Samen het nieuwe denken maken Howie the Harp en Pameijer ontmoeten Jim van Os 28 april 2015, Audry van Vulpen Hij is niet de eerste de beste, professor doctor Jim van Os. Hoogleraar psychiatrie in Maastricht. Lid van de KNAW. In 2008 door zijn collega s gekozen tot Nederlands Toppsychiater. Een aantal jaar later gevraagd als lid van het prestigieuze comité dat in de VS de DSM-5, de nieuwe versie van het diagnostisch handboek voor psychiaters, mag samenstellen. Tot het moment dat hij vindt dat het met die DSM-5 helemaal uit de hand ging lopen. Door de drang van zijn collega s om datgene wat mensen kunnen mankeren in steeds fijnmaziger diagnoses te vatten. Zodat er uiteindelijk 400 verschillende labels ontstaan, en een kwart van de mensheid zo maar aan de criteria voor één of meer van die 400 diagnoses zou kunnen voldoen. Daaraan wilde van Os niet meer bijdragen. Op een zonnige dinsdag eind april luisteren zo n 80 Howie the Harp studenten, afgestudeerde ervaringsdeskundigen en de nodige medewerkers van Pameijer in een zaaltje in Hilligersberg een dag lang met grote aandacht. Jim van Os blijkt een erudiet en tegelijk toegankelijk man, die in gewone taal zijn visie geeft op wat er tegenwoordig mis gaat in het denken over de menselijke geest. Met een oprechte interesse voor de ervaringen van deelnemers, waarmee hij graag in gesprek gaat. Vandaag is het onze taak te onderzoeken hoe de psychiatrie denkt, en gezamenlijk nieuw denken te maken. Dat is niet aan dovemansoren gezegd. De aanwezigen zitten vol met vragen: Klopt het dat mensen eerst hun diagnose moeten accepteren, voordat ze aan hun herstel kunnen werken, zoals sommige psychiaters zeggen? Waarom is er in de psychiatrie zoveel aandacht voor symptomen en de bestrijding daarvan, en wordt er zo weinig gedaan aan gezondheidsbevordering? Hoe ga ik om met mijn collega s als ik vanuit mijn ervaring in de zorg wil werken? Hoe kan het dat ik vijf diagnoses heb en ze er nog steeds niet uit zijn wat de juiste is, maar zelf vind dat ik heel goed herstel? Waarom worden alleen maar negatieve kenmerken benoemd in diagnostiek en niet de positieve? Een diagnose krijgen is al niet fijn, maar hoe kom je er eigenlijk weer van af? De kennis van van Os over de psychiatrie komt niet alleen uit boeken of zijn beroepspraktijk. Dankzij familiaire gevoeligheden voor psychoses en verslaving zag hij van nabij en bij zichzelf hoe een psychiatrische kwetsbaarheid een leven kan beïnvloeden. Zijn nicht Elisabeth laat in de, mede door van Os gemaakte, documentaire Dwaas en deskundig zien hoe haar leven beïnvloed is door haar diagnose. En, interessanter nog, hoe artsen en neurowetenschappers als gevolg van deze diagnose op zeer uiteenlopende wijze naar haar blijken te kijken. Allemaal denkend de waarheid in pacht te hebben. 1
Een rammelend en ineffectief systeem Om de huidige psychiatrie beter te begrijpen neemt van Os het publiek mee naar de geschiedenis ervan. Een geschiedenis waarin in de 18 e eeuw psychiatrische patiënten uit hun ketenen bevrijd werden en de eerste behandelingen op gang kwamen. Toch moest Foucault in 1961 in zijn Histoire de la folie vaststellen dat het eigenlijk sindsdien niet beter is geworden in de psychiatrie. Hij constateerde dat de psychiatrie steeds opnieuw dingen doet die eigenlijk nergens op gebaseerd zijn de psychiatrie wordt ook wel gezien als pseudowetenschap en waarvan we achteraf denken dat ze onverstandig waren. Een voorbeeld daarvan is de frontale lobotomie, het wegnemen van een deel van de voorste hersenen, populair in het midden van de vorige eeuw. Moniz, de arts die de lobotomie ontwikkelde, ontving daarvoor een Nobelprijs. Als beschermende behandeling werd lobotomie toegepast bij onbehandelbare patiënten. Deze werden nadien inderdaad een stuk rustiger, naar we nu weten omdat lobotomie het deel van het brein dat initiatief aanstuurt onherstelbaar beschadigde. Wie