KWALITEIT VAN BESTAAN bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia

UNIVERSITEIT GENT Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2008-2009 KWALITEIT VAN BESTAAN bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia Caren Seynaeve Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, optie orthopedagogiek

Ondergetekende, Caren Seynaeve, geeft toelating tot het raadplegen van deze masterproef door derden.

UNIVERSITEIT GENT Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2008-2009 KWALITEIT VAN BESTAAN bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia Caren Seynaeve Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van master in de pedagogische wetenschappen, optie orthopedagogiek

Woord Vooraf... Op mijn 16 de kwam ik voor het eerst in contact met volwassenen met een verstandelijke beperking. Sindsdien is deze doelgroep mij altijd nauw aan het hart blijven liggen. Het heeft mede mijn keuze voor de richting Pedagogische Wetenschappen, en later de keuze Orthopedagogiek, bepaald. Deze opleiding heeft mij voor een stuk gevormd tot wie ik nu ben. Jarenlang vrijwilligerswerk bij vzw Oranje, een vereniging voor personen met een beperking, leerde me dat deze mensen vaak een lange zoektocht moeten ondergaan om het kwaliteitsvolle leven te bekomen waar ze recht op hebben. Wat wij voor onszelf kunnen realiseren, is voor deze mensen niet zo vanzelfsprekend. Ondersteuning is voor hen een noodzaak. Een goede kwaliteit van bestaan is een recht van iedereen. Ik vind het boeiend hier dieper op in te gaan en mee te denken over manieren waarop de kwaliteit van iemands bestaan in kaart kan worden gebracht en hoe dit vervolgens kan worden geoptimaliseerd. Deze masterproef vormt de kers op de taart voor het behalen van het diploma master in de orthopedagogiek. Met trots kan ik mijn onderzoek voorstellen. Of zoals mijn promotor het zo mooi verwoordt: met trots laat ik mijn kindje geboren worden. Een masterproef maak je niet alleen... Ik wil de bewoners en het personeel van vzw Home Thaleia bedanken, voor het openstellen van hun voorziening. In het bijzonder wil ik de 10 bewoners bedanken die hebben deelgenomen aan het onderzoek. Zonder hun enthousiaste medewerking kon dit onderzoek niet tot stand komen. Daarnaast wil ik mijn promotor, prof. dr. Geert van Hove, bedanken, omdat hij altijd een antwoord had op mijn vragen. Ik keek altijd uit naar het maandelijkse bezoek. Ik bedank ook Remco Mostert voor de boeiende POS training en Claudia Claes voor de goede adviezen. Tot slot wil ik ook mijn lieve vriend en mijn ouders bedanken voor alle steun doorheen dit proces. Caren Seynaeve Mei 2009 i

Abstract Kwaliteit van bestaan bij volwassenen met een matig verstandelijke beperking: onderzoek in vzw Home Thaleia. Achtergrond: Kwaliteit van bestaan is geëvolueerd van een theoretisch concept naar een meetbaar construct. Personen met een verstandelijke beperking hebben, vanuit het burgerschapsmodel, recht op ondersteuning om hun kwaliteit van bestaan te optimaliseren. Deze masterproef levert een bijdrage aan het onderzoek naar kwaliteit van bestaan. Methodologie: Voortbouwend op de literatuur wordt aan de hand van een mixed methods onderzoek nagegaan hoe de kwaliteit van bestaan van 10 bewoners van vzw Home Thaleia geëvalueerd en geoptimaliseerd kan worden, welke patronen zich voordoen binnen de voorziening als geheel en hoe de twee componenten van kwaliteit van bestaan zich binnen dit onderzoek tot elkaar verhouden. Resultaten en discussie: Sociale inclusie scoort lager dan de andere domeinen bij alle respondenten op de personal outcomes scale. Dit houdt verband met factoren zoals een beperkt contact met buurtbewoners en een beperkt sociaal netwerk. Het vrijwilligerswerk dat de respondenten uitoefenen draagt onder andere bij tot hun maatschappelijke integratie. Een zwakke correlatie tussen het coachperspectief en het respondentperspectief toont aan dat de respondenten een hogere kwaliteit van bestaan score aangeven dan de individuele begeleiders. Copingstrategieën spelen hierbij een rol. Conclusie: Ook een voorziening die gezien kan worden als een good practice heeft werkpunten. De kwaliteit van bestaan bij de tien respondenten kan geoptimaliseerd worden. De personal outcomes scale biedt de mogelijkheid de kwaliteit van bestaan periodiek in kaart te brengen. ii

Inhoudsopgave Woord vooraf...i Abstract...ii Inhoudsopgave...iii Inleiding... 1 Hoofdstuk 1: Situering... 5 1.1 Inleiding... 5 1.2 Home Thaleia vzw... 5 1.2.1 Algemeen... 5 1.2.2 Visie... 6 1.2.3 Personeel... 7 1.2.4 Individuele toekomstplanning... 7 Hoofdstuk 2: Theoretisch kader... 8 2.1 Inleiding... 8 2.2 Visie op verstandelijke beperking: van zorg naar ondersteuning... 8 2.2.1 Verstandelijke beperking... 8 2.2.2 Paradigmaverschuiving... 9 2.2.3 Verschuiving in focus: van kwaliteit van zorg naar kwaliteit van bestaan... 12 2.2.4 Individuele ondersteuning als brug naar de samenleving... 13 2.3 Kwaliteit van bestaan... 14 2.3.1 Kwaliteit van bestaan als concept... 14 2.3.2 Kwaliteit van bestaan als meetbaar construct... 16 2.3.3 Verhouding objectieve en subjectieve component: visie op kwaliteit van bestaan... 18 2.4 Besluit... 20 iii

Hoofdstuk 3: Methodologisch kader... 21 3.1 Respondenten... 21 3.2 Soort onderzoek... 22 3.2.1 Kwalitatief onderzoek... 22 3.2.2 Kwantitatief onderzoek... 23 3.3 Dataverzameling... 23 3.3.1 Semi-gestructureerde interviews... 23 3.3.2 Persoonlijke ondersteuningsuitkomsten schaal... 25 3.3.3 Participerende observatie... 26 3.4 Data-analyse... 27 3.4.1 Theoriegestuurde analyse... 27 3.4.2 Case analyse verticale analyse... 28 3.4.3 Cross case analyse horizontale analyse... 29 3.4.4 Nonparametrische analyse... 29 3.5 Kwaliteitscriteria... 30 3.5.1 Betrouwbaarheid - controleerbaarheid... 30 3.5.2 Validiteit geldigheid... 31 3.5.3 Generaliseerbaarheid?... 32 Hoofdstuk 4: Resultaten en hun interpretaties... 33 4.1 Individuele kwaliteit van bestaan... 33 4.2 Kwaliteit van bestaan in vzw Home Thaleia... 34 4.2.1 Emotioneel welbevinden... 34 4.2.2 Interpersoonlijke relaties... 36 4.2.3 Lichamelijk welbevinden... 38 4.2.4 Materieel welbevinden... 38 4.2.5 Persoonlijke ontwikkeling... 40 4.2.6 Rechten... 41 4.2.7 Sociale inclusie... 42 4.2.8 Zelfbepaling... 45 4.3 Verhouding tussen de subjectieve en de objectieve component... 49 iv

