Algemeen en Financieel Jaarverslag 2008

Transcriptie

1 Algemeen en Financieel Jaarverslag 2008 Postbus AB NIJKERK

2 Inhoudsopgave Inhoudsopgave Toelichting op activiteiten en de jaarrekening Bestuur Mutaties in het bestuur in Bijzondere activiteiten Jaarvergadering Administratie Belangenbehartiging NCV in de media Plannen voor Lotgenotencontact Voorlichting Medische ontwikkelingen Vrijwilligersbeleid Jong en Glutenvrij Leveranciers en Producenten Internationale Betrekkingen en Voeding Financiën Baten Contributies/donaties Regioactiviteiten (incl. baklessen) Subsidies Giften, legaten en andere opbrengsten Lasten Lotgenotencontact Voorlichting Belangenbehartiging Instandhoudingskosten Professionalisering Bijlage A Balans per 31 december 2008 (in )...20 Bijlage B Staat van baten en lasten 2008 (in )...21 Bijlage C Toelichting op de staat van baten en lasten (in )...22 Jaarverslag NCV 2008 Pagina 2 maart 2009

3 1 Toelichting op activiteiten en de jaarrekening 2008 Dit verslag geeft een algemene en financiële toelichting op de activiteiten en de jaarrekening van de Nederlandse Coeliakie Vereniging over is een bijzonder jaar geweest voor patiëntenverenigingen in het algemeen en dus ook voor de Nederlandse Coeliakie Vereniging. De minister van VWS (dhr. Klink) heeft besloten dat in het vervolg op de veranderingen in het zorgstelsel (ingezet door minister Hoogervorst) een positieverbetering van de patiëntenorganisaties moet plaats vinden. Zij moeten een duidelijkere rol krijgen in zorgland. Naast zorgaanbieders en zorgverzekeraars moeten de patiëntenverenigingen als klant de eerste (niet de derde) macht vormen. Zij dienen zich verder te professionaliseren en de minister heeft daar ook extra budget voor vrijgemaakt. Dit heeft de Nederlandse Coeliakie Vereniging geholpen om de slag die al gaande was op het pad van professionalisering verder vorm te geven. In het jaar 2008 is de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV) gelukkig weer flink gegroeid. Het ledenaantal is gestegen tot boven de Dit is een (bruto)stijging van ruim 10% t.o.v. 31 december Met deze stijging is de NCV, net als voorafgaande jaren, weer de snelst groeiende patiëntenvereniging. De vereniging wordt door deze groei steeds krachtiger in het contact met overheid, medische wereld en zorgverzekeraars en is zo in staat haar missie uit te voeren Bestuur Het bestuur is in 2008 acht maal bijeen geweest. De bestuursleden hebben allemaal een grote inspanning geleverd op hun portefeuillegebied, zowel afzonderlijk als collectief. Leden (groei) per jaar Duizenden Leden: Man / Vrouw Het bestuur bestaat uit: Louk de Both, voorzitter Wijnand Herman, penningmeester Connie Bloemheuvel, secretaris Hanny van Wezel, portefeuillehouder Belangenbehartiging Frits Janssen, portefeuillehouder Internationale Betrekkingen en Voeding Andries Trenning, portefeuillehouder Leveranciers en Producenten Ageeth Dolstra, portefeuillehouder Vrijwilligers en Jong & Glutenvrij, is kort na haar benoeming in april 2008 om persoonlijke redenen afgetreden vacature, portefeuillehouder PR en Voorlichting Vrouw 70% Man 30% Jaarverslag NCV 2008 Pagina 3 maart 2009

4 1.1.2 Mutaties in het bestuur in 2008 Voor het grootste gedeelte van het jaar waren er twee vacatures, nl. voor de portefeuille Vrijwilligers en Jongeren en voor de portefeuille PR en Voorlichting. Dat heeft betekend dat deze taken tijdelijk op een andere wijze in het bestuur zijn opgevangen. We zijn er inmiddels gelukkig in geslaagd om een nieuwe kandidaat te vinden. Mevrouw Marjan van der Wel zal de functie van portefeuillehouder Vrijwilligers en Jongeren gaan beheren. Tijdens de jaarvergadering april 2009 stellen we haar voor. Voor de openstaande portefeuilles zijn we op zoek naar geschikte kandidaten. Ledenenquête 2008 De bezetting van de acht regiobesturen en de afdeling Jong & Glutenvrij zijn redelijk tot goed te noemen. Er hebben wat mutaties plaats gevonden en er zijn nog enkele vacatures. Het bezetten van die bestuursposten heeft de aandacht van het landelijk bestuur en van de regionale besturen. Het activiteitenniveau van de regio's is zeer hoog, dus er zijn vele handen van enthousiaste mensen nodig om al het werk te verrichten. De besturendag, een jaarlijks terugkerend evenement waarin plannen worden gemaakt door landelijk en regionaal bestuur voor het nieuwe jaar, was weer constructief en opbouwend. Met name is daar aandacht besteed aan het vrijwilligersbeleid. Immers, een patiëntenorganisatie is aangewezen op de inzet van talloze vrijwilligers en dan moeten we de zaken ook goed regelen opdat onze stelregel: Vrijwilligerswerk moet leuk zijn ook zoveel mogelijk bewaarheid kan worden Bijzondere activiteiten In het begin van 2008 is er een grote ledenenquête uitgevoerd. Op allerlei terreinen zijn de leden gevraagd hun mening te geven over de activiteiten van de NCV. De uitslag was zeer bevredigend. De NCV wordt gewaardeerd met een dikke 8. Reden om blij te zijn, maar geen reden om achterover te gaan leunen. Deze uitkomst is een stimulans om voort te gaan op de ingeslagen weg en onze activiteiten nog verder uit te breiden. Aan het eind van 2008 zijn er voor 2009 ook weer besprekingen gevoerd met de twee partners voor een collectieve zorgverzekering, nl. met Achmea en met Trias. Bij Achmea hebben zich 434 leden verzekerd en bij Trias bijna Helaas verliepen de besprekingen tussen NCV en Trias aanvankelijk niet gunstig omdat Trias een aparte opslag berekende voor onze collectiviteit. Dit is uniek in de verzekeringswereld en het heeft geleid tot flinke onderhandelingen. Jaarverslag NCV 2008 Pagina 4 maart 2009

