Vervolgonderzoek Wij zijn erg benieuwd hoe de leerlingen zich verder zullen ontwikkelen op school en op sociaal gebied. We hopen daarom in de toekomst een vervolgonderzoek te doen. Wij hopen van harte dat u dan weer samen met uw zoon/dochter zal willen meewerken aan dit onderzoek. Informatiefolder voor ouders Allen nogmaals onderzoeksteam! hartelijk bedankt namens het dr. Sander Begeer drs. Anke Scheeren Onderzoek op de Berg en Boschschool Dit onderzoek is georganiseerd en uitgevoerd door Autism Research Amsterdam (www.ara.vu.nl) van de Vrije Universiteit in samenwerking met leerlingen, ouders en medewerkers van de Berg en Boschschool. Autism Research Amsterdam Autism Res earch Amsterdam
1. Voorwoord In 2009/2010 vond een uitgebreid onderzoek plaats op de Berg en Boschschool naar de ontwikkeling van kinderen met een autisme spectrum stoornis (ASS). In totaal hebben 185 leerlingen meegewerkt aan het onderzoek. Dit is een ongekend aantal in het wetenschappelijk onderzoek naar kinderen en jongeren met ASS. Wij, de onderzoekers van Autism Research Amsterdam van de Vrije Universiteit, zijn de leerlingen, ouders, en school dan ook zeer dankbaar voor hun medewerking! De samenwerking heeft geleid tot vernieuwende en interessante resultaten over kinderen en jongeren met ASS. Graag informeren wij u in deze folder over een aantal van de onderzoeksresultaten. Als u geïnteresseerd bent in de wetenschappelijke artikelen die over dit onderzoek verschijnen, houd dan ook onze website in de gaten: www.ara.vu.nl. In de loop van 2011/2012 zullen hier nieuwe publicaties worden geplaatst. 2. Deelnemers Het merendeel van de 185 deelnemers van de Berg en Boschschool had een diagnose PDD NOS (52%). Verder had 20% van de leerlingen een diagnose autisme, 16% MCDD en 12% Syndroom van Asperger. In de tabel op de volgende bladzijde staan aantal deelnemers, gemiddelde leeftijd en IQ scores vermeld voor het Speciaal Onderwijs (SO Bilthoven en SO Houten) en het Voortgezet Speciaal Onderwijs (VSO22, VSO26, VSO Houten, De Rading). Naast leerlingen van de Berg en Boschschool hebben ook 68 leerlingen deelgenomen zonder een ontwikkelingsstoornis uit het 8. Loterij Als dank voor deelname aan het onderzoek hebben we een taartenloterij georganiseerd. Elke leerling heeft van ons een uniek deelnemersnummer gekregen. Met dit nummer speelt elke leerling straks mee in de loterij. De leerling die met zijn/haar deelnemersnummer het dichtst bij het getrokken nummer in de buurt komt, wint met de hele klas een taart! Op elke locatie (SO en VSO) zal een taart worden uitgereikt. 9. Dank en nawoord Dit onderzoek was niet mogelijk geweest zonder medewerking, tijd, inzet, geduld, en enthousiasme van leerlingen, ouders, leerkrachten, orthopedagogen, en directie van de Berg en Boschschool. Wij de interviewers hebben met veel plezier kennis gemaakt met de verschillende leerlingen op de Berg en Boschschool. Want dat ze allemaal zeer verschillend zijn, blijkt ook uit het contact dat we hadden met de leerlingen. Soms werden we tijdens interviews verrast door hun uitgebreide kennis over blauwe vinvissen, treinen, architectuur, geschiedenis, games (War of the Worlds), televisieseries (South Park), films en boeken (Lord of the Rings, Harry Potter). En naast bijzondere woordgrapjes Het leukste vak is vak antie! leerden we ook een paar nieuwe woorden zoals Wii, PSP, en Life Action Role Playing. Als we de leerlingen vroegen wat zij later wilden worden, liepen de antwoorden zeer uiteen. Van uitvinder tot dierenverzorger. Van professioneel gamer tot kok.
