Groeien in leven en sterven Wat te doen als er niets meer aan te doen is? Over palliatieve zorg en ergotherapie Dr. Alexander Verstaen (psycholoog) Centrum PERENNIS Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen BASISPRINCIPES PALLIATIEVE ZORG - Patiënten niet aan hun lot overlaten als er geen perspectief meer is op genezing Is alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niks meer kan gedaan worden (Cicely Saunders) zie ook het werk van Elisabeth Kübler-Ross, bvb. On death and dying (1969) - Kwaliteit geven aan de laatste levensfase, niet blijven behandelen als er medisch gezien geen winst te behalen is (ingaan tegen therapeutische hardnekkigheid) Leven toevoegen aan de dagen, geen dagen toevoegen aan het leven (Zuster Leontine) - Sterven is een normaal, natuurlijk proces, het is een onlosmakelijk deel van het leven 1
BASISPRINCIPES PALLIATIEVE ZORG (2) - Palliatieve zorg staat voor een totaalzorg bestaande uit vier pijlers: 1. pijn- en symptoomcontrole(comfortzorg) het toedienen van (pijn)medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn op adequate wijze te controleren belangrijk: andere dimensies van het leven kunnen niet aan bod komen als de pijn allesoverheersend is palliatieve sedatie dient hier gesitueerd te worden: het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren andere symptomen: misselijkheid, braken, kortademigheid, constipatie, diarree 2. psychologische zorg BASISPRINCIPES PALLIATIEVE ZORG (3) gevoelens van verdriet, onzekerheid, angst emotionele ondersteuning van de patiënt en zijn omgeving (impliceert ook rouwzorg: zie workshop 3, 5, 6) 3. sociale zorg in een ziekteproces kunnen relaties onder druk komen te staan: schuldgevoelens, spaargedrag, oppervlakkige communicatie, elk met zijn eigen lijden bezig begeleiding niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor hen die de zieke omringen 4. existentiële en spirituele zorg omgaan met de diepere levensvragen bij patiënt en familie 2
ENKELE VOOROORDELEN/MISVERSTANDEN - palliatieve zorg = terminale zorg begrippenpaar terminaal/niet-terminaal bruikbaar? - palliatieve zorg = zorg voor oncologische patiënten - palliatieve zorg = een eenmanszaak (arts) multi- en interdisciplinariteit: we zitten samen, maar praten we al? - palliatieve zorg is christelijk geïnspireerd en staat dus haaks op euthanasie ORGANISATORISCHE ASPECTEN - palliatieve zorg komt voor in verschillende settings: palliatieve thuiszorg, palliatieve zorgeenheid, palliatief dagcentrum, woonzorgcentrum, ziekenhuizen, instellingen voor personen met een beperking, psychiatrische instellingen - belangrijke traditie van werken met vrijwilligers door de vergrijzing van de bevolking zal de informele zorg (ook: mantelzorgers, zelfhulpgroepen ) steeds belangrijker worden problemen: hulpverleners te weinig of niet opgeleid om met hen samen te werken / zien zij de meerwaarde van vrijwilligers? / is er een duidelijke taakverdeling? / wat is er nodig voor een vruchtbare samenwerking? 3
ORGANISATORISCHE ASPECTEN (2) - de meerwaarde van vrijwilligers: financiële aspect: we kunnen niet alle professionelen blijven betalen (als we ze al vinden!) maatschappelijk signaal voor de zieke: we geven nog steeds om jou, ook al ben je ziek en niet meer productief dragers van een kostbaar goed: tijd geen professioneel masker minder last van taboes: hoe hoger in de hiërarchie, hoe groter de angst de geloofwaardigheid te verliezen ERGOTHERAPIE EN PALLIATIEVE ZORG - pijn-en symptoomcontroleniet alleen een kwestie van medicatie en/of palliatieve sedatie bijdragen tot decubituspreventie (doorligwond) via advies en ondersteuning mbt materialen en hulpmiddelen: ~ veranderen van houding: wat zijn nog de mogelijkheden van de patiënt, evt. met hulpmiddelen? ~ hulpverleners adviseren over het toepassen van wisselligging: techniek, hulpmiddelen (bvb. glijlakens), tijdschema s ~ adviseren mbtmateriaal, afhankelijk van locatie en uitgebreidheid van de decubituswond: zitkussen, positioneringskussen, luchtwisselmatras, traagschuimmatras verzorging op bed kan uitputtend zijn voor de patiënt; als iemand beperkt is in het meehelpen, kan dit heel omslachtig zijn en uitputtend 4
ERGOTHERAPIE EN PALLIATIEVE ZORG (2) haptonomische momenten (workshop 4) aromatherapie (workshop 7) - vanuit de ergotherapie kan ook een bijdrage geleverd worden in de psychologische, sociale en existentiële/spirituele zorg (relatieve) autonomie van de patiënt zolang mogelijk behouden; het is belangrijk dat men bepaalde handelingen, activiteiten nog zelf kan doen (lezen, eten, drinken, TV kijken ) de ergotherapeut kan mee helpen zoeken naar praktische oplossingen zoeken naar en uitwerken van creatieve manieren om bepaalde thema s ter sprake te brengen Een Gesprek Over kan voor beide partijen hoogdrempelig zijn. ERGOTHERAPIE EN PALLIATIEVE ZORG (3) zoeken naar en uitwerken van creatieve manieren om bepaalde thema s ter sprake te brengen ( Een Gesprek Over kan voor beide partijen hoogdrempelig zijn) voorbeelden: interactieve sessies (workshop 1) het levensspel (workshop 2) kaartspel met uitspraken werken met gedichten werken aan een afscheidsboek playing dead ------------------------------------------------------------------------------------------ 5
Groeien in leven en sterven meer info? alexander.verstaen@gmail.com www.perennis.be 0498 48 18 49 6