OOG VOOR HET DOVE KIND

Transcriptie

1 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 1 OOG VOOR HET DOVE KIND Informatie van ouders voor ouders van dove en ernstig slechthorende baby s, peuters en kleuters - met of zonder CI Een uitgave van de FODOK, Federatie van Ouders van Dove Kinderen - met of zonder CI

2 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 2 Colofon Dit boekje is uitgegeven door de FODOK, Federatie van Ouders van Dove Kinderen - met of zonder CI. Oog voor het dove kind is een compleet herziene uitgave van twee boekjes: Oog voor het dove kind en Doof en dan Deze uitgave verscheen voor het eerst in In 2011 werd deze heruitgave geactualiseerd. Veel ouders en beroepskrachten hebben meegewerkt aan de eerdere versies van beide boekjes. Aan de uitgave van 2007 werkten mee: Jeroen en Bianca van Baardewijk (ouders); Renes Eikelboom (ouder); Monique van Helvoort (logopedist Viataal, nu Kentalis); Marcel en Petra Lek (ouders); Marianne Smit (gezinsbegeleider Effatha Guyot Groep, nu Kentalis). Ook andere ouders en beroepskrachten leverden een bijdrage. Aan deze uitgave werd meegewerkt door Karla van der Hoek (ouder). Oog voor het dove kind (2007) kwam tot stand dankzij financiële bijdragen van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind en Stichting Kinderpostzegels Nederland. Projectleiding 2007: Rita Bruning, FODOK, Houten Tekst: Annelies van Lonkhuyzen, Van Lonkhuyzen Tekst, Utrecht Vormgeving binnenwerk: John de Vries, Vriedesign, Tiel Vormgeving omslag: Helga van Raan, Studio Hooghalen, Hooghalen Illustratie voorpagina: zelfportret door Uzma Raja Overige illustraties: Peter Brokking, Jeffrey Kroes, Nadia Fettouch, Evert Jaspers, Alistair van Kreel, Lisa Matos-Mendes, Kader Polat, Rachel van der Zwan Druk: Koninklijke Van Gorcum BV, Assen ISBN/EAN FODOK, augustus 2011

3 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 3 INHOUD Voorwoord 5 Inleiding 6 1. Een nieuwe wereld 8 2. Doof Communicatie Omgaan met je kind De babytijd De peutertijd De kleutertijd 84 Goed om te weten 99 Onderwijs 99 Hulp en hulpmiddelen 102 Financiële steun 106 Adressen 107 Meer informatie 113 Woordenlijst 116

4 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 4

5 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 5 VOORWOORD Ouders die pas weten dat hun kind doof is, vragen vaak: Wat kan ik nu in de praktijk doen? Meestal komen zij al snel in contact met een gezinsbegeleidingsdienst die informatie geeft en bijeenkomsten organiseert waarbij ouders onderling ervaringen kunnen uitwisselen. Daarnaast is er dit boekje met praktische tips en suggesties voor het omgaan met een dove baby, peuter of kleuter. Bij het samenstellen is geput uit de ervaringen van ouders van dove kinderen met en zonder CI. Zij hebben allemaal die onzekere periode meegemaakt, vol vragen en twijfels over de opvoeding van hun dove kind en over de beslissingen die zij al vroeg moesten nemen. Ook professionele deskundigen werkten mee, vooral door het leveren van achtergrondinformatie, zodat niet alleen het hoe, maar ook het waarom kon worden aangegeven. Oog voor het dove kind is bedoeld als handreiking. Het wordt al jarenlang verspreid onder ouders van dove kinderen en voorziet duidelijk in een behoefte. Deze uitgave is een actualisatie van de geheel herziene druk uit Mochten er ouders zijn die zelf goede ideeën of leuke tips hebben die niet in dit boekje vermeld staan, dan stelt de FODOK er prijs op die te horen. Mogelijk kunnen ze in een volgende druk worden opgenomen. Toine van Bijsterveldt, voorzitter FODOK 5

6 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 6 INLEIDING Op het moment dat je weet dat je kind doof is, kom je terecht in een nieuwe wereld: de wereld van het dove kind. Dat is voor bijna alle ouders een onbekende wereld, waarin je je soms verloren kunt voelen. Je krijgt te maken met zoveel dat nieuw en anders is: nieuwe woorden, nieuwe keuzes, nieuwe organisaties. En vooral ook met het feit dat je op een andere manier met je kind zult moeten omgaan. Als je terechtkomt in een nieuwe wereld, kan een reisgids goede diensten bewijzen. Een boekje dat is geschreven door mensen die deze wereld al hebben leren kennen, dat informatie geeft en mogelijke wegen wijst. Oog voor het dove kind kan dienen als reisgids. Dit boekje is geschreven voor ouders van dove kinderen, met of zonder cochleair implantaat, en voor ouders van ernstig slechthorende kinderen. Om de tekst leesbaar te houden, hebben we het kortweg over dove kinderen. Daarmee bedoelen we dus al deze kinderen. Oog voor het dove kind is geen handleiding voor de opvoeding en geeft geen voorschriften. Het is niet de bedoeling ouders te zeggen wat zij doen moeten, of hun het gevoel te geven dat zij met alles wat er staat rekening zouden moeten houden; integendeel. Het boekje is geschreven om praktische informatie te geven over de omgang met een jong doof kind en om de lezer op ideeën te brengen. Er worden suggesties gedaan en voorbeelden gegeven: ouders kunnen zelf bepalen wat zij ervan willen gebruiken. Beschouw het als een voorraad ideeën om af en toe uit te putten. Hoewel het boekje is gemaakt voor en door ouders, kunnen ook andere betrokkenen, zoals grootouders, vrienden of buren, er vast wel iets aan hebben. 6 De eerste vier hoofdstukken geven algemene informatie. Hoofdstuk 1, Een nieuwe wereld, gaat over de kennismaking met de wereld van het dove kind. Hoe verloopt die eerste tijd, met welke organisaties kom je in aanraking? Het hoofdstuk Doof geeft informatie over doofheid en alles wat daarbij komt kijken. In het derde hoofdstuk gaan we in op een onderwerp dat erg belangrijk is in de omgang met een doof kind: de

7 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 7 communicatie. Hoe communiceren doven, welke mogelijke problemen en oplossingen zijn er? In het hoofdstuk Omgaan met je kind kijken we hoe je als ouders de ontwikkeling van je kind zou kunnen begeleiden. De drie hoofdstukken daarna gaan over de dagelijkse omgang met je kind. Hoe je met je kind omgaat, hangt onder meer af van de leeftijd. Daarom is de ontwikkeling in drie fasen verdeeld: de baby-, peuter- en kleutertijd. Dit is gedaan omdat iedere fase zijn eigen kenmerken heeft. Het is niet meer dan een globale indeling: de ontwikkeling van een kind is helemaal persoonlijk en loopt geleidelijk door. Wat voor een baby geldt, is vaak ook voor een peuter nog van belang. Daarom kan voor bijvoorbeeld de ouder van een peuter in de hoofdstukken over baby s en kleuters bruikbare informatie staan. INLEIDING In dit boekje worden verschillende belangrijke onderwerpen besproken, maar zeker niet alle. Het is nu eenmaal niet mogelijk om in één klein boekje alle onderwerpen te behandelen. Voor mensen die meer willen weten, verwijzen we achterin naar verdere informatie en naar organisaties. Ook op de website van de FODOK, is informatie te vinden. Bij gebrek aan een betere oplossing gebruiken we in dit boekje de mannelijke vorm. Waar bijvoorbeeld een kind als hij wordt aangeduid, moet natuurlijk hij of zij worden gelezen. 7

8 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 8 1 EEN NIEUWE WERELD 8

9 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 9 De periode waarin duidelijk wordt dat je kind weinig of niets hoort, is doorgaans onwerkelijk. Voor de meeste ouders begint het als heel kort na de geboorte een standaardonderzoek wordt gedaan bij hun baby. Daar blijkt dan dat het gehoor waarschijnlijk niet goed is. Er zijn ook kinderen bij wie pas later blijkt dat er iets mis is met hun gehoor. Hoe het allemaal ook begint, als er eenmaal serieuze twijfels zijn over het gehoor, kom je in een medische molen terecht. Je wordt verwezen naar een KNOarts, een kinderarts, een audiologisch centrum. Er volgen nog meer onderzoeken, die moeten uitwijzen wat je kind precies wel en niet kan horen. Het is een onzekere tijd. En ergens onderweg begint het te dagen: mijn kind is doof. Het bericht 1. EEN NIEUWE WERELD Als ze net weten dat hun kind doof is, staat voor de meeste ouders de wereld op z n kop. De klap komt keihard aan. Dat geldt al helemaal als de doofheid direct na de geboorte wordt ontdekt. Ouders hebben net een baby gekregen en leven in een roes - en dan komt totaal onverwacht het bericht dat er waarschijnlijk iets ernstig mis is met het gehoor. Zoiets is eigenlijk niet te bevatten. Het kan heftige gevoelens oproepen: verdriet, boosheid, neerslachtigheid, opstandigheid, angst, onzekerheid. Je weet als ouder niet wat je moet verwachten, want waarschijnlijk weet je weinig over doofheid. Je kent geen voorbeelden: je weet niet hoe dove kinderen opgroeien en hoe dove volwassenen leven. Het is onduidelijk wat de gevolgen zullen zijn als je kind doof blijkt te zijn. Maar het is meestal wél duidelijk dat doofheid een ingrijpende handicap is, en die gedachte is moeilijk te verdragen. Eerste tijd Binnen een week na haar geboorte kregen we het bericht dat Anne vrijwel niet kon horen. Het was het laatste waar we op dat moment aan dachten, we waren totaal niet voorbereid. We donderden echt van onze roze wolk. Je kunt niet meer onbezorgd kijken naar je baby, je zit met zoveel vragen en zorgen: kunnen ze haar opereren, kan ze leren praten, krijgt ze een goed beroep, zal ze trouwen, hoe moet het nou? Er ontstond wel allerlei bedrijvigheid rond Anne, vooral veel onderzoeken, maar speciale begeleiding kregen we nog niet - dat was nog niet nodig - en het duurde ook een hele tijd voordat werd onderzocht of ze een cochleair implantaat zou kunnen krijgen. Ik vond het heel frustrerend, wist niet waar ik me op moest instellen. Ik had het gevoel dat ons iets was afgepakt zonder dat we daarvoor iets hadden teruggekregen. 9

10 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina EEN NIEUWE WERELD De eerste tijd is gewoon heel zwaar. Als ouder heb je het nodige te verwerken. Ieder mens doet dat zo op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. De één gaat misschien afleiding zoeken - als je dóet hoef je niet te denken - terwijl de ander niets liever wil dan erover praten. De één gaat de problemen actief te lijf, terwijl de ander het liefst in een hoekje wegkruipt. Dat verschilt allemaal van persoon tot persoon en van moment tot moment. Soms stort iemand in door alle spanning. Ook tussen twee ouders kunnen problemen ontstaan. Als zij verschillend reageren, kan het moeilijk worden om elkaar te bereiken. Mensen begrijpen elkaar dan niet goed, vinden niet bij elkaar wat ze hoopten te vinden, kunnen elkaar niet helpen. Dan wordt de relatie flink op de proef gesteld. Lastige vragen Vanaf het moment dat je weet dat je kind doof is, word je voor lastige vragen geplaatst: hoe kan ik met mijn kind communiceren, welke begeleiding heeft hij nodig, waar is die begeleiding te vinden? Meestal beginnen de artsen ook al heel snel over cochleaire implantatie. Een cochleair implantaat (CI) is een hulpmiddel waardoor dove kinderen toch wat kunnen horen. Een CI kan veel verschil uitmaken, maar het kan niet de doofheid verhelpen. Cochleaire implantatie is niet bij alle kinderen mogelijk. Als ouders moet je beslissen of je je kind voor onderzoek gaat aanmelden bij een CI-team. Meer over cochleaire implantatie staat op pagina 21. Gezinsbegeleiding 10 Als blijkt dat een kind doof is, verwijst het audiologisch centrum de ouders standaard naar de gezinsbegeleiding. Deze begeleiding kan een grote steun zijn. Het helpt de ouders om ingespeeld te raken op de doofheid. In de regel start gezinsbegeleiding zodra duidelijk is dat een kind ernstig gehoorverlies heeft. Ook jonge baby s kunnen dus al begeleiding krijgen. De begeleiding wordt in het begin grotendeels thuis gegeven, door een vaste gezinsbegeleider. In hun eigen, vertrouwde omgeving krijgen de ouders informatie en kunnen zij alle vragen stellen die de doofheid bij hen oproept. De gezinsbegeleider geeft adviezen voor het verder ontwikkelen van het contact en de communicatie met het kind. Er is aandacht voor het gebruik van hoorapparatuur en voor het stimuleren van de hoorontwikkeling. Vrijwel altijd wordt ook begonnen met het leren van gebaren. Gebarentaal is taal die het kind kan zien, en is daarom het best toegankelijk. En ook een jong kind heeft al taal nodig om zich goed te kunnen ontwikkelen. Hoorapparatuur en gebarentaal zijn altijd belangrijk voor een doof kind, ook als dat kind later een CI zal krijgen.

11 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 11 Naast de begeleiding thuis verzorgt de gezinsbegeleiding ook andere activiteiten, zoals informatiebijeenkomsten, gespreksgroepen voor ouders, cursussen gebarentaal, peutergroepen en logopedische begeleiding. In overleg wordt bekeken aan welke activiteiten ouders en kind deelnemen en wanneer. Leren leven met de doofheid, echt daaraan wennen; ik vond het niet gemakkelijk. Toen ik pas wist dat Koen doof was, zag ik eigenlijk alleen maar de dingen die hij niet zou kunnen. Ik maakte me grote zorgen over de toekomst en durfde me niet echt te verdiepen in het leven van doven. Mijn man stortte zich op zijn werk en vond dat hij geen tijd had. De gezinsbegeleidster is toen een fantastische steun geweest, met praktische hulp en informatie. Daarnaast kwamen we eigenlijk meteen in contact met een stel ouders van een ander doof kind. Die herkenning vonden we een reuze opluchting. We werden er enthousiast van. Het hulpeloze en krampachtige is er bij ons langzamerhand steeds meer afgegaan. Niet alle vragen en zorgen zijn voorbij, hoor, maar we hebben nu tenminste het gevoel dat we de situatie aankunnen. 1. EEN NIEUWE WERELD Er zijn in ons land diverse gezinsbegeleidingsdiensten: sommige horen bij instellingen voor kinderen met een auditieve of communicatieve beperking, andere horen bij audiologische centra en er is één zelfstandige dienst. Gezinsbegeleiding wordt vergoed uit de AWBZ. De gezinsbegeleidingsdiensten bieden ongeveer hetzelfde begeleidingspakket aan. Er zijn echter ook verschillen. Zo verschilt bijvoorbeeld de organisatie van gebarentaalcursussen: het aantal lessen, de tijden tussen lessen, wat er gebeurt als een les uitvalt door ziekte, enzovoort. Ouders die centraal in het land wonen kunnen eens rondkijken bij verschillende diensten, en zelf een dienst kiezen. Vaak hebben ouders die mogelijkheid echter niet en gaan ze naar de gezinsbegeleidingsdienst die het dichtst bij hun huis is. Natuurlijk kan het gebeuren dat je als ouder niet tevreden bent over de gezinsbegeleidingsdienst. Bespreek het met de gezinsbegeleider of met de leiding; misschien kan de situatie verbeterd worden. Problemen met de begeleiding kunnen ook worden voorgelegd aan de FODOK, die kan adviseren. 11

12 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina EEN NIEUWE WERELD We werden automatisch aangemeld bij de gezinsbegeleiding en kwamen toen in een molen terecht die voor ons als vanzelf draaide. We begrepen het niet altijd, maar we draaiden maar gewoon mee. Het mooiste moment was toen iemand van de gezinsbegeleiding voor het eerst thuis langskwam. Ze kwam binnen en begon te gebaren naar onze dochter. Dat had nog nooit iemand gedaan. Ons meisje keek haar ogen uit en was gefascineerd. Echt heel mooi om te zien. En tegelijkertijd ook heel confronterend, want dit bevestigde haar doofheid. Administratie Het aanvragen van gezinsbegeleiding en andere voorzieningen, zoals hoorapparatuur en later bijvoorbeeld speciaal onderwijs, brengt heel wat administratie met zich mee. Zo moet je als ouders voor gezinsbegeleiding geregeld een nieuwe indicatie aanvragen. Je moet daarbij duidelijk kunnen formuleren wat je hulpvraag is. Bijvoorbeeld: we willen gebarentaal leren, of we hebben hulp nodig bij het leren omgaan met de hoorapparatuur. De gezinsbegeleiding kan helpen bij het indienen van een aanvraag. Als je kind al wat ouder is en de gezinsbegeleiding is afgesloten, kun je voor ondersteuning bij indicatieaanvragen aankloppen bij de gespecialiseerde hulpverlening. Verschillende instellingen voor kinderen met een auditieve of communicatieve handicap hebben een afdeling die hierbij kan helpen. Ik word wel eens moe van alle aanvragen die je moet doen: indicatie voor gezinsbegeleiding, school, vervoer, apparatuur. Er wordt streng gekeken en regelmatig worden in mijn ogen onterechte beslissingen genomen. Zo weet ik van een doof kind met een CI dat geen gezinsbegeleiding meer krijgt: vreselijk vind ik dat. Het gaat allemaal behoorlijk bureaucratisch: als je de ene indicatie aanvraagt terwijl een andere nog loopt, vervalt bijvoorbeeld de eerste aanvraag. Ik vind het niet bepaald prettig om me bezig te houden met dit soort formaliteiten, maar het moet toch, want het is belangrijk voor mijn kind. Deskundigen 12 Als je kind doof is, gaan deskundigen zich met hem bezighouden. Die deskundigen hebben het beste met hem voor, maar wat precies het beste is, is niet altijd duidelijk. De één denkt daar anders over dan de ander. Daarom moet je je eigen keuzes maken. Natuurlijk luister je naar wat deskundigen te zeggen hebben, dat kan van grote waarde zijn. Maar je moet

13 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 13 je ook afvragen wat je zelf wilt, wat jij belangrijk vindt voor je kind. Zeker in het begin, als je net weet dat je kind doof is, kan dat moeilijk zijn. Veel ouders kunnen zich dan nog niet zo zelfstandig en kritisch opstellen. Dan is het belangrijk om te bedenken dat je als ouder een eigen deskundigheid hebt. Anderen weten misschien meer over doofheid, maar jij kent je kind en je kent je gezin. Die kennis mag nooit worden uitgevlakt. Het belangrijkste vind ik dat je nooit vergeet dat je zelf de beste deskundige bent als het om je kind gaat. In het begin werd ik overdonderd door al die nieuwe mensen, die ineens in mijn leven kwamen. Maar inmiddels is mijn onzekerheid helemaal weg en weet ik dat ik het ben die de deskundigen moet vertellen hoe zij met mijn zoontje moeten omgaan. Ik voed mijn kind op en zij komen erbij om te helpen. 1. EEN NIEUWE WERELD Je bent als ouder verantwoordelijk voor de opvoeding, anderen kunnen dat niet overnemen. Hulpverleners komen en gaan, maar jij blijft, jaarin-jaar-uit. De beroepskrachten met wie je te maken krijgt zijn dienstverleners: hun vakkennis staat in dienst van het kind en zijn ouders. Denk daarom nooit dat je lastig bent of moeilijk doet. Vraag voldoende tijd, probeer af te spreken op tijdstippen die niet alleen de hulpverlener maar ook jou uitkomen, vraag om uitleg als je iets niet begrijpt, laat dingen opschrijven als je dat prettig vindt, geef je mening, uit je twijfels en leg je niet zomaar neer bij een beslissing waar je het niet mee eens bent. Praat en zoek net zolang totdat je het idee hebt dat je kind inderdaad de juiste begeleiding en hulp krijgt. We hebben nogal eens meegemaakt dat deskundigen gedrag van Maaike op de doofheid gooiden, terwijl wij vonden dat het er gewoon bij hoorde. Maaike heeft veel driftbuien gehad en ze is heel eigenwijs. Ze doet alleen waar ze zelf zin in heeft. Dan werd gezegd: Dat komt doordat ze zich niet goed kan uiten. Natuurlijk kan het zo zijn dat dove kinderen vaker last hebben van driftaanvallen. Maar Maaike was naar ons idee gewoon een erg dwarse peuter. We hebben dat gedrag ook gehad met haar oudere zus, die wel kan horen. Wat dat betreft moet je proberen je niet te veel te laten leiden door wat anderen zeggen, maar moet je doen waar je zelf een goed gevoel bij hebt. 13

14 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina EEN NIEUWE WERELD Niet alleen Wanneer je kind doof blijkt te zijn, komt er veel op je af. Hulp en steun kun je dan goed gebruiken. De mensen om je heen zijn daarbij heel belangrijk. Familieleden, vrienden, buren: ze kunnen veel voor je betekenen. Maar dat is niet altijd zo. Je krijgt misschien steun van mensen van wie je dat helemaal niet verwachtte, terwijl anderen het contact met jou of je kind eerder uit de weg gaan. Mensen kunnen zich opeens van een heel andere kant laten zien, en hun reacties zijn niet altijd prettig. Dan blijkt dat je niet de enige bent die zich nog geen raad weet met de nieuwe situatie. Vaak is onwetendheid de oorzaak van de stunteligheid waarmee anderen met de doofheid omgaan. Zogezegde vrienden en kennissen laten niet meer van zich horen en soms krijg je rare reacties. Heeft u al eens buisjes in de oren geprobeerd?, vroeg een winkelier, Mijn kleinkind kan daar goed mee horen. Mensen weten vaak weinig van doofheid. Ik probeer ze daar niet meteen op af te rekenen. Vaak weten ze er gewoon niet mee om te gaan en komt hun reactie voort uit onwetendheid of onzekerheid. Ik heb een dik vel gekregen en verder geef ik veel uitleg. Al is het voor de tiende keer op een dag, ik probeer geduldig te vertellen hoe het zit. Als je mensen informatie geeft, kunnen ze de situatie beter gaan begrijpen. Het helpt ook als je open bent en praat over wat je bezighoudt. Natuurlijk bepaal je zelf met wie je wilt praten, maar over het algemeen vinden mensen het prettig als je ze in vertrouwen neemt. Ze willen graag een beetje steun bieden. Steun kan ook komen van mensen die zelf een doof kind hebben. Zij weten uit ervaring hoe het is om een doof kind op te voeden en kunnen vaak bruikbare tips geven. Via de gezinsbegeleidingsdiensten, de doven-/slechthorendenscholen of de FODOK kunnen ouders met elkaar in contact komen (zie Adressen). Lezen over doofheid kan ook steun geven. Door informatie te verzamelen, raak je wat meer vertrouwd met doofheid en alles wat daarbij komt kijken (zie Meer informatie). Op internet zijn forums, waar je met andere ouders ervaringen kunt uitwisselen. 14 Als je nog maar kort weet dat je kind doof is, moet je in feite zo snel mogelijk over je verdriet, woede, onzekerheid en machteloosheid proberen heen te stappen, omdat die gevoelens een positieve en toekomstgerichte visie op je gezin alleen maar in de weg staan. Er is wel

15 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 15 hulp, maar het belangrijkste - de aanvaarding van je dove kind - moet je als ouders zelf voor elkaar zien te krijgen. Het kost enorm veel energie: je zit met je eigen ellende, je relatie staat onder druk omdat je allebei op je eigen manier op de situatie reageert, je moet familie en vrienden informeren, bijpraten en opmonteren en je zit in een gezinsbegeleidingstraject, waarin je ook weer energie moet investeren. Wat voor mij in de beginfase uiterst belangrijk was, was het contact met enthousiaste en vrolijke mensen; mensen die wat energie op je overdragen, die laten voelen dat niet alles kommer en kwel is. 1. EEN NIEUWE WERELD Ieder kind en ieder gezin is weer anders. Het is goed om dat in gedachten te houden als je algemene verhalen over doofheid hoort of leest. Natuurlijk, informatie en adviezen kunnen heel nuttig zijn, maar het kan je ook in verwarring brengen. Uiteindelijk moet je als ouder toch zelf bepalen wat voor jou en je kind van waarde is. Dat valt in het begin waarschijnlijk niet mee. Je gaat immers een heel nieuwe wereld in, waar je nog maar weinig van af weet. Er gaat misschien tijd overheen voordat je vertrouwen krijgt in je eigen inzichten, je eigen beslissingen durft te nemen en je niet meer zo snel laat weerhouden door de angst het verkeerd te doen. Je moet wennen aan de nieuwe situatie. De beste gids daarbij is je eigen kind, want het is zíjn wereld die je moet leren kennen. Als je contact houdt met je kind, zul je merken dat dit vanzelf gebeurt. Wat eerst nieuw was, wordt vertrouwd; wat onbekend was, wordt bekend. Je eigen kind Toen onze dochter nog heel klein was, kwamen we bij een KNOarts. Het was een aardige man, die rustig en deskundig inging op onze vragen. Op een gegeven moment zei hij: Jullie kind is doof, maar over twee jaar weten jullie niet beter. Deze zin bleef steeds door mijn hoofd spoken. Hoe kon hij zo gemakkelijk praten over de grote handicap van onze dochter? Het was verschrikkelijk en het was nog maar de vraag of we ooit met dit grote verdriet zouden kunnen omgaan. Inmiddels is onze dochter twee jaar en heeft de arts gelijk gekregen. We zijn een bijzonder gezin geworden en we hebben veel plezier met zijn vieren. Twee jaar geleden dachten we dat alles zou veranderen, nu weten we dat gelukkig ook heel veel hetzelfde is gebleven. 15

16 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 16 2 DOOF 16

17 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 17 Hoort iemand die doof is helemaal niets? Dat kan zo zijn, maar het hoeft niet. Iemand wordt doof genoemd als hij zo weinig hoort dat hij pratende mensen niet kan verstaan. 2. DOOF Het menselijk oor bestaat uit drie delen: het uitwendig oor (oorschelp en gehoorgang); het middenoor (trommelvlies, trommelholte met de gehoorbeentjes hamer, aambeeld en stijgbeugel, en de buis van Eustachius); het binnenoor (slakkenhuis of cochlea, waarmee ook het evenwichtsorgaan in verbinding staat). Het gehoor hamer aambeeld evenwichtsorgaan stijgbeugel gehoorzenuw slakkenhuis oorschelp gehoorgang trommelvlies middenoor buis van Eustachius Geluid wordt via het middenoor doorgegeven naar het binnenoor. Daarin zitten trilhaartjes - zenuwuiteinden van de gehoorzenuw - die door de geluidstrillingen in beweging worden gebracht. De beweging wordt vertaald in elektrische impulsen, die via de gehoorzenuw naar de hersenen gaan. Daar, in de hersenen, krijgen de elektrische impulsen hun betekenis en worden ze waargenomen als geluid. Bij een pasgeboren kind is de zenuwverbinding met de hersenen nog niet volledig ontwikkeld. Dat gebeurt langzamerhand, als het kind geluiden hoort. Eigenlijk gaat dat net zoals bij spieren, die sterker worden door ze te gebruiken. 17

18 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DOOF Soorten gehoorverlies Er zijn twee soorten gehoorverlies. Bij geleidingsverlies werkt het middenoor niet goed. Het geluid wordt niet goed doorgegeven naar het binnenoor, zodat het verzwakt en soms vervormd wordt waargenomen. Mensen met geleidingsverlies horen altijd nog wel iets. Bij perceptie- of waarnemingsverlies ligt de oorzaak in het binnenoor of de hersenen. Het geluid wordt daar niet goed waargenomen. Bepaalde toonhoogtes worden bijvoorbeeld helemaal niet of vervormd gehoord. De meeste mensen met perceptieverlies horen nog wel een beetje geluid, maar er zijn ook mensen die niets horen. Mensen die doof zijn hebben altijd perceptieverlies. Hun gehoorverlies is blijvend. Oorzaken Doofheid kan verschillende oorzaken hebben. De meeste mensen die doof zijn, zijn doof geboren. Bij hen is tijdens de zwangerschap het gehoororgaan niet goed ontwikkeld of beschadigd geraakt. Soms worden kinderen niet lang na hun geboorte doof, door een ziekte of ongeluk. Als doofheid ontstaat voordat een kind de gesproken taal heeft geleerd, heet dat prelinguale doofheid. De gevolgen voor de ontwikkeling van het kind zijn dan het grootst. Doofheid kan ook ontstaan als een kind de gesproken taal al beheerst. Dit wordt postlinguale doofheid genoemd. Meestal ontstaat doofheid plotseling, maar het kan ook geleidelijk gebeuren, zoals bij ouderdomsdoofheid. Het duurt dan vaak lang voordat wordt opgemerkt dat het gehoor minder wordt. Doofheid kan erfelijk zijn. Als je wilt weten wat de kans is dat eventuele volgende kinderen die je krijgt doof zullen zijn, kun je een erfelijkheidsadvies vragen. Informatie is beschikbaar bij het Erfocentrum ( 18 Het is nooit duidelijk geworden waarom Floor doof is. Haar slakkenhuis is goed gebouwd, maar wellicht is er iets mis met de trilhaartjes zelf. Dat kunnen ze niet goed zien in het ziekenhuis. Maar omdat er geen doofheid voorkomt in de familie gingen we er vanuit dat het niet erfelijk was. Dus we aarzelden niet over een nieuwe zwangerschap. Sowieso vinden we doofheid geen handicap die ons zou tegenhouden om een tweede kindje te krijgen. Gebarentaal gingen we toch al leren, dus als de tweede ook doof zou zijn kenden we dat alvast Achteraf bleek er ook geen keus: de week nadat we gehoord hadden dat Floor doof was, is onze tweede dochter verwekt. Het had dus gewoon zo moeten zijn. En zij kan horen.