Hoofdstuk 5: Discussie... 51 5.1 Aanzet tot discussie... 51 5.2 Discussie... 52 5.2.1 Kleinschalige emancipatorische voorziening... 52 5.2.2 Tevredenheidsonderzoek en outcomes-based onderzoek... 53 5.2.3 Sociale inclusie... 54 5.2.4 Discrepantie... 56 5.2.5 Verklaring discrepantie... 58 5.2.6 Respondent als belangrijkste beoordelaar... 59 5.3 Evaluatie van het onderzoek... 60 5.3.1 Keuze onderzoeksmethoden... 60 5.3.1.1 Semi-gestructureerde interviews... 60 5.3.1.2 Personal Outcomes Scale... 61 5.3.1.3 Mixed Methods... 62 5.3.2 Beperkingen van het onderzoek... 63 5.3.3 Implicaties voor de praktijk... 64 5.3.4 Aanbevelingen voor verder onderzoek... 65 Conclusie... 68 Bibliografie... 70 Bijlagen... 77 Bijlage 1 Geïnformeerde toestemming... 77 Bijlage 2 De respondenten... 78 Bijlage 3 Topiclijst... 81 Bijlage 4 Overzicht van de dataverzameling... 87 v

Inleiding Wat is gelijkwaardigheid waard als je het gelijke niet laat gelden? Jelle Hermsen 1 Het concept kwaliteit van bestaan werd voor het eerst in de zorgsector toegepast als een sensitief idee voor mensen met een verstandelijke beperking (Taylor & Bogdan, 1996). Het kreeg in de jaren 80 en 90 vorm en gaf aan wat de waarden en wensen van een persoon zijn (Schalock, 2008). Begrippen zoals emancipatie, quality of life, empowerment, supported living, volwaardig burgerschap, persoonlijke toekomstplanning, coaching, inclusie en respectvolle bejegening vinden steeds meer toegang in het dagelijkse taalgebruik binnen de zorg voor en begeleiding van personen met een verstandelijke beperking (Sercu, 2001). Je ziet dit concept steeds vaker opduiken in literatuur en onderzoek. Het heeft ondertussen een centrale plaats verworven binnen het huisje van de Disability Studies. Dit is een goede zaak. Het is een begrip dat voor iedereen belangrijk is maar die niet door iedereen gemakkelijk kan worden vorm gegeven. Sinds de toenemende aandacht voor onder andere mensen met een beperking, werd dit begrip benoemd. Iedereen heeft recht op een goede kwaliteit van bestaan. Het uitgangspunt is dat mensen met een verstandelijke beperking dezelfde behoeften en wensen hebben als mensen zonder verstandelijke beperking (o.a. Cummins, 2001, in Schwartz & Rabinovitz, 2003). Het concept kwaliteit van bestaan bestaat uit dezelfde factoren en relaties bij mensen met een verstandelijke beperking als bij mensen zonder beperkingen (Depuydt & Van Loon, 2002). Binnen deze masterproef wordt de kwaliteit van bestaan geëvalueerd bij tien volwassenen met een matig verstandelijke beperking. Deze mensen wonen in vzw Home Thaleia, een kleinschalig tehuis niet-werkenden. Een van de sterke punten in dit onderzoek is dat personen met een verstandelijke beperking hun verhaal vertellen en dus een stem krijgen; ze hebben een duidelijke voice (Goldin, 2003). Dit sluit aan bij de emancipatorische visie die centraal staat binnen deze voorziening. De bewoners van vzw Home Thaleia worden hierbij gezien als zelf-advocaten (self-advocates) die hun eigen leven vormgeven, net zoals mensen zonder beperking hun leven vormgeven. Er wordt geluisterd naar hoe zij hun leven ervaren. Door hun verhaal, hun leven, centraal te stellen, wordt afgestapt van een binaire oppositie tussen wij en zij, tussen normaal en abnormaal (Roets, Van de Perre, Van Hove, Schoeters & De Schauwer, 2005). Life is not a script in which persons are allowed to play prescribed roles. People inscribe identities and build a self embedded in time, place and history (Roets et al., 2005, p. 110). 1 (http://www.jellehermsen.nl/jel/archives/40) 1

Kwaliteit van bestaan is een maatstaf die alle mensen in staat moet stellen een kwaliteitsvol leven te leiden. Het uitvoeren van onderzoek naar de kwaliteit van bestaan bij personen met een verstandelijke beperking draagt bij tot een dieper inzicht in wat belangrijk is voor een goede kwaliteit van bestaan. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen ons namelijk veel bijleren over het concept kwaliteit van bestaan en over de hulp- en dienstverlening die ze krijgen. Hoe groter onze kennis over kwaliteit van bestaan, hoe beter we in staat zijn veranderingen aan te brengen die de kwaliteit van het leven van individuen kan verhogen. De steeds toenemende kennis over kwaliteit van bestaan kan gebruikt worden om de manier waarop ondersteuning geboden wordt aan te passen aan de specifieke behoeften van ieder individu (Peter, 1998). Deze masterproef draagt zijn steentje bij aan het onderzoek naar de kwaliteit van bestaan bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Hierbij wordt vertrokken vanuit volgende probleemstelling: Hoe kunnen we de kwaliteit van bestaan van volwassenen met een verstandelijke beperking evalueren? Maar wanneer kunnen we kwaliteit van bestaan als goed beoordelen? Hoe meetbaar is dit concept? Uit de literatuur blijkt dat er verschillende visies bestaan over de meetbaarheid van kwaliteit van bestaan. Wanneer je auteurs zoals Bogdan en Taylor naast auteurs zoals Schalock plaatst, merk je dat het niet zo eenvoudig is. Auteurs zoals Bogdan en Taylor zien kwaliteit van bestaan als een subjectief iets, als een sensitizing concept (Taylor & Bogdan, 1996). Auteurs zoals Schalock zijn van mening dat kwaliteit van bestaan een meetbaar construct is (Claes, Van Hove, Van Loon, Vandevelde & Schalock, 2009b). In dit onderzoek wordt met beide invalshoeken op pad gegaan om een zo goed mogelijk zicht te krijgen op de kwaliteit van bestaan van de bewoners van vzw Home Thaleia. Er worden verschillende methodieken gebruikt om hun kwaliteit van bestaan in kaart te brengen. Er wordt enerzijds gekozen voor het gebruik van kwalitatieve onderzoeksmethoden. Semigestructureerde interviews brengen het perspectief van de respondenten naar voren. Participerende observatie draagt bij aan het leren kennen van de respondenten, de context waarin ze leven, etc. Anderzijds wordt kennis gemaakt met de personal outcomes scale, een gestandaardiseerde (dus kwantitatieve) vragenlijst om de kwaliteit van bestaan te meten. Een van de voordelen aan dit instrument is, dat de verhouding tussen het perspectief van de bewoner en dat van de begeleider in kaart gebracht wordt. Dit is belangrijk aangezien kwaliteit van bestaan uit zowel een subjectieve als een objectieve component is opgebouwd. Schalock geeft aan dat kwaliteit van bestaan op verschillende niveaus kan beoordeeld worden, namelijk op het individuele niveau (microniveau), op het niveau van de organisatie (mesoniveau) en op het bredere systeemniveau (macroniveau) (Schalock, Verdugo, Bonham, Fantova & Van Loon, 2