5 1.1.4 Jaarvergadering De jaarvergadering 2008 werd druk bezocht. Het algemene gedeelte van de vergadering gaf een overzicht van de activiteiten en van de financiële situatie, zoals hieronder omschreven. Jaarvergadering 2008 Meer dan 1100 bezoekers hebben, naast een bezoekje aan de glutenvrije warenmarkt en het internetcafé, ook het spreekuur van de diëtist en de presentatie van de afdeling Jong & Glutenvrij kunnen bezoeken. Natuurlijk was op de stand van de NCV weer de nodige informatie te verkrijgen en werden er weer bakdemonstraties gegeven. Dr. Luisa Mearin (LUMC) heeft een lezing gegeven over Coeliakie en Zwangerschap. Dr. Nicolette Wierdsma (VU) heeft een lezing gegeven over het thema Voeding. Tijdens het forum van de Medische Adviesraad konden bezoekers terecht met al hun medische vragen. Zoals steeds, een zeer gewild onderdeel van het programma Administratie FBPN (Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland) heeft zich dit jaar weer uitstekend ingezet om voor de NCV de administratieve en facilitaire zaken te regelen. Streven is om het aantal patiëntenorganisaties waarvoor FBPN werkt uit te breiden, zodat er zo professioneel mogelijk gewerkt kan worden tegen zo gering mogelijke kosten. Door met meerdere partijen samen te werken wordt de efficiency vergroot en zal de synergie alle aangesloten patiëntenorganisaties ten goede komen. De Raad van Toezicht, waarin vertegenwoordigers van de 5 aangesloten patiëntenorganisaties zitting hebben, is 2 keer bij elkaar geweest. Jaarverslag NCV 2008 Pagina 5 maart 2009

6 Inmiddels heeft een 6 e patiëntenvereniging zich met ingang van 1 januari 2009 bij FBPN aangesloten. Aangesloten patiëntenorganisaties zijn: Nederlandse Coeliakievereniging Stichting VoedselAllergie RSI vereniging Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten Vereniging voor mensen met Constitutioneel Eczeem Alopecia Areata Patiënten Vereniging Belangenbehartiging Bekendheid geven aan het begrip 'glutenvrij' en aandacht vragen voor het breed beschikbaar stellen van veilige, smakelijke en betaalbare glutenvrije voeding/voedingsmiddelen loopt als een rode draad door de ondernomen activiteiten heen. Daarom is er voor het 7 e lustrum, dat in 2009 gevierd gaat worden, gekozen voor het thema: Glutenvrij hoort erbij! De NCV heeft HBO-stagiaires van de opleiding Diëtetiek de gelegenheid gegeven stageopdrachten uit te voeren. De resultaten van die opdrachten geven de vereniging meer inzicht in de mogelijkheden die er zijn voor verbetering van glutenvrije bereidingen in horeca, verzorgings- en verpleeghuizen, ziekenhuizen en kinderdagverblijven. Dit zal leiden tot communicatie hieromtrent met de betreffende sectoren in Bij de zorgverzekeraars met wie de NCV eerder een collectief contract heeft gesloten is ook voor bovenstaande problematiek aandacht gevraagd. Er wordt momenteel besproken welke mogelijkheden hier liggen op het gebied van zorginkoop. Voor het opnemen van glutenvrije voeding in de basisverzekering wordt zowel bij de zorgverzekeraars als ook bij de politiek aandacht gevraagd. De politiek (vaste kamercommissie voor zorg en de betreffende ministeries) is benaderd om aandacht te vragen voor een redelijke dieetvergoeding in de vernieuwde belastingwet: Aftrek bijzondere ziektekosten. Met het Voedingscentrum zijn er contacten geweest in verband met een fout m.b.t. aftrek dieetkosten bijzonder bijstand, hetgeen mensen met coeliakie mogelijk zou benadelen. Jaarverslag NCV 2008 Pagina 6 maart 2009