lobotomie had ondergaan was gewoonweg tot niets meer in staat. gebitten getrokken. Een ander voorbeeld. In de vorige eeuw bestonden overal ter wereld grootste psychiatrische instituten. Zo kende New York op Long island het Pilgrim State Hospital, het grootste ter wereld, met 14.000 patiënten op één gesloten terrein. Alles, van de kapper tot de kerk, gebeurde binnen de muren. Op zeker moment drong zich onder de staf de overtuiging op dat psychiatrische aandoeningen hun oorzaak hebben in ontstoken kiezen. Van tienduizenden patiënten werden vervolgens alle Maar ook in de huidige tijd zijn mensen met psychiatrische kwetsbaarheden niet best af. Het Britse onderzoek The abandoned illness uit 2012, een soort waarheidscommissie met daarin gewone burgers, trekt keiharde conclusies: de psychiatrie is een disfunctioneel systeem en de kwaliteit van behandeling is onvoldoende om herstel te kunnen bereiken. Mensen met psychiatrische beperkingen hebben te maken met sociale ongelijkheid, met te hoge doses gemengde medicatie, met dwang en drang in de behandeling, hebben een 20% lagere levensverwachting, geen toegang tot werk of opleiding en geen toegang tot psychotherapie. In Engeland deden deze uitkomsten heel wat stof opwaaien. Kunnen we tolereren dat zoiets in de 21 ste eeuw gebeurt? In Nederland zijn de omstandigheden in de psychiatrie misschien iets beter dan in Engeland, maar ook hier kunnen we ons deze vraag stellen. Deze geschiedenis overziend kun je je afvragen of de psychiatrie in onze tijd wel op de goede weg zit. Stel je voor dat de huidige manier van diagnosticeren en mensen indelen in groepen net zo n dwaling is als de lobotomie of als de ontstoken kiezen als bron van aandoeningen. Wat als we over 50 jaar zeggen dat het onverstandig was om zo te denken? Al het menselijk handelen komt voort uit overtuigingen. Wat je denkt dat klopt, dat zie je ook bevestigd. Maar wat als onze overtuigingen niet kloppen? 2
Doorgeschoten diagnostiek Nee, van Os is geen tegenstander van de psychiatrie, en ook niet van diagnostiek. In de jaren zestig van een vorige eeuw was de eerste DSM een nuttig instrument, omdat het een eind maakte aan de wildgroei van elke psychiater die zijn eigen labels bedacht. En diagnostiek die functioneel, persoons- en omgevingsgericht is en in relatie staat tot de zorgbehoefte, is ook nu nog heel nuttig. Maar in de DSM-5 is men vanuit 18 groepen aandoeningen, hoofdsyndromen, gekomen tot wel 400 verschillende labels. Diagnostiek wordt zo almaar preciezer, door allerlei substoornissen te definiëren. De terminologie die daarbij hoort heeft iets mystificerends: je kunt gewoon de diagnose schizofrenie krijgen, maar bijvoorbeeld ook een schizoaffectieve stoornis hebben of iets wat schizofreniform heet. En dit zijn nog maar een paar van de vele schizo-diagnoses. Wie het nog snapt mag het zeggen. Psychiaters zijn de baas over het uitdelen van al die etiketten. Zij hebben de macht, want zij kennen alle criteria. De samenleving baseert zich op allerlei manieren op deze classificatie. Mensen hebben immers behoefte aan ordening. De massamedia nemen de terminologie over. De rechters baseren er hun beslissing op of iemand TBS moet krijgen. Bij aanvang van het creëren van de DSM-5 was het eerst de bedoeling te clusteren, te spreken over een spectrum van verschijningsvormen, zoals we dat ook bij autisme doen. Dat zou bij psychosegevoeligheid bijvoorbeeld ook kunnen. Met een dergelijke aanpak wordt ook de scheidslijn tussen wat we normaal of afwijkend vinden diffuser. Een gevoeligheid is immers niet exclusief voorbehouden aan patiënten. Een dergelijke benadering past veel meer bij de realiteit. Want wat is eigenlijk normaal? Dokter House uit de gelijknamige tv-serie zegt het al: Normal is overrated. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat 30% van de algemene bevolking desgevraagd aangeeft wel eens iets te ervaren wat psychiaters tot symptomen van psychoses rekenen: zien wat anderen niet zien, horen wat anderen niet horen, of een verklaring geven aan een gebeurtenis die feitelijk gezien niet juist is of hoeft te zijn. Psychose is eigenlijk een kwestie van hypermeaning: een verschijnsel waarin je teveel betekenis geeft aan de zaken om je heen. Psychiaters die zelf ook het voorkomen van psychotische verschijnselen onderzochten, concludeerden opvallend genoeg dat slechts 0,7% van de bevolking daar last van had. Het verschil was dat zij keken vanuit het perspectief van zorgbehoefte. Maar ze vergaten het volgende: niet iedereen die wel eens iets waarneemt wat anderen niet of anders waarnemen, heeft een zorgbehoefte. Psychiatrische patiënten ondervinden de negatieve gevolgen van deze 3
doorgeschoten benadering. Ze ervaren de behoefte van psychiaters en de samenleving om hun gedrag met een diagnose te verklaren. Soms hebben ze die behoefte overigens zelf ook. Maar iemand in een hokje stoppen is heel lastig, omdat psychisch lijden variabel is en psychiatrische aandoeningen zich bij ieder mens op unieke wijze manifesteren. Daardoor krijgen sommige mensen drie, vier, soms wel vijf diagnoses achter elkaar of tegelijk. En wat levert hen dat op? Aangetoond is dat er feitelijk een zwakke relatie is tussen de diagnose(s) en waar iemand werkelijk last van heeft, de klachten. Ook zeggen de diagnoses weinig over wat iemand nodig heeft. En daarbij voorspelt een diagnose helemaal niets over iemands prognose, ook al denken we dat soms wel. Alle diagnostiek en de bijbehorende negatieve terminologie is voor patiënten vaak meer een lust dan een last. Dat bleek bijvoorbeeld ook in Japan, waar in de cultuur schaamte een belangrijke rol speelt en mensen uiterst gevoelig zijn voor stigma. De diagnose schizofrenie, de Japanse term betekent letterlijk mind splitting disease, is daar een verkapte opdracht voor zelfmoord. Toen schizofrenie op verzoek van de familievereniging een nieuwe naam met nieuwe karakters kreeg, die de betekenis kwetsbaarheid en veranderbaarheid hadden, leidde dat tot meer begrip voor mensen met de aandoening. Ook in Nederland zijn alternatieven voor de term schizofrenie, Psychosis Susceptibility Syndrome (PSS), in ontwikkeling. Een voorstel daartoe van de Nederlanders George en Klijn (Anoiksis) ligt op dit moment ter beoordeling bij de WHO. Psychisch lijden als schadelast Wat er nog bijkomt is dat al die diagnoses hét middel zijn om de tegenwoordige behandelingen vergoed te krijgen. Nadat in de afgelopen decennia de marktwerking zijn intrede deed, zijn diagnoses steeds belangrijker geworden. Marktwerking was bedoeld om wachtlijsten terug te dringen en om de kostprijs van de psychiatrische zorg door concurrentie naar beneden te krijgen. Maar het tegenovergestelde gebeurt, omdat door de ontwikkelingen in de diagnostiek ook mensen met lichte problemen tegenwoordig vaak een diagnose krijgen. En instellingen willen ook deze mensen maar al te graag helpen. Werd in 2004 nog 3,5% van de bevolking voor een bedrag van 2,4 miljard behandeld in de GGZ, in 2010 waren deze getallen gestegen tot 7% van de bevolking met 6 miljard aan kosten. Er is vandaag de dag een merkwaardige situatie ontstaan, waarin enerzijds sprake is van overbehandeling en aan de andere kant onderbehandeling. Onderzoek van het Trimbos instituut heeft dit aangetoond. Zo krijgen mensen met kwetsbaarheden die ondersteuning nodig hebben bij het vinden van werk, met behulp van bijvoorbeeld IPS (Individuele Plaatsing en Steun), deze hulp vaak niet of onvoldoende. Terwijl andere mensen, die bijvoorbeeld licht depressieve klachten hebben die ook zonder behandeling over zouden kunnen gaan, toch professionele behandeling in de GGZ krijgen. Terwijl dat mogelijk overbodig is. Volgens van Os ligt hieraan geen enkele logica of rationaliteit ten grondslag. Er is een markt gecreëerd en nu hebben we met die dynamiek te maken. En is psychisch lijden een schadelast geworden. Zorgverzekeraars willen de risico s beperken en de zaak in de hand houden. Met eigen bijdrages wentelen ze het eigen risico af op de mensen die een beroep doen op zorg. 4
