsonderzoek darmkanker gestart in lijn met de uitvoeringstoets darmkanker en de landelijke kwaliteitseisen. Het bevolkingsonderzoek is bedoeld voor iedereen van 55 tot 75 jaar. Deze groep mensen ontvangt elke twee jaar een uitnodiging. Vanwege de grootte van de doelgroep (4,4 miljoen mensen) wordt het bevolkingsonderzoek tot 2019 gefaseerd ingevoerd. Zowel landelijk als regionaal is in 2014 hard gewerkt aan de definitieve overgang van het project naar de reguliere organisatie, zowel binnen Bevolkingsonderzoek Midden-West als binnen de landelijke samenwerkingsverbanden. De landelijke projectgroep darmkanker van de screeningsorganisaties heeft de transitie voorbereid en de gevolgen voor de regionale screeningsorganisaties in beeld gebracht. In juli is de projectorganisatie opgeheven en is het bevolkingsonderzoek darmkanker ingebed in de reguliere organisatie. In de nieuwe organisatiestructuur van Bevolkingsonderzoek Midden- West in 2013 was reeds een productgroep darmkanker ingericht, waardoor de overheveling soepel kon plaatsvinden. De invoering van het bevolkingsonderzoek darmkanker vroeg om een geëigende communicatiestrategie, zowel naar de primaire doelgroep, de ketenpartners als naar de media. Van belang is om de communicatie breder te voeren dan alleen naar de primaire doelgroep. Juistheid en begrijpelijkheid van de informatie was essentieel, maar ook het positief beïnvloeden van de publieke opinie. Het communicatieplan darmkanker is uitgevoerd conform het landelijk en regionaal plan van aanpak. Verbeteren kwaliteitsmanagement Binnen bevolkingsondezoek borstkanker is de jaarlijkse visitatie overeenkomstig de procedure en de eisen van het Landelijk Referentiecentrum voor Bevolkingsonderzoek (LRCB) voltooid. De borstkanker- en baarmoederhalskankerscreening voldoen tevens aan de HKZ-normen en verbeteringen worden conform planning doorgevoerd en geborgd. In 2014 is een plan van aanpak opgesteld voor de verbetering van het systeem van interne audits en is de uitvoering ter hand genomen. De sturing op de uitvoering van de audits is geïntensiveerd en de planning is kortcyclischer geworden. Om de kwaliteitsborging binnen de screeningsorganisaties te verbeteren is in goed overleg door de screeningsorganisatie besloten dat overgegaan wordt van HKZ-certificering naar het kwaliteitssysteem ISO voor de Zorg voor alle bevolkingsonderzoeken. In 2014 is Bevolkingsonderzoek Midden-West gestart met de voorbereidingen. Verbeteren postverwerking In 2013 is een traject van procesoptimalisatie gestart van de verzending van uitnodigings- en uitslagbrieven voor de borstkanker- en baarmoederhalskankerscreening. Middels een Europees aanbestedingstraject heeft Bevolkingsonderzoek Midden-West een nieuwe leverancier gecontracteerd die voldoet aan de kwalitatieve, wettelijke en efficiëntie-eisen, hetgeen ook een kostenreductie heeft opgeleverd. Begin september is de overname van de productie door de nieuwe leverancier afgerond. Huisvesting vaste onderzoekscentra en hoofdkantoor Met ingang van september 2014 heeft de verhuurder van het vaste onderzoekscentrum voor borstkankerscreening in Amsterdam de huurovereenkomst met de hoofdhuurder opgezegd. Er is een nieuwe locatie gevonden op de Amstelboulevard, die zeer goed bereikbaar is met het openbaar vervoer en voldoet aan alle vereisten voor het gebruik van medische stralingsapparatuur. Deze locatie werd op 23 oktober, in de borstkankermaand, feestelijk geopend. Op de kantoorlocatie Hoogoorddreef 54 e is het aantal werkplekken op de locatie nog beperkt uit te breiden, terwijl de start van het bevolkingsonderzoek darmkanker een toename van het aantal medewerkers met zich meebrengt. Deze toename is opgevangen door interne verschuivingen die leiden tot een hogere bezettingsgraad van de werkplekken en een efficiënter gebruik van de ruimte. Invoeren van standaard CC-opnamen vervolgrondes De minister van VWS heeft in juli 2013 op verzoek van de screeningsorganisaties de vergunning voor bevolkingsonderzoek borstkanker aangepast. Voorheen werden Cranio-Caudaalopnamen (CC-opnamen) bij vervolgscreeningsonderzoeken alleen op indicatie uitgevoerd. Vanaf de tweede helft van 2013 is gestart met de implementatie van het standaard uitvoeren van CCopnamen bij vervolgscreeningsonderzoeken. De implementatie en (financiële) gevolgen van deze wijziging zijn in de loop van 2014 verder gemonitord. Binnen de organisatie is de nieuwe werkwijze inmiddels standaard ingevoerd. Ontwikkelen van communicatiebeleid Crisissituaties en/of negatieve berichtgeving in de media kunnen leiden tot een piek aan negatieve publiciteit die de deelnamegraad (tijdelijk) in grote mate kan verlagen. Op een goede wijze reageren op media-aandacht is van groot belang om juiste informatie aan potentiële deelnemers van de bevolkingsonderzoeken en de geïnformeerde keuze te waarborgen. 9
