SEN. voor wie mensen met een handicap ondersteunt. Het Cognitive Disabilities (-reconsidered) Model

Transcriptie

1 SEN S t e u n p u n t E x p e r t i s e N e t w e r k e n voor wie mensen met een handicap ondersteunt Het Cognitive Disabilities (-reconsidered) Model A

2 Het Cognitive Disabilities (-reconsidered) Model Bie Op de Beeck, K.H.Kempen, in opdracht van SEN INHOUD Woord vooraf 2 1. Theoretische achtergronden 3 Het proces van informatieverwerking 3 Het sensorisch geheugen Het werkgeheugen Het langetermijngeheugen Executief functioneren en de cognitieve hiërarchie 10 Samenvattend 12 Voor welke cliëntengroepen is het model geschikt? De verschillende levels 13 Zes functionele niveaus of levels 13 Beschrijving van de levels, met globale richtlijnen en adviezen voor wonen, ADL en tijdsbesteding Het bepalen van het level van een cliënt 24 Gerichte observatie 24 De RTI-expanded (Routine Task Inventory-expanded) 25 De ACLS 26 De CPT (Cognitive Performance Test) Richtlijnen en adviezen voor ADL, wonen, leervermogen en dagbesteding per level 28 Literatuurlijst 33

3 Beste, Het moet ergens eind 2008 geweest zijn dat een enthousiaste Bie Op de Beeck het SEN contacteerde. Ze had in haar praktijk goede ervaringen opgedaan met het Cognitive Disabilities Model, een model dat handvatten biedt aan professionelen die werken met mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hen in staat stelt om beter zicht te krijgen op hun cognitieve problemen en beperkingen. Daarenboven stelde ze dat dit model ook toelaat de mogelijkheden van mensen in te schatten en aanwijzingen geeft voor de manier waarop die mogelijkheden kunnen gerealiseerd worden en het daarom verdere verspreiding verdiende. De Katholieke Hogeschool Kempen waar Bie werkzaam is als lector gaf haar de nodige ruimte om samen met het SEN een omvangrijk project uit te werken waarin niet alleen gefocust werd op de vertaling van het model en de bijhorende instrumenten, maar waarin we ook de nodige tijd voorzagen om het model uit te testen, naar de werkvloer te brengen en vervolgens met een vormingspakket het model te implementeren op de werkvloer. Het Cognitive Disabilities Model is ondertussen niet alleen vertaald naar het Nederlands, maar ook naar de Vlaamse werksituatie. Maarten Baert ontwikkelde voor het SEN een applicatie waarmee mensen gepersonaliseerde adviesfiches voor hun cliënten kunnen aanmaken en er ligt een vormingspakket klaar. Tot slot zijn vijf trainers opgeleid, stuk voor stuk mensen die de problematiek van personen met een NAH vanuit hun dagelijks werk kennen. Deze trainers zullen het werkveld bijstaan in de pogingen om dit gedachtegoed te implementeren. We zien deze vorming (en de bijhorende syllabus) niet als een eindpunt. We hopen dat we voldoende instrumenten hebben aangereikt waarmee degenen die deze vorming volgen hun organisatie en hun collega s kunnen overtuigen om dit model te integreren in de hele werking. We hopen ook dat al wie ervaring opdoet met het model open staat voor het actief delen van zijn of haar ervaringen. Daarvoor kunnen mensen terecht op onze community CDM deelnemersgroep ( waar ze werkmateriaal vinden om zelf aan de slag te gaan. Deze deelnemersgroep is eveneens een manier om ons activiteitenaanbod te volgen, een reactie of een vraag te posten of er collega s uit heel Vlaanderen te ontmoeten. Op die manier hopen we dat al wie met het model werkt een steentje bijdraagt aan de verdere ontwikkeling van deze methodiek. Want ook dat ligt ons na aan het hart. Inne Van de Ven Algemeen Coördinator SEN vzw September 2011 A1

4 Deze cursustekst is bedoeld als begeleidende tekst bij de vorming over het Cognitive Disabilities Model, georganiseerd door SEN ( Woord vooraf Toen ik enkele jaren geleden het Cognitive Disabilities Model van Claudia Allen leerde kennen, sprak het mij meteen aan. Tot dan toe, keek ik doorgaans op een eerder analytische wijze naar cognitieve problemen. Via gesprek, observaties en testafnames probeerde ik zicht te krijgen op de precieze aard van de cognitieve stoornissen waar cliënten mee kampten. Soms lukte dat goed, soms was het ook niet zo eenvoudig. Zeker bij cliënten met zwaar hersenletsel En zelfs al lukte het om een goed zicht te krijgen op de cognitieve stoornissen, dan nog was het niet altijd eenvoudig om te voorspellen wat de concrete gevolgen zouden zijn in het dagelijkse leven van de cliënt. Het Cognitive Disabilities Model reikte mij een manier aan om ook eens op een andere, een meer globale manier te kijken naar cognitieve problematiek. Daarbij wordt het accent ook minder gelegd op de cognitieve stoornissen op zich, maar meer op de concrete gevolgen ervan in het dagelijks functioneren. Met zo n globale benadering doe je de complexiteit van de problemen van cliënten misschien soms wat geweld aan. (In die zin ben ik ook niet geneigd dit model te gebruiken bij àlle cliënten met NAH ) Maar anderzijds kan het een goede manier zijn om door de bomen het bos weer te zien en op een relatief eenvoudige manier de aard en de ernst van cognitieve problemen in te schatten, het gedrag van cliënten beter te begrijpen en gepaste zorg- en therapieprogramma s te ontwikkelen. Het Cognitive Disabilities Model onderscheidt zes niveau s van cognitief functioneren. Voor elk van deze niveau s geeft het model antwoorden op vragen zoals: wat kan een cliënt die op dit niveau functioneert nog wél? Wat niet meer? hoe kunnen we hem stimuleren? zou hij nog alleen kunnen gaan wonen? Hoeveel begeleiding moeten we dan voorzien? zou hij nog zelfstandig zijn medicatie kunnen nemen? is deze cliënt gebaat met een vast dagprogramma? Zo ja, hoe zou dat er uit moeten zien? heeft het nog zin om te proberen hem iets nieuws aan te leren? En zo ja, op welke manier moeten we dat dan aanpakken? Hoewel het Cognitive Disabilities Model ontwikkeld werd door ergotherapeuten, ben ik van mening dat dit model ook erg waardevol kan zijn om in multidisciplinair verband te gebruiken. De noodzakelijke basiskennis om het model te kunnen toepassen is al bij al relatief eenvoudig, waardoor het wellicht toch doenbaar is om een volledig behandel- of zorgteam ermee vertrouwd te maken. Op die manier kan het model ook een stap vooruit betekenen in de richting van een eenduidige, kwaliteitsvolle zorgverlening op maat van elke cliënt. Bie Op de Beeck, november 2010

5 1 Theoretische achtergronden Het oorspronkelijke Cognitive Disabilities Model ontstond in de jaren 80 in de chronische psychiatrie. Claudia Allen, ergotherapeute en vele jaren werkzaam bij psychiatrische patiënten, ontwikkelde het om de handelingsbeperkingen van deze patiëntengroep in te kunnen schatten. Later is men het model ook gaan gebruiken bij andere patiëntengroepen met cognitieve problemen, o.m. ten gevolge van Alzheimerdementie, een hersentrauma of een CVA. (Kinebanian, Thomas, Bakker, 1998) In 2005 hebben Levy en Burns het model herwerkt ( Cognitive Disabilities Reconsidered Model ). Op basis van recente neuropsychologische inzichten gaven zij het model een sterkere wetenschappelijke onderbouw. (Burns & Levy, 2006) In dit hoofdstuk belichten we kort de theoretische achtergronden van dit (herwerkte) model. Daarbij nemen we de vrijheid om niet het héle model te beschrijven en toe te lichten, maar ons te beperken tot die onderdelen die ons het meest essentieel lijken en het waardevolst zijn voor de concrete praktijk 1. Wie het volledige model in zijn oorspronkelijke vorm wil bestuderen, verwijzen we graag naar de oorspronkelijke Engelstalige teksten (zie literatuurlijst). 1 Het proces van informatieverwerking Om het gedrag van mensen met cognitieve problemen te begrijpen, is het belangrijk enig zicht te hebben op de cognitieve processen die zich in onze hersenen afspelen als we informatie verwerken. Maandagnamiddag, de woonkamer van een nursinghome voor NAH-patiënten. De TV staat aan. Op tafel staat een bordje zelfgebakken koekjes. Hoofdverpleegkundige loopt door de woonkamer, maar merkt de koekjes niet op. Ze is druk in gesprek met een collega. Even later passeert de poetsvrouw. Zij is op weg naar de directeur. Ze stopt en vraagt wie die lekkere koekjes gebakken heeft. Ze zien er heerlijk uit! zegt ze, en gaat dan verder. Dan komt Marcel binnen, één van de bewoners. Hij is op weg naar zijn kamer. Maar als hij de koekjes ziet, zet hij zich aan tafel en begint ze allemaal op te eten Nadien blijft hij zitten om naar TV te kijken. Wat gebeurt er in het hoofd van deze mensen vanaf het moment dat er een prikkel binnenkomt (bijv. het beeld van het bord koekjes) tot op het moment dat zij tot een reactie komen (bijv. de koekjes opeten)? Om deze vraag te beantwoorden, gebruiken we een model van informatieverwerking van Levy (Burns & Levy, 2006). We hebben dit model wel licht vereenvoudigd. 1 Wanneer je met een bepaald model aan de slag gaat in de praktijk, geef je het altijd een eigen kleur, leg je je eigen accenten. Dat zal ook in deze cursustekst merkbaar zijn: het gaat hier om een persoonlijke selectie en interpretatie... 3