19 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 19 In Nederland wordt een neonatale gehoorscreening gedaan. Bij alle baby s wordt kort na de geboorte het gehoor onderzocht. Dit gebeurt thuis, in het ziekenhuis of op het consultatiebureau. Wordt het kind thuis of in het ziekenhuis onderzocht, dan gebeurt dit al in de eerste week; wordt het kind onderzocht op het consultatiebureau, dan gebeurt het ergens tussen de tweede en vijfde week. Het onderzoek werkt met oto-akoestische emissies (OAE). Als geluid binnenkomt bij een gezond oor, geeft het oor een soort echo terug. Het oor brengt dus zelf geluiden voort. Deze geluiden heten de oto-akoestische emissies. Wanneer het slakkenhuis niet goed werkt, brengt het oor geen geluiden voort. Bij de gehoorscreening krijgen baby s via een dopje in hun oor geluiden te horen. Daarbij worden de OAE gemeten met een computertje. Als de OAE niet zijn zoals ze zouden moeten zijn, volgt al snel een tweede en eventueel ook derde onderzoek. Als de OAE nog steeds niet goed zijn, worden ouders en kind verwezen naar een audiologisch centrum. Daar wordt verder onderzoek gedaan. 2. DOOF Onderzoek Onze dochter werd een week na haar geboorte al getest op doofheid. We wisten meteen dat ze doof was. Achteraf waren we eigenlijk erg ongelukkig met deze kennis zo snel na haar geboorte. We vroegen ons af wat het toevoegde aan de eerste ervaringen met ons pasgeboren kindje. Omdat haar oudere broer doof is, wisten we dat er een kans was dat ons derde kind ook doof zou zijn. Ons kind was welkom, horend of doof. Dat de informatie over haar doofheid ondanks onze acceptatie het kraambed zo kon verzieken, hadden we ons niet gerealiseerd. We realiseerden ons gelijk voor welke weg we stonden met ons kind, een weg van onderzoeken, piepende oorhangers, een operatie, geprul aan ons kind, speciaal onderwijs, taxivervoer... Bij de meeste kinderen die vanaf de geboorte doof zijn, wordt hun doofheid door de gehoorscreening ontdekt. Een enkele keer wordt de doofheid zo niet ontdekt. Dit kan komen doordat de oorzaak ervan niet zit in het slakkenhuis, of doordat het OAE-onderzoek niet goed is uitgevoerd. Het omgekeerde gebeurt ook wel eens: dat het onderzoek wijst op gehoorproblemen en dat het gehoor later toch goed blijkt te zijn. Maar over het algemeen geeft het OAE-onderzoek een betrouwbare uitkomst. Die uitkomst is wel vrij globaal: het wordt wel duidelijk dat een kind een flink gehoorverlies heeft, maar niet hoe groot dat gehoorverlies is. Om dat te weten te komen is verder onderzoek nodig. 19

20 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DOOF Als er serieuze twijfels zijn over het gehoor, zal de KNO-arts de oren onderzoeken. Bij een audiologisch centrum wordt door verschillende metingen vastgesteld wat een kind precies wel en niet kan horen: welke frequenties en welke volumes. Alles bij elkaar kan dit proces een hele tijd duren. Kinderen komen vaak ook terecht bij een kinderarts, die kijkt of er nog andere gezondheidsproblemen zijn. Grote gevolgen Als een kind doof is heeft dat grote gevolgen, voor hemzelf en voor de mensen om hem heen. Geluid is heel belangrijk in het dagelijks leven. Je hoort wat anderen zeggen en op welke toon ze het zeggen, je hoort wat er gaande is om je heen. Doordat een doof kind veel geluid mist, mist hij veel informatie. Dit is een belemmering bij zijn ontwikkeling en bij de communicatie met andere mensen. Ga maar na: hoe kan je de taal leren kennen en leren praten als je niet hoort wat anderen zeggen; hoe kan je begrijpen wat iemand tegen je wil zeggen; hoe kan je duidelijk maken wat je bedoelt; hoe kan je opmerken wat zich overal om je heen afspeelt en daarop reageren? Allerlei dingen die bij een horend kind vanzelf gaan, gaan bij een doof kind niet vanzelf. Het vraagt extra aandacht en een goede begeleiding. Natuurlijk maakt het uit wanneer een kind doof wordt. Als een kind pas op latere leeftijd doof wordt, weet hij al wat van geluid en taal. En het maakt uit hoe veel gehoorresten een kind nog heeft: ieder beetje geluid dat hij kan waarnemen, is meegenomen. Het kan helpen om de gesproken taal beter te leren kennen en gebruiken. Ernstig slechthorend 20 Kinderen die ernstig slechthorend zijn, hebben ongeveer dezelfde problemen als dove kinderen. Ook zij missen veel informatie. Omdat ze net iets meer horen, kunnen ze wel iets gemakkelijker de gesproken taal leren en gaan meedoen aan gesprekken. Ze functioneren doorgaans beter in een horende omgeving, bijvoorbeeld als het gaat om het volgen van een opleiding of om werk. Maar het meedoen met horenden kost zelfs licht slechthorenden wel moeite en het lukt ook lang niet altijd. Horenden houden vaak te weinig rekening met hun slechtere gehoor. Omdat ze toch willen meedoen, lopen ze op hun tenen. En hoe ze ook hun best doen, ze horen er voor hun gevoel vaak toch niet echt bij. Dat is anders dan bij doven, die hun eigen dovengemeenschap hebben en hun eigen taal, gebarentaal. Daarom zijn er steeds meer ouders die hun zwaar slechthorende kind opvoeden met gebaren. Want net als voor doven is gebarentaal voor ernstig slechthorenden de enige taal waarin ze moeiteloos kunnen communiceren (zie pagina 28).

21 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 21 Iemand die doof is, zal nooit horend worden. Het is niet mogelijk om de oorzaak van doofheid met een operatie weg te nemen. Wat wel mogelijk is, is het eventuele resterende gehoor zo goed mogelijk gebruiken. Dat kan door de tonen die iemand kan waarnemen te versterken met een hoortoestel. Hij kan daar geen andere geluiden mee horen, maar dezelfde geluiden harder. Hoortoestel 2. DOOF Het verbaast mensen soms dat dove kinderen een hoortoestel krijgen; ze kunnen daarmee immers nog steeds andere mensen niet verstaan? Dat is zo, maar een hoortoestel kan wel helpen bij het ontwikkelen van de gehoorzenuw, en bij het leren kennen van geluid en van de gesproken taal. Ieder beetje geluid kan een doof kind waardevolle informatie geven. Het kan bijvoorbeeld het kind bewuster maken van zijn omgeving en het kan helpen om te begrijpen wat gezegd wordt. Ook al lukt het niet om klanken te herkennen, het is wel mogelijk om ritmes te herkennen, de intonatie van een stem, de lengte van woorden, enzovoort. Daarom wordt doorgaans een hoortoestel aangemeten zodra duidelijk is dat een kind doof is. Meestal krijgt een kind achter ieder oor een apart hoorapparaatje. Een hoortoestel moet regelmatig opnieuw worden ingesteld. Een bijzonder soort hoortoestel dat tegenwoordig veel wordt gebruikt, is het cochleair implantaat (CI). Tijdens een operatie worden elektroden aangebracht in het slakkenhuis, ofwel de cochlea. Uitwendig wordt een kastje of oorhanger gedragen. Deze vangt de geluiden op en zet ze om in elektrische stroompjes. De stroompjes worden doorgegeven aan de elektroden, die dan rechtstreeks in het slakkenhuis de gehoorzenuw stimuleren. Bij cochleaire implantatie nemen elektroden werk over van het slakkenhuis; de techniek kan daarom alleen worden toegepast als daar een beschadiging zit. Cochleair implantaat Mijn zoon is doof en ik voel mij verantwoordelijk om zijn wereld in te gaan en zijn taal te leren. Dat is een verrijking, moet ik zeggen. Maar een CI is een fantastisch hulpmiddel om mijn zoon meer kansen te geven om zich onze taal en onze wereld eigen te maken, zodat hij niet altijd afhankelijk blijft van anderen om te tolken. Het is heerlijk om te zien dat hij steeds meer oppikt van wat er wordt gezegd, en dat horende mensen hem ook beter beginnen te begrijpen, zodat ik hem meer zelfstandigheid kan geven. 21

22 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DOOF Horen met een cochleair implantaat is anders dan horen met een traditioneel hoorapparaat. Het traditionele apparaat versterkt het geluid dat het kind waarneemt; het geluid blijft dus beperkt en verstoord. Met een CI wordt geluid omgezet in elektrische signaaltjes, die in het slakkenhuis worden doorgegeven aan de gehoorzenuw. Iemand met een CI hoort dus eigenlijk elektronisch geluid. Dat geluid is minder verfijnd en genuanceerd dan gewoon geluid. Cochleair implantaat Als een doofgeboren kind een hoorapparaat krijgt, gaat hij meestal voor het eerst in zijn leven geluid opvangen. Krijgt het kind een CI, dan komt er nog meer geluid binnen. De gehoorzenuw moet actiever worden en de hersenen moeten leren klanken te onderscheiden en betekenis te geven aan de geluiden. Dat kost tijd en moeite, en het vraagt een goede begeleiding. Als een kind een CI krijgt, volgt daarom een lange revalidatieperiode. Ook het instellen van het CI vraagt veel aandacht. Het is bij jonge kinderen namelijk lastig te bepalen wat een goede instelling is. Hoe jonger een kind is als een CI wordt geïmplanteerd, hoe beter het resultaat. De meeste kinderen die rond hun eerste jaar een implantaat krijgen, kunnen op latere leeftijd aardig wat spraak verstaan; sommige kinderen verstaan zelfs veel spraak. Maar er zijn ook kinderen die niet genoeg gaan waarnemen met hun CI om spraak te kunnen verstaan. Hoe het gaat, hangt onder meer af van de taalgevoeligheid van een kind en van de interesse die hij heeft in geluid en taal. Vooraf is niet te zeggen hoe het zal gaan, het duurt een tijd voordat dat duidelijk is. Voor ouders is dat spannend. Een tijdlang leven ze in onzekerheid. 22 Wij hebben vorig jaar gekozen voor een CI. Heel moeilijk vonden we dat: wij moesten kiezen voor ons meisje van nog geen anderhalf jaar en we lieten haar opereren. Zij kreeg een CI terwijl de deskundigen geen enkele garantie geven over het uiteindelijke resultaat. Toch hopen we dat het CI de horende wereld toegankelijker zal maken voor haar. Inmiddels is door het CI communiceren een stukje gemakkelijker geworden. Het is handig dat zij de gesproken taal al een beetje begrijpt en ze begint ook met praten. Als ze papa en mama zegt, klinkt ons dat als muziek in de oren. Ondertussen proberen we ook zoveel mogelijk gebarentaal te gebruiken. We willen haar het beste uit twee werelden bieden. Bovendien ondersteunen beide talen elkaar.

23 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 23 Bij tweezijdige implantatie wordt aan beide kanten een CI ingebracht. In Nederland gebeurt dat doorgaans alleen onder bijzondere omstandigheden. Wel wordt onderzoek gedaan naar de voordelen van tweezijdige implantatie. Tweezijdig horen verbetert mogelijk het spraakverstaan in groepen, geeft meer ruimtelijke gewaarwording en maakt het mogelijk om de richting te bepalen van waaruit geluid komt. Maar het is nog niet duidelijk in hoeverre de voordelen opwegen tegen de risico s van een dubbele of een tweede operatie. Er wordt daarnaast gewerkt aan nieuwe soorten hoorhulpmiddelen, die wellicht over een aantal jaar beschikbaar zijn. Zou een kind nu twee CI s krijgen, dan bestaat de kans dat hij later geen gebruik kan maken van die hulpmiddelen. Sommige van de voordelen van het tweezijdig horen kunnen in ieder geval ook met een CI aan de ene kant en een hoorapparaat aan de andere kant worden behaald. Informatie over de laatste stand van zaken rond de technologische ontwikkelingen kunt u vragen bij het audiologisch centrum. 2. DOOF Tweezijdige implantatie Een CI kan veel verschil maken, maar een wondermiddel is het niet. Het ene kind neemt meer geluid waar met een CI dan het andere, maar in feite blijft een doof kind toch altijd doof. Daarover bestaan nogal wat misverstanden. Mensen hebben soms het idee dat een CI dé oplossing is voor doofheid: gewoon een operatie en je hoort weer. Dat is dus niet waar. Het geluid dat het kind waarneemt zal altijd beperkt zijn, misschien zelfs heel erg beperkt. En er zullen altijd momenten zijn dat het kind weer helemaal doof is: als hij gaat slapen of in bad gaat, of als het CI kapot is, bijvoorbeeld. Geen wondermiddel In de zomer, als het warm is, heeft Joris zijn CI maar weinig op. Hij speelt dan veel met water, en dat gaat niet samen. Dan communiceren wij heel veel in gebarentaal, zodat het voor hem geen beperking wordt, zo'n CI. De beperking van kinderen met een CI wordt niet altijd goed gezien. Ze kunnen hetzelfde probleem hebben als slechthorende kinderen, namelijk dat hun handicap wordt onderschat. Horenden denken dat ze prima kunnen meekomen. Maar zo eenvoudig is het niet. Een kind met een CI moet meer inspanning leveren dan een horend kind en blijft in taalontwikkeling vaak toch achter. Het kind heeft speciale begeleiding nodig om zo goed mogelijk te kunnen communiceren. Als de volwassenen om het kind heen - en dan vooral zijn ouders - dit begrijpen, krijgt het kind de 23

24 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DOOF best mogelijke kansen. Voor een doof kind, met of zonder CI, is het allerbelangrijkste dat de mensen om hem heen hem nemen zoals hij is en dat hij zich met zijn handicap zo goed mogelijk kan ontwikkelen. Bijkomende problemen Dove kinderen hebben vaker dan horende kinderen bijkomende problemen. Met name een verstandelijke handicap, autisme en gedragsproblemen komen nogal eens voor. Bij jonge kinderen kan het moeilijk zijn om te ontdekken wat er precies aan de hand is. Mocht je als ouder twijfels hebben over de ontwikkeling van je kind, trek daarover dan aan de bel. De dovenscholen zijn deskundig op dit punt. Nu kinderen heel jong een CI krijgen, kan het gebeuren dat het CI al is geplaatst als duidelijk wordt dat het kind naast de doofheid nog een ander probleem heeft. Uit onderzoek blijkt dat een CI dan vaak minder gehoorwinst oplevert. Het is goed als ouders daarop bedacht zijn, om teleurstelling te voorkomen. Net als andere kinderen kunnen ook dove kinderen een gezichtsbeperking hebben. Het is belangrijk dat dat snel ontdekt wordt, want als je niet goed kunt horen heb je je ogen extra hard nodig. Bij kinderen die naar een dovenschool gaan, worden de ogen op gezette tijden gecontroleerd. Voor de andere kinderen is het van belang dat hun ouders alert zijn op een gezichtsbeperking. 24

25 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 25

26 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 26 3 COMMUNICATIE 26

27 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 27 Geen mens kan zonder goede communicatie. Communicatie is onmisbaar om te begrijpen en begrepen te worden, om te leren en je te ontwikkelen. Als een kind doof is, heeft dat grote gevolgen voor de communicatie en dus voor zijn ontwikkeling. Het kind hoort te weinig om anderen te horen praten en leert daardoor niet vanzelf de taal van zijn omgeving. Er is een andere manier van communiceren nodig. Onmisbaar 3. COMMUNICATIE Communicatie is niet zo eenvoudig als het soms lijkt; er komt heel wat bij kijken. Communiceren, het uitwisselen van boodschappen gaat voortdurend door. We dragen informatie over, maken elkaar dingen duidelijk, leggen contact. Je kunt zeggen dat de communicatie goed is als mensen over kúnnen brengen wat ze over wíllen brengen. De één begrijpt wat de ander bedoelt. Om te communiceren, gebruiken we ons hele lichaam: we wijzen naar iets, knikken ja, hebben een bepaalde gezichtsuitdrukking of houding. Via ons lichaam drukken we - bewust of onbewust - heel veel uit. Daarnaast hebben we de taal, voor horende mensen gesproken taal. Taal is een systeem van symbolen, die een eigen betekenis hebben. Als hier bijvoorbeeld hond staat, weet iedereen dat daarmee een bepaald dier bedoeld wordt. Maar ook abstracte, niet-tastbare begrippen, zoals liefde of zomer, kunnen via taal eenvoudig worden overgebracht. Door woorden met elkaar te combineren in zinnen, heb je de mogelijkheid om heel veel duidelijk te maken. Taal is de meest complete en snelle manier om te communiceren. Dankzij taal kunnen we op een veel hoger niveau contact leggen, leren, samenwerken, elkaar helpen, doelen bereiken. Het is belangrijk dat kinderen jong een taal leren. Als ze dat op jonge leeftijd niet leren, lukt dat later niet meer zo goed. Taal In de dagelijkse communicatie voert de gesproken taal de boventoon. De hele dag door praten mensen met elkaar. Zo praten ouders ook met hun kinderen. Het is voor hen dé manier om te begrijpen wat er in het kind omgaat, om dingen uit te leggen en te bespreken met elkaar. Dankzij taal wordt de buitenwereld langzamerhand begrijpelijker voor een kind en kan hij zich verder ontwikkelen. In het begin, als een kind heel jong is, speelt taal nog niet zo n grote rol. Lichaamstaal en lichamelijk contact zijn dan vooral belangrijk: je knuffelt je baby, je troost hem als hij huilt, je lacht naar elkaar. Toch is het heel natuurlijk dat ouders ook in deze fase tegen hun kinderen praten. Een kind begrijpt eerst nog niet veel van Praten met kinderen 27

28 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina COMMUNICATIE Twee talen wat zijn vader of moeder zegt. Maar het is prettig om de vertrouwde stem te horen en de intonatie zegt het kind al wel het nodige. En terwijl de ouder aan het praten is, leert het kind de taal. Als een kind doof is, hoort hij de gesproken taal niet. Wordt hij doof geboren of wordt hij heel jong doof, dan kan hij die taal dus niet zomaar leren kennen. Via lichaamstaal en mimiek kun je wel dingen duidelijk maken, maar lichaamstaal is onvoldoende om alles te zeggen wat je wilt zeggen. Als een doof kind opgroeit tussen pratende mensen, mist hij veel informatie, blijft het contact beperkt en heeft hij niet of nauwelijks toegang tot taal. Dat is heel anders bij gebarentaal. Omdat dat taal is die je kunt zien, is die wél goed toegankelijk voor een doof kind. Zodra bekend is dat een kind doof is, begint de gezinsbegeleiding daarom met het gebruik van gebarentaal. Dit geeft ouders en kind een mogelijkheid om met elkaar te communiceren en voor het kind is het een manier om taal te leren. Wat ook meteen gebeurt, is dat hoorapparaten worden aangemeten. Na het eerste levensjaar worden deze hoorapparaten bij veel kinderen vervangen door een cochleair implantaat of CI (zie pagina 21). Als een kind hoorapparaten of een CI heeft, is het belangrijk dat het gehoor wordt gestimuleerd. Het kind leert langzamerhand meer geluid waar te nemen en te onderscheiden. Omdat vooraf niet zeker is in hoeverre een kind met behulp van apparatuur gesproken taal zal kunnen leren, zijn de deskundigen in Nederland voor een tweetalige opvoeding. Als een doof kind gebarentaal en gesproken taal krijgt aangeboden, geeft hem dat de beste kansen in de communicatie. De tijd zal dan leren hoe goed hij de gesproken taal gaat beheersen en in hoeverre hij gebruik wil blijven maken van gebarentaal. Gebarentaal 28 Het is voor kinderen geen probleem om twee talen te leren. Kinderen kunnen dat gewoon. Lange tijd werd gedacht dat gebarentaal kinderen zou belemmeren bij het leren van de gesproken taal. Steeds meer wordt echter duidelijk dat gebarentaal kinderen juist helpt bij het leren van gesproken taal. Gebarentaal biedt een jong doof kind al die dingen die de gesproken taal hem niet of niet volledig kan bieden. Door gebarentaal leert hij taal gebruiken, hij leert de mogelijkheden van woorden kennen, en hij leert bijvoorbeeld ook dat je om de beurt wat zegt. Op een gegeven moment kan de gebarentaal helpen om gesproken taal te leren begrijpen.

29 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 29 Met gebarentaal kunnen dove mensen moeiteloos communiceren. In gebarentaal kun je in principe alles zeggen wat je maar wilt, of het nou gaat om dagelijkse dingen, wetenschap of poëzie. Het grote verschil met gesproken taal is dat gebarentaal gebruik maakt van gebaren in plaats van woorden. Net als iedere taal, heeft gebarentaal een eigen woordenschat en grammatica. Dat merk je wanneer je gebarentaal gaat leren: de regels om gebaren te combineren zijn anders dan de regels om woorden te combineren. Er bestaan op de wereld veel verschillende gebarentalen: in Nederland is dat de Nederlandse Gebarentaal. Omdat gebarentaal heel lastig is op te schrijven, wordt het vrijwel niet gebruikt als schrijftaal. Voor lezen en schrijven moeten doven dus uitgaan van een gesproken taal. 3. COMMUNICATIE Gebaren zijn iets heel natuurlijks voor baby s, ze kunnen er veel eerder mee overweg dan met woorden. Er zijn ouders van horende kinderen die om die reden met hun baby gebaren. Ze vinden het leuk om al eerder via taal met hun kind te kunnen communiceren (zie Kinderen leren een gebarentaal ook sneller dan een gesproken taal. Mijlpalen bij het leren van de taal - zoals het eerste woord of gebaar, de eerste zinnetjes - kunnen dus ook eerder worden bereikt. Als dove kinderen zouden opgroeien in een samenleving waar iedereen gebarentaal gebruikt, zouden ze gemakkelijk kunnen functioneren. In de praktijk zijn er natuurlijk veel minder mensen die gebarentaal gebruiken dan mensen die gesproken taal gebruiken. Maar het aantal mensen dat gebarentaal leert, neemt toe. Op dovenscholen wordt gebarentaal gebruikt en de meeste ouders van dove kinderen leren gebaren. We kregen gebarentaalles en al gauw merkten we dat Ruben de gebaren over ging nemen en zelf gebruiken. Hij veranderde helemaal. Hij kon zich gaan uiten en hoefde niet meer te krijsen of te brullen voordat wij hem begrepen. Er ging voor ons allemaal een wereld open. We kregen nu echt contact met ons kind en konden hem ook gewoner gaan behandelen. Als hij een koekje of drinken krijgt, moet hij nu ook dank zeggen in gebarentaal. En net als andere kinderen kan hij alles tegen ons zeggen en wij kunnen ook duidelijk naar hem toe zijn. Dit contact vinden wij heel belangrijk; hij moet zich veilig en begrepen voelen. 29

30 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina COMMUNICATIE Nederlands met gebaren Wat ook regelmatig wordt gebruikt, is Nederlands met gebaren (NmG). Terwijl iemand praat maakt hij er gebaren bij, die doorgaans afkomstig zijn uit de Nederlandse Gebarentaal. Op die manier wordt de gesproken taal voor een doof kind een beetje beter begrijpelijk; hij kan zien wat gezegd wordt. Hij ziet echter lang niet alles; een groot deel van wat gezegd wordt, wordt niet vertaald. Het is ook niet bepaald gemakkelijk om tegelijkertijd te praten en te gebaren. Daarom gaan mensen vaak eenvoudiger taal gebruiken en ontstaan eerder kromme zinnen. Een kind krijgt bij Nederlands met gebaren dus geen volledige taal te zien. Toch kan deze vorm van communicatie een goede aanvulling zijn. Als iemand maar weinig gebarentaal beheerst, kan het gebruik van losse gebaren helpen om met een doof kind te communiceren. En in een gezelschap met horenden kan het een manier zijn om het kind bij de gesprekken te betrekken. Door de gebaren kan hij volgen waar een gesprek over gaat. Ook kan Nederlands met gebaren worden gebruikt om een kind het gesproken Nederlands aan te leren. Hij kan bijvoorbeeld zien hoe de woordvolgorde hoort te zijn; bij gebarentaal is die anders. Voor ernstig slechthorende kinderen en kinderen met een CI die voor een deel de gesproken taal kunnen verstaan, is een combinatie van gesproken taal en gebaren soms ook prettig. De gebaren geven dan net wat extra informatie, die helpt om de gesproken taal te volgen. We zijn begonnen met gebarentaal. Voor ons natuurlijk flink wennen; Marc was als een vis in het water. Toen hij een tijd een CI had, ging hij steeds meer praten en minder gebaren. Hij kon op een gegeven moment ook heel aardig spraak verstaan. Toen hebben we een tijd de combinatie praten-gebaren gedaan, maar dat vond ik lastig - een beetje alsof je het allebei half doet. Mijn taalgebruik werd er niet mooier van. Omdat ik het belangrijk vind om met Marc wél goede taal te gebruiken, heb ik toen de gebaren laten vallen. Ik praat en als hij het niet begrijpt, stap ik over op gebarentaal. Het kan gewoon per periode verschillen wat het beste werkt: nu werkt dit het beste. Nieuwe taal 30 Als een kind gebarentaal leert, wordt van de ouders ook verwacht dat ze dat doen. Natuurlijk is het nogal wat om een nieuwe taal te gaan leren. En hoe pas je die nieuwe taal vervolgens in in je gezin, in je dagelijks

31 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 31 leven? Ieder doet dat op zijn eigen wijze. Het belangrijkste is dat je ermee bezig bent, dat je begint te communiceren in een taal die je kind volledig kan begrijpen. Toen ik zag hoe Paul communiceerde met dove volwassenen, is alle twijfel weggevallen. Het was duidelijk dat we helemaal geen kind met een tekortkoming hadden, maar een kind dat een andere taal als eerste taal heeft. Als je kind gaat gebaren, geeft hij aan waar hij behoefte aan heeft en dat is communicatie. Voor een horend kind is het de normaalste zaak dat zijn ouders hem van alles vertellen; voor een doof kind is dat net zo. En dus moet je als ouders zo snel mogelijk en zo goed mogelijk gebarentaal leren. Dat gaat niet van de ene week op de andere en je moet er steeds op letten dat een doof kind ook recht heeft op alle dagelijkse dingetjes die je uitwisselt, hoe onbenullig die ook mogen zijn. Ik denk dat we door de taal van ons kind te gebruiken hem het gevoel geven dat hij in een omgeving opgroeit waar hij tot zijn recht komt, waar hij begrepen en gewaardeerd wordt. Waar hij uitleg kan vragen, opmerkingen kan maken, zijn mening kan geven, het gesprek een andere kant kan uitsturen. En waar hij natuurlijk op gezette tijden zijn ouders het leven zuur kan maken, hen tegen elkaar uit kan spelen, waar hij kan uittesten en zijn grenzen verkennen. Dat zijn heel gewone dingen voor een kind en voor een gezin, en bij ons gelukkig ook. 3. COMMUNICATIE Mensen denken soms dat een doof kind dat een CI krijgt geen gebarentaal hoeft te leren. Het kind gaat immers tóch horen. Ook artsen zeggen dat soms tegen ouders. Maar de gezinsbegeleidingsdiensten die kinderen met een CI begeleiden, zijn het erover eens dat gebarentaal ook voor deze kinderen onmisbaar is. Een kind moet nú taal leren kennen en gebruiken, dat kun je niet uitstellen totdat hij een CI heeft, daaraan gewend is en klanken heeft leren onderscheiden. Gebarentaal is bovendien de enige taal waarvan je zeker weet dat die altijd toegankelijk zal zijn voor het kind. Van de gesproken taal moet je nog afwachten in hoeverre hij daarmee in zijn latere leven uit de voeten kan. En ook als het kind ver komt met de gesproken taal, kunnen gebaren belangrijk zijn op momenten dat hij zijn CI niet aan kan hebben. Spraakafzien is erg moeilijk (zie hierna) en gebaren zijn dat niet. Datzelfde geldt voor ernstig slechthorende kinderen. Ook bij een CI 31

32 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina COMMUNICATIE Onze dochter heeft drieënhalf jaar haar CI, en nu pas begint de invloed ervan goed merkbaar te worden. Ze reageert duidelijk op geluiden als ze haar CI draagt. Dat heeft bij haar lang geduurd omdat ze totaal geen interesse had in horen. Ze kan zich heel goed redden met gebarentaal en zag het nut niet in van horen. Wij blijven met haar ook gebaren gebruiken. Ik zie om ons heen dat veel ouders stoppen met gebarenles omdat hun kind hoort en praat. Maar wij denken dat gebarentaal nodig blijft om onze dochter zich op haar gemak te laten voelen. Het is heel verschillend hoe kinderen met een CI in de praktijk omgaan met gebaren. Er zijn kinderen voor wie gebarentaal altijd de hoofdtaal blijft, de enige taal waarin ze gemakkelijk kunnen communiceren. Maar de meeste kinderen gaan geleidelijk meer gesproken taal gebruiken. Omdat het onmogelijk is tegelijkertijd gebarentaal en gesproken taal te gebruiken, stappen kind en ouders nogal eens over op Nederlands ondersteund met gebaren, of stoppen helemaal met gebaren. Dat hoeft geen probleem te zijn als de communicatie volwaardig is, dus als het kind op deze manier niets mist. En altijd is het van belang dat een kind wél in contact kan blijven met gebaren, zodat hij er weer gebruik van kan maken als hij daar behoefte aan heeft. Mijn zoon was doof voordat hij een CI kreeg en hij is nog steeds doof. Doofheid gaat niet weg. Maar door het CI is hij wel op een heel andere manier doof geworden. Al snel kreeg Tom veel interesse in geluid en in praten, hij slurpte het allemaal op. Hij ging steeds meer woorden zeggen en zinnetjes maken, het is wonderbaarlijk als je dat ziet. Wij zijn daar heel blij mee, maar we zijn ons er ook van bewust dat Tom nog lang niet zo vaardig is in gesproken taal als in gebarentaal. En of hij dat ooit wordt? Toch is hij zelf geneigd om meer te praten en minder te gebaren. We stappen daardoor thuis nu steeds vaker over op Nederlands met gebaren. Daarnaast zorgen we dat we regelmatig gebarentaal blijven gebruiken; zo proberen we zo goed mogelijk tegemoet te komen aan zijn behoeften. Wij vinden een CI een geweldig hulpmiddel, maar het opvoeden van je kind wordt er niet eenvoudiger op. Het stelt je voor ingewikkelde vragen. 32 Wat ook een rol speelt voor dove kinderen, is spraakafzien of liplezen. Spraakafzien wil zeggen dat je aan iemands gezicht - lippen, tong en

33 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 33 mimiek - probeert te zien wat hij zegt. Spraakafzien is heel moeilijk en het is zeker niet mogelijk om alles te zien wat gezegd wordt. Sommige klanken zijn extra lastig te herkennen omdat ze binnensmonds gevormd worden. Probeer maar eens het verschil te zien tussen kaas, haas en gaas. Andere klanken worden wel met de mond gevormd, maar zijn toch nauwelijks te onderscheiden. Neem bijvoorbeeld peer, meer en beer. Zelfs heel verschillende woorden als rood en groen zien er vrijwel hetzelfde uit als je ze zegt. In het gunstigste geval kun je 40% van de woorden herkennen; de rest moet je zelf invullen. Als een doof kind nooit de gesproken taal heeft gehoord, is spraakafzien extra moeilijk. Want als je de woorden niet kent, kun je ze ook niet herkennen. Maar als een kind eenmaal woorden kent, kan spraakafzien een waardevolle ondersteuning zijn in de communicatie met horenden. Spraakafzien 3. COMMUNICATIE Met haar CI leek Floor de gesproken taal op te zuigen. Voor ons gevoel al heel snel herkende ze woorden. Vooral dieren. s Avonds voor het slapen gaan bekeken we met haar een dierenboekje en als we paard zeiden, wees ze zonder aarzelen het paard aan. En bij hond de hond. Maar ze zat ook heel strak naar onze mond te kijken... dus de CI maar even uitgezet en nogmaals paard en hond zeggen. En ja hoor, zonder aarzelen weer aanwijzen. Die doerak zat gewoon te liplezen! Nog geen twee jaar oud en ook dat had ze zich al eigen gemaakt. Ongelooflijk toch? Gelukkig, met de CI weer aan en een hand voor onze mond, bleek ze ook het paard nog goed aan te kunnen wijzen, dus ook gesproken taal begon ze te begrijpen. Maar we beseften toen hoe groot het leervermogen is van die ukkies: gebarentaal, liplezen en gesproken taal, ze was het allemaal aan het oppikken! Net zoals ieder doof kind - met of zonder CI - in contact zou moeten komen met gebarentaal, zou ook ieder doof kind in contact moeten komen met andere doven. Als je dezelfde taal spreekt en dezelfde ervaringen deelt, begrijp je elkaar en kun je elkaar steunen. Zo lastig als de communicatie met horenden soms is, zo gemakkelijk is de communicatie onderling. Dove mensen hebben zo hun eigen manier van omgaan met elkaar, hun eigen verhalen, hun eigen humor. Daarom wordt vaak gesproken over een dovencultuur. Het contact met deze cultuur kan een doof kind sterker maken, hem helpen zichzelf te ontdekken en zijn eigen weg te zoeken. Het verstevigt zijn identiteit, het besef van eigenheid, van Andere doven 33