In 2014 is ten aanzien van communicatie met de media een persprotocol opgesteld en hebben mediatrainingen plaatsgevonden. Ook heeft regelmatig landelijk afstemming plaatsgevonden met het RIVM en andere stakeholders inzake het woordvoerderschap bij aandacht voor de kankerscreening in de landelijke media. Vernieuwen van bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker Het ministerie van VWS heeft in oktober 2013 besloten tot vernieuwing van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. In de uitvoeringstoets is een aantal wijzigingen opgenomen die grote consequenties hebben voor verschillende partijen betrokken bij dit bevolkingsonderzoek. Vanaf 2016 zal de primaire screening plaatsvinden op basis van hrhpv-bepaling op de uitstrijkjes en niet meer op basis van een cytologische beoordeling. Gevolg hiervan is een vermindering van de benodigde capaciteit bij de laboratoria. Daarnaast komt een zelfafnameset beschikbaar als vrouwen geen gehoor geven aan de eerste oproep voor deelname aan het bevolkingsonderzoek. De screeningsorganisaties zullen alle uitnodigingen en herinneringen gaan verzorgen met als gevolg dat de rol van de huisarts verandert. Begin 2014 is gestart met de voorbereidingstijd van twee jaar. De transitie vraagt heel veel afstemming op landelijk niveau met de andere screeningsorganisaties en ketenpartners. Zowel op landelijk niveau als binnen bevolkingsonderzoek Midden-West is hiertoe een projectorganisatie ingericht om de transitie strategisch, tactisch en operationeel gestalte te geven. Evalueren van bevolkingsonderzoek borstkanker In januari heeft de Gezondheidsraad advies uitgebracht aan de minister van VWS over het bevolkingsonderzoek borstkanker. De belangrijkste conclusie was dat de voordelen van borstkankerscreening opwegen tegen de nadelen. Een bevolkingsonderzoek naar borstkanker voorkomt jaarlijks gemiddeld 775 sterfgevallen aan borstkanker. De aanbevelingen en verbetersuggesties uit het rapport zijn doorgesproken in het bestuurlijk overleg van de screeningsorganisaties. Onder leiding van het RIVM vindt landelijk afstemming plaats met diverse belanghebbenden over de verbeteragenda van het landelijk programma inclusief de prioritering en (financiële) haalbaarheid. 2.3 Medewerkersperspectief Verrijken van de organisatiecultuur In maart 2014 heeft het driejaarlijkse medewerkerstevredenheidsonderzoek plaatsgevonden binnen Bevolkingsonderzoek Midden- West. De respons was hoog (84%). De algemene tevredenheid was helaas lager dan de vorige meting. Tussen de onderzoeksuitkomsten en (het verrijken van) de organisatiecultuur was een duidelijk verband te zien. De huidige organisatie(cultuur) is door de groei van de organisatie en de instroom van nieuwe medewerkers in beweging. Van oudsher is er veel aandacht voor de onderlinge relaties. Deze zijn van groot belang voor de binding en de verbinding binnen de organisatie. Dat proces krijgt in een steeds groter wordende organisatie met steeds meer nieuwe mensen een eigen vorm. Daarnaast is er door de toenemende eisen die aan het werk gesteld worden en de verantwoording die daarover afgelegd moet worden een groeiende behoefte en noodzaak aan meer resultaatgerichtheid. Voor het neerzetten van resultaten is samenwerking essentieel en hiervoor is het maken en nakomen van afspraken een voorwaarde. Naar aanleiding van het bovengenoemde onderzoek is onder leiding van een multidisciplinaire projectgroep een verbetertraject gestart waarin ieder team een plan met realiseerbare actiepunten heeft opgesteld. Hierdoor heeft de cyclus van besprekenafspreken-aanspreken organisatie breed aandacht gekregen, zodat aan het verrijken van de organisatiecultuur verder vorm en inhoud gegeven wordt. Dit proces loopt door in 2015 en de voortgang wordt gemonitord door de projectgroep. Bijstellen van de overlegstructuur Nadat de personele invulling van de nieuwe organisatiestructuur zijn beslag had gekregen en de afdeling darmkankerscreening en het bedrijfsbureau verder vorm had gekregen was het van belang om de overlegstructuur te evalueren en bij te stellen. Een belangrijke verandering betrof de overlegstructuur binnen de afdeling borstkankerscreening. In 2014 is hiervoor een nieuwe structuur voorbereid die moet leiden tot intensievere communicatie tussen de uitvoerende professionals en het leidinggevend kader. Implementatie zal in 2015 plaatsvinden. Ontwikkelen van het functiehuis Net als in 2013 is ook in het verslagjaar veel aandacht uitgegaan naar de beschrijving van de functies. Daarbij lag de prioriteit bij de inrichting van een samenhangend functiehuis. De functiebeschrijvingen met de daarbij behorende functie-eisen waren in 2014 leidend voor de invulling van vacante posities. Ontwikkelen van arbeidsmarktbeleid Door de vele bezuinigingen in de gezondheidszorg is de arbeidsmarkt voor zorgpersoneel aanzienlijk veranderd. De voorspelde arbeidsmarktkrapte voor laboranten is gewijzigd in een groot aanbod van laboranten bij de verschillende screenings organisaties. Deze aanwas bestaat voornamelijk uit jonge MBRT opgeleide MBB-ers die aan het begin van hun carrière staan en waarvan de verwachting is dat, wanneer de arbeidsmarkt verbetert, zij niet bij het bevolkingsonderzoek zullen blijven werken. In de toekomst wordt een toename van doorstroming verwacht. Tezamen met de uitstroomprognoses vanwege pensionering en het onderzoeken van mogelijkheden om de (personeels)kosten te beheersen, is landelijk besloten het onderzoek naar functiedifferentiatie voort te zetten met een 2 e pilot, waarin Bevolkingsonderzoek Midden-West heeft geparticipeerd. Afronding van de pilot vindt in 2015 plaats. Klachtenregeling personeel Enkele jaren geleden is de landelijke klachtencommissie ingericht als extern onafhankelijk orgaan voor de afhandeling van cliëntenklachten voor de screeningsorganisaties. Deze commissie fungeerde tevens als het orgaan voor de externe, onafhankelijke klachtenafhandeling van klachten van medewerkers. 10
