Zo hoor ik. Een kijkje in het leven van jonge kinderen met gehoorverlies.

Transcriptie

1 Zo Zo hoor ik Als een kind doof of slechthorend is, heeft dat vaak hoor grote impact op het gezin. Achter elk kind met gaat een verhaal schuil. Over de oorzaak, de onzekerheid, de zorgen, het onbegrip, de begeleiding en de acceptatie. In Zo hoor ik vertellen ouders van jonge kinderen met hun verhaal. Geven professionals uitleg ik over de manier waarop zij deze kinderen de best mogelijke zorg en begeleiding bieden. En delen experts uit het vakgebied hun visie op een aantal belangrijke vraagstukken. Zo krijgt de lezer een bijzonder kijkje in het leven van een aantal kinderen met. Een kijkje in het leven van jonge kinderen met Onder redactie van Evelien Dirks, Meinou de Vries en Noëlle Uilenburg

2 zo hoor ik - 8 bente - 12 screener - 18 ellen gerrits - 68 fedde - 72 onderzoeker - 78 thomas - 22 gezinsbegeleiders- 28 kobus & gijs - 32 juno - 82 docent gebarentaal - 88 krijn - 92 harry knoors - 38 jill - 42 pedagogisch medewerkers - 48 carolien rieffe - 98 annelies audioloog adressen register dankwoord ruben - 52 logopedist - 58 haru - 62

3 De zorgen worden overzichtelijker, maar zullen er altijd zijn kobus & gijs Als hun jongste zoon Gijs slechthorend blijkt te zijn, weten Maartje en Jan Willem wat hen te wachten staat, ze kennen het traject al van hun oudste zoon Kobus. Die kennis maakt het op dat moment extra zwaar. Maar nu ze weten dat het met Kobus goed gaat, worden de zorgen om Gijs juist weer minder. Kobus (7), Gijs (3), Berend (4), Maartje & Jan Willem Met het horen van de diagnose slechthorend, was de mooie tijd die je hebt na de geboorte van een kind ons eerste kind eigenlijk meteen voorbij. We waren verbijsterd en verdrietig. Maar we staken ook wel een beetje ons hoofd in het zand, dachten dat het wel zou meevallen. We wisten toen nog niet wat ons te wachten stond. Het hele traject van ziekenhuizen, hoortesten, hoortoestellen, eindeloze oorontstekingen en buisjes en de frustraties van Kobus omdat hij zich niet goed kon uiten. Wat dat betreft gingen we toen nog redelijk onbevangen de strijd tegen de slechthorendheid aan. Toen vier jaar later bij Gijs dezelfde diagnose werd gesteld, dachten 32 33

4 Je kijkt en luistert naar het kind, en maakt het vertrouwd met taal Bij logopedie wordt vaak gedacht aan spraak. Maar voor heel jonge kinderen met een gehoorbeperking, is het vooral een middel om de communicatie te verbeteren en de taalontwikkeling op gang te brengen. Zo wordt van taalbegrip gewerkt naar taalgebruik, met behulp van gesproken taal en gebaren. Wilbert Koning, logopedist (NSDSK) Als een kind ongeveer anderhalf jaar oud is, begin ik met de behandeling. Mijn doel is de taalontwikkeling op gang te brengen. Horende kinderen leren veel taal van wat ze om zich heen horen. Slechthorende kinderen missen die zogenaamde indirecte input waardoor de taalontwikkeling anders en vaak langzamer verloopt. Veel mensen denken dat logopedie gericht is op het helpen met spreken. Dat is een onderdeel, maar spreken kan niet als je taal niet begrijpt. Bij kinderen op deze jonge leeftijd ben ik eigenlijk niet heel gericht met spraak bezig, maar vooral met het begrijpen van elkaar, eerst zonder taal en daarna met taal. Het kind moet 59

5 We kregen niet goed in beeld wat hij precies hoorde fedde Het feit dat Fedde een ernstige gehooraandoening had, was voor zijn ouders geen grote schok; hun zoontje had al zo veel meegemaakt. Maar hoe sterker Fedde wordt, hoe meer ruimte er komt voor de auditieve neuropathie. De onduidelijkheid over wat en hoe hij hoort zorgt dan opnieuw voor veel onzekerheid. Fedde (6), Liv (7), Jinne (4), Bapke & Darryl Fedde is te vroeg geboren. Vijf weken, dus niet eens zo gek veel te vroeg, maar we wisten al tijdens de zwangerschap dat hij diverse ernstige aandoeningen zou hebben. Wekenlang werd hij op alle mogelijke manieren ondersteund, maar de artsen gaven hem weinig kans. Een wondertje, hebben ze hem dan ook later wel genoemd. Omdat niemand echt had verwacht dat hij het zou halen, laat staan dat hij er zo goed door zou komen. De eerste twee screenings werden gedaan toen hij nog op de NICU lag. Daarna volgde een BERA-onderzoek en hoorden we de definitieve diagnose van auditieve neuropathie. Het lijkt misschien raar, maar op dat 73

6 in beeld Een audiogram is een grafiek die gemaakt wordt met behulp van een audiometer. Het gehoor wordt standaard onderzocht door na Mate van GELUIDSSTERKTE in decibel (db) db Hz 125 j z v m d b i a n ng o e l y r p h ch g Hz k t f s normaal licht matig ernstig zeer ernstig doofheid te gaan welke tonen wel en niet gehoord worden. Het audiogram laat zien wat de resultaten van dit gehooronderzoek zijn. Er zijn twee dingen belangrijk in het audiogram. Als eerste de luidheid van de tonen, dat wil zeggen hoe hard een toon klinkt. De luidheid van de tonen wordt van boven naar beneden weergegeven in decibel of db. Dat wil zeggen dat de zachte tonen bovenin het audiogram staan, en de harde tonen onderin. Als tweede de toonhoogte: is het een diepe bastoon ( lage toon) of een scherpe fluittoon ( hoge toon)? De toonhoogte wordt weergegeven in hertz (Hz). Als iemand gewoon praat, zullen de klanken in het gebied liggen dat de vorm heeft van een banaan. Iemand met een matig (41-55 db) zal de onderste klanken uit dit gebied in een normaal gesprek -10 tot 15 db 16 tot 40 db 41 tot 55 db 56 tot 70 db 71 tot 90 db + 90 db Normaal horend Licht Matig Ernstig Zeer ernstig Doofheid - Moeite met het horen en/of verstaan van zachte spraak en fluisterspraak, van spraak op grotere afstand en spraak in een lawaaiige omgeving. Moeite met het horen en/of verstaan van spraak op een normaal niveau van luidheid. Ook via een telefoon op korte afstand in een rustige omgeving. Moeite met het verstaan van luide spraak, het horen van sirenes en geluiden als het dichtslaan van een deur. Moeite met het horen van het geluid van een motor of werkgereedschap. Nog wel enig spraakverstaan mogelijk, al dan niet in combinatie met spraakafzien. Geen spraakverstaan mogelijk op basis van enkel akoestische informatie. Frequentie in trillingen per seconde (Hz) = toonhoogte dus niet kunnen verstaan. Bron: Leerboek audiologie