2008). Deze eerste twee niveaus worden meegenomen binnen dit onderzoek. Meer specifiek wordt een antwoord gezocht op drie onderzoeksvragen: Hoe kan de individuele kwaliteit van bestaan van de bewoners van vzw Home Thaleia geëvalueerd en vervolgens geoptimaliseerd worden? Welk profiel van kwaliteit van bestaan doet zich voor binnen vzw Home Thaleia en welke patronen kunnen we hierbij onderscheiden? Welke verhouding kunnen we binnen dit onderzoek vaststellen tussen de objectieve en de subjectieve component van kwaliteit van bestaan? Deze masterproef bestaat uit vijf onderdelen. Na een situering van de voorziening waarbinnen het onderzoek plaatsvindt, waarbij de belangrijkste elementen van de werking worden beschreven, wordt een theoretisch kader aangereikt. Na een duiding van de keuze voor het begrip kwaliteit van bestaan en de betekenis van het begrip verstandelijke beperking, wordt er even in de geschiedenis teruggekeerd om het ontstaan van kwaliteit van bestaan als concept beter te begrijpen. Een belangrijke paradigmaverschuiving in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking wordt geschetst. Het ondersteuningsparadigma, dat in de jaren 80 opkwam, speelt een belangrijke rol voor het denken in termen van kwaliteit van bestaan. Een model voor individuele ondersteuning wordt voorgesteld. Vervolgens wordt ingezoomd op kwaliteit van bestaan en op de ontwikkeling van dit concept tot een meetbaar construct. Verschillende visies over de meetbaarheid van kwaliteit van bestaan worden beschreven. Dit theoretisch luik mondt uit in de hierboven beschreven drie onderzoeksvragen, die het vertrekpunt vormen voor het derde onderdeel van deze masterproef. In het derde onderdeel wordt het methodologisch kader van het onderzoek beschreven. De respondenten en de onderzoeksmethoden worden beschreven. Gemaakte keuzes worden beargumenteerd. Vervolgens wordt het proces van dataverzameling en data-analyse beschreven. Er worden verschillende analyses uitgevoerd binnen dit onderzoek. Het hoofdstuk wordt afgerond met een bespreking van de methodologische kwaliteit. Het vierde hoofdstuk geeft de uitgebreide onderzoeksresultaten weer. Als eerste bestaan deze uit individuele profielen van de respondenten, die in de onderzoeksbijlage zijn opgenomen. Deze profielen worden opgebouwd uit zowel kwalitatieve als kwantitatieve data. De resultaten hiervan monden uit in aanbevelingen voor het handelingsplan van de respondenten. Daarnaast wordt een beeld weergegeven van vzw Home Thaleia, dat wordt onderbouwd met krachtige citaten van de respondenten. Ten slotte toont de analyse van de personal outcomes scale de verhouding aan tussen het perspectief van de individuele begeleider en het perspectief van de respondent. 3

Een aantal interessante bevindingen worden vervolgens meegenomen naar het vijfde hoofdstuk, namelijk de discussie, waarbij de belangrijkste bevindingen besproken en met literatuur onderbouwd worden. Vervolgens wordt het onderzoek zelf aan een evaluatie onderworpen. Na een evaluatie van de onderzoeksmethoden worden beperkingen van het onderzoek besproken. Vervolgens wordt stilgestaan bij implicaties voor de praktijk en worden aanbevelingen gedaan voor verder onderzoek. Deze masterproef mondt uit in een algemene conclusie. Na de bibliografie volgt een bijlage en een afzonderlijke onderzoeksbijlage. De APA-normen worden als richtsnoer gehanteerd voor de referenties en tabellen (American Psychological Association, 2001). 4

Hoofdstuk 1: Situering 1.1 Inleiding Binnen het Vlaamse landschap van voorzieningen en initiatieven voor personen met een verstandelijke beperking valt vzw Home Thaleia op door onder andere de emancipatorische werking en de kleinschaligheid. Gedurende een stage van vijf maanden in het tweede master Orthopedagogiek, namelijk van begin september 2008 tot eind januari 2009, kan de onderzoeker dit ouderinitiatief beter leren kennen. 1.2 Home Thaleia vzw 1.2.1 Algemeen Vzw Home Thaleia is een kleinschalig woonproject die een vorm van studio-wonen aanbiedt. De 16 bewoners beschikken hierbij over een eigen studio. Er is continu begeleiding aanwezig. De vzw heeft een erkenning binnen het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap als tehuis voor nietwerkenden bezigheidshome, voor het opnemen van 16 matig tot zwaar mentaal gehandicapte volwassenen, niet bekwaam om een officieel erkende beschutte werkplaats te bezoeken, waarvan minimum 6 met bijkomende motorische stoornissen (Home Thaleia, 1998). Het project is opgestart in 1998 en is gelegen in De Pinte, op loopafstand van het centrum van het dorp en in de onmiddellijke buurt van het station. Het betreft een persoonlijk initiatief van een aantal ouders die bij elkaar dezelfde zorg herkenden: Wat zal er gebeuren met ons kind met een beperking als wij er niet meer zijn? Concreet staat Thaleia voor een nieuwbouwrealisatie van 16 individuele studio s en de renovatie van een oude villa waar een aantal van de gemeenschappelijke ruimtes in ondergebracht zijn. De voorziening is lid van vzw Tabor en heeft een initieel samenwerkingsverband met vzw DVC De Triangel te Lovendegem. Doordat Home Thaleia is opgericht door een groep ouders, wordt deze voorziening gekenmerkt door een bijzondere band met de ouders. 5