De toevoeging van het bevolkingsonderzoek darmkanker en om te komen tot een efficiëntere afhandeling van klachten, is landelijk besloten over te gaan tot revisie van het totale klachtensysteem. Zowel de regeling als het reglement die betrekking hebben op de cliënt (zie paragraaf 6.1) als de klachtenregeling voor medewerkers zijn, met instemming van de Ondernemingsraad, gewijzigd. Om de deskundigheid van de klachtencommissie te borgen, is voor de klachtenregeling voor medewerkers aansluiting gezocht bij een externe partij. Daarnaast is een protocol grensoverschrijdend gedrag tegen medewerkers Bevolkingsonderzoek door cliënten en bezoekers opgesteld dat handvatten biedt voor medewerkers over het omgaan met grensoverschrijdend gedrag van een cliënt en/of bezoeker. 2.4 Financieel perspectief Financieel management In 2014 zijn per kwartaal management reviews opgesteld die inzicht geven in de behaalde resultaten per prestatie-indicator. De reviews omvatten ook kwalitatieve analyses en een toelichting op de resultaten in relatie tot de normen per prestatie-indicator. Door deze werkwijze kan het management nauwlettend de prestatie per indicator volgen en tijdig knelpunten signaleren en waar nodig bijsturen. De aanpak is geïntegreerd in de planningen controlcyclus. Tevens is vanaf het begin van het verslagjaar het procuratieregister van kracht dat geënt is op de nieuwe organisatiestructuur. Herijking tarieven borstkanker- en baarmoederhalskankerscreening Onder leiding van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM wordt periodiek onderzoek gedaan naar de tarieven van de uitvoeringskosten van de screeningsorganisaties die gehanteerd worden voor de bevolkingsonderzoeken naar borstkanker en baarmoederhalskanker. De reden om dit onderzoek periodiek uit te voeren heeft te maken met de regelmatige wijzigingen in de opzet en de kosten(structuur) van deze bevolkingsonderzoeken. Van 1 oktober 2013 tot 1 april 2014 heeft Berenschot in opdracht van het CvB het onderzoek naar de tarieven uitgevoerd. Bevolkingsonderzoek Midden-West heeft in het kader hiervan gerapporteerd aan de onderzoekers. Op basis van de uitkomsten van het onderzoek is het tarief voor het bevolkingsonderzoek Borstkanker verhoogd en het tarief voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker verlaagd. Hierbij is rekening gehouden met de verschillende aantallen onderzoeken die worden uitgevoerd bij deze bevolkingsonderzoeken. Daarnaast is de jaarlijkse OVA-correctie voor stijgende personeelskosten in stand gebleven. Tevens is besloten tot de invoering van een nieuwe kostenstructuur om benchmarking tussen de screeningsorganisaties mogelijk te maken. Deze kostenstructuur is per 1 januari 2015 ingegaan. Tarief bevolkingsonderzoek darmkanker Gezien het stadium waarin het bevolkingsonderzoek darmkanker verkeert, is de verwachting dat de eerstkomende jaren bij dit bevolkingsonderzoek sprake zal zijn van nacalculatie van de daadwerkelijk gemaakte kosten. 2.5 Landelijke samenwerking screeningsorganisaties Voor de vijf screeningsorganisaties is landelijke samenwerking van groot belang om uniformiteit en kwaliteit te bewerkstelligen voor alle deelnemers aan de bevolkingsonderzoeken (ongeacht de regio waar men woont). Het overleg is zowel op bestuurlijk (strategisch) als op tactisch niveau georganiseerd in diverse overlegorganen. De ontwikkeling en uitvoering van bevolkingsonderzoeken stellen hoge eisen aan de screeningsorganisaties. Voortdurend is de vraag aan de orde wat er op vergelijkbare of dezelfde wijze moet worden uitgevoerd en wat een regio-specifieke aanpak vraagt. Het uitgangspunt is: landelijk wat moet, regionaal wat kan. Deze continue vraag maakt afstemming wenselijk en noodzakelijk. In 2014 is het bevolkingsonderzoek darmkanker ingebed in de landelijke overlegstructuur. Om te komen tot een efficiëntere en effectievere overlegstructuur voor de drie bevolkingsonderzoeken is ervoor gekozen om de overlegstructuur op inhoudelijke vraag stukken en multidisciplinair te organiseren. De overlegstructuur is daarom omgezet van een commissiestructuur naar een projectstructuur. In 2014 is de landelijke samenwerking tussen de vijf screeningsorganisaties geïntensiveerd door een viertal landelijke trajecten: de start van een derde bevolkingsonderzoek, de ontwikkeling van het IT-systeem voor dit bevolkingsonderzoek darmkanker, de voorbereidingen voor de vernieuwing van de bestaande ITsystemen en de start van het project vernieuwing bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Dit heeft geleid tot een uitbreiding en professionalisering bij de landelijke beheerorganisatie van de door de gezamenlijke screeningsorganisaties opgerichte coöperatie Facilitaire Samenwerking Bevolkingsonderzoeken. 11