34 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina COMMUNICATIE Andere doven eigen waarde. Dove kinderen moeten in hun identiteit hun doofheid een plaats geven. Wie ben ik en wat is mijn plaats tussen de anderen? Contact met andere doven helpt om daar achter te komen. Het is niet voor niets dat het onderlinge contact heel belangrijk is voor veel dove jongeren. Het is goed als een kind van jongs af aan de kans heeft om contact te hebben met dove kinderen én volwassenen. Dove kinderen hebben meestal geen dove volwassenen in hun omgeving, en daarmee missen ze een voorbeeld. Het is goed als een kind ziet hoe volwassen doven leven, omdat dat helpt een beeld te vormen van hun eigen mogelijkheden. Je kunt met doven in contact komen via de clubhuizen voor doven en dovenorganisaties. Je kunt met je kind daar naartoe gaan, of bijvoorbeeld bij een dove volwassene op bezoek gaan. Er zijn verschillende activiteiten voor dove kinderen, zoals theatervoorstellingen, een zwemclub of een vakantieweek voor het hele gezin. Onze zoon was twee jaar en wij stonden voor de keuze: wel of geen CI? Waarom konden wij die keuze niet aan hem overlaten? Dit dilemma heeft ons doen beseffen dat wij hem, tot hij in staat is zijn eigen keuzes te maken, alle hulpmiddelen moeten gunnen die zijn wereld en communicatiemogelijkheden mogelijk kunnen vergroten. Door ons kind op jonge leeftijd in contact te brengen met dove kinderen en volwassenen en door het leren van gebarentaal hopen wij dat hij op latere leeftijd beter in staat is zijn eigen keuzes te maken. Inmiddels is hij acht jaar oud en geeft hij bijvoorbeeld al duidelijk aan een selectieve CI-gebruiker te willen zijn. Het is mooi als hij zo zijn eigen weg vindt. 34 Je moet doorgaans wél even over een drempel heen: als je zelf niet doof bent, is de leefwereld van doven immers vreemd en onbekend. In de praktijk blijkt echter dat het vreemde en onbekende er meestal snel vanaf is, als je eenmaal die drempel overstapt. De meeste ouders willen de leefwereld van doven beter leren kennen, het helpt ze hun kind beter te begrijpen. Niet dat het altijd gemakkelijk is. De taal is in het begin vaak een probleem en je kunt ook te maken krijgen met botsende meningen. Nogal wat doven hebben een heel andere kijk op de doofheid dan horenden. Sommige doven zien doofheid totaal niet als handicap of probleem, en het kan emoties oproepen als iemand dat anders ziet. Maar

35 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 35 ook dat hoort bij de wereld van doven, de wereld waar je kind hoe dan ook toch deel van uitmaakt. Het contact met dove volwassenen betekent veel voor mij. Op een gegeven moment ben ik binnengestapt bij het clubhuis voor doven en daar merkte ik dat ik met de weinige gebaren die ik kende toch contact kon leggen. Ik heb een paar dove mensen mogen ontmoeten van wie ik ben gaan houden. Zij laten me steeds weer zien hoeveel plezier ze in het leven hebben, ondanks het feit dat ze zoveel strijd moeten leveren. Ik hou ook van hun humor, we lachen veel samen. 3. COMMUNICATIE Alles bij elkaar zit er heel wat vast aan de communicatie met een doof kind. De meeste ouders maken zich daar in het begin zorgen over. Gaat het wel lukken met de communicatie? Het lijkt zo ingewikkeld en je moet er zelf veel voor doen. Als je je zorgen maakt, is het goed om te beseffen dat je als ouder niet meer kunt doen dan je best. Het kost tijd om bij te leren en je aan te passen aan de doofheid van je kind. Het kost ook tijd om goed te overzien voor welke afwegingen je staat. Neem de tijd die je nodig hebt en doe wat jou het beste lijkt. Het belangrijkste is steeds dat je liefde en aandacht hebt voor je kind; dat is de beste basis voor de communicatie. Ingewikkeld ENKELE TIPS Communiceren met een doof kind leer je niet even snel uit een boekje, dat is duidelijk. Toch zijn er wel een paar gedragsregels die kunnen helpen bij de communicatie. Het zijn geen ingewikkelde dingen, ze zijn eigenlijk heel alledaags. * Neem de tijd voor contact en bedenk dat je houding erg belangrijk is. Als een kind het idee krijgt dat de ander gehaast is, zal hij aarzelen om zich te uiten. Merkt hij dat de ander geduldig is en aandacht voor hem heeft, dan krijgt hij de kans om duidelijk te maken wat hij bedoelt. Als je elkaar niet direct begrijpt, geef dan niet op. Misschien lukt het met andere gebaren of woorden, of door te tekenen wel om elkaar te begrijpen? 35

36 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina COMMUNICATIE Benader het kind van voren, zodat hij je ziet aankomen. Als je plotseling opduikt, kan hij schrikken. Als je zijn aandacht wilt trekken, maak dan een zwaaibeweging in zijn blikveld of tik zachtjes tegen zijn arm. * De meeste mensen zijn gewend om alle kanten uit te praten; we kijken elkaar lang niet altijd aan. Een doof kind kan anderen vaak alleen volgen als ze zich rechtstreeks tot hem wenden. Kijk het kind aan als je hem iets wilt zeggen in woorden of gebaren, en zorg dat hij je goed kan zien. Praat of gebaar dus liefst op ooghoogte en let erop dat er voldoende licht is. Het kind moet niet tegen het licht inkijken, want dan kan hij je niet goed zien. Als je tegen een kind praat, doe dat dan rustig en duidelijk, en gebruik eenvoudige woorden. Ga niet harder praten of overdreven articuleren; dat geeft alleen maar verwarring. * Houd er rekening mee dat het kind niet op twee plaatsen tegelijk kan kijken. Als je iets laat zien en er tegelijkertijd bij gebaart of praat, is dat al gauw niet te volgen. Het moet één voor één gebeuren. Als horenden zijn we zo gewend te praten bij wat we doen, dat we vaak toch vergeten dat een doof kind ons niet hoort. Wees daarop bedacht. * Je kunt je aanwennen om zoveel mogelijk uitleg te geven aan het kind, bijvoorbeeld als je met het gezin aan tafel zit of als je staat te praten met de buurvrouw. Uitleg geven kan vaak het beste in gebaren, bij sommige kinderen ook in woorden. Door te zorgen dat hij weet waar het gesprek over gaat, betrek je het kind bij de wereld om hem heen en geef je hem belangrijke informatie. Denk niet te gauw: dat is voor hem niet belangrijk, dat hoeft hij niet te weten, maar zorg dat hij - net als een horend kind - kan volgen wat er om hem heen gebeurt. Het gaat daarbij vaak om schijnbaar kleine dingen, zoals eerst zeggen dat de telefoon gaat en dan pas weglopen om op te nemen. 36 *

37 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 37 Onverwachte gebeurtenissen zijn bedreigend voor ieder kind, en helaas zijn gebeurtenissen voor een doof kind eerder onverwacht. Hij krijgt immers vaak minder informatie dan een horend kind. Probeer daarom steeds tijdig uit te leggen wat er gaat gebeuren. Iets voordoen of laten zien werkt meestal veel beter dan alleen vertellen. Bedenk eventueel van tevoren hoe je iets het beste kunt uitleggen. 3. COMMUNICATIE * Dove kinderen gaan sterker dan horende kinderen af op lichaamstaal. Je manier van kijken en bewegen kan het kind veel informatie geven; maak er daarom bewuster gebruik van dan je bij een horend kind zou doen. Doe er gerust een flinke schep bovenop. Bedenk ook dat lichaamstaal soms verkeerd uitgelegd kan worden: als je bijvoorbeeld in gedachten bent verzonken, zou het kind dat kunnen aanzien voor boosheid. Probeer daarom steeds duidelijk te zijn in je gezichtsuitdrukking en bewegingen. * Ouders praten vaak met andere mensen over hun kinderen terwijl die erbij zijn. Dat gebeurt meestal zonder nadenken. Voor een doof kind kan dit extra vervelend zijn, als hij wel merkt dat er over hem gepraat wordt, maar niet begrijpt wat er gezegd wordt. Als je toch met iemand praat, moet het kind net als een horend kind weten wat gezegd wordt en de kans krijgen te reageren. Zeg in zijn buurt geen dingen die niet voor hem bedoeld zijn, omdat je erop rekent dat hij het toch niet kan volgen. Hij kan net die ene zin of dat ene woord oppikken. * Ook lijfelijk contact - op schoot zitten, knuffelen, stoeien - is een vorm van communicatie. Het is een natuurlijke manier om contact te leggen met een kind, zeker als hij doof is. Contact leggen gaat vaak spelenderwijs, terwijl je samen iets doet. Of je nou een spelletje doet, op stap gaat, een boekje leest of samen stof afneemt; het kan allemaal gezellig zijn. Kijk goed welke bezigheden het kind prettig lijkt te vinden en ga daarop door. * 37

38 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 38 4 OMGAAN MET JE KIND 38

39 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 39 Als je nog niet zo lang weet dat je kind doof is, moet je je gaan instellen op een totaal nieuwe situatie. Dat kost tijd en moeite. Je zult je ongetwijfeld zorgen maken over je kind, omdat je weet dat de doofheid zijn leven ingewikkelder zal maken. Het kan misschien helpen als je je realiseert dat er voor je kind waarschijnlijk nog niet zoveel bijzonders aan de hand is; voor hem hoort de doofheid er gewoon bij. Natuurlijk is het voor kinderen die als baby of peuter doof worden wel een grote verandering, maar zij passen zich meestal verbazingwekkend snel aan. Gewoon kind 4. OMGAAN MET JE KIND Wij ontdekten pas met elf maanden dat Floor doof was. Vanaf een maand of zes hadden we vermoedens, maar pas na negen maanden werd er serieus gekeken en volgden allerlei onderzoeken. Toen werd een definitieve test gedaan, waarvoor Floor onder narcose moest. Terwijl ze nog onder narcose was kregen wij het nieuws dat ze volledig doof was. Terwijl mijn man nog de arts te woord stond en allerlei informatie kreeg, kon ik alleen maar huilen. De wereld was opeens helemaal anders, voor mijn gevoel. Tot we thuis kwamen, in tranen, en we Floor op de grond zetten. En zij ging precies doen wat ze altijd deed: rondkruipen en spelen. Toen drong tot ons door dat er voor Floor helemaal niets veranderd was. Haar wereld was helemaal niet ingestort, die was gewoon hetzelfde. Het gaf me veel troost, omdat ik besefte dat zij prima gelukkig was. En wanneer ze later zou gaan beseffen dat ze anders is dan andere kinderen, dan zouden wij er klaar voor zijn om haar bij te staan. Wanneer je als ouder begint te wennen aan de doofheid, zul je merken dat je dove kind vooral een heel gewoon kind is, met zijn eigen mogelijkheden en beperkingen, zijn ondeugende streken en lastige kuren, zijn boze en zijn blije momenten. Een kind dat speciale aandacht nodig heeft, dat zeker. Maar verder een kind met gewone behoeften, waar je in veel opzichten gewoon mee om kunt gaan. Een kind om van te houden, met doofheid en al. Maaike heeft tot nu toe geen enkel probleem met haar doofheid. Wat je duidelijk kunt zien, is dat ze op campings, in speeltuinen en dergelijke de kinderen eruit pikt die open staan voor haar doofheid. Ze richt zich zeg maar op de kinderen waar ze wat aan heeft. Dat heeft ze binnen no time in de gaten en dan gaat ze met zo n kindje spelen. Anders loopt ze door. Ze past zich gewoon aan. 39

40 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina OMGAAN MET JE KIND Een andere ontwikkeling Geen twee kinderen zijn hetzelfde en geen twee kinderen ontwikkelen zich hetzelfde: de normale ontwikkeling bestaat niet. Toch zijn er wel veel overeenkomsten in de ontwikkeling. Kinderen leren meestal ongeveer in dezelfde volgorde en in hetzelfde tempo. Als een kind doof is, verloopt de ontwikkeling in de regel anders. Het maakt daarbij veel uit hoeveel geluid een kind - al dan niet met hulpmiddelen - kan opvangen en hoeveel interesse hij heeft in geluid. Overeenkomsten zijn er natuurlijk ook bij dove kinderen. Informatie komt anders bij hen binnen - meer via de ogen - en daarom staan ze anders in de wereld. Ze zijn meer visueel ingesteld, kijken is heel belangrijk. Ook drukken ze zich dikwijls anders uit, ze kunnen heel expressief zijn. Je merkt aan dove kinderen dat ze minder de kans hebben om overal om zich heen informatie op te pikken. Daardoor is het lastiger om kennis op te doen en om bepaalde vaardigheden te ontwikkelen. Zo is het moeilijk om de gesproken taal te leren gebruiken, maar het is ook moeilijk om te leren hoe mensen met elkaar omgaan. Horende kinderen horen immers de hele tijd hoe mensen op elkaar reageren en zo leren ze over emoties en over sociale spelregels. Ze raken langzamerhand vertrouwd met alle nuances - wat de ene keer gewenst gedrag is, is de andere keer geen gewenst gedrag - en begrijpen hoe ze daar flexibel mee kunnen omgaan. Het leren van dit soort dingen gaat bij dove kinderen langzamer en vraagt meer aandacht. Heel veel van wat andere kinderen vanzelf leren, tussen de bedrijven door, moet hun worden uitgelegd - en dan niet een keer, maar telkens weer. Dat is nodig om tot begrip te komen. 40 Aanvankelijk benauwde het me enorm dat Sylvia zo weinig informatie oppikt uit haar omgeving. Een horend kind doet veel kennis op uit gesprekken van anderen, ook al begrijpt hij er lang niet alles van. Ik denk wel eens dat het juist die te moeilijke dingen zijn waar een kind het meest van leert. Bij Sylvia bepalen wíj veel meer wat ze leert. En wanneer je als volwassene een kind iets gaat vertellen doe je dat al gauw op een gemakkelijke manier, omdat je wilt dat het kind het begrijpt. Op zo n manier komt ze natuurlijk veel tekort. Daarom ben ik veel aan het tolken; gewoon doorgeven wat anderen zeggen, ook al is dat ingewikkeld. Ik hoop dat ze daardoor dingen meekrijgt waar ze over na kan denken; dingen die niet voorgekauwd zijn.

41 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 41 Ook kinderen die wel wat horen, omdat ze slechthorend zijn of een CI hebben, missen veel informatie. Dat geldt zelfs voor kinderen die aardig goed een gesprek kunnen volgen. Ze horen toch niet alle woorden, missen soms verbanden, de intonatie van een stem of een snelle opmerking tussendoor. Allemaal stukjes informatie die een ander kind vanzelf meekrijgt, gaan aan hen voorbij. In een rustige ruimte gaat het nog het beste, maar naarmate er meer achtergrondgeluid is wordt het moeilijker om te volgen wat gezegd wordt. 4. OMGAAN MET JE KIND Wat ook invloed heeft op de ontwikkeling, is het feit dat mensen vaak anders reageren op dove kinderen dan op horende kinderen. Ze zien meer door de vingers, of onderschatten een kind eerder. De meetlat voor sociaal gedrag wordt soms lager gelegd. Aan de andere kant worden dove kinderen ook overschat. Veelal moeten zij het doen met één keer uitleg, terwijl horende kinderen diezelfde informatie vaak en op verschillende manieren te horen krijgen. Naarmate kinderen meer horen dankzij een CI, wordt er eerder van uitgegaan dat ze wel meekrijgen wat er om hen heen gebeurt. Maar dat is dus niet terecht. Ouders volgen de ontwikkeling van hun kind meestal op de voet. Veel ouders vergelijken hun kind daarbij met leeftijdgenootjes: wat kunnen die, hoe gedragen die zich? Dat kan verhelderend zijn, vooral als je wilt weten wat er ongeveer verwacht wordt van kinderen van een bepaalde leeftijd. Wordt bijvoorbeeld van een kind op deze leeftijd verwacht dat hij gaat leren om even te wachten voordat hij aan de beurt is? Wordt van hem verwacht dat hij zichzelf leert aankleden? Dan weet je dat je dat van jouw kind ook zou kunnen verwachten. Een kind zal veel gedrag pas gaan leren als dat van hem verwacht wordt; je doet dan een beroep op zijn mogelijkheden. Daarom is het goed om zo nu en dan te vergelijken met andere kinderen. Maar te veel vergelijken van kennis en vaardigheden is vaak niet zinvol, omdat ieder kind zich op zijn eigen manier ontwikkelt. Vergelijken Voor ouders van een doof kind is vergelijken nog ingewikkelder. Als je kind iets niet kan wat een leeftijdgenootje wel kan, probeer er dan maar eens achter te komen of dat komt omdat hij doof is of omdat hij gewoon een ander kind is. Daarom is vergelijken met horende kinderen vaak lastig; vergelijken met dove kinderen zegt dan al meer. Maar beter nog dan je kind te vergelijken met andere dove kinderen, kun je hem vergelijken 41

42 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina OMGAAN MET JE KIND met zichzelf. Onder welke omstandigheden voelt hij zich prettig of juist onprettig, wat pikt hij gemakkelijk op en waarmee heeft hij moeite, waar heeft hij plezier in en wat vindt hij vervelend? Als je probeert te begrijpen waarom je kind zich op een bepaalde manier gedraagt, krijg je meer inzicht in zijn ontwikkeling en hoe je hem daarbij kunt helpen. Je gaat beter zien wat hij aankan, zodat je hem niet overschat maar ook niet onderschat. Net zoals iedere ouder, ontdek je geleidelijk wat je kind voor karakter heeft, wat zijn mogelijkheden en grenzen zijn. Je merkt dat je een gewoon kind hebt. Een kind dat doof is, ja, met alle gevolgen van dien, maar vooral ook een kind met gewone behoeften en streken, een kind om van te genieten en plezier mee te hebben. Je gaat steeds beter zien wat bij jouw kind past, en wat voor hem een goede en normale ontwikkeling is. In de war Dit neemt niet weg dat de doofheid je als ouder danig in de war kan brengen en je onzeker kan maken. Alle ouders krijgen bij de opvoeding van hun kind te maken met zorgelijke momenten en met vragen waarop zij niet meteen een antwoord weten. Dat gebeurt bij horende kinderen en bij dove kinderen, maar het gebeurt bij dove kinderen wel vaker. En als het gebeurt, ga je eerder twijfelen: doe ik het wel goed? Je gunt je kind een voorspoedige ontwikkeling en wilt niet graag iets over het hoofd zien. Het is niet altijd gemakkelijk, maar het hoort erbij: de ontwikkeling is door de doofheid nu eenmaal ingewikkelder en vraagt meer aandacht. En bij iedere stap in de ontwikkeling zijn er weer nieuwe vragen en onzekerheden. Komt dit gedrag nou door de doofheid, of hoort het bij zijn ontwikkelingsfase of karakter? Waar gaat hij op de peuterspeelzaal? Welk type school zou het beste voor hem zijn? Als je er rekening mee houdt dat vragen en onzekerheden erbij horen, zul je er beter mee kunnen omgaan. Bewust 42 Omdat een doof kind zich anders ontwikkelt, moet je je afvragen hoe je dan met je kind kunt omgaan. Hoe je hem kunt begeleiden, zodat eruit komt wat erin zit. Ouders van dove kinderen gaan bewuster om met de ontwikkeling van hun kind dan ouders van horende kinderen. Horende kinderen leren immers veel op een terloopse en vanzelfsprekende manier. Bij dove kinderen gaat dat allemaal niet vanzelf. Veel informatie moet speciaal worden aangereikt. Als ouder van een doof kind ben je

43 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 43 meer bezig met vragen als: welke extra stimulans kan ik geven, hoe kan ik hem zoveel mogelijk informatie geven, hoe leer ik hem dit? Dat bewuste omgaan met je kind wordt al snel een gewoonte, je hoeft er dan niet meer zo bij na te denken. Waar ikzelf erg alert op ben, is dat ik consequent vertel wat ik ga doen, waar ik heen ga, wat ik daarna ga doen, wat er de volgende dag gaat gebeuren, wie er straks op bezoek komt, enzovoort. Dit zijn hele simpele dingen die een horend kind tussen neus en lippen door oppikt, omdat je dat bijvoorbeeld al aan een broertje of zusje hebt verteld, of aan de telefoon erover hebt gepraat. Omdat mijn zoon dat mist, neem ik de tijd om dingen uit te leggen, te benoemen en te evalueren wat er allemaal is gebeurd. 4. OMGAAN MET JE KIND Als je de ontwikkeling van je kind wilt stimuleren, kun je het beste inspelen op de mogelijkheden die zich dagelijks voordoen. Terwijl je bezig bent met je dagelijkse bezigheden, geef je informatie. Natuurlijk, het kan ook leuk zijn om ervoor te gaan zitten en je kind via een spelletje iets te leren. Maar het is niet nodig om steeds maar met het kind te werken. Het is ook helemaal niet nodig om voor een doof kind meer speelgoed aan te schaffen om de ontwikkeling te stimuleren. Het moet leuk blijven, het moet geen belasting worden. Zeker als een kind ook naar een school voor dove kinderen gaat, dan wordt er vaak al zo op hem gelet en zo hard met hem gewerkt. Stimuleren Dove kinderen krijgen professionele begeleiding. Ouders hoeven dat gelukkig niet te doen en kunnen daardoor vooral ook gewoon ouder blijven. Want een kind wil niet steeds begeleid worden door zijn ouders. Thuis moet hij ook kunnen spelen, alleen kunnen zijn, soms niets hoeven, lucht krijgen. Gelukkig geven veel kinderen het zelf wel aan als ze er genoeg van hebben. Daarom is het belangrijk om goed te kijken naar je kind. Wat wil hij, wat kan hij aan, is hij niet te moe? Je stimuleert je kind door oog te hebben voor zijn voorkeuren en mogelijkheden, en door hem zijn eigen tempo te laten aangeven. Sommige ouders kiezen voor een vast tijdstip van de dag om wat gerichter aandacht te besteden aan de ontwikkeling. Dat geeft regelmaat en rust voor jezelf en voor je kind. 43

44 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina OMGAAN MET JE KIND Een paar dingen heb ik in de loop van de tijd duidelijk ervaren. Dat ik het belangrijk vind om niet altijd Jelle met horende kinderen te vergelijken. Hij schiet dan toch steeds tekort. Nu geef ik hem bewust meer kans; ik ben trots op hem en ik laat dat merken ook. Ook belangrijk was dat ik me realiseerde dat ik eigenlijk altijd bezig was met Jelles ontwikkeling, bezig om informatie op een leuke manier bij hem naar binnen te gieten. Je moet dan oppassen om niet in een kramp te raken en altijd maar opvoedend bezig te willen zijn. Communicatie opbouwen De communicatie verdient veel aandacht in de opvoeding van een doof kind. Bij het opbouwen van een goede communicatie met je kind sta je als ouder niet alleen. De gezinsbegeleiding helpt daar al heel vroeg mee. Als je kind eenmaal gebarentaal gaat leren, gaat het doorgaans snel. Een doof kind pikt immers gebaren minstens zo gemakkelijk op als een horend kind woorden. Veel ouders zijn verbaasd over het gemak waarmee hun kind leert gebaren. Voor henzelf is het een stuk minder simpel. Gebarentaal is geen gemakkelijke taal en je bent ook afhankelijk van de cursussen die je kunt volgen. Het kan zijn dat je er achterheen moet zitten om zoveel mogelijk les te krijgen. Toen onze dochter nog jonger was, hadden we genoeg aan de basisgebaren. Dingen in en rond het huis konden we al vrij snel gebaren. Naarmate ze ouder wordt, wordt het lastiger. We merken dat we dingen niet aan haar vertellen omdat we niet goed weten hoe we het moeten gebaren. Voor de belangrijke dingen maken we wel tijd, maar de kleine dingen schieten er vaak bij in: wat we op ons werk hebben beleefd, of wat de buurvrouw vertelde. Zeker ook de dingen die je zo tussen neus en lippen door vertelt, tijdens het eten, fietsen, boodschappen doen, enzovoort. Wat vaak ook lastig is, is uitleggen waarom iets wel of niet mag. Ze wilde bijvoorbeeld op zaterdagmiddag naar de drukke stad, maar wij wilden dat niet: Papa en mama zijn bang dat we je kwijtraken. Zij ging toen pal voor me staan en zei: Kwijt, hoezo kwijt, ik ben toch hier! Dat bedoelden we dus niet. Begrippen die je niet kunt aanwijzen, zoals tijdsbepalingen, zijn lastig: wachten, kort, lang, morgen, nu, vandaag. 44 Kinderen die een CI krijgen, gaan soms geleidelijk weer minder gebaren. Maar er zijn ook kinderen voor wie gebarentaal de hoofdtaal blijft. Je kunt dan als ouder zo goed mogelijk meegroeien met je kind. Maar hoe

45 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 45 goed je ook leert gebaren, je zult het waarschijnlijk nooit zo goed leren als je kind. Die gedachte is even wennen: alsof voor jou Nederlands de eerste taal is en voor je kind Spaans. Het is dan goed om te bedenken dat door de doofheid gewone communicatie nu eenmaal niet mogelijk is. En voor je kind is het geweldig dat hij over een echte, volwaardige taal kan beschikken. Het is de bedoeling dat gebarentaal onderdeel wordt van de communicatie in het gezin. Hoeveel gebarentaal gebruikt wordt, zal per gezin en per moment verschillen. Ieder gezin moet daar zijn eigen weg in vinden. Voor het kind is het goed als er zoveel mogelijk gebarentaal wordt gebruikt, zodat hij informatie krijgt, kan meedoen aan de gesprekken en zich betrokken voelt bij wat er gebeurt in huis. Maar voor de rest van het gezin kan het lastig zijn om steeds gebarentaal te gebruiken. En wat als er bijvoorbeeld visite is? Het is dus zoeken naar een evenwicht. Het is zaak dat de communicatie op een natuurlijke manier blijft verlopen, zodat ook ouders, broers en zussen zich er prettig bij voelen. Je kunt niet van jezelf en je gezinsleden eisen dat je net zo goed gebarentaal gaat beheersen als je dove kind. Je hoeft jezelf ook geen geweld aan te doen door alleen nog maar te willen gebaren, terwijl je daar moeite mee hebt. Je kunt ook je stem gebruiken. Als je horende kinderen hebt, kan het voor hen prettig zijn om samen voorgelezen te worden of te zingen. Gebaren kunnen daarbij als ondersteuning dienen en je kunt zo nodig in gebarentaal uitleg geven, zodat je dove kind kan volgen wat er gebeurt. Op die manier went hij aan de gesproken communicatie, terwijl hij toch niet buitengesloten is. 4. OMGAAN MET JE KIND Natuurlijke manier Ook al proberen we in ons gezin zoveel mogelijk te gebaren, toch zijn er veel momenten dat onze dove dochter de communicatie niet kan volgen. Bijvoorbeeld als iemand aan het bellen is, tijdens een snel onderonsje van horende gezinsleden of als we op de fiets zitten. Daarnaast zijn er veel momenten dat we wel gebaren, maar dan ondersteunend. Dat doen we bijvoorbeeld in gesprekken met andere mensen. Op deze manier mist onze dochter toch veel. Ik had bovendien het gevoel dat we te weinig een duidelijk aanbod van gebarentaal voor haar hadden. Als een kind tweetalig opgroeit, is het belangrijk dat de beide talen op vaste momenten worden gebruikt. Daarom hebben we als gezin afgesproken tijdens het eten te gebaren, zonder stem. Het is goed voor onze oefening en het belangrijk- 45

46 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina OMGAAN MET JE KIND Zelfstandigheid Hulpmiddelen ste is dat iedereen alles kan volgen. Positieve bijkomstigheid is dat we heerlijk rustige maaltijden hebben; tegen zes uur in een druk gezin ook een verademing. Het is wel eens lastig als we iets willen vertellen waar we geen gebaren van kennen, maar dat maakt ons inventief en doet ons realiseren welke gebaren we de komende tijd willen gaan leren. Een heel fijne oplossing voor iedereen. Er zijn ook hulpmiddelen om een doof kind meer bij het dagelijks leven te betrekken. Er bestaan lichtbellen, die licht geven als aan de deur wordt gebeld of als de telefoon gaat. Op die manier merkt je dove kind dat er wordt gebeld. Er kan ook een lichtbel worden aangelegd bij zijn slaapkamer, zodat je kunt waarschuwen als je binnenkomt. Voor iets oudere kinderen kan een trilwekker prettig zijn, die niet rinkelt maar trilt. Dit soort waarschuwingssystemen kun je aanvragen bij je zorgverzekeraar. Er geldt meestal wel een minimumleeftijd. Informatie over hulpmiddelen en vergoedingsregelingen kan worden gevraagd bij de eigen gezinsbegeleidingsdienst of bij Oorakel (zie Goed om te weten). Veel ouders gebruiken alledaagse hulpmiddeltjes in de omgang met hun kind. Plakboeken, bijvoorbeeld, om dingen zichtbaar te maken. In de volgende hoofdstukken staan voorbeelden van dat soort handigheidjes. Ouders krijgen er meestal vanzelf oog voor wat zij in huis kunnen doen voor hun kind. Zo wordt dikwijls bij de inrichting van het huis rekening gehouden met het dove kind. Dat kan bijvoorbeeld door een goede verlichting en door de opstelling van de stoelen rond de eettafel, zodat het kind steeds zo goed mogelijk alle gezinsleden kan zien. Door een prikbord of schoolbord op te hangen, heb je de mogelijkheid om allerlei informatie aan het kind te laten zien. Met eenvoudige middelen kom je vaak een heel eind. Het contact met andere ouders kan ook daarom inspirerend zijn; ze kunnen je praktische en creatieve ideeën aan de hand doen. 46 Dove kinderen groeien doorgaans meer beschermd op. Als ouder doe je meer voor je kind, je helpt hem vaker. Hulp is ook nodig, maar te veel hulp houdt een kind onnodig afhankelijk en onzelfstandig. Aangeleerde hulpeloosheid wordt dit wel genoemd. Als er te weinig van hem verwacht wordt, leert een kind zijn eigen mogelijkheden niet kennen en gebruiken. Het is dus de kunst om voor je kind te doen wat nodig is en je kind zelf te laten doen wat mogelijk is.

