Ivonne Bressers: Dank je wel. Rob Kleijs: Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is?

Maat: px

Weergave met pagina beginnen:

Download "Ivonne Bressers: Dank je wel. Rob Kleijs: Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is?"

Janne van Veen
8 jaren geleden
Aantal bezoeken:

1 100 Col 's beklimmen in 40 dagen met een totale afstand van 4100 kilometer. Eddy Driessen uit Arnhem wil die tocht gaan afleggen en dat doet hij voor zijn plezier maar ook voor het goede doel. Namelijk voor het Ushersyndroom. De actie heet: 100 Col 's voor Usher. Ivonne Bressers, uit Arnhem, heeft het Usher Syndroom en allebei zijn ze hier. Ivon en Eddy, welkom! Dank je wel Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is? Usher Syndroom is een aandoening waarbij je slechthorend of doof geboren wordt en later op de kinderleeftijd/puberleeftijd ook visuele problemen krijgt. Dat begint met nachtblind en het gezichtsveld wordt steeds kleiner waardoor je op het laatst alleen nog door een heel klein kokertje kijkt. Als je slechthorend bent word je ook slechter in horen en dan leidt dat uiteindelijk ook tot volledige doofblindheid. Dat moet een verschikkelijk toekomstperspectief zijn. Ja ik heb er nooit zolang bij willen stil zijn, omdat ik dat niet kan behappen. Op het moment dat je zo'n diagnose krijgt, ergens op je puberleeftijd (in de studententijd), dan is het een diagnose waar je niets mee kunt. Op dat moment heb je nog een redelijk gezichtsveld en kun je nog goed uit de voeten met hoortoestellen en denk je... Het zal wel. Je kunt je daar dan niets bij voorstellen. En nu? waar sta je nu? Ik ben heel hard achteruit gegaan met vooral mijn gehoor. En anderhalf jaar geleden waren de hoortoestellen ook niet meer afdoende en heb ik een Cochleair Implantaat (CI) gekregen aan één kant. En dat heeft mij zoveel gehoor weer teruggegeven. Het is een hulpmiddel waarmee ik weer heel goed kan horen

Dank je wel Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is?

2 En mijn gezichtsveld is een klein kokertje op dit moment van ongeveer 10 graden als ik nu naar je kijk dan zie ik,,,,,,, Een klein stukje en de rest valt buiten,,,, hahaha En dan moet ik de hele wereld scannen. Ja. Naast jou zit Eddy Driessen, hoe kennen jullie elkaar? We zijn buren van elkaar. Een jaar of tien nu. Ja ja dat zeggen ze allemaal, ha ha ha En zo is het verhaal van het Usher Syndroom bij je terecht gekomen? Onze kinderen spelen veel met elkaar en ze kwamen op een gegeven moment veel bij elkaar over de vloer. De afgelopen 10 jaar zie ik toch dat het proces bij Ivonne wel achteruit gaat Hoe is het om het aan de buitenkant te zien dat je buurvrouw wat dat betreft toch wel achteruit gaat? Dat is toch wel bijzonder om te zien, je leert er op een gegeven moment ook wel mee omgaan. Waar je op met letten. Bijvoorbeeld dat je haar altijd aan moet kijken als je met haar praat. En ook werd ze de studio ingeleid en dat er dan steeds gezegd werd van: pas op Dat is goed om te doen. En toen dacht je ik ga die 100 bergen opfietsen voor het Usher Syndroom? Dat bergfietsen had ik eigenlijk al een jaar of tien in het hoofd zitten dat ik dat ooit wilde doen. Ik wilde die 100 Cols tocht doen maar je moet het goede moment afwachten. De kinderen, die moeten oud genoeg zijn. En dit jaar ben ik 50 geworden en dat is een mooi gelegenheid om het te gaan doen.

Ja ja dat zeggen ze allemaal, ha ha ha En zo is het verhaal van het Usher Syndroom bij je terecht gekomen?