doorgronden als zich normaal ontwikkelende leerlingen. Wel is er een duidelijk effect gevonden van leeftijd en verbaal IQ op de prestatie op de Theory of Mind test. Oudere kinderen presteren doorgaans beter dan jongere kinderen. Kinderen die verbaal vaardiger zijn, presteren over het algemeen ook beter. 7. Sterke kanten Alle ouders die een papieren vragenlijst invulden (60 in totaal), werden gevraagd naar de sterke kanten van hun zoon/dochter met ASS. Eerlijkheid werd het meest door ouders genoemd, gevolgd door gevoel voor humor en oog voor detail. Berg en 185 Boschschool SO 75 VSO 110 Regulier 68 onderwijs Basisschool 30 Voortgezet 38 onderwijs Deelnemers aantal jongen / meisje Leeftijd (in jaren) gemid. 161 / 24 13..4 6.4 18.9 68 / 7 10..5 6.4-13.7 93 / 17 15..4 6.7-12.8 57 / 11 12..2 6.0-17.1 30 / 0 9.5 6.0-11.9 27 / 11 14..3 12.5-17.1 Verbaal IQ min max gemid. min - max 104 72-132 103 72-127 106 72-132 107 777-144 115 999-144 100 777-125 reguliere onderwijs. Door de deelname van deze kinderen is het mogelijk om de resultaten van leerlingen met ASS te vergelijken met de resultaten van leeftijdgenoten zonder ASS. Het verbaal IQ van alle deelnemers is getoetst met behulp van een test waarbij de onderzoeker woorden opnoemt die steeds meer toenemen in moeilijkheid. Na elk woord moet een van vier plaatjes worden aangewezen die overeenkomt met het woord. Bijvoorbeeld: Welk van de plaatjes hiernaast hoort bij het woord oase?
3. Autistische kenmerken Ouders vulden een vragenlijst in over het sociale gedrag van hun zoon/dochter, de Social Responsiveness Scale (SRS). De SRS is een vragenlijst over autistische kenmerken die de ouder op dat moment bij het kind ziet. Hoe hoger de score op de SRS, hoe sterker volgens ouders de autistische kenmerken op dat moment aanwezig zijn. Voor jongens geldt een score van 70 of hoger als aanwijzing voor een autisme spectrum stoornis, voor meisjes een score van 65 of hoger. aantal ingevulde ouderlijsten Autistische kenmerken op basis van SRS gemid. hoge score (>70) Berg en Boschschool 159 80.6 68 % SO 66 84.9 77 % VSO 93 77.6 61 % Regulier onderwijs 51 30.8 0 % Basisonderwijs 27 30.0 0 % Voortgezet onderwijs 24 31.7 0 % Uit de resultaten blijkt dat 68% van de deelnemers van de Berg en Boschschool (ten opzichte van 0% uit het reguliere onderwijs) een SRS score behaalt van 70 of hoger, wat wijst op een autisme spectrum stoornis. Dit is niet zo verrassend gezien de ASS diagnoses van de deelnemers. Meer verrassend is de bevinding dat bij een substantiële minderheid van de leerlingen (32%) de autistische kenmerken volgens ouders minder sterk op de voorgrond treden dan op basis van de klinische diagnose verwacht De mate waarin leerlingen afzijdig, passief, en actief maarvreemd sociaal gedrag vertonen, lijkt niet samen te hangen met hun feitelijk inzicht in sociale situaties (zoals getest met een complexe Theory of Mind taak). De gevonden samenhang tussen sociale interactiestijl van een kind met ASS en ernst van de problematiek, bevestigt dat kinderen met ASS ook sterk verschillen in hun behoeften voor ondersteuning en hulp. 6. Sociaal inzicht Binnen wetenschappelijk onderzoek naar ASS is waarschijnlijk het meeste onderzoek verricht naar het inlevingsvermogen van kinderen met ASS, ook wel Theory of Mind genoemd. Hoe goed zijn kinderen en jongeren met ASS in staat om zich een voorstelling te maken van de gedachten, wensen en intenties van henzelf en anderen? In het huidige onderzoek werd daarom een Theory of Mind test afgenomen. Deze test bestond uit vijf verhaaltjes die over verschillende sociale situaties gingen. Na elk verhaal werd door de interviewer een vraag gesteld over de gedachten, intenties of gevoelens van een personage uit het verhaal. Op basis van voorgaand onderzoek bestond de verwachting dat kinderen met ASS deze vragen lastiger zouden vinden dan kinderen zonder ASS. Uit de resultaten blijkt echter geen verschil in prestatie tussen leerlingen met en zonder ASS. In een rustige en gestructureerde situatie zoals die waarin we het onderzoek uitvoerden, lijken leerlingen met ASS net zo goed (of slecht) in staat te zijn om een hypothetische sociale situatie te