1.2.2 Visie In vzw Home Thaleia staan de bewoners centraal. Er wordt gewerkt vanuit het emancipatorisch gedachtegoed, wat betekent dat de bewoners zoveel als mogelijk betrokken worden bij alle wezenlijke aspecten van het wonen. Emancipatorisch begeleiden is een vorm van begeleiden waarbij de groei naar onafhankelijkheid, naar meer zeggenschap en een betere kwaliteit van bestaan het uitgangspunt is (Kok & Smit, 1999, p. 67). Vzw Home Thaleia wil een woonvorm bieden die zo dicht mogelijk aansluit bij wat wonen voor de meeste mensen betekent. Een eigen plek, een thuisgevoel. Dit is meer dan ergens verblijven. Daarnaast worden de bewoners betrokken in een ruimere sociale en maatschappelijke context zodat ze ook extern functioneren. Dit vergroot het gevoel dat ze telkens opnieuw naar huis komen. Vzw Home Thaleia wil de bewoners alle mogelijkheden bieden voor maximale zelfontplooiing. Het accent wordt gelegd op individuele persoonsbegeleiding. Er wordt enerzijds gestreefd naar een zo groot mogelijke graad van zelfstandigheid en anderzijds naar het bijbrengen van een verantwoordelijkheidsgevoel rekening houdend met de mogelijkheden en de wensen van de bewoner zelf. De bewoners worden optimale kansen geboden tot het zelf bepalen en het nemen van eigen keuzes in allerlei aspecten die inherent zijn aan het wonen. De begeleiding biedt hierbij ondersteuning. Respect staat in de doelennota hoog aangeschreven. Dit houdt in dat men elkaar dient te aanvaarden als unieke personen, dat men de andere aanvaardt als gelijkwaardig en dat iedere bewoner inspraak heeft in zijn of haar omgeving. Maar naast hun rechten, hebben de bewoners ook plichten, die omschreven kunnen worden als leefregels. De bedoeling hierbij is dat de bewoners hun dag zinvol doorbrengen. Ze zijn medeverantwoordelijk in het huishoudelijke werk, doen vrijwilligerswerk buiten de voorziening, doen aan atelierwerking, etc. Men laat zich binnen de werking inspireren door de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens. Home Thaleia wil een open huis zijn, dat laagdrempelig is. De kleinschaligheid van de voorziening wordt aangewend als een sterkte. Men neemt zich voor een toonaangevende voorziening te zijn voor diegene die vragen hebben bij het nut van dergelijke kleinschalige voorzieningen. Daarnaast wil men ook een signaalfunctie vervullen ten opzichte van de maatschappij: vanuit het volwaardig wonen zijn deze gebruikers in staat een plaats te verwerven in de ruimere maatschappij. Home Thaleia neemt ook een maatschappelijke rol op zich. Men staat open voor om het even welke vraag die aan de voorziening wordt gesteld. Er worden specifieke overlegmomenten georganiseerd voor de bewoners. Op maandag is er de weekplanning, waarbij de agenda en andere belangrijke zaken worden overlopen samen met een begeleid(st)er. Op donderdag wordt er wekelijks de bewonersvergadering gehouden, met aanwezigheid van de bewoners en twee begeleiders. Hierbij worden onderwerpen aangebracht die betrekking hebben op: het wonen en samenleven in Home Thaleia, de persoonlijke leefsfeer van de 6

bewoners, de organisatorische werking van de voorziening, etc. Daarnaast komt de gebruikersraad drie keer per jaar samen met de directie. Hierop worden de bewoners en de coördinator maatschappelijk werk/administratie (maatschappelijk assistente) uitgenodigd. De coördinator maatschappelijk werk/administratie neemt verslag van dit overleg. Dit overlegmoment is opgelegd vanuit de subsidiërende overheid. Hierbij komen onderwerpen aan bod zoals: toelichtingen bij het beleid, wooncomfort, toekomstverwachtingen, etc. 1.2.3 Personeel De eindverantwoordelijke is het diensthoofd van de coördinator wonen (orthopedagoge), van de coördinator arbeidszorg, van de coördinator maatschappelijk werk/administratie, van de onderhoudsman en binnenkort ook van de poetsvrouw. Hij neemt tevens de taak van kwaliteitscoördinator op zich. Samen met de coördinator wonen en de coördinator maatschappelijk werk/administratie vormt de eindverantwoordelijke de stuurgroep. De coördinator wonen is het diensthoofd van het begeleidend team, dat bestaat uit 10 begeleiders, namelijk 2 nachtbegeleiders en 8 dagbegeleiders. De coördinator maatschappelijk werk/administratie is het diensthoofd van de kokkin/huishoudster. Elke bewoner heeft drie maanden na aankomst een individuele begeleider kunnen kiezen. Deze persoon wordt de coach genoemd. De coach is een begeleid(st)er uit het begeleidend team. De persoonlijke coach is verantwoordelijk voor het individuele toekomstplan (ITP) van de bewoner en biedt de nodige ondersteuning opdat de bewoner een kwaliteitsvol leven kan uitbouwen. 1.2.4 Individuele toekomstplanning Rink en Van Lokven (1986) omschrijven handelingsplanning als het gebeuren waarbij functionarissen zich beraden over de manier waarop de leefsituatie van cliënten verbeterd kan worden ten gevolge van hun eigen optreden naar die cliënten toe (Vanderplasschen & Schittekatte, 2008, inleiding). In vzw Home Thaleia hanteert men de term individueel toekomstplan, afgekort tot ITP, voor de handelingsplanning. Het ITP bestaat uit verschillende onderdelen: medische gegevens, zelfredzaamheid, communicatie, persoonlijkheidsontwikkeling, huishoudelijke vaardigheden, dagbesteding, sociale vaardigheden, vrijetijdsbesteding, relaties, seksualiteit, familie, sociale netwerken, levensbeschouwing, relatie met coach, relatie met begeleiders en financiële situatie. De coach heeft het ITP in handen en hanteert dit als werkinstrument. Om de twee jaar wordt het ITP uitgebreid besproken en geëvalueerd op de teamvergadering. Na 1 jaar vindt er een tussentijdse ITP bespreking plaats tussen de coach en de coördinator wonen, waarbij de bewonersactiepunten (de BAP s) overlopen worden. BAP staat voor Bewoners Actie Plan. Dit actieplan omvat de concrete actiepunten waaraan gewerkt wordt, bijvoorbeeld: leren betalen in de supermarkt. 7