7 De contacten met andere patiëntenorganisaties zijn verder uitgebouwd, met name met organisaties die te maken hebben met een aandoening waarbij co-morbiditeit een rol speelt en coeliakie meer dan gemiddeld voorkomt. Met de Stichting Downsyndroom is een intensief contact geweest om middels een enquête meer inzicht te krijgen hoe groot de populatie is van mensen met een Downsyndroom en coeliakie en welke problemen zich voordoen in deze situatie. Er is duidelijk geworden dat de constatering van het ook aanwezig zijn van coeliakie vroegtijdig wordt vastgesteld door kinderartsen die daarop zeer alert zijn. Anderzijds is het beeld bevestigd dat er grote problemen zijn wanneer kinderen met Downsyndroom en coeliakie in een gezinsvervangend tehuis opgenomen zijn. De dieetvoorziening kan vaak niet gegarandeerd worden. Dit probleem heeft de aandacht van de NCV en in een verder contact met de Stichting Downsyndroom wordt hier verder aandacht aan besteed. Als lid van de NPCF zijn we betrokken geweest bij het tot stand komen van de website Consument en de Zorg en via het directieoverleg heeft de NCV inbreng in o.a. de EPD discussie (Electronisch Patiënten Dossier). Ook bij de verandering van de subsidiesystematiek en de projectfinanciering heeft de NCV actief meegedaan in de discussie. Inmiddels zijn er door ons voor 2 projecten aanvragen ingediend. Onze portefeuillehouder Belangenbehartiging heeft verschillende door de NPCF en anderen georganiseerde themabijeenkomsten bezocht. Met name als het thema's betrof die bij het meerjarenplan van de NCV aansluiten. Een bezoek aan het eindcongres Zekere Zorg heeft meer inzicht gegeven in de langzaam maar gestaag groeiende invloed van de gezamenlijke patiëntenorganisaties in de samenleving. De NPCF heeft daartoe scholing verzorgd voor besturen van patiëntenorganisaties teneinde samen sterker te kunnen opereren op dit veelal nog nieuwe terrein. Twee bestuursleden hebben een vierdaagse cursus gevolgd NCV in de media Ook dit jaar heeft coeliakie regelmatig de aandacht gekregen in de media. Bij RTL4, SBS6 en regionale zenders is coeliakie en het glutenvrije dieet regelmatig aan de orde geweest. Naast de wetenschappelijke artikelen die zijn verschenen, zoals in het blad MAGMA, gericht op MDL-artsen, is er regelmatig in populaire tijdschriften aandacht gevraagd voor coeliakie. Zo zijn er op allerlei niveaus artikelen verschenen in magazines, in columns en krantenartikelen, maar ook in zogenaamde boodschappenbladen van de supermarkten. Jaarverslag NCV 2008 Pagina 7 maart 2009

8 In de periode van de voorlichtingscampagne in Limburg zijn er frequent spotjes op de regionale radio te horen geweest. Dit voorlichtingsproject heeft mede dankzij de subsidie van de Maag Lever Darm Stichting kunnen plaatsvinden. De NCV heeft in de maand december een radiocampagne gevoerd. Drie weken lang is er op strategische momenten van de dag, rond de maaltijden, een radiospot over coeliakie uitgezonden op alle regionale radiozenders van Nederland. Doel was om coeliakie en het glutenvrije dieet bekender te maken Plannen voor wordt een belangrijk jaar voor de NCV. Het is dan 35 jaar geleden sinds de oprichting in 1974 en dat lustrum wordt uitgebreid gevierd. Tevens vindt in 2009 het 13e Internationale Symposium Coeliakie voor het eerst in Nederland plaats. Wetenschappers van over de hele wereld komen naar Amsterdam om hun kennis en inzichten te delen. Dat symposium vindt plaats op 6-8 april 2009 en zal bestaan uit een wetenschappelijk deel en een klinisch deel. In het organisatiecomité van het internationaal symposium is de NCV vertegenwoordigd door de voorzitter, dhr. Louk de Both. Voorafgaande zal op 4 april 2009 het lustrum van de NCV gehouden worden, waarin we onder anderen artsen en wetenschappers van het symposium kunnen verwachten, die een inkijkje kunnen geven in de vorderingen en wetenschappelijke ontwikkelingen die in het symposium ook aan bod zullen komen. Het thema van het lustrum past precies in de meerjarenvisie zoals de NCV die heeft ontwikkeld, namelijk om meer aandacht te genereren voor coeliakie en het glutenvrije dieet. Glutenvrij hoort erbij! moet een vanzelfsprekendheid worden. De voorbereidingen van het lustrum zijn al in volle gang en we hopen er een succes van te maken Lotgenotencontact In een aantal regio's zien we een stijging van het aantal voorlichtingsactiviteiten, zoals inloopspreekuren en contacten met horecavakscholen. De bakinstructies, kinderkampen, informatieavonden en lezingen op de interregionale markten blijven veel leden trekken. Er is veel werk en energie gestoken in het organiseren van de glutenvrije markten en de ontvangst en voorlichting van nieuwe leden. Op vele beurzen heeft een flink aantal enthousiaste vrijwilligers vanuit de regio's van de NCV dit jaar weer acte de présence gegeven, vaak in samenwerking met andere patiëntenorganisaties. Hiermee is de bewustwording van en de (h)erkenning voor coeliakie weer vergroot. Glutenvrije markt Goes Jaarverslag NCV 2008 Pagina 8 maart 2009