Zijn wij ons brein? Psychiaters en psychologen doen nog iets vreemds met diagnoses. De antropoloog Ahn heeft dat in 2009 onderzocht en noemt het een onwetenschappelijke tweedeling. Deze hangt samen met het breindenken dat de laatste jaren zeer in opkomst is. Met het breindenken probeert de psychiatrie technisch grip te krijgen op wat er aan mensen kan mankeren. Omdat we steeds gedetailleerder met apparaten in de menselijke hersenen kunnen kijken en steeds meer weten over genetica, wordt ook duidelijker dat sommige aandoeningen een aanwijsbare fysieke component hebben. Dat is een feit. Maar ook dit denken is volgens van Os doorgeschoten. Het onderzoek van Ahn ondersteunt zijn standpunt. Wanneer psychiaters en psychologen namelijk een ernstige psychiatrische aandoening bij iemand vaststellen, dan nemen zij veelal aan dat daaraan een biologische oorzaak ten grondslag ligt en kiezen zij voor een fysische behandeling, bijvoorbeeld met medicatie. Wanneer mensen daarentegen milde psychische klachten hebben, worden deze meestal aan een sociale oorzaak toegeschreven en wordt psychische behandeling ingezet, bijvoorbeeld in de vorm van gesprekken. Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs voor deze redeneringen en keuzes en ook niet voor deze gespleten aanpak. Maar het leidt er wel toe dat veel mensen met milde klachten, die vroeger misschien niet gediagnosticeerd werden of ook met medicatie al geholpen zouden zijn, nu terecht komen in de GGZ. Het breindenken heeft nog meer gevolgen, legt van Os uit. Het vestigt ook buitensporig veel aandacht op de meer ernstige aandoeningen. Die ook nog eens ernstiger afgeschilderd worden dan ze zijn. Zo wordt schizofrenie in wetenschappelijke tijdschriften als Nature en Science een devastating genetic brain disease en een debiltating neurological disorder genoemd. Vooral met als doel meer geld te genereren voor onderzoek. De media nemen maar al te graag deze honger naar zoeken, benoemen en aandikken van ernstige aandoeningen over. Psychiaters zijn sowieso somberder over aandoeningen dan bijvoorbeeld huisartsen, omdat zij in hun praktijk vooral de ernstiger gevallen zien, die mensen die blijven hangen in de psychiatrie. Terwijl bijvoorbeeld 90% van de mensen na een eerste psychotische episode volledig herstelt. En maar bij 15% van de mensen met de diagnose schizofrenie de ziekte een ongunstig beloop heeft. Voor de overigen is het verloop zeer divers en persoonlijk. Van Os betwist de redenering dat wij ons brein zijn, zoals sommige neurowetenschappers zeggen. Je zou je hersenen kunnen voorstellen als hardware, het orgaan dat voorwaardelijk is om te denken of te voelen. Maar de inhoud daarvan, datgene wat wij precies denken of voelen, wordt bepaald door de software, onze geest. En software is iets wat geprogrammeerd wordt, o.a. door iemands geschiedenis en door de omgeving. Die kunnen als het ware psychische kwetsbaarheden programmeren. Aanleg, ervaringen en omgeving kunnen elkaar wel versterken, door interactie tussen biologie en psyche. Sommige mensen zijn door hun genen sneller programmeerbaar dan anderen. Iemand met psychoses kan gedachten hebben die voor anderen onrealistisch zijn, maar dan is het nog 5