Hoofdstuk 2: Theoretisch kader 2.1 Inleiding Het denken in termen van kwaliteit van bestaan is niet meer weg te slaan uit het huidige denken over personen met een verstandelijke beperking. Het gebruik van de term kwaliteit van bestaan, is een bewuste keuze. Kwaliteit van bestaan is een vertaling van het Engelse begrip quality of life. Sommige auteurs kiezen ervoor om dit begrip niet te vertalen (Van Hove, 1997). In het Nederlandse taalgebied wordt door sommige auteurs gekozen voor de meest letterlijke vertaling van quality of life, namelijk kwaliteit van leven (Maes & Petry, 2000). Maes en Petry kiezen voor kwaliteit van leven, omdat dit volgens hen een meer algemene term is dan kwaliteit van bestaan (Maes & Petry, 2000). Van Gennep (1994) daarentegen kiest bewust voor de term kwaliteit van bestaan. Hij ziet kwaliteit van leven als de biologische basis van kwaliteit van bestaan (Van Gennep, 1994). Hij introduceerde deze term om een onderscheid te maken tussen de ethische discussie over de levenskwaliteit van personen met een beperking en de vraag naar hoe de kwaliteit van iemands leven kan verbeterd worden (Vilans, 2008). Quality of life, met als meest letterlijke vertaling kwaliteit van leven, werd vroeger in de medische wereld namelijk gebruikt binnen discussies over leven en dood (Schalock, 2001). Van Gennep is van mening dat kwaliteit van bestaan verwijst naar de concrete levensomstandigheden van mensen met een beperking (Maes & Petry, 2000). In deze masterproef wordt aangesloten bij van Gennep en wordt gekozen voor de term kwaliteit van bestaan. 2.2 Visie op verstandelijke beperking: van zorg naar ondersteuning 2.2.1 Verstandelijke beperking De manier waarop men denkt over verstandelijke beperking is onderhevig aan veranderingen. Verstandelijke beperking is een diagnostische classificatie. Het vergemakkelijkt de communicatie, onder andere binnen wetenschappelijk onderzoek. Zo zijn er de laatste jaren duidelijke veranderingen merkbaar in de visie op verstandelijke beperking (Van Loon, 2001). Rioux spreekt over handicap als sociaal construct, als het product van een sociale, legale, politieke en economische context in plaats van een inherent, vaststaand kenmerk van een persoon. Hierbij maken sociale en economische factoren een individu gehandicapt (Van Loon, 2001). Thompson (2008) sluit zich bij deze visie aan en ziet verstandelijke beperking als een sociaal geconstrueerde beperking. Deze constructie vindt volgens 8

Thompson zijn oorsprong in het feit dat personen met een verstandelijke beperking meer nood hebben aan ondersteuning dan andere mensen in de samenleving. Hierbij is er sprake van een kloof tussen de competenties van de persoon met een verstandelijke beperking enerzijds en het geheel aan vaardigheden die nodig zijn om succesvol te kunnen deelnemen aan het dagelijkse leven anderzijds (Thompson, 2008; zie ook Goodley & Van Hove, 2005). Deze visie wordt weerspiegeld in de definitie van de tiende editie (2002) van de American Association on Mental Retardation 2 : Verstandelijke beperking verwijst naar wezenlijke beperkingen in het huidige functioneren. Dit wordt gekenmerkt door een opmerkelijk onder het gemiddelde intellectueel functioneren, samen met daaraan gerelateerde beperkingen in twee of meer van de volgende gebieden van adaptief gedrag: communicatie, zelfzorg, huishoudelijke vaardigheden, sociale vaardigheden, maatschappelijke vaardigheden, zelfbepaling, gezondheid en veiligheid, functionele schoolse vaardigheden, vrije tijd en werk. Een verstandelijke beperking wordt zichtbaar voor de leeftijd van 18 jaar. (in Van Loon, 2006, p. 48) Het gaat hierbij om een toestand waarin het huidige functioneren van de persoon op bepaalde manieren is belemmerd. Hierbij wordt het belang erkend van de interactie tussen individu en omgeving en de invloed daarvan op het functioneren van de persoon (Van Loon, 2001). In tegenstelling tot vroeger, wordt verstandelijke beperking niet meer gezien als een vast kenmerk van een persoon en als een individueel probleem maar als een sociaal probleem en een mensenrechtenprobleem. Iemand kan functiebeperkingen hebben, maar verwerft slechts een handicap vanuit de positie die hij of zij met die beperkingen in de maatschappij kan innemen. Mensen worden, in tegenstelling tot vroeger, veel meer gesitueerd in de context waarin ze leven (Van Loon, 2006). De nadruk ligt op de vraag welke ondersteuning een individu nodig heeft om een beter leven te kunnen leiden. 2.2.2 Paradigmaverschuiving Een visie is afhankelijk van de maatschappij waarin men leeft. De beeldvorming over mensen met een verstandelijke beperking evolueert mee met een veranderende maatschappij. De zonet geschetste verschuiving in denken over verstandelijke beperking van individueel probleem naar sociaal probleem, is het gevolg van een paradigmaverschuiving 3 in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking. Het medisch zorgparadigma heeft plaatsgemaakt voor het ondersteuningsparadigma, 2 Sinds 2007 is deze naam gewijzigd naar: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (http://www.aamr.org/). 3 In de wetenschap betekent paradigma: een theoretisch model van de werkelijkheid (Van Gennep, 2007). 9

waarin begrippen zoals empowerment en kwaliteit van bestaan een centrale plaats innemen (Ghesquière & Janssens, 2000). Vóór de jaren 1960 spreekt men over het medisch paradigma. Binnen dit paradigma gaat men uit van een defectdenken. De nadruk ligt hierbij op de verschillen tussen mensen met en mensen zonder beperkte verstandelijke mogelijkheden. Dit is een medisch-biologische visie die als gevolg heeft dat de hulpverlening wordt opgevat als zorg (Van Gennep, 2007). De functiestoornis staat centraal; handicap wordt beschouwd als een ziekte. Er is sprake van totale zorg, in zogenaamde totale instituties, waarbinnen alle aspecten van het leven zich voltrekken op dezelfde plaats en onder hetzelfde gezag. Er is geen privacy en cliënten kunnen zelf amper keuzes maken. Deze instituties hebben als centraal kenmerk isolatie van de buitenwereld en een alomvattend karakter (Van Loon, 2001). Vanaf de jaren 1960 beginnen wetenschappers, zoals de socioloog Goffman, de totale instituties te bekritiseren. Het is in die periode dat het ontwikkelingsparadigma zich ontwikkelt, ook wel het normalisatieparadigma genoemd. De nadruk ligt hierbij op het ontwikkelen van leermogelijkheden in een zo gewoon mogelijke omgeving (Van Gennep, 2007). Binnen dit paradigma gaat men er van uit dat ontwikkeling mogelijk is met pedagogische methoden. Voorwaarde hiervoor is normalisatie (Van Gennep & Habekothé, 2003). Mensen met een verstandelijke beperking moeten zich aanpassen aan het bestaande systeem en de samenleving moet hen hierin opnemen. Mensen met een verstandelijke beperking moeten gewoonten en leefomstandigheden hebben die zo dicht mogelijk aansluiten bij de gewone omstandigheden en leefgewoonten in de samenleving. Ze moeten een leven kunnen leiden als eenieder. De leuze is: laten we zo gewoon mogelijk doen en slechts speciaal waar dat nodig is (Bosch, 2002). Dit paradigma leidt tot positieve evoluties zoals de opkomst van kleinschalige woonprojecten en de afbouw van grote instituten, deïnstitutionalisering genoemd. Emancipatie wordt een belangrijk begrip. Dit paradigma blijkt echter niet te slagen in haar opzet. Het normalisatieparadigma wordt al gauw een normeren van mensen aan gangbare maatschappelijke waarden. Bepaalde doelgroepen vallen hierbij uit de boot. Mensen worden gehuisvest in een huis in de straat, maar ervaren een gebrek aan gepaste ondersteuning. Ze worden te veel aan hun lot overgelaten. De nadruk ligt eenzijdig op de kwaliteit van de zorg. Deïnstitutionalisering leidt bovendien tot een tweedeling in de zorg: mensen met een matig verstandelijke beperking wonen in een huis in de straat, mensen met een ernstige beperking blijven wonen in een instituut (Van Gennep, 2007). Hieruit volgt dat normalisatie alleen onvoldoende is. Er is ook een speciale wijze van ondersteuning nodig. Vanuit deze kritieken ontstaat in de tweede helft van de jaren 1980 het burgerschapsparadigma, ook het ondersteuningsparadigma genoemd. Hiermee wordt bedoeld dat mensen met beperkingen moeten kunnen leven in een samenleving als volwaardige en gelijkwaardige burgers. Elke persoon wordt met 10