9 De glutenvrije markten in Ede, Wolvega, Eindhoven en Hoofddorp werden met bezoekers goed bezocht. Bij enkele waren ook interessante lezingen te horen Voorlichting Onze website blijft een groot succes. Inmiddels zijn er unieke bezoekers per maand. Er is dan ook een schat aan informatie te vinden. Het bezoekgedrag van de site wordt gemonitord, zodat we goed kunnen blijven voldoen aan de informatiebehoefte van de belangstellenden. Daarnaast zien we dat Jong-en-glutenvrij.info, coeliakieforum.nl, coeliakiepagina.nl en de Yahoo mailinglist en LIVAAD.nl zich nog steeds in een warme, stijgende belangstelling mogen verheugen. Hyves is een gewild medium voor het leggen van contact en ook de cyberpoli Coeliakie, een initiatief van Artsen voor Kinderen, voldoet nog steeds aan een grote behoefte. Kinderen kunnen met elkaar chatten, maar ze kunnen ook op de online 'poli' gratis vragen stellen aan een diëtiste, psychologe of MLD-arts. De cyberpoli heeft nu een community van bijna 900 kinderen van 0 tot 18 jaar. De gemiddelde leeftijd is 13 jaar en 70% van de aanmeldingen is meisje. De jongsten worden vertegenwoordigd door hun ouders. De cyberpoli is een prima manier om als aanvulling en ondersteuning te dienen op de bestaande behandeling in de (poli)kliniek. In feite is de cyberpoli zo succesvol dat Artsen voor Kinderen hun activiteiten op dit gebied verder hebben uitgebreid voor andere ziekten, zoals diabetes, IBD en CF. Coeliakieforum.nl Jong-en-gluten vrij.info In 2008 is er hard gewerkt om onze website een moderne uitstraling te geven met goede zoekmogelijkheden en betere beheersmogelijkheden. In 2009 wordt de website officieel in gebruik gesteld. Het Content Management Systeem zal ervoor zorgen dat op een afgeschermd gedeelte van de site alleen leden toegang hebben en we hen zo nog beter kunnen bedienen en de voordelen van het lidmaatschap nog groter worden. We zijn verheugd te melden dat de samenwerking met LIVAAD, de organisatie die geleid wordt door Aad Merceij, en een goede hulp biedt bij het vinden van glutenvrije producten via LIVAAD.nl, stevig is. Dit jaar is de landelijke voorlichtingsactie in Limburg gehouden. Door de actieve inzet van deze regio is deze actie weer zeer succesvol verlopen. Begeleid door posters en regionale radiospots hebben veel vrijwilligers weer gezorgd voor het uitdragen van kennis omtrent coeliakie. Dit jaar zijn de voorbereidende werkzaamheden gestart voor het vervaardigen van voorlichtingsbrochures voor kinderen en jongvolwassenen. De eerste brochure, voor kinderen van 0-5 jaar en Jaarverslag NCV 2008 Pagina 9 maart 2009