6 Figuur: Het proces van informatieverwerking Gebaseerd op: Levy, Cognitive Disabilities-Reconsidered, (Burns & Levy, 2006) Wanneer informatie in onze hersenen toekomt (input) doorloopt die meestal diverse processen vooraleer ze resulteert in een concrete reactie (output). Een aantal van die processen bekijken we even van naderbij in de volgende paragrafen. We bespreken achtereenvolgens: - het sensorisch geheugen - het werkgeheugen - het langetermijngeheugen

7 Theoretische achtergronden Het sensorisch geheugen Figuur: Het proces van informatieverwerking Gebaseerd op: Levy, Cognitive Disabilities-Reconsidered, (Burns & Levy, 2006) Wanneer informatie uit de buitenwereld onze hersenen bereikt, wordt deze in eerste instantie verwerkt in ons sensorisch geheugen. Daar gebeurt een eerste rudimentaire verwerking van de prikkels (patroonherkenning). Dit gebeurt automatisch, bliksemsnel en onbewust. In dit sensorisch geheugen gebeurt ook een eerste automatische selectie: info die belangrijk genoeg lijkt, wordt doorgestuurd naar ons werkgeheugen. Van de overige informatie worden we ons niet bewust, ze wordt als het ware weggefilterd. Zulke selectie is erg belangrijk. We worden immers de hele dag overspoeld met informatie. Als we die allemaal bewust zouden proberen te verwerken, zou ons systeem meteen overbelast geraken Bij de hoofdverpleegkundige komt de visuele prikkel van de koekjes wél toe in het sensorisch geheugen, maar hij wordt daar niet belangrijk genoeg geacht om verder te verwerken. Hij wordt als het ware weggefilterd en komt zodoende niet in haar werkgeheugen terecht. De hoofdverpleegkundige wordt zich daarom niet bewust van het feit dat er koekjes op tafel staan. Zij was in een druk gesprek met een collega. Wat die collega haar vertelt komt ook in haar sensorisch geheugen terecht maar wordt wél doorgestuurd naar haar werkgeheugen. Na hersenletsel loopt het nogal eens mis met die selectie. Er wordt te weinig informatie weggefilterd en het werkgeheugen wordt overbelast. Dat is één van de redenen waarom NAHpatiënten vaak geen drukte kunnen verdragen. De filter-functie van het sensorisch geheugen werkt niet meer goed. Er komt te veel informatie in het werkgeheugen terecht. 5

8 Het werkgeheugen Figuur: Het proces van informatieverwerking Gebaseerd op: Levy, Cognitive Disabilities-Reconsidered, (Burns & Levy, 2006) De term werkgeheugen verwijst naar ons vermogen om informatie een beperkte tijd te onthouden, meestal enkele seconden of minuten, voldoende om ze te verwerken en tot een reactie te komen. We doen dat vaak op een talige manier: we denken met woorden en zinnen. Maar we kunnen ook denken met beelden, op een meer ruimtelijke manier 2. Bij de poetsvrouw wordt het beeld van de koekjes in het sensorisch geheugen niet weggefilterd. Het wordt doorgestuurd naar het werkgeheugen. De poetsvrouw wordt er zich zodoende bewust van. Ze bedenkt dat iemand van de bewoners deze koekjes wellicht gebakken heeft en er graag een complimentje voor zal krijgen. Ze wil er eigenlijk ook wel eentje proeven, maar ze herinnert zich dat ze op dieet is en beslist daarom dat maar niet te doen. Ondertussen vergeet ze niet dat ze eigenlijk op weg was naar de directeur. Dus geeft ze een complimentje over de koekjes, neemt er géén en loopt verder Ons werkgeheugen is niet alleen in staat om de nieuw binnengekomen informatie te verwerken (bijv. het beeld van de koekjes), maar kan ook nuttige informatie uit ons langetermijngeheugen ophalen en online brengen ten behoeve van dat denkproces. Zo herinnerde de poetsvrouw zich bij het zien van de koekje bijvoorbeeld dat ze sinds vorige week het Weight-Watchers-dieet volgt en dat zo n koekje telt voor één punt in dat dieet. Ze rekent even en beslist dan er geen te nemen, ook al zien die koekjes er heel lekker uit 2 Baddeley, een bekend neurowetenschapper, spreekt in dit verband van de fonologische lus en het visuo-spatiaal schetsboek. (Zie figuur.)

9 Theoretische achtergronden Het werkgeheugen van de poetsvrouw verricht in dit voorbeeld eigenlijk heel wat denkwerk op hooguit enkele seconden tijd Na hersenletsel kan het werkgeheugen van cliënten vaak niet meer zo veel informatie tegelijkertijd aan. De capaciteit is erg beperkt geworden. En ook de snelheid waarmee de informatie verwerkt wordt, neemt vaak sterk af. Sinds Marcel hersenletsel heeft, mag je hem nooit twee vragen tegelijkertijd stellen. En ook geen lange, ingewikkelde uitleg doen. En als je hem wat gevraagd hebt, moet je soms lang wachten op een reactie. Het Cognitive Disabilities Model heeft ook veel aandacht voor twee andere elementen die samenhangen met het werkgeheugen: de executieve controle en de responsinhibitie. We lichten deze termen even toe Figuur: Het proces van informatieverwerking Gebaseerd op: Levy, Cognitive Disabilities-Reconsidered, (Burns & Levy, 2006) Executieve controle Ons denken moet op een gecontroleerde manier gebeuren. We hebben bepaalde bedoelingen en die mogen we niet uit het oog verliezen. De poetsvrouw liep door de woonkamer omdat ze op weg was naar de directeur. Als ze de koekjes ziet, houdt ze even halt. Maar ze vergeet niet wat ze eigenlijk van plan was. Daarom loopt ze, nadat ze een complimentje gegeven heeft over de koekjes, meteen weer verder. Wanneer mensen cognitieve stoornissen hebben, loopt het nogal eens mis met die executieve controle Denkprocessen lopen chaotischer, minder gestructureerd. Men laat zich snel afleiden, vergeet wat men van plan was en dergelijke meer. Marcel was eigenlijk op weg naar zijn kamer. Maar als hij de koekjes ziet, besluit hij ze op te eten. Ondertussen merkt hij dat de TV aanstaat. Hij blijft TV te kijken - ook nadat de koekjes op zijn - en vergeet zijn oorspronkelijk plan: naar zijn kamer gaan. 7

10 Respons-inhibitie Deze term verwijst naar het kunnen onderdrukken van automatische reacties. De hele dag door worden wij geconfronteerd met allerlei prikkels die een automatische reactie bij ons oproepen. Als we in de zetel voor TV zitten met een zak chips, zijn we geneigd die op te eten. Als we achter het stuur van onze auto gaan zitten, zijn we geneigd de sleutel in het stopcontact te steken en (hopelijk) onze gordel aan te doen. Als we dan aan het rijden zijn, zijn we geneigd om te stoppen voor een rood verkeerslicht en door te rijden als het groen wordt Zulke automatische reacties ontwikkelen zich in de loop van ons leven en maken het dagelijks functioneren een heel stuk gemakkelijker. Stel je voor dat je élke keer opnieuw grondig moest nadenken over al die dingen Mensen met cognitieve problemen kunnen vaak nog lang op die automatische piloot functioneren. Marcel heeft flink wat cognitieve problemen en komt er s morgens niet toe zelf op te staan, zich te wassen en aan te kleden. Maar als een verpleegkundige hem voor de lavabo zet en zijn vertrouwde toiletspullen in zijn gezichtsveld plaatst, begint hij als vanzelf zich te wassen en zijn haar te kammen. Als je hem een scheerapparaat aanreikt, zet hij het op en scheert zich. Hoewel het heel praktisch is dat we doorheen de dag heel veel dingen routinematig doen, zonder veel nadenken, zou het niet goed zijn als we àlles op automatische piloot zouden doen. Af en toe is het beter om die automatische reacties te onderdrukken. (Men noemt dat respons-inhibitie.) Soms springt het verkeerslicht op groen, maar rijden we beter niet door, omdat de auto vóór ons dat ook niet doet. Mensen met cognitieve problemen hebben nogal eens problemen met deze respons-inhibitie. (Denk bijv. aan Marcel die in één keer alle koekjes opat ) Soms leidt dat tot gevaarlijke situaties, bijvoorbeeld wanneer een rolstoelpatiënt valt omdat hij uit gewoonte uit zijn rolstoel opstaat om ergens naar toe te gaan. Het kan ook voor misverstanden zorgen bij familie of hulpverleners Annie las vroeger dagelijks de krant. Sinds ze een hersenbloeding had, kan ze eigenlijk niet meer lezen. Maar als ze een krant ziet liggen, zal ze die uit gewoonte vastnemen, doorbladeren en naar de artikels kijken. De visuele prikkel van die krant, lokt dat gedrag gewoon uit. Voor een buitenstaander lijkt het alsof Annie echt aan het lezen is.