47 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 47 Vaak kan je dove kind meer aan dan je zelf geneigd bent te denken. Natuurlijk zal hij meer begeleiding nodig hebben, maar toch kun je hem zoveel mogelijk de dingen laten doen die horende leeftijdgenootjes ook doen. Je kunt hem zo gewoon mogelijk behandelen: taken geven die hij aankan, naar zijn mening vragen, hem op zijn eigen niveau beslissingen laten nemen. Te veel bescherming helpt een kind niet verder. Wat hem wel verder helpt, is als hij merkt dat zijn ouders vertrouwen hebben in zijn mogelijkheden en als hij de kans krijgt om al doende te leren, met vallen en opstaan. Net als andere kinderen moet een doof kind langzamerhand zelfstandiger kunnen worden en zijn eigen boontjes leren doppen. In zijn latere leven zal hij dat hard nodig hebben. 4. OMGAAN MET JE KIND Onze zoon is doof en heeft een CI, onze dochter heeft progressief gehoorverlies. Wij hebben geen duidelijk beeld van hun toekomst. Wel hebben we er alle vertrouwen in. Allebei zijn ze echte doorzetters. Als ze iets willen, gaan ze net zo lang door tot het lukt. Soms is het een lastige eigenschap, maar veel afremmen doen we ze niet, want ze zullen hun hele leven moeten vechten. Ik denk dat ouders een belangrijke basis leggen voor hun kinderen. Zijn de ouders snel ontmoedigd, dan zie je dat vaak in de kinderen terug. Zijn de ouders positief ingesteld, dan zijn de kinderen dat vaak ook. Als je positief bent, ze stimuleert, werkt dat echt. Ze krijgen er zelfvertrouwen door. Natuurlijk zijn wij intensiever met onze kinderen bezig dan ouders van niet-gehandicapte kinderen. Maar we laten ze bewust ook veel zelf doen. Onze kinderen zijn op hun doofheid na gewone kinderen, die van alles kunnen. Bij jonge kinderen is het contact met horende leeftijdgenoten meestal geen probleem. Op straat, in een crèche of peuterspeelzaal kan het kind omgaan met horende leeftijdgenootjes en daarvan leren. Voorwaarde is wel dat de begeleiders van het kind er vertrouwen in hebben, zich willen laten informeren over doofheid en extra aandacht aan het kind kunnen besteden. Naarmate een kind ouder wordt, wordt het omgaan met horende kinderen ingewikkelder. De gesproken taal gaat dan immers een grotere rol spelen. Over dove kinderen in groepen met horende leeftijdgenoten gaat het boekje Een doof kind in de groep (zie Meer informatie). Leeftijdgenoten Vaak vinden mensen in de omgeving - familie, vrienden, buren - het moeilijk om met een doof kind te communiceren. Het contact met voor 47

48 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina OMGAAN MET JE KIND Bemiddelen een kind belangrijke mensen als opa s en oma s verloopt niet altijd even soepel. Grootouders hebben het er soms behoorlijk moeilijk mee dat hun kleinkind doof is, en dat geldt ook voor anderen. Zij moeten leren welke mogelijkheden en moeilijkheden er zijn in de communicatie. Als ouder van een doof kind krijg je er hierdoor een heel nieuwe taak bij: je moet gaan bemiddelen tussen je kind en de mensen in zijn naaste omgeving. Je laat mensen zien hoe ze met je kind kunnen omgaan. Dat kan door ze iets te leren over de doofheid en over manieren om met een doof kind te communiceren. Kennis doorgeven Je kunt kennis die je hebt opgedaan, doorgeven aan mensen die graag iets meer willen weten. Geef informatiemateriaal aan ze, of organiseer bijeenkomsten voor familie en bekenden, bijvoorbeeld af en toe een avond om gebaren te leren. Dat is niet alleen gezellig, het kan anderen ook over een drempel heen helpen en hun het gevoel geven dat ze iets kunnen dóen voor het kind en voor jou. Het kan jou het gevoel geven dat je medestanders hebt; mensen die zich voor je kind willen inzetten. Nu leer je gebarentaal natuurlijk niet even snel, in een paar avondjes. Maar alle gebaren die mensen leren zijn meegenomen. En verder is het een kwestie van oefenen, van ondervinden hoe ze zelf met het kind kunnen communiceren. Dat kan bijvoorbeeld als het kind eens een dagje bij ze komt, zonder vader of moeder erbij. De opa s en oma s vonden het moeilijk om te gebaren. Ja, hoe moet ik dat nu doen, zeiden ze. Ze gingen gewoon wat harder praten, wat natuurlijk niet hielp. Ik liet ze wel gebaren zien, maar ze vonden het veel te lastig. Totdat mijn vader een keer gebaarde of Henri met opa mee ging wandelen. Hij keek opa aan, vloog hem om de nek en kuste hem. Vervolgens maakte hij naar mij de gebaren voor opa praat ook met zijn handen. Dat was een ontroerend moment. Ik gebruikte dit voorval - misschien een beetje gemeen - om de andere oma s en opa over de streep te trekken. En het werkte. Je zag de relatie helemaal opbloeien tussen Henri en zijn opa s en oma s. Inmiddels wordt er al aardig in gebaren gepraat, en daarnaast gebruiken ze veel de stem. Dat blijft voor henzelf het natuurlijkst en het is ook prima omdat Henri inmiddels een CI heeft en dus veel geluiden te horen moet krijgen. 48

49 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 49 Als ouder kun je een aantal mensen beter wegwijs maken in de communicatie, maar niet iedereen. Vanaf het moment dat van een kind wordt verwacht dat hij een beetje kan praten, wordt dat zichtbaar. Overal kom je mensen tegen die niet op je dove kind zijn ingesteld: de bakker, kinderen in het park, een oude kennis die op bezoek komt. Iemand zegt iets tegen je kind en er ontstaat een misverstand, of het kind probeert iets duidelijk te maken en het komt niet over. De ene keer kies je ervoor om te tolken, om direct te bemiddelen in de communicatie. Een andere keer zie je het misschien nog even aan, om te kijken of je kind en de ander er samen uitkomen. Voor allebei is iets te zeggen. Je moet erop toezien dat er geen vervelende misverstanden ontstaan, en dat een kind niet gefrustreerd raakt van de moeizame communicatie. Maar je moet ook je kind en de mensen om hem heen de kans geven zelf te communiceren en om elkaar af en toe eens niet te begrijpen; dat gebeurt bij ieder kind. Je zult misschien de neiging hebben de bemiddelende rol tussen je kind en de buitenwereld zo uitgebreid mogelijk te vervullen. Maar dat kan die rol wel heel zwaar maken. Het is niet altijd nodig om tussen je kind en de anderen in te staan: laat ze zo mogelijk ook zonder jouw hulp oplossingen vinden om toch te communiceren. Vaak genoeg lukt dat best. Tolken 4. OMGAAN MET JE KIND Zodra een kind genoeg gebarentaal beheerst, kan het al nuttig zijn om een tolk in te schakelen. Het aantal uren dat een tolk vergoed wordt is beperkt, maar bij speciale gelegenheden kan het heel goed werken. Je kind kan goed volgen wat er gebeurt en als ouder heb je je handen vrij. Het was een grote stap om voor onze dochter een officiële tolk in te schakelen, dat doe je niet zo snel bij een jong kind. Maar we hebben het toch gedaan en dat hebben we als heel waardevol ervaren. Toen er een tolk kwam, besefte ik dat ik altijd een dubbelrol op me genomen had: tolk en moeder tegelijk. Als je ergens bent, ben je veel bezig met je dove kind. Veelal tolk je gedeelten. Wanneer je een tolk inschakelt, krijgt je kind veel meer informatie. En zelf kun je helemaal moeder zijn, voor je dove kind en ook voor je andere kinderen. Mijn horende zoontje zei op een keer: En nu wil ik dat je gewoon naast mij zit. Het was heerlijk dat er op dat moment een tolk was. Doofheid heeft gevolgen voor de eventuele broers en zussen van het dove kind. Het is onvermijdelijk dat je extra aandacht aan je dove kind besteedt, en dat kan voor hen moeilijk zijn. Ook de ogen van familie- 49

50 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina OMGAAN MET JE KIND Broers en zussen leden en anderen zijn vaak wel erg op het dove kind gericht, waardoor de horende broers en zussen minder aandacht krijgen. Of mensen gaan juist het contact met het dove kind een beetje uit de weg, wat broers of zussen dan weer zielig vinden. Soms wordt een doof kind extra verwend. Van horende kinderen wordt vaak meer zelfstandigheid verwacht. Vergeleken met het dove kind redden zij zich gemakkelijker, dus laat je ze als ouder eerder dingen zelf doen. Horende kinderen worden nogal eens ingeschakeld om hun dove broer of zus te helpen, bijvoorbeeld door te tolken. Ze voelen zich zelf vaak ook heel verantwoordelijk, ze willen het eenvoudiger maken voor hun dove broer of zus. Dit kan prima zijn, want broers en zussen helpen elkaar. Maar het kan ook belastend worden. Ook het horende kind moet gewoon kind kunnen zijn. Het is goed om hierop bedacht te zijn. Besteed regelmatig apart aandacht aan de horende kinderen, bijvoorbeeld door samen op stap te gaan of een spelletje te doen. Wijs familieleden erop dat het fijn zou zijn als ze hun aandacht eerlijker verdeelden. Geef de horende broers en zussen steeds de kans zich te uiten, ook als ze zich achtergesteld voelen. Leg niet te veel verantwoordelijkheid op hun schouders. Zorg dat ze de vrijheid hebben om hun eigen leven te leiden. Ze mogen bijvoorbeeld best alleen met een vriendje spelen, hoe graag het dove kind ook wil meedoen. Dat is niet onaardig, dat is heel gewoon. Het gaat er maar om dat ze merken: ik ben ook belangrijk, mijn ouders hebben ook oog voor mij. Balans Bij dit alles moet je vooral ook niet vergeten aan jezelf te denken. Al die dingen die moeten gebeuren, lukken immers het beste als je je goed voelt. Zeker in het begin vraagt de doofheid veel van je - aan energie, tijd, aandacht - en dan is het zaak te zorgen dat die last niet te zwaar wordt. Zorg daarom dat je voldoende kunt bijtanken en roep hulp in waar dat nodig en mogelijk is. Het kan gaan om praktische hulp, bijvoorbeeld in het huishouden, maar ook om hulp bij het omgaan met de situatie. Als er problemen zijn met de opvoeding of in de relatie, of als je overbelast dreigt te raken, trek dan tijdig aan de bel. 50 Soms zijn ouders geneigd hun bezigheden aan te passen als blijkt dat hun kind doof is. Ze gaan bijvoorbeeld minder werken, of geven een hobby op met het idee dat ze thuis hard nodig zijn. Het kán ook heel prettig zijn om meer rust in te bouwen. Maar het kan óók prettig zijn om bezigheden buiten de deur te hebben. Dat stelt je in de gelegenheid om

51 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 51 even afstand te nemen, om met andere dingen dan doofheid bezig te zijn. Het is heel persoonlijk hoe ouders dit ervaren. Het gaat om de juiste balans: hoe veel tijd ben ik bij mijn gezin, hoe veel tijd ben ik elders? Het kan per persoon en per moment verschillen hoe die balans eruit ziet. Het is dus steeds zoeken naar je eigen balans voor dit moment. 4. OMGAAN MET JE KIND 51

52 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 52 5 DE BABYTIJD 52

53 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 53 Toen onze dochter Jessie anderhalve maand oud was, hoorden we dat ze doof is. Onze wereld stortte in. Hoe moest ons gezin na dit bericht verder? We hadden 1001 vragen en 0 antwoorden. Intens verdrietig gingen we op zoek naar zoveel mogelijk informatie in zo n kort mogelijke tijd. Kan ze gaan horen met hulpmiddelen? Kan ze leren praten? Wat voor mogelijkheden zijn er? Vragen die op dat moment niet te beantwoorden waren Langzaam begon het besef te komen dat het nog een hele tijd zal duren voordat de meeste vragen beantwoord zullen zijn. Geduld werd het magische woord, het helpt ons om niet te ver vooruit te kijken. Jessie is inmiddels twee jaar en wij zijn een bijzonder gezin. We hebben veel plezier, maar natuurlijk zit er diep van binnen nog altijd verdriet. Twee jaar geleden dachten wij dat alles zou veranderen, nu kunnen wij zeggen; er is gelukkig ook heel veel hetzelfde. 5. DE BABYTIJD Als baby huilde Jessie erg veel en wij vonden het lastig om haar te troosten. Praten en zingen haalde niets uit, wat blijft er dan over? Heel simpel, net als bij andere baby s, je kindje gewoon lekker dicht tegen je aan houden en knuffelen. Lichaamstaal is zeer belangrijk in de communicatie met je baby. Omdat je in het begin denkt dat echt alles anders is bij een dove baby, ga je ook twijfelen aan de totale ontwikkeling van je kind. Wij gingen haar doen en laten alleen nog maar vergelijken met dat van haar oudere zus Nova. Wanneer ging Nova kruipen? Zitten en lopen? Doet Jessie dat precies zo? Achteraf ontwikkelde Jessie zich heel normaal en nu denken wij hadden we maar niet zoveel getwijfeld aan alles. Het zou dan een veel leukere tijd zijn geweest, met minder zorgen. Maar misschien is zo n periode juist nodig om je eigen vertrouwen en positieve instelling weer terug te krijgen. Het eerste jaar van een dove baby wijkt eigenlijk niet eens zoveel af van een horende baby, waardoor je zelf weer beter in je vel komt te zitten. Helaas beseften wij dat pas achteraf. Met wat we nu weten, hadden we meer kunnen genieten van haar babytijd. Een baby maakt, zo klein en weerloos als hij is, een stormachtige ontwikkeling door. Als het kind wordt geboren, is zijn wereldje klein. Het enige dat hij kent zijn de eigen lichamelijke en emotionele behoeften: voldoende slaap en voeding, een aangename temperatuur, een schone luier, een knuffel en troost. Hij ervaart zijn toestand voornamelijk als behaaglijk of als onbehaaglijk, en lichaamstaal en huilen zijn dé manie- Een baby 53

54 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE BABYTIJD ren om te communiceren. Een baby begint echter meteen na de geboorte aan een ontdekkingstocht, waardoor zijn leefwereld groter en groter zal worden. Hij gaat langzamerhand het eigen lichaam ontdekken en bewegingen uitproberen, hij leert de vertrouwde mensen om zich heen kennen en onderzoekt de directe omgeving, hij gaat lachen, experimenteert met zijn stem en leert om daar doelbewust klanken mee te maken. Over het algemeen hechten baby s aan een vertrouwde omgeving, bekende gezichten, voorspelbare gebeurtenissen. Je kunt daarom ook spelletjes niet vaak genoeg herhalen; baby s genieten van de herkenning. De zekerheid van het bekende helpt hen om de wereld aan te kunnen, op onderzoek te durven gaan. Nieuwe en onbekende dingen zijn interessant en leerzaam, maar als het te veel wordt geeft dat onrust. Als een kind zo rond de anderhalf jaar is, hoor je ouders vaak zeggen dat hij dat typisch baby-achtige nou helemaal kwijt is. In die tijd is de basis gelegd voor de latere ontwikkeling van het kind. Hij is spelenderwijs uitgegroeid van een onervaren zuigeling tot een mensje met tal van vaardigheden, zoals praten en zingen, lopen en springen. Een dove baby Bij een dove baby gaat alles niet zo vanzelf als bij een horend kind. Doordat de baby niet of nauwelijks geluiden hoort, mist hij veel informatie. De baby hoort bijvoorbeeld niet de stem van zijn ouders. Hoewel een jonge horende baby nog niets begrijpt van wat zij zeggen, hoort hij de klank die vertrouwd is, die troost en contact betekent, ook op afstand. De baby leert klanken kennen en hoort het ritme en de intonatie bij het praten. Weer wat later kan hij woordjes gaan herkennen en zo kennismaken met de taal. Een dove baby hoort meestal ook niet de vertrouwde geluiden in huis, of de spannende geluiden buiten op straat, die hem bewuster maken van de wereld. Hij kan geluid niet gebruiken als oefenmateriaal, door te horen wat er gebeurt als hij met zijn stem speelt. 54 Doofheid kan het gevoel van geborgenheid, dat voor een baby zo belangrijk is, in de weg staan. Want geluid betekent een voortdurend contact met de buitenwereld. Een dove baby die in het donker in zijn bedje ligt, mist het contact met zijn omgeving. En als zijn vader of moeder uit zijn blikveld verdwijnt, kan het voor hem lijken alsof deze van de aardbodem is verdwenen: hij hoort zijn ouder immers niet lopen of praten. Voor jongere baby s is dit nog niet zo n gemis; zij voelen zich veilig in hun vaste patroon van slapen, eten, verschonen, spelen, knuffelen. Maar als

55 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 55 kinderen wat ouder worden, gaan ze zich meer naar buiten richten en dan kan de omgeving eerder bedreigend overkomen. Een veilig gevoel kan ook worden verstoord door schrik, als bijvoorbeeld zonder waarschuwing een gezicht voor het kind opdoemt, of als hij wordt opgepakt door handen die hij nog niet had opgemerkt. 5. DE BABYTIJD We geven hierna suggesties hoe je kunt inspelen op de gevolgen van doofheid voor een baby. En dan blijkt dat er eigenlijk niet echt iets bijzonders voor nodig is om een dove baby datgene te bieden wat hij zo nodig heeft: contact, geborgenheid en informatie. Laten we om te beginnen vaststellen dat baby s hun situatie nemen zoals die is. Een baby heeft geen besef van het feit dat hij doof is, of anders dan andere kinderen. Mensen in de omgeving van de baby hebben dit besef wél: zij hebben vaak nog moeite met de situatie en moeten eraan wennen. De babytijd is hiervoor heel geschikt. Het contact met een dove baby verloopt immers niet zo heel anders dan het contact met horende baby s. Het kind tegen je aan houden, wiegen, knuffelen, aankijken, lachen, grappige gezichten trekken, met hem rondlopen en tegen hem praten en zingen; alle dingen die je met een horende baby doet, kun je met een dove baby net zo doen. Op deze manier leg je contact met een kind en geef je hem een veilig gevoel. Contact Tijdens de babytijd leren ouders en kind elkaar langzamerhand kennen. Zo wordt de basis gelegd voor een goed contact, voor begrip en communicatie. Omdat de leefwereld van een dove baby anders is dan van een horende baby, is vaak extra inspanning van de ouders nodig om het kind te leren kennen en begrijpen. Het helpt als je bij de dagelijkse bezigheden goed kijkt naar je kind. De meeste ouders doen dit vanzelf al, onbewust. Ze letten op alle uitingen van hun kind: wat doet hij met zijn handen, voeten, gezicht? Lichaamstaal zegt veel voor een goede verstaander. Iedere ouder kan veel leren van het gedrag van zijn baby. Lichaamstaal Omgekeerd is het goed om je ervan bewust te zijn dat jijzelf met je lichaam voortdurend signalen aan het kind geeft. Het is fijn voor een kind als die lichaamstaal begrijpelijk voor hem is. Dat kan door voorspelbaar te reageren en duidelijke informatie te geven met je houding, mimiek en bewegingen. Het is de moeite waard om te letten op deze signalen en te kijken hoe je kind erop reageert. Als je bijvoorbeeld een baby 55

56 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE BABYTIJD op schoot legt, je praat lief tegen hem en wacht vervolgens even, dan is vanzelf je lichaamstaal ook uitnodigend en vriendelijk. Zelfs heel jonge baby s reageren daar op, bijvoorbeeld door hun ogen open te sperren of hun handjes te bewegen. Zo vertelt de baby iets terug. Juist de gewone dagelijkse bezigheden kunnen veel bijdragen aan de band met je baby. Voelbaar en zichtbaar contact zijn voor een dove baby extra belangrijk. Je hebt dit contact terwijl je je kind voedt, in bad doet, op schoot neemt, verschoont, aankleedt of een spelletje met hem doet. Er zijn tal van eenvoudige spelletjes die de meeste baby s prachtig vinden, vooral vanwege het contact. Een kleine baby vindt het bijvoorbeeld leuk om met je gezicht, haren of sieraden te spelen. Bekende spelletjes als daar komt een muisje aangelopen, dat komt onder jouw kinnetje gekropen doen het ook al snel goed. Stoeien, kietelen met een knuffeldier, kussen van top tot teen, vechten met de beer, of ik ga je opeten ; met dergelijke voor het kind herkenbare aanraakspelletjes kun je hem waarschijnlijk zijn hele babytijd een plezier doen. Zelfs een kleine baby merkt het als je op hem reageert, en kan daarvan genieten. Je knabbelt bijvoorbeeld aan zijn vingertjes als het kind zijn handen naar je uitstrekt. Omgekeerd kun je ook kijken of je kind het leuk vindt om op jouw bewegingen te reageren. Je steekt bijvoorbeeld heel langzaam je tong uit, laat die weer verdwijnen en dan weer verschijnen. Misschien gaat je kind na een tijdje meedoen. Het is een kwestie van uitproberen, kijken waar je kind op reageert en daarop doorgaan. Contactspelletjes Geborgenheid 56 Lijfelijk contact en ritmische bewegingen zijn voor een baby vaak de beste troost; het maakt rustig en geeft een gevoel van geborgenheid. Ook vaste rituelen bij het naar bed brengen of aankleden betekenen herkenning en rust. Veiligheid en geborgenheid verdienen bij een dove baby dikwijls wat meer aandacht. Omdat de meeste dove kinderen niet van heel donker houden, kun je een klein lampje laten branden. Je kunt ook proberen te voorkomen dat je kind schrikt, door erop te letten dat hij het tijdig merkt als er iets gaat gebeuren. Zorg dat het kind steeds een goed uitzicht heeft, bijvoorbeeld door hem in een open bedje te leggen met uitzicht op de deur. Jonge baby s, die nog niet kruipen, kun je in een box met verhoogde bodem leggen. Je kunt het aan het kind laten weten als je zijn kamer binnenkomt, bijvoorbeeld door even met een licht te knipperen. Hiervoor kun je ook een verklikker gebruiken, een lichtje dat

57 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 57 vanzelf gaat branden als de deur opengaat. Benader het kind niet onnodig van achteren en waarschuw even voorzichtig als hij je nog niet heeft gezien, bijvoorbeeld door in zijn gezichtsveld te bewegen of een tikje op zijn schouder te geven. Onrust kan ook ontstaan als de ouders of verzorgers steeds onverklaarbaar lijken te verdwijnen. Als je uit het zicht bent, kun je voor een baby verdwenen lijken. En vaak ben je natuurlijk echt even weg, maar kom je weer terug. Dit verdwijnen kan beangstigend zijn voor een kind. In de tweede helft van het eerste levensjaar begint hij onderscheid te maken tussen bekende en minder bekende mensen, gaat zich aan je hechten en mist dan soms het vertrouwde contact, de zekerheid van je aanwezigheid. Scheidingsangst wordt dit wel genoemd. Vooral zo rond de achtste maand hebben nogal wat baby s hiermee te kampen. Alle baby s kunnen deze angst hebben, maar het duurt bij dove baby s over het algemeen wat langer voordat zij doorhebben dat schijnbaar weg niet echt weg hoeft te zijn. De baby voelt zich dan misschien verlaten. In beeld zijn 5. DE BABYTIJD Het kan helpen als je kind ziet dat je er nog bent. Dat kan door hem met je mee te nemen. Een draagzak en een wipstoeltje waarin hij veilig kan zitten, kunnen goede diensten bewijzen. Je zet de baby bijvoorbeeld met een speelgoedje naast je terwijl je de bedden opmaakt of het eten kookt. Als je erover denkt een wandelwagen aan te schaffen, kan het een idee zijn om er een te kiezen waarvan je de bak kunt draaien, zodat het kind naar keuze met zijn gezicht naar je toe of van je af kan zitten. Het is natuurlijk niet zo dat je voortdurend bij je kind in beeld zou moeten zijn, of dat steeds dezelfde mensen bij hem zouden moeten zijn. Waar het om gaat, is dat de baby zich veilig voelt; dat hij niet denkt dat hij in de steek wordt gelaten. Je kunt daarvoor ook gebarentaal gaan gebruiken, zodat je het aan je kind kunt laten weten als je even weg gaat. Ook al begrijpen jonge baby s de gebaren nog niet, ze voelen vaak wel dat je ze iets duidelijk probeert te maken. En als je de gebaren steeds in dezelfde situatie gebruikt, gaan ze ze na verloop van tijd wel begrijpen. Spelletjes kunnen helpen wennen aan het idee dat iets dat verdwijnt meestal ook weer terugkomt. Je kunt van weggaan een spelletje maken. Je doet bijvoorbeeld een theedoek over je gezicht en komt al kiekeboe roepend weer te voorschijn. Of je verstopt een geliefd speelgoedbeestje onder de doek. Je kunt ook het kind verstoppen, door je handen voor Verstopspelletjes 57

58 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE BABYTIJD zijn ogen te houden en ze dan weer weg te halen. Of je kunt de theedoek over zijn gezicht leggen, die hij dan zelf weer kan weghalen. Het wordt misschien nog spannender als je in de tussentijd ergens anders in zijn gezichtsveld gaat staan. Je kunt je kind in de kamer laten, duidelijk maken dat je weggaat, bijvoorbeeld door bij de deur te zwaaien, en dan steeds je hoofd even om de hoek te steken en te zwaaien. De meeste baby s vinden dit soort kiekeboe -spelletjes leuk vanaf een maand of zes. Iets oudere baby s kun je ook laten zoeken naar gemakkelijk vindbare voorwerpen. Praten Baby s reageren op de prikkels die zij via hun zintuigen krijgen. Het gehoor hoort daar voor de meeste baby s bij. Volwassenen springen hierop van nature in. Ouders praten over het algemeen veel tegen hun baby; intuïtief passen ze hun woordkeuze en stemgebruik aan. Ze maken allerhande geluidjes, zeggen van die echte babyzinnetjes, gebruiken hun stem om te troosten of te liefkozen, of praten bij wat ze doen als ze weten dat hun kind hen kan horen. De intonatie en de gezichtsuitdrukkingen krijgen daarbij veel nadruk. Een baby vindt dit niet alleen prachtig, hij leert er ook door. Een dove baby kan geen stemmen horen, maar dat is geen reden om het praten achterwege te laten. Het is ook voor een doof kind goed dat er tegen hem gepraat wordt. Het kind hoort niet wat er gezegd wordt, of de toon. Hij kan echter wel zien dát je praat, hij ziet de bijbehorende lichaamstaal en als hij dicht tegen je aan zit kan hij misschien trillingen voelen. Als er tegen hem gepraat wordt, raakt hij vertrouwd met deze vorm van alledaags contact. Hij leert op gezichten te letten en kan wat mondbewegingen gaan herkennen. Bovendien is het voor een horende natuurlijker om wél dan om níet te praten, en ook dat telt. Zeker in het begin, als je nog weinig gebarentaal beheerst, is praten voor veel ouders een ontspannen manier om contact te hebben met hun baby. En dat is waar het om gaat: om contact, om over en weer op elkaar ingesteld raken. Ondertussen kunnen dan gebaren steeds meer in de plaats van woorden komen, zodat het kind ook kan gaan begrijpen wat gezegd wordt. Geluiden 58 Als je praat met de baby, hoeft dat niet overdreven; gewoon rustig praten is prima. Het is goed om ervoor te zorgen dat het kind je gezicht kan zien. Praten komt vaak het beste over als je het kind op ooghoogte neemt - ook hierbij kan de wipstoel behulpzaam zijn - of je zet bijvoorbeeld je voeten op een krukje en legt het kind op je benen. Zorg voor goede ver-

59 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 59 lichting. Je kunt op vaste momenten, zoals het aankleden op de commode, eenvoudige woordjes of klanken nemen die je herhaalt. Maak bijvoorbeeld geluiden als bababa of blaas bffff tegen zijn handje. Erbij wiegen kan lekker ontspannend zijn en het kind kan zo ritmes ontdekken. Speel met klanken en bewegingen. Ook speelgoed dat geluid maakt, hoeft niet in de kast te verdwijnen. Zolang een baby belangstelling toont, beleeft hij er wat aan. Want hoewel bijvoorbeeld een rammelaar voor het kind niet hoorbaar is, kan hij wat hij voelt en ziet heel interessant vinden. Als het een doorzichtige rammelaar is, ziet hij de beweging waarvan hij later kan leren dat die geluid veroorzaakt. Je kunt dus gewoon blijven praten, zingen en geluid laten horen, net zoals je bij een horende baby zou doen. 5. DE BABYTIJD De meeste dove kinderen krijgen vrij snel na de diagnose een hoortoestel. Dat geldt ook voor baby s. Bij het leren omgaan met het hoortoestel hoort een goede begeleiding, die zou moeten komen van het audiologisch centrum en de gezinsbegeleiding. Oudere baby s krijgen soms al een cochleair implantaat. In dat geval volgt na de operatie en het herstel een lange en intensieve periode van revalidatie. Het is belangrijk om een reële verwachting te hebben van het hoortoestel of het cochleair implantaat. Wat je kind eraan zal hebben is vooraf niet te zeggen, dat is per kind verschillend. Het kost ook tijd voordat het kind iets kan doen met de geluiden die hij opvangt. De gehoorzenuw moet zich nog ontwikkelen en het kind moet leren om betekenis te geven aan wat hij hoort. Pas als hij gaat leren dat geluid ergens bijhoort, kun je merken dat hij er gericht op gaat reageren. Een hoortoestel of CI kan zeker in het begin vaak lastig zijn voor het kind. Denk je maar eens in hoe dat is: dat apparaat geeft een hoop gefrummel, terwijl de geluiden die je opvangt nog geen betekenis voor je hebben. Een hoortoestel of CI Het is goed om je dit te realiseren en het gebruik van de hoorapparatuur voor je kind zo aantrekkelijk mogelijk te maken. Probeer van het omgaan ermee een routine te maken, een vast onderdeel van het dagelijks leven. Tijdens het aankleden doe je bijvoorbeeld iedere dag de hoorapparatuur aan. Als je kind er moeite mee heeft, kun je samen iets gezelligs gaan doen als de apparatuur is ingeschakeld, bijvoorbeeld een spelletje of boodschappen doen. Dat zorgt voor afleiding. Je kunt kijken of je kind het leuk vindt om wat te spelen met geluid. Probeer te ontdekken waarin hij plezier heeft en waarop hij reageert. Dring het gebruik van de appa- Routine 59

60 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE BABYTIJD Stemgebruik ratuur niet op. Er kunnen situaties zijn waarin het geluid voor het kind storend of vermoeiend is, bijvoorbeeld in het verkeerslawaai. Sommige kinderen blijken veel last van hun hoorapparatuur te hebben in de auto. Schakel de apparatuur dan liever uit. Huilen is het eerste gebruik van de stembanden. Al snel, zo rond de tweede maand, beginnen baby s met geluiden te spelen. Harde en zachte klanken maken met de mond open en dicht, spuugbellen blazen en later het brabbelen: klinkers en medeklinkers uitproberen. Het nabootsen van klanken is een leuke bezigheid voor iets oudere baby s. Ook dove baby s maken geluid. Met behulp van hoorapparatuur kan het lukken om het plezier in geluid vast te houden en het zelf geluid maken uit te breiden. Dit lukt niet altijd. Soms verdwijnt de interesse om geluid te maken langzamerhand. Dat komt dan omdat het kind er nauwelijks iets van merkt. Het is goed voor de latere stemontwikkeling als de neiging om geluid te maken toch zoveel mogelijk wordt gestimuleerd. Dit kan door op een voor het kind aantrekkelijke manier te reageren als hij geluid maakt. Je kunt bijvoorbeeld laten zien en voelen dat je het geluid nadoet, een grappig gezicht trekken, prijzen of knuffelen. Soms kun je bij oudere baby s geluiden uitlokken door klanken te maken die een duidelijke lipbeweging te zien geven, zoals mama. Misschien vindt je kind het leuk om daarbij je gezicht te voelen. Het komt voor dat een dove baby voor horenden ongewone of storende geluiden gaat maken, bijvoorbeeld hard gillen of vreemde keelgeluiden maken. Waarschijnlijk is het kind dan aan het spelen met de trillingen van het geluid. Deze experimenten zijn soms niet plezierig om te horen, maar kunnen wel nuttig zijn. Je kunt door een kalme reactie proberen de baby aan te moedigen door te gaan, maar liefst wat rustiger. Als de geluiden erg hard zijn, kun je proberen de baby te laten stoppen door hem af te leiden. Zintuigen gebruiken 60 Een baby maakt intensief gebruik van zijn zintuigen. Het zijn de instrumenten waarmee hij in contact staat met de wereld, informatie verzamelt. Zo leert hij de wereld langzamerhand kennen en herkennen. Omdat een dove baby weinig of niets hoort, is het goed om wat extra aandacht te besteden aan het zien, voelen, ruiken en proeven. Zo krijgt hij de kans veel indrukken op te doen. Hierbij staat natuurlijk voorop dat het voor het kind ontspannen moet blijven. Het gaat erom dat hij ple-