10 hun ouders, is klaar. De volgende liggen al op de tekentafel. Met deze speciale kinderbrochures willen we de verschillende leeftijdsgroepen, met allemaal zo hun eigen problemen, zoveel mogelijk van dienst te zijn. Ook zijn er verregaande plannen om een kinderboekje te maken en uit te brengen, dat kan dienen als voorleesboek en/of als boekje om zelf te lezen. De diëtiste speelt in deze voorlichtingsactiviteiten een zeer actieve rol. Uit de ledenenquête die dit jaar is gehouden blijkt dat onze leden zeer tevreden zijn over Glutenvrij Magazine. Een groep enthousiaste redacteurs zet zich in om hier steeds weer een mooi blad van te maken. Op het gebied van het drukken van het blad zijn goede afspraken gemaakt met de drukker. In een tweejarig contract (tot eind 2009) zijn goede voorwaarden vastgelegd. De advertentieopbrengsten dekken bijna geheel de kosten van de productie van ons kwartaalblad Medische ontwikkelingen Dit jaar is de MAR (Medische Adviesraad) twee maal bijeen geweest. De MAR adviseert de NCV op medisch terrein in een uitstekende samenwerking met leden van het bestuur en de diëtiste. Dr. Erica Hopman Onze diëtiste zet zich, naast de voorlichting die zij verzorgt aan onze leden, in om in het Diëtisten Informatienetwerk Coeliakie (DINC) via gerichte actie meer diëtisten te betrekken bij diagnose/voorlichting. Het netwerk is erop gericht om kennis te kunnen bundelen en om eenduidigheid te bieden bij dieetadvisering. Onze diëtiste vervult een actieve rol in dit netwerk, dat zich uitspreidt over heel Nederland. Bij o.a. de 4 HBO-opleidingen Diëtetiek en bij verschillende ROC's op het gebied van koksopleidingen en voedingsassistenten geeft zij voorlichting over coeliakie en het glutenvrije dieet. Ook bij opleidingen op wetenschappelijk niveau, zoals bij de opleiding van studenten in de interne geneeskunde en bij de SSSV, opleiding tot verpleegkundigen die endoscopie in hun pakket hebben, verzorgt de diëtiste een vakkundige voorlichting. Er zijn drie stagiaires onder begeleiding van de diëtiste bezig geweest met verschillende onderwerpen. (Zie verder onder belangenbehartiging) De NCV heeft dit jaar graag een bijdrage geleverd aan de promotie van mevr. Dr. Erica Hopman. Zij is afgestudeerd op het onderwerp Gluten intake and glutenfree diet in the Netherlands. Jaarverslag NCV 2008 Pagina 10 maart 2009

11 In 2008 heeft het programma PreventCD, een Europees project dat geleid wordt door dr. Luisa Méarin van het LUMC, voortgang gehad. Dit onderzoek is erop gericht uit te vinden wat de meest gunstige leeftijd is voor baby's om met gluten te beginnen. De NCV werkt in dit verband samen met het LUMC. Onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen hebben voor coeliakie maar liefst zeven nieuwe genen geïdentificeerd. Deze zijn waarschijnlijk allemaal betrokken bij de ontstekingsreacties die in de darm ontstaan na het eten van voedsel dat gluten bevat. De onderzoekers, onder leiding van hoogleraar Genetica Cisca Wijmenga, hebben in het voorjaar van 2008 over hun onderzoek gepubliceerd in het gerenommeerde wetenschapsblad Nature Science. Onze leden zijn zeer gebaat bij wetenschappelijk onderzoek op het gebied van coeliakie en de giften en legaten die wij krijgen worden voor een gedeelte aangewend om dit onderzoek te stimuleren Vrijwilligersbeleid De NCV heeft meer dan leden. Van die leden zijn er 230 zeer actief als vrijwilliger. Dat is af te lezen aan de vele activiteiten die er in de regio's en op landelijk niveau plaats vinden. Om de vrijwilligers op de hoogte te houden van het wel en wee in de vereniging en om hun een medium te geven voor communicatie (naast de overleggen) is er de nieuwsbrief Glutenvrij Express, die eenmaal per zes weken wordt verspreid. Het Landelijk Bestuur heeft besloten om, in navolging van vorige jaren, alle vrijwilligers een attentie te sturen aan het eind van het jaar in de vorm van een cadeaubon. Het vrijwilligersbeleid is inmiddels beschreven en opgenomen in het handboek. Glutenvrij bakken is aanvankelijk niet eenvoudig. In de regio's zorgen bakinstructrices ervoor dat leden de kunst onder de knie kunnen krijgen of hun kennis op dit gebied uitbreiden of opfrissen. Voor de nieuwe en de ervaren bakinstructrices, de onmisbare vrijwilligers die een belangrijke rol spelen in het vertrouwd raken met en bekwaam worden in het bereiden van glutenvrije (brood)maaltijden, is er een instructie-/opfrisbijeenkomst georganiseerd. Onze diëtiste en de coördinator van de bakinstructrices spelen hier een belangrijke rol bij. Jaarverslag NCV 2008 Pagina 11 maart 2009