11 Theoretische achtergronden Het langetermijngeheugen Om goed te kunnen functioneren in het dagelijks leven, hebben we dus een goed functionerend werkgeheugen nodig. En dat werkgeheugen moet over voldoende informatie beschikken om tot verstandige besluiten te komen. Die informatie krijgt het uit de buitenwereld. (De poetsvrouw ziet bijvoorbeeld dat er koekjes op tafel staan.) Maar het werkgeheugen haalt ook informatie uit het langetermijngeheugen op. (De poetsvrouw herinnert zich ondermeer dat ze op dieet is en dat die koekjes tellen voor één punt.) In dat langetermijngeheugen zitten kennis en ervaringen opgeslagen die we eerder in ons leven opdeden. Dat kan lang geleden gebeurd zijn, of zeer recent. We zijn ons niet permanent van al die kennis bewust, maar ons werkgeheugen kan de informatie die we nodig hebben uit ons langetermijngeheugen wel ophalen en online brengen. Dat ophalen kan op een actieve manier gebeuren. Dan spreken we van herinneren. Of op een meer passieve manier. Dan spreken we van herkennen. Herkennen is gemakkelijker dan herinneren. Het is bijvoorbeeld goed mogelijk dat we ons de naam van een oude klasgenoot niet meer herinneren. Maar als we er een klaslijst met namen bij nemen, herkennen we zijn naam wellicht direct. Figuur: Het proces van informatieverwerking Gebaseerd op: Levy, Cognitive Disabilities-Reconsidered, (Burns & Levy, 2006) Voor een goed begrip van het Cognitive Disabilities Model is het verder van belang te weten dat ons langetermijngeheugen eigenlijk uit een expliciet en een impliciet geheugensysteem bestaat (zie bovenstaande figuur). In het zogenaamde expliciet geheugen bewaren we onze persoonlijke herinneringen (episodisch geheugen) of slaan we feitenkennis op (semantisch geheugen). Maar er is ook een heel ander soort van geheugen, het impliciet geheugen met ondermeer het procedureel geheugen. Dat laatste is een vaardigheden-geheugen. We hebben er doorheen 9

12 de jaren opgeslagen hoe we bepaalde vaardigheden moeten verrichten: hoe we kunnen fietsen, een deur opendoen, een telefoon gebruiken, aardappelen schillen Het procedureel geheugen is dus een echt doe -geheugen. Het is op heel andere plaatsen in onze hersenen gelokaliseerd dan ons expliciete geheugen en het is ook vaak minder zwaar beschadigd na hersenletsel. Marcel was eigenlijk op weg naar zijn kamer. Als je hem zou vragen te beschrijven hoe je daar naartoe moet lopen, zou hij het je niet correct kunnen vertellen (expliciet geheugen). Maar hij kan er wel zonder problemen naar toe stappen. De route is doorheen de tijd ingeslepen geraakt en in zijn procedureel geheugen opgeslagen. 2 Executief functioneren en de cognitieve hiërarchie Een laatste begrip dat misschien toelichting vraagt, is de term executief functioneren. Onze executieve functies laten ons toe nieuw en/of complex gedrag uit te voeren en te controleren. Op die manier kunnen we automatisch en routinematig gedrag afwisselen met nieuw, probleemoplossend en creatief gedrag 3. (Thiery, 2009) We beschreven het al eerder: mensen handelen doorheen de dag voor een groot deel op automatische piloot. Bepaalde prikkels (bijv. onze wekker die afloopt) zetten bepaalde automatismen in gang (bijv. de eerste keer op snooze drukken, de tweede keer opstaan ). Op die manier hoeven we niet over alles na te denken en wordt het dagelijks leven een stuk eenvoudiger. Maar het zou niet goed zijn als we altijd dezelfde routines zouden volgen. Alles zou steeds bij het oude blijven. Onze dagen zouden behoorlijk saai zijn We kùnnen ook niet altijd op routines verdergaan. Situaties veranderen. Als we normaal elke morgen met de trein naar het werk gaan, maar op zekere ochtend is er een treinstaking, dan moéten we wel wat anders bedenken Executief functioneren vraagt heel wat op cognitief vlak. We hebben er ondermeer een goed functionerend werkgeheugen voor nodig, met voldoende executieve controle om alle relevante informatie in gedachten te houden en om onze automatische routine-reacties te onderdrukken (respons-inhibitie), we moeten doelen kunnen bepalen, strategieën kunnen bedenken om die te bereiken, we moeten dat nieuwe gedrag kunnen evalueren en bijsturen Interessant in dit verband is het model van de cognitieve hiërarchie (zie figuur). Figuur: De cognitieve hiërarchie Gebaseerd op: Levy, Cognitive Disabilities Reconsidered (Levy & Burns, 2005) 3 Je kan dat executief functioneren op een grootse manier interpreteren. Wanneer ik bijv. niet tevreden ben met mijn job, heb ik executieve functies nodig om een nieuw doel te formuleren ( ik wil boeiender werk ) en een strategie om dat te bereiken ( ik ga avondonderwijs volgen en solliciteren in een andere sector. ). Ik moet daar vervolgens concreet werk van maken en me daarbij af en toe afvragen: Ben ik goed bezig? Gaat het zo lukken?, zodat ik eventueel nog wat kan bijsturen Maar ook in de kleine dingen van alledag gebruiken we onze executieve functies. Als we bijvoorbeeld koffie willen zetten en merken dat de filterzakjes op zijn en we gaan er snel eentje lenen bij de buren

13 Theoretische achtergronden Dit model onderscheidt drie niveaus: Het laagste niveau is de aandacht. Aandacht is de basis van alle cognitief functioneren. Als er aandachtsstoornissen zijn, gaan àlle cognitieve functies achteruit. En als de aandacht verbetert, verbetert ook het geheugen en het executief functioneren. Het tweede niveau zijn de geheugenprocessen: het werkgeheugen en het langetermijn geheugen, met ondermeer het expliciete geheugen (feitenkennis, persoonlijke herinneringen e.d.m.) en het procedurele geheugen (een vaardigheids-geheugen ). In de top van de piramide staan de executieve functies. Alle hiërarchisch lagere cognitieve systemen moeten goed functioneren om over goede executieve functies te kunnen beschikken. Bij cognitieve problemen, zie je dan ook heel snel moeilijkheden ontstaan in die top : het executief functioneren wordt moeilijker. Heel wat mensen met (beperkte) cognitieve problemen kunnen nog wél vlot de routinehandelingen van alledag uitvoeren (wassen, kleden, eten ), maar komen in de problemen als er van hen nieuw of complex gedrag verwacht wordt. Ondanks haar cognitieve problemen, kan Maria nog goed zelfstandig wonen. Ze staat altijd om 7 uur op, wast en kleedt zich, maakt ontbijt, begint aan het huishouden Maar als er iets ongewoons gebeurt, als ze bijv. naar de specialist in het ziekenhuis moet voor een onderzoek, is ze helemaal van de wijs. Dan moet haar dochter meegaan en het één en ander van haar overnemen Daarbij is het ook nuttig om te weten dat het procedureel geheugen vaak minder beschadigd is dan het expliciete, bewuste geheugen. Dat betekent dat mensen met cognitieve problemen vaak problemen hebben met het zich expliciet herinneren van namen, gebeurtenissen, (zeker als het om recente informatie gaat ). Maar dat ze nog wel heel wat motorisch weten. Ze weten nog hoe ze vertrouwde handelingen moeten verrichten. Als ze de juiste cues krijgen, kunnen ze de desbetreffende informatie in hun procedureel geheugen activeren en die handelingen nog wel uitvoeren. Als je hen bijvoorbeeld een scheerapparaat aanreikt, kunnen ze zich nog scheren. Op die manier doen cliënten ook wel eens zaken die niet zo gewenst zijn, bv. hun jas aandoen en naar buiten gaan, gewoon omdat ze hun jas zien liggen Die jas is dan de cue die de actie jas aandoen in gang zet. En het aandoen van die jas, werkt dan op zijn beurt als een cue voor de actie naar buiten gaan. (Merk op dat hier ook het gebrek aan respons-inhibitie speelt, waar we het eerder al over hadden. Wij associëren onze jas ook met hem aantrekken en weggaan, maar zullen dat daarom nog niet elke keer doen als we hem zien liggen ) 11

14 3 Samenvattend Figuur: Het proces van informatieverwerking Gebaseerd op: Levy, Cognitive Disabilities-Reconsidered, (Burns & Levy, 2006) Om vlot en correct te kunnen handelen in het leven van alledag hebben we nood aan een goed informatieverwerkend systeem. Daarbij moeten we prikkels uit de buitenwereld kunnen opnemen, herkennen en selecteren. Dat gebeurt bliksemsnel en onbewust - in ons sensorisch geheugen. Wat belangrijk is, wordt naar ons werkgeheugen gestuurd voor verdere verwerking. Wat niet belangrijk is, wordt genegeerd. In ons werkgeheugen vindt ons bewuste denken plaats. We gebruiken daarvoor de informatie uit de buitenwereld, maar halen ook de ter-zake-doende kennis die we ooit eerder al verworven, op uit ons langetermijngeheugen. Als een routine-reactie blijkt te volstaan, kunnen we die doorgaans snel en gemakkelijk leveren, daarbij beroep doende op ons procedureel geheugen. Als het beter is om ànders te reageren, moeten we onze automatismen onderdrukken (responsinhibitie) en een nieuwe reactie bedenken. Daarvoor hebben we goede executieve functies nodig. 4 Voor welke cliëntengroepen is het Cognitive Disabilities Model geschikt? In de literatuur over het CDM blijkt dat het model bij zowat alle cliëntengroepen met cognitieve problemen toegepast wordt: psychiatrische cliënten, mensen met dementie, trauma capitis, CVA, Zelf zijn we van mening dat het toch verstandig is om bij elke cliënt even kritisch na te denken alvorens met dit model aan de slag te gaan. Bij sommige vormen van hersenletsel, ondermeer bij een beperkt, focaal letsel, vinden we het Cognitive Disabilities Model minder geschikt. Het model kan volgens ons vooral een meerwaarde zijn bij cliënten waarbij de cognitieve problemen complex zijn en zich niet tot één gebied (bijv. de inprenting) beperken. Therapeuten en zorgverleners die zich het model hebben eigengemaakt en er voldoende ervaring mee hebben opgedaan, zullen ongetwijfeld zelf in staat zijn aan te voelen wanneer het een meerwaarde kan zijn en wanneer niet