3 Oh ja, dat is een momentje natuurlijk. Dat idee was er eerst en toen wilde ik er wel een goed doel aan koppelen, dat leek mij leuk, om per Col een sponsoring te doen, en toen kwam ik bij Ivonne terecht met het Usher Syndroom. Een stichting waar ze ook mee bezig is. (Muziek) Zo wat meer over die 100 Col's het gaat om die 4000 kilometers. Als je 50 bent doe je van alles. Jij lijkt wel wat op Dries Roelfink. Nou bedankt! (Muziek) Rob Kleijs Ja Daniel Lohuus, was dat met: "Een prachtig mooie dag". Dries Roevink zit hier; ). Eddy Driessen is zijn naam als hij in Arnhem woont, ha ha ha Eddy is hier omdat hij 100 Col's gaat klimmen en dat doet hij voor het goede doel, voor het Usher Syndroom. Voor een behandeling van het Usher Syndroom. Zijn buurvrouw, Ivonne Bressers heeft dat syndoom. Maar 100 col's beklimmen... Je kwam binnen en zei: het is een bekende tocht onder wielrenners. Onder wielrenners is het wel een bekende tocht op dit moment zijn er 420 mensen die het gedaan hebben dat wordt geregistreerd op een website. Je moet een stempelboekje meenemen en je moet op bepaalde plekken stempels halen en als je dat in levert dan word je geregistreerd. Dat is toch eigenlijk een beetje een erezaak, want als je met de auto naar die stempelposten rijdt dan haal je hem ook, we zaten te flauwekullen,, Ja precies maar ze gaan er wel vanuit dat je het wel met de fiets gaat doen anders hou alleen jezelf voor de gek.

Een stichting waar ze ook mee bezig is. (Muziek) Zo wat meer over die 100 Col's het gaat om die 4000 kilometers. Als je 50 bent doe je van alles. Jij lijkt wel wat op Dries Roelfink. Nou bedankt!

4 Hoe bereid je je daarop voor? Ik fiets al een jaar of 25 en dat fietsen dat wordt dan een lifestyle. Ik fiets heel ontzettend veel. De afgelopen tijd tochten van boven de 200 kilometer. Ook hier in de buurt, mooi de Veluwe op en dan de kilometers maken. De hoogtemeters pak ik op de Postbank Maar nu ga je, ik zeg het maar even, 4000 kilometer in 40 dagen rijden en alleen maar omhoog allemaal. Dat wordt ook wel de verrassing. Je klimt een dag en de volgende dag moet je weer op pad en de dag daarna weer. Dat is even afwachten hoe dat uitpakt. Ik zie het wel met vertrouwen tegemoet. Ga je het helemaal alleen doen? Het is met een groep, maar dat zijn voor mij onbekenden. Dat zijn voornamelijk Australiërs die meedoen. En ieder gaat zijn eigen tempo en dan zie je elkaar aan het einde van de dag op de volgende plek. Hoe ben je te sponsoren voor mensen die je dan financieel willen helpen? Ik heb er een website voor gemaakt (als ik die even noemen mag?) En daar kun je dan gewoon kijken. En kun je jou ook volgen? Ik denk dat het handig is om te googlen op 100 Col's voor Usher. Dan kun je ook de facebook pagina vinden en daar hou ik ook een blog bij voor onderweg en daar schrijf ik mijn belevenissen. Wanneer ga je precies beginnen?

De hoogtemeters pak ik op de Postbank Maar nu ga je, ik zeg het maar even, 4000 kilometer in 40 dagen rijden en alleen maar omhoog allemaal. Dat wordt ook wel de verrassing.