12 Jong en Glutenvrij Voor deze afdeling van de vereniging was 2008 een uitdaging omdat er een aantal bestuursleden gedeeltelijk niet beschikbaar was. Met de resterende groep hebben ze er toch een goed jaar van gemaakt. Waar hebben we J&G gezien? Ze zijn actief geweest bij de voorjaarsactiviteit, een schaatsevenement in Eindhoven de jaarmarkt, een speeddate event en een studentenkeuken. De laatste werd vooral door ouders goed bezocht zomerkamp in Utrecht, een groot 3-daags evenement met 20 deelnemers. De diëtist heeft hier een lezing gegeven. Een heerlijk glutenvrij diner mocht niet ontbreken. de najaarsactiviteit in Zwolle, met een glutenvrije lunch en cocktails. Hier was veel belangstelling vanuit het noorden van het land. de nieuwkomerslezing. Helaas te weinig animo. In 2009 toch weer op het programma met bijzondere aandacht voor de pr. deelname aan het AOECS congres in Genua, met als bijzonder succes: de verkiezing van een van de bestuursleden van J&G tot internationaal project manager binnen de jeugdafdeling van de AOECS afvaardiging naar het internationale zomerkamp in Finland De pr-activiteiten van de afdeling J&G heeft dit jaar op een laag pitje gestaan door gebrek aan beschikbare bestuursleden. Er is meegewerkt aan een interview in Yes, er is een nieuw logo ontworpen voor de jongerenafdeling en er is een verjaardagskaart ontworpen die gestuurd wordt naar leden die 16 jaar worden en die dus welkom zijn bij de activiteiten van Jong en Glutenvrij. De bekendheid van deze afdeling moet zo vergroot worden. Met een nieuw bestuurslid Vrijwilligers en Jong & Glutenvrij hopen we weer een stimulans te kunnen geven. AOECS congres J&G Genua AOECS Finland Leveranciers en Producenten We zijn blij dat de claim glutenvrij nu wettelijk is gedefinieerd: <20 ppm. Ondanks deze strengere norm biedt dit producenten ook weer nieuwe productmogelijkheden. Een tweede classificatie is < 100 ppm: zeer laag glutenniveau. Samen met de HAS Kennistransfer en een aantal Nederlandse producenten is een samenwerking gestart om een 'normenset' te ontwikkelen voor glutenvrije productie van levensmiddelen in de Jaarverslag NCV 2008 Pagina 12 maart 2009

13 Benelux. Financiering van deze activiteit geschiedt via SenterNovem (Agentschap voor duurzaamheid en innovatie). Indien aan deze normenset wordt voldaan, geeft dat het recht op het aanvragen van een licentie voor het gebruik van het glutenvrije logo op consumentenverpakkingen. In 2008 hebben twee bedrijven deze licentie ontvangen. De verwachting is dat er meer licentieaanvragen zullen volgen. De NCV zal NL-licentiehouders aktief ondersteunen via Glutenvrij Magazine en de website. Op het gebied van distributie van glutenvrije producten zijn er nogal wat verschuivingen geweest. De NCV volgt die ontwikkelingen en licht haar leden hierover in. Heuglijk is het feit dat er steeds meer grote supermarkten, zoals COOP, glutenvrije producten verkopen. Dit zorgt voor reactie bij de concurrentie die met tegenacties komen. Gelukkig verschijnen er meer spelers op de glutenvrije markt, maar we constateren dat de grote spelers op de Europese markt een steeds dominantere positie krijgen. Een ontwikkeling die weer minder gunstig is. De prijs van glutenvrije producten is nog steeds relatief hoog in Nederland, vergeleken met het prijspeil in de andere EU landen. De NCV heeft hier geen rechtstreekse invloed op, maar probeert wel de concurrentie te bevorderen Internationale Betrekkingen en Voeding De portefeuillehouder Internationale Betrekkingen onderhoudt de relaties met buitenlandse zusterverenigingen, in het bijzonder die in Europa, die aangesloten zijn bij de Europese koepel van coeliakieverenigingen, de AOECS. De laatste jaarvergadering van deze koepel vond plaats in Genua in september 2008 en werd bijgewoond door de portefeuillehouder Internationale Betrekkingen, de diëtist en twee leden van Jong en Glutenvrij. Op de vergadering werden ambitieuze plannen door de board gepresenteerd. Helaas ontbrak er voldoende financiële onderbouwing voor deze plannen: reden waarom er tegen de plannen is gestemd. De AOECS heeft diverse werkgroepen: de NCV is vertegenwoordigd in de werkgroep Wetenschappelijk Onderzoek (door de diëtist) en de werkgroep Codex en Symbol (door de portefeuillehouder). De laatste werkgroep houdt zich bezig met de inbreng van de AOECS in het overleg in Codex Alimentarius en het glutenvrije symbool. Daarnaast is de werkgroep Codex & Symbol bezig met het maken van een raamwerk voor de voorwaarden waaronder het glutenvrije vignet (het zgn. 'crossed grain' logo) in licentie gegeven zal Jaarverslag NCV 2008 Pagina 13 maart 2009