3 Bevolkingsonderzoek borstkanker 3.1 Algemeen Voor het bevolkingsonderzoek borstkanker worden alle vrouwen in de leeftijd van 50 tot en met 75 jaar iedere twee jaar uitgenodigd om deel te nemen. Bevolkingsonderzoek Midden-West is verantwoordelijk voor het gehele proces van het bevolkingsonderzoek: van inplannen en uitnodigen van de vrouwen tot en met de uitslag van het onderzoek. Via de gemeentelijke basisadministratie ontvangt Bevolkingsonderzoek Midden-West de NAW-gegevens van de vrouwen. Afhankelijk van hun postcode worden zij op één van de twee vaste of veertien mobiele onderzoekscentra uitgenodigd voor het maken van mammogrammen. Na beoordeling van de mammogrammen door twee radiologen verstrekt Bevolkingsonderzoek Midden-West de uitslag aan de vrouw. Als er een afwijking is gevonden op het mammogram wordt ook de huisarts op de hoogte gebracht en wordt de vrouw via de huisarts verwezen voor verder onderzoek in het ziekenhuis. Figuur 1 Opkomstpercentages 2013 en 2014 bevolkingsonderzoek borstkanker 3.2 Resultaten 3.2.1 Opkomst en herinneringen In 2014 zijn in totaal 291.788 vrouwen uitgenodigd voor het bevolkingsonderzoek borstkanker en hebben er 222.345 vrouwen deelgenomen. Het opkomstpercentage kwam daarmee uit op 76,2%. De opkomstcijfers per gemeente staan in bijlage E. In 2014 is aan 51.638 vrouwen een herinneringsuitnodiging gezonden. Cliënten die de laatste onderzoeksrond(en) niet hebben deelgenomen, ontvangen een uitnodiging zonder datum. Zij kunnen dan bellen om een afspraak te maken. De figuren hiernaast geven een geografische weergave van de opkomst per gemeente over twee jaar, omdat vrouwen uit de gemeenten eens in de twee jaar worden uitgenodigd. Legenda Opkomstpercentage Gemeenten 59-76 76-79 79-82 82-83 83-87 Figuur 2 Opkomstpercentages bevolkingsonderzoek borstkanker gemeente Amsterdam per postcode 3.2.2 Afmeldingen De cliënten krijgen een uitnodiging om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker. Een deel van hen neemt contact op met de infolijn om hun afspraak te maken, te verzetten of om de afspraak te annuleren. Ook kunnen cliënten zich schriftelijk afmelden. In 2014 hebben 69.443 cliënten geen gebruik gemaakt van hun uitnodiging. Het aantal (telefonische en schriftelijke) afmeldingen bedroeg 21.379, de non-respons 48.064. Op het totaal van 291.788 uitnodigingen is de non-respons 16,5% en het afmeldpercentage 7,3%. In tabel 1 wordt een overzicht gegeven de voornaamste afmeldredenen. Legenda Opkomstpercentage Postcode 4 gebieden 0-55 60-62 55-60 62-65 65-71 71-100 12
Figuur 3 Opkomstpercentages bevolkingsonderzoek borstkanker gemeente Utrecht per postcode Tabel 2 Verwijscijfers* Verwijscijfers 2014 2013 2012 2011 Aantal verwijzingen 5.658 5.446 5.823 5.413 Verwijscijfer % 2,5 2,3 2,4 2,5 Verwijscijfer in 1e ronde % 5,4 4,7 4,6 4,9 Verwijscijfer in vervolgronde < 30 maanden % Verwijscijfer in vervolgronde > 30 maanden % 2,1 1,9 2,1 2,0 3,7 3,5 3,2 2,9 Aantal opgespoorde borstkankers ** 1.677 1.767 1.471 Detectiecijfer in 1e ronde ** 7,6 8,0 8,1 Detectiecijfer in vervolgronde < 30 maanden Detectiecijfer in vervolgronde > 30 maanden ** 6,7 7,1 6,4 ** 11,4 10,0 8,0 * Vanaf dit jaarverslag zijn de cijfers gebaseerd op de drie LETB-categorieën. Door deze uitsplitsing wijken de cijfers af van eerder gepubliceerde cijfers in voorgaande jaarverslagen. ** Deze cijfers zijn nog niet bekend, omdat de gegevens van de nadere diagnostiek uit de ziekenhuizen nog niet beschikbaar zijn. 3.3 Wetenschappelijk onderzoeken Legenda Opkomstpercentage Postcode 4 gebieden 0-60 60-66 66-71 71-74 Tabel 1 Verdeling redenen van afmelding 74-82 Afmeldingen 2014 Medisch borst 4.699 Niet uitnodigen bevestiging 4.560 Principe 4.551 Pijnlijk 1.441 Verhinderd 641 Niet nuttig 291 Straling 266 Verhuisd 192 Ervaring 176 Kanker 65 Amputatie 12 Niet uitnodigen aanvraag 11 Interval carcinoom 3 Overige 4.471 Totaal 21.379 3.2.3 Verwijscijfers In tabel 2 staan de verwijscijfers gepresenteerd. In 2014 zijn 5.658 vrouwen doorverwezen voor nadere diagnostiek naar een ziekenhuis. Dit is 2,5% van het aantal deelnemers. Het verwijscijfer in de eerste screeningsronde bij 50-jarige vrouwen ligt altijd hoger dan in de vervolgrondes. Dit is ook te zien in 2014. 3.3.1 MASS-trial De MASS-trial (Modified Assessment in Service Screening) is een wetenschappelijk onderzoek naar effecten en kosten van een aangepaste verwijsstrategie voor vrouwen die via het bevolkingsonderzoek borstkanker verwezen worden naar het ziekenhuis. De studie is uitgevoerd door het Landelijk Referentiecentrum voor Bevolkingsonderzoek (LRCB) in samenwerking met Bevolkingsonderzoek Midden-West, Oost, Zuid en Zuid-West en het Radboudumc. In de huidige screeningspraktijk gaan alle verwezen vrouwen naar het ziekenhuis voor nader onderzoek. Soms kunnen de radiologen niet met zekerheid zeggen of verwijzing naar het ziekenhuis nodig is en is aanvullend onderzoek nodig. Door deze groep vrouwen een mammogram en/of een echografie aan te bieden binnen het bevolkingsonderzoek hoeft een deel van de vrouwen niet meer naar het ziekenhuis. Dit aanvullende onderzoek wordt uitgevoerd door de screeningsradioloog. Cliënten waarvan de uitslag wordt bijgesteld worden alsnog verwezen naar het ziekenhuis waar een complete diagnostiek en eventueel behandeling plaatsvindt. In totaal hebben 366 vrouwen deelgenomen waarvan 114 deelnemers uit de regio Midden-West komen. De onderzoekers wilden weten of vrouwen tevreden zijn met deze aangepaste manier van verwijzen. Ook hebben zij gemeten in welke mate vrouwen spanning en onzekerheid ervaren. Tevens werden de kosten en de effectiviteit onderzocht. Een deel van de onderzoeksuitkomsten is in 2013 beschikbaar gekomen. Daarover is gerapporteerd in het jaarverslag 2013. 13