15 2 De verschillende levels 1 Zes functionele niveaus of levels Als men gaat kijken naar de functionele mogelijkheden van mensen met cognitieve problemen, moet men eigenlijk minstens drie aspecten in ogenschouw nemen: wat kan de persoon doen? wat wil de persoon doen? Dit is ondermeer afhankelijk van de betekenis en het belang die de persoon aan de activiteit hecht. wat mag de persoon doen? Dit is afhankelijk van de sociale context. Hoe hoog schat die het veiligheidsrisico in van een bepaalde activiteit? Hoeveel begeleiding kan er voorzien worden? Het Cognitive Disabilities Model concentreert zich in eerste instantie op de eerste vraag: wat kan iemand eigenlijk? Pas als je daar een goede kijk op hebt, kan je mensen realistische keuzemogelijkheden geven en kijken wat ze willen. Mensen met cognitieve problemen krijgen nogal eens het verwijt dat ze niets willen doen: dat ze passief zijn, dat ze niet gemotiveerd zijn. Maar wie met kennis van zaken naar de situatie kijkt, moet vaak vaststellen dat de persoon in kwestie heel wat dingen eigenlijk niet kan. (Allen, Earhart & Blue,1997) Vroeger las Ingrid stapels boeken en tuinierde ze veel (ze onderhield in haar eentje een grote siertuin), maar sinds het CVA doet ze dat niet meer. Ze zit vaak maar wat in de zetel, zonder iets te doen. Of ze kijkt uren naar TV... Dat ergert haar partner wel eens. Ik doe dat niet meer graag, zegt Ingrid. Maar als je dat probleem van vrijetijdsbesteding grondiger bekijkt, wordt duidelijk dat Ingrid: technisch gesproken nog wel kan lezen, maar de inhoud van wat ze leest niet voldoende kan bevatten en onthouden, zodat ze geen plezier meer kan beleven aan dat lezen. op motorisch gebied nog wel voldoende vaardig is om tuinwerk te doen, maar niet meer weet hoe ze er aan moet beginnen. Ze krijgt het niet meer georganiseerd. Lezen en tuinieren zijn voor Ingrid dus eigenlijk geen optie, hoewel ze dat zelf niet zo duidelijk kan zien en verwoorden. (Ze zegt gewoon: Ik doe dat niet meer graag. ) Als iemand het tuinieren voor Ingrid zodanig kon organiseren dat het veel overzichtelijker werd, zou het wél een optie kunnen zijn. Er wordt dan niet meer van Ingrid verwacht dat ze de tuin onderhoudt, maar als ze wil, kan ze: het onkruid wieden uit een bloemenbed, of het terras keren, of de bloembakken vullen met de grond en de bloemen die iemand samen met haar is gaan kopen Dàt zijn voor haar wél realistische keuzemogelijkheden. Het CDM onderscheidt m.b.t. dat kunnen van cliënten zes functionele niveau s of levels: 13

16 level 6: Planned actions (geen cognitive problemen) level 5: Exploratory actions level 4: Goal-directed activity level 3: Manual actions level 2: Postural actions level 1: Automatic actions (zeer zware cognitieve problemen). In de volgende hoofdstukken beschrijven we level 2, 3, 4 en 5, omdat dit de levels zijn waar onze doelgroep toe behoort 4. We beschrijven per level: welke handelingsbeperkingen er zijn, wat de meest geschikte woonomgeving is en hoeveel assistentie de cliënt nodig heeft, hoe ADL-taken verlopen, wat het leervermogen is en op welke manier iemand best iets nieuws kan worden aangeleerd, welke dagbesteding mogelijk is. Maar eerst willen we toch nog even twee belangrijke kanttekeningen maken: 1. Onderstaande beschrijvingen mogen zeker niet te absoluut opgevat worden. Het is niet omdat een cliënt zich globaal genomen op level 4 situeert, dat hij zich helemaal zal gedragen zoals in het hoofdstuk over dat level beschreven staat. Je moet die beschrijvingen beschouwen als richtinggevend, niet als absoluut. Je kan het wat vergelijken met een leeftijdsaanduiding Stel dat men jou vraagt om naar de dierentuin te gaan met een dochtertje van een collega, een meisje van vijf jaar dat jij nog nooit ontmoet hebt. Maar je weet dus wél dat ze vijf jaar is. Dan heb je automatisch al een idee van wat zo n kind van vijf wellicht kan en wat niet, van wat zij misschien fijn zal vinden daar in de dierentuin en wat niet, van de hoeveelheid hulp en toezicht die dat meisje wellicht nodig heeft In die zin is het wel prettig dat je op voorhand wéét dat zij vijf jaar is. Zo n leeftijdsaanduiding zegt lang niet alles - het ene kind van vijf is het andere niet - maar het geeft toch al een idee 4 Allen splitst in het oorspronkelijke Cognitive Disabilities Model deze niveaus nog op in 26 sub-niveaus ( modes of performance genoemd). Levy en Burns doen dit niet in hun herwerkte versie van het CDM, omdat zij menen dat de validiteit van deze modes of performance nog niet voldoende werd aangetoond (2006). Ook wij kiezen er in deze cursus voor om niet met deze modes of performance te werken. Enerzijds omwille van de hierboven beschreven reden (onduidelijke validiteit). Anderzijds omdat we menen dat het CDM in de dagelijkse praktijk maar kan werken in de mate dat zorgverleners zich de karakteristieken van elk level hebben kunnen eigen maken Als elk level dan nog eens opgesplitst wordt in vijf sub-levels (modes of performance), wordt dat wellicht te lastig

17 De verschillende levels 2. Het CDM focust bij momenten nogal sterk op de beperkingen van cliënten. In die zin lijkt het misschien niet goed aan te sluiten bij de hedendaagse tendens om het accent te leggen op emancipatie van cliënten, empowerment, vraaggestuurd werken e.d.m... Toch vinden we het een waardevol model, ondermeer omdat we geloven dat zorgverleners vanuit het beter begrijpen van de manier waarop een cliënt in de wereld staat - ook beter kunnen werken aan die emancipatie en dat empowerment. Omdat ze vanuit een toegenomen begrip voor de belevingswereld van de cliënt - beter kunnen zien waar de kansen liggen en waar de grenzen. We geven enkele voorbeelden: Een cliënt een vraag stellen naar zijn toekomstplannen, en je aanpak vervolgens baseren op zijn antwoorden, is misschien niet aangewezen als de cliënt niet tot echt toekomstdenken in staat is. Een cliënt met ernstige cognitieve problemen voortdurend confronteren met nieuwe en zgn. uitdagende activiteiten, kan soms meer zeggen over onze eigen behoefte aan afwisseling, dan over die van hem Een cliënt een massa keuzemogelijkheden bieden, roept soms meer verwarring en besluiteloosheid op, dan dat het ruimte biedt. En niet alle keuzemogelijkheden zijn even reëel voor cliënten 5. Het initiatief bij de cliënt laten, vanuit de idee dat hij zélf zijn leven vorm moet kunnen geven, is nefast als net die initiatiefname onmogelijk is geworden Het CDM kan hulpverleners helpen te begrijpen wat kan werken en wat niet. Het kan hen helpen bij het zoeken naar de meest passende vorm van zorg en begeleiding. In die zin kan het model volgens ons ook goed gecombineerd worden met andere modellen en gebruikt worden om die modellen te verfijnen en meer op maat te maken voor de cliënt in kwestie. Want wat voor de ene cliënt prachtig werkt, werkt daarom nog niet voor de andere 5 Vaak gaat men er van uit dat een cliënt de keuze heeft om een activiteit al of niet te doen, terwijl hij die keuze eigenlijk niet heeft omdat de activiteit op cognitief vlak te veel van hem vraagt (cfr. het voorbeeld van Ingrid). Er is maar van een reële keuzemogelijkheid sprake als de cliënt kan kiezen uit activiteiten die passen bij zijn level (of lagere levels). (Allen, Earhart & Blue, 1997) 15