14 worden. We hopen dat er binnen afzienbare tijd Europese overeenstemming bereikt wordt over de inhoud van de licentie. De portefeuillehouder Internationale Betrekkingen heeft eveneens contact met de ministeries van VWS over de regelgeving met betrekking tot de 'may contain' problematiek en met de Voedsel- en Warenautoriteit over het handhavingsbeleid. databank.nl Met de diëtiste samen is contact geweest met de begeleidingscommissie allergenendatabank van het Voedingscentrum Financiën De vereniging blijft zowel op landelijk als regionaal niveau een hoge activiteit houden op het gebied van voorlichting, publiciteit, onderzoek, lezingen, markten, inloopspreekuren, baklessen, ledenbelangen, etc. Door deze activiteiten en het nog steeds toenemend ledenaantal stijgen ook de jaarlijkse kosten en uitgaven van de vereniging. Deze kosten worden betaald uit contributies, subsidies, advertentie-inkomsten, opbrengsten van de verschillende activiteiten, rentebaten, giften en legaten. Het jaar 2008 was financieel niet ongunstig, enerzijds door meer ontvangsten uit subsidie (voor de eerste maal een ontwikkelingssubsidie van Stichting Fonds PGO), contributies als gevolg van de toename van het ledenaantal, diverse regio-opbrengsten en anderzijds door waar mogelijk kosten te besparen. Na de maximale dotatie aan de voorziening ad voor het lustrum in 2009 kon het jaar 2008 worden afgesloten met een klein negatief exploitatieresultaat van 650. Het eigen vermogen van de vereniging (excl. voorziening lustrum en incl. risicoreserve) beloopt ruim In 2008 is het financieel jaarverslag 2007 namens Stichting Fonds PGO aan een extern accountantsonderzoek onderworpen; de uitkomst daarvan was positief. Enkele voorgestelde correcties zijn in 2008 verwerkt. Voor nadere informatie zij verwezen naar de toelichting en naar de cijfermatige bijlage 2008, die hierna zijn toegevoegd. De bedragen in deze toelichting zijn omwille van de leesbaarheid (soms) afgerond op tientallen euro s, in de cijfermatige bijlagen zijn de exacte bedragen vermeld. Jaarverslag NCV 2008 Pagina 14 maart 2009

15 2 Baten De totale inkomsten in 2008 waren substantieel hoger dan begroot en kwamen uit op ruim (begroot was ). Dit was met name het gevolg van hogere opbrengsten uit regioactiviteiten, meer advertentieinkomsten, meer giften en sponsoring, meer rentebaten en een extra subsidie van Fonds PGO. De vermeldenswaardige inkomstenbronnen in 2008 waren: Bakles glutenvrije hapjes 2.1 Contributies/donaties De belangrijkste bron van inkomsten was de jaarlijkse contributie. Met een nog jaarlijkse toename van het aantal leden blijft ook deze opbrengst stijgen. Het aantal leden en donateurs bedroeg eind en de opbrengsten stegen van (2007) naar ruim Regioactiviteiten (incl. baklessen) De bijdragen in 2008 zijn gestegen van bijna (2007) naar ruim als gevolg van een toename van de diverse activiteiten in de regio s. 2.3 Subsidies Het totale bedrag aan subsidies beliep en bestond uit de (maximale) basissubsidie van en een ontwikkelingssubsidie van van Stichting Fonds PGO, een subsidie van van Stichting Fonds PGO ten behoeve van het lidmaatschap van de NPCF, een subsidie van de MLDS van en provinciale subsidies voor regio-activiteiten van Met ingang van 2009 is de aanvraag en verantwoording van de financiële positie van de vereniging naar Stichting Fonds PGO gewijzigd. 2.4 Giften, legaten en andere opbrengsten Het totaal aan ontvangen bedragen beliep bijna De belangrijkste opbrengsten kwamen uit: Giften, legaten en sponsoring leverden een bedrag op van ruim Met name een gift van droeg hier aan bij. Advertenties in het kwartaalblad Glutenvrij Magazine en op de website leverden een bedrag op van ruim Jaarverslag NCV 2008 Pagina 15 maart 2009

16 Diverse activiteiten van de regio s tijdens de jaarvergadering leverden een bedrag op van ruim Aan creditrente werd een bedrag van ruim ontvangen. Voorlichting en documentatie leverden een bedrag op van ruim Jaarverslag NCV 2008 Pagina 16 maart 2009

17 3 Lasten De totale lasten in 2008 waren eveneens hoger dan begroot en kwamen uit op ruim (begroot was ). Dit bedrag is inclusief een dotatie aan de voorziening voor het lustrum in 2009 van , die voorzichtigheidshalve was begroot op De toename van de lasten was vooral het gevolg van de hogere kosten van regioactiviteiten van bijna , een bijzondere last door een nagekomen afrekening over 2006 van FBPN van ruim en een regionale en landelijke mediacampagne over coeliakie ad Voor deze campagne is van Stichting Fonds PGO een ontwikkelingssubsidie voor een zelfde bedrag ontvangen in De bureaukosten voor FBPN waren door een geringer urenbeslag ruim lager dan begroot. 3.1 Lotgenotencontact De uitgaven beliepen een bedrag van bijna De belangrijkste uitgaven betroffen: Kinder- en jongerenactiviteiten : Het organiseren van regiobijeenkomsten : Bestuurskosten regio s : Interne en externe voorlichting : Jong en Glutenvrij : Organisatie jaarvergadering : Kosten telefonische opvang : Organiseren van baklessen : Voorlichting De uitgaven beliepen een bedrag van ruim De belangrijkste uitgaven betroffen: Kosten kwartaalblad Glutenvrij Magazine : Totale kosten diëtiste : Voorlichtingsmateriaal/drukkosten folders : Voorlichting leden/media : Kosten website : Kinder- en jongerenactiviteiten Salsadansen Zwemmen Sneeuwplezier Jaarverslag NCV 2008 Pagina 17 maart 2009