De uitkomsten laten zien dat de gemiddelde kosten van het aanvullende onderzoek bij vrouwen in de controlegroep (via huisarts naar multidisciplinair onderzoek in het ziekenhuis) gemiddeld 342 euro zijn en in de interventiegroep (snel aanvullend onderzoek door screeningsradioloog) 189 euro. De kosteneffectiviteitsanalyse laat zien dat de interventie de meest efficiënte, kostenbesparende strategie is. In het najaar van 2014 is de kosteneffectiviteitsanalyse gepubliceerd in de Canadian Journal of Public Health: Costeffectiveness of non-invasive assessment in the Dutch breast cancer screening program versus usual care: A randomized controlled trial. Aanvullend zullen nog analyses plaatsvinden van de psychologische consequenties bij verwijzing. De resultaten hiervan worden verwacht in 2015. 3.3.2 DENSE studie De DENSE studie is een wetenschappelijk onderzoek dat binnen het bestaande bevolkingsonderzoek borstkanker plaatsvindt en wordt gecoördineerd vanuit het Julius Centrum van het UMC Utrecht. Bij dit landelijk project zijn meerdere screeningsorganisaties intensief betrokken. Eén op de drie borsttumoren wordt niet via het bevolkingsonderzoek, maar tussen twee screeningsronden in ontdekt. Deze zogenaamde intervaltumoren komen vaker voor bij vrouwen met zeer dicht borstweefsel (klier- en bindweefsel). Bovendien hebben vrouwen met dicht borstweefsel een groter risico op borstkanker. Het doel van de DENSE-studie is om bij vrouwen met zeer dicht borstweefsel de aanvullende waarde van een MRI (Magnetic Resonance Imaging) in het bevolkingsonderzoek te onderzoeken. Dit onderzoek wordt uitgevoerd bij vrouwen die zeer dicht borstweefsel hebben en waarbij geen verdachte afwijking op het mammogram is te zien. Onderzocht wordt of aanvullend MRIonderzoek bij deze groep vrouwen het aantal intervalcarcinomen kan verminderen en of door het MRI-onderzoek voorkomen wordt dat teveel vrouwen onnodig worden verwezen voor nader onderzoek (effect op kosten). De DENSE-studie betreft een cohort van ongeveer 5.000 vrouwen die tweejaarlijks in drie onderzoeksronden worden gescreend door middel van mammografie in combinatie met MRI. Tot eind 2014 zijn landelijk ruim 5.000 vrouwen met zeer hoge borstdensiteit benaderd voor deelname. Daarvan toonde 66 procent interesse om deel te nemen. Van deze vrouwen zijn ruim 3.400 geïncludeerd voor een MRI-onderzoek. Vanuit bevolkingsonderzoek Midden-West betreft dit 1.885 vrouwen. De verwachting is dat in 2015 voldoende vrouwen zijn geïncludeerd voor dit onderzoek. 3.3.3 Onderzoek naar CAD Bevolkingsonderzoek Midden-West werkt samen met (de afdeling radiologie van) het Radboudumc in het kader van het door de KWF Kankerbestrijding gefinancierde project Towards an independent automated reader of screening mammograms. In dit KWF project wordt onderzoek gedaan naar de ontwikkeling van CAD systemen (Computer Assisted Diagnostic system) die de kwaliteit van de beoordeling van mammogrammen mogelijkerwijs kunnen verbeteren. Er wordt onderzocht of het aantal foutieve beoordelingen kan worden verminderd door een computer te laten meekijken met de radiologen. De computer moet dan wel leren de mammogrammen even goed te beoordelen als de beste radiologen. De computers leren van voorbeelden en worden beter naarmate er meer voorbeelden zijn. In het project wordt daarom een grote database aangelegd met geanonimiseerde mammogrammen waarin borstkanker gemarkeerd wordt. Bevolkingsonderzoek Midden-West stelt voor dit project een grote database met mammogrammen beschikbaar. Inmiddels bestaat de database al uit meer dan 200.000 onderzoeken. Het onderzoek is gestart in 2013 en loopt tot 2017. 3.3.4 Onderzoek naar risicostratificatie Bevolkingsonderzoek Midden-West werkt ook samen met het Radboudumc in het kader van het internationale EU project ASSURE, Adapting Breast Cancer Screening Strategy Using Personalised Risk Estimation. In dit project werken tien partners uit zes landen samen aan ontwikkeling en evaluatie van technieken voor verbetering van borstkankerscreening. Doel is om screening op maat te leveren, waarbij niet alle vrouwen op gelijke wijze gescreend worden. De effectiviteit van mammografie vermindert bij hoge borstdensiteit, terwijl bij vrouwen met hoge densiteit het risico op borstkanker groter is. Door de densiteit nauwkeurig te meten kan aangegeven worden bij welke vrouwen aanvullend onderzoek nodig is. Met name wordt onderzoek gedaan naar methoden voor screening met 3D echografie scanners en naar screening met MRI. Daarnaast wordt een model ontwikkeld voor de bepaling van het risico op borstkanker en het risico dat een carcinoom niet ontdekt wordt met mammografie, op basis van bekende risicofactoren en borstdensiteit. Voor de ontwikkeling van dit model is het essentieel dat grote databases beschikbaar zijn waarin intervalcarcinomen bekend zijn. In 2014 konden de onderzoekers voor het eerst beschikken over data van Bevolkingsonderzoek Midden-West met betrekking tot de intervalcarcinomen uit de periode 2004-2009. Hierdoor werd het mogelijk eerste schattingen te maken van de sensitiviteit van mammografie in relatie tot densiteitspatronen. Het onderzoek is eind 2012 gestart en de uitkomsten worden verwacht in 2016. 14