zijn mogelijkheden en beperkingen geaccepteerd (Vermeer, 2000). Bovendien dienen deze burgers zelf te kunnen kiezen, bijvoorbeeld met wie en waar zij willen wonen, werken en hun vrije tijd doorbrengen. De zorgvrager als volwaardig burger bepaalt zelf, zoveel als mogelijk, de condities waaronder zorg verleend wordt. Keuze en controle zijn hierbij belangrijke elementen. Kenmerkend voor dit paradigma is dat iemand niet klaar hoeft te zijn voor een bepaalde maatschappelijke situatie en niet hoeft te voldoen aan allerlei voorwaarden om te worden toegelaten tot een bepaalde woon- of dagbestedingsituatie. Het is de bedoeling om de persoon in de door hem of door zijn omgeving gekozen situatie te plaatsen, hem daar ervaring te laten opdoen en ondersteuning te bieden (Vermeer, 2000). Dit leidt tot een decategorialisering van de zorg. Klassieke zorgfuncties als verpleging en verzorging worden in toenemende mate gekoppeld aan huisvesting, bescherming, vervoer, dagbesteding en opvang, aangepast en op maat. Vanwege hun beperkingen hebben mensen met een verstandelijke beperking ondersteuning nodig om volwaardig te kunnen participeren in de samenleving (Vlaskamp, 2000). Richtinggevend voor deze visie is de opvatting dat alle mensen met een verstandelijke beperking een menswaardig bestaan moeten hebben, met andere woorden dat zij het minstens niet slechter hebben dan de gemiddelde burger in onze samenleving (Van Gennep, 1994). In dit nieuwe paradigma wordt het begrip zorg vervangen door het begrip ondersteuning. Ondersteuning kan omschreven worden als: het toegang geven van de betrokken persoon tot de voor hem belangrijke kennis, middelen en relaties die nodig zijn om in de samenleving te kunnen wonen, werken en recreëren (Vlaskamp, 2000, p. 54). Ondersteuning wordt ook gedefinieerd als: Hulpmiddelen en strategieën die de belangen en het welzijn van individuen stimuleren. Dit resulteert in een toegenomen persoonlijke onafhankelijkheid en productiviteit, een grotere deelname in een maatschappij waar mensen afhankelijk zijn van elkaar, een toename van maatschappelijke integratie en een verbeterde kwaliteit van bestaan. (Schalock, 2008, p. 29) Kenmerkend hierbij is dat de ondersteuning flexibel geboden wordt (niet iedere persoon heeft evenveel ondersteuning nodig), continu en in wisselende intensiteit (Van Loon & Van Hove, 2007). Die ondersteuning dient uit te gaan van het sociale netwerk (familie, vrienden, buren, kennissen, etc.) en het sociale vangnet (reguliere zorg- en dienstverlening). Het sociale vangnet dient hierbij pas in werking te treden wanneer het sociale netwerk tekort schiet (Vlaskamp, 2000). De taak van de ondersteuning is om de samenleving toegankelijker te maken en aan te passen aan de behoeften van de persoon met een beperking. Het komt dus van beide richtingen (Van Gennep, 1994). De kwaliteit van de ondersteuning wordt afgemeten aan de mate waarin de ondersteuning bijdraagt aan het mogelijk maken van een menswaardig bestaan, met andere woorden aan de kwaliteit van het bestaan. 11

2.2.3 Verschuiving in focus: van kwaliteit van zorg naar kwaliteit van bestaan De laatste decennia wordt er binnen de dienstverlening aan mensen met beperkingen aanzienlijk veel aandacht gegeven aan het concept kwaliteit (Van Loon & Van Hove, 2007). Deze focus op kwaliteit heeft vaak geleid tot een overschatting van het concept kwaliteit van zorg. Kwaliteit van zorg is echter absoluut geen garantie voor kwaliteit van bestaan. Kwaliteit van zorg heeft een compleet andere oriëntatie en kan zelfs het bereiken van een hoog niveau van kwaliteit van bestaan bemoeilijken (Van Loon & Van Hove, 2007). De keuze voor een bepaalde focus heeft belangrijke gevolgen voor de manier waarop gewerkt wordt in een organisatie. Binnen een kwaliteit van zorg focus worden mensen met een verstandelijke beperking gezien als consumenten, als cliënten van een zorgstelsel. De nadruk wordt vooral gelegd op beperkingen, categorisatie, homogene groepering, gezondheid en veiligheid en controle (Van Loon, 2008). De focus ligt op het proces van zorg verlenen en men blijft binnen de grenzen van het bestaande zorgsysteem. Sinds de opkomst van het ondersteuningsparadigma komt de focus meer te liggen op kwaliteit van bestaan. Mensen met een verstandelijke beperking worden hierbij gezien als burgers in de maatschappij. Bij een benadering georiënteerd op kwaliteit van bestaan, staan begrippen zoals empowerment, sociale inclusie, zelfbepaling, individuele ondersteuning en persoonlijke ontplooiing centraal (De Waele, Van Hove, Van Loon & Schalock, 2005). Indien men binnen een organisatie de focus wil leggen op kwaliteit van bestaan, dient men onder andere de volgende principes toe te passen (Van Loon & Van Hove, 2007): 1. Verzeker een goede kwaliteit van bestaan voor de cliënten van de organisatie. 2. Focus op de voor de persoon gewenste lange termijnresultaten. 3. Gebruik het ondersteuningsparadigma. 4. Empower medewerkers en mensen met een verstandelijke beperking. 5. Wees proactief en gericht op verandering. Van Loon (2008) beschrijft hierbij een aantal beoogde resultaten. Op microniveau dient de toepassing van deze principes te resulteren in: actieve en gewaardeerde leden van een sociaal netwerk die leren van ervaring, empowerment, person-centered planning en geïndividualiseerde ondersteuning; op mesoniveau worden volgende resultaten vooropgesteld: gewone omgevingen, flexibele ondersteuning, levenslang leren en persoonlijke begeleiding; ook op macroniveau worden resultaten vooropgesteld: de vooronderstelling van een leven in de maatschappij, natuurlijke ondersteuning en mensenrechten (Van Loon, 2008). In tegenstelling tot het model kwaliteit van zorg, wordt het model kwaliteit van bestaan vandaag de dag gebruikt als (De Waele et al., 2005; Schalock, 2001): 12