Afzijdig Passief Actiefmaarvreemd zou worden. We willen benadrukken dat een lage score op de SRS niet de klinische ASS diagnose verwerpt. De score op de SRS geeft enkel informatie over de huidige ernst van het autisme zonder te kijken naar de ontwikkeling die een kind heeft doorgemaakt. anderen, maar maken zelf niet actief contact. De actiefmaar vreemde groep zoekt wel sociaal contact op, maar doet dit soms op een wat ongebruikelijke manier (vb. kind praat onophoudelijk over zijn/haar interesse). Voorgaand onderzoek onder kinderen met ASS en een verstandelijke beperking wees op betere sociale vaardigheden van sociaal actief maar vreemde kinderen in vergelijking met passieve en afzijdige kinderen. In het huidige onderzoek is gekeken of de mate waarin leerlingen met ASS en een normale intelligentie zich afzijdig, passief en actief maar vreemd opstellen, samenhangt met andere relevante gedragsmaten. De resultaten tonen dat sociaal actief maar vreemde kinderen over het algemeen meer autistische symptomen, ADHD symptomen, en psychosociale problemen laten zien (zoals gerapporteerd door ouders en leerkrachten). Bovendien lijken ze het lastiger te vinden om hun gedrag te controleren, wat ook wel beperkingen in het executief functioneren wordt genoemd. Het feit dat leerlingen van het SO gemiddeld een hogere SRSscore hebben dan leerlingen van het VSO, suggereert een lichte afname van autistische kenmerken naarmate kinderen ouder worden. We kunnen echter pas met zekerheid vaststellen of en waarom deze kenmerken met de leeftijd minder voorkomen als we dezelfde leerlingen na verloop van tijd opnieuw onderzoeken in een vervolgonderzoek. Het onderzoek laat echter ook zien dat leerlingen met kenmerken van ADHD over het algemeen meer kenmerken van autisme (hogere SRS score) laten zien dan leerlingen zonder of weinig ADHD kenmerken. De schijnbare daling van autistische kenmerken van jong naar oud zou dan ook mede bepaald kunnen zijn door een daling van ADHD kenmerken. Eerder onderzoek onder jongens en meisjes zonder een ontwikkelingsstoornis heeft laten zien dat jongens gemiddeld meer autistische kenmerken vertonen dan meisjes. Als we de resultaten bekijken voor onze deelnemers met ASS, blijkt dat 92 van de 138 jongens (67%) een hoge score heeft op de SRS ten opzichte van 18 van de 21 meisjes (86%). Hierbij moet echter worden opgemerkt dat een andere grens wordt gebruikt voor jongens en meisjes: meisjes hoeven minder autistische kenmerken te hebben om toch een hoge SRS score te krijgen. Als we echter dezelfde grens op de SRS score hanteren voor
jongens en meisjes in dit onderzoek, lijkt er geen duidelijk geslachtsverschil te zijn in de ernst van het autisme. 4. Psycho sociale gezondheid Tijdens het onderzoek vulden de leerlingen een vragenlijst in over hun psycho sociale gezondheid. Deze lijst bevat uitspraken over mogelijke problemen die de leerling in de maand voorafgaand aan het onderzoek heeft ervaren op lichamelijk, emotioneel, sociaal en school gebied. Een voorbeeld van een stelling is: Ik heb moeite met slapen of Ik heb problemen om met andere kinderen op te schieten. Ouders vulden dezelfde vragenlijst in over mogelijke problemen die hun zoon/dochter ervaart. Scores op deze vragenlijst kunnen variëren van 0 tot 100, waarbij 100 geen problemen betekent. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de gemiddelde scores. Psycho-sociale gezondheid Leerling Ouder aantal gemid. aantal gemid. Berg en Boschschool 182 75.2 154 64.6 SO 72 73.0 64 62.4 VSO 110 76.6 90 66.2 Regulier onderwijs 66 77.3 51 82.0 Basisonderwijs 29 75.0 27 83.1 Voortgezet onderwijs 37 79.2 24 80.8 Leerlingen van de Berg en Boschschool rapporteren een vergelijkbare psycho sociale gezondheid als leerlingen uit het reguliere onderwijs. Kennelijk ervaren kinderen en jongeren met ASS niet meer problemen dan hun leeftijd genoten zonder ASS. Het zou ook kunnen zijn dat leerlingen met ASS minder goed zicht hebben op hun eigen sterke en zwakke punten, omdat zij zichzelf vergelijken met hun leeftijdgenoten op school. Hoewel de psycho sociale gezondheid van jongens en meisjes met ASS niet opvallend van elkaar afweek, wezen de resultaten wel op iets meer emotionele problemen bij meisjes met ASS. Dit stemt overeen met eerdere onderzoeksresultaten onder jongens en meisjes met een normale ontwikkeling. Over het algemeen schatten ouders de psycho sociale gezondheid van hun kind met ASS lager in dan ouders met een kind zonder ASS. Zij geven aan dat hun kind beduidend vaker lichamelijke, sociale, emotionele en schoolproblemen ervaart. Het verschil tussen de rapportage door ouders en leerlingen laat duidelijk de toegevoegde waarde zien van verschillende perspectieven. 5. Verschillen in sociaal gedrag Beter zicht krijgen op de grote onderlinge verschillen tussen kinderen en jongeren met ASS was een van de doelen van het huidige onderzoek. Kinderen met ASS verschillen bijvoorbeeld sterk in hun sociale gedrag. In de vakliteratuur wordt een onderscheid gemaakt tussen afzijdige, passieve en actief maarvreemde kinderen met ASS. Afzijdige kinderen tonen nauwelijks initiatief tot sociaal contact en reageren ook onvoldoende op sociaal initiatief door anderen. Over het algemeen gaat het hier vaak om kinderen met ASS en een verstandelijke beperking. Passieve kinderen reageren wel op sociaal initiatief door