4 Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker 4.1 Algemeen Alle vrouwen van 30 tot en met 60 jaar krijgen iedere vijf jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Ze krijgen de mogelijkheid om een uitstrijkje te laten maken bij hun huisartsenpraktijk. Het uitstrijkje wordt beoordeeld in een laboratorium. Daarna ontvangt de vrouw een brief met de uitslag. Soms wordt er een afwijking ontdekt in het uitstrijkje. Dan is vervolgonderzoek nodig om te kijken of er echt iets aan de hand is. Bij een afwijking neemt de huisarts contact op met de vrouw en verwijst haar voor verder onderzoek naar het ziekenhuis. Bij een lichte afwijking wordt het uitstrijkje na zes maanden herhaald. Bevolkingsonderzoek Midden-West verzorgt het versturen van de meeste uitnodigingen en de uitslagbrieven. Een aantal huisartsen verzendt de uitnodigingen zelf. Daarnaast heeft Bevolkingsonderzoek Midden-West een rol in de kwaliteitsborging door het auditen van de laboratoria die de uitstrijkjes onderzoeken en zorgdragen voor monitoring- en evaluatiegegevens. 4.2 Resultaten 4.2.1 Actieve participatie In 2014 zijn 209.506 vrouwen geboren in 1954, 1959, 1964, 1969, 1974, 1979 en 1984 uitgenodigd voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Daarvan reageerden 108.234 vrouwen op de uitnodiging door het laten maken van een uitstrijk (51,66%). In tabel 3 worden de resultaten getoond per geboortecohort en de overige geboortejaren op peildatum 1 april 2015, inclusief de opkomst van cliënten uitgenodigd door de zelf uitnodigende huisarts (ZUHA). De gemiddelde opkomst bij de zelf uitnodigende huisarts is 66%. 4.2.2 Passieve participatie Als een vrouw geen uitstrijkje laat maken, maar wel een antwoordkaart retour zendt met reden van niet-deelname wordt gesproken van een passieve participatie. Met behulp van de passieve participatie worden de netto-opkomst/non-respons en de beschermingsgraad uitgerekend. Tabel 3 Bruto-opkomst per geboortecohort Geboortejaar Bruto uitnodigingen SO & ZUHA* Aantal uitstrijkjes Bruto opkomst% 1954 24.230 13.605 56,15% 1959 28.985 17.150 59,17% 1964 33.186 18.807 56,67% 1969 35.187 19.242 54,68% 1974 29.737 15.356 51,64% 1979 28.853 12.667 43,90% 1984 29.328 11.407 38,89% Subtotaal 209.506 108.234 51,66% Overige geboortejaren 5.597* 2.385 42,61% Uitnodiging eerder dan 2014 0 24.862** Totaal 215.103 135.481*** 62,98% * In enkele specifieke omstandigheden worden ook vrouwen uit overige geboortejaren uitgenodigd. ** Dit aantal uitstrijkjes heeft betrekking op vrouwen die in eerdere jaren een uitnodiging hebben ontvangen. De uitnodiging is 5 jaar geldig. *** Dit aantal wijkt af van de jaarrekening in verband met het na-ijleffect van de registratie. Netto-opkomst/non-respons Voor de berekening van de netto-opkomst/non-respons wordt gebruik gemaakt van het aantal afmeldingen van vrouwen uitgenodigd in 2014. Deze afmeldingen worden afgetrokken van het bruto aantal uitnodigingen, waarna het netto aantal uitnodigingen (tabel 4 kolom 5) het resultaat is. Vervolgens wordt het totaal aantal uitstrijkjes gedeeld door het netto aantal uitnodigingen. Het uiteindelijk resultaat is dat de netto-opkomst 67,99% is en de non-respons 29,65. 15
Tabel 4 Netto-opkomst per geboortecohort Geboortejaar Aantal uitnodigingen Aantal afmeldingen Afmeldingen % Netto doelgroep Netto opkomst % Non-respons% 1954 24.230 1.910 7,88 22.320 60,95 35,97 1959 28.985 1.984 6,84 27.001 63,52 33,99 1964 33.186 1.864 5,62 31.322 60,04 37,71 1969 35.187 1.543 4,39 33.644 57,19 40,93 1974 29.737 1.642 5,52 28.095 54,66 42,84 1979 28.853 2.973 10,30 25.880 48,95 45,79 1984 29.328 3.627 12,37 25.701 44,38 48,74 Overige 5.597 295 5,27 5.302 44,98 52,12 Totaal 215.103 15.838 7,36 199.265 67,99 29,65 Onderstaande figuur geeft een geografische weergave van de opkomst per gemeente in 2014. Figuur 4 Opkomstpercentages 2014 bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker Legenda Opkomstpercentage Gemeenten 45-62 65-68 62-65 68-71 71-82 Beschermingsgraad Er zijn vrouwen die zich afmelden, omdat hun baarmoedermond is verwijderd (UE) of omdat zij recent een uitstrijkje (RU) hebben laten maken (buiten het bevolkingsonderzoek). Met behulp van deze afmeldredenen kan de beschermingsgraad worden berekend (tabel 5). De berekening is als volgt: het aantal afmeldingen UE en RU wordt opgeteld bij het aantal uitstrijkjes (tabel 3 kolom 3). Dit aantal gedeeld door het aantal uitnodigingen geeft de beschermingsgraad. De beschermingsgraad komt dan voor 2014 uit op 54,02%. Tabel 5 Beschermingsgraad per geboortecohort Geboortejaar Aantal uitnodigingen Uterus extirpatie (UE) Recente uitstrijk (RE) UE + RE Totaal Beschermingsgraad % 1954 24.230 287 348 635 14.240 58,77 1959 28.985 464 607 1.071 18.221 62,86 1964 33.186 475 687 1.162 19.969 60,17 1969 35.187 308 652 960 20.202 57,41 1974 29.737 117 553 670 16.026 53,89 1979 28.853 37 489 526 13.193 45,72 1984 29.328 11 467 478 11.885 40,52 Overige geboortejaren 5.597 2 81 83 2.468 44,10 Totaal 215.103 1.701 3.884 5.585 116.204 54,02 16
4.2.3 Afmeldingen In de groep van de jongere vrouwen, tussen de 30 en 40 jaar, is de overwegende reden van niet-deelname het zwanger zijn of net bevallen op het moment van de uitnodiging (tabel 6). Tabel 6 Passieve participatie per geboortecohort Geboortejaar Zwanger / bevallen Uitstel andere reden Deelname volgende ronde Wil in toekomst geen uitnodiging meer 1954 2 1.059 25 189 1.275 1959 2 713 28 170 913 1964 2 535 36 129 702 1969 21 432 44 86 583 1974 538 344 30 59 971 1979 2.009 348 52 38 2.447 1984 2.558 492 47 52 3.149 Totaal 5.132 3.923 262 723 10.040 Totaal 4.2.4 Resultaten van uitstrijkjes In 2014 zijn in totaal 142.706 uitstrijkjes ontvangen en beoordeeld. Dat was in 2013 in totaal 146.448. In tabel 7 staan de resultaten van de uitstrijkjes van het merendeel (14 van de 15) van de laboratoria uit de regio Midden-West in het jaar 2014. Deze resultaten zijn ingedeeld naar uitslag: herhalen in verband met onvoldoende materiaal (Pap 0), normaal (Pap 1), geringe dysplasie (Pap 2/3a1 met een vervolgadvies), matige en ernstige dysplasie (Pap 3am resp. Pap 3b of hoger met een direct verwijsadvies) als percentages van het totaal aantal beoordeelbare uitstrijkjes. In totaal zijn er vanuit het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker in de regio Midden-West 1.204 vrouwen (met matige en ernstige dysplasie) direct verwezen. Het is ten tijde van dit verslag nog niet duidelijk hoeveel van de 1.435 vrouwen met een vervolgadvies op basis van geringe dysplasie mogelijk in tweede instantie (op grond van een tweede of derde uitstrijkje) verwezen worden ( indirect ). Uit andere evaluaties blijkt dit tussen de 20% - 30% te zijn. Het percentage 0,03% carcinomen is gelijk aan N=3. Tabel 7 Resultaten van uitstrijkjes Herhalen Normaal Geringe dysplasie Matige dysplasie Ernstige dysplasie Carcinomen 2,08% 92,92% 1,01% 0,52% 0,32% 0,03% 17