5 Maandag vertrek ik naar Frankrijk en dinsdag is de eerste fietsdag. Ja Ivon en dat doet hij allemaal om het Usher Syndroom aan te vallen is daar een behandeling voor, voor dat syndoom? Dat is er nog niet maar het is in ontwikkeling. Ze zijn er mee bezig en dat maakt het zo hoopvol dat wij besloten hebben met een aantal andere mensen met het Usher Syndroom om een campagne op te richten. Het is een zeldzame ziekte er zijn ongeveer 1000 mensen in Nederland en 400 duizend wereldwijd. En in Nijmegen hebben ze het plan om een behandeling te ontwikkelen voor ons. En het is natuurlijk niet alleen voor mij, om mogelijk het zicht dat ik nu heb nog te behouden. Daar zou ik zielsblij mee zijn. Maar het is voor de toekomst. Voor de kinderen die nu geboren worden en geboren zijn met Usher Syndroom en dus wel slechthorend zijn of doof maar nog niet de visuele beperking hebben. Het zou prachtig zijn als hun dat bespaard zou worden. Alleen het al op de kaart zetten van de aandoening en het proberen er wat aan te doen moet al een warme omarming zijn. Ivonne Bressers Precies. En het verzamelen van alle mensen met Usher in één database maakt dat je heel specifiek onderzoek kunt doen naar de individuele verschillen. Waarom zijn er zoveel individuele verschillen tussen de ene en de ander? Bij mij gaat het gehoor veel harder achteruit. Bij een ander het gezichtsveld en waarom is dat? Die verklaringen kunnen misschien ook met externe factoren te maken hebben. Ze weten er in die zin ook nog weinig van en ik vind het geweldig dat er voor deze zeldzame ziekte toch aandacht is. Het is natuurlijk heel ingrijpend om en doof en blind te worden. Ja ja. Jij kunt het als puber of tiener niet bevatten en ik kan het helemaal niet bevatten. Hoe eng het moet zijn ook! Ivonne Bressers Je kunt het gewoon niet compenseren. Als je geboren bent met slechthorendheid dan compenseer je het met je ogen. Maar als je dan problemen met je ogen krijgt en dan blijf je compenseren, compenseren en dan komt er op een gegeven moment een punt in je leven dat de weegschaal doorslaat en dan lukt het gewoon niet meer. Je kunt het gewoon niet meer gecompenseerd krijgen.

Ze zijn er mee bezig en dat maakt het zo hoopvol dat wij besloten hebben met een aantal andere mensen met het Usher Syndroom om een campagne op te richten.

6 Dat moet een constante lijn van frustratie naar beneden zijn ongeveer denk ik. Ja dat. En je kunt je ook iets voorstellen van die enorme inspanning die je moet verrichten, Het is niet met een half oor luisteren en niet met een halve blik kijken, het zijn de restjes die je hebt. Je moet 100% geven om 20% te krijgen. Misschien wel meer. En dat maakt het een uitputtingsslag. Je moet voortdurend keuzes maken in wat je wilt. Rob Kleijs; Jij gaat achterop de fiets mee naar huis, toch? Ja, hi hi hi Jullie wonen hier vlakbij dus dat kan dan. Nou, veel succes allebei! Dank je! Dank je! En ik hoop dat mensen Eddy nog de komende tijd nog willen sponsoren en steunen en volgen. Op ushersyndroom.nl of op de facebookpagina van 100cols4Usher En de "for" is met de "4". Zo doen mensen boven de 50 dat

Je moet 100% geven om 20% te krijgen. Misschien wel meer. En dat maakt het een uitputtingsslag. Je moet voortdurend keuzes maken in wat je wilt.

Vergelijkbare documenten

Interview 3FM Collin Eisema 20150918.txt Transcript interview Collin Eisema voor 3FM met Harm den Besten.

Interview 3FM Collin Eisema 20150918.txt Transcript interview Collin Eisema voor 3FM met Harm den Besten. Transcript interview Collin Eisema voor 3FM met Harm den Besten. Gemaakt door: Richard van Royen, info@letterval.nl HARM DEN BESTEN (PRESENTATOR): Aankomende zaterdag wordt er wereldwijd aandacht gevraagd