61 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 61 zier heeft en al spelende leert. Een goede manier om een baby in eigen tempo indrukken te laten opdoen, is hem met allerhande voorwerpen te laten spelen. Simpele huishoudelijke voorwerpen kunnen leuk en leerzaam speelgoed zijn. Bied steeds wisselende speelgoedjes aan. Beperk dit liefst tot een paar speeltjes tegelijk, uitgaande van wat het kind op dat moment leuk vindt en kan. Over het algemeen vinden kleine baby s felle kleuren, sterke contrasten en beweging aantrekkelijk om naar te kijken. Ook het bevoelen van dingen hoort erbij, met de mond en met de handen. Je kunt voorwerpen van verschillend materiaal geven, zoals een zacht knuffelbeest, speelgoed van hard plastic, een stukje verend schuimrubber of keukengerei van hout of koud metaal. Samen met je baby kun je alles in huis bekijken en bevoelen. Ook buiten valt veel te beleven. Tijdens alledaagse uitstapjes - een wandeling maken, boodschappen doen, op bezoek gaan - doet een kind veel indrukken op. Zo lang hij het leuk lijkt te vinden en er niet onrustig van wordt is het prima. 5. DE BABYTIJD Zo vanaf een half jaar gaat een baby het begrijpen als je iets aanwijst. Dat maakt het gemakkelijker om dingen gericht te laten zien en ze te benoemen. Gebruik het wijzen niet in de plaats van het benoemen. Soms moet je daarvoor de aandacht van het kind weer op jezelf vestigen: eerst wijzen, dan benoemen met woorden en gebaren. Ook dingen die je kind leuk vindt om naar te kijken kun je natuurlijk benoemen, net als de dagelijkse handelingen, zoals eten of slapen. Als een kind ouder wordt, kan hij veel hebben aan plaatjes en boeken. Je kunt hem al eerder, zo vanaf een half jaar, hiermee laten kennismaken. Neem het kind op schoot en bekijk samen een heel eenvoudig plaatjesboek. Blader er doorheen, neem de tijd en laat het kind vertrouwd worden met het boekje. Pak niet steeds andere boekjes; de herhaling en herkenning zijn vaak juist zo leuk. Benoemen Tegen hun eerste jaar gaan baby s doorgaans hun bedoelingen steeds meer met gebaren duidelijk maken. Natuurlijke gebaren worden dat genoemd. Ze reiken bijvoorbeeld demonstratief naar hun knuffel die buiten bereik ligt, of wijzen vol overgave aan wat ze wensen te eten. Je kunt dit bij je dove baby stimuleren door te laten merken dat je de bedoeling begrijpt. Reageer ook in gebaren. Natuurlijke gebaren zijn voor alle baby s een manier om te begrijpen en begrepen te worden. Taal gaat Gebarentaal 61

62 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE BABYTIJD daarnaast een steeds belangrijker rol spelen. Zoals een horende baby de gesproken taal gaat leren, kan een dove baby gebarentaal gaan leren. Wanneer je als ouder een gebarentaalcursus volgt, kun je dit thuis zo snel mogelijk gaan gebruiken. Daardoor kan je kind zich langzamerhand de taal eigen maken. De dingen blijken een naam te hebben. Baby s die zo tegen de peuterleeftijd lopen, beleven meestal veel plezier aan communiceren via taal. Ze hebben taal nu steeds meer nodig om wensen en verlangens duidelijk te maken en om de wereld beter te leren begrijpen. Het lichaam ontdekken Baby s hebben het druk met het ontdekken van hun lichaam. Een spiegel kan daarbij een goed hulpje zijn. Zorg bijvoorbeeld dat bij de commode een spiegel bij de hand is, of hang voor een grotere baby een spiegel laag aan de muur. Het leukste is vaak als het kind zichzelf van onder tot boven kan zien. Zo kan hij zijn uiterlijk en gedrag leren kennen. Je kunt het kind gewoon laten kijken, of samen spelletjes voor de spiegel doen. In gebaren praten met het spiegelbeeld, het spiegelbeeld een kusje geven, rare gezichten trekken, mond open en dicht doen, klakken met de tong. De spiegel kan ook helpen om stemmingen te leren herkennen. Je kunt een baby zijn eigen reacties laten zien: lachen, huilen, mokken. Er zijn plakspiegels in verschillende formaten te koop, die gemakkelijk te bevestigen zijn en niet snel breken. Bewegen Een baby ontdekt alle bewegingen die hij kan maken, en dat zijn er heel wat! Bij een aantal dove kinderen ontwikkelt het bewegen zich wat trager. Het kind loopt dan misschien laat, of kan moeite hebben met zijn evenwicht. Het is altijd goed om een arts, kinderfysiotherapeut of bewegingsdeskundige daarnaar te laten kijken. Op eigen initiatief oefenen met je kind is doorgaans niet zinvol, hij bepaalt zijn eigen tempo. Het is wel goed als hij zoveel mogelijk de ruimte krijgt om te bewegen en als hij via spelletjes wordt uitgedaagd. 62 Als een kind eenmaal gaat kruipen, kan hij daardoor veel leren. Dan kan hij zich zelfstandig voortbewegen, zodat hij op onderzoek kan uitgaan. De keuken vinden veel kinderen bijvoorbeeld een prachtig onderzoeksterrein. Het is natuurlijk wel nodig om te zorgen dat de omgeving ertegen bestand is en dat het kind geen gevaar loopt. Als ouders ga je nu een heel nieuwe fase in. Je zult je kind nog beter dan andere ouders in de gaten moeten houden. Je kunt hem immers niet waarschuwen door te roepen. Dus moet je nog wat meer in de buurt blijven, om zo nodig te

63 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 63 kunnen ingrijpen. Er zijn kinderen die zo beweeglijk zijn dat het wel eens onrustig wordt, voor henzelf en voor hun ouders. Het is dan wellicht een goed idee om de box niet te snel op te bergen. De box kan een vertrouwd rustpunt zijn. Allerhande doe-dingen, die vrijwel ieder kind leuk vindt, zijn goed om de bewegingen te oefenen: speelgoedjes pakken, tijdschriften scheuren, bouwen en omgooien van blokken, spelen met een bal of met spannende materialen als zand en water. Het hangt natuurlijk helemaal af van de leeftijd en van het kind zelf welke dingen hij kan doen. Dit geldt ook als je samen met het kind beweegt: ronddansen, het kind op je voeten laten lopen, kunstjes of beweegspelletjes doen op schoot, enzovoort. Je kunt samen op babygym of -zwemmen gaan. De meeste kinderen vinden vertrouwde beweegliedjes en versjes hun hele babytijd leuk, zoals klap eens in de handjes, ollekebolleke, draai het wieltje nog eens rond, of in de maneschijn. Hoe meer gebaren je erbij gebruikt, hoe leuker het zal zijn voor je kind. Je kunt ook proberen om zelf een klein versje in gebaren te bedenken, en dat op vaste momenten herhalen. Er bestaan ook versjes in gebarentaal; sommige zijn verkrijgbaar op video en dvd (zie Meer informatie). 5. DE BABYTIJD Doe-dingen Een baby heeft nog niet zoveel contact met anderen dan zijn ouders en verzorgers. De communicatie verloopt bovendien niet zo anders dan bij andere baby s. Iedereen kan gewoon met een dove baby omgaan. Toch krijg je als ouder vaak al het nodige te stellen als het gaat om het contact tussen je kind en de buitenwereld. Je krijgt soms vreemde en nare reacties, die je juist in deze begintijd van je stuk kunnen brengen. Allerlei mensen geven raad, meestal met de beste bedoelingen. Af en toe is dat fijn, maar niet altijd. De meeste ouders willen hun eígen weg zoeken in deze nieuwe situatie en daar heb je je handen vol aan. Ondertussen ben je misschien al bezig mensen informatie te geven over doofheid en gebarentaal, en doe je je best hen bij je kind te betrekken. Kortom: je begint met je rol als bemiddelaar, waarover we het hadden in hoofdstuk 4. De buitenwereld Veel ouders krijgen te maken met een praktische vraag: hoe moet het met kinderopvang? Het kind toevertrouwen aan een oppas of kinderdagverblijf is niet meer zo eenvoudig als het eerst misschien leek. Het is moeilijker om een dove baby uit handen te geven. Soms zijn ouders bang dat het onverantwoord is om hun kind niet steeds zelf te verzorgen. Ze Opvang 63

64 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE BABYTIJD zijn bang dat hij door anderen niet begrepen wordt of te veel aan zijn lot wordt overgelaten. En het laatste wat je wilt is je baby een gevoel van veiligheid onthouden. Mede hierdoor gaan werkende ouders - meestal de moeders - wel eens twijfelen. Zij vragen zich af of ze niet moeten thuisblijven, nu er extra zorg nodig is. Het is dan goed om te bedenken dat ook een dove baby zich rustig en veilig kan voelen bij meerdere verzorgers. Het is wel van belang dat er voldoende regelmaat en aandacht is. Als een kind ook wel eens verzorgd wordt door anderen, went hij aan het contact met mensen. Het kan ook heel goed zijn om regelmatig wat afstand te nemen van je kind en met andere dingen bezig te zijn. Een dove baby past meestal prima in gewone babyopvang. Voor dove baby s ziet de dagelijkse gang van zaken er nog niet zo anders uit en verloopt de communicatie vaak gemakkelijk. Natuurlijk zijn er verschillen met horende baby s; zo doet de gezinsbegeleiding haar intrede en voor oudere baby s gaat gebarentaal een rol spelen. Maar een belemmering hoeft dit zeker niet te zijn. De enige belemmering die er eigenlijk kan zijn, is de houding van de mensen die de zorg voor het kind op zich moeten nemen. Zij zien er soms tegenop om met een doof kind te gaan werken. Meestal helpt het als je informatie geeft, vertelt hoe ze rekening kunnen houden met de doofheid. 64

65 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 65

66 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 66 6 DE PEUTERTIJD 66

67 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 67 Madelief ging naar de peuterspeelzaal vanuit de gezinsbegeleiding en daarnaast een ochtend naar de peuterspeelzaal in het dorp. Een van de andere peuters daar zei: Madelief kan niet goed horen, want er zitten praatjes in haar oren. Dat die (ap)p(a)raatjes haar juist moesten helpen, leek deze peuter onlogisch. In het begin ging het goed, de leidsters probeerden ook wat gebaren te leren. Maar al snel werd duidelijk dat Madelief toch veel informatie miste. Ze had het nodig dat er meer in gebarentaal werd gecommuniceerd. Met de Sinterklaasmusical hebben we toen een tolk ingezet. Dat vond ze geweldig! Ze vergat helemaal haar dansje te doen omdat ze naar de tolk staarde om te zien waar het liedje eigenlijk over ging. Dat was voor ons aanleiding om ook op de speelzaalochtenden een tolk in te zetten. De gezamenlijke gebeurtenissen, zoals kring en verhaal, waren nu ook voor Madelief goed te volgen. 6. DE PEUTERTIJD De Nederlandse Gebarentaal en contacten met andere doven spelen een grote rol in ons leven. Die zijn essentieel in de communicatie en in het ontwikkelen van de eigen identiteit. We waren naar de Werelddovendag geweest die als thema had doofgoed. Een tijdje daarna waren we in een winkel waar een mevrouw erg geschrokken reageerde op Madeliefs doofheid. Madelief vroeg me waarom ze schrok; ik antwoordde: Omdat je doof bent. Waarop Madelief reageerde met: Waarom, doof is goed. Ik vind het heel belangrijk dat mijn kind trots kan zijn op wie zij is. Ook peuters zijn al bezig met de vraag wie ze zijn. Zoals andere kinderen onderscheid maakten in jongen en meisje, deed Madelief dat in doof en horend. Een peuter kun je al veel uitleggen over zijn identiteit. Heel speels en aangepast aan het peuterniveau kun je praten over verschillen en overeenkomsten tussen mensen. Dingen die je mooi kan vinden of niet, goed kan of niet, enzovoort. Een peuter zet zijn eerste stapjes op weg naar zelfstandigheid. De wereld blijkt verder te reiken dan het eigen huis en de mensen om hem heen. Terwijl een kind als baby nog volledig afhankelijk is van zijn verzorgers, begint hij als peuter voorzichtig zijn onafhankelijkheid te oefenen. Het is een hele ontdekking voor het kind dat hij ik is, dat hij zelf dingen kan ondernemen en eigen wensen kan uiten. Nee! en zelf doen! kun je een peuter vaak horen zeggen. Het kind wordt behendiger, leert knippen en plakken, klimmen en weer veilig naar beneden komen. Een peuter 67

68 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE PEUTERTIJD Ook sociale vaardigheden komen om de hoek kijken. Al snel merkt een kind dat er regels gelden in de omgang met anderen. Dat je op bepaalde manieren je zin wel krijgt en op andere manieren niet, bijvoorbeeld. Taal speelt hierbij een belangrijke rol. Een peuter leert honderden woorden. Taal is een prachtige manier voor hem om zich uit te drukken, om zijn behoeften duidelijk te maken. Taal is ook dé manier om veel dingen aan de weet te komen; door vragen, vragen en nog eens vragen. De nieuwsgierigheid van een peuter kan ouders soms danig op de proef stellen. Nadoen is voor een peuter ook een goede manier om dingen te leren, en het is leuk! De peuter wil vooral graag het gedrag van anderen imiteren. Hij wil grote dingen nadoen, zoals huishouden, werken en sporten, net zoals hij de mensen om zich heen ziet doen. Ondanks zijn eerste zelfstandig en stoer gedrag, is de peuter toch nog vooral erg klein. Hij geniet van aandacht en geborgenheid, van knuffelen, lekker op schoot zitten of samen een karweitje doen. Het kan elkaar in hoog tempo opvolgen: het ene moment is een peuter lief en aanhankelijk, het volgende moment is hij dwars en lastig. Het kind wil graag groot doen, maar wél met de vertrouwde mensen veilig in de buurt. Zo tegen een jaar of vier gaat het kind zich meer en meer richten op anderen en is hij peuter-af. Een dove peuter Dove peuters kunnen sterren zijn in het imiteren, dat zo duidelijk hoort bij de peuterleeftijd. Het imiteren en uitbeelden hoort voor veel dove peuters bij de manier waarop zij zich uiten, zij doen dat vaak heel expressief. Ook een dove peuter begint te oefenen voor kleine zelfstandige, maar hij ondervindt daarbij wel hindernissen. Het verschil in informatie wordt beter merkbaar. Als een kind een CI krijgt zal hij meer gaan horen, maar ook dan mist hij toch informatie. En dat maakt het lastiger om op eigen benen te gaan staan. Zo wil het kind uitproberen hoe ver hij kan gaan, wat mag en wat niet mag. Maar wat is het moeilijk om al die regels te begrijpen! Vooral uit ingewikkelde regels, zoals je mag misschien of je mag morgen is nog nauwelijks wijs te worden: waarom deed ik gisteren geen middagslaapje en moet het nu wel? Het kind krijgt niet de voortdurende informatie, van allerlei kanten, die een horend kind krijgt. 68

69 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 69 Het gebeurt nogal eens dat ouders hun dove peuter meer toestaan dan een horend kind. Dat komt omdat meer situaties lastig zijn voor je kind, waardoor je eerder denkt: hij heeft het al zwaar genoeg. Ook kan het moeilijker zijn om even uit te leggen waaróm iets niet mag. Laat maar gaan, denk je dan al gauw. Tegelijkertijd is het vaker zo dat een dove peuter zonder voor hem begrijpelijke uitleg gecorrigeerd wordt: niet doen, stout. 6. DE PEUTERTIJD De koppigheid die peuters eigen is, kan bij een doof kind meer botsingen opleveren. Logisch, want doordat hij informatie mist snapt hij veel eerder niet waarom hij iets niet mag of juist moet, voelt zich ingeperkt en komt in verzet. De peuter ziet meer schijnbaar onverklaarbare dingen. Vooral ongrijpbare en abstracte zaken, zoals gevoelens en gedrag, zijn moeilijker te leren. Het kan de peuter moeite kosten om zijn wensen en ideeën aan horenden duidelijk te maken, en dat kan frustrerend zijn. Het is soms lastiger om houvast te krijgen: het belangrijke gevoel dat je de situatie begrijpt en aankunt. Een dove peuter kan meer van dergelijke spanningen te verwerken krijgen dan een horende peuter. Zoals iedere peuter kan hij erop reageren met moeilijk gedrag, zoals driftbuien, eet- of slaapproblemen. Op zoek naar houvast, hangen dove peuters over het algemeen meer aan moeders rokken dan horende kinderen. Zij hebben dan behoefte aan contact met vertrouwde mensen, met wie zij goed kunnen communiceren. Krijgt je kind in deze periode een CI, dan heeft dat natuurlijk veel invloed. Eerst een operatie, dan een periode van herstel en wennen aan het CI: het is heel veel voor een peuter. Het vraagt ook van de ouders veel tijd en aandacht. In dit hoofdstuk wordt nagegaan waar je op zou kunnen letten in de omgang met je dove peuter - met of zonder CI. De communicatie met je dove peuter is, als je zelf wél kunt horen, niet altijd eenvoudig. De gesprekken worden immers ingewikkelder. Hoe het loopt hangt af van veel dingen: hoeveel gebarentaal beheers je zelf inmiddels; hoeveel gebarentaal beheerst je kind; in hoeverre is hij in staat om gesproken taal te volgen? Gebaren leren is voor het kind gemakkelijk; hoe moeilijk het leren van woorden is verschilt per kind, maar het gaat meestal wel veel moeilijker en trager. Voor jezelf is de gesproken taal Communicatie 69

70 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE PEUTERTIJD Inleven juist je moedertaal, waarin je je het beste kunt uitdrukken. Je merkt misschien dat het lastiger wordt om over en weer je bedoelingen goed duidelijk te maken. Wees niet teleurgesteld als je aanloopt tegen beperkingen in de communicatie; je bent beiden aan het leren. Als het goed is, wordt ook in de peutertijd met hulp van de gezinsbegeleiding gewerkt aan de communicatievaardigheden van het dove kind en het gezin. Wanneer je kind een CI krijgt, zal er veel met hem worden geoefend op het leren herkennen van geluid en taal. Als ouder volg je waarschijnlijk gebarencursussen. Wanneer je daar nog niet zo bedreven in bent, kun je met begrip een eind komen. Belangrijk is dat je je probeert in te leven in de waarneming en de beleving van je dove kind. Dat je je afvraagt wat er in dat koppie omgaat. Een voorbeeld. Als je kind steeds zomaar van tafel wegloopt, ondanks je verzoek dit niet te doen, zou je hem zijn ongehoorzaamheid kwalijk kunnen nemen. Maar het is niet zo moeilijk te begrijpen dat lang stilzitten aan tafel saai is voor een peuter, vooral als hij de gesprekken niet kan volgen. Dit betekent niet dat je dan je kind zijn gang maar moet laten gaan, maar je kunt een oplossing zoeken, bijvoorbeeld door de tafelgesprekken beter op het kind af te stemmen en door het hem even te laten vragen als hij van tafel wil. Dove kinderen denken sterk vanuit wat ze zien en dat moet je zelf dus ook proberen. Als je contact kunt leggen met volwassen doven, kunnen zij op basis van hun ervaring informatie geven over de manier waarop doven hun omgeving waarnemen. Deze informatie kan heel verhelderend en waardevol zijn. Lichaamstaal 70 Elkaar begrijpen is nodig om goed met elkaar te kunnen omgaan. Dit geldt ook voor je eigen gedrag, de lichaamstaal waarover we het eerder ook hadden. Een dove peuter kan de signalen die je geeft zonder al het bijbehorende geluid soms anders uitleggen dan ze zijn bedoeld. Als je diep nadenkt of ongeduldig bent, kan je kind dat bijvoorbeeld aanzien voor kwaadheid. Dergelijke misverstanden komen voor en maken het voor de peuter moeilijk om je reacties te peilen. Let daarom op je uitingen, probeer duidelijke signalen te geven en emoties te benoemen. Een doof kind geeft doorgaans zijn ogen heel goed de kost. Als er iets is, bijvoorbeeld als mama ongeduldig is of als papa boos is, dan merkt hij dat wel. Vaak ben je je van zulke emoties en stemmingen zelf niet eens zo bewust. Sta daarom stil bij wat je uitstraalt. Probeer niet je gevoelens te

71 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 71 verbergen, ook al zou je dat doen om je kind te ontzien of omdat je weet dat hij het niet echt zal begrijpen. Horende kinderen vangen ook van alles op dat ze nog niet begrijpen, maar daardoor leren ze juist zo snel bij. Je dove kind heeft extra uitleg nodig, omdat hij zelf minder gemakkelijk informatie kan oppikken. Die uitleg mag best eenvoudig zijn, passend bij de leeftijd, als het kind maar betrokken wordt bij wat er gaande is. 6. DE PEUTERTIJD Wanneer je kind als peuter een hoortoestel of CI krijgt, is het wennen soms iets lastiger dan bij baby s. Het kind is zich immers bewuster van wat er gebeurt. Hij merkt dat mensen om hem heen zich druk maken om dat apparaat en willen dat hij het draagt. Dat kan tot verzet leiden. Net als bij baby s helpt het als je het omgaan met de hoorapparatuur een deel maakt van de dagelijkse routine. Op een vast tijdstip doe je iedere dag de hoorapparatuur aan; je kunt je kind dit zoveel mogelijk zelf laten doen. Als hij het met apparaat niet prettig vindt, zoek dan afleiding, doe bijvoorbeeld een spelletje dat hij leuk vindt. Kies ook een duidelijk moment dat het apparaat weer af gaat. Je kunt daarbij natuurlijk rekening houden met je kind: vindt hij het apparaat vervelend, dan doe je hem wat eerder af en bouw je het gebruik langzaam op. Een hoortoestel of CI Als je kind tussentijds last heeft van geluiden die hij hoort, bijvoorbeeld in de auto, kun je het apparaat ook even uitdoen. Het is dan aanvankelijk wel zaak om als ouder de touwtjes in handen te houden. Laat je kind naar je toekomen als hij last heeft, zodat jij het apparaat kunt uitschakelen. Doet je kind toch het apparaat zelf uit, probeer dan zo rustig mogelijk om het weer aan te krijgen. Het dragen van hoorapparatuur moet geen strijd worden, maar een onderdeel van de dagelijkse routine. Langzamerhand kan het kind dan leren om de apparatuur zelf te gebruiken en om gericht te luisteren. Geluid is overal. Door op alledaagse gebeurtenissen in te spelen, help je je kind ontdekken dat hij leeft in een wereld vol geluid. Loop bijvoorbeeld niet door als je langs het draaiorgel komt, maar blijf even staan en kijk wat hij ervan vindt. Speelgoed dat veel geluid maakt kun je soms ook gebruiken. Misschien vindt je kind het leuk om te spelen met speelgoedtrommels, -blaasinstrumenten, een politiewagen met sirene, potten en pannen, enzovoort. Het kind kan de trilling voelen en wellicht geluid horen. Samen bewegen op muziek kan ook gezellig zijn. Als je kind een 71 Geluid

72 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE PEUTERTIJD CI heeft, is het goed om je te realiseren dat hij veel geluidsindrukken binnenkrijgt. Te veel en te hard geluid kan dan vervelend zijn. Let goed op de reacties van je kind en overleg ook met zijn begeleiders. Samen kun je door goed te kijken nagaan hoe het gaat met de hoorontwikkeling van je kind, wat hij wel en niet prettig vindt. Wijs je kind op alledaagse geluiden, zoals het slaan van een deur, het fluiten van de fluitketel of het rinkelen van de wekker. Je kunt je stem laten horen, bijvoorbeeld als je kind op schoot zit. Misschien vindt hij het leuk om te luisteren, voelen en kijken als je voor hem zingt. Door verschillende zintuigen tegelijk te gebruiken, krijgt geluid meer betekenis voor het kind. Laat geluiden horen en kijk hoe je kind erop reageert. Je kunt zo af en toe je kind erop attent maken wat geluid voor jou betekent. Je kunt bijvoorbeeld laten merken: dat geluid vind ik mooi, dat vind ik onplezierig, daarvan schrik ik, enzovoort. Of laat het verschil zien tussen de trap op stampen - dat maakt kabaal - en rustig lopen; tussen de deur dichtknallen en gewoon dichtdoen. Ook dat hoort immers allemaal bij het waarnemen van geluid. Licht als ondersteuning Licht kan een ondersteuning zijn voor geluid. Je kunt een seintje geven aan je kind door even met de lamp te knipperen. Als je kind de deurbel en telefoon niet kan horen, kun je daar lichtsignalen aan verbinden. Het kind ziet dan zelf ook wat er aan de hand is als er opeens iemand opspringt en begint te lopen. Monteer liefst in verschillende kamers van het huis zo n lamp. Een drukknop in de kamer of gang maakt het mogelijk om het kind, en anderen, met een afgesproken signaal te roepen. Ook een lichtbel om aan te kloppen bij de kamer van het kind is nuttig. Zoals gezegd in hoofdstuk 4 bestaan er mogelijkheden om voor zulke hulpmiddelen een vergoeding aan te vragen. Uitleg 72 Uitleg is een sleutelwoord in de omgang met dove peuters. Zij krijgen immers niet voortdurend van alle kanten mondelinge informatie, zoals horende kinderen. Om je kind te informeren, zul je uitleg moeten geven. Naarmate je beter gebarentaal beheerst, is dat gemakkelijker. Ook door voordoen, tekenen, laten voelen en laten zien kun je informatie overbrengen. Neem het kind mee als je iets gaat doen en vertel op jouw manier wat hij meemaakt. Laat bijvoorbeeld zien waar papa heengaat als hij weg is naar kantoor, of wat mama doet als zij naar het werk is. Benoem de dingen om hem heen en betrek het kind bij de gebeurtenis-

73 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 73 sen. Als je bijvoorbeeld in de keuken staat te koken, kun je je kind laten meedoen en tussen de bedrijven door vertellen over aardappels schillen, soep koken of het gevaar van vuur. Soms hebben ouders de neiging om de uitleg die ze hun dove kind geven te simpel te houden. Probeer dat te vermijden, neem je kind serieus en benoem de dingen zoals ze zijn. Het is goed om steeds na te gaan wat je kind heeft begrepen. Dat iets is uitgelegd wil nog niet zeggen dat hij het ook snapt. Horende kinderen hebben ook herhaling nodig om dingen te gaan begrijpen. 6. DE PEUTERTIJD Als je je kind meeneemt in de auto, kunnen gevaarlijke situaties ontstaan als hij met je wil gebaren. Je kunt immers niet tegelijk rijden, naar je kind kijken en zelf gebaren. Het is dan een mogelijkheid om het kind - in een goedgekeurd autozitje - op de voorbank te zetten. Dit is niet toegestaan als er een airbag zit aan de kant van de bijrijder. Met het kind op de voorbank is meer contact mogelijk. Vanuit je ooghoeken zie je waar je kind mee bezig is en met je rechterhand kun je even iets naar hem gebaren. Bij stoplichten en ander oponthoud kun je samen kletsen. Een andere mogelijkheid is om een extra spiegel op dashboard of voorruit te bevestigen. Via de spiegel kun je dan contact houden met elkaar. Er zijn mensen die een lampje laten monteren achter in de auto. Je kind is bij ritten in het donker dan niet zo afgesloten en kan met je communiceren. Contact in de auto Je kunt informatie ook overbrengen met foto s en plaatjes, en door zelf te tekenen. Als het kind nog heel jong is, kun je de afbeelding vergelijken met het echte voorwerp. Al gauw herkennen de meeste kinderen de afbeelding ook als het voorwerp niet zichtbaar is. Langzamerhand gaat een kind het verband tussen een tastbaar ding en zoiets als een plaatje begrijpen. Daarmee kan er een wereld voor hem opengaan. Het geeft je als ouder de mogelijkheid om dingen te vertellen. Je kunt met een peuter samen een plaatjesboek bekijken en het verhaaltje in gebarentaal voorlezen. Of je bespreekt bijvoorbeeld voorwerpen die ook in de eigen omgeving aanwezig zijn: pop, bal, poes, stoel, enzovoort. Gebruik eenvoudige boeken, met duidelijke plaatjes over herkenbare gebeurtenissen en herhaal de boekjes als het kind dat leuk vindt. Je kunt ook zelf plaatjesboeken maken om informatie over te brengen. Maak foto s of verzamel plaatjes over een bepaald onderwerp, zoals familieleden, gebruiksvoorwerpen in huis, seizoenen, feestdagen, ziek zijn en ga zo maar door. Een dagoverzicht of misschien voor een oudere peuter een weekoverzicht kan ook verhelderend zijn. Neem bijvoorbeeld een stuk Afbeeldingen 73

74 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE PEUTERTIJD karton en plak daarop een foto van de belangrijkste gebeurtenissen, zoals naar de speelzaal, oma komt of naar de markt. Je kunt in een soort dagboek belangrijke gebeurtenissen vastleggen. Zo kun je via afbeeldingen met je peuter over allerlei onderwerpen praten, hem voorbereiden op gebeurtenissen, laten kennismaken met nieuwe dingen. Je kunt ook kijken of je kind wat woordjes kan leren herkennen. Neem bijvoorbeeld een boek met voor het kind herkenbare plaatjes van dieren, maak het gebaar voor het dier en zeg het bijbehorende woord erbij. Het is dan de bedoeling dat je kind naar je gezicht kijkt. Die gerichtheid op het gezicht en wat er gezegd wordt, blijft ook later belangrijk bij het leren spraakafzien. Televisie en computer Veel peuters vinden televisie kijken leuk en de tv kan een goede informatiebron zijn. Houd er rekening mee dat dove kinderen vaak andere programma s interessant vinden dan horende kinderen. Programma s waarbij het geluid niet echt nodig is, die draaien om de beelden, vinden veel dove peuters mooi. Vooral levensechte, duidelijke en herkenbare beelden slaan aan. Zo kun je ze vaak een groot plezier doen met sport of een natuurfilm. Ook speciale peuterprogramma s zijn meestal leuk om naar te kijken. Wees er wel - zoals altijd bij een televisie kijkende peuter - op bedacht dat de beelden grote indruk kunnen maken. Laat hem niet alleen kijken en geef waar nodig in simpele bewoordingen toelichting. Op dezelfde manier kun je samen achter de computer gaan zitten. Er zijn leuke educatieve spelletjes voor peuters, waar ze al spelend allerlei informatie door opdoen. Je kind leert dan ook al jong omgaan met de computer en dat is prima, want daar kan hij later veel aan hebben. De computer is voor veel dove mensen belangrijk als informatiebron en als communicatiemiddel. en, chatten en msn en: de computer biedt geweldige communicatiemogelijkheden voor het latere leven. Peuters die gebarentaal kennen, kunnen via een webcam of een beeldtelefoon bellen met bijvoorbeeld een doof vriendje. Kinderen leren meestal gemakkelijk met een computer omgaan. Het is wel goed om in de buurt te blijven en zo nodig te helpen. 74 Jonge kinderen leren het meest door dingen zelf te dóen. Als ze spelen met water, zand, klei of speelgoed, gebruiken ze al hun zintuigen. Ze voelen de materialen, ruiken de geuren, zien wat er gebeurt als je dit of dat doet. Het is dus goed om je kind lekker te laten spelen. Daarnaast kun je