5 Bevolkingsonderzoek darmkanker 5.1 Algemeen Op 13 januari 2014 is het bevolkingsonderzoek darmkanker landelijk gestart. Het bevolkingsonderzoek darmkanker is bedoeld voor iedereen van 55 tot en met 75 jaar. Deze groep mensen ontvangt elke twee jaar een uitnodiging. Tot 2019 wordt het bevolkingsonderzoek gefaseerd ingevoerd. Bij het bevolkingsonderzoek darmkanker ontvangen genodigden een buisje waarmee thuis in de ontlasting wordt geprikt. Deze ontlasting wordt in een laboratorium onderzocht op de aanwezigheid van sporen van humaan bloed, die kunnen wijzen op (voorlopers van) darmkanker. Er kan ook niets of iets anders aan de hand zijn, zoals een darmontsteking of aambeien. Om dat uit te zoeken is er een kijkonderzoek in de darm nodig (coloscopie). Ook de behandeling tijdens een coloscopie (bijvoorbeeld het weghalen van poliepen) werkt preventief en wordt ingezet om kanker te voorkomen. Bevolkingsonderzoek Midden-West nodigt de deelnemers uit, informeert en verwijst de deelnemers die een ongunstige uitslag hebben. De capaciteitsplanning van de coloscopiecentra is ook belegd bij de screeningsorganisatie. Daarnaast is Midden-West verantwoordelijk voor monitoring en borging van de kwaliteit van de gehele keten: het bevolkingsonderzoek zelf, maar ook het vervolgonderzoek in coloscopiecentra en pathologielaboratoria. Midden-West zorgt voor het auditen en toelaten van endoscopisten, coloscopiecentra, pathologen en PA-laboratoria aan de hand van landelijk vastgestelde kwaliteitscriteria. Tevens is Midden-West verantwoordelijk voor het vervullen van taken op het gebied van communicatie (met doelgroep en professionals) en voor gegevensbeheer en levering ten behoeve van registratie, monitoring en evaluatie. Implementatie bevolkingsonderzoek darmkanker De invoering van dit grote bevolkingsonderzoek vroeg gaandeweg het jaar enige aanpassingen. Er deden meer mensen mee dan was verwacht. Het bevolkingsonderzoek is daarom op een aantal punten bijgestuurd. Om wachttijden voor het vervolgonderzoek (coloscopie) te voorkomen, is in 2014 niet de gehele doelgroep uitgenodigd en wordt een deel van de mensen uit het cohort 2014 in 2015 uitgenodigd. Door de hogere deelnemersgraad is het uitnodigingsproces in het eerste implementatiejaar aangepast. In het eerste jaar van de invoering van het bevolkingsonderzoek ging veel aandacht uit naar informatie en voorlichting. Bevolkingsonderzoek Midden-West vervulde een aantal landelijke portefeuilles, waaronder de landelijke communicatie vanuit de screeningsorganisaties. Regelmatig werden de coloscopiecentra met de nieuwsbrief Coloscoop geïnformeerd over de stand van zaken en wijzigingen in het registratiesysteem ScreenIt. Daarnaast participeerde Bevolkingsonderzoek Midden-West in diverse inen externe overlegorganen en is bijgedragen aan de informatieuitwisseling over diverse onderwerpen. In oktober is een netwerkbijeenkomst georganiseerd voor de coloscopiecentra en pathologielaboratoria die betrokken zijn bij de uitvoering van het bevolkingsonderzoek darmkanker. In deze bijeenkomst zijn de aanwezigen geïnformeerd over de stand van zaken van het bevolkingsonderzoek darmkanker en zijn de bevindingen van het eerste halfjaar gepresenteerd. Ook kregen de deelnemers de mogelijkheid om best practices met elkaar uit te wisselen. 5.2 Resultaten 1 5.2.1 Opkomst In 2014 zijn 169.154 mannen en vrouwen geboren in 1938, 1939, 1947, 1949, 1951 en 1954 uitgenodigd voor het bevolkingsonderzoek darmkanker. Daarvan reageerden 116.498 2 mannen en vrouwen op de uitnodiging door het maken van een ifobt-test (fecesmonster). In tabel 8 worden de resultaten getoond per geboortecohort op peildatum 1 april 2015. Tabel 8 Opkomst en verwijspercentage Geboortejaar Aantal uitnodigingen Opkomst met beoordeelbare ifobt Opkomst met beoordeelbare ifobt (%) Aantal clienten ifobt ongunstig Ongunstig (%) Aantal clienten ifobt_gunstig Gunstig (%) 1938 26.856 16.706 62,2% 2.109 12,6% 14.597 87,4% 1939 25.975 16.862 64,9% 1.713 10,2% 15.149 89,8% 1947 45.395 32.771 72,2% 2.236 6,8% 30.535 93,2% 1949 37.962 26.988 71,1% 1.796 6,7% 25.192 93,3% 1951 26.409 18.827 71,3% 1.066 5,7% 17.761 94,3% 1954 6.557 4.344 66,2% 220 5,1% 4.124 94,9% Totaal 169.154 116.498 68,9% 9.140 7,8% 107.358 92,2% 18 1 De cijfers met betrekking tot 2014 zijn gegenereerd op peildatum 29-04-2015. Het is van belang dit te vermelden, omdat de database dynamisch is en de gegevens continu aangevuld worden. De cijfers kunnen om deze reden en vanwege eventuele definitieverschillen mogelijk enigszins afwijken van de landelijke monitor bevolkingsonderzoek darmkanker (uitgevoerd door het Erasmus MC). 2 Dit aantal wijkt af van de jaarrekening in verband met het na-ijleffect van de registratie.