steeds de vraag waar de oorzaak van dit mankement ligt: is de hardware, het brein zelf, of in de software, de geest. Als dat laatste het geval is, en van Os vindt dat veel waarschijnlijker, dan is schizofrenie géén hersenziekte. Diagnostiek en herstel Stel je voor dat jouw diagnose schizofrenie is en je omgeving, inclusief je behandelaren, zien dat als een verwoestende hersenziekte die je al in aanleg hebt meegekregen. Probeer daar dan nog maar eens van te herstellen Wilma Boevink formuleert niet voor niets dat de essentie van herstel is het te boven komen van de psychiatrische diagnose. Samen met van Os lanceerde zij onlangs de website www.schizofreniebestaatniet.nl, als tegenkracht tegen de extreme focus op diagnostiek, classificatie en het organisch pessimisme. De site heeft het over psychosegevoeligheid en wil vanuit nuchtere feiten hoop bieden aan iedereen die te maken krijgt met psychoses of manisch-depressiviteit. Herstel is, anders dan klassieke diagnostiek, iets wat zich niet goed in normen en criteria laat vatten. Persoonlijk herstel is ook iets anders dan klinisch herstel, waar artsen zich vooral op richten. Mensen beleven herstel individueel, maar er is wel een gemeenschappelijk kenmerk: het leven is zinvol en je bent bezig met het realiseren van doelen. Herstel is hoopvol, en daarmee een reactie op de negatieve diagnostische taal die zwanger is van negatieve verwachtingen. Ook onderzoek in de psychiatrie doet geen recht aan unieke individuen en gaat teveel uit van gemiddelde patiënten. Maar er bestaan geen gemiddelde patiënten. In de reguliere geneeskunde, bijvoorbeeld bij kankeronderzoek, is men daar allang achter en overgestapt op een veel persoonlijker aanpak. Wetenschap en onderzoek zijn nuttig om een aantal waarschijnlijkheden vast te stellen, maar elk individu zal zijn eigen unieke weg naar herstel moeten vinden. Wat dus nodig is voor herstel is dat we ophouden met het ons verliezen in het zoeken van het antwoord in gedetailleerde diagnostiek, in termen die geen leek begrijpt. Dat verhoogt namelijk alleen maar de kans op stress of trauma, doordat iemand met een etiket als anders gezien wordt, als een minderheid, en het risico loopt op buitensluiting. Van Os is er van overtuigd dat herstel veel meer binnen bereik ligt wanneer we afstappen van onze classificatiedrang en overstappen naar een op het individu gerichte diagnostiek. Hij stelt dat het beter zou zijn wanneer artsen bij mensen die psychisch lijden niet meteen een diagnose zouden willen stellen, maar ze in plaats daarvan zouden benaderen zoals je ook iemand benadert die bijvoorbeeld met een bebloede knie bij je komt. Aan zo iemand is de eerste logische vraag die je stelt : Wat is er met je gebeurd? Ook als je dokter bent. Vertaald naar iemand met een psychose kan een psychiater starten met de vraag: wat heb je meegemaakt? Van 400 diagnoses zouden psychiaters beter over kunnen stappen op vier vragen. Wat is er met je gebeurd? is daarvan de eerste. Doel daarvan is iemands verhaal te (re)construeren en te begrijpen. Dat is belangrijker voor herstel dan, om in de metafoor van de kapotte knie te blijven, meteen de wond te willen toedekken. 6
Aan de overige vragen die van Os voorstelt in de persoonlijke diagnostiek komen we op deze dag niet meer toe. In zijn boek Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe GGZ, de DSM-5 voorbij! behandelt hij ze wel. Vraag 2: Wat is je kwetsbaarheid en je weerbaarheid? Vraag 3: Waar wil je naar toe? En vraag 4: Wat heb je nodig? Deze vragende diagnostiek vind veel bijval onder de aanwezigen, dat is duidelijk. Het helpt om psychische kwetsbaarheden weer in een normaler perspectief te zetten. Het geeft de persoon het gevoel gehoord, gezien en begrepen te worden, met zijn hele verhaal. Het legt de regie weer terug bij degene om wie het gaat en prikkelt om aan herstel te werken, om vooruit te willen komen. Al met al een boeiend perspectief, dat uitstekend past bij ervaringsdeskundigheid. Genoeg reden om van Os nog eens terug te vragen in Rotterdam, om nog meer in te zoomen op het concept van persoonlijke diagnostiek, en samen te onderzoeken hoe reguliere hulpverleners en ervaringsdeskundigen daaraan een bijdrage kunnen leveren. Van Os J, De DSM-5 voorbij! Persoonlijke diagnostiek in een nieuwe GGZ. Diagnosis Uitgevers 2014 7