75 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 75 hem dingen speciaal laten zien, voelen, ruiken en proeven. Als je daarbij steeds blijft benoemen, leert het kind begrippen kennen als warm-koud, hard-zacht, zoet-zuur, nat-droog. Een peuter probeert uit hoe ver hij met zijn gedrag kan gaan en leert al doende de spelregels kennen. Dit begrip van gedragsregels is voor een dove peuter moeilijker, omdat hij minder informatie krijgt. Je kunt hem duidelijkheid geven door een vaste regelmaat en vaste regels. Aan de andere kant maak je met te strakke regels de zaak ook niet eenvoudiger. Als je bijvoorbeeld altijd vasthoudt aan om zeven uur naar bed, kan je kind leuke gebeurtenissen missen en leert hij niet dat er méér is dan alleen zwart-wit. Het is ook praktisch meestal niet haalbaar om zulke strenge regels te handhaven, en het maakt de omgang met elkaar erg gedwongen. Daarom zoeken de meeste ouders naar de gulden middenweg: duidelijke regels, waarvan af en toe mag worden afgeweken. Het is in ieder geval belangrijk dat het kind uitleg krijgt. Alleen nee zeggen is niet voldoende. Vasthouden aan de regels die je belangrijk vindt en vertellen waarom die regels er zijn; daarvoor zul je het geduld steeds weer moeten proberen op te brengen. Wat telt, is dat je kind zo goed mogelijk weet waar hij aan toe is. Je eigen gedrag kan hierbij helpen. Als je duidelijk en consequent reageert, geef je hem een gevoel van zekerheid. Dit betekent bijvoorbeeld dat je niet de ene keer lacht als hij zijn bordje met spinazie omdraait en de volgende keer boos wordt als hij met zijn eten kliedert. Natuurlijk is je gedrag ook bijzonder belangrijk als voorbeeld voor de peuter; hij kan daarvan veel leren door de kunst af te kijken. Voelen, ruiken, proeven 6. DE PEUTERTIJD Gedrag en gedragsregels Als een horend kind geen interesse heeft in wat je zegt, kun je toch blijven doorpraten. Het kind kan zich niet zo gemakkelijk voor je afsluiten. Dove kinderen die geen spraak verstaan kunnen dat wel. Ze hoeven maar hun ogen dicht te doen of de andere kant op te kijken, en ze hebben geen last meer van je. Voor ouders kan dit heel frustrerend zijn. Je wilt wat kwijt aan je kind, maar je kunt hem moeilijk dwingen om naar je te kijken. Het is dan goed om te bedenken dat het noodgedwongen luisteren van horende kinderen ook lang niet altijd het gewenste effect heeft. Wat je zegt, kan het ene oor in en het andere oor uit gaan. Als je je kind echt wilt bereiken, zul je contact met hem moeten hebben. Door hem onder druk te zetten bereik je dat niet; hoogstens kun je je wil opleggen. Als je dove peuter zich dus afsluit, is het goed om dat niet meteen heel hoog op te nemen. Vaak kun je het best even zo laten en later terugko- Afsluiten 75

76 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE PEUTERTIJD men op wat je met hem wilde bespreken. Of misschien was dat helemaal niet zo belangrijk. Vraag je af waarom je kind zich afsluit: interesseert het hem gewoon niet of wil hij niet naar je luisteren? In dat laatste geval is het afsluiten een machtsmiddel. Het heeft meestal weinig zin om krachten te gaan meten met je kind, door te beginnen met je moet nú naar me kijken en kwaad te worden. Daardoor kom je alleen maar tegenover elkaar te staan. Tegelijk moet wel duidelijk zijn dat je kind niet de touwtjes in handen heeft, maar jij. Als je kind weigert naar je te kijken, kun je daar even later op terugkomen. Je kunt bespreken waarom het vervelend is als hij je negeert. Hijzelf vindt het immers ook niet fijn als dat met hem gebeurt. Je kunt hem vertellen hoe je het hem zult laten weten als je echt even wilt dat hij naar je kijkt; bijvoorbeeld door een tikje op zijn schouder. En je zou kunnen aankondigen dat als hij dan niet reageert hij even weg moet, bijvoorbeeld naar de gang. Het gaat er maar om dat je kind gecorrigeerd wordt, zoals dat ook gebeurt bij een horend kind. Niet-tastbare dingen Tastbare dingen, die je kunt zien en beetpakken, zijn voor een dove peuter het gemakkelijkst om te leren kennen. Maar er zijn veel niet-tastbare dingen, die heel wat moeilijker te begrijpen zijn. Tijd is bijvoorbeeld een lastig begrip. Peuters leven nú; dat is wat ze kunnen zien en ervaren. Van verleden en toekomst snappen ze meestal nog weinig. Doordat anderen het er steeds over hebben, raken ze er vertrouwd mee. Dove kinderen horen meestal niet de voortdurende gesprekken over gisteren, volgende week en vorig jaar om zich heen. Ook het begrijpen van oorzaak en gevolg en het plaatsen van dingen in een logische volgorde kan moeilijker zijn. Bijvoorbeeld: eerst doe je je hemd aan en dan pas je bloes. Er zijn allerlei spelletjes te bedenken die helpen de dingen in een logische volgorde te plaatsen. Daarbij kun je zoveel mogelijk benoemen en uitleg geven. Bij elkaar zoeken 76 Bij-elkaar-zoek-spelletjes kunnen helpen om logisch te leren ordenen. Je kunt deze spelletjes op allerlei manieren doen. Begin eenvoudig. Je kunt een aantal voorwerpen neerleggen, zoals een pen (een boek, een oorbel, een theelepel, een eetlepel, enzovoort), dan een tweede pen laten zien en de twee pennen bij elkaar zoeken. Of laat bijvoorbeeld een bloem zien en ga in huis op zoek naar een tweede bloem. Je kunt hiervoor ook foto s gebruiken. Zoek dan bijvoorbeeld de echte bal bij het plaatje. Of je doet domino met plaatjes, of een eenvoudige vorm van memory. Dit is vaak

77 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 77 extra leuk omdat peuters hier goed in zijn. Je kunt dit soort spelletjes ook zelf maken met plaatjes uit bijvoorbeeld reclamefolders. Je kunt bijvoorbeeld twee gezichtsuitdrukkingen - zoals twee blije of droevige gezichtjes - bij elkaar zoeken of kleur bij kleur zoeken. Een leuk spelletje kan ook zijn om een voorwerp, een plaatje en een foto ervan bij elkaar te zoeken. 6. DE PEUTERTIJD Je kunt proberen om twee verschillende dingen die bij elkaar horen, bij elkaar te vinden. Zoals een foto van opa en van oma, van oom Jan en zijn huis, van bloemen en een vaas, van een bed en een kind in pyjama. Zo kun je ook een serie foto s gebruiken om in de juiste volgorde te zoeken, bijvoorbeeld van het aankleden. Een aankleedpoppetje is hiervoor natuurlijk ook geschikt. Veel karweitjes in huis lenen zich om de volgorde van dingen te leren kennen. Zet bijvoorbeeld samen thee, of doe de was: eerst de wasmachine vullen, dan wasmiddel erbij en aanzetten, de was ophangen, laten drogen, strijken en opbergen. Vertel wat er gebeurt en waarom het gebeurt: de was is vies, die moet gewassen worden. Laat het kind maar kijken en ervaren: nu is de was nat, voel maar, nu is het bijna droog, maar nog niet helemaal, nu is de was droog en ga ik strijken. Volgorde Het kleurentorentje, te koop in speelgoedwinkels, of spelletjes met een kleurendobbelsteen vallen vaak in goede aarde. Ook samen puzzelen en bouwen met blokken en bouwstenen, zoals Duplo, vinden veel peuters leuk. Het helpt bovendien inzicht krijgen in hoe dingen in elkaar steken. Van veel spelletjes kun je een beurtspelletje maken. Je doet dan iets om de beurt: eerst jij, nu ik, dan jij weer, enzovoort. Peuterspelletjes uit de speelgoedwinkel lenen zich hier goed voor. Het is een eenvoudige manier om een kind te helpen ontdekken dat een ander óók iets wil, en dat hij hem die kans moet geven. Zo doet het kind ervaring op met een belangrijke regel in de communicatie tussen mensen. Om de beurt Langzamerhand leren peuters hoe je met mensen kunt omgaan. Dit is voor dove peuters lastiger, omdat zij niet steeds het voorbeeld horen. Voor kinderen met een CI kan dat natuurlijk anders zijn, hoewel ook zij lang niet alles horen. Dove kinderen zonder CI horen in ieder geval belangrijke dingen niet, zoals de manier waarop mensen elkaar aanspreken en de toon waarop dit gebeurt. Omdat ze de taal van de horenden niet begrijpen, is het veel moeilijker om zich in hen te verplaatsen. Wat Naspelen 77

78 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE PEUTERTIJD een ander voelt, zegt een doof kind vaak minder. Mensen blijven meer op afstand. En toch zal ook een doof kind zich moeten leren verplaatsen in anderen. Het is een voorwaarde voor een goede omgang met mensen. Je kunt hieraan aandacht besteden op een eenvoudige manier, die voor het kind prettig is. Het imiteren, waar dove kinderen vaak zo goed in zijn, is daarbij een prima aanknopingspunt. Naspelen is een goede manier om in de huid van een ander te kruipen. Als je kind het leuk vindt, kun je allerlei situaties, handelingen en gevoelens nadoen. Neem bijvoorbeeld afbeeldingen waarop eenvoudige handelingen (zoals ramen zemen) of emoties (zoals huilen) staan afgebeeld. Samen kun je naspelen wat er op het plaatje gebeurt. Of de één doet iets voor, terwijl de ander het goede plaatje erbij zoekt. Met een oudere peuter kun je ook doen dat de één iets uitbeeldt, terwijl de ander raadt wat het is of hem nadoet. In de spiegel kijken vinden peuters meestal nog steeds interessant en het is leerzaam. Want als je weet hoe het eruit ziet als je bijvoorbeeld plezier hebt of boos bent, zul je dit ook eerder bij een ander herkennen. Je kunt de spiegel daarom bij de nadoe-spelletjes betrekken en situaties voor de spiegel naspelen. Voor het naspelen kun je ook poppen gebruiken. Het is leuk om lekker veel verkleedspullen in huis te hebben; dat kan het nadoen en toneelspelen nog echter maken. Voor het nadoen van huiselijke bezigheden kun je spullen uit het huishouden gebruiken, of speelgoed, zoals een fornuisje. Nieuwe bewegingen Peuters leren veel nieuwe bewegingen, die hun zelfstandigheid vergroten. Bewegen is ook fijn omdat zij zich erdoor kunnen uitleven en hun energie kwijt kunnen. Er zijn allerlei beweegspelletjes die je binnen of buiten met je kind kunt doen, of die hij zelf met andere kinderen kan doen. Tikkertje, met de bal rollen, schoppen of gooien, fietsen op de driewieler, acrobatische kunsten doen; het is vaak dolle pret. Of je doet alles doen wat de leider doet en dan maar bewegen: springen, op de stoel klimmen, kruipen, op je tenen lopen, grote en kleine stappen nemen. 78 Ook met fijnere bewegingen kun je spelletjes doen. Je speelt bijvoorbeeld weer alles doen wat de leider doet, maar dan ga je iets oprapen met je tenen, iets vooruit blazen, twee vingers tegen elkaar houden, vinger naar het puntje van je neus, draai het wieltje nog eens om, enzovoort. Het is misschien een leuk spel om voor de spiegel na te gaan wat je allemaal met je handen of benen kunt doen, of met je mond: lachen, eten, drin-

79 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 79 ken, pruilen, duimen, praten, kusje geven, tong uitsteken, ballon opblazen. Met zo n ballon kun je nog meer doen: geluidstrillingen voelen, opblazen en ermee gooien. Het kind leert door deze spelletjes de mogelijkheden van zijn lichaam kennen. De beweegliedjes en -versjes die je misschien ook in de babytijd deed, vallen meestal bij peuters goed in de smaak. Er kunnen nieuwe versjes bijkomen, zoals Jan Huygen in de ton. Je kunt ook peuterliedjes gaan gebaren, bijvoorbeeld alle eendjes zwemmen in het water of op een grote paddestoel. Er zijn speciale gebarentaalliedjes, die je leert op gebarentaalcursus. Liedjes en versjes helpen het ritmegevoel ontwikkelen. Wat verder heel leuk en leerzaam kan zijn, is knutselen. Knippen, plakken, scheuren, vingerverven, kleien; je leert er allerlei bewegingen door. 6. DE PEUTERTIJD Zelf gaan eten, goed gaan slapen en zindelijk worden zijn belangrijk voor een peuter. Het zijn stappen in de ontwikkeling. Stappen, die vaak niet zonder moeite gezet worden. Eten en slapen deed het kind natuurlijk al, maar nu gaat het allemaal wat zelfstandiger en bewuster. Ouders en kind moeten hierbij een nieuwe manier van doen vinden. Neem het eten. Een peuter heeft vaak minder behoefte aan eten dan een baby. De ouders zijn er dan nog aan gewend dat hun kind veel eet, en zij kunnen zich onnodig zorgen maken over de afgenomen eetlust. Daarom, maar ook omdat eten zich voor de peuter goed leent om de eigen wil te gaan tonen, komen er in de peutertijd nogal wat eetproblemen voor. Dit is voor dove peuters niet anders dan voor horende peuters. Ook het slapen gaan of zindelijk worden kan inzet worden van strijd tussen ouders en kind. Als ouder kom je altijd wel in situaties terecht waarbij je merkt dat je je kind niet kunt dwingen om zich op een bepaalde manier te gedragen. Het moet uitgaan van het kind. Je kunt wel duidelijk zijn en vasthouden aan dingen die je belangrijk vindt, maar al te veel druk uitoefenen heeft geen zin. Vaak bereik je meer met wat afleiding, een grapje of een compliment. Eten, slapen en zindelijkheid Vooral bij het slapen gaan is het soms lastig om te ontdekken of een kind aan het uitproberen is wat gebeurt er als ik niet doe wat jij wilt, of dat misschien angst of onrust de oorzaak van de problemen zijn. Angst en onrust komen s nachts nogal eens voor bij peuters. Zij krijgen veel indrukken te verwerken, gaan meer dromen en hun fantasie komt op gang. Fantasie, die voor het kind heel echt is. Veranderingen en nieuwe indrukken kunnen voor een dove peuter moeilijker te begrijpen en dus Slapen 79

80 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE PEUTERTIJD bedreigender zijn. Hij kan ook moeite hebben om te begrijpen waarom er van hem verwacht wordt dat hij op bepaalde momenten slaapt. Veel kinderen vinden het plezierig en rustgevend om met wat ritueel ingestopt te worden. Laat het kind slapen in een gewoon bed als het kan, en niet in een hoogslaper. Je kunt dan als het bedtijd is nog even bij hem zitten en een boekje voorlezen of napraten over de dag. Voor kinderen die moeilijk inslapen, kan bijvoorbeeld een lavalamp of bewegend lampje prettig zijn om naar te kijken. Kinderen met een CI hebben hun CI s nachts af, en dan zijn ze dus weer helemaal doof. Het is lastiger om een doof kind s nachts even te troosten. Een horend kind kun je troosten door lichamelijk contact en praten tegelijk. Bij een doof kind gaat dat moeilijk samen. Eerst moet je troosten, dan kun je op zijn angst ingaan. Daarvoor moet dan bovendien genoeg licht aan, waardoor het kind klaarwakker kan worden. Het is goed om in zo n situatie het kind te laten merken dat het nacht is, door bijvoorbeeld s nachts alleen een klein lampje te gebruiken en door duidelijk te maken dat iedereen slaapt en dat je heel stil moet doen. Wakker zijn als je hoort te slapen kan voor het kind plezierige gevolgen hebben, in de vorm van aandacht en gezelschap. Als je het allemaal niet té aantrekkelijk wilt maken, is het het beste om kort te troosten in de eigen kamer van het kind. Daarna ga je weer weg: zo, nu gaan we weer slapen. Veiligheid 80 De indrukken die een peuter te verwerken krijgt, kunnen hem heel wat doen. Gebeurtenissen die je als volwassene begrijpt en normaal vindt, kunnen hem onzeker maken. Naar de peuterspeelzaal gaan, overstappen van een klein naar een groot bed, stoppen met het middagslaapje, naar een andere kamer verhuizen omdat er een baby op komst is; het zijn ingrijpende gebeurtenissen voor het kind. Als een kind een CI krijgt is dat natuurlijk ook zeer ingrijpend, met een operatie en allerlei toestanden eromheen. En dat gebeurt dan in een periode dat het kind zijn fantasie begint te ontwikkelen, maar nog niet zo in de hand heeft. Het is bij een dove peuter soms nog moeilijker dan bij horende peuters om erachter te komen waarvoor hij bang is of wat hij zo spannend vindt. Het is fijn voor het kind als je in ieder geval aandacht hebt voor zijn beleving en als hij de kans krijgt om zich te uiten. Je kunt hiervoor als ondersteuning peuterboeken gebruiken, die gaan over vergelijkbare situaties. Of je speelt een situatie na met de pop. Veel peuters kiezen een vast knuffelbeest, dat hun steun en toeverlaat is.

81 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 81 Het kan goed zijn om voor een kind grote veranderingen geleidelijk door te voeren, als je denkt dat hij daaraan behoefte heeft. Stel dat het kind moet overstappen naar een groter bed, zet dan bijvoorbeeld het nieuwe bed erbij in de kamer, laat het kind een knuffelbeest in het grote bed leggen, maak desnoods een foto van het oude bed, laat het kind kiezen tussen de twee bedden en haal het oude bed pas weg als hij dat niet meer gebruikt. Je kunt grote veranderingen ook verzachten door ze met wat ceremonieel te omgeven. Als het bijvoorbeeld wintertijd wordt, waardoor het kind het s avonds weer donker ziet worden, kun je daaraan aandacht besteden door het kind de lamp te laten aandoen, een kaars op tafel te zetten en samen een boek over de donkere winter te bekijken. Of als je onverwacht weg moet, kun je je uitgebreid laten uitzwaaien, bespreken waar je heen gaat en een tekening laten maken voor als je terugkomt. Vooral ingrijpende gebeurtenissen, zoals een ziekenhuisopname, verdienen veel aandacht. De FODOK heeft een brochure gemaakt over dove en slechthorende kinderen in het ziekenhuis (zie Meer informatie). 6. DE PEUTERTIJD Grote veranderingen Je kunt je peuter een veilig gevoel geven door hem genoeg vastigheid te bieden. Dat doe je onder meer als je een duidelijke dag- en weekindeling aanhoudt. Er zijn veel simpele mogelijkheden om je kind zekerheid te bieden: door van het opstaan een vaste routine te maken, op een vaste tijd samen iets te drinken, samen de tafel te dekken en dergelijke. Routinehandelingen horen erbij, zoals de zoen bij het slapen gaan. Je geeft een kind ook zekerheid door hem zo goed mogelijk in te lichten en door de grenzen van wat wel en niet mag - en het waarom ervan - duidelijk te maken. Natuurlijk hoef je dat vasthouden aan het bekende en aan regelmaat ook weer niet te overdrijven. Variatie en verandering horen er immers bij. Het gaat er alleen maar om dat het kind zich veilig voelt en weet waar hij aan toe is. Regelmaat Eén van de belangrijkste kenmerken van peuters is dat zij een klein beetje zelfstandig beginnen te worden. Het kind moet zich hiervoor gaan losmaken van zijn ouders en moet zelfvertrouwen krijgen. Een dove peuter kan daarbij meestal best een extra steuntje gebruiken. Er is niet zoveel voor nodig om een peuter het gevoel te geven dat hij iets kán. Laat hem, als hij daar zin in heeft, meehelpen bij de karweitjes in huis en zichzelf zoveel mogelijk aankleden en wassen. Prijs hem als hij iets moois heeft gemaakt of iets knaps heeft gedaan; niet overdreven, maar gemeend. Zelfvertrouwen 81

82 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE PEUTERTIJD Zelfstandig worden betekent ook je eigen keuzes leren maken. Het duurt even voordat een kind in de gaten heeft dat er zoiets als kiezen bestaat. Maar als hij dat eenmaal kan, is het goed voor zijn zelfvertrouwen om te mogen kiezen. Je kunt je kind bijvoorbeeld laten kiezen welke kleren hij aan wil, wat hij op zijn brood wil, wat hij wil gaan doen. Je moet dit wel langzaam opbouwen, door bijvoorbeeld te beginnen met twee mogelijkheden om uit te kiezen. Om jezelf en je kind lastige situaties te besparen, is het verstandig om voldoende tijd te nemen voor het kiezen en de keuze niet té vrij te maken. De buitenwereld De ouders en verzorgers zijn meestal de belangrijkste personen in het leven van een peuter. De communicatie met anderen dan de vertrouwde volwassenen is nog niet zo belangrijk voor het kind. Andere mensen worden langzamerhand belangrijker, maar ook bij die contacten zijn aanvankelijk de ouders vaak in de buurt. Het contact met horende kinderen verloopt meestal gewoon: dove en horende peuters spelen onbekommerd met elkaar en begrijpen elkaar in de regel prima. Peuters hebben niet zoveel taal nodig bij hun spel. Bij het contact met de buitenwereld is er voor het kind dus dikwijls niet zoveel aan de hand. Voor de ouders kan dat anders zijn. Je krijgt vaak meer reacties van vreemden dan voorheen, omdat beter merkbaar wordt dat er iets is met je kind. Het kind draagt waarschijnlijk een hoortoestel of CI en gedraagt zich af en toe anders dan andere peuters, is bijvoorbeeld lawaaieriger. Je wordt door die reacties als ouders genoodzaakt een houding te bepalen. Probeer in ieder geval om situaties die misschien vervelend zijn niet uit de weg te gaan. Het is goed voor een doof kind om net als andere peuters langzamerhand steeds meer in aanraking te komen met de wereld buiten het eigen huis. 82 In deze tijd gaat je kind misschien naar een peuterspeelzaal. Er zijn kinderen die naar de peuterspeelzaal van de gezinsbegeleiding of een school voor speciaal onderwijs gaan; andere kinderen gaan naar een peuterspeelzaal in de eigen buurt. Ook komt het voor dat een kind beide bezoekt. Kinderen die doof zijn kunnen al jong terecht op een school voor dove kinderen. Meestal is dat vanaf drie jaar, in sommige regio s vanaf tweeënhalf jaar. Het is voor de meeste dove kinderen fijn om naar een dovenschool te gaan, en ze leren er ook veel. Maar het is natuurlijk ook een flinke omschakeling voor ouders en kind. Het kind is doorgaans

83 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 83 lange dagen van huis en maakt vermoeiende reizen. Het vervoer is vaak een hele zorg voor ouders: of je gaat je kind zelf brengen en halen of er komt een taxi aan te pas. Het eerste is tijdrovend, het tweede vraagt veel geregel en overleg. Vooral onnodig lange reistijden, steeds wisselende chauffeurs en onvoldoende veiligheid van het vervoer kunnen ouders bezighouden. 6. DE PEUTERTIJD Gelukkig staan tegenover de zorgen ook veel fijne en goede dingen. Een van die fijne dingen is het contact met andere dove kinderen; dat is ook voor een peuter al belangrijk. Het is heel goed om te merken dat er meer kinderen zijn zoals jij, om heel gewoon te zijn. Als je kind niet naar een school gaat waar hij te maken heeft met dove leeftijdgenootjes, kun je als ouders zelf iets proberen te regelen. Misschien kun je via de gezinsbegeleiding in contact komen met dove speelkameraadjes. Als er andere ouders zijn met wie je het goed kunt vinden, kan het ook heel leuk zijn om met de gezinnen samen op te trekken. 83

84 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 84 7 DE KLEUTERTIJD 84

85 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 85 Nu Maaike ouder wordt, vinden we het wel lastiger worden dat ze doof is. Haar handicap door het doofzijn komt meer naar voren. Dat komt volgens ons omdat Maaike steeds meer dingen zelf wil doen, wat door haar doofheid niet altijd kan. Ze wil in de buurt spelen en rondjes door de buurt fietsen. Ze heeft zelf nog niet voldoende door dat het door haar doofheid gevaarlijker is voor haar om buiten te spelen en alleen te fietsen. Dat proberen wij haar natuurlijk wel uit te leggen, maar omdat ze zelf het gevaar niet inziet is dat toch lastig. We hebben nu met haar afgesproken dat ze alleen op de stoep mag fietsen met haar CI op en met haar fietshelm op. Ook hebben wij een bepaald blokje om het huis met haar afgesproken dat ze alleen mag fietsen. 7. DE KLEUTERTIJD We merken nu meer dan voorheen aan andere kinderen dat ze Maaike toch anders vinden. Toen ze klein was vielen de verschillen minder op en vonden ze het gebaren wel schattig. Nu wordt ze veel meer aangekeken en vinden sommige kinderen het maar raar. Al moet ik wel zeggen dat ze daar ook weer snel aan wennen. Maaike komt veel in de speeltuin hier in de buurt en daar kennen ze haar allemaal en maakt het niks uit. We merken dat haar gebarenschat snel groter wordt, waardoor wij soms wel eens iets missen. Zeker als ze vertelt over een gebeurtenis waar wij niet bij zijn geweest. Ook al kunnen wij aardig goed gebaren, op zo n moment merken we toch dat het onze eigen taal niet is. Dat geeft wel eens frustratie en verdriet. Maaike is altijd heel ondeugend en vrolijk. Ook heeft ze een sterke wil en is ze erg zelfstandig. Wij vinden het belangrijk dat ze de eigenschappen die ze van zichzelf heeft goed benut. Want ze zal bijvoorbeeld die sterke wil en zelfstandigheid nog hard nodig hebben. Maaike is ook een meester in het mensen bespelen. Ze wordt vaak in gezelschap het middelpunt. Het is leuk om te zien hoe ze door houding, mimiek en gebaren de aandacht trekt. Juist door haar doofheid heeft ze geleerd hoe ze door iets anders dan kletsen mensen voor zich kan winnen. En ze kan goed lichaamstaal lezen. Ze weet daardoor bijvoorbeeld feilloos het verschil tussen mensen die open staan voor haar handicap en mensen die dat niet doen, en tussen mensen die aardig zijn en mensen die alleen maar aardig doen. 85

86 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE KLEUTERTIJD De kleuter De kleuter, het kind van vier of vijf jaar, zet zijn ontdekkingsreis voort. Hij gaat zich meer en meer richten op de dingen die zich buitenshuis afspelen. De kleuter brengt meer tijd buiten de deur door en krijgt zijn eigen bezigheden. Hij gaat naar school en misschien op een clubje, hij speelt met andere kinderen of gaat eens voor zijn plezier uit logeren en ziet hoe het er in andere gezinnen aan toegaat. Zijn zelfstandigheid groeit. Hij onderzoekt en probeert uit, hij haalt kattenkwaad uit en is ondeugend. De meeste kleuters zijn nog erg soepel en onbevangen. Ze stappen gemakkelijk ergens op af en als ze hun neus stoten, proberen ze het gewoon nog eens. Al doende heeft de kleuter inmiddels een schat aan informatie verzameld. Allerlei vaardigheden heeft hij terloops geleerd. Maar ondanks zijn groeiende zelfstandigheid is de kleuter nog steeds kwetsbaar en afhankelijk. Daarom wil hij ook graag lief gevonden worden. Die geborgenheid is hard nodig om de wereld aan te kunnen. Naarmate het kind meer buiten de deur doet, worden sociale vaardigheden belangrijker. Je moet weten wat er van je verwacht wordt om mee te kunnen doen. Een kleuter kent de spelregels voor de omgang tussen mensen al aardig goed. Hij leert rekening houden met een ander en weet dat hij niet altijd zijn zin kan krijgen, hoewel dit soms moeilijk te aanvaarden is. Kleuters hebben een ongebreidelde fantasie. Ze kunnen de grens tussen werkelijkheid en fantasie nog lang niet altijd trekken. Ouders vinden het wel eens moeilijk om te begrijpen dat hun kind niet jokt als hij bijvoorbeeld zegt dat hij een kangoeroe in de tuin zag. Fantasie is voor de kleuter een belangrijke uitlaatklep. Het kind maakt veel mee, hij moet moeilijke dingen doen en niet alles gaat zoals hij zou wensen. In de fantasie kan de kleuter zich uitleven; daar gebeuren griezelige of fijne dingen, er komen enge beesten of verzonnen vriendjes in voor. In de fantasie kan hij zich uiten, moeilijkheden overwinnen of zich veilig terugtrekken. De dove kleuter 86 Als een kind ouder wordt, beginnen de gevolgen van de doofheid beter merkbaar te worden. Wanneer een kind een CI heeft kan dat veel minder het geval zijn, maar ook dan zal de doofheid gevolgen hebben. Een doof kind moet meer dan een horend kind afgaan op wat hij ziet. Hij krijgt minder uitleg en pikt minder informatie terloops op. Bij veel dove kleuters kun je merken dat door de beperkte communicatie met zijn horende omgeving een aantal dingen moeilijker te leren is. Het leren van de gesproken taal is lastig, maar daarnaast doet het kind ook minder

87 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 87 feitenkennis op en heeft hij minder gelegenheid om inzicht te krijgen in oorzaken en gevolgen, in het waarom van gedrag en gevoelens van anderen en van zichzelf. Het komt allemaal doordat hij minder toegang heeft tot alledaagse informatie. Om toch greep te krijgen op die ingewikkelde wereld, hebben dove kleuters vaak wat meer behoefte aan overzicht en ordening. 7. DE KLEUTERTIJD Het leven buiten de deur kan behoorlijk spannend zijn voor een kleuter. Dit geldt nog meer voor een dove kleuter, als hij zich in de horende wereld begeeft. Daar gebeuren nogal eens onbegrijpelijke dingen en kan de communicatie het kind voor problemen stellen. Hij merkt dan dat hij buiten zijn vertrouwde omgeving niet altijd goed begrepen wordt en zelf anderen ook niet goed kan begrijpen. Het kan gaan opvallen dat de dove kleuter minder weet van de gesproken taal en van de omgang tussen mensen. Hij voldoet daardoor niet altijd aan de verwachtingen die volwassenen over het algemeen van een kleuter hebben. Gedrag dat van een peuter nog wel leuk wordt gevonden, wordt van een kleuter vaak niet meer geaccepteerd. Spelen met horende kinderen wordt meestal lastiger. Er komt steeds meer taal aan te pas en dat kan een belemmering worden. Ook thuis verloopt de communicatie niet altijd vlekkeloos. Als ouder beheers je doorgaans minder gebarentaal dan gesproken taal, dus kun je je daarin ook minder gemakkelijk uitdrukken. Wanneer je kind wel van gebarentaal afhankelijk is, is dat natuurlijk lastig. Je zult je kind waarschijnlijk niet alles even goed kunnen uitleggen. Het kan ook lastiger zijn om hem te begrijpen. Dit alles kan frustrerend zijn voor een kind, wat op allerlei manieren kan blijken. Misschien gaat hij druk doen, of wordt juist stilletjes. Hij kan driftig reageren, slaapproblemen of lichamelijke klachten krijgen. Het is goed als dit soort signalen herkend worden. In dit hoofdstuk gaan we na waaraan je als ouder wat extra aandacht zou kunnen besteden in de kleutertijd. Een goed contact met je kind blijft voorop staan, ook in deze fase. Het gaat om de relatie die je met elkaar hebt. De basis voor contact is begrip. Dove kleuters worden vaker dan horende kleuters verkeerd begrepen - door de communicatieproblemen - en kunnen dan het idee krijgen dat ze het verkeerd doen, stout zijn of in de steek worden gelaten. Als je kind merkt dat je hem begrijpt, geeft dat een veilig gevoel. En als het niet lukt hem te begrijpen, kun je laten weten dat je dat heel vervelend vindt. Dan Contact 87