Onderstaande figuur geeft een geografische weergave van de opkomst per gemeente in 2014. Figuur 5 Opkomstpercentages 2014 bevolkingsonderzoek darmkanker* Aantal cliënten met een coloscopie Geboortejaar Man Vrouw Totaal 1938 866 666 1.532 1939 677 517 1.194 1947 995 651 1.646 1949 780 507 1.287 1951 431 298 729 1954 86 49 135 Totaal 3.835 2.688 6.523 5.2.3 Eindconclusie coloscopieën Onderstaande grafiek geeft een visuele weergave van de uitslagen van de coloscopieën. In totaal wordt bij 8,1% van de coloscopieën een tumor gevonden. Daarnaast worden bij de coloscopieën veel poliepen gevonden. Die kunnen een voorstadium zijn van darmkanker. In 29,7% van de coloscopieën werden poliepen gevonden in een vergevorderd stadium (advanced adenomen). Tabel 10 Eindconclusie coloscopieën Legenda Opkomstpercentage Gemeenten 45-62 65-68 62-65 68-71 71-82 Eindconclusie coloscopie % 1. Colorectaal carcinoom 8,1 2. Advanced adenoom 29,7 3. Neuro-endocriene tumor (NET) 0,1 4. Non-advanced adenoom 34,6 5. Serrated poliepen 4,0 6. Overig 5,3 * De opkomstpercentages van Graft-De Rijp en Schermer zijn bij de gemeente Alkmaar geteld. 5.2.2 Uitgevoerde intakes en coloscopieën In 2014 hebben in totaal 7.835 intakes plaatsgevonden. Daarvan hebben er 6.523 geresulteerd in een coloscopie (83,3%). In onderstaande tabel worden deze intakes en coloscopieën weergegeven per geboortecohort. Tabel 9 Uitgevoerde intakes en coloscopieën Aantal cliënten met een uitgevoerde intake Geboortejaar Man Vrouw Totaal 1938 1.018 761 1.779 7. Geen afwijkingen 17,1 8. Geen eindconclusie gevonden 1,3 Totaal 100,0 Colorectaal carcinoom - 8,1% Advanced adenoom - 29,7% Neuro-endocriene tumor (NET) - 0,1% Non-advanced adenoom - 34,6% Serrated poliepen - 4,0% Overig - 5,3% Geen afwijkingen - 17,1% Geen eindconclusie gevonden - 1,3% 1939 812 619 1.431 1947 1.179 779 1.958 1949 947 614 1.561 1951 544 376 920 1954 114 72 186 Totaal 4.614 3.221 7.835 19
5.3 Wetenschappelijk onderzoek 5.3.1 Proefbevolkingsonderzoek 4 de ronde Gelijktijdig met de gefaseerde invoering van het bevolkingsonderzoek zijn het AMC en het Erasmus MC in samenwerking met Bevolkingsonderzoek Zuid-West en Bevolkingsonderzoek Midden-West een 4 de ronde van het proefbevolkingsonderzoek darmkanker gestart. Hiermee zal het proefbevolkingsonderzoek darmkanker bij de voorlopercohorten in de regio s Rijnmond en Amsterdam worden voortgezet (omvang 24.000 personen die nu ruim zeven jaar gevolgd worden). Er wordt onderzocht wat de diagnostische opbrengst van de 4 de ronde FIT-screening (Fecal Immunichemical Test) is, het aantal intervalcarcinomen bij deelnemers en niet-deelnemers en het deelnamepercentage. Ook wordt een vergelijking gemaakt van de testkarakteristieken van twee verschillende FITs (FOB-Gold en OC-sensor die in landelijk bevolkingsonderzoek darmkanker gebruikt gaat worden). In mei is dit onderzoek in de regio Amsterdam van start gegaan. De onderzoeksgroep van 10.000 mensen is inmiddels uitgenodigd. In de loop van 2015 wordt het onderzoek afgerond en worden de onderzoeksresultaten bekend. 5.3.2 Family Matters In een kwart van de gevallen van darmkanker gaat het om een erfelijke vorm. In het onderzoek Family Matters wordt onderzocht hoe personen met een erfelijk risico tijdig opgespoord kunnen worden om zo de juiste preventieve darmcontroles te krijgen. Het landelijk bevolkingsonderzoek darmkanker biedt daar een goede gelegenheid voor. In het project wordt bekeken of het (mee) sturen van een vragenlijst over erfelijke darmkanker een goede manier is om deelnemers met een familiair verhoogd risico te herkennen. Het onderzoeksproject wordt gesubsidieerd door de maag-, lever- en darmstichting en zal worden uitgevoerd door het AMC in samenwerking met Bevolkingsonderzoek Midden-West. In 2014 is de WBO-vergunning om dit bevolkingsonderzoek te mogen uitvoeren, aangevraagd door het AMC. De verdere voorbereidingen zijn ter hand genomen en de verwachting is dat het onderzoek in 2015 zal starten en aan het eind van dat jaar zal zijn afgerond. 20