18 2 Beschrijving van de levels, met globale richtlijnen en adviezen voor wonen, ADL en tijdsbesteding LEVEL 6 ( Planned actions ) Op dit level zijn er geen noemenswaardige cognitieve problemen. De cliënt kan adequaat handelen, ook in nieuwe en complexe situaties. Hij kan de consequenties van zijn handelen voorzien en er rekening mee houden. Hij kan verantwoordelijkheid dragen en zich inleven in anderen. Hij heeft een realistische kijk op de toekomst. Bij het nemen van beslissingen kan hij rekening houden met alle betrokken partijen en met wat op lange termijn belangrijk is. LEVEL 5 ( Exploratory actions ) Handelingsproblemen Op level 5 ontstaan er problemen op vlak van executief functioneren. Zolang de cliënt in een vertrouwde omgeving is en gekende routinehandelingen uitvoert, gaat alles vlot. Maar wanneer er nieuw gedrag nodig is, wordt het lastig. De cliënt is dan trager en niet zo efficiënt. Hij maakt soms ook fouten. Ook het omgaan met complexe situaties wordt lastig: de cliënt verliest het overzicht, ziet dingen over het hoofd. En het lukt hem niet zo goed om met veel zaken tegelijkertijd rekening te houden. Op een realistische manier over de toekomst nadenken is moeilijk. De cliënt kan niet altijd correct inschatten wat de ge volgen van zijn handelen zullen zijn en handelt soms wat te impulsief. Vooruit plannen lukt niet meer zo goed. Het empathisch vermogen wordt wat minder: de cliënt kan niet meer zo goed inschatten hoe de anderen een situatie ervaren/beleven/ Op die manier is hij ook wat meer egocentrisch en minder gevoelig voor de noden van anderen. 6 Gebaseerd op: Allen, Earhart & Blue (1992), Levy en Burns (2005), Champagne (2003a en 2003b) en eigen observaties. Voor een meer gedetailleerde beschrijving van ADL, wonen, leervermogen en dagbesteding verwijzen we graag naar de adviesfiches die hieromtrent opgesteld werden (zie hoofdstuk 4). 7 De pictogrammen bij de levels zijn niet afkomstig van de auteurs van het CDM. We ontwikkelden hen zelf om didactische redenen. (Met dank aan Tinne Op de Beeck, voor de inspiratie!)

19 De verschillende levels Woonomgeving / nood aan assistentie Een cliënt op level 5 kan nog zelfstandig wonen zolang er geen te complexe of ongewone zaken moeten gebeuren. De dagelijkse routines worden zonder problemen uitgevoerd. Vooruit plannen en overzicht houden zijn echter moeilijker en daarom wordt ook wel eens wat vergeten. Een kalender, memo-briefjes, een dagprogramma e.d. kunnen dan nuttig zijn. Voor moeilijke of nieuwe taken is er vaak begeleiding nodig, bijv. als er beslist moet worden over een dure aankoop, als er ingewikkelde administratie afgehandeld moet worden, voor het eerst een trein genomen moet worden Een zelfstandige woonvorm, waarbij de cliënt altijd in de mogelijkheid is om iemands hulp in te roepen en er bijvoorbeeld wekelijks een vertrouwenspersoon op bezoek komt om wat assistentie en ondersteuning te bieden, is hier meestal het meest aangewezen. A.D.L. Er zijn geen noemenswaardige problemen te verwachten m.b.t. routine-adl. (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.) Leervermogen Iemand van level 5 kan nog nieuwe dingen aanleren. Soms doet hij dat door dingen zelfstandig uit te proberen (via trial and error ), maar je kan hem ook helpen door bepaalde activiteiten voor te doen, samen te doen of uit te leggen Het leren verloopt wel wat trager: er moet wat meer uitleg gegeven worden en/of wat langer geoefend worden. Als je de cliënt iets nieuws leert, is het ook zinvol extra aandacht te besteden aan: het monitoren (het permanent controleren of je goed bezig bent) eventuele veiligheidsrisico s (bijv. bij het bedienen van gereedschap). (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.) Dagbesteding Vaak kunnen de vroegere bezigheden (job, taken, hobby s, ) behouden blijven, tenzij deze een sterk beroep doen op executieve functies 8. Hoewel routine-bezigheden het vlotst verlopen, kan de cliënt ook deugd hebben aan afwisseling en uitdaging ( eens iets nieuws uitproberen ). (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.) 8 Wanneer het dus om complexe bezigheden gaat, waarbij men niet zomaar vaste routines kan ontwikkelen. 17

20 LEVEL 4 ( Goal-directed activity ) Handelingsbeperkingen Op level 4 zijn de executieve functiestoornissen sterker uitgesproken. Het werkgeheugen is minder snel en kan minder informatie tegelijkertijd verwerken. De cliënt heeft nog wel een duidelijk zicht op de bedoeling van activiteiten en handelt ook met dat einddoel voor ogen. Daarom kan hij gekende handelingen die uit meerdere stappen bestaan (bv. het ochtendtoilet maken) toch één voor één zelfstandig uitvoeren tot de klus geklaard is. Vanuit dat doel-bewust bezig zijn, heeft hij ook oog voor het resultaat van zijn handelen. Als dat resultaat niet is wat het zou moeten zijn, wordt dat vaak opgemerkt en kan er hulp ingeroepen worden 9. De aandachtscontrole verloopt moeilijker: de cliënt is snel afgeleid en kan de aandacht moeilijk verdelen over verschillende zaken tegelijk. Dit alles leidt ertoe dat de cliënt érg veel problemen heeft met nieuwe en/of complexe activiteiten. Enkel vertrouwde, niet al te complexe routine-activiteiten (bijv. de meeste ADL-taken) lukken nog goed. Tenminste als ze uitgevoerd kunnen worden in een vertrouwde omgeving en met de vertrouwde materialen. Meestal verloopt de uitvoering wel trager en is de afwerking wat minder goed (bij het stofzuigen worden bijv. stukken overgeslagen). Twee dingen tegelijk doen (bijv. werken én een gesprek voeren) lukt niet goed. Zaken als abstract redeneren, kritisch denken en toekomstdenken zijn erg moeilijk geworden. Omdat hij geen goed zicht meer heeft op de noden en behoeften van anderen, wordt het gedrag ook meer egocentrisch. Opmerking: Een cliënt op level 4 heeft vaak nog heel wat verbale capaciteiten. Dat kan misleidend zijn. Zijn mogelijkheden worden hierdoor nogal eens overschat. Woonomgeving / nood aan assistentie Cliënten van level 4 wonen soms nog alleen, al is dat zeker niet zonder risico. Ze moeten dan in ieder geval beschikken over een goed zorg-netwerk dat de risico s tracht te beperken en hulp en ondersteuning biedt bij alle complexe bezigheden (bijv. budgetbeheer) en in nieuwe situaties. Vaak kunnen ze zelf aangeven dat ze hulp nodig hebben, maar hun ziekte-inzicht is niet voldoende groot om dat altijd te doen als dat nodig is. Veiligheidsrisico s worden ook niet altijd voldoende opgemerkt (bijv. een handdoek die vlak naast het brandend gasfornuis op het aanrecht ligt). 9 Hier is wel een groot verschil mogelijk tussen cliënten die zich hoog in dit level of laag in dit level situeren. Cliënten die zich laag in dit level situeren, zijn meestal niet in staat om hun nood aan assistentie op te merken.

21 De verschillende levels Daarom verhuizen veel cliënten van level 4 naar een woonomgeving waar extra ondersteuning geboden kan worden (bv. beschut wonen). Daarbij gaat de voorkeur uit naar een woonvorm waar de dagen volgens voldoende voorspelbare patronen verlopen en de cliënt zich aan vaste dagelijkse routines kan houden. (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.) A.D.L. Goed gekende ADL taken kunnen uitgevoerd worden. Dit gebeurt vaak op een stereotiepe wijze en in een wat trager tempo. (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.) Leervermogen De cliënt kan nog nieuwe dingen aanleren, maar het leren verloopt traag. Het kan vele weken tot maanden duren vooraleer iets nieuws is aangeleerd. Complexe activiteiten moeten soms opgesplitst worden in kleinere deelstappen en één voor één aangeleerd worden door het voor te doen, de handelingen te verbaliseren en vaak te herhalen. De cliënt zal wat hij leerde op eerder stereotiepe wijze uitvoeren. Hij zal zich niet zomaar aanpassen aan wisselende omstandigheden. Er is weinig of geen generalisatie. (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.) Dagbesteding Een job uitoefenen in het reguliere arbeidscircuit is meestal niet meer mogelijk, tenzij er bijzondere aanpassingen gebeuren en er veel begeleiding voorzien wordt. Wat de dagbesteding betreft, is een cliënt van level 4 geneigd terug te vallen op vertrouwde bezigheden. Hij voelt zich het veiligst en het best in een vertrouwde situatie waarin hij met vertrouwde routines kan handelen. Daarbij is het ook aangewezen dat hij dat op zijn eigen tempo kan doen (meestal zal dat wat trager zijn). Nieuwe of complexe activiteiten zijn voor de cliënt soms wat beangstigend. Hij kan er niet zo soepel mee omgaan. Wat extra begeleiding is dan aangewezen. De cognitieve problemen leiden er ook toe dat de cliënt al wat moeilijker zélf initiatieven zal nemen. Op die manier geeft hij soms een wat apathische, ongemotiveerde indruk. Sàmen overleggen over toekomstplannen en doelen is nodig. Vaste dag- en weekprogramma s kunnen heel nuttig zijn en ervoor zorgen dat de cliënt een zinvolle en voldoende actieve dagbesteding heeft. (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.) 19