88 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE KLEUTERTIJD Contact is er toch communicatie en wordt hij serieus genomen. Hij merkt dat er aandacht voor hem is en dat hij lief wordt gevonden. Hij krijgt de boodschap dat hij zichzelf mag zijn, dat hij goed is zoals hij is. Dat alles is belangrijk voor zijn zelfvertrouwen. Zelfvertrouwen groeit als je bevestigd wordt in wat je kunt en als je leert dat het normaal is dat je soms dingen ook níet kunt. Natuurlijk wil dat niet zeggen dat je je kleuter alles zou moeten toestaan: er zijn grenzen in wat mag en kan, ook voor hem. Waar het om gaat, is dat je je in hem probeert te verplaatsen: hoe komen dingen op hem over, waarom reageert hij zoals hij reageert? Waarom gedraagt hij zich soms zo ongeïnteresseerd; waarom moet iedereen beslist van zijn spullen afblijven; waarom wordt hij plotseling heel boos? Als je nagaat hoe situaties kunnen overkomen op je kind, begrijp je zijn reactie meestal wel. Je kunt dan ingaan op zijn gevoel, op zijn beweegredenen. Hij merkt dan: ik word serieus genomen. Hij wordt zich bewuster van zijn eigen emoties en leert daarmee omgaan. Heel belangrijk in het contact is natuurlijk de taal. Veel ouders beheersen tegen deze tijd aardig wat gebarentaal, waardoor ze van alles met hun kind kunnen bespreken. En een deel van de kinderen met een CI kan tegen deze tijd behoorlijk goed omgaan met gesproken taal. Toch is het - zoals bij de algemene beschrijving van de kleutertijd ook is gezegd - vaak niet mogelijk om alles te bespreken zoals je met een horende kleuter zou doen. Als het over emoties gaat, bijvoorbeeld, of als je iets ingewikkelds wilt uitleggen, kan blijken dat de communicatie tekort schiet. Dat is natuurlijk niet prettig, maar het is niet altijd te vermijden. Als je vooral communiceert via gebarentaal is het enige wat je eraan kunt doen je blijven verdiepen in die taal, blijven bijleren. Als er geen gebarentaalcursussen meer zijn die je kunt volgen, is het speuren naar mogelijkheden. Via de dichtstbijzijnde dovenorganisatie kun je contact zoeken met volwassen doven: voor de gezelligheid, voor informatie en ook om meer gebarentaal te leren. Je kunt ook bijleren door bijvoorbeeld te kijken naar het getolkte journaal en jeugdjournaal, of met behulp van speciale dvd s (zie Meer informatie). En verder kun je natuurlijk leren van je kind, als die het speciaal onderwijs bezoekt en daar taalkennis opdoet. 88 Een kleuter heeft op school een eigen leven. Hij maakt daar van alles mee en leert er veel. Het is goed om te weten wat er op school gebeurt, zodat je daarop kunt inspelen. Thuis en school zijn samen een belangrijk

89 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 89 oefenterrein voor je kind. Als er regelmatig contact is tussen ouders en school, kun je hem samen beter begeleiden. Sommige scholen gebruiken hiervoor onder andere schriftjes, waarin ouders en leerkrachten dagelijks kort verslag doen van de gebeurtenissen. Voor alle dove kinderen - met of zonder CI - is spraak- en hoorstimulering belangrijk. In het speciaal onderwijs wordt hieraan veelal gewerkt door een logopedist. De logopedist stemt dan af met de leerkracht, zodat die ook in de klas aandacht kan besteden aan spraak- en hoorstimulering. Gaat je kind naar het regulier onderwijs, dan zul je als ouders zelf logopedie moeten regelen, buiten schooltijd. Er zijn logopedisten die zich hebben gespecialiseerd in kinderen met een gehoorbeperking. Het is goed om te weten hoe de logopedist met je kind oefent, zodat je hier thuis op een natuurlijke manier op kunt inspringen. Kijk als dat mogelijk is af en toe mee als je kind logopedie krijgt. Je ziet dan waarop je thuis zou kunnen letten. 7. DE KLEUTERTIJD Je kunt net als in de peutertijd spelenderwijs aandacht besteden aan geluid: kijken waar je kind op reageert, attent maken op geluid en spelen met geluid. Je merkt vanzelf wat je kind wel en niet leuk vindt. Ga bijvoorbeeld samen dansen op muziek met mooie balletbewegingen, of gewoon swingen en springen. Ook bewegen op een versje of lied met gebaren kan fijn zijn, of je maakt een orkest met het hele gezin, met potten, pannen en andere instrumenten. Iets doen met geluid Dove kinderen horen - soms ook als ze een CI hebben - zo weinig dat geluid ze weinig of niets zegt. Toch kunnen ze dan op deze leeftijd al beter gaan begrijpen dat geluid wél betekenis heeft voor horenden. Vertel hierover aan de hand van alledaagse geluiden. Als bijvoorbeeld een vliegtuig laag overkomt, kun je laten zien dat jij dat een akelig hard geluid vindt. Of als je buiten loopt, kun je vertellen dat het heel stil is, dat je alleen de vogels en de wind hoort en dat jij dat plezierig vindt. Of je ziet mensen muziek maken en je maakt duidelijk dat je het mooi vindt, of juist lelijk. Je kunt je kind er af en toe aan herinneren dat harde geluiden die hij maakt onplezierig kunnen zijn. Je moet hiermee wel voorzichtig zijn. Het kan frustrerend zijn voor een doof kind om steeds maar te worden terechtgewezen vanwege iets wat hij zelf niet ervaart. Hij kan hierdoor onzeker worden. 89

90 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE KLEUTERTIJD Duidelijkheid Voor de meeste kleuters is het nog steeds plezierig als zij niet te vaak voor onverwachte of onbegrijpelijke gebeurtenissen komen te staan. Het geven van extra uitleg is voor de meeste ouders van een doof kind tegen deze tijd al een gewoonte geworden. En dat is goed, want het blijft belangrijk om een doof kind voortdurend op de hoogte te brengen en zo de wereld begrijpelijker te maken. Een doof kind heeft zijn ouders nodig om informatie over te brengen die horende kinderen overal vandaan kunnen halen. En dus ben je als ouder aan het vertellen, vertellen, vertellen. Je kunt vertellen over wat er nú gebeurt, maar ook over wat er gáát gebeuren. Het is belangrijk voor een kind dat hij wordt voorbereid op grote gebeurtenissen: ziekenhuisbezoek, een dagje naar de dierentuin, het begin van het nieuwe schooljaar, enzovoort. Ook bij kleinere gebeurtenissen, zoals boodschappen doen of een bezoek aan oom en tante, is het goed als het kind vooraf op de hoogte is. Feesten zijn voor een kleuter ook heel belangrijk. Je kunt een feestboek maken, waarin de vaste feestdagen zijn terug te vinden. Als je er een jaaroverzicht van maakt, kan het kind de verschillende feestdagen wat gemakkelijker plaatsen in het jaar. Je kunt zo n boek langzaam opbouwen door er telkens na een feestdag wat herinneringen in te plakken. Net als in de peutertijd kun je een dove kleuter houvast geven door duidelijke gedragsregels en door een herkenbaar dag- en weekritme, met vaste routines. Je merkt het wel als je kind hieraan nog veel behoefte heeft. Bedenk wel dat het ook goed is om de vaste gang van zaken af en toe te doorbreken, mét uitleg natuurlijk. Het kind moet immers langzamerhand leren dat er geen rampen gebeuren als de dingen anders gaan dan hij gewend is. Hij mag best merken dat veranderingen en onverwachte gebeurtenissen erbij horen. Soms helpt het als je afspraken kunt maken met het kind. Bijvoorbeeld als je afspreekt vandaag doen we het zo, maar morgen gaat het weer zoals gewoonlijk. Geef, als dat kan, het kind de gelegenheid zich in te stellen op iets dat van hem gevraagd wordt. Dat kan bijvoorbeeld door tijdig aan te kondigen dat hij straks moet stoppen met spelen omdat het etenstijd is. Waar het steeds om draait, is dat een kind het gevoel heeft dat hij greep heeft op zijn leven, dat het hem niet zomaar overkomt. 90 Ook mét uitleg blijven voor een dove kleuter meer dingen onbegrijpelijk of overdonderend. Spanningen en verlangens kunnen een uitweg vinden in de levendige fantasie, die kleuters eigen is. Fantasie kan voor een

91 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 91 dove kleuter nog belangrijker zijn dan voor een horend kind, omdat hij niet altijd dezelfde mogelijkheden heeft om zich te uiten. Hij wordt niet altijd even goed begrepen. De fantasie kan voor een doof kind ook nog echter lijken en het verschil tussen fantasie en werkelijkheid is soms moeilijker te ontdekken. Dat kan vervelend zijn, bijvoorbeeld als spannende dingen die een kind meemaakt de vorm aannemen van enge beesten die dan ook nog hun intrek nemen in de slaapkamer. Je kunt je kind helpen met zijn fantasie te leren omgaan. Dit kan bijvoorbeeld door steeds op de juiste momenten te laten weten het is niet echt, het is een grapje of we doen alsof. Je kunt in rollenspelletjes doen alsof je iemand anders bent, alsof je boos bent, alsof je in een raket vliegt, enzovoort. Ook goochelen kan een leuke manier zijn om het kind te laten ervaren dat sommige dingen niet echt zijn, dat het maar zo lijkt. Uiten 7. DE KLEUTERTIJD Fantasie hoort bij kleuters, dus is het goed als ze hun fantasie de vrije loop kunnen laten. Het mooie van fantaseren is dat je er eigenlijk niets bij nodig hebt. Zo kun je een kleuter heel tevreden denkbeeldige thee uit een denkbeeldig kopje zien drinken. Of hij bouwt met takjes en steentjes een boerderij. Spelen met speelgoed is natuurlijk ook fijn. Het is heerlijk voor een kleuter om zijn gedachten en ervaringen uit te beelden: knutselen, tekenen met potlood, krijt of stift, schilderen met verschillende soorten verf, kleien, verkleden, spelen met poppen of auto s, bouwstenen of blokken. Een kleuter kan enorm genieten van creatieve bezigheden en fantasierijke spelletjes. Als ouder kom je er op die manier achter wat je kind bezighoudt, en kun je zo nodig wat uitleg of steun geven. Als je merkt dat hij ergens bang voor is, kan het goed zijn om het samen na te spelen. Door in vertrouwd gezelschap iets alvast te beleven of opnieuw te beleven, gaat het griezelige er vaak al wat vanaf. Zo kun je ook dingen naspelen waar je kind verdrietig of blij over is. Het leuke van het naspelen is dat alles mogelijk is. Je kunt de gebeurtenissen een andere wending geven. Al fantaserend kan een kind gevoelens verwerken, maar hij kan er ook door leren om op een creatieve manier oplossingen te zoeken voor lastige situaties. Verhalen geven een kind niet alleen veel informatie, ze prikkelen ook de fantasie en kunnen de belevingswereld vergroten. Het is daarom goed om te blijven voorlezen aan je kind, of om zelf verhaaltjes te vertellen. Geef hem alle kans om te reageren. Laat hem uitbeelden wat er gebeurt, als hij dat leuk vindt. Als je kind - met of zonder CI - te weinig hoort om Verhalen 91

92 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE KLEUTERTIJD op gehoor goed te kunnen volgen wat je voorleest of vertelt, is het belangrijk om een goede houding te kiezen. Je kunt bijvoorbeeld samen op de bank of een bed zitten, schuin naast elkaar, zodat het kind naar jou kan kijken en naar de plaatjes. Je kunt ook tegenover elkaar zitten, met het boek naar het kind toegedraaid. Je moet dan wel op z n kop lezen. Het kan handig zijn om het verhaal eerst zelf te lezen voordat je gaat voorlezen, om na te gaan hoe je het zou kunnen vertellen. Als je je lichaam en mimiek gebruikt terwijl je voorleest, kun je veel meer overbrengen, vooral gevoelens en de sfeer van het verhaal. Het verhaal wordt waarschijnlijk duidelijker voor je kind als je de ruimte gebruikt en de personages duidelijk herkenbaar maakt, bijvoorbeeld door ieder personage een eigen gezichtsuitdrukking te geven. Houd er rekening mee dat het kind misschien nog niet zo goed kan onderscheiden welke dingen uit de verhalen echt bestaan en welke dingen niet bestaan. Besteed daar zo nodig apart aandacht aan. De gezinsbegeleidingsdiensten geven voorleescursussen, waarin je leert hoe je het voorlezen kunt aanpakken. Er zijn verschillende sprookjes en verhalen in gebarentaal op videoband en dvd beschikbaar. De FODOK kan hierover informeren (zie Meer informatie). Verbanden zoeken Een horende kleuter heeft meestal al heel wat informatie gekregen over de verbanden die er zijn tussen de dingen. Zo heeft hij bijvoorbeeld geleerd dat afzonderlijke dingen bij elkaar kunnen horen, dat veel dingen in een bepaalde volgorde gebeuren, dat dingen niet zomaar gebeuren, maar met een reden. Dergelijke verbanden zijn niet gemakkelijk zichtbaar en dus voor een doof kind lastig te begrijpen. Het is nog steeds goed om je kind veel te laten zien en hem daarbij uitleg te geven. Zo kan het leuk zijn om eens aan de bakker te vragen of je samen in de bakkerij mag kijken, om in het restaurant een kijkje in de keuken te nemen of om gebruik te maken van een open dag van bijvoorbeeld een boerenbedrijf of kaasmakerij. Of je kijkt samen naar Sesamstraat en bespreekt achteraf wat je zoal gezien hebt. 92 Er zijn allerlei leuke spelletjes waarmee je kind kan oefenen in het verbanden leggen. De bij-elkaar-zoek-spelletjes die peuters al zo leuk kunnen vinden, zijn ook bij kleuters vaak een succes. Maak het voor een kleuter gerust wat moeilijker, bijvoorbeeld door het aantal bij elkaar te zoeken dingen uit te breiden. Ook kwartetten met plaatjes vinden veel kleuters leuk. Je kunt met plaatjes logische reeksen maken, door ze in

93 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 93 een logische volgorde te plaatsen. Om een kerstboom als voorbeeld te nemen: je ziet eerst de boom in het bos, dan het kopen van de boom, het neerzetten in de kamer, het versieren en tenslotte het aansteken van de kaarsjes. Of neem het bakken van brood: de bakker zet eerst zijn muts op, maakt dan het deeg, doet dat in vormen, zet de vormen in de oven en haalt de dampende broden eruit, de broden liggen in de winkel en tot slot staat een brood op tafel. Met afbeeldingen kun je ook oorzaak en gevolg zichtbaar maken. Je ziet een kind dat een bal schopt en een kapotte ruit, een grote berg eten en een dikke mevrouw, een kind zonder jas in de sneeuw en ziek in bed, de zon en een kind in zee, enzovoort. Je kunt zelf de plaatjes tekenen of foto s maken, of je kunt kant-en-klare spellen gebruiken. Mini-loco en Elektro zijn bijvoorbeeld leuke spellen, en ook voor de computer is het nodige te vinden. In kinderbladen als Bobo en in vakantieboeken staan vaak leuke, bruikbare spelletjes. 7. DE KLEUTERTIJD Een kleuter wordt zich bewuster van zijn eigen wensen en behoeften. Hij weet steeds beter wat hij wil. Maar een ander wil ook wat, en dus moet hij leren geven en nemen. Sociale vaardigheden worden belangrijker naarmate een kind ouder wordt. Bij de omgang met mensen is het allereerst nodig om je te kunnen verplaatsen in een ander, om rekening met hem te houden. Kleuters leren dit vaak al aardig, doordat zij dag in dag uit geconfronteerd zijn met de gedachten, behoeften en gevoelens van anderen. Naarmate een dove kleuter minder kan horen, krijgt hij daar minder informatie over en moet hij meer afgaan op wat hij ziet gebeuren. Dan is het moeilijk om zoiets ongrijpbaars als de beleving van anderen te leren kennen. Dat begint al ver voor de kleutertijd. Een voorbeeldje: niet alleen kun je aan een horende peuter gemakkelijker uitleggen waarom een ander kind huilt, het geluid maakt ook indruk op hem. Bij een dove peuter is de kans groot dat hij dit geluid niet hoort, maar hij ziet wel de bijbehorende interessante gezichtsuitdrukking. Een horend kind zal misschien gaan meehuilen, terwijl je best kans hebt dat een dove peuter erom moet lachen. Van peuters wordt nog niet verwacht dat ze zich kunnen verplaatsen in een ander. Voor een kleuter wordt dit echter zo langzamerhand wel belangrijk. Als ze het nu niet leren, zullen ze daar in hun latere leven steeds weer tegenaan lopen. De communicatie met anderen wordt dan immers lastiger. Rekening houden met elkaar Om een doof kind meer op de hoogte te brengen van de beleving van een ander, kun je het beste uitgaan van zijn eigen beleving. Een kleuter 93

94 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE KLEUTERTIJD weet al dat het fijn is als iemand hem bijvoorbeeld helpt, wat lekkers met hem deelt of geïnteresseerd is in hem. En hij weet dat het bijvoorbeeld vervelend is als hij een schop krijgt of als zijn speelgoed wordt afgepakt. Bij deze ervaringen kun je aansluiten. Het is vooral goed om steeds uitleg te geven bij wat het kind in het dagelijks leven ziet. Benoem niet alleen het gevoel, maar liefst ook de aanleiding tot dat gevoel: mama is blij, omdat... ; opa is trots op jou, omdat ; papa is een beetje boos, want ; nu is het weer over, omdat, enzovoort. Je kunt samen verschillende gemoedstoestanden uitdrukken. Hoe kijk je als je blij, bang of verdrietig bent, hoe gedraag je je als je kwaad, moe of ondeugend bent. Je kunt het ook steeds erger maken, bijvoorbeeld van een beetje vermoeid naar uitgeput, of van een beetje mokken naar woedend. Het is leuk om de spiegel hierbij te gebruiken en om samen dingen uit te beelden. Je kunt ook plaatjes gebruiken en een gevoelsplakboek maken. Plak daarin zelfgemaakte foto s of foto s uit tijdschriften van boze, blije en allerlei andere gezichten, in verschillende nuances. Aan de hand van prentenboeken kun je ook gevoelens bespreken. Sociale vaardigheden 94 Sociale vaardigheden zijn voor een doof kind moeilijker te leren. Het kind ziet wel van alles gebeuren, maar mist ook veel. Het voorbeeld van hoe het hoort is daardoor alles behalve compleet. En de omgang tussen mensen verloopt nu eenmaal ingewikkeld. Je moet er een heleboel voor weten: de manier waarop je iets zegt of vraagt; het moment waarop je een bepaalde formulering wel of juist niet gebruikt; de beleefdheidsvragen die je kunt stellen; hoe je een babbeltje maakt over het weer, enzovoort. Je kunt je afvragen in hoeverre je van een doof kind altijd hetzelfde mag verlangen als van een horend kind. Zo wordt van een kleuter meestal verwacht dat hij er een tijdje netjes bij kan zitten terwijl de volwassenen praten, en niet steeds in de rede valt. Maar een doof kind is bij zo n gesprek vaak buitengesloten en het is moeilijk te beoordelen wanneer hij iets mag zeggen. Soms kun je afspraken maken om de situatie zo normaal mogelijk te houden, zonder dat het vervelend wordt voor je kind. Zorg bijvoorbeeld dat hij het gesprek zoveel mogelijk kan volgen, door duidelijk en naar hem toe te spreken of door te tolken. Je kunt ook een teken afspreken waarmee hij je aandacht kan vragen. Het is in ieder geval belangrijk dat het kind leert wat er in het sociale verkeer wordt verwacht. Die informatie heeft hij nodig in de omgang met anderen. Betrek je kind zoveel mogelijk bij de gesprekken om hem heen. Laat

95 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 95 hem ook weten dat hij een regel overtreedt als hij zich anders dan gangbaar gedraagt. De beste manier om je kind te leren hoe mensen met elkaar omgaan, is heel veel vertellen bij de voorbeelden die hij dagelijks meemaakt. Denk vooral niet dat iets te onbenullig is, je kind kan alle informatie gebruiken. Om het sociale verkeer te leren kennen kun je verder situaties naspelen, waarbij allerlei regels vanzelf aan bod komen. Je doet bijvoorbeeld een verjaardagsvisite van volwassenen na: je begroet elkaar, feliciteert de jarige, eet taartjes, brengt drankjes rond en doet de babbelende mensen na. Of je speelt een winkelier, een conducteur in de trein of de dokter. Je kunt het spel uitbreiden door uit te beelden wat je wel en niet mag doen in bepaalde situaties. Je mag bijvoorbeeld in een restaurant wél bestellen, netjes eten, rustig praten en je mag er níet zelf je servies naar de keuken brengen, de ober laten struikelen of op je stoel gaan staan. Een kind kan zo ontdekken wat beleefd en wat onbeleefd gedrag wordt gevonden. Zeker zo belangrijk is het dat hij gaat begrijpen dat je met je gedrag een reactie oproept bij de ander. Je kunt bijvoorbeeld uitbeelden wat er gebeurt als je vriendelijk of onvriendelijk omgaat met elkaar. Je zou bijvoorbeeld kunnen nadoen hoe het zou gaan als je kind in de trein een boekje zit te bekijken en een onbekend kind naast hem grist het uit zijn handen om de plaatjes te bekijken. Daarna kun je nadoen hoe het zou gaan als dat kind vriendelijk vraagt of hij even mag kijken. Naspelen 7. DE KLEUTERTIJD Zoals gezegd zijn veel dove kinderen erg goed in het imiteren en toneelspelen. Het is voor de kleuter fijn om iets te kunnen doen waar hij goed in is, en hij kan ook leren van het nadoen. Een beetje toneelspelen hoort er bovendien bij in het dagelijks leven. Maar het imiteren kan ook een gevaar met zich meebrengen. Het komt voor dat dove kleuters aan het imiteren blíjven. Een kind gedraagt zich dan net zoals hij de anderen ziet doen. Het komt ook voor dat een kind zich gedraagt zoals hij denkt dat anderen dat graag willen. Hij wil zich dan een houding geven en niet uit de toon vallen. Het kan voorkomen dat een kind steeds meelacht om grappen die hij niet heeft begrepen, beleefd zit te knikken terwijl hij niets kan volgen van wat er gezegd wordt of de clown uithangt in gezelschap, omdat hij denkt dat mensen hem dan leuker vinden. Zo kan een kind afleren hoe het is om zichzelf te zijn. Je kunt spontaan gedrag aanmoedigen en allerlei gelegenheden aangrijpen om het kind duidelijk te maken dat je van hem houdt zoals hij is. 95

96 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE KLEUTERTIJD De imitaties van het kind kunnen pijnlijk zijn voor degenen die zo overduidelijk worden nagedaan, bijvoorbeeld op straat, in de bus of in de winkel. Als zoiets gebeurt, kun je zeggen dat die meneer of mevrouw dat niet prettig vindt. Later kun je er dan op terugkomen met je kind, en uitleggen dat je mensen ook kunt kwetsen door ze na te doen. Leg uit wat er vervelend aan is. Het is eigenlijk hetzelfde als met een horend kind, aan wie je uitlegt dat hij geen dingen moet zéggen waar mensen last van hebben. De kleuter wordt zelfstandiger. Hij ontwikkelt vaardigheden waardoor hij zich zonder zijn ouders kan redden en brengt meer tijd door zonder hen. Bij een doof kind vraagt dit alles extra aandacht van de ouders. Als je kind vaker dingen buiten de deur gaat doen, moet hij zich bijvoorbeeld zelfstandig in het verkeer leren redden. Veel mensen denken nog dat een doof kind dit maar moeilijk kan leren, dat het te gevaarlijk is. Als het kind te weinig hoort om bijvoorbeeld een auto of brommer te kunnen opmerken is dat natuurlijk soms wel gevaarlijk, maar daar staat tegenover dat dove kinderen hun ogen meestal heel goed gebruiken. Een doof kind heeft wel wat meer training nodig voordat hij veilig over straat kan. De meeste ouders beginnen daarmee al in de peutertijd. Eerst gaat het erom het kind te leren dat hij niet overal heen mag en tot hoever hij gaan mag: alleen op de stoep tot de hoek, bijvoorbeeld. In de kleutertijd kun je wat meer gaan oefenen in het verkeer, bijvoorbeeld samen oversteken. Zelfstandigheid 96 Zelfstandiger worden gaat minder vanzelf bij dove kinderen. Als ouder ben je druk bezig om je kind de benodigde informatie te geven. Je oefent vaardigheden met hem en bemiddelt in het contact tussen hem en zijn horende omgeving. Dit is nodig, maar het kan ook averechts werken. Zelfstandigheid betekent immers juist dat je naar eigen inzicht handelt, dat je wat je geleerd hebt op jouw manier gebruikt en dat je problemen zelf kunt overwinnen. Juist omdat je zoveel voor je dove kind moet doen, zal het kind langer afhankelijk van je blijven. Zijn zelfstandigheid kan in het gedrang komen. Het is goed om hierop bedacht te zijn. De meeste ouders moeten echt leren om zich terug te trekken en het kind zijn gang te laten gaan. Laat hem maar veel dingen zelf doen, zeker als hij aangeeft dat te willen. En als zelf doen nog te moeilijk is, laat hem dan meehelpen, bijvoorbeeld bij het boodschappen doen en karweitjes in huis. Het kan ook goed zijn om het kind aan te moedigen iets te doen

97 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 97 dat hij zelf misschien een beetje spannend vindt, maar waarvan je denkt dat hij het best kan. Prijs je kind omdat hij het geprobeerd heeft en troost hem als iets misloopt. Hij zal er later veel aan hebben als hij al jong begint te leren dat je met vallen en opstaan toch komt waar je wezen wilt. Horende leeftijdgenootjes vinden het misschien een beetje vreemd om met een doof kind om te gaan. Soms kun je hen over de drempel helpen. Als zij merken dat je ook met een doof kind kunt spelen, vinden ze de doofheid vaak juist boeiend. De moeizamere communicatie wordt dan meestal wel voor lief genomen. Dikwijls raken kinderen al snel over hun schroom heen als je dove kind gewoon met ze komt buitenspelen. Het kan goed zijn om buurtkinderen wat informatie te geven, bijvoorbeeld door ze een paar keer op woensdagmiddag een uurtje uit te nodigen. Als je kind een CI heeft vertel je daarover, je kunt wat gebaren oefenen en spelletjes doen. Vaak vinden kinderen gebarentaal - een soort geheimtaal! - zo interessant dat het dove kind juist gezien wordt als iemand die iets extra s heeft. Ook veel volwassenen durven het contact met een dove kleuter meestal beter aan als ze wat praktische informatie hebben gehad en over de eerste onwennigheid heen zijn. 7. DE KLEUTERTIJD Leeftijdgenoten Als je kind niet in gesproken taal kan communiceren en je op zijn verjaardagsfeestjes wel horende kinderen wilt uitnodigen, vraagt dit wat denkwerk vooraf. Je moet immers spelletjes bedenken die voor horende én dove kinderen leuk zijn. Gebarenspelletjes zijn geschikt, omdat veel kleuters hiervan houden. Een bijkomend voordeel is dat het dove kind er meestal goed in is. Je kunt in gebaren spelen ik ga op reis en ik neem mee, waarbij je om de beurt iets bedenkt wat in de koffer gaat en het de kunst is om zoveel mogelijk voorwerpen te onthouden. Of het ene kind doet klop, klop, waarna een ander vraagt waar kom jij zo laat vandaan?. Dit moet het binnenkomende kind dan uitbeelden. Je kunt goocheltrucs oefenen of schaduwfiguren maken. Ook andere spelletjes, zoals koekhappen en beschuit versieren, zijn zonder woorden leuk. Als je dove kind wordt uitgenodigd voor het feestje van een horend kind, kan het goed zijn om de ouders van dat kind wat tips aan de hand te doen. Zo kun je erop wijzen dat spelletjes met een blinddoek op je dove kind anders overkomen dan op een horend kind; misschien vindt je kind dit niet leuk? Of neem een spelletje als stoelendans: dat kan best, als ze behalve muziek ook een lamp gebruiken. 97

98 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina DE KLEUTERTIJD Net als horende kleuters moeten dove kleuters hun eigen contacten kunnen opbouwen. Daarbij is het belangrijk dat ze ook met andere dove kinderen contact kunnen hebben, als ze dat willen. Als je kind op een school voor speciaal onderwijs zit, regelt het zich meestal vanzelf wel. De kinderen spelen met elkaar tijdens en na schooltijd, logeren misschien bij elkaar. Ook op deze leeftijd vinden kinderen het vaak prettig om op te trekken met anderen die zijn zoals ze zelf zijn. Als je kind naar het regulier onderwijs gaat, komt hij daar geen andere dove kinderen tegen. Wanneer hij ook geen dove vriendjes heeft, is dit iets om op bedacht te zijn. Misschien kun je je kind op een andere manier in contact brengen met dove leeftijdgenootjes, bijvoorbeeld via de gezinsbegeleiding. Kleuters vinden het dikwijls fijn als zij naar een clubje mogen gaan. Als de begeleiders tijd hebben en zich willen inzetten, hoeft er meestal voor een doof kind geen belemmering te zijn om naar een gewone club te gaan. Het boekje Een doof kind in de groep gaat hierover (zie Meer informatie). 98

99 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 99 GOED OM TE WETEN ONDERWIJS Een kind op school leert veel; veel meer dan taal en rekenen alleen. Op school krijgt hij een bepaalde kijk op zichzelf en op de wereld mee en leert hij allerlei vaardigheden, zoals omgaan met andere kinderen. De school heeft invloed op de totale ontwikkeling. Daarom is de schoolkeuze heel belangrijk. Dit geldt voor dove kinderen nog meer dan voor horende kinderen, omdat zij bij het leren speciale begeleiding nodig hebben. Een horend kind pikt veel kennis en vaardigheden als vanzelf op; bij een doof kind moet er meer aan gewerkt worden. Als ouder zou je daarom extra goed moeten nadenken over de school die je kiest voor je kind. Zie ook de FODOK-brochure Een school kiezen voor uw dove of ernstig slechthorende kind met of zonder CI. Er zijn voor dove kinderen twee mogelijkheden: het speciaal onderwijs of het gewone, reguliere onderwijs. Het speciaal onderwijs in Nederland is onderverdeeld in vier clusters. Het onderwijs aan dove en slechthorende kinderen valt onder cluster 2, samen met het onderwijs aan kinderen met ernstige spraak- en taalmoeilijkheden. Van oudsher zijn er vijf onderwijsinstellingen voor dove kinderen: in Amsterdam, Haren (Groningen), Rotterdam, Sint-Michielsgestel en Zoetermeer. Sommige daarvan zijn gefuseerd, maar de scholen bevinden zich nog wel in die plaatsen. Daarnaast zijn er enkele scholen voor slechthorende kinderen en kinderen met spraak-/taalmoeilijkheden die leerlingen mogen opnemen die de indicatie doof hebben. Op deze scholen kunnen kinderen terecht als ze drie jaar zijn, soms al als ze tweeënhalf zijn. Ook op de andere scholen voor slechthorende kinderen en kinderen met spraak- /taalmoeilijkheden zitten wel dove kinderen. Zij hebben dan niet de indicatie doof maar slechthorend, wat betekent dat minder begeleiding vergoed wordt. Meestal gaat het om kinderen met een CI. Er zijn ruim dertig van dit soort scholen in het land. Dove kinderen die naar het regulier onderwijs gaan, kunnen daar ambulante begeleiding krijgen. Deze begeleiding wordt gegeven door een ambulant begeleider en wordt (tot 2012) betaald uit het leerlinggebon- 99

100 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 100 GOED OM TE WETEN den budget, beter bekend als het rugzakje. Zie ook de FODOK-brochure Met rugzak naar school. Het onderwijs aan dove kinderen is sterk in ontwikkeling onder andere door de ontwikkelingen rondom CI. Nog niet zo lang geleden waren er nauwelijks kinderen met een CI. Dovenscholen zijn daarom nog op zoek naar het beste aanbod voor deze kinderen. Zo zijn ze gaan werken met groepen met verschillende communicatievormen, waardoor er meer keuze is. Op één plaats is een samenwerkingsverband gestart tussen een reguliere basisschool en een school voor speciaal onderwijs. Dove en slechthorende kinderen zitten hier samen met horende kinderen in de klas. De klas krijgt les van twee leerkrachten: van het basisonderwijs en van het speciaal onderwijs. De gebarentaaldocent en de logopedist van het speciaal onderwijs werken ook met de kinderen. Naar verwachting zullen er de komende tijd meer veranderingen zijn in het onderwijs aan dove kinderen. Om speciaal onderwijs of ambulante begeleiding te kunnen krijgen, moet een kind vooralsnog worden aangemeld bij een Regionaal Expertisecentrum (REC). Een commissie beoordeelt of het kind in aanmerking komt voor een indicatie. Met deze indicatie kun je als ouder kiezen voor speciaal onderwijs of voor regulier onderwijs met ambulante begeleiding. Een indicatie is altijd maar beperkt geldig; na verloop van tijd wordt opnieuw bekeken of het kind speciaal onderwijs of ambulante begeleiding kan krijgen. Het gebeurt wel dat ouders het niet eens zijn met de indicatie die hun kind krijgt. Bijvoorbeeld als hun dove kind met een CI de indicatie slechthorend krijgt, terwijl zij hem naar een dovenschool willen laten gaan. Als ouders kun je dan bezwaar aantekenen. De regels voor indicatie zijn echter streng; soms is tegen de beslissing niets te doen. Naar wat voor school een doof kind ook gaat, er moet altijd een handelingsplan worden gemaakt. Hierin komen school en ouders overeen welke begeleiding het kind zal krijgen. Regelmatig moet het handelingsplan opnieuw worden besproken en zo nodig worden aangepast. 100 De schoolsoorten verschillen natuurlijk onderling. Een school voor dove kinderen is iets heel anders dan een school voor slechthorende kinderen en kinderen met spraak-/taalmoeilijkheden. En een reguliere school is weer een heel ander verhaal. Het grote voordeel van een dovenschool is