1. Een begrip dat ons een referentiekader en richting geeft, vanuit het standpunt van de individuele persoon, gericht op een aantal kerndimensies 4. 2. Een sociaal construct dat een model levert om de kerndimensies van kwaliteit van bestaan te meten 5 en iemands kwaliteit van bestaan te verbeteren. 3. Een thema dat een systematisch kader biedt om op kwaliteit van bestaan gericht(e) beleid en praktijk toe te passen. 2.2.4 Individuele ondersteuning als brug naar de samenleving Van Loon (2008) geeft aan dat, indien men de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking wil verbeteren, dit dient te gebeuren via individuele ondersteuning. Individuele ondersteuning van elke cliënt wordt beschouwd als het middel bij uitstek om een betere kwaliteit van bestaan te bereiken (Van Loon, 2007). Het individu wordt hierbij gezien als kleinste organisatorische eenheid. Daarnaast is het belangrijk dat mensen kunnen participeren in de samenleving. Organisaties die mensen ondersteunen, moeten zichzelf daarom zien als brug naar de samenleving. Leiderschap en zelfevaluatie zijn belangrijke elementen binnen een organisatie die streeft naar kwaliteitsverhoging (Schalock et al., 2008). Een lerende organisatie is wezenlijk voor de verbetering van kwaliteit van bestaan (Schalock et al., 2007, in Van Loon, 2008). Een effectieve lerende organisatie heeft een waardencultuur die leren ondersteunt en een structuur die processen op gang brengt die nieuwe informatie opnemen en verandering mogelijk maken (Schalock et al., 2008; Van Loon, 2008). Hierbij is het belangrijk om evidence-based te werken. Kenmerkend voor evidence-based praktijksituaties is dat de uitkomsten van de geboden ondersteuning gemeten worden in termen van kwaliteit van bestaan en dat deze informatie vervolgens wordt gebruikt voor kwaliteitsverbetering (Schalock et al., 2008). Daarnaast is het ook belangrijk dat men met een persoonsgerichte (person-centered) planning werkt. De cliënt dient betrokken te worden, zowel in de planning als in de evaluatie van de dienstverlening (Van Loon, 2008). Van Loon (2007) stelt een persoonsgericht ondersteuningssysteem voor. Indien men in een organisatie wil werken aan de verbetering van kwaliteit van bestaan en daarmee ook vanuit het ondersteuningsparadigma wil werken, is het belangrijk om de methodiek van ondersteuning aan te passen in de zin van een complete persoonsgerichte ondersteuningsmethodiek (input-throughputoutput) (Van Loon, 2007). Vernieuwend hierbij is het principe van rechts naar links denken, een begrip dat geïntroduceerd werd door Robert Schalock. Dit betekent dat men eerst nagaat welke resultaten men wil bereiken en vervolgens kijkt hoe men deze kan realiseren (Schalock, 2007). Hierbij krijgt het meten van de kwaliteit van bestaan van mensen een belangrijke plaats in het kader van een 4 Zie paragraaf 2.3.1: kwaliteit van bestaan als concept. 5 Zie paragraaf 2.3.2: kwaliteit van bestaan als meetbaar construct. 13

ondersteuningsmethodiek, met de bedoeling in een continu proces te kunnen werken aan verbetering van kwaliteit van bestaan (Van Loon, 2007). De input bestaat hierbij uit het in kaart brengen van de wensen, de persoonlijke aspiraties en de ondersteuningsbehoefte van de cliënt. Dit kan men doen aan de hand van de Support Intensity Scale 6. Deze input dient vervolgens rechtstreeks te resulteren in een individueel ondersteuningsplan (throughput). In vzw Home Thaleia wordt dit het individuele toekomstplan genoemd. Vervolgens worden de resultaten van de ondersteuning, de ondersteuningsuitkomsten, gemeten (output). Hierbij wordt nagegaan of de ondersteuning, die aan een persoon wordt geboden, resulteert in een betere kwaliteit van bestaan. Sinds kort is hiervoor een instrument beschikbaar, namelijk de Personal Outcomes Scale of de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (Van Loon, 2007). Dit instrument wordt gebruikt binnen deze masterproef 7. Steeds meer wordt het model Kwaliteit van Bestaan toegepast bij het Individuele Ondersteuningsplan waarbij het bieden van ondersteuning in lijn en in samenhang wordt gezet met het concept kwaliteit van bestaan. Het concept kwaliteit van bestaan wordt hierbij samengevoegd met het ondersteuningsparadigma (Schalock, 2008). 2.3 Kwaliteit van bestaan 2.3.1 Kwaliteit van bestaan als concept Kwaliteit van bestaan is voor iedereen belangrijk, maar wordt niet door iedereen gemakkelijk ingevuld. De kerntaak voor een organisatie voor dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking is het bieden van ondersteuning in wonen en werken/dagbesteding aan haar cliënten om de kwaliteit van hun bestaan te optimaliseren (Van Loon, 2008). Schalock (2000) beschrijft vijf basisprincipes die van belang zijn bij het conceptualiseren van het begrip kwaliteit van bestaan (Maes & Petry, 2000; zie ook Cummins, 2005): 1. Kwaliteit van bestaan is een multidimensioneel concept, dat bepaald wordt door individuele en omgevingsfactoren. 2. Kwaliteit van bestaan moet uit dezelfde factoren en relaties zijn samengesteld voor personen met en personen zonder beperking. 6 De Support Intensity Scale (SIS) is een valide en betrouwbaar instrument om de individuele ondersteuningsnood te meten (Claes, Van Hove, Van Loon, Vandevelde & Schalock, 2009a). 7 De meetbaarheid van het concept kwaliteit van bestaan wordt verder besproken in paragraaf 2.3.2. 14