22 LEVEL 3 ( Manual actions ) Handelingsbeperkingen Op level 3 zijn er zeer ernstige problemen met het executief functioneren en het werkgeheugen. Er zijn ook sterke aandachtsproblemen: de cliënt heeft een korte aandachtsspan en is heel snel afgeleid. Complexe / nieuwe activiteiten vereisen maximale assistentie en zijn vaak verwarrend voor de cliënt. Zeer eenvoudige, vertrouwde activiteiten lukken nog wel. Daarbij kan de cliënt ook nog materialen hanteren (bijv. bestek), al gebeurt dat soms onhandig. Belangrijk om weten is wel dat de cliënt op dit level niet meer (of weinig) doelgericht handelt. Hij heeft ook geen duidelijk beeld meer voor ogen van het gewenste eindresultaat. Als de cliënt tot handelen komt, is dat meer omdat het zien van het materiaal of het horen van een opdracht, de herinnering van de handeling in het procedureel geheugen activeert en de cliënt op die manier in beweging brengt. Dat betekent ook dat de cliënt tijdens de handeling niet geneigd is te letten op het resultaat, zijn fouten doorgaans niet opmerkt en niet corrigeert. Wanneer een activiteit bestaat uit verschillende opeenvolgende deelhandelingen (bv. het ochtendtoilet), dan heeft de cliënt daar weinig of geen zicht op. De afwezigheid van zulke doelgerichtheid heeft ook tot gevolg dat de cliënt de innerlijke drive niet ervaart om een activiteit tot het einde toe vol te houden. Cliënten van level 3 vallen heel vaak stil tijdens het handelen en moeten dan door een externe cue (bijv. een aansporing van de zorgverlener) weer op gang komen. Het handelen verloopt traag en de afwerking is vaak niet zo goed. Perseveraties (doelloos herhalen van handelingen) en apraxieën komen veel voor. De cliënt heeft weinig ziekte-inzicht en kan zijn behoeften niet goed onder woorden brengen. Woonomgeving / nood aan assistentie De cliënt heeft 24 uur per dag toezicht nodig. Er moet veel aandacht zijn voor veiligheid (bijv. valpreventie, verwijderen van potentieel gevaarlijke voorwerpen, maatregelen om te vermijden dat de cliënt verdwaalt, alleen op straat terecht komt ). Alle complexe taken moeten door een zorgverlener worden uitgevoerd. Eenvoudige, gekende taken kan de cliënt nog zelf uitvoeren (en het is ook wenselijk dat hij dat zelf doet), maar de zorgverlener moet meestal assisteren (zie verder). De woonomgeving moet rustig zijn en veilig, maar ook voldoende stimulerend. Er moet een duidelijke structuur zijn in het dagprogramma. De verzorging en andere bezigheden die met de cliënt ondernomen worden moeten zoveel mogelijk volgens vaste routines/rituelen verlopen en zodoende een grote voorspelbaarheid hebben. Dat vraagt om goede afspraken tussen zorgverleners onderling. (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.)

23 De verschillende levels A.D.L. De cliënt kan enkel heel korte, gekende ADL-taken uitvoeren (gezicht wassen, scheren, een boterham smeren). Hij doet dit traag en de afwerking is vaak ook niet goed. Als een ADL-taak uit diverse deeltaken bestaat (bijv. bij het maken van het ochtendtoilet), kan hij deze vaak niet zélf achter elkaar uitvoeren, zonder aansturing van buitenaf. Hij is niet gericht op het einddoel van een handeling. Dit heeft tot gevolg dat hij: weinig op het resultaat van zijn handelingen let (en dus bijv. niet in de spiegel kijkt als hij zijn haar kamt) vaak stilvalt tijdens een activiteit (en dus regelmatig aangespoord moet worden om verder te doen). (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.) Leervermogen Cliënten op level 3 kunnen enkel een nieuwe handeling aanleren (bijv. een transfer maken) indien die niet te complex is en langdurig ingeslepen kan worden. Dat betekent dat de handeling vaak, op steeds dezelfde manier, met hen uitgevoerd moet worden. (Dit vraagt om heel goede afspraken tussen alle zorgverleners die deze handeling met de cliënt uitvoeren!) (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.) Dagbesteding Eenvoudige ADL kan door de cliënt zelf uitgevoerd worden als de zorgverlener het benodigde materiaal aanreikt of in het gezichtsveld van de cliënt plaatst en ev. korte, duidelijke opdrachten geeft. De cliënt heeft doorgaans hulp nodig om de taak te starten én vol te houden. Als de activiteit uit verschillende deelstappen bestaat, moet de zorgverlener de cliënt daar vaak stapsgewijs doorheen praten. De cliënt moet ook voldoende tijd krijgen, gezien het tragere tempo van handelen. Het is wenselijk dat de zorgverleners goed afspreken welke taken ze de cliënt zélf laten uitvoeren (en op welke manier) en welke niet. Zo kunnen er vaste routines ontstaan die de cliënt houvast geven en in de mogelijkheid stellen om langer zelf actief te blijven. Vaste dagprogramma s met een goed evenwicht tussen rust en activiteit zijn aangewezen. Men mag niet wachten tot de cliënt zelf initiatief neemt tot activiteiten, omdat zulke initiatiefname voor de meeste cliënten op dit level te moeilijk is. Actief zijn en bewegen moeten aangemoedigd en eventueel ook geïnitieerd worden door zorgverleners. De meeste cliënten hebben deugd aan eenvoudige, gekende en repetitieve activiteiten. Als men een activiteit heeft gevonden waar de cliënt plezier aan beleeft, kan die heel vaak herhaald worden. De cliënt zal er niet snel verveeld door geraken, maar net genieten van deze herhaling. (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.) 21

24 LEVEL 2 ( Postural actions ) Handelingsbeperkingen De cognitieve problemen zijn op dit level zo ernstig dat de cliënt nauwelijks tot doelgericht handelen komt. Meestal zijn er enkel nog grof motorische bewegingen: de cliënt staat op, loopt rond - meestal zonder duidelijk doel - en gaat weer zitten. Daarbij heeft hij weinig aandacht voor de omgeving. (In die zin is er ook een reëel valgevaar: objecten die tijdens het lopen in de weg staan worden niet altijd opgemerkt, de cliënt gaat zitten zonder zich eerst goed voor de stoel te hebben gepositioneerd, ) De aandacht is vooral gericht op het eigen lichaam en het kan slechts korte tijd getrokken worden door de cliënt aan te raken en/of toe te spreken. Visuele prikkels krijgen vaak erg weinig aandacht. Objecten worden ook niet altijd herkend en roepen daarom weinig reacties op. De cliënt kan zijn noden en behoeften niet duidelijk uitdrukken. Vaak reageert hij op discomfort door geagiteerd gedrag: roepen, slaan, rondlopen Het vraagt meestal veel ervaring en zorgvuldige aandacht van de zorgverleners om te begrijpen wat de cliënt nodig heeft. Woonomgeving / nood aan assistentie De cliënt is volledig zorgbehoevend en heeft 24 uur per dag zorg, begeleiding en toezicht nodig. De woonomgeving moet voldoende rustig zijn, zonder dat de cliënt echter sensorisch gedepriveerd geraakt. Veiligheidsaspecten moeten veel aandacht krijgen (o.a. valpreventie). (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.) A.D.L. De cliënt is volledig zorgbehoevend m.b.t. ADL. (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.) Leervermogen Het aanleren van nieuwe activiteiten aan cliënten van level 2 is zeer moeilijk. Dagbesteding Het plannen, organiseren en initiëren van bezigheden lukt niet meer. De cliënt kan nauwelijks participeren aan ADL-taken, hobby-activiteiten en dergelijke... Het accent ligt op comfortzorg, sensorische stimulatie en grof motorische activiteiten. (Zie ook hoofdstuk 4 voor meer gedetailleerde informatie en tips.)

25 De verschillende levels LEVEL 1 ( Automatic actions ) Op dit level is de cliënt bedlegerig en volledig zorgbehoevend. Hij is enkel in staat tot heel basale reacties op prikkels, bijvoorbeeld: de dekens van zich wegduwen een bewegend voorwerp even volgen met de ogen de arm wegtrekken bij een pijnprikkel. 23

26 3 Het bepalen van het level van een cliënt Er zijn verschillende manieren om het level te bepalen waarop een cliënt functioneert. Wij bespreken hier vier methoden: gerichte observatie de Routine Task Inventory-expanded (RTI-expanded) de Allen Cognitive Level Screen (ACLS) de Cognitive Performance Test (CPT). 1 Gerichte observatie Wie de levels van het CDM goed kent en de theoretische onderbouw ervan begrijpt, kan wellicht tot een goede inschatting van het functioneel niveau van een cliënt komen door deze cliënt gewoon goed te observeren tijdens zijn dagelijks bezig zijn. Een verzorgende observeert dat Mieke tijdens het wassen regelmatig aansporing nodig heeft. Ze kan de verschillende deelhandelingen (kleren uittrekken, water laten lopen, zich inzepen ) nog wel uitvoeren, maar valt regelmatig stil. Het wassen, kleden en haar kammen gebeurt ook wat slordig. Mieke let niet op de afwerking. Haar kleren moeten ook in de juiste volgorde aangegeven worden, anders maakt ze fouten. Tijdens het ontbijt kan Mieke zelf haar boterhammen smeren en eet ze zelfstandig. Ze praat daarbij niet met haar tafelgenoten. Ze heeft precies ook weinig aandacht voor haar omgeving en als ze wat morst, lijkt ze dat niet op te merken. Tijdens de voormiddag zit Mieke meestal stil in de zetel, tenzij je haar vraagt om mee te doen met één of andere activiteit. Dan doet ze dat wel. De activiteiten die ze nog kan, zijn eenvoudige zaken die zij kent van vroeger: bijv. afdrogen, keren, planten gieten s Middags helpt Mieke de tafels dekken. Ze moet dan per deelhandeling instructies krijgen (borden zetten, glas erbij ). Op basis van deze observaties trekt de verzorgende de conclusie dat Mieke wellicht op level 3 functioneert. Om zo, via observatie, tot betrouwbare conclusies te komen, lijkt het ons wel belangrijk de cliënt in verschillende contexten en tijdens verschillende activiteiten bezig te zien. Figuur: vertaling van een uittreksel uit de Routine Task Inventory-expanded (Katz, 2006) Prof. Katz gaf ons de toestemming om de RTI-expanded te vertalen in het Nederlands. U kan deze vertaling (de schaal met bijhorende handleiding) downloaden via de website van SEN.