101 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 101 dat de communicatie is aangepast aan dove kinderen. Er wordt gebarentaal gebruikt en het onderwijs is meer visueel. Bovendien zijn de medewerkers geschoold in het les geven aan dove kinderen. Wat heel belangrijk is, is dat leerlingen op school omgaan met andere dove kinderen en met dove volwassenen. Dit geeft ze het gevoel erbij te horen en het geeft ze ook meer zicht op hun eigen mogelijkheden. Een nadeel is vaak de afstand. Omdat er maar weinig dovenscholen zijn, moeten leerlingen meestal ver reizen. Wat ook opvalt aan dovenscholen, is dat de groepen klein zijn. Dat kan soms een nadeel en soms een voordeel zijn. Het kan een nadeel zijn omdat het kind minder klasgenoten heeft om bevriend mee te raken; het kan een voordeel zijn omdat het kind meer aandacht krijgt. GOED OM TE WETEN Dove kinderen met een CI gaan soms naar een school voor slechthorende kinderen en kinderen met spraak-/taalmoeilijkheden. Zoals gezegd, hebben ze dan meestal de indicatie slechthorend. Van deze scholen zijn er veel meer; die zijn dus dichter bij huis te vinden. De groepen op de scholen zijn groter. Het verschilt sterk hoeveel dove kinderen er op school zitten en in hoeverre de communicatie is ingesteld op dove kinderen. Op de meeste scholen zitten veel kinderen met spraak- of taalproblemen, met een goed functionerend gehoor. Als deze kinderen samen met slechthorende of dove kinderen in een groep zitten, is de communicatie een probleem. Doorgaans wordt er op slechthorendenscholen geen gebarentaal gebruikt. Enkele scholen hebben afdelingen voor dove en ernstig slechthorende kinderen. Daar kunnen kinderen met de indicatie doof terecht. Er zijn ook dove kinderen die naar een reguliere school in hun eigen buurt gaan. Vaak bezoeken ze die school als tweede school. Ze zitten dan op een dovenschool en gaan deels naar de reguliere school, met hulp van een ambulant begeleider. Uitgangspunt is één dagdeel per week, maar het aantal dagdelen kan worden uitgebreid. Uiteindelijk gaan sommige kinderen alleen nog naar de reguliere school. Het prettige van een reguliere school is dat hij dichtbij is en dat het kind erheen gaat met andere kinderen uit de eigen buurt. Daar staat tegenover dat een reguliere school niet is ingesteld op doofheid. De leraren hebben geen ervaring met dove kinderen. Het is daarom de vraag in hoeverre een doof kind - ook als hij met een CI aardig kan spraakverstaan - het onderwijs goed kan volgen, voldoende begeleiding kan krijgen en aansluiting kan vinden bij de andere kinderen. Er zijn kinderen bij wie het goed gaat. 101

102 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 102 GOED OM TE WETEN Maar dat vraagt wel veel inzet, niet alleen van het kind en zijn ouders, maar zeker ook van de school en van de leerkracht. Dove kinderen kunnen vanaf hun derde jaar, soms zelfs al iets eerder, terecht bij een school voor dove kinderen. Daar kunnen ze veel leren, onder andere op communicatiegebied. Daarom maken de meeste ouders van deze mogelijkheid gebruik. Als het kind eenmaal vier wordt, bekijken ze dan opnieuw wat ze willen doen. Ze beslissen: blijft ons kind op deze school of gaat hij ergens anders naartoe? Ook bij wat oudere kinderen gebeurt het dat van school wordt gewisseld. Want uiteindelijk blijkt pas in de praktijk in hoeverre een school echt past bij een kind en hoe goed hij zich er op de verschillende gebieden kan ontwikkelen. En het kan ook per periode verschillen waar een kind behoefte aan heeft, bijvoorbeeld op communicatiegebied. De schoolkeuze is dus iets waar de meeste ouders van dove kinderen veel mee bezig zijn. Het is ook heel goed om scholen te vergelijken: hoe wordt de communicatie aangepakt; hoe ziet het onderwijsprogramma eruit; wat wil de school de kinderen meegeven, behalve schoolse kennis; welke therapieën zijn op school mogelijk, zoals logopedie en bewegingstherapie; welke mensen begeleiden mijn kind en wat weten ze van doofheid; hoe is het contact met ouders geregeld; hoe komt mijn kind naar school en hoeveel tijd kost dat, enzovoort? Alles wat je belangrijk vindt, kun je zo nalopen. Hoe het allemaal gaat, verschilt per kind. Het is voor dove kinderen in ieder geval belangrijk dat hun ouders hun best doen om hen op de school te krijgen die hen op dit moment het beste kan begeleiden bij hun totale ontwikkeling. HULP EN HULPMIDDELEN 102 De basisbegeleiding van dove kinderen wordt in principe vergoed. Ouders hoeven niet te betalen voor gezinsbegeleiding, en evenmin voor speciaal onderwijs of ambulante begeleiding in het regulier onderwijs. Gebarencursussen zijn voor ouders in de meeste gevallen ook gratis; familieleden moeten soms betalen. De kosten van het cursusmateriaal worden in rekening gebracht.

103 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 103 Dove kinderen hebben meer hulp en ook hulpmiddelen nodig om zo goed mogelijk mee te kunnen doen en om zich voorspoedig te kunnen ontwikkelen. Voor de hulp en hulpmiddelen gelden verschillende regelingen, die nogal eens veranderen. Voor actuele informatie kun je contact opnemen met je gezinsbegeleidingsdienst, met Oorakel ( of met de instantie die de regeling uitvoert. Hoortoestellen worden verstrekt door de zorgverzekeraar. De zorgverzekeraar kan een hoortoestel in bruikleen geven, maar in de praktijk gebeurt dat bijna niet. Meestal wordt een basisvergoeding gegeven en moet de verzekerde de rest bijbetalen. Reparaties worden door sommige zorgverzekeraars helemaal vergoed, door andere voor een deel. Oorstukjes worden gewoonlijk helemaal vergoed. Raadpleeg voor meer informatie de site van je eigen zorgverzekering. De site geeft algemene informatie over de vergoeding van hoortoestellen en oorstukjes. Cochleaire implantatie wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Reiskosten die ouders maken in de periode van ziekenhuisopname en revalidatie kunnen in de meeste gevallen worden vergoed. Dit moet worden aangevraagd bij de zorgverzekeraar. Een goed hulpmiddel voor in huis is een lichtbel, die licht geeft als aan de deur wordt gebeld of als de telefoon gaat. Voor oudere kinderen bestaan aangepaste wekkers, die gaan trillen of lichtflitsen geven - of beide - als het tijd is om op te staan. Dit soort wek- en waarschuwingssystemen kun je aanvragen bij je zorgverzekeraar. Vaak worden ze in bruikleen gegeven. Het verschilt per verzekeraar vanaf welke leeftijd waarschuwingssystemen worden vergoed. Het is altijd goed om het te proberen. Wat verder mogelijk is, is om een lichtbel aan te leggen bij de slaapkamer van het kind, zodat hij het ziet als iemand binnenkomt of dat de rookmelder afgaat. Een rookmelder maakt deel uit van het wek- en waarschuwingssysteem. De computer biedt veel mogelijkheden, zoals het uitwisselen van berichten via msn, (video)chat of , het opzoeken van informatie op internet en het contact leggen met doven overal ter wereld. Ook zijn er tegenwoordig - weliswaar nog beperkt - mogelijkheden om spreektaal door de computer te laten omzetten in geschreven tekst. Verder is het mogelijk twee computers uit te rusten met een webcam en zo een eigen beeldtelefoon te maken. Op computergebied komen er steeds nieuwe mogelijkheden bij; ze worden voor dove kinderen echter niet vergoed. 103 GOED OM TE WETEN

104 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 104 GOED OM TE WETEN 104 Dove kinderen sms en veel met een mobiele telefoon. Dit wordt niet vergoed. Een teksttelefoon wordt helemaal vergoed door de zorgverzekeraar. Deze wordt alleen verstrekt vanaf een leeftijd dat kinderen kunnen lezen en schrijven. Kinderen kunnen dan bellen met andere teksttelefoontoestellen of met gewone telefoontoestellen. In dat laatste geval bemiddelt een medewerker van KPN Teksttelefoonservice (voorheen Teleplus) tussen de twee bellers. De medewerker leest de getypte boodschappen van de dove beller voor en typt de gesproken boodschappen van de horende beller in. Het nummer van KPN Teksttelefoonservice is voor bellen met een vaste telefoon in Nederland en voor bellen met een mobiel of met het buitenland. Gesprekskosten zijn voor eigen rekening. Er is inmiddels ook een mobiele teksttelefoon en een mobiele telefoon waarmee je kunt chatten. Deze kunnen vergoed worden, het abonnement moet wel zelf betaald worden. Een beeldtelefoon of videofoon is een telefoontoestel waarmee geluid en beeld verzonden kunnen worden. De beeldtelefoon kan worden aangesloten op internet of kabel. In het laatste geval is de techniek vergelijkbaar met een computer met webcam. De beeldtelefoon kan alleen worden gebruikt met anderen die er ook één hebben. Een beeldtelefoon wordt vergoed als iemand in principe in aanmerking komt voor een teksttelefoon, maar zo n apparaat in de praktijk niet kan gebruiken. Dat kan dus gelden voor jonge kinderen, aangezien die nog niet kunnen schrijven. Het kind moet dan wel de Nederlandse Gebarentaal voldoende beheersen. Gespreks- en internetkosten zijn voor eigen rekening. Een beeldtelefoon kan ook gebruikt worden voor tolken op afstand. Meer informatie op en op Een belangrijke hulp voor doven is de tolk Nederlandse Gebarentaal. Er zijn ook tolken voor Nederlands ondersteund met gebaren en schrijftolken. Een tolk kan worden ingezet in situaties waarin assistentie bij de communicatie gewenst is. Kinderen die naar een school voor doven of slechthorenden gaan, kunnen daar geen tolk vergoed krijgen. Dit geldt ook als het kind deels een school voor regulier onderwijs bezoekt; de tolk wordt daar ook niet vergoed. Alleen als een kind voor meer dan de helft van de week het regulier onderwijs bezoekt, wordt een tolkenvergoeding gegeven. Bij de tolkenvergoeding geldt geen leeftijdsgrens voor kinderen. Ook een jong kind kan

105 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 105 dus een tolkenvergoeding krijgen. Daarbij moet je wel bedenken dat een tolk alleen kan werken met mensen die zich goed kunnen uitdrukken en die hem goed kunnen begrijpen; bij de hele kleintjes zal dat niet lukken. Een tolkenvergoeding voor op school kun je aanvragen bij UWV (zie deze regeling gaat veranderen. Een tolkenvergoeding voor het privéleven kan worden aangevraagd bij Menzis Zorgkantoor Arnhem (zie Adressen). Voor dove kinderen met een CI of hoortoestel zijn er hoorhulpmiddelen voor thuis of op school. Thuis kan een ringleiding (of Infrarood- of FM-apparatuur) aangelegd worden zodat het geluid van TV of andere audio-apparatuur direct door hoorapparaat of CI opgevangen wordt. Dit hulpmiddel kan (geheel of gedeeltelijk) vergoed worden door de zorgverzekeraar. Op school wordt vaak solo-apparatuur gebruikt. Solo-apparatuur bestaat uit een zender, die gedragen wordt door de leerkracht, en een ontvanger, die gebruikt wordt door de CI-/hoortoesteldrager. Het geluid van de zender wordt via FM naar de ontvanger gezonden en zo is de leerkracht beter te verstaan. Soloapparatuur voor de reguliere school wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Solo-apparatuur kan ook goed gebruikt worden in de thuissituatie, in de auto, bij de sportclub, op vakantie enzovoort. Als een kind goed kan spraakverstaan, dan kan telefoneren mogelijk zijn. Het telefoneren gaat meestal het beste met CI of hoortoestel op het ringleidingprogramma. De telefoon moet dan wel een versterkte luisterspoel in de hoorn hebben. Telefoneren via de luidspreker kan ook een optie zijn. Kinderen die speciaal onderwijs volgen, moeten doorgaans verder reizen dan andere kinderen. De gemeente waar een kind woont, moet het vervoer in principe vergoeden. Er zijn gemeenten die zelf vervoer aanbieden, maar ook gemeenten die de ouders een vergoeding geven om het vervoer te regelen. De meeste kinderen worden met busjes of taxi's gebracht en gehaald. In een gemeentelijke verordening staat hoe het leerlingenvervoer geregeld is. Doorgaans moeten de ouders wel een eigen bijdrage betalen. Ook voor privévervoer geeft de gemeente soms een vergoeding. De mogelijkheden kunnen flink verschillen; in de ene gemeente is veel meer mogelijk dan in de andere. Informatie is te vinden bij de gemeente waar het kind is ingeschreven en op Vervoer van een kind van en naar een ziekenhuis of audiologisch centrum wordt soms vergoed door de zorgverzekeraar, als de ouders 105 GOED OM TE WETEN

106 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 106 GOED OM TE WETEN aanvullend verzekerd zijn. Als het kind in het ziekenhuis ligt, kan ook een vergoeding worden gegeven voor de reiskosten van de ouders. FINANCIËLE STEUN Een handicap kan nogal wat extra kosten met zich meebrengen. Een deel daarvan wordt vergoed (zie hiervoor), maar er blijven toch altijd nog kosten over. Er zijn enkele regelingen die financiële steun bieden. Ouders van een doof kind kunnen in sommige gevallen een onkostenvergoeding krijgen op grond van de Tegemoetkoming onderhoudskosten gehandicapte kinderen (TOG). (Voor meer informatie en aanvraagformulieren, zie ook Bepaalde kosten kunnen bij de belastingopgave worden afgetrokken van het belastbaar inkomen. Zo zijn kosten voor het met de auto halen en brengen van iemand die niet zelfstandig kan reizen aftrekbaar als kosten van levensonderhoud. Ook kunnen niet vergoede ziektekosten voor aftrek in aanmerking komen. Er gelden wel strenge voorwaarden voor de aftrek; zo moeten de kosten een bepaald drempelbedrag overschrijden. Informatie kan worden gevraagd bij de belastingdienst of is te vinden in een belastinggids die in de boekhandel te koop is, bijvoorbeeld de gids van Kluwer of Elsevier. Mensen met een minimuminkomen kunnen - als andere regelingen niets te bieden hebben - soms extra vergoedingen krijgen via de Bijstandswet, bijvoorbeeld voor het vervangen van een wasmachine die zelf niet betaald kan worden of voor de aanschaf van een hulpmiddel dat niet op een andere manier vergoed wordt. Inlichtingen bij de gemeentelijke sociale dienst. Een andere mogelijkheid zijn particuliere fondsen. Deze fondsen vergoeden eenmalige kosten voor mensen die door omstandigheden financieel in de moeilijkheden raken. Voor ouders van dove kinderen is met name het ANGO Fonds van belang: zie 106

107 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 107 ADRESSEN Ouderorganisaties FODOK, Federatie van Ouders van Dove Kinderen Postbus 354, 3990 GD Houten (Tekst)telefoon Fax Website FOSS (Nederlandse federatie van ouders van slechthorende kinderen en van kinderen met spraak-taalmoeilijkheden) Postbus 14, 3990 DA Houten Telefoon Website Gezinsbegeleiding Gezinsbegeleiding Koninklijke Kentalis, locatie Zoetermeer Postbus 184, 2700 AD Zoetermeer Telefoon Website Gezinsbegeleiding Koninklijke Kentalis, locatie Haren Rijksstraatweg 63, 9752 AC Haren (Gr.) Telefoon Website Gezinsbegeleiding Koninklijke Kentalis, locatie Sint-Michielsgeestel Theerestraat 42, 5271 GD Sint-Michielsgestel Telefoon Website 107

108 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 108 ADRESSEN Gezinsbegeleiding Koninklijke Kentalis, locatie Amsterdam Jan Tooropstraat 1, 1062 BK Amsterdam Telefoon , Teksttelefoon Website Stichting Gezinsbegeleiding Amsterdam (Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind) Lutmastraat 167, 1073 GX Amsterdam Telefoon Website Koninklijke Auris Groep, afdeling gezinsbegeleiding Centraal Bureau Bachstraat 9, 2807 HZ Gouda Postbus 808, 2800 AV Gouda Telefoon Koninklijke Auris Groep, afdeling gezinsbegeleiding Utrecht Reinder Blijstralaan 69, 3571 AS Utrecht Telefoon Fax Website Koninklijke Auris Groep, afdeling gezinsbegeleiding Rotterdam Heer Bokelweg 143, 3032 AD Rotterdam Telefoon Fax Website Koninklijke Auris Groep, afdeling gezinsbegeleiding Goes Nassaulaan 8, 4461 SX Goes Telefoon Fax Website 108

109 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 109 Koninklijke Auris Groep, afdeling gezinsbegeleiding Bergen op Zoom Marslaan 7, 4624 CT Bergen op Zoom Telefoon Fax Website ADRESSEN Stichting Gezinsbegeleiding Zuid-Oost Nederland UMC St Radboud, huispost 812 Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen Telefoon Website Gezinsbegeleiding Zuid-Oost Nederland afdelingen Breda, Eindhoven en Tilburg AC Brabant, Emmastraat 6a, 4811 AG Breda Telefoon Website Gezinsbegeleiding Zuid-Oost Nederland, afdeling Hoensbroek Adelante, Zandbergsweg 111, 6432 CC Hoensbroek Telefoon Website Pento Stichting Gezinsbegeleiding Midden-Oost Nederland (met vestigingen in Amersfoort, Apeldoorn, Assen, Hengelo, Leeuwarden en Zwolle) Linie 518, 7325 DZ Apeldoorn Telefoon Website 109

110 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 110 ADRESSEN Andere organisaties Dovenschap Jongerencommissie (organisatie van en voor dove jongeren), Postbus 197, 3990 DD Houten Telefoon , teksttelefoon Fax Website Oorakel (informatiecentrum over doofheid, slechthorendheid, spraak-/taalmoeilijkheden en hulpmiddelen) Hoofdvestiging Leiden Poortgebouw, Rijnsburgerweg 10, 2333 AA Leiden Telefoon , teksttelefoon Website Erfocentrum (nationaal kennis- en voorlichtingscentrum over erfelijkheid) Erfolijn Website OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie, namens de belangenorganisaties voor doven en slechthorenden: Dovenschap, FODOK, FOSS, JongerenCommissie, NVVS en Stichting Plotsdoven) Website 110

111 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 111 Menzis Zorgkantoor Enschede (aanvraag tolkenvergoeding) Team Doventolken Postbus 477, 7500 AL Enschede Telefoon ; teksttelefoon Website (met chatmogelijkheid) ADRESSEN Tolknet (bemiddelingsdienst voor tolken gebarentaal en NmG en schrijftolken) Postbus 936, 3800 AX Amersfoort Telefoon , teksttelefoon , sms , noodnummer (buiten kantooruren) Website Register tolken gebarentaal (online overzicht van erkende tolken gebarentaal, tolken NmG en schrijftolken) Website Nederlands Gebarencentrum (expertisecentrum op het gebied van Nederlandse Gebarentaal en NmG, met winkel voor gebarenwoordenboeken) Gebouw Rijnhaeghe 2, J.F. Kennedylaan 99, 3981 GB Bunnik Telefoon , teksttelefoon Website Vi-taal / De Gebarenwinkel (culturele instelling voor gebarentaal en winkel voor artikelen die met gebaren(taal) te maken hebben) Stationsweg 93, 2515 BK Den Haag Telefoon , teksttelefoon [email protected] Website 111

112 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 112 ADRESSEN Handtheater (theatergezelschap dat voorstellingen in gebarentaal geeft) Zeeburgerdijk SK Amsterdam Telefoon Website Wapperkids (organiseren van activiteiten op het gebied van gebarentaal) Telefoon Website Zo Hoort Het (organiseren van activiteiten, workshops etc. voor dove en slechthorende kinderen, ouders en professionals) Bursestraat 121, 7411 VE Deventer Website Gebarenoppas (online service voor gebaarvaardig oppassen en gezinnen die op zoek zijn naar een oppas) Website 112

113 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 113 MEER INFORMATIE Er zijn allerlei boeken, brochures en dvd s die ouders van dove kinderen wegwijs kunnen maken. Hieronder volgen enkele suggesties. De organisaties van en voor doven hebben doorgaans eigen publicaties. In openbare bibliotheken zijn veel boeken te leen: zowel kijk- en leesboeken die voor jonge dove kinderen geschikt zijn, als informatieve boeken voor ouders. Via internet is heel veel informatie te vinden en kan contact worden gezocht met dove mensen over de hele wereld en met ouders van dove kinderen. Goede startpagina s zijn en Informatie over gebarentaal is te vinden op Voor dove kinderen Rijmen doe je zo! Rijmpjes en liedjes in de Nederlandse Gebarentaal. Op dvd. Nederlands Gebarencentrum (zie Adressen). Wip-wap, gebarenrijmpjes voor peuters. Gezinsbegeleiding Amsterdam (zie Adressen). Van de olifant en de muis, peuterliedjes in de Nederlandse Gebarentaal en een aantal andere boeken en verhalen in NGT. Kentalis (zie Adressen). Het is donker, het is nacht. Door Ingrid Vos. Voorleesboekje in Nederlands met gebaren. Te bestellen via internet: Zandkasteel in gebaren (dvd s: Sprookjes voor dove kinderen, deel I, II en III. Dvd s met tekstboekjes. Deel I: Hans en Grietje, De gelaarsde kat, Assepoester en Roodkapje. Deel II: De kikkerkoning, Tafeltje dek je, Sneeuwwitje en Het lelijke jonge eendje. Deel III: Gelukkige Hans. FODOK. FODOK-keuzelijsten. Lijsten met korte beschrijvingen van boeken die toegankelijk zijn voor dove kinderen. Ook beschikbaar op internet: ABC boek met het Nederlands handalfabet. Door Arjenne Fakkel ( Gebaren met Lotte en Max (zie Doof.nl, webwinkel) Dvd's Kinderliedjes met gebaren. Centrum voor Gezinsbegeleiding Kentalis, [email protected]. 113

114 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 114 MEER INFORMATIE 114 Over dove kinderen Over communicatie met dove en ernstig slechthorende kinderen met of zonder CI. Communicatiebehoeften van kinderen en keuzes van ouders. FODOK. De tekst is ook te downloaden van Gebaren met je baby. Dit boekje bevat 176 illustraties van gestandaardiseerde gebaren uit de Nederlandse Gebarentaal die in de communicatie met heel jonge kinderen gebruikt worden. Nederlands Gebarencentrum (zie Adressen). Gebarenwoordenboek voor kinderen, deel 1. Woordenboek met 600 gestandaardiseerde gebaren uit de Nederlandse Gebarentaal, speciaal gericht op kinderen. Nederlands Gebarencentrum (zie Adressen). Vragen en antwoorden. FODOK. Een doof of slechthorend kind in het ziekenhuis. Informatie voor ouders en ziekenhuismedewerkers. FODOK. Oog voor de dove puber. Boekje voor ouders over het omgaan met dove jongeren. FODOK. Oog voor het andere dove kind. Informatie van ouders voor ouders van dove kinderen met een ontwikkelingsstoornis. FODOK. Oog voor het doofblinde kind. Informatie van ouders voor ouders van jonge kinderen met een visuele en een auditieve handicap. FODOK. Oog voor het kind met Usher. Informatie van ouders voor ouders van kinderen die slechthorend of doof zijn en daarbij later slechtziend of blind worden. FODOK. Een doof kind in de groep. Ervaringen van leerkrachten en andere begeleiders. FODOK. Een school kiezen voor uw dove of ernstig slechthorende kind met of zonder CI. FODOK. Met rugzak naar school. Voor ouders van een doof of slechthorend kind in het regulier basisonderwijs. FODOK/FOSS. Lezen = leuk! Ook voor dove of slechthorende kinderen - met of zonder CI -. FODOK. Lezen = cool! Hoe krijg je dove pubers - met of zonder CI - aan het lezen? FODOK. Een zwembad aan taal. Hoe dove volwassenen goede en grage lezers werden. FODOK. Gebarentaal. De taal van doven in Nederland. Door L. Koenen, T. Bloem en R. Janssen. Nijgh en Van Ditmar, Amsterdam (1993). Doof of zo? Wegwijzer bij gehoorverlies. Door Corrie Tijsseling. Kosmos (2009).

115 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 115 Informatie over dove kinderen in andere talen Doof en dan... Informatie voor ouders die net weten dat hun kind doof is. FODOK. Tweetalig boekje, in het Nederlands/Arabisch en het Nederlands/Turks. Aanvullende informatie is beschikbaar op cassette, in het Nederlands/Berbers, Nederlands/Marokkaans-Arabisch en Nederlands/Turks. Verder is er een video in het Turks, Marokkaans-Arabisch, Berbers, Engels en Nederlands. Wat is cochleaire implantatie (CI)? Vragen en antwoorden. FODOK. In het Nederlands/Turks. Tevens is een cd uitgebracht onder dezelfde titel. De cd bevat gesproken informatie in het Berbers en het Marokkaans- Arabisch. FODOK. MEER INFORMATIE 115

116 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 116 WOORDENLIJST Ambulante begeleiding. De begeleiding die een school voor speciaal onderwijs geeft als een gehandicapt kind naar een gewone (reguliere) school gaat. De begeleiding is gericht op het kind, de leerkracht en de ouders. Audicien. Iemand die hoortoestellen en andere hulpmiddelen voor auditief gehandicapten aanmeet. Een audicien heeft een MBO-opleiding gevolgd. Audiogram. Schematisch overzicht van wat iemand kan horen, zoals geconstateerd tijdens een gehooronderzoek. Audioloog. Iemand die is gespecialiseerd in het gehoor, gehooronderzoek en het aanmeten van hoortoestellen. Doorgaans heeft een audioloog eerst een studie natuurkunde gedaan en daarna een speciale vervolgopleiding. Auditieve handicap. Een beperking van het gehoor, dus doofheid of slechthorendheid. Bilinguaal onderwijs. Zie Tweetalig onderwijs. Cochlea of slakkenhuis. Onderdeel van het binnenoor (zie pagina 17). Cochleair implantaat. Hoorapparatuur waarbij middels een operatie elektroden in het binnenoor worden geplaatst en een ontvanger achter het oor in het bot wordt geplaatst. Doof. Iemand wordt doof genoemd als hij de gesproken taal niet kan verstaan. De meningen verschillen over de meetbare grens van doofheid, maar doorgaans wordt ervan uitgegaan dat iemand doof is als hij een geluid van 80 à 90 decibel niet hoort. 116 Dovencultuur. De eigen cultuur van doven; de taal, omgangsvormen, gebruiken, normen en waarden, organisaties en activiteiten van doven.

117 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 117 Doventolk. Iemand die vertaalt tussen horenden en doven. De vertaling gaat tussen gesproken Nederlands (voor de horende) en gebaren (voor de dove): Nederlandse Gebarentaal of goed gearticuleerd Nederlands met ondersteunende gebaren. Er is een speciale opleiding voor doventolken. WOORDENLIJST Dovenwereld. Zie Dovencultuur. Gebaren. Bewegingen waarmee je iets uitdrukt, communicatiemiddel. Met gebaren kun je ondersteunen wat je zegt of kun je dingen zonder woorden duidelijk maken. Er zijn 'natuurlijke' gebaren, die iedereen in een bepaalde cultuur begrijpt, of gebaren uit een gebarentaal, die ingewikkeld zijn en aangeleerd moeten worden, net zoals woorden. Gebarentaal. Taal van doven, waarin gebaren worden gebruikt in plaats van gesproken woorden. Een gebarentaal is een volwaardige taal, met een eigen woordenschat en grammatica. Net zoals er meer gesproken talen zijn, zijn er meer gebarentalen. Gehoorresten. Dat deel van het gehoor dat nog werkt. De gehoorresten kunnen door onderzoek vastgesteld worden. Geleidingsverlies. Gehoorverlies waarvan de oorzaak ligt in het middenoor. Het geluid wordt niet goed doorgegeven naar het binnenoor, zodat het niet op volle sterkte wordt waargenomen. Gezinsbegeleiding. Begeleiding van jonge dove kinderen en hun ouders. Deze begeleiding moet ouders ondersteunen bij het opvoeden van hun dove kind en bij het stimuleren van zijn ontwikkeling. Handalfabet. Handvormen die staan voor de letters van het alfabet. Je kunt er woorden of namen mee spellen. Klankgebaren. Gebaren om aan te geven op welke plaats of op welke manier een klank wordt gemaakt. Ze kunnen helpen om klanken die op elkaar lijken - zoals een 'o' en een 'oe' - van elkaar te onderscheiden. Het is een hulpmiddel bij het leren spreken en bij het spraakafzien. 117

118 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 118 WOORDENLIJST Lichaamstaal. De communicatie die gaat via mimiek, lichaamshouding en -beweging, dus zonder te spreken. Nederlandse Gebarentaal. Dit is de gebarentaal van Nederland, zoals ook Engeland of Zweden hun gebarentaal hebben. Neonatale gehoorscreening. Standaardonderzoek van het gehoor van Nederlandse baby s, kort na de geboorte. Het onderzoek meet de otoakoestische emissies (OAE). Nonverbale communicatie. Zie Lichaamstaal. Ondersteunende gebaren. Gebaren die worden gebruikt om het gesproken Nederlands begrijpelijker te maken. De meeste gebaren zijn afkomstig uit de Nederlandse Gebarentaal. Orale communicatie. Het mondeling overbrengen van informatie, door spreken, spraakafzien en luisteren. Oto-akoestische emissies (OAE). Als geluid binnenkomt bij een gezond oor, geeft het oor een soort geluiden terug. Deze geluiden heten de oto-akoestische emissies. Wanneer het slakkenhuis niet goed werkt, brengt het oor geen geluiden voort. Perceptieverlies. Gehoorverlies waarvan de oorzaak ligt in het binnenoor - het slakkenhuis of de gehoorzenuw - of de hersenen. Het geluid wordt daar niet goed waargenomen. Postlinguale doofheid. Doofheid die ontstaat bij iemand die de gesproken taal al kent. Prelinguale doofheid. Doofheid die is ontstaan voordat een kind een gesproken taal heeft kunnen leren. Spraakafzien. Door te kijken naar de beweging van de mond en het gezicht proberen te zien wat iemand zegt. 118 Tolk Nederlandse Gebarentaal. Zie Doventolk.

119 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 119 Tweetalig onderwijs. Onderwijs dat wordt gegeven in zowel Nederlandse Gebarentaal als gesproken Nederlands. Vingerspelling. Zie Handalfabet. WOORDENLIJST 119

120 Oog voor het dove kind2011-bi_fodok :35 Pagina 120