18 3.3 Belangenbehartiging De uitgaven beliepen een bedrag van ruim De belangrijkste uitgaven betroffen: Contributie NPCF en commissie belangenbehartiging : Reis- en verblijfkosten internationaal congres : Bijdrage wetenschappelijk onderzoek/onderzoek diëten : Medische Adviesraad/leverancierscommissie : Onderzoek hypoallergene graankorrel 3.4 Instandhoudingskosten De uitgaven beliepen een bedrag van ruim In dit bedrag zijn begrepen kosten die (nog) niet tot uitgaven hebben geleid, zoals afschrijvingen en reserveringen (met name de dotatie aan de lustrumvoorziening ad ). De belangrijkste uitgaven betroffen: Bureaukosten incl. aandeel in kosten FBPN (kantoor Nijkerk) : Reservering voor lustrum 2009 : Bestuurskosten : Accountants- en advieskosten : Afschrijvingen : Kosten vrijwilligers : Verzekeringen, contributies en abonnementen : Bijzondere last, nagekomen afrekening over 2006 van FBPN : Professionalisering Ten behoeve van de bevordering van de professionalisering is eind 2008 een landelijke mediacampagne gevoerd om meer bekendheid te geven aan coeliakie. De hiermee gemoeide kosten bedroegen die uit een speciale ontwikkelingssubsidie van Stichting Fonds PGO zijn betaald. Louk de Both, voorzitter Connie Bloemheuvel, secretaris Wijnand Herman, penningmeester Nijkerk, maart 2009 Jaarverslag NCV 2008 Pagina 18 maart 2009

19 Bijlagen De bladzijden hierna zijn overgenomen uit de jaarrekening (blz. 10, 11, 18 en 19), zoals opgesteld door onze accountant. Jaarverslag NCV 2008 Pagina 19 maart 2009

20 Bijlage A Balans per 31 december 2008 (in ) ACTIVA PASSIVA Materiële vaste activa Eigen vermogen Inventaris Verenigingskapitaal Software Risicoreserve Vlottende activa Voorraad Debiteuren Voorzieningen Overige vorderingen Vooruitbetaalde kosten Voorziening lustrum Kortlopende schulden Liquide middelen Crediteuren Nog te betalen posten Jaarverslag NCV 2008 Pagina 20 maart 2009

21 Bijlage B Staat van baten en lasten 2008 (in ) REALISATIE BEGROTING REALISATIE BATEN Opbrengsten Lotgenotencontact Voorlichting Belangenbehartiging Instandhoudingskosten TOTAAL BATEN LASTEN Lotgenotencontact Voorlichting Belangenbehartiging Instandhoudingskosten Professionalisering TOTAAL LASTEN Resultaat Onttrekking risicoreserve Dotatie risicoreserve Dotatie eigen vermogen Jaarverslag NCV 2008 Pagina 21 maart 2009

22 Bijlage C Toelichting op de staat van baten en lasten (in ) Realisatie Begroting Realisatie Realisatie Begroting Realisatie KOSTEN OPBRENGSTEN Lotgenotencontact Lotgenotencontact Regioactiviteiten Diverse activiteiten regio's Baklessen+kook/bak dvd's Baklessen/kook en bak dvd's Jong en Glutenvrij Telefonische opvang diëtiste/fbpn Internet mailinglist 750 Jaarvergadering/lustrum Jaarverg/lustrumstandhuur/sponsors Vrijwilligersbijeenkomsten Entreegelden/eigen bijdragen Voorlichting Voorlichting Glutenvrij magazine incl porti Opbrengst advertenties Hoofdredacteur/vormgever Diëtiste Voorlichting leden/media Maken/verspreiden folders/documentatie Verspreiden folders/documentatie Website/CMS Project LB/Gld Subsidie project LB/Gld Belangenbehartiging Belangenbehartiging Internationale zaken Cs belangenbeh incl cb NPCF Subsidie PGO inz. NPCF Medische Adviesraad (MAR) Leverancierscommissie Wetenschappelijk onderzoek Onderzoek diëten instell./projectkst Jaarverslag NCV 2008 Pagina 22 maart 2009

23 Realisatie Begroting Realisatie Realisatie Begroting Realisatie KOSTEN OPBRENGSTEN Instandhoudingskosten Instandhoudingsopbrengsten Bestuurskosten Bijzondere baten Vrijwilligerskosten, incl.opleiding Bureaukosten incl. FBPN Verzekeringen/contributies Rente Accountantskosten Afschrijvingen apparatuur Software ledenadm(reservering) Bijzondere lasten Reservering/dotatie lustrum Opbrengsten Contributies Giften en legaten Sponsoring Professionalisering Subsidie St. Fonds PGO Bevordering professionalisering Ontwikkelingssubsidie St. Fonds PGO Subsidie overigen Prismant monitor Positief exploitatiesaldo Negatief exploitatiesaldo 652 Totaal kosten Totaal opbrengsten Jaarverslag NCV 2008 Pagina 23 maart 2009