27 Het bepalen van het level van een cliënt 2 De Routine Task Inventory-expanded (RTI-expanded) De RTI is een observatieschaal die bedoeld is om het level van cliënten te bepalen. Ze werd oorspronkelijk door Claudia Allen ontwikkeld, maar is in 2006 door prof. Katz herwerkt tot de RTI-expanded. De schaal bestaat uit 4 categorieën/subschalen: Fysieke schaal ADL Maatschappijschaal IADL Communicatieschaal Werkgeschiktheidschaal. Deze schalen beschrijven typische handelingspatronen bij een heel aantal routine-bezigheden, bijv. wassen, kleden, eten, huishoudelijke activiteiten, communicatie, Het is de bedoeling dat een zorgverlener, een familielid en/of de cliënt zelf per activiteit aanduiden hoe de cliënt deze activiteit doorgaans uitvoert. (Zie figuur hieronder.) Aan elk handelingspatroon is een bepaalde score verbonden, die verwijst naar het overeenkomstige level. Men komt tot een level-bepaling van de cliënt door het gemiddelde te berekenen van alle verkregen scores. (Katz, 2006) In onderstaande figuur vindt u een uittreksel uit de RTI-expanded, ingevuld voor Mieke, de cliënt uit het voorbeeld op de vorige bladzijde: A. Uiterlijk verzorgen (verzorging van haar, nagels, tanden; cosmetica) 1. o Negeert persoonlijk voorkomen. o Werkt niet spontaan samen met zorgverlener of weigert zijn hulp. o Kan lichaamspositie voor een paar seconden op bevel veranderen. 2. o Heeft totale hulp bij de lichaamsverzorging nodig. o Kan behulpzaam zijn tijdens de verzorging door anderen door spontaan handen, voeten of hoofd te bewegen of hoofd stil te houden, of kan hulp van zorgverlener weigeren. 3. Doet dagelijkse verzorging (tanden poetsen; handen of gezicht of beide wassen). Moet er misschien aan herinnerd worden. Kan mogelijk typische procedures niet volgen (bijv. gezicht wassen nadat make-up aangebracht werd), of Stopt voordat taak gedaan is, of o Kan misschien scherpe instrumenten die dienen om nagels te knippen niet veilig gebruiken, of o Kan zich misschien niet veilig scheren met een niet-elektrisch scheermes. 4. o Begint zelf met verzorgingstaken en volgt typische procedures om taak te beëindigen, maar vergeet zaken die niet duidelijk zichtbaar zijn. o Kan make-up misschien niet afstemmen op teint, of o Kan misschien niet alle delen van het gezicht en nek (voor mannen) of oksels en benen (voor vrouwen) scheren, of o Vergeet misschien achterkant van hoofd of lichaam, of o Kan misschien niet alle tandoppervlakken zorgvuldig poetsen of flossen. 5. o Begint en beëindigt verzorging zonder hulp. 25

28 3 De Allen Cognitive Level Screen (ACLS) De ACLS is een screeningsinstrument dat door Allen ontworpen werd om het functioneel niveau van cliënten te bepalen. Het is eigenlijk een korte rijg-taak, waarbij de cliënt drie verschillende steken moet trachten (na) te maken. (Zie figuur.) Figuur: De ACLS Bron: De complexiteit van de steken neemt steeds toe. De eerste steek is een eenvoudige rijgsteek en er wordt aan de cliënt voorgetoond hoe hij gemaakt moet worden. De laatste steek is een behoorlijk complexe steek en wordt niet meer voorgetoond. De cliënt moet op basis van het voorbeeld op het lapje zelf uitzoeken hoe ze gemaakt moeten worden. De scores die de cliënt op deze test kan behalen, komen overeen met de functionele niveaus van het CDM en zijn afhankelijk van: de complexiteit van de opdrachten die de cliënt kan uitvoeren de hoeveelheid hulp die hij hierbij nodig heeft. Levy en Burns (2005) raden het af om dit screeningsinstrument als enig diagnostisch middel te gebruiken. Ze stellen dat er nogal wat vals-positieve en vals-negatieve resultaten zijn. Dat zou te maken hebben met het feit dat de screening te kort duurt om voldoende betrouwbare observaties te kunnen doen. Meer informatie over de ACLS vindt u ondermeer op de website

29 Het bepalen van het level van een cliënt 4 De Cognitive Performance Test (CPT) Figuur: de CPT Bron: De CPT werd ontwikkeld door Theressa Burns en heeft ook tot doel het functioneel niveau van de cliënt te bepalen. Dit gebeurt door de cliënt een aantal praktische opdrachten te laten uitvoeren met vertrouwde materialen: pillendoosjes vullen volgens medicatie-voorschriften een passend paar handschoenen kopen en gepast betalen handen wassen een boterham roosteren en besmeren een telefoongesprek voeren om inlichtingen te vragen zich kleden voor een wandeling bij koud regenweer een route lopen met behulp van een kaart. Deze opdrachten zijn aanvankelijk soms behoorlijk complex, maar de moeilijkheidsgraad kan - indien nodig - afgebouwd worden volgens strikte procedures. Net zoals bij de ACLS is de uiteindelijke scoring hier afhankelijk van de complexiteit van de opdrachten die de cliënt nog kan uitvoeren en de hoeveelheid hulp die hij daarbij nodig heeft. De CPT is gestandaardiseerd en heeft een goede betrouwbaarheid en validiteit. (Burns, 2006) Theresa Burns gaf ons toestemming om deze test te vertalen in het Nederlands. U kan deze vertaling (met handleiding, testprocedure en scoreformulieren) downloaden via de website van het SEN projectgroep Cognitive Disabilities Model. 27

30 4 Richtlijnen en adviezen voor ADL, wonen, leervermogen en dagbesteding per level Om de toepassing van het CDM te vereenvoudigen, maakten we adviesfiches per level, met gedetailleerde richtlijnen en adviezen met betrekking tot ADL, wonen, leervermogen en dagbesteding. U kan ze downloaden via de website van SEN en vervolgens personaliseren per cliënt. Dat kan u doen door gegevens te wissen en/of toe te voegen We hopen dat deze adviesfiches u kunnen inspireren bij de verzorging en begeleiding van cliënten en bij het adviseren van mantelzorgers. Een voorbeeld van zulke adviesfiche (voor level 4) vindt u hieronder. ADVIESFICHE Naam cliënt: Level CDM: 4 Gebruikt assessment: observatie / CPT / RTI-E / ACLS Datum: Therapeut: HANDELINGSPROBLEMEN Op level 4 heeft de cliënt erg veel problemen met nieuwe en/of complexe activiteiten. Enkel vertrouwde, niet al te complexe routine-activiteiten (bijv. de meeste ADL-taken) lukken nog goed. Twee dingen tegelijk doen (bijv. werken én een gesprek voeren) is lastig. Zaken als abstract redeneren, kritisch denken en toekomstdenken zijn erg moeilijk geworden. Omdat hij geen goed zicht meer heeft op de noden en behoeften van anderen, wordt het gedrag ook meer egocentrisch. WOONOMGEVING / NOOD AAN ASSISTENTIE Cliënten van level 4 wonen soms nog alleen, al is dat niet zonder risico. Ze moeten dan in ieder geval beschikken over een zeer goed zorg-netwerk dat de risico s tracht te beperken en hulp en ondersteuning biedt bij alle complexe bezigheden (bijv. budgetbeheer), in nieuwe situaties en bij activiteiten die een zeker risico inhouden, bijv. koken aan een vuur of oven, verplaatsingen in druk verkeer,... Indien de cliënt niet meer zelfstandig kan wonen, dient gezocht te worden naar een woonomgeving met extra ondersteuning en begeleiding. Daarbij gaat de voorkeur uit naar een woonvorm waar de dagen volgens voldoende voorspelbare patronen verlopen en de cliënt zich aan vaste dagelijkse routines kan houden. A.D.L. (Activiteiten van het Dagelijks Leven) Goed gekende ADL taken kunnen uitgevoerd worden. Dit gebeurt vaak op een stereotiepe wijze en in een wat trager tempo. De afwerking is soms wat minder goed (bij het stofzuigen worden bijv. stukken overgeslagen).