3. Kwaliteit van bestaan is een combinatie van objectieve levensomstandigheden en subjectief welbevinden. 4. Kwaliteit van bestaan wordt ervaren wanneer tegemoet wordt gekomen aan iemands noden en wanneer iemand de mogelijkheid heeft om een beter bestaan na te streven. 5. Kwaliteit van bestaan is gebaseerd op individuele noden, keuzes en controle. Claes et al. (2009b) hanteren volgende operationele definitie van kwaliteit van bestaan: Individual quality of life is a multi-dimensional phenomenon composed of core domains that are influenced by personal characteristics and environmental variables. These core domains are the same for all people, although they may vary in relative value and importance. Quality of life domains are assessed on the basis of culturally sensitive indicators. (Claes et al., 2009b, p. 3) Kwaliteit van bestaan omvat verschillende factoren die samen persoonlijk welzijn vormen. Deze factoren worden domeinen genoemd. Binnen dit multidimensioneel concept kunnen acht domeinen onderscheiden worden: emotioneel welbevinden, lichamelijk welbevinden, materieel welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, interpersoonlijke relaties, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten (Schalock, 2001). Gelijkaardige opsplitsingen van kwaliteit van bestaan in domeinen zijn terug te vinden bij auteurs zoals Cummins (1997), Felce en Perry (1996), Gardner en Carran (2005), etc. (Schalock et al., 2008). Nader onderzoek (Schalock, 2007) heeft aangetoond dat er boven deze acht domeinen drie hoofdfactoren te onderscheiden zijn: onafhankelijkheid (persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling), sociale participatie (interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten) en welbevinden (emotioneel welbevinden, lichamelijk welbevinden en materieel welbevinden) (Van Loon, 2007). De domeinen van kwaliteit van bestaan definiëren het concept kwaliteit van bestaan. Deze basiscompositie van kwaliteit van bestaan, opgebouwd uit een aantal fundamentele componenten, is dezelfde voor alle mensen; de acht domeinen zijn universeel (Schalock et al., 2008). Wel is de manier waarop die componenten individueel gewaardeerd worden onderhevig aan culturele en socioeconomische verschillen (Cummins, 2005). Indicatoren van kwaliteit van bestaan geven een indicatie van het welzijn van een persoon. Het zijn domeinspecifieke domeinspecifieke percepties, gedragingen en voorwaarden die met kwaliteit van bestaan samenhangen (Van Loon, 2007). Deze indicatoren worden gebruikt om elke dimensie van kwaliteit van bestaan te operationaliseren. De metingen ervan resulteren in persoonlijke verschillen (Van Loon, 2007). De waarde die aan de domeinen wordt gehecht is afhankelijk van het individu en varieert bovendien doorheen het leven (Schalock, 2001). Schalock spreekt over etic and emic properties, waarbij etic staat voor universele kenmerken, zijnde de acht domeinen, en emic staat voor cultuurgebonden elementen, zijnde de individuele invulling van de indicatoren (Claes et al., 2009b). 15

In Tabel 1 worden de universele domeinen en enkele cultuurgebonden indicatoren schematisch weergegeven (zie Tabel 1). Tabel 1 Domeinen en indicatoren van kwaliteit van bestaan Domein Emotioneel welbevinden Interpersoonlijke relaties Materieel welbevinden Persoonlijke ontwikkeling Lichamelijk welbevinden Zelfbepaling Sociale inclusie Rechten Indicatoren Tevredenheid, zelfbeeld, vrij zijn van stress. Interacties, relaties, ondersteuning. Financiële status, werk, onderdak. Opleiding, persoonlijke competentie, vaardigheden. Gezondheid, A.D.L.-activiteiten en vrije tijd. Autonomie/persoonlijke controle, persoonlijke doelen en waarden, keuzes. Integratie en participatie in de samenleving, rollen in de samenleving, sociale ondersteuning. Humane rechten (respect, waardigheid, gelijkheid) en wettelijke rechten (burgerschap, toegang, rechtvaardige behandeling). Bron: Schalock et al.(2008) 2.3.2 Kwaliteit van bestaan als meetbaar construct The concept of quality of life has evolved from a sensitizing notion on what an individual values and desires, to a measurable construct and a framework guiding action-oriented changes in a multi-system perspective (Schalock & Verdugo, 2008, in Claes et al., 2009b, p. 4). Het is niet eenvoudig om het concept kwaliteit van bestaan te meten wegens zijn subjectieve aard en multidimensionaliteit (Schalock, 2007). Doordat kwaliteit van bestaan is opgebouwd uit universele domeinen (etic properties), die bestaan uit cultuurgebonden indicatoren (emic properties), kan dit construct toch gemeten worden. Bij het meten of evalueren van kwaliteit van bestaan zijn de uitgangspunten van Schalock (2007) van belang (in Van Loon, 2008): 1. De kwaliteit van bestaan voor mensen met beperkingen omvat dezelfde factoren en relaties die belangrijk zijn voor mensen zonder beperkingen. 2. Kwaliteit van bestaan wordt vergroot door personen in staat te stellen zelf te participeren in beslissingen die hun eigen leven betreffen. 16

3. Kwaliteit van bestaan wordt vergroot door personen in hun eigen plaatselijke samenleving te accepteren en volledig te integreren. 4. De kwaliteit van iemands bestaan wordt verhoogd door geïndividualiseerde ondersteuning. De huidige benadering op het meten van de kwaliteit van bestaan wordt gekenmerkt door 4 eigenschappen (Claes et al., 2009b): 1. Multidimensioneel met kerndomeinen en indicatoren. 2. Methodologisch pluralisme, die het gebruik van zowel subjectieve als objectieve metingen inhoudt. 3. Systeemperspectief, die rekening houdt met het micro-meso-macrosysteem waarop het individu zich begeeft. 4. De toenemende betrokkenheid van mensen met verstandelijke beperking in ontwikkelingen implementatie processen. Het in paragraaf 2.3.1 beschreven model van kwaliteit van bestaan heeft aanleiding gegeven tot het ontwikkelen van een instrument om de kwaliteit van bestaan te meten, namelijk de personal outcomes scale. Deze persoonlijke ondersteuningsuitkomsten schaal is een schaal voor de beoordeling van de individuele kwaliteit van bestaan. The conceptual framework that guided the development of the Personal Outcomes Scale (POS) is that the QOL concept is characterized by its being multidimensional, hierarchical, and has both etic (universal) and emic (culture-bound) properties (Claes et al., 2009b, p. 5). Dit meetinstrument is gebaseerd op de acht dimensies van kwaliteit van bestaan en houdt rekening met objectieve en subjectieve elementen. Met de POS vindt er een afronding plaats van de persoonsgerichte ondersteuningsmethodiek die beschreven wordt in paragraaf 2.2.4. De focus ligt bij het individu aangezien het gaat om een evaluatie van de individuele kwaliteit van bestaan (Schalock, 2001). Aantrekkelijk aan het op deze wijze meten van de kwaliteit van bestaan is dat deze gegevens, wanneer ze opgeteld worden voor de gehele organisatie, ook informatie geven over de kwaliteit van de organisatie. Het uitgangspunt is namelijk dat het de kerntaak is van een organisatie voor dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking om ervoor te zorgen dat hun kwaliteit van bestaan optimaal is. Dit wordt mede gerealiseerd door het bieden van ondersteuning in wonen en werken of dagbesteding (Van Loon, 2007). 17