31 Tips en/of adviezen: Uiterlijk verzorgen (verzorging van haar, nagels, tanden; aanbrengen cosmetica; scheren) Laat veilige en herkenbare producten gebruiken. Plaats al de materialen op een vaste plaats, bij voorkeur in het gezichtsveld. Geef uitleg over de werking van nieuwe materialen. Leer de cliënt materialen hanteren op een veilige en correcte manier. Leer de cliënt aandacht hebben voor onopvallende zaken, zoals de haren aan de achterzijde van het hoofd.... Wassen Leer de cliënt moeilijke transfers in en uit het bad of de douche veilig uitvoeren of bied hulp. Heb aandacht voor valpreventie (bijv. gevaar voor uitglijden). Leer de cliënt zich zelfstandig wassen.... Kleden De cliënt kan hulp nodig hebben bij het uitkiezen van de kledij. Deze hulp kan geboden worden door de keuze te beperken of te bespreken. Geef voldoende tijd en moedig een vaste dagelijkse routine aan. Help de cliënt bij het aandoen van moeilijke kledingstukken. Leer de cliënt bij het kiezen van zijn kleding rekening houden met het weer, de gelegenheid, kleuren of netheid. Leer de cliënt alle kledingstukken zelfstandig aandoen. Leer de cliënt passende accessoires (bijv. halsketting) uitzoeken.... Toiletgebruik Herinner de cliënt eraan om nog even het naar het toilet te gaan voor hij weggaat. De cliënt moet misschien begeleid worden naar het toilet op onbekende plaatsen. Leer de cliënt zelfstandig naar het toilet gaan en het toilet netjes achterlaten.... Voeding Leer de cliënt dieetvoorschriften correct opvolgen. Zie er op toe dat de cliënt zijn dieetvoorschriften opvolgt. Assisteer bij het snijden van het voedsel of het openen van kleine potjes als dit moeilijk is. Leer de cliënt, indien nodig, tafelmanieren (één voor één).... Medicatie Leer de cliënt de juiste medicatie innemen op het gepaste tijdstip, eventueel met behulp van een pillendoos. Blijf superviseren! De zorgverlener blijft verantwoordelijk voor een correct medicatiegebruik. Wees alert op mogelijke bijwerkingen van medicatie A

32 LEERVERMOGEN De cliënt kan nog nieuwe dingen aanleren, maar het leren verloopt traag. Het kan vele weken tot maanden duren vooraleer iets nieuws is aangeleerd. Men hanteert hierbij best het principe van foutloos leren, waarbij men tracht te voorkomen dat de cliënt fouten maakt tijdens het leerproces. De cliënt zal wat hij leerde op eerder stereotiepe wijze uitvoeren. Er is weinig of geen generalisatie. Hij zal zich niet zomaar aanpassen aan wisselende omstandigheden. Een cliënt die bijv. in de therapie iets heeft leren koken, zal moeilijkheden ondervinden om dat thuis zelf te doen indien hij daar geen begeleiding bij krijgt. Hoe iets aanleren: uitleg geven en de cliënt het vervolgens zelf laten doen (direct corrigeren als de cliënt iets fout doet, zodat hij het foutloos aanleert) de activiteit samen doen de activiteit voordoen en de cliënt het vervolgens zelf laten doen (direct corrigeren als de cliënt iets fout doet, zodat hij het foutloos aanleert) veel herhaling voorzien ( inslijpen ) mogelijke technieken hierbij: - forward chaining: de eerste keer doe je de activiteit samen met de cliënt. De volgende keer doet de cliënt de eerste stap van de activiteit zelfstandig en de daaropvolgende stappen doe je samen met de cliënt. De volgende keer doet de cliënt de eerste 2 stappen van de activiteit zelfstandig, de andere stappen van de activiteit worden samen gedaan. Dit blijf je zo verder doen tot de cliënt alle stappen en dus de hele activiteit zelfstandig kan uitvoeren. - backward chaining: de eerste keer doe je de activiteit samen met de cliënt. De volgende keer doe je alle stappen samen met de cliënt behalve de laatste stap van de activiteit: die doet hij zelfstandig. De volgende keer doe je alle stappen behalve de laatste 2 stappen samen met de cliënt en de cliënt doet de laatste 2 stappen van de activiteit zelfstandig. Dit blijf je zo verder doen tot de cliënt alle stappen en dus de hele activiteit zelfstandig kan uitvoeren. Tip: complexe activiteiten worden best opgesplitst in kleinere deelhandelingen. Ook stappenplannen (ev. met foto s) kunnen nuttig zijn.

33 DAGBESTEDING Een job uitoefenen in het gewone arbeidscircuit is meestal niet meer mogelijk, tenzij er bijzondere aanpassingen gebeuren en er veel begeleiding voorzien wordt. Wat de dagbesteding betreft, is een cliënt van level 4 geneigd terug te vallen op vertrouwde bezigheden. Hij voelt zich het veiligst en het best in een vertrouwde situatie waarin hij met vertrouwde routines kan handelen. Daarbij is het ook aangewezen dat hij dat op zijn eigen tempo kan doen (meestal zal dat wat trager zijn). Taken die uit verschillende deelstappen bestaan, verlopen soms beter als er gewerkt wordt met een vast stappenplan. Nieuwe of complexe activiteiten zijn voor de cliënt soms wat beangstigend. Hij kan er niet zo soepel mee omgaan. Wat extra begeleiding is dan aangewezen. De cliënt is ook gemakkelijker afgeleid en kan zijn aandacht moeilijk verdelen over verschillende zaken tegelijk. De cognitieve problemen leiden er ook toe dat de cliënt wat moeilijker zélf initiatieven zal nemen. Op die manier geeft hij soms een wat passieve of ongemotiveerde indruk. Sàmen overleggen over toekomstplannen en doelen is nodig. Vaste dag- en weekprogramma s kunnen heel nuttig zijn en ervoor zorgen dat de cliënt een zinvolle en voldoende actieve dagbesteding heeft. Tips: laat de cliënt werken op zijn eigen tempo zorg voor een rustige, prikkelarme omgeving, bijv. door niet te veel te praten terwijl de cliënt bezig is, door te zorgen voor een ordelijke werkomgeving, vraag één ding van de cliënt per keer werk eventueel met eenvoudige stappenplannen, lijstjes, Suggesties: dagcentrum beschutte werkplaats vrijwilligerswerk, mits veel begeleiding crea-activiteiten koken sporten computer, film, eenvoudige gezelschapsspelen, kaarten, lezen, tuinieren huishoudelijke taken muziek dieren verzorgen uitstapjes doen, reizen... 31

34 Bronnen adviesfiche Allen, C.K., Earthart, C., Blue, T. (1992) Occupational therapy treatment goals for the physically and cognitively disabled. The American occupational therapy association. Allen, C.K., Blue,T., Earhart, C. (1995) Understanding cognitive modes of performance. Allen conferences. Katz, N. (2006), Allen, C.K. (1989). Routine Task Inventory Expanded Allen, C.K., (1999). Structures of Cognitive Performance Modes. Ormond, Florida: Allen Conferences. Compiled by: Tina Champagne M.Ed., OTR/L Allen Authorized Advisor, International ~ 10/2001 Levy L., Burns T, Cognitive Disabilities Reconsidered. Rehabilitation of older adults with dementia in Katz N., Cognition and occupation across the life span, Bethesda: AOTA, 2005, p T. Champagne, Allen Cognitive Level Caregiver Guides, gevonden op internet op 10/10/2009 op T. Champagne, Sensory Diet Guides, gevonden op internet op 09/11/2009 op Corthout, R., (2010). Het Cognitive Disabilities Model bij personen met een NAH, gevonden op internet op 09/11/2009 op Paepen, R., (2010). Het Cognitive Disabilities Model bij personen met NAH: ontwerp en evaluatie fiches, gevonden op internet op 09/11/2009 op

35 Literatuurlijst Allen, C., Earhart, C., Blue, T. (1992). Occupational therapy treatment goals for the physically and cognitively disabled. Rockville: AOTA Inc. Allen, C., Earhart, C., Blue, T. (1997). Understanding Cognitive Performance Modes. Ormond: Allen Conferences. Inc, Burns, T. (2006). Cognitive Performance Test Manual. Pequannock: Maddak. Burns, T., Levy, L. (2006). Neurocognitive practice essentials in dementia. Cognitive Disabilities-Reconsidered Model. OT Practice 11 (3), feb Champagne, T. (2003a). Occupational therapy Care Giver Guides. Gevonden op 1 september 2009 op het internet: Champagne, T. (2003b). Sensory Diet Guides. Gevonden op 1 september 2009 op het internet: Katz, N. (2006). Routine Task Inventory-expanded, manual Gevonden op 1 september 2009 op het internet: Kinébanian, A., Thomas, C., Bakker, J. (1998). Grondslagen van de ergotherapie. Utrecht: Elsevier/De Tijdstroom. Levy, L., Burns, T. (2005). Cognitive Disabilities Reconsidered. Rehabilitation of older adults with dementia. In Katz N., Cognition and occupation across the life span (pp ). Bethesda: AOTA. Thiery, E. (2009). Inzichten in ontstaan en behandeling van gestoorde executieve functies vanuit een gedragsneurologisch en neuropsychologisch perspectief. Onuitgegeven nota s bij de voordracht van Sig, Gent. 31

36 SEN S t e u n p u n t E x p e r t i s e N e t w e r k e n voor wie mensen met een handicap ondersteunt erkend en gesubsidieerd door